Giulia73 ha scritto:IRENE ,SEI GRANDE, GRANDE,GRANDE...LEGGERTI,CON TANTI PROBLEMI ,SEI ,,SEI COME UNA VENTATA DI ARIA FRESCA,PULITA COME QUELLA RESPI RATA IN MONTAGNA..GRAZIE, UN BACIO ANCHE A CIP.GIULIA
...SONO RIMASTA SENZA PAROLE...GRAZIE A TE GIULIA...
LO SALUTERO' VOLENTIERI QUEL DISCOLO DI UN CIP
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
irene 72 ha scritto:LA TERAPIA MI HA SEGATO SICURAMENTE LE GAMBE ED IO LE HO RISPOSTO ORGANIZZANDO UN BABY CAMPEGGIO NEL MIO GIARDINO
UN GRAN CASINO REGNAVA A CASA MIA... MA CHI SE NE IMPORTA DEL RESTO...CIO' CHE IMPORTA è L'UMORE
O NO ? ASSOLUTAMENTE DIREI DI SI'.
ORA PARLO SERIAMENTE ANCHE IO...NON HO AVUTA PAURA DI INIZIARE IL BIOLOGICO,PERCHE' STAVO MALE DA PIANGERE E SE IO PIANGO VUOL DIRE CHE SONO ALLA FRUTTA E POI CREDO NEL DESTINO,OVVERO NON OPPONGO RESISTENZA A CIO' CHE MI DEVE ACCADERE ,PENSO CHE TUTTO ABBIA UN SIGNIFICATO...UN SUO PERCHE' E QUESTO MI FA VIVERE MEGLIO LA VITA.CERTO ,NON è CHE NON CI PENSO,MI PONGO TANTE DOMANDE ,MI INTERROGO E CERCO DI DOCUMENTARMI,OGGI CON INTERNET è COSI' SEMPLICE E COMUNQUE CERCO DI VEDERE SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO...PENSO CHE SIA UNA BUONA FILOSOFIA DI VITA,ACCETTARE DI ESSERE AMMALATA DA TANTI ANNI E NON SAPERLO MI FA INCAVOLARE DA MATTI, PENSO A QUANTE VISITE,TERAPIE HO FATTO MA PENSO ANCHE CHE SE LO AVESSI SAPUTO PRIMA FORSE NON AVREI FATTO 3 FIGLI...QUINDI MI RITENGO NONOSTANTE TUTTO FORTUNATA E POI ...BEH ORA BASTA NON VOGLIO DILUNGARMI.
TI ABBRACCIO FORTE
un grande in bocca al lupo!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
irene 72 ha scritto:LA TERAPIA MI HA SEGATO SICURAMENTE LE GAMBE ED IO LE HO RISPOSTO ORGANIZZANDO UN BABY CAMPEGGIO NEL MIO GIARDINO
UN GRAN CASINO REGNAVA A CASA MIA... MA CHI SE NE IMPORTA DEL RESTO...CIO' CHE IMPORTA è L'UMORE
O NO ? ASSOLUTAMENTE DIREI DI SI'.
ORA PARLO SERIAMENTE ANCHE IO...NON HO AVUTA PAURA DI INIZIARE IL BIOLOGICO,PERCHE' STAVO MALE DA PIANGERE E SE IO PIANGO VUOL DIRE CHE SONO ALLA FRUTTA E POI CREDO NEL DESTINO,OVVERO NON OPPONGO RESISTENZA A CIO' CHE MI DEVE ACCADERE ,PENSO CHE TUTTO ABBIA UN SIGNIFICATO...UN SUO PERCHE' E QUESTO MI FA VIVERE MEGLIO LA VITA.CERTO ,NON è CHE NON CI PENSO,MI PONGO TANTE DOMANDE ,MI INTERROGO E CERCO DI DOCUMENTARMI,OGGI CON INTERNET è COSI' SEMPLICE E COMUNQUE CERCO DI VEDERE SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO...PENSO CHE SIA UNA BUONA FILOSOFIA DI VITA,ACCETTARE DI ESSERE AMMALATA DA TANTI ANNI E NON SAPERLO MI FA INCAVOLARE DA MATTI, PENSO A QUANTE VISITE,TERAPIE HO FATTO MA PENSO ANCHE CHE SE LO AVESSI SAPUTO PRIMA FORSE NON AVREI FATTO 3 FIGLI...QUINDI MI RITENGO NONOSTANTE TUTTO FORTUNATA E POI ...BEH ORA BASTA NON VOGLIO DILUNGARMI.
