PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DUILIA
BEN VENGANO LE FASI DI "TRASFORMAZIONE" SE SERVONO A MIGLIORARCI : Thumbup :
E POI DICIAMOCELO....ABBIAMO BISOGNO OGNI TANTO DI QUALCHE NOVITA'....DI QUALCHE CAMBIAMENTO POSITIVO : Chessygrin :
MA NON ESSERE TROPPO CRITICA CON TE STESSA DAVANTI ALLO SPECCHIO, A ME SEMBRA SOLO DI VEDERE UNA SPLENDIDA DONNA BIONDA ALLA QUALE NON CAMBIEREI NULLA : Thumbup :
MA PARLAMI UN PO' DI QUESTE TRASFORMAZIONI CHE STAI PER FARE....SAI...IO CI PENSO SEMPRE....MA POI SONO TROPPO PIGRA PER INIZIARE QUALCOSA DI BUONO PER ME STESSA COME PRATICARE UNO SPORT PER ESEMPIO : RedFace :
ANCHE A ME INTERESSA VEDERE LA TRASMISSIONE ALLA QUALE PARTECIPERA' IL TUO REUM
TI HA DETTO IL CANALE E L'ORA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Ciao Rosaria ,grazie per avermi definita spendida signora,i complimenti fanno sempre piacere.
I cambiamenti a cui alludo io sono rivolti sia alla mia persona,che alla mia vita,mi aiutano nelle mie decisioni e nel modo interloquire con tutti.
Praticamente cerco di dare una svolta positiva ,che mi piace che mi faccia stare bene con me stessa e poi con gli altri.
Comincio dal mio aspetto:taglio e colore capelli,trucco.
Perdere i 3 chiletti in più (perso 1)
Abbigliamento diverso ,colori e modelli(via tutto quello che mi sta male)
Stare con le amiche (una di loro organizza corsi di ceramica ) è brava ed ha un piccolo negozio in centro.
Fra le altre cose ,vado in una casa di riposo per anziani (dove stavano i miei suoceri) .Mi conoscono tutti ,io portavo loro i pasticcini e organizzavo i compleanni.Ho ripreso e mi sento felice di farlo.
Non vado in palestra ,mi stanco troppo.
Vado in giro con i nipotini ,e mi stanco molto di più,ma ..con gioia.
Vedi Rosaria,tutto sta nel vedere le cose positive della vita ,e la mia non deve essere solo dolore e angoscia.Ho trascorso una fase negativa eforse..stavo per compromettere tante cose.Ho guardato dentro e fuori di me .....e ho visto che ancora posso dare e ricevere tanto.
Vedo già i primi risultati .
Ne sono contenta ,spero adesso che possa fare il bio e poi sarò serena.Il mio reum ,sarà su Rai 3 ma non mi ha detto(o non ricordo) l'ora .Se riesco a telefonargli me lo faccio dire. Ti saluto e ti abbraccio Duilia : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA DUILIA ...QUOTO ROSARIA ...QUOTO E STRA QUOTO
ANCHE PER ME SEI UNA SPLENDIDA SIGNORA PECCATO SOLO TUTTI QUESTI CHILOMETRI,MAGARI SE IL PROSSIMO ANNO TORNI IN VACANZA AL NORD SAREBBE BELLO INCONTRARTI,LO DICO SINCERAMENTE : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

