Anche io tra voi ;)

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Chicca79
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Iscritto il: 25/06/2012, 21:47

Anche io tra voi ;)

Messaggio da Chicca79 »

Ciao a tutti,
sono chicca e sono approdata sul vostro forum per caso, dopo l'ennesima crisi acuta di dolore...
Ma andrò per ordine: ho 32 anni (tra 2 settimane 33 : Chessygrin : )
Cercherò di andare per ordine, cosa che mi rimane difficile, dato che ora come ora non ci sto capendo piu un bel niente : Blink :
All'età di 20 anni ho avuto i primi sintomi di psoriasi (pustolosa) (nelle pieghe sotto al seno e sui fianchi) per nulla presi in considerazione (purtroppo all epoca ero di un ignorante devastante). Episodio questo come comparso subito scomparso (si e no è durata un mesetto o poco piu.

Negli anni successivi ho cominciato a soffrire di dolori localizzati al bacino (nella parte posteriore) a seguito di camminate (ma neanche poi tanto prolungate.. si e no di una ventina di min) unita a dolori ai talloni e alle caviglie, e spesso mi si gonfiavano anche i piedi (ma niente di cosi esasperato da far si che entrassi nel vortice delle visite e quant altro)

Nel 2009, dopo aver vissuto in loco il terremoto dell'Aquila, ho avuto una nuova manifestazione di psoriasi, questa volta parecchio piu estesa rispetto alla prima volta, localizzata sia nella zona dei gomiti, che del retro delle orecchie, che della cuoio capelluto e talvolta, seppur piccolissima, su un fianco. E' durata fino allo scorso inverno (2011) ed è stata intervallata da una forma (ancora nn compresa) di pustola rossa sulla lingua (iniziata come una papilla gustativa arrossata a poi pian piano allargata, che talvolta mangiando cibi un po spigolosi (tipo la crosta del pane per es.) si rompeva, poi formava una patina bianca e poi è scomparsa nel nulla.(durata un 6-7mesi circa) (ho però notato a tal senso che in prossimità del ciclo mestruale, risento sullo stesso identico punto di una sorta di bruciore, ma nulla di visibile però) --> questa mi è stata classificata come stomatite, ma a me nn ha mai convinto la cosa : WallBash :

Perchè sono giunta qui vi domanderete... Perchè ad oggi ho la comparsa di nuovi sintomi..
- marzo 2012: dolore imporvviso all indice della mano sz, gonfio all altezza delle falangi maggiormente al mattino (ma non tantissimo) e a fatica lo piego e forza davvero poca.. inizialmente pensavo ad un movimento brusco, ma a memoria non ne ho fatto alcuno
durata della cosa: si e no un paio di settimane, poi scomparso nel nulla cosi come è comparso.

- dicembre 2011 (che ancor oggi perdura) dolore molto acuto alla zona lombare, anch esso inizia, si placa un po quando cammino, ma poi appena mi fermo addio..
il mio compagno dopo una lunga camminata fatta con lui e il mio accusare dolore è andato a controllare la zona e oltre a sentirla piu calda al tatto rispetto al resto, ha notato come una sorta di triangolo disegnato come fossero capillari rotti (io ho una carnagione molto chiara, una pelle estremamente delicata che come mi tocco mi faccio male, e li per li pensavo magari allo sfregare dei pantaloni, ma la forma di certo non era compatibile..)
inoltre senso di rigidità totale al risveglio, anche durante la notte se mi capita di dovermi alzare per far pipi, se è nei 'giorni no', addio, perchè sono una sorta di monoblocco unico e mi ci vuole un po per alzarmi e iniziare a camminare, stesso dicasi per quando sono seduta e devo alzarmi
poi stesso dolore dell indice della mano sx spostato però al medio della mano destra (dolore che ancora ho da circa una settimana) a cui si è riabbinato quello dell indice del marzo precedente e anche un certo dolore al polso.
Ma ad oggi (quindi tutto il 2012) non ho alcun segno visibile di psoriasi cutanea, ma la combinazione contemporanea di tutto quanto avuto nei mesi precendenti ovvero:
Male alla schiena con questi segni di capillari rotti (o apparentemente tali), caviglie come strozzate da un calzino stretto, dolore ai talloni come se avessi il tallone con una pelle molto molto spessa, nonchè dolore al dito medio della mano destra, un certo prurito ai gomiti, e senso di calore generalizzato come se avessi la febbre ma non la ho.


