Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

AH...DIMENTICAVO DUILIA, LA TORTA AL PISTACCHIO, QUELLO DI BRONTE, CERTO CHE LA FACCIO, NON POSSO RINUNCIARE...SOSPETTO CHE SIA VERAMENTE CHE SIA TROPPO BUONA PER FARNE A MENO...
RICORDATI CHE SONO UNA FANS DELLE TUE RICETTE!!! : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

BUON FINE SETTIMANA A TUTTI!!!

TUTTO E' INIZIATO MERCOLEDI' AL LAVORO, MI SONO ACCORTA DI ANDARE MOLTO AL RILENTO NEI LAVORI MANUALI, IL CARRELLO MI SEMBRAVA PIU' PESANTE DEL SOLITO, IL MOP MI SI INCASTRAVA SOTTO LE RUOTE, MI CADEVANO LE COSE...MAH...(?) COSA E' SUCCESSO?
LA MIA COLLEGA MI HA DETTO: "OGGI NON SEI IN FORMA"...AVEVO IL SOLITO FASTIDIO E DOLORE ALLA ZONA CERVICALE E ALLA ZONA LOMBARE, SI LE BRACCIA AVEVANO UN PO' MENO FORZA...
GIOVEDI' MI SONO INIZIATE LE MESTRUAZIONI E VERSO LA SERA UN DOLORE MOLTO FORTE NELLA COLONNA DORSALE, PRECISAMENTE UNA O DUE VERTEBRE TRA LE SCAPOLE.
DURANTE LA NOTTE, ANCORA PEGGIO IL DOLORE MI IMPEDIVA DI DORMIRE E NON TROVAVO LA POSIZIONE GIUSTA, INOLTRE MI DOVEVO VOLTARE O MUOVERE PIANINO PIANINO CON DELICATEZZA ALTRIMENTI MI VENIVANO DOLORI ATROCI A QUELLA ZONA DELLE VERTEBRE E ANCHE ALLE COSTE. ALLE BRACCIA INVECE SENTIVO UN DOLORE CHE PIU' CHE ATROCE LO DEFINEREI FASTIDIOSO. AVEVO PRESO ANCHE UN EFFERALGAN 1000 ALLA SERA MA NON HA CONTATO MOLTO, STASERA PROVERO' CON IL BRUFEN...
DEVO DIRE CHE COMUNQUE STAVOLTA LE MESTRUAZIONI SONO ARRIVATE REGOLATISSIME, ED E' UNA COSA CHE E' SEMPRE STATA PER ME ABBASTANZA RARA!
DI CERTO I DOLORI CON L'ARRIVO DEL CICLO SI SONO INTENSIFICATI, NONOSTANTE LA PSORIASI SIA MIGLIORATA. IL MIO MEDICO DICE CHE SE MIGLIORA LA PSORIASI DOVREBBE MIGLIORARE ANCHE L'ARTRITE, MA IO NON NE SONO MOLTO CONVINTA.
STAMATTINA SONO ANDATA AL CIMITERO CON MIO PADRE, SIAMO PASSATI A PRENDERE MIA MADRE CHE SI E' FATTA TOGLIERE QUALCOSA AL SENO, MA NON HO VOLUTO INDAGARE PIU' DI TANTO, NON SIAMO ANCORA DEL TUTTO RIAPPACIFICATI. LEI CON PROBLEMI ALLE GAMBE, HA DOVUTO PRENDERE LA NAVETTA...
SEMBRAVA TUTTO TRANQUILLO, NON CI POTEVO CREDERE...POI AL RITORNO, ERAVAMO PROPRIO QUASI VICINI A CASA SUA, QUANDO AD UN TRATTO I DISCORSI FRA DI LORO HANNO PRESO UNA BRUTTA PIEGA CHE HANNO INCOMINCIATO A LITIGARE E HA DIRSENE... : Rolleyes :

HO FINITO DI TRASLOCARE LUNEDI'...L'APPARTAMENTO E' BELLO, ALLEGRO, NUOVO, ARREDATO, COMODO, CON COLORI VISPI ,ACCESI E ALLEGRI...ANCHE GLI AMBIENTI IN FONDO ESERCITANO SULLE PERSONE LA LORO INFLUENZA...

ACC....MI FA MALE ANCHE UN DENTE, PENSO CHE SI SIA CARIATO... : Rolleyes : NON E' PROPRIO IL MOMENTO PER SPESE DENTISTICHE...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

