PRESENTAZIONE DI MICHELA

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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:BUONGIORNO CARISSIMA!
SAI SO EMOZIONATA DE ESSE LA TUA GIOIA! : RedFace :
VADO AVANTI? NO NO FERMIAMOCI QUI! HIHIHIHIHIIH : Chessygrin :
CIAO CIPPETE...BRAVA TE SEI FERMATA APPENA IN TEMPO : Chessygrin :
STAMANE CIOP DA FA'...MI MARITO IERI SE MESSO A GIOCA' A CALCETTO E S'è FATTO MALE...
QUINDI STA A CASA...QUINDI DEVO' ANNA' A SCORAZZARLO IN GIRO...CI SI SENTE POM?
TVB : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Azzurra99 »

FORZA MICHELA, NON TI SCORAGGIARE, ORMAI SI TROVANO AL GIORNO D'OGGI TANTISSIMI ALIMENTI ALIMENTI SENZA GLUTINE NEI SUPERMERCATI, IN FARMACIA, QUALCUNO MI AVEVA DETTO CHE NON LI PAGAVA IN FARMACIA O LI ACQUISTAVA SCONTATI SE AFFETTO DA CELIACHIA , NON MI RICORDO BENE...FORSE TU NE SAPRAI DI PIU' CERTAMENTE! MI DICONO CHE SONO BUONISSIMI, DEVI SOLO GUARDARE CHE NON CI SIA NEANCHE IL LATTE E IL LATTOSIO...
IO UTILIZZO SOLO LATTE DI SOIA E MI TROVO BENISSIMO, MI PIACE, LO TROVO MOLTO BUONO, SI TROVA AL NATURALE, ZUCCHERATO E ANCHE CON LE VITAMINE, DIPENDE COME LO SI PREFERISCE. NON SO SE CONTIENE GLUTINE, BISOGNA INFORMARSI...
ANCHE I RISTORANTI CI SONO ATTREZZATI, SE LO RICHIEDI TANTI HANNO PIATTI SOLO PER I CELIACI, MI RICORDO CHE QUANDO LAVORAVO IN UN RISTORANTE SELF SERVICE AL PARCO CI CHIEDEVANO ABBASTANZA DI FREQUENTE DEI ALIMENTI SENZA GLUTINE E NOI AVEVAMO, PENSA UN PO': COME PRIMO TORTELLI, SECONDO COTOLETTE CON CONTORNO DI PATATE FRITTE OPPURE PIADINA CON PROSCIUTTO, TUTTO SENZA GLUTINE, INOLTRE OGNI TANTO CAMBIANO ANCHE IL MENU'. : Chessygrin :
UN ABBRACCIONE : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da lorichi »