TI ABBRACCIO FORTE
un grande in bocca al lupo!
CHE DIRE...SPERIAMO NEL BENE...NATURALMENTE SIAMO SEMPRE OTTIMISTI
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
CIAO GIULIA
TI HO SALUTATO QUEL DISCOLO DI UN CIP,CHE STA BEN INGUAIATO SUI MONTI...INFATTI TRA POCO RITORNA A CASA IL REUM LO VUOLE VEDERE SUBITO...ACCIDERBOLINA GUAI IN VISTA ANCHE PER LUI...POVERI NOI SCOIATTOLI...APPARTENIAMO AD UNA RAZZA PROTETTA E TANTO MARTORIATA...
UN ABBRACCIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
ERO IN PISCINA ...VICINO A ME UNA MAMMA CON UNA BAMBINA DI POCHI MESI
MIA FIGLIA ESORDISCE COSI'...MAMMA MI FAI UNA SORELLINA ????????????????????????????????
FINO AD UN ANNO FA ERA ANCHE UN MIO DESIDERIO...
LE HO DETTO...NON POSSO...MA PERCHE' MAMMA ????
MA COME CAVOLO FACCIO A SPIEGARGLIELO
CHE TRISTEZZA NON AVREI MAI PENSATO ...COME CAMBIA LA VITA ...
STA COSA MI HA VERAMENTE TURBATO...OK PASSERA' ANCHE QUESTA SPERIAMO ANCHE IN FRETTA
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
La "cosa" bella dei bambini è la spontaneità. Dici "come faccio a spiegarglielo"... credo che sia meglio evitare di dare spiegazioni ai piccoli (almeno per ora).
Io non ho detto nulla a mio figlio grande e... nemmeno ha chiesto, anche se sapeva della visita neurologica. Questa sì che è triste
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
MA NON NE HAI GIA' TRE DI FIGLI? O MI SONO SBAGLIATA? COMUNQUE MIO FIGLIO QUANDO AVEVA 5 ANNI MI CHIESE UN FRATELLINO E IO GLI DISSI "NO, NELLA PANCIA DELLA MAMMA NON VENGONO PIU'", DOPO UN PO DI TEMPO L'HO BECCATO IN CAMERA SUA CON UN AMICHETTO CHE, TUTTO CONTENTO, GLI RACCONTAVA CHE AVREBBE AVUTO UN FRATELLINO E LUI GLI HA RISPOSTO "MA CHE SEI MATTO! QUELLO POI TI VIENE NELLA STANZA E TI RUBA TUTTI GIOCATTOLI" VEDRAI CHE CON LA GIUSTA SPIEGAZIONE ANCHE TUA FIGLIA SE NE FARA' UNA RAGIONE MA SE I MIEI RICORDI SONO GIUSTI E HA GIA' DUE FRATELLI/SORELLE LA SPIEGAZIONE E' FATTA!
irene 72 ha scritto:ERO IN PISCINA ...VICINO A ME UNA MAMMA CON UNA BAMBINA DI POCHI MESI
MIA FIGLIA ESORDISCE COSI'...MAMMA MI FAI UNA SORELLINA ????????????????????????????????
FINO AD UN ANNO FA ERA ANCHE UN MIO DESIDERIO...
LE HO DETTO...NON POSSO...MA PERCHE' MAMMA ????
MA COME CAVOLO FACCIO A SPIEGARGLIELO
CHE TRISTEZZA NON AVREI MAI PENSATO ...COME CAMBIA LA VITA ...
