Spondiloartrite sieronegativa

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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

COME DICE ROSARIA UNA QUALSIASI ARTICOLAZIONE SI PUO' INFIAMMARE PER TANTI MOTIVI; NEL TUO CASO CI SONO TANTI SINTOMI DA METTERE INSIEME COMPRESO QUELLO DELLA CASSA TORACICA. NON E' DETTO CHE UNA SPONDILITE SI MANIFESTI IMMEDIATAMENTE, PUO' NON MANIFESTARSI MAI O DOPO ANNI DAI PRIMI SINTOMI MA: DOLORI DIFFUSI, SACROILEITE BILATERALE, CASSA TORACICA INCLINATA ......SONO TUTTI SINTOMI CHE DANNO DA PENSARE, TORNA DAL REUMATOLOGO, SCRIVITI TUTTI I SINTOMI COSI' NON DIMENTICHI NULLA E SE SERVE SENTI PIU' DI UN PARERE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Forsesi_forseno
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Forsesi_forseno »

Ciao Memorino, anche io son fresca di una diagnosi di spondiloartrite sieronegativa, valori reumatici negativi, ed ho un hla b27 negativo. Come mi ha spiegato il mio medico questo esame negativo indica che abbiamo il 20% di possibilità che la nostra spondiloartrite diventi anchilosante non che non possiamo avere la spondiloartrite (nel mio caso, dalla risonanza è emersa una spondilite bilaterale, poi edemi e versamenti piedi e caviglie), certo se non iniziano a curarci... quel 20% mi sa che possiamo buttarlo... : Rolleyes :
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
spike72
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da spike72 »

ciao, spero che comincino subito a curarti... io mi sa che sono sulla stessa strada... aspetto la RM bacino per vedere che succede... ma mi tocca aspettare 60gg...
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terenzio67
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da terenzio67 »

ciao, hai mai provato un antinfiammatorio (FANS) della famiglia dei COX2, tipo Celebrex o Exinef?
Te lo chiedo perchè anch'io ho alti e bassi pazzeschi, non più tardi di ieri a pranzo ero ridotto ad uno straccio pieno di dolori (schiena, ginocchia, caviglie, rigidità terribile), ma per fortuna che ho sempre con me una pastiglia di quelle e dopo che l'ho presa nel giro di 1 ora risuscitato.
Altri FANS tipo Brufen o Dicloreum mi fanno pochissimo effetto, ma i COX2 sono un vero toccasana per me e secondo me dovresti fare una prova per capire meglio.

Ciao e tieni duro mi raccomando!
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

terenzio67 ha scritto:ciao, hai mai provato un antinfiammatorio (FANS) della famiglia dei COX2, tipo Celebrex o Exinef?
Te lo chiedo perchè anch'io ho alti e bassi pazzeschi, non più tardi di ieri a pranzo ero ridotto ad uno straccio pieno di dolori (schiena, ginocchia, caviglie, rigidità terribile), ma per fortuna che ho sempre con me una pastiglia di quelle e dopo che l'ho presa nel giro di 1 ora risuscitato.
Altri FANS tipo Brufen o Dicloreum mi fanno pochissimo effetto, ma i COX2 sono un vero toccasana per me e secondo me dovresti fare una prova per capire meglio.

Ciao e tieni duro mi raccomando!

Ho provato Bufren (1 mese intero tutti i giorni) ma ho dovuto smettere perchè tra pruriti e dolori ai reni non ne potevo più...comunque non mi faceva niente.
L'oki non lo tocco neanche perchè altrimenti mi va in fiamme lo stomaco.

Ora questa settimana torno dal reumatologo con la nuova RMN e sento un pò cosa mi dice.

