Mi presento anche io...alicia

[giusy2012]

"...però non vi nego un po' di tristezza al pensiero di dover mettere da parte il desiderio di gravidanza. mi piacerebbe avere qualche testimonianza di chi è passata attraverso il metho ed è poi (con le dovute cautele) diventata madre. il mio timore è dover seguire la terapia per anni, ho sempre desiderato essere una madre giovane. so che la mia salute ora è la priorità, mai noi donne siamo troppo complesse per risolvere così facilmente l'equazione LA COSA GIUSTA DA FARE = LA COSA CHE FARO'."

Alicia, prova a chiedere ad un reumatologo veramente di "esperienza" cosa accadrebbe se dovessi ritardare la cura per dar spazio ad una gravidanza..
Io NON HO l'a.r., sia chiaro!!! Ma, con una diagnosi fresca di Sjogren, sicuramente meno grave, nella decisione di aspettare sviluppi prima di curarmi con cortisone, mi "scappò" l'ultima gravidanza... durante la quale ebbi la sorpresa di vedermi regredire i sintomi, anche dolorosi, della sindrome autoimmune... lo stesso reumatologo, alla mia esplicita richiesta "la gravidanza è pericolosa per me e la mia salute?" rispose che non vedeva (siamo a 10 anni fa!!!) nessun tipo di problema, perché era stato osservato che in gravidanza si assisteva ad una remissione dei sintomi TEMPORANEA...quindi potevo rimandare le cure a dopo...
ora, occorrerebbe VALUTARE ATTENTAMENTE con un BRAVO MEDICO cosa accadrebbe se rimandassi la cura dell'a.r. a dopo il parto (rinunciando all'allattamento a lungo termine, però!) e per tutti i nove mesi di gestazione, sia a te che al futuro bambino...
non rinunciare ad avere chiaro il quadro della situazione!

in bocca al lupo!
Giusy.

[luce56]

Ciao Alicia,
mi presento sono Anna da Napoli, naturalmente anche io malata di A.R.
Anche a me è capitato di svegliarmi una mattina con una spalla dolorante e
gonfia e di peggiorare di ora in ora......prima la spalla poi dopo 2 giorni
il ginocchio e poi il polso e così via, ero completamente paralizzata
non potevo camminare e nemmeno mangiare, le mie mani non riuscivano
a stringere le posate; sono subito andata da un reum e lui, quasi subito, mi ha diagnosticato l' A.R.,
ha provato a bloccare la malattia con il cortisone ma non avendo nessun miglioramento dopo
2 settimane mi ha fatto aggiungere il metx a dosi alte,15mg 1 volta a settimana,
anche io ero terrorizzata all'idea di prendere questo farmaco, per questo comprendo
il tuo stato d'animo, ma devi avere fiducia e credimi il mtx è il farmaco meno dannoso rispetto ad altri.
Il mtx ha fatto subito effetto appena dopo la prima fiala iniziavo già a stare meglio,dopo la seconda
ero rinata non avevo più dolore dopo 4 mesi ho iniziato a sospendere il cortisone e mi è andata bene,
poi ho diminuito la dose di mtx da 15mg a 10mg; Tra 1 mese farà un anno che prendo questo medicinale
e se tutto continua così dovrei continuare a diminuirlo ad ottobre fino a sospenderlo
Naturalmente convivo con tanti piccoli doloretti, c'è sempre la rigidità mattutina caviglie e dita della mano
bloccate e una caviglia che spesso si gonfia:-( Anche io un'atleta in passato ...certo non posso saltare
più come prima e nemmeno fare delle contorsioni ma,come si dice a napoli, cagg'ià fà?
Un grande in bocca al lupo e non disperare
Anna

[alicia]

GRAZIE MILLE A TUTTE,
non sapete che gioia è trovare le vostre risposte, mi danno un grandissimo aiuto.
oggi torno dal reum, con una lista di mille domande, la priorità ora è capire come conciliare malattia, terapia ed eventuale gravidanza.
la testa dice di iniziare subito il mtx e mettere da parte questo desiderio per il futuro, ma ho il timore che la terapia possa andare avanti per anni. il cuore mi direbbe di provare subito una gravidanza e poi affrontare la terapia senza più riserve, ma la mia a.r. è in fase attiva e razionalmente non penso sia la cosa giusta da fare. questo per spiegarvi il mio stato d'animo...
grazie comunque a tutte per il vostro appoggio!

[giusy2012]

brava, proprio per questo devi chiedere e ascoltare, razionalmente, cosa ti dicono bravi medici...
in bocca la lupo, dunque!


che poi, a quest'ora ti avranno risposto, anche... o no?