STA COSA MI HA VERAMENTE TURBATO...OK PASSERA' ANCHE QUESTA SPERIAMO ANCHE IN FRETTA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Tiffany ha scritto:La "cosa" bella dei bambini è la spontaneità. Dici "come faccio a spiegarglielo"... credo che sia meglio evitare di dare spiegazioni ai piccoli (almeno per ora).
Io non ho detto nulla a mio figlio grande e... nemmeno ha chiesto, anche se sapeva della visita neurologica. Questa sì che è triste
CIAO CARA TIFFANY,
SI HAI RAGIONE TU MA A 10 ANNI SI è SI PICCOLI ...MA CON TANTA VOGLIA DI CAPIRE...PERCHE'
HO LETTO DELLA TUA VISITA ...MI RICORDO DI QUANDO MIA MAMMA TORNO' DA UNA VISITA PIANGENDO PERCHE' LE AVEVANO DETTO CHE AVEVA IL GLAUCOMA...MA QUANDO SI è GIOVANI SI è PRESI DA SE STESSI E DA I PROPRI PROBLEMI ...A PENSARCI ORA MI DISPIACE UN CASINO NON AVERLA SOSTENUTA QUELLA VOLTA...MA L'HO CAPITO SOLO ORA CHE SONO DECISAMENTE UNA PERSONA ADULTA... SONO SICURA CHE PER TUO FIGLIO è LO STESSO...SI CAPISCE SEMPRE DOPO... NELLA VITA... ACCIDERBOLINA
TI SONO VICINA UN ABBRACCIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
lorichi ha scritto:MA NON NE HAI GIA' TRE DI FIGLI? O MI SONO SBAGLIATA? COMUNQUE MIO FIGLIO QUANDO AVEVA 5 ANNI MI CHIESE UN FRATELLINO E IO GLI DISSI "NO, NELLA PANCIA DELLA MAMMA NON VENGONO PIU'", DOPO UN PO DI TEMPO L'HO BECCATO IN CAMERA SUA CON UN AMICHETTO CHE, TUTTO CONTENTO, GLI RACCONTAVA CHE AVREBBE AVUTO UN FRATELLINO E LUI GLI HA RISPOSTO "MA CHE SEI MATTO! QUELLO POI TI VIENE NELLA STANZA E TI RUBA TUTTI GIOCATTOLI" VEDRAI CHE CON LA GIUSTA SPIEGAZIONE ANCHE TUA FIGLIA SE NE FARA' UNA RAGIONE MA SE I MIEI RICORDI SONO GIUSTI E HA GIA' DUE FRATELLI/SORELLE LA SPIEGAZIONE E' FATTA!
irene 72 ha scritto:ERO IN PISCINA ...VICINO A ME UNA MAMMA CON UNA BAMBINA DI POCHI MESI
MIA FIGLIA ESORDISCE COSI'...MAMMA MI FAI UNA SORELLINA ????????????????????????????????
FINO AD UN ANNO FA ERA ANCHE UN MIO DESIDERIO...
LE HO DETTO...NON POSSO...MA PERCHE' MAMMA ????
MA COME CAVOLO FACCIO A SPIEGARGLIELO
CHE TRISTEZZA NON AVREI MAI PENSATO ...COME CAMBIA LA VITA ...
STA COSA MI HA VERAMENTE TURBATO...OK PASSERA' ANCHE QUESTA SPERIAMO ANCHE IN FRETTA
SI SI HO TRE FIGLI...MA PER ANNI HO DESIDERATO UN'ALTRA FEMMINA...SE LO SANNO I MASCHIETTI
E LA MIA CUCCIOLA ORA HA 10 ANNI ED è ADORABILE CON IL PIU' PICCOLO...E QUANDO ME L'HA CHIESTO AVEVA UNA LUCE NEGLI OCCHI CHE MI HA COLPITO...LE PIACCIONO MOLTO I BAMBINI PICCOLI...ORA SO QUANTO
COMUNQUE PAZIENZA...SPERO CHE NON ME LO CHIEDA PIU'
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Lo so che non fa piacere. Io ho due bambine, ma avrei tanto voluto arrivare al numero perfetto: 3. Ma problemi di lavoro, di soldi e di salute hanno fermato me e mio marito. Mi manca il terzo figlio. Ogni tanto la grande mi dice che le piacerebbe avere un fratellino... Io le dico semplicemente che non è possibile, e cambiamo argomento. Fra lavoro e stanchezza ho già tanti sensi di colpa per non stare con loro quanto vorrei...