UFF...MI SI BLOCCA IL SERVO STERZO DELL'AUTO...STAMATTINA SONO ANDATA A FARE LA FOTOTERAPIA E AL RITORNO ANDANDO VIA NEL PARCHEGGIO IL VOLANTE E' DIVENTATO DURISSIMO, VORRA' DIRE CHE MI RAFFORZERO' I MUSCOLI DELLE BRACCIA...IMMAGINATEVI CHE FATICA PARCHEGGIARE VICINO A CASA FRA ALTRE DUE AUTO! RESTA ACCESA LA SPIA ROSSA DEL SERVO STERZO, ME LO AVEVA FATTO ALTRE VOLTE IN PASSATO, POI SI ERA SISTEMATO DA SOLO...MAH...CHE STRANO...
MENTRE FATICAVO A PARCHEGGIARE HO RICEVUTO DUE CHIAMATE MA NON SONO ARRIVATA A RISPONDERE...ERA MIA MADRE, PRIMA MI HA CHIAMATO CON IL NUMERO FISSO E POI AL CELLULARE...A CASA HO CHIESTO A MIO PADRE SE ANCHE A LUI L'AVEVA CHIAMATA E MI HA DETTO DI NO PERCHE' IERI QUANDO AVEVANO LITIGATO LE AVEVA DETTO DI NON CHIAMARLO PIU'...CONSIDERANDO IL FATTO CHE LEI LO CHIAMAVA OGNI VOLTA CHE AVEVA BISOGNO DICENDO CHE ERA UN SUO DOVERE ALTRIMENTI DOVEVAMO PAGARE TUTTO NOI LE SPESE CHE DEVE SOSTENERE...
HA ANCHE DETTO CHE VISTO CHE IL NIPOTINO NON VUOLE ANDARE PIU' DA LEI, ADOTTERRA' UN BAMBINO...
CHISSA' COSA VOLEVA DIRMI? UN PO' LO POSSO IMMAGINARE...CON MIA SORELLA UN GIORNO LE AVEVA CHIESTO:"TU DA CHE PARTE STAI?" MIA SORELLA LE AVEVA RISPOSTO:"DA NESSUNA PARTE, NON ENTRO NELLE VOSTRE QUESTIONI!" E MIA MADRE LE AVEVA RISPOSTO:"SI INVECE, TU SEI DI PARTE!" : Rolleyes : ..........................................
COMUNQUE SPERO PROPRIO DI RESTARNE FUORI! ADESSO BASTA! NON HO NEANCHE POTUTO RICHIAMARLA, SO DI PARTENZA CHE AL TELEFONO MI FAREBBE CONSUMARE IL CREDITO FINO ALLA FINE (MICA POSSO SEMPRE RICARICARE CON IL MIO MODICO STIPENDIO) E SE ANCHE LO FAREI PRESENTE SO GIA' DI PARTENZA NON CONTEREBBE NIENTE, ANZI MI DIREBBE COME MI AVEVA GIA' DETTO UN'ALTRA VOLTA:"ALLORA IO CON TUTTO QUELLO CHE HO DA PAGARE?"ECC, ECC...........

CON IL BRUFEN 600 STANOTTE SONO ANDATA MEGLIO, ANCHE SE LA REUMATOLOGA CHE MI AVEVA VISITATO L'ULTIMA A FERRARA MI AVEVA DETTO DI NON PRENDERE PIU' ANTINFIAMMATORI MA SOLO ANTIDOLORIFICI, IL MEDICO DI BASE MI HA DETTO CHE IN QUESTO CASO PER DUE-TRE GIORNI LO POSSO PRENDERE!
COMUNQUE HO IL CICLO CON IL FLUSSO COSI' ABBONDANTE CHE MI SONO "ALLAGATA" SIA STANOTTE CHE STAMATTINA IN GIRO...HO DOVUTO METTERE TUTTO DA LAVARE E A MOLLO!

CIAO A TUTTI, BUON SABATO SERA E BUONA DOMENICA DI SOLE!

Immagine
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

PURTROPPO DOVRO' CAMBIARE IL SERVOSTERZO DELLA MACCHINA, HO ANCHE SAPUTO CHE ERA ANCHE STATO CAMBIATO CIRCA UN ANNO FA! SE NON SI SBLOCCA E NON CREDO, DOVRO' FARE COSI', MI SONO INFORMATA E COSTA PARECCHIO, ANCHE USATO COSTA ABBASTANZA!
DOPO SOLO UN LAVAGGIO NON MI FUNZIONA PIU' LA LAVATRICE!
IL DOLORE ALLA SCHIENA MI SI E' ABBASTANZA CALMATO, MA NON QUELLO ALLA SPALLA E ALLA CLAVICOLA SINISTRA. IL MIO MEDICO MI HA DETTO CHE ORMAI L'OSSO DEL MANUBRIO STERNO CLAVICOLA SI E' DEFORMATO CON L'ARTRITE E RIMANE COSI'!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Qua è tornato il caldo ieri 25 gradi, un casino di gente malata. Io il mestruo non ce lo ho quasi più a differenza di te grazie al cortisone fatto fino a poco tempo fa e immunosoppressori a manetta, per il resto costole, spalle cervicale, mi fa male tutto. L'aria per noi non è delle migliori. Risparmiati sul lavoro.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