[rosaria1956]

ALICIA CARA, CREDO CHE INFORMARTI E CERCARE DI CAPIRE QUALE EFFETTIVAMENTE E' IL TUO STATO DI SALUTE POI........FA' COME TI DICE IL CUORE
BE' MI RENDO CONTO CHE IL MIO SEMBRA UN CONSIGLIO POCO "TECNICO" MA IO CREDO CHE SE UNA PERSONA VUOLE DAVVERO UNA COSA E' GIUSTO CHE TENTI, OVVIAMENTE BEN CONOSCENDO QUALI SONO I POSSIBILI RISCHI DA CORRERE
GENERALMENTE LA GRAVIDANZA PROVOCA UNA REMISSIONE DEI SINTOMI MA IL POST PARTUM INVECE PUO' COMPORTARE ANCHE UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE
QUINDI VALUTARE ATTENTAMENTE LA SITUAZIONE PRIMA DI INTRAPRENDERE UNA GRAVIDANZA E' D'OBBLIGO MA ANCHE CERCARE DI CORONARE QUESTO BELLISSIMO DESIDERIO

[alicia]

grazie a tutti/e, alla fine la determinatezza del reum ha dissipato ogni mio dubbio... a quanto pare la mia A.R. è giovane ma particolarmente aggressiva (nel giro di due settimane le anti ccp sono passate da 180 a oltre 200, il numero di articolazioni interessate si è moltiplicato, così come l'intensità del dolore/gonfiore e via dicendo), e a suo parere lasciar passare ancora del tempo diminuirebbe la possibilità di portare in remissione la malattia senza danni.
d'altra parte, ahimè, i figli non arrivano a comando e potrebbe anche passare del tempo...
in tutta sincerità vi dirò che sentirmi dire queste cose ha fatto decadere ogni mia perplessità sul da farsi: voglio curarmi e voglio stare bene...con che animo potrei affrontare una gravidanza in queste condizioni?
il reum è stato chiarissimo nello spiegarmi tutte le fasi della terapia e, chiaramente, ha lasciato intendere che se dovessi rispondere bene al mtx potrei anche provare fra qualche mese una sospensione per ricercare la gravidanza. io e mio marito, per non illuderci, abbiamo deciso di prenderci un anno "sabbatico" dal pensiero del figlio, per pensare alle cure e soprattutto a noi, oltre che al nostro "figlio a 4 zampe".
insomma, alla vigilia dell'inizio del metho l'umore è alto, come le speranze del resto, vi terrò aggiornate, se vi va, sul decorso della terapia, anche perchè so già che avrò mille domande da porvi (anche se il reum mi ha dato un vademecum piuttosto completo sulla gestione del farmaco, degli effetti collaterali, interazioni con altri medicinali e via dicendo... penso di aver trovato un medico con la M maiuscola!)
grazie ancora per tutto il supporto che mi state dando!

[giusy2012]

grande! con un medico così chiaro e determinato, che sa quello che c'è da farsi, determinato, fai solo bene a seguirlo!!!
dammi anche il nome del tuo reum!!!!!

[rosaria1956]

... penso di aver trovato un medico con la M maiuscola!)

DA QUELLO CHE HAI RACCONTATO SI DIREBBE PROPRIO DI SI....ALLORA ESISTONO!!!!!

[alicia]

ciao a tutti,
ho iniziato il mtx la scorsa settimana e complessivamente sto bene, l'unico effetto "indesiderato" è una continua sensazione di vertigini e giramento di testa (come se fossi ubriaca)...va detto anche che il tempo qui al nord est non aiuta soprattutto chi, come me, soffre di pressione bassa...volevo sapere se vi è mai capitato e come "tamponate" questa sensazione..
grazie!

[mammona]

ciao Alicia!
non ci conosciamo ancora...non ti ho dato il benvenuto, scusa!
la sensazione che tu descrivi (cioè...non è una sensazione...)...è comune, fa parte degli effetti collaterali del mtx!
ti auguro che si fermino qui! se reagisci bene, potrai usufruire dell'effetto del farmaco a lungo, andare in remissione e...diventare mamma!
prima o poi accadrà, vedrai!
tamponare...mah! se uno può l'unica è ....dormire, in attesa che passi! ma puoi provare a prendere aria fresca, a passeggiare....è molto soggettivo.....bevi molto ...aiuta a smaltire la sbornia da mtx! ah! immagino che tu prenda anche l'acido folico, vero?

ha fatto benissimo il tuo Medico....!! ma dov'è??

comunque, nella sezione d'mards ecc, ci sono molte discussioni in proposito...dacci un'occhiata!

silvana

[luce56]

ciao a tutti,
ho iniziato il mtx la scorsa settimana e complessivamente sto bene, l'unico effetto "indesiderato" è una continua sensazione di vertigini e giramento di testa (come se fossi ubriaca)...va detto anche che il tempo qui al nord est non aiuta soprattutto chi, come me, soffre di pressione bassa...volevo sapere se vi è mai capitato e come "tamponate" questa sensazione..
grazie!

