MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Dunque dunque...
dopo qualche giorno di non-rigidità se non minima al mattino, no-fitte no- dolori, Gloria ha ricominciato ad accusare un po' di tutto, anche se non in maniera grave....ma qualche " ah!" ci scappava, era un po' pallidina, con occhiaie !
....improvvisamente ci siamo accorte che per ben due giorni : RedFace : : RedFace : : RedFace : ci siamo scordate del Dydrogil (vit D)....ripreso di corsa...e dolori e rigidità scomparse, soprattutto questa mattina mi dice tutto ok! so che la vit. D è importante per queste malattie, ma evidentemente la carenza influisce davvero su questi sintomi!
deve continuare ancora 3 settimane con il deltacortene a 10 mg, poi passare a 7,5...poi vedremo alla visita cosa fare....
l'8 febbraio ho fissate lastre ed eco alle anche a milano, dovevamo fare anche la visita nel pomeriggio con la reum ma questa mattina ho telefonato per l'appuntamento in intramoenia l' 8 feb, e mi hanno detto che di venerdì la dott.ssa non visita! io glielo avevo detto per mail alla reum che avevamo fissato per quel giorno col cup di MIlano, evidentemente lei non ha fatto caso che fosse di venerdì!
così oggi pom provero' a richiamare per cambiare gli altri due appuntamenti...ma la vedo dura!

volevo anche dire che sono sempre stata fiera di mia figlia, ma ora ancor di più, perchè sta diventando veramente in gamba! sta reagendo bene, non come al solito con musi e depressione, ma nonostante tutto è stata piuttosto allegra in questo periodo, ha voluto uscire lo stesso, venire in auto anche ieri a Genova all'aeroporto, l'altro giorno un altro viaggetto....solo per precauzione con un cuscino di piume sul sedile!
in questo periodo ha riso e scherzato, ha voluto vedere le sue analisi, chiesto chiarimenti. insomma...un atteggiamento positivo!
e non solo! siamo anche andate a fare shopping, ha comprato diversi jeans colorati e magliette vivaci....mi ha detto "ho voglia di colore"!!
che bella lezione alla sua mamma, vero?? : Rolleyes : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Sono molto contenta ,cara Silvana ,del comportamento di Gloria....vedi io te lo dicevo che i giovani a poco a poco ,cominciano a capire cosa vogliono.
Tu sei di grande aiuto,lei osserva la tua positività e il tuo interesse ...e adesso comincia a farsi carico delle sue problematiche.
Bene...me lo aspettavo sai....vedrai che tutto diventerà molto più semplice..e tu più serena.
Ma la cosa più importante è che stia sempre meglio che non abbia dolori e si goda la sua età .Che cosa bella scegliere insieme i vestiti colorati e le cose che
lei desidera ...ora più che mai falle sentire che ci sei e che ti piace condividere con lei i suoi interessi e le sue scelte .
Brava Silvana..un caro abbraccio e tanti baci a Gloria : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Ciao Silvana, sono contenta per te che Gloria reagisca positivamente, è la cosa migliore, l'otimismo, certo un conto è dirlo un conto è applicarlo. Anche io mi sto impegnando molto, nonostate lo stress che sto subendo ultimamente per un insieme di cose, domani operano il mio ometto, ma vogloio essere positiva e ottimista, tutto andrà bene e torneremo presto a casa e alla ns solita routine! Un'abbraccio a te e a Gloria e se Genova ha qualche negozio carino da visitare fatemelo sapere che forse un giretto mi potrebbe scappare, magari in compagnia del mio socio!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

DEVI ESSERE ORGOGLIOSISSIMA DELLA TUA CUCCIOLA.
UN BACIO A TE E A GLORIA : Love : : Love :
TVB! : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CHE BELLO SILVANA : Love :
ANCHE IO SONO D'ACCORDO CON DUILIA: GLORIA STA CRESCENDO E COMINCIA A VOLER CAPIRE LE SUE PROBLEMATICHE INVECE DI ESSERNE SOLO SPAVENTATA
CREDO SIA UN BEL PASSO IMPORTANTE QUESTO
COMPRENDENDO MEGLIO LIMITAZIONI E POSSIBILITA' VEDRAI CHE IMPARERA' A GESTIRSI TEMENDO COSI' MOLTO DI MENO LA MALATTIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Laura74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Laura74 »