cassandra1971 ha scritto:Qua è tornato il caldo ieri 25 gradi, un casino di gente malata. Io il mestruo non ce lo ho quasi più a differenza di te grazie al cortisone fatto fino a poco tempo fa e immunosoppressori a manetta, per il resto costole, spalle cervicale, mi fa male tutto. L'aria per noi non è delle migliori. Risparmiati sul lavoro.
ANCHE IO HO SENTITO UN GRAN CALDO LUNEDI', DA ME CI SONO TROPPI SBALZI TRA IL GIORNO, IL POMERIGGIO, LA SERA, LA NOTTE E LA MATTINA PRESTO. LO CREDO CHE LA GENTE SI AMMALA, INOLTRE QUEST'ANNO CI TOCCA ASPETTARE ANCHE PER I VACCINI ANTINFLUENZALI, LE HANNO RITIRATI TUTTI. MA ALMENO ANCORA LA VERA INFLUENZA NON E' ANCORA ARRIVATA, ADESSO CI SONO LE FORME PARAINFLUENZALI. ALMENO SPERO, CI MANCHEREBBE SOLO CHE ARRIVA L'INFLUENZA PRIMA DEL TEMPO...
INTANTO SI LO SO MAGARI, I DOLORI SI ACUTIZZANO, NE RISENTONO PER LA STAGIONE, GLI SBALZI, I CAMBI DI CLIMA, FATTORI METEO E VIA DI SEGUITO...
MI SPIACE, NON SAPEVO CHE IL CORTISONE E GLI IMMUNOSOPPRESSORI POTESSERO RALLENTARE LE MESTRUAZIONI...ADESSO CHE CI PENSO AVEVO LETTO QUALCOSA DI QUESTO TIPO NEL FOGLIO INTERNO ILLUSTRATIVO DELLA CICLOSPORINA NEORAL TEMPO FA QUANDO LO PRENDEVO PER UN BREVE PERIODO...
A ME INVECE NONOSTANTE LE OVAIE POLICISTICHE, CON IL METFORAL SI SONO ABBASTANZA REGOLARIZZARE RISPETTO AD UNA VOLTA, STAVOLTA HANNO ANCHE MIGLIORATO.
COMUNQUE UNA VOLTA CHE SOSPENDERAI, TUTTO DEVE TORNARE ALLA NORMALITA', L'IMPORTANTE E' CHE TI CONTANO E NON TI DIANO TROPPI EFFETTI COLLATERALI PESANTI, SI VALUTA IL RAPPORTO RISCHIO BENEFICIO. A ME IL MEDICO MI DICEVA CHE SE CONTAVA POTEVO ANCHE STARE SENZA MESTRUAZIONI PER UN PO'.
CIAO CASSANDRA A RISENTIRCI, UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO A TUTTI! BUON GIORNO!
DA QUESTA SETTIMANA PARTO CON CINQUE ORE IN PIU' SETTIMANALI, SOSTITUISCO LA MIA COLLEGA CHE IERI SI E' OPERATA ALLA CISTIFELLEA. A FARE LE MIE ORE INVECE HANNO MANDATO LA SOSTITUTA.
QUINDI PER ESSERE PRECISI LAVORO 25 ORE SETT. INVECE CHE 20! MEGLIO CHE NIENTE!
LA MIA COLLEGA E' STATA SOSTITUITA ANCHE DUE GIORNI DELLE ULTIME DUE SETTIMANE SCORSE MA PURTROPPO LA SOSTITUZIONE NON E' ANDATA MOLTO BENE, C'E' STATA QUALCHE LAMENTELA COSI' QUESTA SETTIMANA NE HANNO MANDATA UN'ALTRA...
COMUNQUE SONO CONTENTI CHE PIU' ORE LE FACCIO IO PERCHE' MI CONOSCONO E DICONO CHE DI ME SI POSSONO FIDARE.
INTANTO HO PARLATO DELLA MIA SITUAZIONE AL MIO RESPONSABILE PERCHE' PROVVEDA A FARMI FARE PIU' ORE: AFFITTO DA PAGARE, RATE DI UN PRESTITO, SPESE E BOLLETTE VARIE, YOGA E PILATES, POMATE, MEDICINALI, VISITE ED TRATTAMENTI SANITARI A PAGAMENTO...
IL MIO RESPONSABILE MI HA RISPOSTO: "HAI FATTO BENE A DIRMELO!", QUINDI STAREMO A VEDERE...
PER FARE L'AGGRAVAMENTO PER INVALIDITA' CIVILE, ALL'ANMIC MI HANNO DETTO CHE MI CONVIENE, PERCHE' POTREI ARRIVARE AD UN PUNTEGGIO PER AVERE DELLE AGEVOLAZIONI FISCALI E ANCHE PER L'ESENZIONE DEL TICKET, MA PRIMA DOVEVO VERIFICARE SE LA FIBROMIALGIA E' RICONOSCIUTA COME MALATTIA INVALIDANTE, CERCANDO E CERCANDO ALLA FINE NON SO QUANTO MI CONVENGA, NELLA MIA REGIONE NON L'HANNO ANCORA RICONOSCIUTA...AL MASSIMO MI DARANNO DUE TRE PUNTI IN PIU' SE VA BENE...
IL MIO SERVO STERZO DELLA MACCHINA NON L'HO ANCORA CAMBIATO, MI FA GLI SCHERZI, PER UN PO' VA E SI RIPRENDE, NON MI SI ACCENDE PIU' LA SPIA, POI QUANDO MENO ME LO ASPETTO NON FUNZIONA PIU' DI NUOVO E COSI' E' UN ALTERNARSI DI CONTINUO! PER FORTUNA STAMATTINA ANDAVA, PERCHE' MI AVEVA CHIUSO NEL PARCHEGGIO FRA UN MOTORE DAVANTI E UN'AUTO DI DIETRO TALMENTE VICINI E STRETTI CHE SENZA SERVO STERZO A MENO CHE NON RINTRACCIASSI I PROPRIETARI, SAREBBE STATO IMPOSSIBILE USCIRE!