I miei dubbi riguardano un pò l'aticipità della mia situazione; per esempio di notte non ho grandi problemi...anzi stò meglio che di giorno, i problemi sorgono appena mi alzo, con il movimento i dolori non se ne vanno...anzi continuano durante l'attività fisica, però nel lungo periodo se faccio un pò di sport stò tendenzialmente un pò meglio ma niente di che, altra cosa atipica è la cassa toracica visibilmente storta e quindi anche il bacino è malposizionato cosa che non era 2 anni fa, ciò potrebbe lasciar aperta la possibilità di un problema posturale, ma allora perché tutti gli specialisti (osteopati, chiropratici, ortopedici, podologi) non me l'hanno risolto???

Ho letto che una sacroileite è spesso confusa con la disfunzione sacro-iliaca, i dolori provocati sono gli stessi ma la causa è diversa (una è reumatologica e l'altra è meccanico/posturale).

Di seguito vi elenco alcune cause di una sacroileite
  • Qualsiasi forma di spondiloartropatia, che comprende la spondilite anchilosante , l'artrite associata alla psoriasi e altre malattie reumatologiche, come il lupus
    Artrite degenerativa o artrosi della colonna vertebrale, causando la degenerazione delle articolazioni sacro-iliache e, a sua volta porta alla infiammazione e il dolore articolare SI
  • Un trauma che colpisce più bassa della schiena, anca o natiche, come ad esempio un incidente stradale o una caduta
  • Gravidanza e parto, come risultato del bacino ampliamento e l'allungamento delle articolazioni sacro-iliache durante il parto
  • L'infezione della sacroiliaca
  • Osteomielite
  • Infezioni del tratto urinario
  • Endocardite
  • IV consumo di droga / tossicodipendenza.

e di seguito alcuni sintomi
  • Febbre
  • Dolore, dolore alla schiena di solito bassa, dolore alle gambe (può essere nella parte anteriore della coscia), dolore all'anca, e / o dolore alle natiche
  • Dolore che è peggio quando si è seduti per lungo tempo, e peggio durante il rotolamento nel letto
  • Rigidità sentito nei fianchi e parte bassa della schiena, soprattutto dopo alzarsi dal letto al mattino o dopo essere stato seduto immobile per un periodo prolungato.
Io la febbre non l'ho mai avuta...
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

LA FEBBRE NON E' ASSOLUTAMENTE SIGNIFICATIVA, IO SONO MALATA DA 37 ANNI E NON L'HO MAI AVUTA.
ORMAI CONFRONTANDOMI CON ALTRI MALATI REUMATICI HO CAPITO, ED IL MIO MEDICO LO HA CONFERMATO, CHE OGNI MALATO DI ARTRITE E' UN CASO A SE. CI SONO MANIFESTAZIONI CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, SI POSSONO AVERE OPPURE NO. NON CI SONO CERTEZZE....CI VUOLE TANTA PAZIENZA ED UN BRAVO REUMATOLOGO CHE SAPPIA DISTRICARSI IN MEZZO A TUTTI I TUOI SINTOMI. ALLA FINE IL NOME ED IL COGNOME DELLA MALATTIA SONO POCO IMPORTANTI, L'IMPORTANTE E' AVERE INQUADRATO CHE SI TRATTI DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE POI IL RESTO VIENE DA SE. SI FANNO TENTATIVI CON I FARMACI FINO A TROVARE IL MIX GIUSTO PER TE.
ORA MI SEMBRA CHE LA COSA IMPORTANTE SIA AVERE UNA DIAGNOSI CERTA, HAI PENSATO DI CHIEDERE UN ALTRO PARERE?
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