CIAO DUILIA,
QUANDO TI LEGGO MI TRASMETTI SEMPRE POSITIVITA' SINCERA! MI AUGURO DI ARRIVARE ANCH'IO UN GIORNO AD AVERE TUTTA QUESTA VOGLIA DI VIVERE E DI FARE COSTANTE, PER IL MOMENTO MI ACCONTENTO DI FASI ALTERNE, MOLTO ALTERNE!
BUONA MONTAGNA!
UN'ABBRACCIO GRANDE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Visto che giusy 2012 ha chiesto di essere messa come super Pippo invece di Thor prossimamente cambio nello spam e thor lo assegno a te come super eroe, ci siamo tutte le più attive e quelle che conosco, non potrei sapere di tutti e 432 ovviamente.
Allegati
THOR 3.jpg
THOR 3.jpg (234.8 KiB) Visto 4217 volte
THOR 2.jpg
THOR 2.jpg (4.8 KiB) Visto 4217 volte
THOR 1.jpg
THOR 1.jpg (3.65 KiB) Visto 4217 volte
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO DUILIA
SONO PASSATA PER LASCIARTI UN SALUTO E LEGGERE ANCHE UN PO' DI TE. TI DIRO' CHE IN POCHI SI PIACCIONO, SPECIALMENTE FRA DI NOI PENSO CHE FRA UN'ABBATTIMENTO TRA MALATTIA E ALTRO QUESTO SUCCEDE SPESSO. ESEMPIO ANCHE A ME CAPITA DI GUARDARMI ALLO SPECCHIO E NON PIACERMI, ALTRE VOLTE INVECE MI PIACCIO UN POCHINO DI PIU'. E' STRANO QUELLO CHE A VOLTE MI SUCCEDE COME SE IL MIO ASPETTO CAMBIASSE DA UN GIORNO ALL'ALTRO...VERAMENTE STRANO QUELLO CHE MI CAPITA. MA HO INIZIATO A DARGLI POCA IMPORTANZA, A CERCARE DI SENTIRMI MEGLIO CON ME STESSA. CREDO CHE TUTTO QUESTO DIPENDA DA COME CI SENTIAMO IN UN DATO MOMENTO, PER VIA DI UN PERIODO PARTICOLARE DELLA NOSTRA VITA CHE STIAMO PASSANDO, DALLA MALATTIA CHE A VOLTE CI FA SENTIRE IN UN CERTO MODO PER IL DOLORE, LA STANCHEZZA, PERCHE' NON CI PERMETTE SEMPRE DI FARE QUELLO CHE VORREMO FARE...ECC...ECC...
PENSO CHE SIA MOLTO UTILE MIGLIORARCI ANCHE NELL'ASPETTO SE POSSIAMO PER PIACERE DI PIU' A NOI STESSE, QUESTO INFONDE SICURAMENTE SICUREZZA E CI FA SENTIRE MEGLIO! GIA' LA POSITIVITA' E' ALLA BASE DI TUTTO E VA COLTIVATA, SONO PIENAMENTE D'ACCORDO!
LE COSE CHE STAI FACENDO, CHE HAI RACCONTATO CERTAMENTE TI AIUTANO PERCHE' SONO TUTTE COSE CHE TI PIACCIONO E TI FANNO SENTIRE BENE. E' MOLTO UTILE, ORGANIZZARSI, RIEMPIRE LE GIORNATE, NON BISOGNEREBBE MAI SENTIRSI CADERE NELLA NOIA. IL TUO E' UN ESEMPIO CHE DOVREMO SEGUIRE TUTTI!!!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

CARISSIMA DUILIA ,HO LETTO DI TE DA SILVANA! ME NE DISPIACE MOLTISSSIMO, MA VEDO CHE NON HAI PERSO LA TUA SOLITA FORZA D'ANIMO E VEDRAI VINCERAI ANCHE QUESTA VOLTA! NE SONO CERTA!
UN'ABBRACCIO GRANDE AD UNA GRANDE DONNA! : Chessygrin :
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ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

E' su akuna matata, le spam se ti riferivi ai super eroi
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

CIAO DUILIA, TU SEI PARTE DELLA NOSTRA FORZA!
BUON GIORNATA! : Chessygrin : : Chessygrin :
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

COME LA VA BELLA SIGNORA ? : Chessygrin : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