INOLTRE MI SONO ACCORTA DI UNA COSA, IN QUESTI GIORNI CHE HA PIOVUTO, LO CREDO CHE ACCADONO PIU' INCIDENTI, QUANDO PIOVE GLI AUTOMOBILISTI DANNO MENO LA PRECEDENZA QUANDO TI ASPETTA!
STAMATTINA MI SONO RINCONTRATA LA SIGNORA A FARE I PUVA, CON CIRCA IL MIO STESSO DISTURBO, PSORIASI AI PIEDI E UN'ARTRITE PSORIASICA. EBBENE, QUANDO CI VEDIAMO CI PIACE A TUTTE E DUE FERMARSI UN PO' A PARLARE DELLE NOSTRE PATOLOGIE E DELLE CURE CHE STIAMO FACENDO.
LA LAVATRICE, NON MI E' PIU' ANDATA, IL TECNICO CI HA DETTO CHE C'ERA DA SOSTITUIRE LA SCHEDA E LA PROPRIETARIA HA PREFERITO PRENDERNE UNA NUOVA, CI ARRIVERA' DOMANI.
IL 15 MI ASPETTA IL TRATTAMENTO PODOLOGICO, IL 22 CONTROLLO DERMATOLOGICO PER PUVA TERAPIA, IL 20 INVECE...VA BEH, PER ADESSO MI FERMO, MEGLIO UN PO' ALLA VOLTA ALTRIMENTI DEVO ANDARE TROPPO AVANTI...
SONO ANDATA A TROVARE LA MIA VECCHIA SCUOLA DEL CORSO SERALE SIRIO PER RAGIONIERI, MA NON SONO RIUSCITA A VEDERE ANCORA TUTTI I PROFF, UNO DI LORO NON L'AVEVO NEANCHE RICONOSCIUTO MA NEANCHE LUI, UN'ALTRO MI HA RICONOSCIUTO SUBITO E ABBIAMO PARLATO, E' UN PROFF SIMPATICO E SCHERZOSO, QUASI SEMPRE ALLEGRO. MI HANNO DETTO CHE C'E' ANCHE UN MIO PROFF DI ECONOMIA AZIENDALE DEL MIO ULTIMO CORSO PER DIPLOMA CHE HO FATTO A FAENZA! BENE! NATURALMENTE MI SONO FERMATA TANTO A PARLARE CON LE CONOSCENZE DEL PERSONALE ATA.....CI RIPASSERO' OGNI TANTO ADESSO CI ABITO VICINO...
DOMENICA SONO ANDATA CON MIO PADRE IN PIAZZA DEL POPOLO IN CENTRO, A PIEDI, ABITO A POCHI PASSI, ERA PIENO DI GENTE E BANCHERELLE PER LA FESTA DELLA CIOCCOLATA PROVENIENTI DA VARIE REGIONI, OGNUNO CON LE LORO RICETTE E DOLCI DI CIOCCOLATA! HO ASSAGGIATO IL CIOCCOLATO CON LO ZENZERO, E' BUONO E DIGESTIVO!
HO INCONTRATO MIA FIGLIA PIU' GRANDE CON IL SUO RAGAZZO, MI HA RICONOSCIUTO E VISTO PER PRIMA LEI, CI SIAMO FERMATI E FATTO UNA BREVE CHIACCHIERATA, STRANAMENTE E IMPROVVISAMENTE HO AVUTO UNA SENSAZIONE DIVERSA MA PIACEVOLE, NON LO SO SPIEGARE, NONOSTANTE TUTTO QUELLO CHE ABBIAMO AVUTO IN PASSATO ADESSO SENTIVO CHE ERA PASSATO E AVREI AVUTO UNA GRAN VOGLIA DI ABBRACCIARLA, MA NON L'HO FATTO! TORNANDO A CASA LA PENSAVO CONTINUAMENTE...
L'UNICA COSA CHE SO CON CERTEZZA E' CHE ANCHE SE LA NOSTRA E' UNA SITUAZIONE DIVERSA FRA QUELLA CHE HO IO CON MIA MADRE IO DI CERTO NON FARO' MAI GLI STESSI ERRORI DI MIA MADRE E NON MI COMPORTERO' DI CERTO MAI COME HA FATTO LEI CON ME...
MIA SORELLA L'ULTIMA VOLTA CHE MIA MADRE L'HA CHIAMATA E' STATA MOLTO DURA CON LEI, CON TUTTE LE COSE CHE LE HA DETTO NON NE VUOLE PIU' SAPERE DI LEI, HA DETTO CHE E' STATA MOLTO BENE NEL BREVE PERIODO CHE NON LA CHIAMAVA PIU' A BESTEMMIARE E OFFENDERE, ADESSO PENSA DI ROMPERE TUTTI I CONTATTI! SUO MARITO LE DICE DI SPEGNERE IL CELLULARE! NON SAREBBE UNA CATTIVA IDEA!
DIREI CHE MIO PADRE E' TROPPO BUONO A PASSARE DA LEI IL SABATO A FARLE VEDERE IL NIPOTE, COMUNQUE MIA SORELLA NON SI FIDA A LASCIARGLIELO DA SOLA PERCHE' MIA MADRE VA PROPRIO FUORI DI TESTA, MI DISPIACE DIRLO MA E' COSI'!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CARISSIMA AZZURRINA...POSSO : Chessygrin : ?
UN ABBRACCIO GRANDE...SO MOLTO SINTETICA : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