E' andata così! Comunque ringrazio Dio perché ho due bimbe meravigliose e anche sane. Cosa si può volere di più?
Stai serena Irene.... capisco che la malattia ti ha fermato e non è piacevole, ma .... siamo comunque fortunate!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Paperarosa ha scritto:Lo so che non fa piacere. Io ho due bambine, ma avrei tanto voluto arrivare al numero perfetto: 3. Ma problemi di lavoro, di soldi e di salute hanno fermato me e mio marito. Mi manca il terzo figlio. Ogni tanto la grande mi dice che le piacerebbe avere un fratellino... Io le dico semplicemente che non è possibile, e cambiamo argomento. Fra lavoro e stanchezza ho già tanti sensi di colpa per non stare con loro quanto vorrei...
E' andata così! Comunque ringrazio Dio perché ho due bimbe meravigliose e anche sane. Cosa si può volere di più?
Stai serena Irene.... capisco che la malattia ti ha fermato e non è piacevole, ma .... siamo comunque fortunate!
DOPO IL MIO TERZO FIGLIO MI SONO SENTITA COSI' STANCA...MA NON CAPIVO PERCHE'...SENTIVO CHE AVEVO QUALCOSA CHE NON ANDAVA E NON SAPEVO COSA...QUANTE VOLTE DI NOTTE MI SONO CHIESTA COSA C'ERA IN ME CHE NON FUNZIONAVA...LO SA SOLO DIO
SONO SERENA PERCHE' HO DATO TUTTO QUELLO CHE POTEVO DARE...ORA NON NE HO PROPRIO PIU'...STO PRATICAMENTE IN RISERVA. NON AVREI MAI PENSATO DI RIUSCIRE AD AVERE 3 FIGLI MA è SEMPRE STATO IL MIO SOGNO,SE POI ARRIVAVA UN ALTRO SAREI STATA ANCORA PIU' FELICE...MA VA BENE COSI' SICURAMENTE HO AVUTO TANTO DALLA VITA ED ANCHE IO MI RITENGO FORTUNATA...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Ciao Irene ,credo che tu riuscirai a crescere molto bene i tuoi figli ,perchè sei una donna speciale!!!!! Anche io ho avuto fatte le stesse domande...e sono stata sempre evasiva,anche perchè io non avrei potuto averne più in ogni caso ,dopo la nascita del secondo ho rischiato la vita.Adesso sono due uomini ,ma il desiderio di una femminuccia mi è rimasto,lorostanno bene insieme ,anche se hanno interessi e vita completamente opposti.Nei miei riguardi sono anche un pò diversi:timoroso e pauroso nel chiedermi anche come sto ,il grande..Mentre il piccolo dimostra tutta la sua sensibilità e il suo interesse.Ho sepre pensato che il grande non abbia mai accettato la mia malattia e il fatto di condividerla ,lo faccia stare male ,volevo dire questo a paperarosa ,che ha notato il disinteresse di suo figlio,forse soffre di più ,deve cercare di avvicinarlo lei.
Cara Irene ,domani all'alba partiamo,finalmente.Allora ti faccio adesso gli auguri per il tuo compleanno ....divertiti tanto insieme ai tuoi amici . che sia una bellissima festa da ricordare!!!
Ti saluto e ti abbraccio con tantoooooooo affetto Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
duilia49 ha scritto:.Ho sepre pensato che il grande non abbia mai accettato la mia malattia e il fatto di condividerla ,lo faccia stare male ,volevo dire questo a paperarosa ,che ha notato il disinteresse di suo figlio,forse soffre di più ,deve cercare di avvicinarlo lei.