lorichi ha scritto:LA FEBBRE NON E' ASSOLUTAMENTE SIGNIFICATIVA, IO SONO MALATA DA 37 ANNI E NON L'HO MAI AVUTA.
ORMAI CONFRONTANDOMI CON ALTRI MALATI REUMATICI HO CAPITO, ED IL MIO MEDICO LO HA CONFERMATO, CHE OGNI MALATO DI ARTRITE E' UN CASO A SE. CI SONO MANIFESTAZIONI CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, SI POSSONO AVERE OPPURE NO. NON CI SONO CERTEZZE....CI VUOLE TANTA PAZIENZA ED UN BRAVO REUMATOLOGO CHE SAPPIA DISTRICARSI IN MEZZO A TUTTI I TUOI SINTOMI. ALLA FINE IL NOME ED IL COGNOME DELLA MALATTIA SONO POCO IMPORTANTI, L'IMPORTANTE E' AVERE INQUADRATO CHE SI TRATTI DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE POI IL RESTO VIENE DA SE. SI FANNO TENTATIVI CON I FARMACI FINO A TROVARE IL MIX GIUSTO PER TE.
ORA MI SEMBRA CHE LA COSA IMPORTANTE SIA AVERE UNA DIAGNOSI CERTA, HAI PENSATO DI CHIEDERE UN ALTRO PARERE?

Si ho pensato anche ad un altro parere...però in teoria dovrei essere andato dai "non plusultra" per le diagnosi sulle spondiloartriti
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

TI CAPISCO BENISSIMO, IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER TROVARE QUALCUNO CHE CI CAPISSE QUALCOSA, A VOLTA IL NON PLUS ULTRA NON E' DETTO CHE SIA QUELLO GIUSTO, A VOLTE BASTA UN DOTTORINO APPENA LAUREATO CHE, GUARDA CASO, RICONOSCE I TUOI SINTOMI PERCHE' LI HA APPENA STUDIATI.
INSOMMMA QUELLO CHE VOGLIO DIRTI E' DI NON SCORAGGIARTI, FORSE CI VORRA' UN PO DI TEMPO ED ALTRI TENTATIVI MA VEDRAI CHE ANCHE TU AVRAI LA TUA DIAGNOSI E LE TUE TERAPIE. NOI SIAMO SEMPRE QUA PER UN CONFRONTO ED UNA SPALLA VIRTUALE CUI APPOGGIARSI.
MI RACCOMANDO TIENICI AGGIORNATI, AD AGOSTO SIAMO POCHI MA SIAMO "SEMPRE APERTI" :)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Forsesi_forseno
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Forsesi_forseno »

Anche io come Lori credo che forse quando la situazione è all'inizio i sintomi possono essere non proprio definiti. La cosa più giusta credo sia sentire magari più di un parere e poi affidarsi ad un medico che ci ispiri fiducia, non necessariamente il migliore.... per l'appunto. Io son stata da uno dei migliori eppure è stato parecchio contraddittorio su quella che dovrebbe essere la strada da seguire, mettendomi solo il dubbio sulla certezza della diagnosi.
Per la febbre... nemmeno da bambina mi veniva mai. mai vista una febbre se non da allergia e recentemente causa mononucleosi, infatti chi si riconosce più... io no.
Per il dolore col movimento... beh ultimamente anche a me peggiorava col movimento ma forse proprio perché stavo particolarmente male, quindi 'attività fisica' vera e propria ovviamente nemmeno a parlarne, io correvo ma ho dovuto smettere purtroppo (una delle cose che mi facevano sentire viva e che questa malattia si è portata via), mi è stato consigliato il nuoto ed in effetti quando mi è capitato di nuotare la mia schiena stava molto meglio dopo, non con tutti gli stili cmq. Tra l'altro è la stagione ideale per farsi una nuotata, si può provare.
Io quando sto male però non riesco a star seduta né supina, però quando mi metto a letto piena di dolori anche se peggiorano... poi se riesco a dormire... mi capita al mattino di risvegliarmi bene, non dolori ma solo rigida, come se alla fine mi avesse fatto bene star a letto... ma chi lo sa.
Personalmente trovo sollievo con l'Arcoxia quando ho i miei momenti proprio no, per ora alterno alti e bassi a casaccio.
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Ciao gente domani sarò di nuovo dal reumatologo per un nuovo consulto...sinceramente non sò cosa sperare...vi aggiorno quanto prima, grazie a tutti : Beer :
spike72
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Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da spike72 »

