MICHELA ha scritto:CARO CIOP SPERO PER PE CHE TU STIA MEGLIO E CHE SIA ANDATA DAL MEDICO DI FAMIGLIA ALMENO.......
STAI TRANQUI, E' LO STRESS..... TROPPO STRESS... IL MIO CONSIGLIO?
C---A! CAPITO MI HAI?
CIAO TESORO...IL MEDICO DI FAMIGLIA...?LASCIAMO STA CHE è MEGLIO...NO ASPETTO DE SENTIRMI MALE N'ALTRA VOLTA
SI HAI RAGIONE...LO STRESS...MI SONO PRESA UNA PAURA A VEDERE MIO PAPA' URLARE DAI DOLORI ,POI LUI CHE è UNA QUERCIA...
TROPPI PENSIERI...IO ODIO LO STRESSSSSSSS
CERTO CHE TI HO CAPITO...NON SONO LA TUA AMICA DEL CUORE? PER FORZA IO E TE TELEPATICHE SIAMO...
TVB
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
irene 72 ha scritto:
SI PROPRIO OGGI A MOMENTI LA FESTA ME LA FACEVO DA SOLA...HO AVUTO UN MALORE GUIDANDO
MAMMA MIA NON MI ERA MAI SUCCESSO...MI SONO SENTITA MALE MENTRE GUIDAVO...TREMENDO PER FORTUNA SONO RIUSCITA AD ACCOSTARE LA MACCHINA...CREDO UN CALO DI PRESSIONE...MI GIRAVA TUTTO ...FORSE LA MIA CERVICALE HA RICOMINCIATO ANCHE QUELLA O NON LO SO...SAPETE CHE ME SO PROPRIO ROTTA DE STA IN STO STATO?...UFF
UN ABBRACCIO ....LA FESTA? 'N'ALTRA VOLTA MAGARI
ciao Irene prima di ttt sono contenta per tuo papà...una bella notizia ogni tanto ci vuole..
mi dispiace per quello che ti è successo oggi, per fortuna sei riuscita a fermarti..sei andata da un dottore?
un abbraccio
AVESSI TEMPO...NO NON SONO ANDATA...SPERIAMO CHE SIA STATO SOLO UN MIO MOMENTO DI DIFFICOLTA'...
UN ABBRACCIO E GRAZIE
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
ciao Irene vedi come siamo diversi a me il cortisone l unico brutto effetto è stato all inizio che il dosaggio era abbastanza alto (16 o anche 32 mg )e mi sono ingrassata molto ora con questo dosaggio (da oggi proviamo 2 mg e vediamo come va )non mi ingrasso e sono anche meno gonfia in quanto alla penna la prima volta è stato il mio medico di famiglia a farmela la volta successiva era invece la siringa preriempita e è stata una mia amica capo sala a farmela ora la devo fare martedi e di nuovoè la penna (sono andata stamattina a prenderla )provo a farla da sola speriamo bene tu hai problemi? un bacio
anna maria ha scritto:ciao Irene vedi come siamo diversi a me il cortisone l unico brutto effetto è stato all inizio che il dosaggio era abbastanza alto (16 o anche 32 mg )e mi sono ingrassata molto ora con questo dosaggio (da oggi proviamo 2 mg e vediamo come va )non mi ingrasso e sono anche meno gonfia in quanto alla penna la prima volta è stato il mio medico di famiglia a farmela la volta successiva era invece la siringa preriempita e è stata una mia amica capo sala a farmela ora la devo fare martedi e di nuovoè la penna (sono andata stamattina a prenderla )provo a farla da sola speriamo bene tu hai problemi? un bacio
SI SI CAPISCO...SOLO L'IDEA MI INNERVOSISCE
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER MARTEDI'...POI RACCONTAMI COME è ANDATA
SI LE PENNE LE HO TROVATE DIFETTOSE...MAGARI TU SARAI PIU' FORTUNATA
UN ABBRACCIO ASPETTO TUE NOTIZIE
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
CIAO CIOP! SPERO TU I SIA RIPRESA DALL'EFFETTO MTX.... TI ASPETTO PER UNA SANA RISATA......