Forse mi sono espressa male, Duilia. Non c'è nessun disinteresse nelle mie bimbe. Sono ancora piccole e non sempre si rendono conto, anche se quando sono molto stanca mi coccolano un po'.
Buon viaggio.
E nel caso nel fine settimana non riesca a collegarmi, un monte di auguri... cara Irene. Festeggia alla grande!!!! te lo meriti.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
duilia49 ha scritto:Ciao Irene ,credo che tu riuscirai a crescere molto bene i tuoi figli ,perchè sei una donna speciale!!!!! Anche io ho avuto fatte le stesse domande...e sono stata sempre evasiva,anche perchè io non avrei potuto averne più in ogni caso ,dopo la nascita del secondo ho rischiato la vita.Adesso sono due uomini ,ma il desiderio di una femminuccia mi è rimasto,lorostanno bene insieme ,anche se hanno interessi e vita completamente opposti.Nei miei riguardi sono anche un pò diversi:timoroso e pauroso nel chiedermi anche come sto ,il grande..Mentre il piccolo dimostra tutta la sua sensibilità e il suo interesse.Ho sepre pensato che il grande non abbia mai accettato la mia malattia e il fatto di condividerla ,lo faccia stare male ,volevo dire questo a paperarosa ,che ha notato il disinteresse di suo figlio,forse soffre di più ,deve cercare di avvicinarlo lei.
Cara Irene ,domani all'alba partiamo,finalmente.Allora ti faccio adesso gli auguri per il tuo compleanno ....divertiti tanto insieme ai tuoi amici . che sia una bellissima festa da ricordare!!!
Ti saluto e ti abbraccio con tantoooooooo affetto Duilia
CARA DUILIA GRAZIE, SEI VERAMENTE GENTILE ...TI AUGURO DI CUORE UNA SPLENDIDA VACANZA ALL'INSEGNA DELLA SERENITA'
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
duilia49 ha scritto:.Ho sepre pensato che il grande non abbia mai accettato la mia malattia e il fatto di condividerla ,lo faccia stare male ,volevo dire questo a paperarosa ,che ha notato il disinteresse di suo figlio,forse soffre di più ,deve cercare di avvicinarlo lei.
Forse mi sono espressa male, Duilia. Non c'è nessun disinteresse nelle mie bimbe. Sono ancora piccole e non sempre si rendono conto, anche se quando sono molto stanca mi coccolano un po'.
Buon viaggio.
E nel caso nel fine settimana non riesca a collegarmi, un monte di auguri... cara Irene. Festeggia alla grande!!!! te lo meriti.
GRAZIE PAPEROSA...SPERIAMO SOLO CHE BEATRICE(la burrasca di fine estate) NON ANTICIPI IL SUO ARRIVO
ANCHE PERCHE' HANNO PREVISTO PROPRIO QUI DA NOI VIOLENTI NUBIFRAGI...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
CIAO CIOP (O SEI CIP? NON ME LO RICORDO MAI!!!!!) STO ANDANDO FUORI PER QUALCHE GIORNI E NON POTRO' COLLEGARMI QUINDI ANTICIPO AD OGGI GLI AUGURI PER DOMANI.
TI AUGURO UNO SPLENDIDO COMPLEANNO PER I TUOI PRIMI ....ANTA, E' UN BEL TRAGUARDO E TI AUGURO TANTE COSE BELLE E SPERO PROPRIO CHE DOMANI IL TEMPO SIA CLEMENTE E TI PERMETTA DI FESTEGGIARE ALLA GRANDE!
AUGURI CARA IRENE, VERAMENTE TANTI, TANTI!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao a tutti, grazie per l'accettazione al gruppo.
Mi chiamo Anna, vivo a Padova ma sono di origine Lucana (Basilicata), nel 2009 mi hanno diagnosticato una spondilo artrite siero negativa con fibromialgia e positivita' antifosfolipidi, oltre ad una piccola ernia fiscale e una protrusione cervicale.