irene 72 ha scritto:CARISSIMA AZZURRINA...POSSO : Chessygrin : ?
UN ABBRACCIO GRANDE...SO MOLTO SINTETICA : Love :
CIAO IRENE GRAZIE!
UN ABBRACCIO GRANDE ANCHE A TE : Love :

HO DELLE COSE DA DIRE E DA RACCONTARE, MA SONO TROPPO STANCA NON REGGO, BUONA NOTTE A TUTTI
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Ancora alzata? Vai a nanna.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

BUON GIORNO A TUTTI
DOPO QUESTI CAMBIAMENTI DEL PROFILO ECC, PER FARE LE COSE COME SI DEVE DOVREI CAMBIARE ANCHE LA MIA PAGINA DI FB MA SONO UN PO' INDECISA, POTRO' CAMBIARE L'IMMAGINE DEL PROFILO MA PER IL NOME NON SO ANCORA COSA METTERE. COMUNQUE VEDRO'...

SAPETE, QUANDO HO DETTO ALLA SINDACALISTA DEL MIO SINDACATO CHE ADESSO FACCIO PIU' ORE IN PIU' MI HA DETTO:"MA LO SAI CHE HO PARLATO DI TE AL TUO RESPONSABILE PERCHE' TI FACCIA FARE PIU' ORE?" INTANTO L'HO DETTO GIA' IO BEN DUE VOLTE AL MIO RESPONSABILE, SIA ALL'APERTURA DELLE SCUOLE CHE POCHI GIORNI FA, QUANDO HO SPIEGATO LA MIA SITUAZIONE. INOLTRE ANCHE ALL'INTERNO DELLA MIA SCUOLA SI SONO MOBILITATI A CHIAMARE IN SEGRETERIA CHE A SOSTITUIRE LA MIA COLLEGA CHE SONO PIU' ORE ME LE FACCIANO FARE A ME. HANNO CHIAMATO IN SEGRETERIA E LA SEGRETARIA DSGA HA CHIAMATO ALLA MIA COOPERATIVA...
HO ANCHE SAPUTO DALLA ATTUALE MIA COLLEGA IN SOSTITUZIONE CHE FA LE MIE ORE CHE LA PRECEDENTE SOSTITUTA HA AVUTO VARIE DISCUSSIONI IN TUTTI I POSTI CHE L'HANNO MANDATA, SI SONO SPESSO LAMENTATI MA IN COOPERATIVA CI SONO DEGLI IMPIEGATI CHE LA PROTEGGONO IN POCHE PAROLE DICONO CHE SIA RACCOMANDATA. QUESTO MI HA FATTO MOLTO PENSARE, A PARTE LA POCA TOLLERANZA CHE C'E' QUANDO SI E' NUOVI, QUESTO L'HO VISTO ANCHE IO QUANDO MI SPOSTAVANO IN ALTRE SCUOLE, MA CHE L'HANNO SCORSO NELLA SCUOLA CHE MI TROVAVANO HANNO DATO LA COLPA A ME DI CERTE LAMENTELE QUANDO INVECE MI TRATTENEVO PIU' DEL DOVUTO PER FARE UN BUON LAVORO...SI HO FATTO MOLTA MALATTIA E INDOVINATE CHI E' VENUTA A SOSTITUIRMI QUANDO LA MIA COLLEGA INVECE SI LAMENTAVA DI LEI CHE NON CAPIVA LE COSE NEANCHE SE GLIELE SCRIVEVA? PROPRIO LA STESSA COLLEGA RACCOMANDATA...
MA IN CHE MONDO VIVIAMO? DICONO CHE ORMAI NON CONTANO PIU' NEANCHE LE RACCOMANDAZIONI PER TROVARE LAVORO MA PERO' CONTANO PER ESSERE PROTETTI DA QUALCUNO ED ESSERE APPOGGIATI.