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
PORCA PUZZOLA...QUI NON CI STA NIENTE DA RIDERE
STA NOTTE HO AVUTO DOLORI DA URLO...STANNO TORNANDO QUEI FOTTUTI DOLORI...PERDONATE LA PAROLACCIA
IO SPERIAMO CHE ME LA CAVO...
UN ABBRACCIO A TUTTA LA REUMFAMIGLIA...SCRIVO POCO MA NON STO BENE E QUINDI HO POCA VOGLIA ...PERDONATEMI
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Ire.......porca puzzola davvero!!
spero oggi starai meglio!
telefoni al reum?
baci alla nocciola
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
mammona ha scritto:Ire.......porca puzzola davvero!!
spero oggi starai meglio!
telefoni al reum?
baci alla nocciola
silvana
sto aspettando...ma lei l'ho vista sul disperato andante con me
mi aveva gia' avvertito che non mi trovo in una situazione piacevole...
credo che mi devo organizzare ed andare a sentire un altro parere...uff con tutto quello che ho a casa ,con mio padre...
sono nei casini...alla grande anche
i baci alla nocciola li accetto volentieri però...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Paperarosa ha scritto:Puzzolina puzzoletta!
Certo che questo tempaccio non aiuta....
Spero tu stia un po' meglio!
CIAO SEI SEMPRE MOLTO GENTILE
IO ULTIMAMENTE SCRIVO POCO...STO PROPRIO INCASINATA...
COMUNQUE SI GRAZIE STO UN POCHINO MEGLIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
BUON POMERIGGIO ALLA REUMFAMIGLIA. SCUSAMI IRE SE SCRIVO SUL TUO POST...
HO LETTO DEL TUO PAPA' E SPERO CHE VADA MEGLIO.
DOPO 10 GIORNI DI RICOVERO FINALMENTE SONO A CASA. SEMBRA CHE IL PROBLEMA "PERDITA DI EQUILIBRIO" STIA RIENTRANDO GRAZIE ALLA TERAPIA CHE MI E' STATA PRESCRITTA. RESTA COMUNQUE INVARIATO IL PROBLEMA DIPLOPIA BILATERALE (VEDERE SDOPPIATOCON LA CODA DELL'OCCHIO). QUALCOSA DI NUOVO E' STATO ACCERTATO E, SE DICONO CHE LA PARALISI DEL VI NERVO POTREBBE ESSERE LA CAUSA DELLA CONNETTIVITE, ADESSO FACCIO I CONTI CON UNA "PLACCA" ALLA CAROTIDE E CON UN PROBLEMA VASCOLARE CEREBRALE. BE' DOPO TANTO CHE NON ENSTRO VI ANGOSCIO PURE... MA COSI' E' LA VITA...
FARO' DI TUTTO PER ESSERE PRESENTE (OCCHI PERMETTENDO).
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE A TUTTE.
P.S CHI HA UN PO' DI TEMPO MI AGGIORNI SUL SUO STATO DI SALUTE NEL MIO POST.
GRAZIE!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Tiffany ha scritto:BUON POMERIGGIO ALLA REUMFAMIGLIA. SCUSAMI IRE SE SCRIVO SUL TUO POST...
HO LETTO DEL TUO PAPA' E SPERO CHE VADA MEGLIO.
DOPO 10 GIORNI DI RICOVERO FINALMENTE SONO A CASA. SEMBRA CHE IL PROBLEMA "PERDITA DI EQUILIBRIO" STIA RIENTRANDO GRAZIE ALLA TERAPIA CHE MI E' STATA PRESCRITTA. RESTA COMUNQUE INVARIATO IL PROBLEMA DIPLOPIA BILATERALE (VEDERE SDOPPIATOCON LA CODA DELL'OCCHIO). QUALCOSA DI NUOVO E' STATO ACCERTATO E, SE DICONO CHE LA PARALISI DEL VI NERVO POTREBBE ESSERE LA CAUSA DELLA CONNETTIVITE, ADESSO FACCIO I CONTI CON UNA "PLACCA" ALLA CAROTIDE E CON UN PROBLEMA VASCOLARE CEREBRALE. BE' DOPO TANTO CHE NON ENSTRO VI ANGOSCIO PURE... MA COSI' E' LA VITA...