I pensieri non mancano mai cara Irene,oggi sono stata in un ospedale...domani pure...ma un altro.
Clinica odontoiatrica per poter togliere i denti tutti insieme in anestesia totale,naturalmente non so quando ....ma domani lo saprò!!!! : Andry : : Andry :
Non mi sento molto contenta.... 8) 8) 8) 8) ma si deve fare.
Cerco di reagire nel migliore dei modi....unica soddisfazione...mangerò torte ,tiramisù,profiterol,gelati e ...tutte le morbidezze del mondo!!!!! : Chef :
Se non ne approfitto ora...???????
Io guardo sempre il lato piacevole delle cose...mentre tutti mi guardano con costernazione!!!!
Sarò sdentata per qualche tempo ,poi avrò denti nuovissimi!!!!!!!alla faccia del portafoglio,mi costa come una vacanza,al polo nord.
Vi farò sapere e poi mando una foto SORRISO!!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Ma per questo forse arriveremo l'anno prossimo.
Adesso continuo la fisioterapia ,ogni pomeriggio,non è cambiato niente....solo mi faccio un sacco di risate al centro ,con tutte le altre signore acciaccate...forse più di me!
Meglio che stare a casa a guardare la TV.
Adesso ti saluto devo andare .Bacetti ciopposi ..anche a Michela!!!! : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