Sottolineo che mia nonna (mia madre stranamente no) ha la psoriasi sin da quando aveva 5anni, considerate che mia nonna ha 87 anni ad oggi, e ha anche l 'artrite da tutti valutata come artrite dell età, mentre per me, c è qualcosa di piu a questa teoria...

Medico della mutua: mi ha detto che sono i classici dolori di chi lavora al pc seduto alla scrivania senza fare sport, dice che chi ha l artrite sta peggio di me, che io sono un soggetto ansioso (ed è vero nn lo nego,)che somatizza.
ma credetemi io nn sono una visionaria. questo no, non lo accetto. e io sinceramente di essere presa ancora in giro non ci sto. sono stanca. Vorrei solo stare non dico perfettamente, ma almeno un po' meglio...
Sono stanca xche spesso passo le domeniche sdraiata a letto per i dolori e altre che invece potrei fare anche la scalata dell everest! Stanca perchè vorrei fare delle passeggiate, vorrei non avere l incubo di 'quanto c è da camminare' per valutare se posso accettare un invito oppure no..

Voi cosa ne pensate?

Grazie a tutti di avermi letta, sopratutto per questo 'papiro' di cui mi scuso : RedFace :

Un abbraccio grande a tutti e buona serata :)
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da klaroline »

Ciao chicca, benvenuta in forum.
Innanzitutto molti tuoi sintomi sono comuni a molti di noi qui, anche a me, tipo il dolore al bacino, fondo schiena che quando cammini ti passa e poi ritorna appena stai ferma, le caviglie che si gonfiano e sensazione di pelle dura, ecc.
Per quanto riguarda la stomatite... da chi è stata vista? come l'hanno chiamata? stomatite è un nome generico. Studio odontoiatria. :P curiosità : Queen :
La psoriasi ce l'ho avuta anche io ai gomiti quasi in concomitanza con l'inizio dei miei dolori.
E' familiare come malattia. Io da parte della famiglia di mio padre.
Detto ciò, dovresti, se ancora non l'hai fatto, prenotare una visita con un reumatologo.
Esami vari ne hai mai fatti? Indici di flogosi? Ves, pcr?
I medici di base, se non vedono che sei quasi morta neanche ti considerano... pensa che a me il mio all'inizio mi disse che siccome mia madre sta male (ha Artrite reumatoide) io stavo male per lei e somatizzavo facendomi venire dolori. : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Ora si è ricreduto.
L'inizio per stare bene è la visita.
Poi qui ci siamo noi che ti possiamo tirare un pò su quando ti va. : Nar :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
lorenzo78
Messaggi: 52
Iscritto il: 26/04/2012, 17:08

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da lorenzo78 »

Ciao Chicca, benvenuta...io sono Lorenzo :) (forse l'avevi intuito 8) )
Non so, io ho altra patologia...però se leggi la mia storia potrai vedere che in alcuni punti è simile...soprattutto la parte finale...soffro di angioedema da quando facevo la quinta elementare, ora ho 33 anni,....tutti i medici mi hanno sempre detto "non è niente"....sono giunto alla diagnosi questo inverno perchè mi sono mosso da solo....te la faccio breve (se ti va leggi la mia storia : Captain : )...
Posso dirti come mi sono mosso io...ho chiamato il numero verde per le malattie rare e ho detto d'avere l'angioedema...la signorina (gentilissima) mi ha fornito i numeri dei centri specializzati in quella cosa a Roma (dove sto io)...ho chiamato il centro...mi hanno dato loro l'appuntamento, mi hanno detto loro cosa scrivere sulla prescrizione (A quel punto il medico deve fartela)...e da lì poi mi hanno fatto loro tutte le indagini....
Spero riuscirai a trovare una risposta e una cura che potrà portarti miglioramenti....comunque ci saranno altre persone qui più preparate di me sulla tua malattia...ma, da quello che sto vedendo, il combattere coi medici di base è analogo a tutti noi... : WallBash :
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:

Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)

Cura:

Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan

Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
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rosaria1956
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Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Chicca benvenuta in forum
secondo me una visita reumatologia è d'obbligo perchè i sintomi di una forma di artropatia pasoriasica ci sono tutti....anche la riacutizzazione dopo il terremoto è tipico perchè le malattie autoimmuni possono insorgere o riacutizzarsi quando si subisce un grosso stress e quello che hai subito tu lo è stato di certo.
La cosa che hanno detto alla tua nonna....è cioè "artrite dell'età" non significa proprio nulla ma purtroppo come spesso accade, si associano le artrite all'età avanzata mentre non è affatto così....anzi...è proprio nelle età giovanili che scoppiano.
Non posso quindi che consigliarti di prenotare quanto prima una visita presso un buon centro di reumatologia, nella nostra sezione I CENTRI DI CURA potrai trovare quello più vicino a te, non lasciar passare altro tempo perchè un'artrite presa precocemente si mantiene meglio sotto controllo.
Chicca cara, ti invito a leggere le AVVERTENZE PER LA PROTEZIONE DELLA PRIVACY al link indicato in home page del forum ed a darmi, quà nella tua presentazione un cenno di conferma e di accettazione.
Aspetto di leggere presto tue notizie, intanto se hai bisogno di altre informazioni, chiedi pure : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CHICCA, : Chessygrin :
BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA FAMIGLIA : Love :
UN CONSIGLIO ,I TUOI SINTOMI DANNO UNA STRETTA DI MANO AI MIEI,QUINDI UNA VISITA SPECIALISTICA MI SEMBRA D'OBBLIGO...
POI MI PARE CHE CHI MI HA PRECEDUTO TE LO ABBIA GIA' CONSIGLIATO : Chessygrin : : Chessygrin :
CI SI VEDE IN GIRO...BEH...PIù O MENO... :)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Chicca79
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Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da Chicca79 »

Grazie a tutti davvero, di vero cuore per l'accoglienza e i consigli : Love :
Premetto che tutto quanto ho fatto fin ora l'ho fatto di testa mia, sono andata da un dermatologo (in privato) che mi ha detto si è psoriasi, mi ha dato creme e gocce per la testa, ma solo qui scopro addirittura che esiste lo 045 per avere alcune esenzioni, cosa che io non sospettavo minimamente..

La pustola alla lingua per rispondere a stefyeluca, la feci vedere al medico di famiglia, il quale mi disse appunto di una stomatite, e poi disse.. tu sei un soggetto ansioso, avrai somatizzato.. e stesso dicasi il nutrizionista da cui ero seguita (a cui mi affidai perchè dovevo perdere qualche kilo)
il destino volle poi che dopo mesi ebbi un problema al dente del giudizio, andai dal dentista di famiglia, ma aimè la pustola non c era piu : WallBash :
E cosi, tutto svanito..

Ad oggi, leggendovi, perchè non mi vergogno a dire la mia 'ignoranza' in materia, credevo di dover andare da un ortopedico per la schiena.. :( , sono fermamente convinta di dover andare da un reumatologo, ma non ho la piu pallida idea di dove andare.. io vivo a Roma attualmente anche se spesso sono in Abruzzo, qui nel forum ho letto di un centro all'Umberto I di diagnosi precoce, ma ho altresì letto che per averne accesso è necessario essere 'presentati' dal medico di base.. ma io da chi mi faccio presentare se lui per primo dice che sono io quella che somatizzo troppo?

Ieri mattina ho chiamato il Campus biomedico (quello a trigoria) e in privato la visita costa dai 100 ai 200 euro, a seconda del medico che scelgo, ma io non posso permettermi una spesa simile in questo momento :( e per poterla prenotare con il SSN è necessario chiamare un altro numero (cosi mi hanno detto), numero che ho chiamato ma mi chiedono il codice dell'impegnativa che non ho.. ma possibile mai che non si possa sapere quanto viene a costare una visita da un reumatologo convenzionato? : Andry :

Sempre ieri ho chiamato tutti i centri polispecialistici qui del mio quartiere, e nulla di nulla. nessuno che abbia il reumatologo.

Scusate il disfattismo, ma questa mattina mi sono svegliata avvolta da un fascio di dolori e mi sento davvero abbattuta..Ieri pomeriggio il dolore alle dita pareva scomparso, mentre questa mattina è nuovamente li..giusto a ricordarmi il tutto...

Ah, dimenticavo.. sto cercando di contattare anche il cardiologo, perchè ho spesso extrasistole, pulsazioni alte (viaggio tra le 80-90 in condizioni standard e in fase di agitazione o semplicemente dopo aver parlato un po' arrivo tranquillamente alle 110) e la pressione bassa da sempre (attualmente sto sui 65-100 al max proprio!)