La sensazione di vertigine non credo sia dovuta al mtx quello al massimo porta nausea...forse il tempo
prendi la folina dopo 24 ore vero? quanto mtx fai?

[rosaria1956]

ciao a tutti,
ho iniziato il mtx la scorsa settimana e complessivamente sto bene, l'unico effetto "indesiderato" è una continua sensazione di vertigini e giramento di testa (come se fossi ubriaca)...va detto anche che il tempo qui al nord est non aiuta soprattutto chi, come me, soffre di pressione bassa...volevo sapere se vi è mai capitato e come "tamponate" questa sensazione..
grazie!

CIAO ALICIA, VERO E' CHE L'EFFETTO PIU' COMUNE E' LA NAUSE, COME TI HA SCRITTO LUCE, MA ANCHE LE VERTIGINI O CAPOGIRI SONO TRA I POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI DEL METHOTREXATE E SONO LEGATI ALLA CONCENTRAZIONE DEL FARMACO NEL LIQUIDO CEREBROSPINALE:

I pazienti che assumono MTX possono avvertire effetti collaterali cerebrali. In particolare, cefalea, vertigini, confusione, difetto di concentrazione. Sono effetti legati alle concentrazioni del farmaco nel liquido cerebrospinale. Se i sintomi sono persistenti ed importanti dopo le prime dosi va ridotta la dose o sospeso il farmaco.(TRATTO DA: http://www.reumaticitrentino.it/argomen ... exate.html

TU STESSA POTRAI LEGGERE NEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO CHE ACCOMPAGNA IL FARMACO:
04.8 Effetti indesiderati - Inizio Pagina
Gli effetti collaterali più comuni includono: stomatite ulcerativa, leucopenia, nausea e disturbi addominali. Altri effetti collaterali frequentemente riferiti sono: sensazioni di malessere e di eccessivo affaticamento, brividi di freddo e febbre, capogiri, minor resistenza alle infezioni. Gravità ed incidenza degli effetti collaterali acuti sono generalmente connessi al dosaggio ed alla frequenza della somministrazioni(http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... TE.asp#SP8)

OVVIAMENTE TIENI SOTTO CONTROLLO QUESTI EFFETTI ED INFORMA IL MEDICO SE ESSI DOVESSERO DIVENTARE TROPPO PESANTI ED ACUTIZZARSI NOTEVOLMENTE.

L'ASSUNZIONE DI FOLINA E/O ACIDO FOLICO, MIGLIORA NOTEVOLMENTE L'INCIDENZA DEGLI EFFETTI COLLATERALI

[alicia]

GRAZIE GRAZIE, che bello avere le vostre risposte!
faccio 12,5 mg di mtx e dopo 24h la folina (2 compresse, dovrebbero essere 10mg in totale).
La sensazione è fastidiosa ma non insostenibile, se non fosse che faccio un lavoro molto dinamico e "mentale" (avvocato) e questi momenti di "sbornia" non aiutano! Per ora, per la serie rimedi della nonna, "tampono" con acqua e zucchero per tirarmi un pò su (ho anche problemi di bassa pressione) o con la buona vecchia boccata d'aria che anche voi avete suggerito, ma certe volte devo proprio fermarmi!
Ne parlerò comunque al reum, per rispondere a Silvana il mio "nuovo" centro di cura è a san Donà di Piave, prima ero seguita altrove però.
grazie ancora e vi terrò aggiornate, speriamo che il metho faccia "la magia" ... non chiedo tanto, solo un pò di remissione per provare a diventare mamma!

Grazie anche a Rosaria per avermi postato quanto scritto sul foglietto illustrativo... che mio marito mi ha vietato di leggere (per non andare in paranoia con gli effetti collaterali) e che ha letteralmente requisito nascondendomelo...conoscendomi non ha avuto tutti i torti!

[giusy2012]

che tenero, però, tuo marito!
è bello avere cosìfatta premura da chi ami!!!
forza, alicia, vedrai che diventerai mamma prima di quanto tu creda!