DUILIA CARA, LE RISATE SONO UNA DELLE MIGLIORI TERAPIE DEL MONDO....E POI SONO GRATIS...NEPPURE IL TIKET CI SI PAGA : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
BE' SCHERZO MA MI FA' PIACERE CHE TU RIESCA A TIRARE FUORI SEMPRE TANTA ALLEGRIA MALGRADO TUTTI I PROBLEMI : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:I pensieri non mancano mai cara Irene,oggi sono stata in un ospedale...domani pure...ma un altro.
Clinica odontoiatrica per poter togliere i denti tutti insieme in anestesia totale,naturalmente non so quando ....ma domani lo saprò!!!! : Andry : : Andry :
Non mi sento molto contenta.... 8) 8) 8) 8) ma si deve fare.
Cerco di reagire nel migliore dei modi....unica soddisfazione...mangerò torte ,tiramisù,profiterol,gelati e ...tutte le morbidezze del mondo!!!!! : Chef :
Se non ne approfitto ora...???????
Io guardo sempre il lato piacevole delle cose...mentre tutti mi guardano con costernazione!!!!
Sarò sdentata per qualche tempo ,poi avrò denti nuovissimi!!!!!!!alla faccia del portafoglio,mi costa come una vacanza,al polo nord.
Vi farò sapere e poi mando una foto SORRISO!!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Ma per questo forse arriveremo l'anno prossimo.
Adesso continuo la fisioterapia ,ogni pomeriggio,non è cambiato niente....solo mi faccio un sacco di risate al centro ,con tutte le altre signore acciaccate...forse più di me!
Meglio che stare a casa a guardare la TV.
Adesso ti saluto devo andare .Bacetti ciopposi ..anche a Michela!!!! : Love : : Love : : Love :
TI FAREI VOLENTIERI COMPAGNIA TRA UN PROFITTEROL ED IL GELATO...mettiamola cosi' : Rolleyes :
I DENTI SONO COSI' IMPORTANTI E DANNO UN SACCO DI PROBLEMI CON L'ETA' LO SO ANCHE I MIEI GENITORI HANNO TRIBOLATO UN SACCO...SE POI CI METTIAMO VICINO IL RESTO DIVENTA SICURAMENTE TUTTO PIU' COMPLICATO...
PER NON PARLARE DI QUANTO PIANGE IL PORTAFOGLIO : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
MA TU SEI UNA FORZA DELLA NATURA E SUPERI TUTTO NEL MIGLIORE DEI MODI : Love : : Love : : Love :
MA LA FOTO COL SORRISO...non ho capito...CE LA MANDI PRIMA O DOPO L'ANESTESIA : Blink : : Blink : : Blink :
PER ORA BUONA TERAPIA CARA DUILIA...TI ABBRACCIO FORTE ANCHE IO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Cara Irene,sono rientrata a casa adesso.
Sono stata una giornata nella mia casetta tra il verde,e ho fatto una buonissima torta di mele.
Dovevo andare in ospedale ,ma mi hanno spostato a domani......va bbè,non cambia niente!!!
La foto ....la manderò a cose fatte....chissà che lista d'attesa avrò ,io spererei per Natale...ma???? lo saprò domani.
Sai Irene...io non voglio mai pensare troppo...ciò che devo fare,poi mi passa questa carica positiva che mi ritrovo,perchè poi comincio a valutare i pro e contro,...e per me non va bene.
: Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
Vorrei fare sempre tutto esubito,l'attesa mi logora,ma a volte è necessaria.,così mi distraggo facendo mille cose ...piacevoli!!!!
A volte penso che se non avessi avuto questo mio carattere e la carica positiva che mi ritrovo.....chissà come sarei!!!!!
Ciò non significa che a volte mi deprimo....ma fortunatamente dura poco. (meno male!!)
Ti saluto e ti abbraccio . 8) 8) 8)
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Cara Irene,sono rientrata a casa adesso.
Sono stata una giornata nella mia casetta tra il verde,e ho fatto una buonissima torta di mele.
Dovevo andare in ospedale ,ma mi hanno spostato a domani......va bbè,non cambia niente!!!
La foto ....la manderò a cose fatte....chissà che lista d'attesa avrò ,io spererei per Natale...ma???? lo saprò domani.
Sai Irene...io non voglio mai pensare troppo...ciò che devo fare,poi mi passa questa carica positiva che mi ritrovo,perchè poi comincio a valutare i pro e contro,...e per me non va bene.
: Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
Vorrei fare sempre tutto esubito,l'attesa mi logora,ma a volte è necessaria.,così mi distraggo facendo mille cose ...piacevoli!!!!
A volte penso che se non avessi avuto questo mio carattere e la carica positiva che mi ritrovo.....chissà come sarei!!!!!
Ciò non significa che a volte mi deprimo....ma fortunatamente dura poco. (meno male!!)
Ti saluto e ti abbraccio . 8) 8) 8)
...HO CAPITO BENE...? UNA CASETTA NEL VERDE...LA TORTA DI MELE..? 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
OH MY GOD : Chessygrin : CHE MERAVIGLIA : Love : : Love : : Love :
ANCHE IO HO UNA LISTA DI COSE...VISITE ESAMI DA FARE...MA NECESSITA DI TEMPO E POI COMUNQUE CI SARANNO ALTRI ESAMI ED ALTRE VISITE... :O :O :O QUI NON SI FINISCE MAI...COMPRENDO A PIENO E ALLORA COME SI FA ? BEH SEMPLICE CI SI RITROVA QUI PER UNA CHIACCHIERATA ,O UNA RISATA NON LO SO QUELLO CHE è... : Chessygrin : L'IMPORTANTE E NON ABBATTERSI MA SORRIDERE SEMPRE ALLA VITA CON TUTTI I SUOI ME E I SUOI SE..OK BASTA CON QUESTI DISCORSI : Blink :
COM'ERA LA TORTA? 8)
ANCHE IO HO ALTI E BASSI COME TUTTI CREDO QUI NEL FORUM E FUORI ...FA TUTTO PARTE DEL NOSTRO BAGAGLIO : Rolleyes :
SONO SICURA CHE PERO' QUANDO INCOMINCERAI I BIO ANCHE TU STARAI MEGLIO...UN ALTRO ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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Azzurra99
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Azzurra99 »

EVVAI DUILIA! BRAVA! COSI' SI DEVE FARE! CI VORRA' ANCHE UN PO' DI SACRIFICI MA ALLA FINE NE RIMARRAI SODDISFATTA DEL TUO SORRISO!
UN SUPER MEGA ABBRACCIONE : Love : : Love : : Love :