CI SONO DEGLI STUDI CHE METTONO IN STRETTA RELAZIONE IL GLUTINE CON L'INSORGERE DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI, LA STESSA CELIACHIA E' AUTOIMMUNE. L'HO GIA' RACCONTATO DA QUALCHE PARTE ....HO UN'AMICA CON UNA FORMA GRAVISSIMA DI AR, HA PROVATO TUTTO: IMMUNOSOPPRESSORE, CORTISONE IN DOSI MASSICCE E QUALSIASI FARMACO BIO. RISULTATI SCARSISSIMI. A 40 ANNI ERA RIDOTTA QUASI IMMOBILIZZATA COL MARITO CHE HA DOVUTO PRENDERE ASPETTATIVA PER ACCUDIRLA. LA REUMATOLOGA, COME ULTIMA SPIAGGIA, LE HA PROPOSTO UNA DIETA PER CELIACI, ANCHE SE LEI NON E' CELIACA, ED E' AVVENUTO IL MIRACOLO. E' RINATA E STA DECISAMENTE BENE. HA POTUTO RIMETTERSI LE SCARPE, COSA CHE NON RIUSCIVA PIU' A FARE DA QUALCHE ANNO, E' ASSOLUTAMENTE AUTONOMA E PUO' PROVVEDERE ALLA FAMIGLIA (HA 4 FIGLI!).
MAGARI NON SEI CELIACA MA CHISSA', PROVANDO, POTRESTI TROVARE GIOVAMENTO. E' UNA DIETA NON UN FARMACO. MAGARI PARLANE CON IL REUM.....
MICHELA ha scritto:GRAZIE LORY, IO IN REALTA' PENSO DI AVERE LA MANCANZA DI UN'ENZIMA DEL LATTE, NON VOGLIONO FARMI FARE IL TESTA AL LATTOSIO TROPPO PESANTE DICONO....DUNQUE IL SOLO ODORE MI FA VENIRE IL VOLTA STOMACO E DA VOMITARE, GIA' DA QUANDO ERO IN FASCE...L'UNICO FORMAGGIO CHE MANGIAVO ERA IL GRANA, MA ORA PURE QUELLO MI DA' AFTE E TERRIBILI MAL DI PANCIA! ALLEGRIA! E ALLORA PRENDO IL MIO AMICO D BASE 1 VOLTA AL MESE!
IL MIO REUMA SOSTIENE, DA ESPERIMENTI GIA' EFFETTUATI IN PASSATO SU ALTRI PAZIENTI, CHE C'E' PURTROPPO UNA STRETTA CORRELAZIONE TRA MALATTIE REUMATICHE E PROBLEMI GASTROENTESTINALI, FIGURATI IO SONO LA SUA CAVIA PREFERITA CONSIDERANDO CHE HO TUTTO PURE LA FAMILIARITA' POSITIVA PER LA CELIACHIA E IL GLUTINE MI DA' UN SACCO DI PROBLEMI....IN REALTA' PENSO ABBIA RAGIONE IO SONO A DIETA STRETTA SENZA LATTOSIO E SENZA GLUTINE DAL 1 OTTOBRE E IL MAL DI STOMACO, MAL DI PANCIA, DIARREA, VOMITO ECC....SONO SOLO UN RICORDO! COME LA MIA AMATA SACHER : Hurted :
ORA TI SALUTO, UN TENERO BACINO!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

IO CREDO CHE VALGA DAVVERO LA PENA DI PROVARE
CERTO E' UN SACRIFICIO MA COME TI HA DETTO CIP...O CIOP ( : RedFace : ) : Chessygrin : ORMAI I PRODOTTI SENZA GLUTINE LI TROVI AL SUPERMERCATO
CI SONO UN SACCO DI SITI DI RICETTE PER CELIACI E CREDIMI....RICETTE ECCEZIONALI
SE VUOI, ABBIAMO UNA NOSTRA VECCHIA ISCRITTA CHE E' CELIACA ED HA UN BLOG DI RICETTE, CREDIMI CUCINA COSE STRAORDINARIE
SE VUOI LA CONTATTO E LE CHIEDO SE, PRIVATAMENTE, HA TEMPO PER DARTI QUALCHE CONSIGLIO PER INDIRIZZARTI SULLA GIUSTA STRADA SENZA NULLA TOGLIERE AL GUSTO
.....SAPESSI CHE DOLCI CHE FA!!!!! : Chef :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Grazie per la premura amiche care! che farei senza di voi e i vostri preziosi consigli!

Per Lory: Il tuo pensiero e' il pensiero del mio reuma, lui dice che prima di darmi ammesso e concesso lo possa prendere il mtx vorrebbe provare con gli alimenti visto il nesso molto vicino tra malattie autoimmuni e dieta!

Per Rosy: Grazie Rosy, mi farebbe piacere scambiarmi idee e ricette con la signora celiaca, anche perche' avendo fatto la mia tata la dieta per 3 anni senza glutine, qualcosina ho imparato ed ho partecipato anche a dei corsi della Schar, molto interessanti! Il problema e' che io non sento la mancanza del glutine, anzi, ma non potendo mangiare nessun genere di latticini neanche uova, non posso concedermi neanche un piccolo dolcetto fatto in casa, e' li' la difficolta', golosa come sono poi!