GIusto per tornare a quanto detto da Lorenzo, qui purtroppo dovrò anche io armarmi di santa pazienza e con le carte alla mano indirizzare io la mia guarigione..sperando che la speranza non mi/ci abbandoni mai ;)

Un abbraccio grande e grazie per l'accoglienza, perchè è la prima volta che non mi sento consdierata una 'visionaria'..
spero di aggiornarvi quanto prima : Love :
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Chicca79
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Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da Chicca79 »

rosaria1956 ha scritto: Chicca cara, ti invito a leggere le AVVERTENZE PER LA PROTEZIONE DELLA PRIVACY al link indicato in home page del forum ed a darmi, quà nella tua presentazione un cenno di conferma e di accettazione.
Nel messaggio prima avevo dimenticato di risponderti : RedFace : , comunque si, ti confermo tutto :)
Un abbraccio e grazie ancora per l'accoglienza : Rolleyes :
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rosaria1956
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Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da rosaria1956 »

Chicca cara abbiamo diversi iscritti di Roma, anche Loredana, la coamministratrice è di Roma e conosce un pò tutti i centri, appena ti leggerà certamente ti darà tutte le informazioni che ti permetteranno di prenotare una visita specialistica presso un buon centro.
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gnoma82
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Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Cara,
ti do il benvenuto.. Anche secondo me quello che al momento ti serve è una visità da un reumatologo... ma ovviamente ti serve l'impegnativa del medico... Secondo me una visita convenzionata costa tra i 25 e i 30 euro... almeno mi pare che sia quella che la pagavo io, a meno che la differenza tra regione sia tanta (io sto in Lombardia).... ora vado solo privatamente perchè ci vado una volta all'anno e non devo prenotare 6 mesi prima...
Ho letto velocemente, e magari mi sono persa qualcosa, ma degli esami del sangue specifici li hai mai fatti? Possono essere di aiuto (ma non per forza indicativi purtroppo) per inquadrare la malattia...
Io insisterei con il medico della mutua per degli esami e una visita reumatologica, anche perchè così' una volta che vai dal reumatologo li hai già...
Poi stai tranquilla e respira profondamente ;) .... vedrai che una volta inquadrato il problema (qualunque esso sia) riuscirai a stare meglio.

Ti abbraccio!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Chicca79
Messaggi: 7
Iscritto il: 25/06/2012, 21:47

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da Chicca79 »

gnoma82 ha scritto:Ciao Cara,

Ho letto velocemente, e magari mi sono persa qualcosa, ma degli esami del sangue specifici li hai mai fatti? Possono essere di aiuto (ma non per forza indicativi purtroppo) per inquadrare la malattia...
Ciao Ilaria, e grazie per la tua accoglienza : RedFace :
No, non ho fatto alcun esame specifico, perchè,poco prima di scoprire il vostro forum, non avevo la più pallida idea di cosa 'analizzare' del sangue che prelevano..
ho fatto i soliti controlli ematici del sangue, quelli di routine, ma lì è tutto a posto. secondo quegli esami sono 'sana' : Blink :

Qui nel forum ho scoperto la questione della ves e di un altro valore che non ricordo, ma mai nulla dettomi dal medico, se non ci fossero state svariate giornate dietro al pc a cercare info, forse ancora penserei di dover andare dall'ortopedico : Andry :

In compenso spulciando in internet ho trovato un centro di reumatologia all'Idi, che tra l'altro sono anche noti per la parte dermatologica, e se iniziassi a prenotare una visita reumatologica da loro? qualcuno di voi c è stato?
O forse quella dermatologica anche se al momento di psoriasi cutanea 'visibile' non ne ho? se non l unghia del dito mignolo del piede ispessita e le unghie delle mani rigate longitudinalmente? :?

Grazie davvero, perchè già l'aver intuito una strada o presunta tale, mi da un po' di aiuto in piu : Rolleyes :
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da mammona »

Ciao Chicca!
ti do il benvenuto anche io, anche se a malincuore!!
sono d'accordo con chi mi ha preceduta.
pensavo...ma ...anche solo il fatto di avere psoriasi, e gonfiori visibili, (mettiamo che non creda ai dolori)al tuo medico non basta per prescriverti una visita dal reum?
d'accordo che tutti i medici generici hanno ricevuto lettera dalla Sanità con un tetto di spesa a cui attenersi, ma santo cielo...qui si sta esagerando!
ci fanno tanto dannare che una volta che uno è preso dalla disperazione...va a pagamento! e' quello che vogliono! insisti con lui, ma insisti proprio!!
quando vai nel suo studio, siediti e quando ti alzi, non minimizzare la rigidità, ma lasciati sfuggire un piccolo lamento, e prima di incamminarti stai un po' ferma sul posto,rigida, poi con passo malfermo avviati all'uscita.....questo non è fingere...è solo mostrare la realtà dei fatti!!
a presto, facci sapere le novità!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da lorichi »