VOGLIAMO PARLARE DI SANITA'?
MIO PADRE L'ALTRO GIORNO E' ANDATO IN FARMACIA DELL'OSPEDALE PER FARSI DARE GLI AGHI PER LE PUNTURE DI BIETTA PER IL DIABETE. IL FARMACISTA GLI HA DETTO:"LE HA GIA' CONSUMATE???MA NON LO SA CHE SIAMO IN CRISI???" MIO PADRE GLI HA RISPOSTO:"SI INFATTI IO SONO IN CRISI TUTTI I GIORNI!" INOLTRE DEVO DIRE CHE NON NE HA CONSUMATI NEANCHE TANTI DI AGHI, GLIENE E' SOLO ROTTO QUALCHEDUNO, PUO' SUCCEDERE, QUESTO CI STA?
ANCHE A ME E' SUCCESSO UN FATTO: LA SCORSA SETTIMANA QUANDO SONO ANDATA A FARE I PUVA HO DETTO CHE MI SERVIVA DELL'ALTRA CREMA, EBBENE LA CAPOSALA CHE MI FA LA FOTOTERAPIA MI HA DETTO:"COME DOPO 14 SEDUTE E DUE MESI L'HAI GIA FINITA??? TE NE DEVI DARE UN VELO!!! MICA DEVI IMPASTRICCIARTI I PIEDI!!! COSTA QUESTA CREMA!!!"POI HA DETTO CHE L'ORDINAVA, INFATTI E' ARRIVATA SUBITO LA VOLTA DOPO! A PARTE CHE IO I PIEDI NON ME LI SONO MAI IMPASTRICCIATI COMUNQUE, QUANDO APPOGGIO I PIEDI NEL MACCHINARIO, QUESTO NON SI UNGE NEANCHE!

INTANTO MI FANNO MALE TUTTE LE COSTE IN PARTICOLARE MA NON LO STERNO...CHISSA' COSA SIGNIFICA...
DEVO RACCONTARE ALTRE COSE IMPORTANTI MA VADO DI FRETTA, COME PASSA IL TEMPO...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Primo non vengano a risparmiare con chi sta male, viste le tangenti in sanità che non muiono mai, secondo si chi è protetto può anche grattarsi i coglioni non lo sapevi? Io ci lotto ogni giorno, e terzo la tua sindacalsita ha detto così per avere dei meriti ma non ha fatto una cippa te lo dico io, visto l'altra volta che ti ha fatto sanzionare senjza respingere l'addebito....
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

HO BISOGNO DI INTERROMPERE UN ATTIMO QUESTO DISCORSO...
DEVO DIRE UNA COSA...PER ESSERI PIU' PRECISI DEVO FARE UNA DOMANDA...
MA COME SI PUO' A 32 ANNI AMMALARSI COSI' ALL'IMPROVVISO DI TUMORE???
MIO COGNATO HA FATTO DELLE BIOPSIE PER DEI NODULI ALLA TIROIDE CHE SONO RISULTATI MALIGNI E MOLTO INGROSSATI E IN STATO AVANZATO. SI DEVE OPERARE E TOGLIERE QUATTRO NODULI DA UNA PARTE E TRE DALL'ALTRA. SI TEME CHE ABBIA COINVOLTO ANCHE IL MIDOLLO, INFATTI IL PRINCIPALE DISTURBO CHE HA SEMPRE SENTITO E' UN BRUCIORE E DOLORE ALLA SCHIENA. IO MI CHIEDO COME MAI CAPITA SPESSO CHE IL PIU' DELLE VOLTE I TUMORI VENGONO DIAGNOSTICATI IN RITARDO E GIA' IN STATO AVANZATO INVECE CHE INIZIARLI CURARLI IN FASE INIZIALE. SOLO CHI E' A RISCHIO PER ETA' O PERCHE' HA GIA' AVUTO QUALCOSA A CHE FARE CON QUESTA MALATTIA HA DIRITTO AD UNA CAMPAGNA DI PREVENZIONE E VIENE TENUTO SOTTO CONTROLLO. NONOSTANTE ANDAVA DA TEMPO DAL SUO MEDICO PERCHE' NON STAVA BENE NON GLI HA MAI FATTO FARE DEGLI ACCERTAMENTI E HA PRESO TUTTO UN PO' SOTTO MANO DANDOGLI POCA IMPORTANZA. QUESTO LO AVEVO GIA' SENTITO RACCONTARE ALTRE VOLTE NON E' LA PRIMA VOLTA CHE ACCADE MA SEMBRA ABBASTANZA FREQUENTE. E' ADDIRITTURA ACCADUTO A CHI HA UNA CERTA ETA'.
MIO COGNATO DOPO L'OPERAZIONE DOVRA' FARE LA CHEMIOTERAPIA E SOTTOPORSI AD UNA CAMERA RADIOATTIVA.
ADESSO NON RIESCO A NON PENSARCI, LO CONOSCO DA QUANDO AVEVA 12 ANNI E LO FREQUENTAVAMO ABBASTANZA, LE MIE FIGLIE CI SONO MOLTO ATTACCATE E AFFEZIONATE FIN DA PICCOLE.
LA VITA E' FATTA DI CONTINUI OSTACOLI, A MIO COGNATO NON GLI E' MAI MANCATO NIENTE, UN BUON LAVORO, HA STUDIATO ELETTRONICA, HA UNA CASA, LA MACCHINA, LA RAGAZZA, I SOLDI DA PARTE...MA ECCO CHE ALL'IMPROVVISO LA VITA RISERVA QUALCOSA DI SPAVENTOSO...
ENTRANDO IN UN ALTRO DISCORSO QUESTO EPISODIO MI FA RICORDARE E RIFLETTERE...A QUANTE STORIE MI E' CAPITATO DI SENTIRE DI PERSONE CHE DOPO VARIE DIFFICOLTA' E OSTACOLI ALLA FINE QUANDO RITROVANO UN PO' DI SERENITA' E' PROPRIO IL MOMENTO CHE SE NE VANNO...FORSE PERCHE' LO SCOPO DELLA VITA E' PROPRIO QUESTO, QUANDO FINALMENTE SI SMETTE DI LOTTARE E' IL MOMENTO PROBABILE CHE SI VIENE A MANCARE PERCHE' LO SCOPO DELLA VITA E' STATO RAGGIUNTO. QUINDI NON CI SI DOVREBBE MAI FERMARE E CONTINUARE A LOTTARE PER SEMPRE...PERCHE' LA VITA E' BELLA PER QUESTO, PIENA DI OSTACOLI DA SUPERARE, E' PROPRIO QUESTO CHE FA APPREZZARE OGNI TANTO PICCOLE GIOIE...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