Ciao Silvana

vedi Gloria cresce...avrei voluto che qualcuno si fosse fatto un po' carico dei miei problemi.Sin dall'inizio ho affrontato tutto e se ci ripenso mamma mia...non mi è mai stato evitato niente
Ma ringrazio ancora oggi Valerio (il mio fidanzato) che mi ha aiutato ad essere sempre e sempre positiva e farmi tanto ridere ...un'ottima terapia

Braveeeeee
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

mammona ha scritto: volevo anche dire che sono sempre stata fiera di mia figlia, ma ora ancor di più, perchè sta diventando veramente in gamba! sta reagendo bene, non come al solito con musi e depressione, ma nonostante tutto è stata piuttosto allegra in questo periodo, ha voluto uscire lo stesso, venire in auto anche ieri a Genova all'aeroporto, l'altro giorno un altro viaggetto....solo per precauzione con un cuscino di piume sul sedile!
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e non solo! siamo anche andate a fare shopping, ha comprato diversi jeans colorati e magliette vivaci....mi ha detto "ho voglia di colore"!!
che bella lezione alla sua mamma, vero?? : Rolleyes : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Love : : Love : : Love :
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE!
....UFF....CONTINUA A NON STARE GRANCHè....QUESTA MATTINA APPENA SVEGLIA AVEVA MALE ALLE ANCHE, SOPRATTUTTO LA SX, AL GINOCCHIO STESSA PARTE, ALLA SCHIENA....SI SENTIVA PESTA!
HA PRESO CORTISONE E POI TACHIPIRINA 1000...MA ALLA FINE, ANCHE SE ERA PRONTA, NON E' ANDATA A SCUOLA, ANCHE PERCHè OGGI DOVEVA FAR DIVERSE VOLTE LE SCALE, PER ANDARE IN PALESTRA PIANO -1, POI AI LABORATORI ALL'ULTIMO PIANO (4^), POI IN AULA AL 2^ PIANO...E SICCOME TANTO GINNASTICA OGGI NON POTEVA...LE HO DETTO DI TORNARE A DORMIRE!
MI HA TELEFONATO POCO FA, STAVA UN PO' MEGLIO, PERSISTEVA ANCORA UN PO' DI DOLORE ALL'ANCA....MA CERTO CHE DOPO CORTI E TACHIP. STAVA MEGLIO! NON OSO PENSARE SENZA!
SEMBRAVA CHE LA COSA STESSE RIENTRANDO, IERI STAVA DAVVERO BENE...E INVECE!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
OGGI POM DOBBIAMO ANDARE AL CONTROLLO DALL'OCULISTA....HA SCALATO IL CORTISONE-GOCCE...SPEREMMU BEN!

MICHELA...NON CONOSCO PARTICOLARI NEGOZI A GENOVA...dovresti chiedere a Barbara.....io ti vedrei bene con socia a Savona...
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Alice41svegliati »

MI DISPIACE TANTO PER LA PICCOLA...SPERIAMO STIA PRESTO MEGLIO...
UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

non va.
anche questa mattina, nonostante il cortisone, aveva male all'anca, alla coscia e al ginocchio.
ha preso il solito deltacortene da 10 mg, poi appena arrivatra a scuola ha preso tachipirina 1000.....ma poco fa mi ha scritto che se cammina ha male, e ha anche nausea....si sente gonfia. c'è da dire che deve arrivarle il ciclo....se il corti non lo ha sballato....e spero che se arriva poi stia meglio!
forse, nonostante a me sembri già un buon dosaggio, come dice Lorichi in tag....bisognerebbe aumentare un po' la dose...e poi ho visto che inizia anche a essere più pensierosa....seria...insomma a preoccuparsi!
ieri siamo andati al controllo oculistico per l'uveite che si era presentata ad un occhio....tutto bene, dice che non ci sono più segni, ma a tutto ingrandimento vede qualche cellulina....quindi di continuare con le gocce di etacortilene (cortisone) una gc al giorno per altri 10 gg, poi ancora altri 10 gg a giorni alterni. poi basta. non è necessario altro controllo. la pressione dell'occhio è rimasta ok.