SALUTAMI LA SICILIA, LUOGO DI ORIGINI E PARENTELE DALLA MIA PARTE MATERNA... : Chessygrin :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CIAO DUILIA, HO VISTO CHE IN TAG MI CHIEDI LA RICETTA DEL GULASH, LA TROVI QUI viewtopic.php?f=66&t=1036&p=2309#p2309
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

CIAO BELLA SICILIANA! COME PROSEGUONO LE VISITE?
CONSOLATI SEI IN OTTIMA COMPAGNIA, LA MIA! A OPSSSSS E DEL MIO COMPAGNO CULONE.... STANOTTE MI OCCUPAVA TUTTO IL GIACIGLIO..... CHE NON LO PORTERESTI IN MONTAGNA DA TE? COSI' ME GODO LA TANA IN SOLITUDINE, SCHERZO NON CE LA FAREI SENZA DI LUI!
IN BOCCA AL LUPO E..... ANCHE SE CON LA BOCCA DISASTRATA LE TORTE LE MANGI, PENSA A ME CHE HO I DENTI MA NON LE POSSO NEANCHE ASSAGGIARE... CHE INGIUSTA LA VITA!
UN BACIONE IMMENSO! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Mia cara TRENTINA,le torte mi sa che sono l'unica cosa che posso mangiare!!!!! 8) 8) 8)
Per il resto ....mi toccano le visite ospedaliere,stamani in clinica odontoiatrica ...mezza giornata! e non sto tanto bene,credo mi arriverà l'influenza.
Se mi mandi cippe ,sono contentisimaaaaaaaaaaa!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
SAi..in questo periodo un pò di allegria ci vuole...sto a litigare con tutti : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : ma non so perchè!! : Rolleyes :
Ieri si è rotto il frigorifero...poi lo sportello del fornetto...andrei via da casa!!!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : I
Il mio santo( si dice così,mi adeguo) sembra seduto sugli spilli : WallBash : a me viene da ridere ,ma poi quando mi girano... : Fuck You : non mi trattengo.
Vabbè il tempo deve passare....lui c'è a casa ..che faccio?????????? : Evil : : Twisted : : Love :
A parte gli scherzi...sto un pò maluccio ,mi sveglio rigida e dolorante.Aspetto il 26 poi visita reum.e forse biologico.
Mi consolo pensando che sabato(se c'è il sole) siamo un gruppo di amici,in campagna da mia sorella ,Michela,a fare la salsicciata ecc.ecc. : Chef : : Chef :
Vuoi venire??? Ciao mikicip .... : Lol : : Lol : baciotti : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Sei forte Duilia! E piu' ci scriviamo e piu' mi rendo conto di quante cose abbiamo in comune, pure i santi..... Il mio non vuole sapere niente de malattie e rogne quindi fa a finta di niente, non chiede niente e al massimo per tirarmi su il morale mi dice: " c'e' di peggio pensa a chi ha il cancro...." E nei momenti neri penso tra me e me, d'accordo, ma se potessi solo sentire parte dei miei dolori sono sicura che non ti alzeresti neanche dal letto.... Giusto? Per quanto riguarda me, tra una visita e l'altra e' emerso che sono peggiorata nella vista e ho pure una mialgia cronica, dice l'oculista regalo della mia connettivite. Per non parlare che non posso piu' portare neanche la borsa della spesa per piu' di 4 min, o accellerare il passo, oppure fare le scale e' diventato un problema e la mia casadi piani ne ha 3, altrimenti mi parte il cuore all'impazzata, mi manca il respiro, mi gira la testa e tremo come una foglia, il mio medico di famiglia dice essere la connettivite visto che ho una lieve carenza d'ossigeno nei polmoni e aspetto il 3 dicembre per vedere con l'ecocardio che non abbia coinvolto anche il cuore...Il 20 mi aspetta reuma con gli esami, chissa' che si inventera' per farmi stare meglio! Che dire chi vivrà vedrà!
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