Ciao! :D

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Francesca91
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Ciao! :D

Messaggio da Francesca91 »

Sono Francesca, una ventunenne alle prese con una simpatica connettivite indifferenziata da quasi un anno ormai. Complessivamente mi ritengo molto fortunata, non è tanto la malattia il mio problema, ma i dottori che mi fanno cascare le braccia. :| Mi piacerebbe confrontarmi con qualcuno su dei dubbi che mi assillano da un bel po' di mesi, ma non conosco nessuno con questa malattia, e così eccomi qui! :)
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Ciao! :D

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO!PIACERE DI ..FARE LA TUA CONOSCENZA..!SICURAMENTE, PRESTO TANTI AMICI VERRANNO A SALUTARTI E SOPRATTUTTO ROSARIA E LOREDANA TI CONSIGLIERANNO CON COMPETENZA E SIMPATIA.TI MANDO UN BACIO,GIOVANISSIMA FRANCESCA ,CON TANTISSIMI AUGURI DI BENESSERE IN OGNI SENSO.GIULIACHEAMAILMARE
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lorichi
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Re: Ciao! :D

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUI PUOI FARE TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE, NON SIAMO MEDICI, MA SIAMO TANTI E CON TANTE PATOLOGIE DIVERSE, CI CONFRONTIAMO PROPRIO PER TROVARE QUALCHE RISPOSTA E QUEL SOSTEGNO E SOLIDARIETA' CHE, TROPPO SPESSO, NON TROVIAMO FUORI.
CI SONO DIVERSI ISCRITTI CON CONNETTIVITE, INTANTO SE VUOI RACCONTARCI QUALCHE COSA IN PIU' VEDIAMO DI AIUTARTI.
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIE STAI SEGUENDO?
CARA FRANCESCA, PER ADEMPIERE ALLA PARTE BUROCRATICA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: Ciao! :D

Messaggio da DANY45 »

CIAO FRANCESCA
E BENVENUTA NEL FORUM.

VEDRAI CHE PRESTO VERRANNO A SALUTARTI TANTE AMICHE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CHIEDERE LORO TUTTO CIO' TI LASCIA NEL DUBBIO.
SE VUOI RACCONTACI UN PO' LA TUA STORIA.

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao! :D

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA TRA NOI
PARLACI UN POCHINO DI TE SE TI VA E SE HAI DEI DUBBI, CHIEDI PURE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao! :D

Messaggio da Tiffany »

Ciao Francesca e benvenuta nella reumfamiglia. Anche a me hanno diagnosticato uan connettivite indifferenziata. Se hai domande chiedi pure.
: Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
stefania78
Messaggi: 292
Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: Ciao! :D

Messaggio da stefania78 »

Ciao Francesca benvenuta!!! : Love : : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Francesca91
Messaggi: 2
Iscritto il: 31/08/2012, 19:56

Re: Ciao! :D

Messaggio da Francesca91 »

Grazie a tutte :) Non ho scritto niente della mia connettivite perché pensavo che il libro degli ospiti non fosse il luogo adatto.

Ho iniziato ad avere i primi sintomi a dicembre, con delle fitte alla fronte ed alla nuca, che in questi ultimi giorni ogni tanto si fanno risentire, ma non sono sicura che siano dovute alla mia malattia o ad altro. A gennaio ho cominciato ad avere dolori vicino allo sterno, a destra e sinistra, e problemi di circolazione alla gamba sinistra ed alle mani. La capillaroscopia ha evidenziato una connetivopatia indifferenziata, e la dottoressa che me l' ha eseguita mi ha detto di ritornare il prossimo gennaio per vedere se è altro. A fine febbraio ho avuto dolori a tutte le articolazioni, grandi e piccole, e dopo due settimane da queste una tromboflebite alla vena safena della gamba sinistra (in realtà erano 7 mesi che dicevo che dicevo ai dottori che la safena era gonfia, ma ho fatto un ecodoppler e non si vedeva niente, così tutti mi dicevano che poggiavo i piedi male. Se ne sono accorti al pronto soccorso). L' immunologa mi ha segnato il Medrol, perché non riuscivo più a camminare, le vene delle gambe mi si gonfiavano e bruciavano. Oggi sono seguita da una reumatologa (che mi ha fatto la diagnosi) e prendo ogni giorno Pantecta 20 mg, Medrol 4 mg (che conto di smettere), Plaquenil 200 mg e Fragmin 5000.

La rogna più grande è la circolazione: nessuno ci capisce niente, l' unico valore sballato delle analisi è l' ATTP del lupus anticoagulant, anche se di pochissimo, 1,21 (<1,20). Quando non prendevo ancora farmaci però erano 3 i valori del lupus ad essere sballati, e tutti gli altri al limite. La reumatologa dice che dopo 6 mesi il Fragmin va sospeso, ed io non ne ho punta voglia, dato che la safena mi dà ancora problemi. Sono stata a fare una visita per le malattie trombotiche, e la dottoressa che mi ha visitato mi ha segnato delle analisi e mi ha detto di ritornare da lei se qualcosa non tornava, così mi avrebbe segnato il Cumadin, da prendere a vita. Se voi foste al mio posto, tornereste da questa dottoressa? 0,01 è pochissimo, me ne rendo conto, ma la safena è ancora gonfia e mi fa male, soprattutto se non porto le calze a compressione graduata, e nessuno riesce a capire ancora perché. E poi non so se potrebbe essere alterato dal fatto che prendo il Medrol.

Scusate il papiro u_u E ancora grazie :)
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Ciao! :D

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CARA FRANCESCA E BENVENUTA TRA NOI : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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aila90_psy
Messaggi: 341
Iscritto il: 10/01/2012, 3:04
Località: Avellino

Re: Ciao! :D

Messaggio da aila90_psy »

ciao Francesca benvenuta :) io sono una quasi ventiduenne la mia storia la leggi nella firma
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: Ciao! :D

Messaggio da piccola »

Ciao Francesca, ho 17 anni e anche io ho la connettivite, benvenuta nella famiglia : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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