Ciao memorino, sn curioso di sentire che ti dice il reumatologo... Io, a parte una spalla +bassa Non ho evidenti problemi strutturali pero' i sintomi sono come quelli tuoi... Alla sera vado a letto e come mi stendo sto bene, i dolori scompaiono come per magia, alla mattina mi alzo facilmente ma come mi metto in piedi sento il dolore alla schiena/trocantere e alle caviglie... Anche io non ho febbre, se mi metto in moto poi pare che le caviglie non dolgano, posso stare seduto anche 3 ore in ufficio senza problemi, poi quando mi alzo sento un po' di indolenzimento... A volte sento doloretti "toccata e fuga" durano pochissimo... Ma più ai muscoli... A volte penso ad una fibromialgia che pero' il reuma che ho visto hanno escluso in quanto i point specifici non dolgono. Come te sono nell' oscurità ed incertezza più assoluta e sono ad ora mi hanno solo diagnosticato un problema fisiatrico dal quadroreumatologico obiettivamente negativo. Aspetto anche io l'rm bacino... Facci sapere com' e andata dal nuovo reuma.... In bocca al lupo!
memorino
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Iscritto il: 03/10/2011, 10:38

Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

spike72 ha scritto:Ciao memorino, sn curioso di sentire che ti dice il reumatologo... Io, a parte una spalla +bassa Non ho evidenti problemi strutturali pero' i sintomi sono come quelli tuoi... Alla sera vado a letto e come mi stendo sto bene, i dolori scompaiono come per magia, alla mattina mi alzo facilmente ma come mi metto in piedi sento il dolore alla schiena/trocantere e alle caviglie... Anche io non ho febbre, se mi metto in moto poi pare che le caviglie non dolgano, posso stare seduto anche 3 ore in ufficio senza problemi, poi quando mi alzo sento un po' di indolenzimento... A volte sento doloretti "toccata e fuga" durano pochissimo... Ma più ai muscoli... A volte penso ad una fibromialgia che pero' il reuma che ho visto hanno escluso in quanto i point specifici non dolgono. Come te sono nell' oscurità ed incertezza più assoluta e sono ad ora mi hanno solo diagnosticato un problema fisiatrico dal quadroreumatologico obiettivamente negativo. Aspetto anche io l'rm bacino... Facci sapere com' e andata dal nuovo reuma.... In bocca al lupo!

Ok ti tengo aggiornato...io mi son fatto l'ipotesi anche di un possibile problema (forse metabolico) alle ossa e/o collegato al metabolismo del calcio...in tal senso il dolore costante in stazione eretta sarebbe compatibile....però quei problemi ai talloni e alle caviglie mi lasciano propendere verso una forma di spondiloartrite...almenochè non siano presenti anche in altro tipo di patologie come quelle che ho appena citato...vediamo.
spike72
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da spike72 »

Guarda, io ieri pomeriggi avevo un po' di mal di schiena, dolore sotto il piede se ginocchio sx nella zona esterna. Stanotte mi son fatto na bella dormita e stamattina mi son svegliato benissimo, nien net più dolori... Nemmeno rigidità, vado in bagno allegro, mi chino per prendere una cosa e sento la schiena che tira... Adesso ho solo mal di schiena ma leggero con un po' di rigidità dovuta al dolore... C'è da dire che mi son fatto 200km di auto stamattina... A me il riposo fa molto bene... E questo va un po' in controtendenza con le malattie reumatiche pero' ogni tanto soffro anche io alle caviglie e questo mi da da pensare.... : Rolleyes : .
La visita da nuovo reuma l' hai fatta? Che ti ha detto?
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