[rosaria1956]

Grazie anche a Rosaria per avermi postato quanto scritto sul foglietto illustrativo... che mio marito mi ha vietato di leggere (per non andare in paranoia con gli effetti collaterali) e che ha letteralmente requisito nascondendomelo...conoscendomi non ha avuto tutti i torti!

oh capperi...perdindirindina!!!!! allora ho combinato un guaio
vero è che il foglietto illustrativo del methotrexate fà venire i brividi....di paura!!!!
però le Case farmaceutiche devono inserire tutti ma proprio tutti i possibili effetti indesiderati, da quelli più comuni a quelli rarissimi, e comunque è bene che il paziente li conosca così da rendersi conto di cosa segnalare eventualmente al medico, ma con tanta tranquillità e senza eccessivi timori, non dimntichiamo infatti che il methotrexate è il farmaco più utilizzato e da più lungo tempo quindi, quello che ha dato in assoluto più benefici che effetti collaterali

.......spero tuo marito mi perdonerà

[lgelena]

Ciao Alicia,
per la mia esperienza (ormai è esattamente un anno di mtx da 20) sono effetti collaterali comuni, a volte mi vengono a volte no, ogni settimana è diversa, credo influiscano diversi fattori.... di sicuro posso dirti che la prima settimana di mtx per me è stata un compendio di effetti collaterali, poi alcuni sono passati e ne sono rimasti altri però credimi è un farmaco salva vita almeno nel mio caso lo è stato; mi ha riportato ad uno stato di normalità nell'uso delle articolazioni, quindi anche se mi ha creato dei piccoli problemi, ho sempre cercato di guardare il beneficio che mi ha portato. E'ovvio che se gli effetti collaterali persistono e diventano importanti meglio avvisare il reum.
In bocca al lupo
Elena

[alicia]

grazie! sicuramente il rapporto costi-benefici non va trascurato...un pò di vertigini non è nulla in confronto al dolore assoluto provato le scorse settimane!
per elena: hai già iniziato la sospensione del mtx in vista della ricerca della gravidanza? come procede?
ciao a tutte/i e buona giornata!

[alicia]

piccolo aggiornamento, spero sia utile anche a chi, come me, ha appena iniziato il methotrexate: a 2 settimane dall'inizio nausea e vertigini sono passate (finalmente), l'unico effetto collaterale rimasto è la totale mancanza di appetito. da un lato va anche bene, un paio di kg li perdo sempre volentieri, ma è spiacevole effettivamente forzarsi a mangiare soprattutto per chi, come me, è sempre stata una buona forchetta! tutto sommato, comunque, sono contenta di come sta procedendo la cura: le transaminasi a 2 settimane sono ok, ho timidamente dimezzato la dose del cortisone da 12.5 a 6.75 (1/4 di pillola deltacortene) e sebbene non sia al 100%, per ora "sto".
insomma, spero che la terapia faccia il suo corso e spero che questo mio aggiornamento sia d'aiuto a chi sta nella mia stessa situazione: considerato che 3 settimane fa non potevo nemmeno poggiare le piante dei piedi a terra direi che i vostri "incroci" per ora funzionano (e anche il mtx...ovviamente!).

[rosaria1956]

MA E' UN RISULTATO ECCEZIONALE IN SOLE 2 SETTIMANE DI TERAPIA
EVVIVA...MI FA' PIACERE!!!

[alicia]

ciao amici del forum,
scrivo per aggiornare il mio "diario" ma soprattutto nella speranza di poter essere utile a qualcuno nella mia stessa situazione.
a due mesi e mezzo di mtx il reumatologo già parla di remissione... sto eliminando il cortisone ed ho ritrovato la mia vita "di prima": tacchi alti, camminate e soprattutto partite di tennis senza sentire dolori!!
sta arrivando, quindi, il momento di riprendere il discorso gravidanza e, quindi, dopo le feste interromperò il mtx per iniziare la famosa sospensione di alcuni mesi prima di "tentare".
probabilmente continuerò solo a far uso del deltacortene, se ne avrò bisogno, e sono pronta anche ad affrontare qualche dolore in più e qualche partita a tennis in meno (ora che so come mandar via l'A.R. cambia anche l'atteggiamento psicologico), però vorrei che questo mio percorso (almeno fino alla fase in cui sono adesso) possa tranquillizzare chi si trova nella mia stessa situazione.
qualche mese fa ero bramosa di informazioni, piena di dubbi, di angosce e di domande, ora, pur sapendo che l'A.R. è sempre in agguato dietro l'angolo, so che, con la terapia giusta, ci si convive serenamente.
ora però ho bisogno di mille incroci per la futura ricerca delle cicogna...intanto mi godo questi mesi "intermedi" cercando di non farmi assalire dall'ansia della gravidanza!
grazie