Spondiloartrite sieronegativa

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memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

giusy2012 ha scritto:<<Quando non sanno che più che pesci prendere ecco che esce fuori sta cavolo di fibriomialgia>>
Ciao, ho letto la tua trafila...
Anche a me hanno detto, di recente, senza neanche visitarmi, "ma sì, sarà un po' di fibromialgia"... :O : WallBash : : Neutral :
Domani avrò una visita (l'ennesima) dal reum, cui porterò i recenti raggi, che evidenziano una situazione disastrosa a carico della colonna vertebrale.
Intanto, auguri a te per un miglioramento, dai!! : Groupwave :

si ma infatti...il reumatologo che mi ha detto che propende più per un quadro di fibriomalgia per me ha chiuso...non solo non c'ha capito una mazza ma non ha neppure saputo leggere le risonanza...comunque ormai è acqua passata, però mi ha fatto perdere 1 anno di tempo sulla diagnosi.
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Forsesi_forseno
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Forsesi_forseno »

Beh, finalmente ce l'hai fatta... almeno adesso non ti rovinerai più i neuroni a forza di cercare di capire che hai ;) , certo meglio niente... ma vabbeh.
La cura è quella che iniziai io, a quanto ho capito è prassi... prima di passare ai biologici devono fallire prima due immunosoppressori... poi ad effetti collaterali mah... non credo siano tanto meglio eh, la risposta è sempre soggettiva, magari c'è chi non ha effetti collaterali con un farmaco più problematico sulla carta ma ne ha invece con uno più innocuo, ti tocca provare.
Ti ha spiegato come mai col movimento ti senti peggio? Ultimamente mi sta capitando...
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Forsesi_forseno ha scritto:Beh, finalmente ce l'hai fatta... almeno adesso non ti rovinerai più i neuroni a forza di cercare di capire che hai ;) , certo meglio niente... ma vabbeh.
La cura è quella che iniziai io, a quanto ho capito è prassi... prima di passare ai biologici devono fallire prima due immunosoppressori... poi ad effetti collaterali mah... non credo siano tanto meglio eh, la risposta è sempre soggettiva, magari c'è chi non ha effetti collaterali con un farmaco più problematico sulla carta ma ne ha invece con uno più innocuo, ti tocca provare.
Ti ha spiegato come mai col movimento ti senti peggio? Ultimamente mi sta capitando...
Speriamo che funzioni subito la cura base...anche se mi sembra di aver capito che i casi che hanno risposto bene ai farmaci non biologici sono rari....speriamo dai.
Per il dolore con movimento ...finchè ci sono entesiti e infiammazioni avrò sempre dolore quando farò qualcosa...però devo sforzarmi di muovermi anche quando stò a pezzi...é un pò un paradosso ma mi hanno detto che bisogna fare così : Lol :
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