Ma ce la faro'! Miiiiiiiiiiiiiiiiiiiii speriamo..... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

Michela....stavo pensando...e se ti facessi un bel rotolo di cioccolato senza uova?
sai....prendi un panetto di burro appena ammorbidito, ci metti dentro tanto cacao amaro e pezzetti di cioccolato, noci e nocciole e ghiande spezzettate e magari tostate, pezzetti di biscotto da celiaci e senza latte e uova (esistono!)...mezzo bicchierino di liquore (che non guasta!!), lo arroloti o nella carta da forno o nell'alluminio, metti in frigo diverse ore e lo tagli a fettine....penso che lo avrai già fatto...magari metendo un rosso d'uovo....ma mi sembra anche inutile, tanto il burro si indurisce !!
e' buonissimo, vero??
ooooppss......ma il burro lo puoi mangiare....o non potendo prendere il latte non puoi neppure il burro??
non so se facchia schifo o no...ma ho visto anche il burro di soia!

sì, purtroppo conosco anche io una ragazza celiaca con grossi problemi di intolleranza al glutine...già da piccolissima....ma 30 e passa anni fa certe cose non si sapevano....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

GRAZIE NONNA! MA NEANCHE IL BURRO POSSO..... : Cry :
MA APPENA ME RIPRENDO, AN VEDI CHE ME MAGNO..... : King :
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

ciao a tutti,
spinta dalla curiosità e da alcune informazioni trovate in rete ho mandato una mail alla prealpi e questa è stata la risposta:

"Confermiamo l'assenza di lattosio e glutine e l'indicazione per friggere e preparare dolci

cordiali saluti

PREALPI spa Varese
Direzione Vendite"

per cui si può usare al posto del burro normale, gli mancnao solo un pò di "liquidi" ma non credo che sia necessario modificare le ricette classiche.
Spero possa esservi utile!


si riferisce al Burro chiarificato Prealpi senza lattosio e glutine (chissà con che lo fanno???!!!)
ho trovato questo in un forum- sito....anche se so che sei un'esperta in queste cose visto i problemi di tua figlia....ma come nonna mi voglio sentire utile! : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

GRAZIE NONNA! SEI NEL MIO CUORE....ARRIVO SALAME AL CIOCCOLATO..... : Chessygrin :
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07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

BUONA GIORNATA AL MIO INSEPARABILE AMICO DI SVENTURA...O... AVVENTURA? : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
MA PERCHè QUANDO I MARITI STANNO A CASA ...A NOI CE TOCCA LAVORA' DE PIU' ?????? : Blink : : Blink : : Blink :
...NON SAPREI...APPUNTO...SCAPPO CIOP DA FA'...KISSSSSSSSSSSSSSSSSSS : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Paperarosa
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Paperarosa »

un marito in casa ci mette quasi ai lavori forzati.......... : Chessygrin :
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO CIOP, SCUSA LA LATITANZA, MA IERI CORSO DARTE TUTTO IL POME A CHIACCHERA', CHE DISPIACERE..... IERI SERA INCONTRO CATECHISMO EROS E OGGI POME INCONTRI CON MAESTRE PER PROGRAMMAZIONE E VOTAZIONE RAPP. CLASSE.
SO AMMAZZATA E DEBILITATA!
A TE COME BUTTA? ANCORA A CASA ER SANTO? E CHE E' E' INVALIDO?
HIHIHIIHI BACINI CIPPINI! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da duilia49 »

Ciao Michela ti ringrazio per le parole che mi dici,sono contenta di trasmettere serenità,la cosa più importante nella mia vita è stata sempre di convivere bene con tutti.
Finalmente ti trovo migliorata ,anche nell'umore ,la tua allegria è contagiosa .....e se non mi contagi come faccio???? 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Nel pomeriggio ho iniziato la terapia alla caviglia e spalla....speriamo bene.Non sono tanto convinta per la spalla ,li movimenti di kinesi mi hanno provocato dei doloretti. Vediamo domani .
Tanti bacini cioppini : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