CIAO CHICCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
A ROMA CI SONO ALCUNI DEI CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA: OLTRE AL POLICLINICO DEL QUALE GIA' SAI, ABBIAMO IL SAN CAMILLO E LA COLUMBUS (POLICLINICO GEMELLI).
UN CONSIGLIO MIO PERSONALE CHE DO A TUTTI: CERCA UN MEDICO CHE FACCIA VISITA DI CORSIA, IL GRANDE PRIMARIO SPESSO E' TROPPO IMPEGNATO.
CERTO L'IMPEGNATIVA DEL MEDICO TI SERVE, CREDO TU DEBBA FARE LA VOCE GROSSA, SPIEGARE CHE COL PRECEDENTE DI TUA NONNA VUOI ESCLUDERE L'ARTRITE E CHIEDIGLI CON INSISTENZA DI PRESCRIVERTI UNA VISITA REUMATOLOGICA COSI' LUI PUO' ESCLUDERE O CONFERMARE CHE LA TUA SIA ANSIA! CERTI MEDICI DOVREBBERO SBATTERCI LA TESTA IN PRIMA PERSONA COSI' FORSE CAPIREBBERO.
IN QUELLO CHE SCRIVI MI SONO RITROVATA UN PO ANCHE IO; LA MIA ARTRITE NON HA LA COMPONENTE DI PSORIASI MA RICONOSCO BENE I SINTOMI DELLA SACROILEITE (DOLORE LOMBARE, RIGIDITA' CHE MIGLIORA COL MOVIMENTO ECC).
PER AGGIRARE L'OSTACOLO POTRESTI FARE UNA PRIMA VISITA IN PRIVATO DA UN REUMATOLOGO OSPEDALIERO CHE VISITI IN INTRA-MOENIA ED UNA VOLTA STABILITO IL CONTATTO AVRAI ANCHE I PEZZI DI CARTA PER CONVINCERE IL TUO MEDICO, POI TI PUOI METTERE IN CURA PRESSO L'AMBULATORIO DELL'OSPEDALE CHE SCEGLIERAI, MA IO SPERO PROPRIO CHE RIESCI A CONVINCERE IL TUO MEDICO.
CARA CHICCA SE HAI BISOGNO DI QUALCHE INFORMAZIONE CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da DANY45 »

CIAO CHICCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
LE TUE TRAVERSIE SONO UN PO' QUELLE DI MOLTI DI NOI.
LA MIA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E' STATA RITARDATA DI BEN 6 ANNI, PERCHE' DUE ORTOPEDICI NON HANNO CAPITO NULLA.
SOLO UNA FISIATRA MI HA DETTO CHE PER ME NON POTEVA FARE NULLA E AVREI DOVUTO SOTTOPORMI AD UNA VISITA REUMATOLOGICA.
LA DISINFORMAZIONE NON E' COSA DI SOLO NOI PAZIENTI MA, PURTROPPO ANCHE DI TANTI, TANTI MEDICI.
CONCORDO CON SILVANA E CON TUTTI QUELLI CHE MI HANNO PRECEDUTO. VAI DA UN REUMATOLOGO E INSISITI CON IL MEDICO DI BASE
AFFINCHE' TI FACCIA LA RICHIESTA E PER LA VISITA, E PER GLI ESAMI DEL SANGUE, MA NON SOLO L'EMOCROMO, SPERO CHE SAPPIA QUALI
OCCORRONO (PCR, VES, WAALER ROSE, ENA, ANA E ALTRI CHE ORA NON RICORDO)
VEDRAI CHE LOREDANA SAPRA' SUGGERIRTI DOVE ANDARE.
IO TI AUGURO TU POSSA TROVARE PRESTO UN BUON MEDICO E UNA ALTRETTANTO BUONA TERAPIA.
CI VUOLE PAZIENZA MA .....SI PUO' VENIRNE FUORI.
TIENICI INFORMATE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
mabe56
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Iscritto il: 24/05/2012, 20:14

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da mabe56 »