spike72 ha scritto:Guarda, io ieri pomeriggi avevo un po' di mal di schiena, dolore sotto il piede se ginocchio sx nella zona esterna. Stanotte mi son fatto na bella dormita e stamattina mi son svegliato benissimo, nien net più dolori... Nemmeno rigidità, vado in bagno allegro, mi chino per prendere una cosa e sento la schiena che tira... Adesso ho solo mal di schiena ma leggero con un po' di rigidità dovuta al dolore... C'è da dire che mi son fatto 200km di auto stamattina... A me il riposo fa molto bene... E questo va un po' in controtendenza con le malattie reumatiche pero' ogni tanto soffro anche io alle caviglie e questo mi da da pensare.... : Rolleyes : .
La visita da nuovo reuma l' hai fatta? Che ti ha detto?

Eh purtroppo o per fortuna siamo ancora nel limbo...nel senso che nonostante il referto della Risonanza parlasse di sacroileite il reumatologo non ha notato grandi cambiamenti rispetto all'ultimo esame...quindi ha deciso di sottoporre la RM alla ad un radiologo di fiducia ( a questo punto le possibilità sono due; o è sbagliato il referto dell'analisi, oppure è stata sottovalutata la gravità della sacroileite la prima volta che è stata fatta la risonanza), a settembre avrò un nuovo consulto....bah.

La cosa strana é che i dolori sono quelli (talloni, collo, lombalgia, torace, spalle, inguine etc...) così come c'è la rigidità della schiena (piegandomi in avanti arrivo a malapena sotto il ginocchio)...tuttavia mancano alcune cose (HLA-B27, presenza di psoriasi, evidente infiammazione intestinale (ho solo molta aria in pancia perchè soffro di colon irritabile...ma le analisi (feci, sangue) sono sempre state positive)....


Resta il fatto che oggi sto' come ieri...male ;-)
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

CIAO MEMORINO,
NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE NON E' NECESSARIO CHE CI SIA POSITIVITA' PER L'ANTIGENE HLAB27 NE' CHE CI SIANO PROBLEMI INTESTINALI.
CON QUESTO NON VOGLIO FARE DIAGNOSI ANZI TI AUGURO CHE I TUOI DISTURBI NON DIPENDANO DA UN'ARTRITE, MA QUALORA FOSSE TIENI PRESENTE CHE NON C'E' NULLA DI CERTO. PERSONE +HLAB27 POSSONO NON SVILUPPARE UN'ARTRITE, HANNO SOLO PIU' PREDISPOSIZIONE E PERSONE -HLAB27 POSSONO SVILUPPARLA. I PROBLEMI INTESTINALI (CROHN, RCU O COLITI ASPECIFICHE) POSSONO MANIFESTARSI DOPO MOLTI ANNI DALL'INSORGENZA DI UN'ARTRITE O NON MANIFESTARSI AFFATTO E QUESTO NON CAMBIEREBBE LA DIAGNOSI.
NEL MIO CASO IL PROBLEMA INTESTINALE, CHE PARE SIA IL MIO PROBLEMA PRIMARIO, S'E' MANIFESTATO 32 ANNI DOPO L'INSORGENZA DELL'ARTRITE....
PURTROPPO NON E' FACILE FARE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI MA CERTO TANTI SINTOMI MESSI INSIEME AIUTANO.... SE LA SACROILEITE E' GIA' EVIDENTE INSIEME AGLI ALTRI SINTOMI DOVREBBE AIUTARE NELLA DIAGNOSI. TI HANNO PRESCRITTO FARMACI? E' INUTILE STARE MALE FINO A SETTEMBRE...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