Carissima.....dire che mi dispiace per tuo cognato è poco! così giovane e deve già affrontare una malattia così!!
ti sento molto colpita e preoccupata...ti capisco! ma non disperare....le nuove chemioterapie mirate, e le altre cure, possono dare buone possibilità a tuo cognato di sopravvivere!
la medicina preventiva non esiste più....a stendo sopravvive quella d'urgenza....solo la fortuna di incontrare un medico che abbia a cuore la salute dei pazienti, e al quale si accenda una lampadina al momento giusto, fanno in modo che a volte si riesca a metterci una pezza.....d'altra parte, noi pazienti, non possiamo correre continuamente dallo specialista (e quale poi? mal di schiena...ortopedico! e invece dovevamo andare all'endocrinologo...)...quindi sta alla preparazione del medico di base indirizzarci.
ma nonostante tutto....anche se si ha un buon medico, non si riesce a volte a non essere aggrediti in modo così violento da terribili malattie...
tuo cognato ha bisogno di avere le persone che gli vogliono bene intorno, anche se magari farà finta di nulla....che lo supportano e lo capiscano, che gli facciano coraggio, ha bisogno di non vedervi abbattuti troppo...la speranza c'è!!

ti abbraccio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

MI SPIACE E SPERO CHE SI RISOLVA PER IL MEGLIO. CON L'ASPORTAZIONE DELLA TIROIDE SPESSO SI RISOLVE MA MOLTO DIPENDE DAL TIPO DI TUMORE..............IO L'HO AVUTO NEL 2000 ED HO FATTO LA TERAPIA METABOLICA (LA CAMERA RADIOATTIVA COME L'HAI CHIAMATA TU). INCROCIO LE DITA PERCHE' TUTTO VADA BENE.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

mammona ha scritto:Carissima.....dire che mi dispiace per tuo cognato è poco! così giovane e deve già affrontare una malattia così!!
ti sento molto colpita e preoccupata...ti capisco! ma non disperare....le nuove chemioterapie mirate, e le altre cure, possono dare buone possibilità a tuo cognato di sopravvivere!
la medicina preventiva non esiste più....a stendo sopravvive quella d'urgenza....solo la fortuna di incontrare un medico che abbia a cuore la salute dei pazienti, e al quale si accenda una lampadina al momento giusto, fanno in modo che a volte si riesca a metterci una pezza.....d'altra parte, noi pazienti, non possiamo correre continuamente dallo specialista (e quale poi? mal di schiena...ortopedico! e invece dovevamo andare all'endocrinologo...)...quindi sta alla preparazione del medico di base indirizzarci.
ma nonostante tutto....anche se si ha un buon medico, non si riesce a volte a non essere aggrediti in modo così violento da terribili malattie...
tuo cognato ha bisogno di avere le persone che gli vogliono bene intorno, anche se magari farà finta di nulla....che lo supportano e lo capiscano, che gli facciano coraggio, ha bisogno di non vedervi abbattuti troppo...la speranza c'è!!

ti abbraccio

silvana
GRAZIE SILVANA
ADESSO INCOMINCIO A DARMI DELLE RISPOSTE, A SENTIRMI MEGLIO, HAI RAGIONE, A VOLTE NON SI RIESCE A EVITARE QUESTE TERRIBILI MALATTIE. MIO COGNATO FACEVA INTRAVEDERE PREOCCUPAZIONE QUANDO ANCORA NON SAPEVA LA RISPOSTA, APPENA HA AVUTO L'ESITO DELLE BIOPSIE SEMBRA PIU' TRANQUILLO QUANDO IN REALTA' NON E' AFFATTO COSI'.
SPERO CHE NON SI ABBATTA, NON DEVE DARLA VINTA A QUESTA MALATTIA. DI CERTO LA SUA GIOVANE ETA' DEVE DARE QUALCHE SPERANZA E PROBABILITA' DI GUARIGIONE, DI FARCELA IN PIU'.
GRAZIE DI NUOVO UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