Paperarosa ha scritto:un marito in casa ci mette quasi ai lavori forzati.......... : Chessygrin :
VEDO CHE C'è CHI MI COMPRENDE... : Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO GIROVAGO D'UNO SCOIATTOLO, MAI FERMO STAI?
MA TI RENDI CONTO CHE A FINE MESE CE TOCCA DA DORMI' FINO AD APRILE?
NUN C'HAI SONNO, IO SI, MA SENTO DE PIU' LA FAME....
CHE VITA DURA, CHE DURA VITA.....
CIO CIOP E BUONA NOTTA SOGNI SFUMATI DE GRIGIO TOPO...........HIHIHIHIIIHIHIHIH : Chessygrin :
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gaia66
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da gaia66 »

MICHELA ha scritto:AMICHE CARE BUONDI'!
VOLEVO AGGIORNARVI SULLA MIA DIETA...... ;) TANTE RESTRINZIONI, MA ALMENO IL MAL DI PANCIA E IL MAL DI STOMACO SI STANNO AFFIEVOLENDO! MAGICO NO? ME CE MANCAVA ANCHE DE NO POTER PIU' MAGNARE LA MI A SACHER....... :(
BUONA GIORNATA A TUTTE, TRANNE A UNA CHE ME CONTINUA' A FA' DIVENTA' IL VISO UMIDO! : Chessygrin :
guarda che non c'è nessun bisogno di rinunciare alla tua sacher!!! basta farla senza glutine e, ti assicuro, è un dolce che senza glutine viene piuttosto bene.
ti lascio il link di una ricetta sperimentata
http://incucinasenzaglutine.blogspot.it ... utine.html

scusa questo inizio così brusco, mi ha convocata qui rosaria, che è veramente splendida, dicendomi che c'era qualcuno che aveva qualche problemino con il glutine ;-)

dato che io sono ormai abbastanza esperta su questa faccendo, essendo stata diagnosticata celiaca quattro anni fa, e l'anno scorso è toccato pure a mia figlia, sulla cucina senza glutine posso dirti tutto quello che vuoi, ma in sostanza si riesce a cucinare quasi tutto e quasi perfettamente. certo, alcune cose meglio (ad esempio le torte) altre peggio (pane e pizza) ma ci si arrangia.
la mia esperienza di celiaca reumatica è stata alla fine molto positiva: dopo un periodo iniziale "tosto", sia dal punto di vista della sintomatologia che da quello della clinica, dopo aver cominciato la dieta ho subito avuto dei miglioramenti, che si sono consolidati nel tempo. adesso sto abbastanza bene, anche se continuo a prendere i miei farmaci.
insomma, questo per dire che se sei celiaca la dieta senza glutine dovrebbe influire positivamente su tutto il quadro clinico.
Se hai bisogno di suggerimenti più dettagliati, sono a disposizione. mi trovi anche qui http://lagaiaceliaca.blogspot.com.

in bocca al lupo
a presto
gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

GAIAAAAAAA, MA GRAZIEEEE
SEI STATA VALOCISSIMA A RISPONDERE AL MIO INVITO, APPROFITTO PER RINGRAZIARTI E SALUTARTI : Love : : Love : : Love :
MICHELA SE TI FAI UN GIRETTO SUL BLOG DI GAIA.....TI LECCHERAI I BAFFI ...ALLA FACCIA DEL GLUTINE CHE NON C'è!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Chef : : Chef : ....E POI...LA SACHER.....LA DOVRAI FARE PER TUTTO IL FORUM!!! 8)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

UN SENTITISSIMO RINGRAZIAMENTO A GAIA E ALLA CAPA ROSARIA SEMPRE IN PRIMA LINEA PER AIUTARE TUTTI!
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE! : Chessygrin :
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO TESO' : Chessygrin :
BUONA GIORNATA BAGNATA... :O
QUANDO SI FA UNA CHIACCHIERATA? 8) 8) 8)
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO AMICHE MIE: IN QUESTI GIORNI SO ABB IN FORMA....PIU' O MENO..... ;)
LA SAPETE QUESTA?
UN TASSO FA AD UN ALTRO TASSO: " MA TU LE PAGHI LE TASSE?"
NO IO LO FACCIO SOLO PER AMORE...."

HIHIHIHIHIHIHIHIHIHIHI, RIDERE IL SEGRETO DELL'ETEERNA GIOVINEZZA...HIHIIHIHIHIHIHI : Chessygrin :
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