lorichi ha scritto:CIAO MEMORINO,
NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE NON E' NECESSARIO CHE CI SIA POSITIVITA' PER L'ANTIGENE HLAB27 NE' CHE CI SIANO PROBLEMI INTESTINALI.
CON QUESTO NON VOGLIO FARE DIAGNOSI ANZI TI AUGURO CHE I TUOI DISTURBI NON DIPENDANO DA UN'ARTRITE, MA QUALORA FOSSE TIENI PRESENTE CHE NON C'E' NULLA DI CERTO. PERSONE +HLAB27 POSSONO NON SVILUPPARE UN'ARTRITE, HANNO SOLO PIU' PREDISPOSIZIONE E PERSONE -HLAB27 POSSONO SVILUPPARLA. I PROBLEMI INTESTINALI (CROHN, RCU O COLITI ASPECIFICHE) POSSONO MANIFESTARSI DOPO MOLTI ANNI DALL'INSORGENZA DI UN'ARTRITE O NON MANIFESTARSI AFFATTO E QUESTO NON CAMBIEREBBE LA DIAGNOSI.
NEL MIO CASO IL PROBLEMA INTESTINALE, CHE PARE SIA IL MIO PROBLEMA PRIMARIO, S'E' MANIFESTATO 32 ANNI DOPO L'INSORGENZA DELL'ARTRITE....
PURTROPPO NON E' FACILE FARE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI MA CERTO TANTI SINTOMI MESSI INSIEME AIUTANO.... SE LA SACROILEITE E' GIA' EVIDENTE INSIEME AGLI ALTRI SINTOMI DOVREBBE AIUTARE NELLA DIAGNOSI. TI HANNO PRESCRITTO FARMACI? E' INUTILE STARE MALE FINO A SETTEMBRE...
Eh Lorichi...lo sò anch'io che alcuni sintomi possono manifestarsi o essere evidenti anche parecchi anni dopo l'insorgere della patologia atuoimmune, ma non sono un dottore e più che andare dal reumatologo cosa devo fare? mi devo rimettere a quello che mi dicono...anche perchè per prendere farmaci pesanti come quelli biologici ci vuole la certezza della diagnosi...è anche vero che in caso di spondiloartrite; prima si prende meglio si cura...però...stà sempre al reumatologo fare la diagnosi.

La cosa strana è che il referto parla di sacroileite in corso e di esiti di sacroileiti precedenti seppure sfumati...però; che ne sò; magari per essere associabile ad una spa ci vuole un certo grado di infiammazione...boh?

Per il momento non mi hanno dato alcun farmaco mi hanno solo detto di fare attività motoria (come se non c'avessi provato) e di attendere settembre, qualora la RMN fosse positiva inzierei un iter terapeutico qualora invece fosse dubbia farei una serie di esami in day hospital, se è negativa mi tengo i dolori.
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

PURTROPPO SPONDILITE, SPONDILOARTRITE, SACROILEITE SONO TUTTI APPELLATIVI CHE RIGUARDANO LE ARTRITI SIERONEGATIVE, DIFFICILE TROVARE RISCONTRI NELLE ANALISI, ANZI, PRATICAMENTE NON CI SONO MAI....... FORSE POTRESTI SENTIRE UN ALTRO PARERE.....PERCHE' SOFFRIRE?
HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE DEVI ATTENERTI A QUELLO CHE DICE IL MEDICO, E' SACROSANTO, CI DOBBIAMO AFFIDARE A LORO MA MAGARI UN PARERE IN PIU' TI DAREBBE UN ACCESSO PIU' RAPIDO A QUALCHE TERAPIA. SE E' VERAMENTE ARTRITE PRIMA INIZI CON I FARMACI PRIMA IL DOLORE DIMINUISCE PERCHE' DA SOLO NON SE NE VA....
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