Ho iniziato ad avere dolori alle mani da quando vivo a Padova, inizialmente nessuno mi credeva, sono andata avanti con anti infiammatori e anti dolorifici. Mi e' stato consigliato di andare da un reumatologo, pertanto nel 1996, sono andata in visita da un reumatologo, il che guardandomi le mani mi disse subito che era una artrite reumatoide e mi prescrisse 4 scatole di compresse, dicendomi di fare una visita oculistica prima e dopo ogni mese di cura. Il tutto senza prescrivermi un' analisi, una risonanza una scintigrafia, insomma nulla, ha sparato la diagnosi solo guardando le mani. Naturalmente non gli ho creduto ed ho buttato via tutto. Sono passati anni, per caso sono andato da un 'ortopedico per un dolore al ginocchio e il medico mi ha detto che era un problema di artrite consigliandomi il Dott. Fiocco di Padova. E' stato il primo medico a farmi comprendere qualcosa, ma per problemi di comunicazione, mi sono rivolta alla clinica reumatologica di Udine Prof. De Vita, dove sono attualmente in cura. Ora sto facendo la terapia biologica con Enbrel + metrotrexate. Nel frattempo i problemi sono aumentati nel senso che ora sono interessati tutti gli arti e non solo le mani. L' estate sto meglio, ma l' inverno per me e' un periodo tremendo, inoltre mi rinchiudo come se andassi in letargo.....
Approfitto per chiedere se posso fare delle sedute dal chiropratico per aiutarmi ad essere più libera nei movimenti? Sono indicati per la mia patologia questo tipo di terapie?
duilia49 ha scritto:.Ho sepre pensato che il grande non abbia mai accettato la mia malattia e il fatto di condividerla ,lo faccia stare male ,volevo dire questo a paperarosa ,che ha notato il disinteresse di suo figlio,forse soffre di più ,deve cercare di avvicinarlo lei.
Forse mi sono espressa male, Duilia. Non c'è nessun disinteresse nelle mie bimbe. Sono ancora piccole e non sempre si rendono conto, anche se quando sono molto stanca mi coccolano un po'.
Buon viaggio.
E nel caso nel fine settimana non riesca a collegarmi, un monte di auguri... cara Irene. Festeggia alla grande!!!! te lo meriti.
GRAZIE PAPEROSA...SPERIAMO SOLO CHE BEATRICE(la burrasca di fine estate) NON ANTICIPI IL SUO ARRIVO
ANCHE PERCHE' HANNO PREVISTO PROPRIO QUI DA NOI VIOLENTI NUBIFRAGI...
Cara Irene, buon compleanno!!!!
Mi ha colpito molto il tuo desiderio di avere un figlio!! Anch'io! Anche le mie lo chiedono! Una mia amica con spondiloartrite ha appena partorito una bella cucciolotta di quasi 3kg! Non è impossibile! Se sei in remissione da almeno 6 mesi non è impossibile, e ci sono farmaci che possono essere utilizzati in gravidanza!!! La mia reum è specializzata in questo..Di mio, non posso anche per i miei pb al cuore..Ma mi piacerebbe!! Irene noi dobbiamo sperare! Dobbiamo speriamo di stare meglio, di arrivare a sera e di avere tutte le gioie che la via puo riservarci.. Ti abbraccio forte forte!!!
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
AUGURI SPLENDIDI PER I TUOI PRIMI 40 ANNI !!!!!..AUGURI PER ALTRI 40...NOOO..80 E PASSA ANNI COLMI DI BENESSERE,DI AFFETTI,DI GIOIOSITÀ CHE RIESCI A COMUNICARE AGLI ALTRI.UN AFFETTUOSO BACIO.GIULIA
CIAO CARISSIMA IRENE!!! TANTISSIMI AUGURI PER I TUOI 40 ANNI DA UN'ALTRA 40ENNE COMPIUTI DA POCO ANCHE IO...
UN GRANDISSIMO E AFFETTUOSISSIMO ABBRACCIO!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.