FARO' DI TUTTO PER ESSERE PRESENTE (OCCHI PERMETTENDO).
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE A TUTTE.
P.S CHI HA UN PO' DI TEMPO MI AGGIORNI SUL SUO STATO DI SALUTE NEL MIO POST.
GRAZIE!
...NO NO FIGURATI IL MIO POST è ANCHE IL TUO POST
GRAZIE IL MIO PAPA' STA MEGLIO ASPETTIAMO LA RISONANZA
LEGGO DI TE SONO CONTENTA DI SAPERE CHE STAI MEGLIO UN ABBRACCIO GRANDE ANCHE A TE E SPERO CHE TU ABBIA UN PO' DI SERENITA' ADESSO...MAGARI PIAN PIANINO MICA IN UNA BOTTA SOLA...E SI PERCHE' UNO DOPO UN PO' NON è PIU' ABITUATO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Ciao Irene,non farò il simponi ,prima devo sistemare i denti e la puntura intravitreale il cui effetto dura 5/6 mesi per cui per tutto questo tempo,non posso
fare il biologico per paura di infezioni.
Pazienza aspetterò ,sempre che non ci siano altri contrattempi.
Intanto i dolori aumentano ,oggi mi sono alzata proprio male..ma poi ho guardato fuori ...il sole ,e sono scappata fuori a passeggiare ,per non pensare e
fare altro.Mi è servito ,sono ritornata serena e rilassata.
Domani alle 8,30 ...dentista ,spero vada meglio ..ma sono preparata.Poi il 20 ricovero e impianto intraoculare ,così per Natale sono a posto!!!!!!
Leggo che il tuo papà sta meglio,ne sono felice .Per te cara Irene ,spero che vada meglio,non possiamo augurarci altro noi reumamici .
Io prendo tutto quello che mi viene....e cerco di andare avanti.
Ti abbraccio cara.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
CIAO DUILIA, ANCHE SE NON SCRIVO MOLTO TI PENSO SEMPRE, COME TE CRA TIFFANY, SONO CONTENTA CE HAI RISOLTO UN PO' DI PROBLEMI! BACI
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
come va oggi ?
questa notte sei riuscita a dormire?
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
CARA IRENE SONO FELICE CHE IL TUO PAPA' STIA MEGLIO E SPERO PROPRIO CHE ORA INIZI VERAMENTE UN PO DI TRANQUILLITA'. UN ABBRACCIO
irene 72 ha scritto:
...NO NO FIGURATI IL MIO POST è ANCHE IL TUO POST
GRAZIE IL MIO PAPA' STA MEGLIO ASPETTIAMO LA RISONANZA
LEGGO DI TE SONO CONTENTA DI SAPERE CHE STAI MEGLIO UN ABBRACCIO GRANDE ANCHE A TE E SPERO CHE TU ABBIA UN PO' DI SERENITA' ADESSO...MAGARI PIAN PIANINO MICA IN UNA BOTTA SOLA...E SI PERCHE' UNO DOPO UN PO' NON è PIU' ABITUATO
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
duilia49 ha scritto:Ciao Irene,non farò il simponi ,prima devo sistemare i denti e la puntura intravitreale il cui effetto dura 5/6 mesi per cui per tutto questo tempo,non posso
fare il biologico per paura di infezioni.
Pazienza aspetterò ,sempre che non ci siano altri contrattempi.
Intanto i dolori aumentano ,oggi mi sono alzata proprio male..ma poi ho guardato fuori ...il sole ,e sono scappata fuori a passeggiare ,per non pensare e
fare altro.Mi è servito ,sono ritornata serena e rilassata.