lorichi ha scritto:PURTROPPO SPONDILITE, SPONDILOARTRITE, SACROILEITE SONO TUTTI APPELLATIVI CHE RIGUARDANO LE ARTRITI SIERONEGATIVE, DIFFICILE TROVARE RISCONTRI NELLE ANALISI, ANZI, PRATICAMENTE NON CI SONO MAI....... FORSE POTRESTI SENTIRE UN ALTRO PARERE.....PERCHE' SOFFRIRE?
HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE DEVI ATTENERTI A QUELLO CHE DICE IL MEDICO, E' SACROSANTO, CI DOBBIAMO AFFIDARE A LORO MA MAGARI UN PARERE IN PIU' TI DAREBBE UN ACCESSO PIU' RAPIDO A QUALCHE TERAPIA. SE E' VERAMENTE ARTRITE PRIMA INIZI CON I FARMACI PRIMA IL DOLORE DIMINUISCE PERCHE' DA SOLO NON SE NE VA....
Beh nel caso il tutto si concluda con un nulla di fatto, un secondo consulto reumatologico lo faccio di sicuro, anche perchè di soldi buttati in fisioterapie e terapie posturali ed in consulti ortopedici ne ho già spesi pure troppi.
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

In attesa di avere il nuovo consulto...volevo chiedervi alcune cose sulle spondiloartriti; mi è sempre stato detto che uno dei segni distintivi di queste malattie; almeno nelle forme iniziali; è il miglioramento dei dolori con l'esercizio fisico e il peggioramento se si stà fermi...ma a proprio vero?...Nelle fasi iniziali quando praticavate sport (ovviamente se facevate sport) stavate meglio? Non avevate dolori mentre nel mentre facevate attività sportiva?

Lo chiedo perchè nel mio caso, da quando ho questi problemi, ho sempre avuto dolori quando facciò attività sportiva (vado in bici e corro a piedi), solo alla fine della seduta di allenamento posso dire di stare un pò meglio ma è solo un miglioramento breve, perchè se esagero il giorno dopo sono letteralmente troncato in due e quando i muscoli inziano a freddarsi stò peggio di prima (Specialmente se esagero)...è anche vero che se stò fermo (cioé se non faccio niente) la situazione generale, sul lungo periodo, peggiora, mentre se faccio qualcosa; pur tra mille dolori e contratture; migliora (mi riferisco sempre al lungo periodo)

Per curiosità mi sono andato a guardare qualche RMN delle sacro iliache che sono presenti su internet (google books - testi universitari di reumatoligia) ed effettivamente in quelle immagini le zone infiammate si vedono bene,(sono zone belle bianche e ben distinte dal contesto, il bianco rappresenta l'dema osseo della sacroileite), la mia RMN non è a questi livelli; le zone bianche sono più diffuse e meno visibili...però ci sono...forse può essere che la mia situzione sia ancora in una fase iniziale; infatti tra mille difficoltà riesco ancora a fare un pò di sport...ma perchè ci sia una diagnosi di spondiloartrite occorre che il grado di infiammazione delle sacroiliache sia abbastanza alto? e se le sacro-iliache sono solo un pò infiammate?
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klaroline
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da klaroline »

All'inizio dei sintomi, il mio dolore alle sacroiliache, nonchè la schiena in generale, mi passava subito se camminavo.
Tu parli di attività fisica, pensando solo allo sport... ci si riferisce ad una attività fisica blanda... per sciogliere le articolazioni. Sinceramente non ce l'avrei fatta a fare sport, infatti ho abbandonato la palestra che facevo prima.
Se faccio sforzi, tipo pulire casa, abbassandomi a pulire un mobile x es. ne risento sicuro il giorno dopo e questo non solo a livello articolare, ma anche muscolare.
Da quando prendo il plaquenil anche se faccio qualcosina in più... il giorno dopo i miei muscoli non ne risentono, (tranne se mi ammazzo : Nar : ) ma devo comunque stare attenta.
A me da fastidio anche stare sempre nella stessa posizione o stare seduta su una sedia troppo rigida.

Andare in bici io non ci riuscirei proprio per esempio... correre neanche, sia per i piedi che mi fanno male ma anche perchè ci sarebbe un contraccolpo alle articolazioni sacroiliache.

Io l'RMN forse l'ho fatta troppo presto, infatti a me non si vede nulla alle sacroiliache... solo il dolore avevo, ma col farmaco di fondo va bene.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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