comincio anche io ad essere preoccupata....speravo che passasse prima, invece vedo che peggiora! : Hurted : : Hurted :

il 12 febbraio abbiamo appuntamento al Pini per Rx bacino , ecografia anche. poi visita dalla reum.

la reum. di Milano ha scritto sul foglio di fare ricetta rossa per Rx bacino, invece la dott.ssa di base di Glo ha scritto Rx bacino e anche. ho scoperto che sono tre esposizioni in questo modo! invece al bacino è una.
domanda: quando fate le lastre al bacino, la fate anche alle anche se avete male alle stesse?
io mi sono fatta l'idea che lei ha richiesto una sola lastra al bacino, e le anche volesse vederle con l'eco, per eventuali versamenti, ecc.
cosa ne pensate? io vorrei farmi togliere dalla richiesta le anche, e lasciare solo il bacino, come richiesto.
e poi....'sti raggi al bacino...in una ragazzina, proprio lì, dalle ovaie...non ci sarà rischio in futuro per eventuali gravidanze? i suoi ovetti rimarranno a posto?? : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

LA RADIOGRAFIA SI FA SEMPRE ALLE ANCHE + BACINO. E' UN BUON AIUTO DIAGNOSTICO
SILVANA AVETE MAI PROVATO UN ALTRO TIPO DI CORTISONE? PER ESEMPIO IL MEDROL? A VOLTE BASTA CAMBIARE E FUNZIONA MEGLIO.....
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

no Lori....è la prima volta che prende il cortisone per bocca, e sembrava all'inizio che funzionasse bene! invece.....
oggi da casa scriverò alla reum....vediamo che mi dice....spero che dia questa possibilità, prima di tornare al mtx o qualcosa di simile!
ma per es. il Lodotra....perchè non lo prescrivono qui? sembra funzioni meglio e con minor dosaggio!
non mette bene "suggerire" queste cose alla reum-capa! e' un po' suscettibile....almeno così mi sembra!
se mi dici anche + bacino....allora devo anche chiedere questo alla reum, se era stata avara lei di parole o se invece intendeva proprio solo rx bacino!
uffa.....
grazie Lori.... : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mami ;)
mi spiace per Gloria, ma forse il cambio di cortiso o un piccolo aumento della dose potrebbe essere sufficiente!
Facci sapere che ci dice la reum!
un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Forza coraggio Silvana! Vedrai che come scrivono le amiche basterà un cambio di cortisone!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

MANNAGGIA MI SPIACE DAVVERO
MA PROVARE CON UN FANS PIU' POTENTE DEL PARACETAMOLO?
SE E' IN FASE ACUTA FORSE POTREBBE TARNE GIOVAMENTO
COMUNQUE, VISTO CHE MANCA POCO ALL'APPUNTAMENTO, ASPETTA LA VISITA E SE DEVE RICOMINCIARE IL FARMACO DI FONDO, PAZIENZA, PURCHE' STIA SUBITO MEGLIO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Il paracetamolo è il farmaco con meno effetti collaterali, ma non innocui, portato a 1000x3 per 7 giorni, come chiesi all'ortopedico, ti intossica il fegato. Quindi forse è meglio aspettare una visita per passare ad un farmaco più potente anche se più rischioso o di ritornare al mtx, perché purtroppo su certe cose dobbiamo affidarci ai medici anche se non al 100%, questo periodo è da cani per diversa gente che ha patologie reumatiche comunque, e noto che quando sta per arrivare gelo e neve è così, anticipo di 7 giorni, insomma siamo meteopatici. Io prendo solo Paracetamolo, forse a volte anche troppo, ma non mi è stato mai dato altro, tranne il veleno cimbalta.....che faceva a metà e mi ha dato una vasculite da farmaco, e riattivato il reynaud, sballandomi la pressione che era alta, ma io sinceramente neanche me ne ero accorta, se non per queste emicranie che ho da diversi anni. Un abbracio a te e a Gloria. Una cosa....ce lo avete il gatto? Io faccio la gatto terapia, il gatto arriva e mi dorme, dove mi fa male, attiva le endorfine, è ipnotico col suo grrr e ti addormenta pure, nei periodi no Milly è sempre con me, arrivando anche sotto le coperte! :-)
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

