Grazie...non scrivevo per svariati motivi...sia perchè sono stato male e avuto impegni, e le settimane volano...ma anche perchè fondamentalmente c'è poco da dire...e poi sono amareggiato per la situazione...pensavo, per una volta, d'essere stato fortunato...d'essere seguito bene...e all'inizio era così....dopo...
Mi sto guardando attorno...purtroppo (@Loredana) si fuori Roma...l'unico centro di riferimento su Roma è Tor Vergata, ed è dove sono in cura adesso. Non so se ci sono altri medici, l'unico sarebbe il direttore...ma non è il caso...così devo guarare fuori...mi sto già muovendo in tal senso, ho già fatto vedere le analisi ad alcune persone...forse anche la diagnosi è errata, o meglio...il tipo di angioedema diagnosticato...per ora sto vedendo i posti dove potrei andare...forse Napoli o Pisa...il peggiore (cioè come distanza) sarebbe Palermo...purtroppo non è molto studiata...la più studiata è "l'Angioedema ereditario", poi c'è quello "acquisito" ed infine quello idiopatico. E' poco pericoloso (nel senso poco mortale...) perchè l'unica eventualità in cui si corre il rischio è se si ha una crisi nella trachea e si gonfia...le probabilità sono minime (intorno al 3-4%) e quindi non fanno molta ricerca.
Anche per quanto riguarda gli elenchi delle malattie rare si sta sul filo. L'angioedema ereditario è considerata malattia rara, quello idiopatico (atipico) non è considerato in niente (è associato all'orticaria cronica..ma neppure quella c'è tra le malattie rare). Forse la cosa peggiore sta nell'angioedema acquisito. Le regioni hanno dei fondi di cui possono disporre come credono. Ci sono, quindi, regioni che la riconoscono come malattia rara, ed altre no. Quindi io vivendo nel Lazio non me la rivedrei riconosciuta, mentre se vivessi in Toscana si. Aspettavo l'elenco con le nuove malattie rare (dovrebbero essere 109 o 110), ma pare che si sia impantanato tutto...speriamo solo per il momento...chissà se c'è qualcosa anche su questo...almeno l'orticaria cronica...
Intanto col tempo di oggi continuano le crisi...finchè resisto non lo prendo il cortisone...preferisco prenderlo quando proprio ho crisi forti...con fortissimo prurito...spesso ne parlo come di un dolore..perchè è così...per anni ho passato notti in bianco pensando che fosse normale...
Ecco...ogni volta mi perdo nello scrivere...c'è molta amarezza, e scrivere, cmq mi aiuta, anche se angoscio voi
Grazie mille... ^_^
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
) ...ma Tor Vergata a Roma, o esiste una Tor Vergata in Emilia? 
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