CIAO MEMORINO, MI LASCIA UN POCHINO PERPLESSA IL CONSIGLIO DI CONTINUARE A FARE ATTIVITA' FISICA ANCHE COL DOLORE...... SO PER ESPERIENZA PERSONALE, PER AVER INTERPELLATO TANTI MEDICI E PER AVERNE SENTITO PARLARE UN PO DA TUTTI I MALATI REUMATICI CHE IN CORSO DI INFIAMMAZIONE E' BENE TENERE A RIPOSO LE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE. CON QUESTO NON INTENDO DIRE CHE BISOGNA METTERSI A LETTO, QUESTO ASSOLUTAMENTE MAI, MA CERTO ANCHE STRESSARE UNA ARTICOLAZIONE INFIAMMATA CAUSA SOLO MAGGIORE INFIAMMAZIONE. QUI NEL FORUM SIAMO IN TANTI CHE USIAMO IL GHIACCIO QUANDO C'E' DOLORE E CERCHIAMO DI MUOVERCI POCO, IO PERSONALMENTE NELLE FASI ACUTE NON RIUSCIVO NEANCHE A CAMMINARE, FIGURASI ATTIVITA' FISICA.......
NATURALMENTE TU FAI BENE A SEGUIRE I CONSIGLI DEL MEDICO, SPECIALMENTE ORA CHE NE HAI TROVATO UNO CHE TI SODDISFA.
A ME L'IMMUNOSOPPRESSORE HA CAMBIATO LA VITA, E' DAL 2007 CHE NON HO PIU' IL DOLORE ACUTO DELLA SACROILEITE; C'E' UN DOLORE DI FONDO CHE MI ACCOMPAGNA DA DECENNI MA QUELLO NON MI CREA NESSUN PROBLEMA , STA LI, IO LO IGNORO E VADO AVANTI; ORA SONO LIBERA DI MUOVERMI COME MEGLIO CREDO, DI PRENDERE IMPEGNI CERTA DI POTERLI MANTENERE.....
SO CHE IL BUGIARDINO PUO' FARTI VENIRE L'ANSIA MA CREDIMI ANCHE LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO PIU' CHE COLLAUDATO, SE INIZIA A FUNZIONARE VEDRAI LA DIFFERENZA.
ASPETTO AGGIORNAMENTI.....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO MEMORINO : Chessygrin :
QUOTO LORY PERCHE' PENSO ANCHE IO CHE CON LA MALATTIA ATTIVA...L'ATTIVITA' FISICA POSSA PROVOCARE DOLORE,QUESTO LO DICO PERCHE' PER ME è COSI',ANDARE IN BICI...NON NE PARLIAMO...NUOTARE...IMPOSSIBILE...BEH LACSIAMO STARE CHE è MEGLIO ALTRIMENTI MI DEPRIMO : Chessygrin : UNA CAMMINATINA BEH QUELLA CI PUO' STARE 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Ma è normale avere mal di testa le prime volte che si prende la salazopirina ??? E' un effetto transitorio ...che poi con il tempo va via?

Per lo sport...mi hanno detto che se riesco a farlo di farlo....anche con un pò di dolore
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Alice41svegliati
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Alice41svegliati »

memorino ha scritto:Ma è normale avere mal di testa le prime volte che si prende la salazopirina ??? E' un effetto transitorio ...che poi con il tempo va via?

Per lo sport...mi hanno detto che se riesco a farlo di farlo....anche con un pò di dolore
CIAO MEMORINO E BUON GIORNO : Chessygrin :
IO CON QUEL FARMACO HO AVUTO UN PO' DI TUTTO...MAGARI DOPO UN PO' PASSA...IO L'HO SOSPESO ...PECCATO SPERO INVECE PER TE CHE RIESCI A TOLLERLO ...IL DISCOLO 8)
FARE SPORT E TENERSI IL DOLORE...MAH...STRANA STA COSA : Blink :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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morgana
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da morgana »

son farmaci forti, è normale avere di tutto.
si sta bene da una parte e si sta male dall'altra. bisogna avere pazienza, vedere dopo un paio di mesi come va, e mettere tutto sul piatto della bilancia, se i benefici sono maggiori dei "malefici" allora il farmaco si continua.
io che ho smesso il biologico e mi sembrava che non mi facesse un gran che mi sto accorgendo solo adesso (xche il miglioramento era stato lento) che invece mi stava facendo bene.
mi sta facendo l'effetto rebound. mi sta venendo fuori di tutto tutto assieme appena smesso. m'è tornata la psoriasi subito la settimana dopo che l'avevo smesso (dopo anni che non si palesava) mi fanno male tutte le dita dei piedi, polsi, che prima non mi facevano male, o cmq di rado. è come se mi avesse scosso tutto il sistema immunitario.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
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memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

irene 72 ha scritto:
memorino ha scritto:Ma è normale avere mal di testa le prime volte che si prende la salazopirina ??? E' un effetto transitorio ...che poi con il tempo va via?