Domani alle 8,30 ...dentista ,spero vada meglio ..ma sono preparata.Poi il 20 ricovero e impianto intraoculare ,così per Natale sono a posto!!!!!!
Leggo che il tuo papà sta meglio,ne sono felice .Per te cara Irene ,spero che vada meglio,non possiamo augurarci altro noi reumamici .
Io prendo tutto quello che mi viene....e cerco di andare avanti.
Ti abbraccio cara.
CARA DUILIA...CERTO CHE QUESTI DENTI TI FANNO VERAMENTE TRIBOLARE E NON SOLO DA QUELLO CHE LEGGO...SEI UNA DONNA MOLTO FORTE E CORAGGIOSA ,TI AMMIRO MOLTO HAI VERAMENTE UN SACCO DI PROBLEMATICHE MA NON TI FERMA NIENTE E NESSUNO UNICA NEL TUO GENERE DIREI
IO ANCHE COI PROBLEMI NON MI LAMENTO...ORA ASPETTO L'ESAME CHE DEVE FARE MIO PADRE E SAPERE CHE COSA NE SARA' DI LUI ,SE DEVE SUBIRE UN INTERVENTO O CHE ALTRO...INTANTO MI SONO ACCORTA CHE PIU' PASSA IL TEMPO E PIU' GLI VOGLIO BENE...
VEDERLO STARE MALE NON è STATO PIACEVOLE,MA SONO POSITIVA E SPERO CHE PRESTO NE USCIREMO ANCHE DA QUESTO.
TI ABBRACCIO FORTE CARA DUILIA CERTO CHE NOI REUMAMICHE NE ABBIAMO DI CHE PARLARE...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
mammona ha scritto:come va oggi ?
questa notte sei riuscita a dormire?
silvana
CARISSIMA SILVANA
STO MEGLIO GRAZIE SI VEDE CHE QUANDO LE MIE DIFESE IMMUNITARIE SI ALZANO I DOLORI VANNO ALLE STELLE...UFF...
UN ABBRACCIO E GRAZIE
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
lorichi ha scritto:CARA IRENE SONO FELICE CHE IL TUO PAPA' STIA MEGLIO E SPERO PROPRIO CHE ORA INIZI VERAMENTE UN PO DI TRANQUILLITA'. UN ABBRACCIO
irene 72 ha scritto:
...NO NO FIGURATI IL MIO POST è ANCHE IL TUO POST
GRAZIE IL MIO PAPA' STA MEGLIO ASPETTIAMO LA RISONANZA
LEGGO DI TE SONO CONTENTA DI SAPERE CHE STAI MEGLIO UN ABBRACCIO GRANDE ANCHE A TE E SPERO CHE TU ABBIA UN PO' DI SERENITA' ADESSO...MAGARI PIAN PIANINO MICA IN UNA BOTTA SOLA...E SI PERCHE' UNO DOPO UN PO' NON è PIU' ABITUATO
CIAO LORY FELICE DI LEGGERTI...GRAZIE PER ORA DOBBIAMO SOLO ASPETTARE E VEDERE IL DA FARSI
UN ABBRACCIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
oggi dalle 8.30 alle 10 mi hanno tolto 4 denti,poi mi hanno dato i punti alle gengive .
Sto male ,perchè adesso viene il dolore,ho preso tachidol .
Penso sia andata bene,prima li tolgo meglio è,inutile aspettare preferisco meno sedute e sbrigarmi prima.
Si continua dopo le feste .
A volte mi chiedo come faccio ad andare avanti,mi sembra di guardare un'altra persona che fa le cose che faccio io.
,è una cosa strana ma mi succede così è come se mi sdoppiassi.
Bene,adesso vorrei riposare un poco....e poi ho fame!!!!!brodino freddo.
Stai vicino al tuo papà ,Irene,devi coccolartelo ancora per tanti anni.
Ti saluto
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