lorichi ha scritto:MI SPIACE E SPERO CHE SI RISOLVA PER IL MEGLIO. CON L'ASPORTAZIONE DELLA TIROIDE SPESSO SI RISOLVE MA MOLTO DIPENDE DAL TIPO DI TUMORE..............IO L'HO AVUTO NEL 2000 ED HO FATTO LA TERAPIA METABOLICA (LA CAMERA RADIOATTIVA COME L'HAI CHIAMATA TU). INCROCIO LE DITA PERCHE' TUTTO VADA BENE.
GRAZIE LOREDANA
MI RICORDO CHE MI AVEVI RACCONTATO GIA' QUALCOSA, IN UN'ALTRA OCCASIONE, MI SEMBRA CHE MI AVEVI DETTO CHE PRENDEVI ANCHE DELLE PASTIGLIETTE...NON VORREI SBAGLIARMI.
GRAZIE SPERIAMO BENE
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

SI UNA VOLTA TOLTA LA TIROIDE BISOGNA PRENDERE A VITA UNA PASTIGLIA CHE LA SOSTITUISCE . DEVO DIRE CHE NON HO AVUTO PROBLEMI, LA MATTINA PRENDO LA MIA PASTIGLIA E FACCIO I CONTROLLI DUE-TRE VOLTE L'ANNO. L'UNICO PROBLEMA CE L'HO CON IL CALCIO, FREQUENTE IN CHI E' PRIVO DELLA TIROIDE.....
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

Azzurra99 ha scritto: ........... IO MI CHIEDO COME MAI CAPITA SPESSO CHE IL PIU' DELLE VOLTE I TUMORI VENGONO DIAGNOSTICATI IN RITARDO E GIA' IN STATO AVANZATO INVECE CHE INIZIARLI CURARLI IN FASE INIZIALE. SOLO CHI E' A RISCHIO PER ETA' O PERCHE' HA GIA' AVUTO QUALCOSA A CHE FARE CON QUESTA MALATTIA HA DIRITTO AD UNA CAMPAGNA DI PREVENZIONE E VIENE TENUTO SOTTO CONTROLLO. NONOSTANTE ANDAVA DA TEMPO DAL SUO MEDICO PERCHE' NON STAVA BENE NON GLI HA MAI FATTO FARE DEGLI ACCERTAMENTI E HA PRESO TUTTO UN PO' SOTTO MANO DANDOGLI POCA IMPORTANZA. ...
MI SPIACE MOLTISSIMO PER TUO COGNATO E PURTROPPO E' DOLOROSAMENTE VERO CHE TROPPO SPESSO IL CANCRO VIENE DIAGNOSTICATO QUANDO I SINTOMI SONO ELOQUENTI E DI CONSEGUENZA, QUANDO IL TUMORE E' GIA' ESTESO E MAGARI ANCHE INFILTRATO. LA TUA DOMANDA E' SACROSANTA MA PURTROPPO COME SI FA' A FARE PREVENZION PER TUTTI I POSSIBILI TIPI DI TUMORI, CI VORREBBE UN CHEK UP COMPLETO A TUTTI OGNI 6 MESI!!!!
LA PREVENZIONE SI RIESCE A FARLA LA' OVE POSSIBILE PERCHE' SI SONO TROVATI MEZZI VALIDI PER POTERLO FARE: PSA PER IL TUMORE DELLA PROSTATA, PAP TEST E MAMMOGRAFIA PER I TUMORI FEMMINILI...E COSI' VIA PER QUALCHE ALTRO TIPO.
PURTROPPO SIAMO LONTANI ANNI LUCE DAL POTER PREVENIRE TUTTI...MA PROPRIO TUTTI I TIPI DI TUMORI E QUINDI SI INTERVIENE E SI CAPISCE DI COSA SI TRATTA SOLO QUANDO I SINTOMI DIVENTANO INEQUIVOCABILI, C'è POI ANCHE DA DIRE CHE I SINTOMI INIZIALI SONO QUASI SEMPRE ASPECIFICI E QUESTO FANNO RITARDARE LE DIAGNOSI.
MI INCROCIO AFFINCHE' A TUO COGNATO IL TUMORE SIA ASSOLUTAMENTE CIRCOSCRITTO AI NODULI E VEDRAI CHE TUTTO SI RISOLVERA' AL MEGLIO, PER FORTUNA OGGI CON LE TERAPIE ORMONALI SOSTITUTIVE LA TIROIDE PUO' ESSERE TRANQUILLAMENTE ASPORTATA, IN BOCCA AL LUPO A TUO COGNATO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: presentazione di Azzurra99 - Sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

I tumori alla tiroide sono quelli a più tasso elevato di sopravvivenza, probabilità altissime e con poche conseguenze con le nuove terapie ecc.
Non chiederti come si può a 32 anni, ci sono anche i bambini, e dopo cermobyl nel tirolo, era strage di leucemie nelle scuole. Io penso al meglio..... solo al meglio, perché anche se starà col culo stretto, sento che... non gli andrà male....... non vedo metastasi catastrofiche... E' vero che molti medici non sanno più niente, e non è solo per risparmiare, e poi prediligono troppo gli anziani, anche i giovani possono star male.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”