Per lo sport...mi hanno detto che se riesco a farlo di farlo....anche con un pò di dolore
CIAO MEMORINO E BUON GIORNO : Chessygrin :
IO CON QUEL FARMACO HO AVUTO UN PO' DI TUTTO...MAGARI DOPO UN PO' PASSA...IO L'HO SOSPESO ...PECCATO SPERO INVECE PER TE CHE RIESCI A TOLLERLO ...IL DISCOLO 8)
FARE SPORT E TENERSI IL DOLORE...MAH...STRANA STA COSA : Blink :

Forse sul discorso "sport" mi sono espresso male, non mi è stato detto di andare a fare la maratona di N.Y., anzi la corsa a piedi mi è stata proprio sconsigliata, ma mi è stato detto di cercare di "muovermi" di praticare un minimo di attività motoria anche quando sono a pezzi, per la salazopirina speriamo che siano effetti normali pre-assefuazione : Chessygrin :
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Forsesi_forseno
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Forsesi_forseno »

Ciao mem, io non avevo mal di testa... però le prime volte che l'assumevo mi dava giramenti di testa e mi crollava la pressione (molto stramba come cosa), poi mi è passato e mi è rimasto solo il dolore di stomaco e la nausea, toccavo davvero poco cibo... mi pare questo sia uno degli effetti più comuni da quanto ho letto.
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
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2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
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morgana
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da morgana »

memorino non si vede più da qualche gg...forse bene, forse male.
spero la prima opzione!!!
facci sapere come procedono le cure!!!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

morgana ha scritto:memorino non si vede più da qualche gg...forse bene, forse male.
spero la prima opzione!!!
facci sapere come procedono le cure!!!!!

Ueh...tranquilli ragazzi il memorino ha la pellaccia dura...tra cefalee, dolori addominali e insomnia stò un pò incartato...speriamo che questi effetti collaterali siano solo passeggeri, altrimenti mi sa che dovrò rivedere la terapia.

Mi togliete una curiosità sulle spondiloartriti io ho un dolore/fastidio perenne sotto le costole a destra ...diciamo lungo il decorso del retto addominale...sembra il colon ma se premo non sento niente...e su quel lato ho anche frequenti dolori alla fossa iliaca destra...qualcuno ha dolori simili a questi??? ...tanto la colonscopia non la farò mai riè : Sig :
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

SE NON FARAI MAI LA COLON NON SAPRAI MAI QUAL'E' IL PROBLEMA :) OGGI LA COLON SI FA IN SEDAZIONE: NON VEDI E NON SENTI NIENTE E TI SVEGLI CHE E' TUTTO FINITO.
PURTROPPO ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE SI ASSOCIANO SPESSISSIMO INFIAMMAZIONI INTESTINALI: CROHN, RCU O COLITI ASPECIFICHE....
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Si Lorichi...però la Colon la prenderei in considerazione solo in presenza di esami anomali (Feci, sangue...etc...) che sino al momento non ci sono, vado d'intestino ogni giorno sempre alla stessa ora meglio di un orologio svizzero...è molto più probabile che la mia forma di spondiloartrite sia collegata ad una psoriasi...quindi per il momento mi risparmio questo esame un po' più invasivo...
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Ragazzi una curiosità...ma nelle malattie reumatiche quando fanno male le articolazioni...per esempio caviglie e polsi...queste non dovrebbero essere calde/gonfie e rosse? A me fanno un male boia...specialmente ultimamente, però non mi si gonfiano, non mi si arrossano e sono sempre freddissime. Potrebbe essere un problema di natura circolatorio dovuto ai farmaci?
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morgana
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da morgana »

io in qualche anno di malattia ho avuto solo 2 episodi di gonfiore veramente evidente da dover correre al pronto soccorso, un ginocchio che era diventato un cocomero e un piede che era diventato una palla da bowling. per il resto no, non ho gonfiore nè calore/rossore, ma ti assicuro che il dolore c'è!!! e c'è anche scricchiolio... tipo il ginocchio in questione non mi è mai tornato normale. ogni tanto mi ci viene un bozzetto gonfio, e quando scendo le scale è un tripudio di rumori strani, e non ha MAI cessato di farmi male da allora.
cmq credo che sia l'artrite reumatoide che porta maggiori problemi di gonfiori, giusto? correggetemi se sbaglio!
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da rosaria1956 »