LA RADIOGRAFIA DELLE ANCHE SI FA IN UNA POSIZIONE PARTICOLARE (ALMENO PER ME E' STATO COSI) MENTRE PER IL BACINO E' UNA RADIOGRAFIA CON LE PROIEZIONI NORMALI. NEL CASO DI PATOLOGIE REUMATICHE DOVE LE ANCHE ED IL BACINO SONO INTERESSATE IN MODO SPECIFICO E' BENE VEDERE TUTTO ANCHE PERCHE' QUELLO CHE SI VEDE CON LE RADIOGRAFIE NON SI VEDE CON L'ECOGRAFIA (CHE VEDE I TESSUTI MOLLI) E VICEVERSA.
INCROCIO LE DITA PER GLO E ASPETTO NOTIZIE.
mammona ha scritto:no Lori....è la prima volta che prende il cortisone per bocca, e sembrava all'inizio che funzionasse bene! invece.....
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uffa.....
grazie Lori.... : Love : : Love : : Love : : Love :
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Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Mi dispiace tanto per Gloria. Il cortisone .... io lo odio. Certo, se non fa effetto nemmeno quello.... Spero di cuore che vada anche lui per accumulo e che presto Gloria torni a star meglio, in attesa di fare i prossimi accertamenti e di ridefinire la terapia.
In ogni caso mi sembra di capire che sia una ragazza in gamba... devi essere fiera di lei. Capisco però la tua sofferenza... preferiresti averli tu tutti i suoi dolori piuttosto che veder soffrire lei! Ma le sei vicina e lei lo sa, e questo è sicuramente di grande aiuto per lei. Speriamo che domani stia meglio...
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

CIAO SILVANA,
IERI SERA PRIMA DI ADDORMENTARMI PENSAVO A GLORIA E ALLE SUE SOFFERENZE... NON IMMAGINI QUANTO MI DISPIACE PERCHE' QUI UN PO' TUTTE SI COMBATTE CONTRO IL MOSTRO "DOLORE"! QUESTA SERA PARLAVO CON MIA MADRE, LA QUALE MI SUGGERIVA DI AUMENTARE IL TANTO ODIATO CORTISONE, COSA CHE NON FARO' PERCHE' ANCHE QUANDO SONO STATA LETTERALEMENTE BOMBARDATA DI CORTISONE IL DOLORE ERA SEMPRE INTENSO. ADESSO IL 24 GENNAIO VISITA PRESSO IL CENTRO DELLA TERAPIA DEL DOLORE, IN QUANTO IL DOLORE DORSALE CHE MI PORTO DIETRO DA 3 ANNI MI LEVA IL RESPIRO. BE' DOPO TUTTO CON UN CROLLO VERTEBRALE, DUE FRATTURATE E UN'ERNIA DORSALE TRA UNA VERTEBRA SGANGHERATA E UNA SANA...
UN ABBRACCIO E UN BACIO A TE E GLORIA : Love :
ASPETTO NOTIZIE : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

gRAZIE ILARIA, MICHELA E ROSARIA!
SPERO CHE BASTI FARE UN RITOCCHINO ALLA TERAPIA....PER I FANS PIù POTENTI...NON SAPREI!
FORSE NON SI PUò COMBINARE IL CORTISONE CON IL BRUFEN PER ESEMPIO? SONO DUE ANTINFIAMMATORI...FORSE TROPPI...