Cara Chicca, dispiace sempre dare il benvenuto a persone tanto giovani. Non ti scoraggiare: stringi i denti e fatti prescrivere dal tuo medico di base una visita reumatologica urgente. Altro che somatizzazioni! Sembrerebbe proprio una artrite psoriasica. Non so se ti può sevire, ma ti do il n. di telefono della reumatologia di Prato, sono gentilissimi: 0574434330. In bocca al lupo.
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da Giulia73 »

È UN PIACERE FARE LA TUA CONOSCENZA.TI AUGURO DI AVERE ,IL PIÙ PRESTO POSSIBILE,IDONEI CONSIGLI MEDICI E CURE ADEGUATE.UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE
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Chicca79
Messaggi: 7
Iscritto il: 25/06/2012, 21:47

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da Chicca79 »

dunque, qualche piccola news.. oggi sono uscita per andare in farmacia a prendere delle medicine per il mio compagno (la farmacia è attaccata allo studio medico) e caso vuole che ho incontrato il medico di base, a cui, seguendo il consiglio di una di voi, ho fatto nuovamente presente la mia sintomatologia e tutto il resto, (non me l ero preparata prima la cosa ma siccome destino ha voluto che me lo trovassi davanti ho agito e con coraggio anche!) e non so per quale santo sceso sulla terra mi ha detto prox settimana di andare in appuntamento da lui cosi ne parliamo a dovere e nel mentre di farmi 3-4gg di efferalgan 1000.
Io prima di acquistarlo mi sono guardata su internet cosa fosse, ricordavo fosse per la febbre ma io prendevo quello da 250mg se non sbaglio, ma ho letto che serve anche per artriti e facendo 2 ragionamenti ho pensato, se è infiammazione, infiammazione curerà! : Chessygrin :
Ho acquistato con l efferalgan anche l antiacido essendo una che di acidita di stomaco ne soffre e come (ho preso il riopan gel) e stasera ho iniziato la prima pasticcona effervescente.. speriamo bene.. chissa forse un minimo passo è stato fatto : Rolleyes :

Sogni d'oro a tutti e domani mi aspetta un altro bel giretto di telefonate ;)
Baci baci : Love :
stefania78
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Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da stefania78 »

Ciao Chicca, benvenuta! Ci accumuna la "fiducia" nel nostro curante!! La mia non crede all'evidenza clinica..Mah! Siamo coetanee..Anch'io sono iscritta da dopo, ma tutti i consigli dei miei nuovi reumamici mi hanno aiutat tanto a capire la mia nuova condizione..Ancpra benvenuta..a presto..
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Chicca79
Messaggi: 7
Iscritto il: 25/06/2012, 21:47

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da Chicca79 »

Ciao Stefania,
e si, pensa che quanto a 'fiducia' questa notte neho anche pensata un'altra..cambiare medico di base, tanto si può fare.
Io sono stanca davvero di stare male e nn sapere che diavolo ho.. Oggi con l'efferalgan mi sento un pizzico meno rigida, ma mi sento debole, e giu d'umore..

Spero anche io di trovare presto la 'mia strada'

Un abbraccio grande e grazie : Love :
stefania78
Messaggi: 292
Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da stefania78 »

sono andata al cup e mi hanno detto che gli altri sono pieni..devo aspettare che si liberi un posto...però sono stanca di avere un medico di famiglia che gioca al telefono senza fili con la segretaria... Secondo me se vi avesse visitato almeno una vola in un anno e mezzo (mai una visita di quelle sul lettino, dove sentono cio che ti fa male..solo qualche chiacchierata) la malattia l'avrebbe vista anche lei!!! E adesso mi sta dando problemi con le prescrizioni...Non ne posso piu : WallBash : : WallBash : Non basta il dolore ma pure il medico : Andry : Scusa lo sfogo..ma penso che anche tu sia arrabbiata come me!! Non si gioc con la salute..Io ho fatto così: mi sono cercata il centro reumatologico di rifermento regionale, poi mi sono cercata il mdic piu bravo (con i miei criteri : RedFace : ) e ci sono andata a pagamento..per sentirmi dire che era tutto vero..stavo male..Mah!!!Fammi sapere come va e sopratutto se trovi un bravo medico onesto che ti ascolti con serietà...
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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aila90_psy
Messaggi: 341
Iscritto il: 10/01/2012, 3:04
Località: Avellino

Re: Anche io tra voi ;)

Messaggio da aila90_psy »

benvenuta chicca :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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