BE' CONFERMO CHE ANCHE A ME NON SEMPRE LE ARTICOLAZIONI DIVENTANO TANTO CALDE E GONFIE DA NOTARLO
MI E' CAPITATO CON LE CRISI DI RIACUTIZZAZIONE VERAMENTE FORTI, MA DOLORI AD UN LIVELLO MENO INTENSO, NON SEMPRE SI ACCOMPAGNANO AD EVIDENTE ROSSORE, CALORE E GONFIORE DELLE ARTICOLAZIONI
TALVOLTA SOLO UN LIEVISSIMO CALORE APPENA PERCETTIBILE HA ACCOMPAGNATO I MIEI DOLORI NON FORTISSIMI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

MAI AVUTO GONFIORI, CALORE O ROSSORE EPPURE HO SOFFERTO COME UN CANE PER OLTRE 30 ANNI. L'UNICA COSA CHE SI E' GONFIATA A DISMISURA E' STATO IL 4° DITO DELLA MANO DX DOVE, DOPO QUALCHE ANNO, HO MESSO UNA PROTESI.
PURTROPPO, ANCHE IN QUESTO SENSO, NON CI SONO CERTEZZE. TANTI MEDICI LIQUIDANO I PAZIENTI DICENDO CHE SE NON C'E' GONFIORE O CALORE NON C'E' INFIAMMAZIONE. SARA' PURE COME DICONO LORO MA ALLORA IL DOLORE PAZZESCO DA CHE DIPENDE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
memorino
Messaggi: 116
Iscritto il: 03/10/2011, 10:38

Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

lorichi ha scritto:MAI AVUTO GONFIORI, CALORE O ROSSORE EPPURE HO SOFFERTO COME UN CANE PER OLTRE 30 ANNI. L'UNICA COSA CHE SI E' GONFIATA A DISMISURA E' STATO IL 4° DITO DELLA MANO DX DOVE, DOPO QUALCHE ANNO, HO MESSO UNA PROTESI.
PURTROPPO, ANCHE IN QUESTO SENSO, NON CI SONO CERTEZZE. TANTI MEDICI LIQUIDANO I PAZIENTI DICENDO CHE SE NON C'E' GONFIORE O CALORE NON C'E' INFIAMMAZIONE. SARA' PURE COME DICONO LORO MA ALLORA IL DOLORE PAZZESCO DA CHE DIPENDE.

Bene...fa sempre piacere riscontrare tutte queste certezze in ambito medico-diagnostico...tanto vale provare a Lourdes : Sailor :
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Paperarosa »

lorichi ha scritto:MAI AVUTO GONFIORI, CALORE O ROSSORE EPPURE HO SOFFERTO COME UN CANE PER OLTRE 30 ANNI. L'UNICA COSA CHE SI E' GONFIATA A DISMISURA E' STATO IL 4° DITO DELLA MANO DX DOVE, DOPO QUALCHE ANNO, HO MESSO UNA PROTESI.
PURTROPPO, ANCHE IN QUESTO SENSO, NON CI SONO CERTEZZE. TANTI MEDICI LIQUIDANO I PAZIENTI DICENDO CHE SE NON C'E' GONFIORE O CALORE NON C'E' INFIAMMAZIONE. SARA' PURE COME DICONO LORO MA ALLORA IL DOLORE PAZZESCO DA CHE DIPENDE.
E' quello che mi sto chiedendo da almeno 10 anni........... (anche se io qualche gonfiore l'ho avuto, ma evidentemente non sufficiente!)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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