CASSANDRA....LO SO CHE IL PARACETAMOLO INNOCUO NON E' PER IL FEGATO...INFATTI NE PRENDE IL MINIMO INDISPENSABILE, CIOè UNA VOLTA DA 1000 LA MATTINA....
IL GATTO CE LO ABBIAMO....GLORIA LO ADORA...MA SE LO TIENE CON SE' DURANTE LA NOTTE...LUI VA A VEDERE SE RESPIRA...LA SVEGLIA CON IL SOLLETICO DEI SUOI BAFFI E IL SUO NASINO GELATO PROPRIO SUL NASO DI GLORIA....E LEI SI INNERVOSISCE...LUI LO FA CON ME ANCHE AL POMERIGGIO...SE MI ADDORMENTO SUL DIVANO CON LUI, DOPO UN PO'...LUI ARRIVA, MI SCOSTA LA COPERTA DAL VISO, E MI ANNUSA ...SI PREOCCUPA : Chessygrin : ....COSì CI FA SPAVENTARE, ANZICHè CALMARCI!
E POI è DIVENTATO PIUTTOSTO MORDACE NEGLI ULTIMI MESI!! PENSA CHE SI METTE A PANCIA IN SU IL VIGLIACCO, PERCHè SA CHE ADORIAMO IL SUO PANCINO E IL PETTO BIANCHI COME NEVE, MORBIDISSIMO,...PER UN PO' SI FA ACCAREZZRE, POI A TRADIMENTO DA UN MORSO MICA MALE! A VOLTE CI FA USCIRE IL SANGUE!....MA SPESSO GLORIA STA VICINO A LUI, LO ACCAREZZA...SI GUARDANO NEGLI OCCHI...QUANDO LEI è CHIUSA IN CAMERA...LUI SI METTE A MIAGOLARE FORTE FORTE DAVANTI LA PORTA, GLI SI LANCIA CONTRO, SI METTE IN PIEDI APPOGGIATO CON LE ZAMPE ALLA PORTA E URLA..FINCHE LEI NON GLI APRE!! : Lol :
GRAZIE LOREDANA PER LE PRECISAZIONI!
PAPERAROSA....GRAZIE! HAI DETTO SOLO DELLE VERITà!!
TIFFANY....GRAZIE! SAI CHE ANCHE IO SPESSO PRIMA DI ADDORMENTARMI PENSO A QUALCUNO QUI IN FORUM? E' BELLO CHE CI SENTIAMO VICINE E AMICHE!! : Love : CERTO CHE TU SAI BENE COS'è IL DOLORE!!....MI SPIACE TANTO, E SPERO CHE NEL CENTRO DELLA TERAPIA DEL DOLORE POSSANO ALLEVIARTELO UN PO'!! MA NON POOSSONO OPERARTI? SAREBBE PEGGIO?

IERI SERA HO SCRITTO ALLA REUM DI GLORIA, HO AVUTO LA NOTIFICA DI LETTURA MA NON HA ANCORA RISPOSTO.
LE HO CHIESTO SE POTEVO FARE O DARE QUALCOSA PER FARLA SENTIRE MEGLIO ALMENO LA MATTINA..
MA QUESTA MATTINA GLO STAVA MEGLIO DI IERI, HA PRESO SOLO IL CORTI E NON LA TACHIPIRINA... SOLO UNA FITTARELLA ENTRANDO IN MACCHINA.
A SCUOLA ANCHE IERI HA PRESO L'ASCENSORE PER SPOSTARSI DA UN PIANO ALL'ALTRO.

GRAZIE DI ESISTERE AMICHE CARE! : Love : : Love : : Love : COME FAREI SENZA DI VOI!!??

SILVANA
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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