presentazione
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cassandra1971
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Re: presentazione
Io lo pnenumologo lo dovrei vedere 4 volte l'anno, ma in genere faccio tre, sapete ho le scatole gonfie, a volte non mi ossigeno bene a volte sono affaticata e mi ossigeno troppo, insomma componente fisica e psicologica o meno. Per le spirometrie, ne ho fatte 8 dal 2007, e quella di Maggio 2012 sebbene da schifo finalmente era collaborativa, in estate era quasi tutto in remissione, see con tutto il cortisone che ho preso mi sono infatti intossicata, e una volta smesso, sono tornata come prima. Anche potenti inalatori intossicano purtroppo. Mi hanno visto 5 specialisti diversi, ma a dire la verità, solo i più giovani ci vanno piano con i cortisonici, e ci tengono, infatti superati i 40 anni danno sta roba come acqua fresca, e sono i più giovani che cercano di guardare al complessivo e non solo due polmoni, magari una faccia dietro sarebbe meglio guardarla e rassicurarla invece di dirle che si dovrà pompare per molto tempo.... senza parlare di rischi!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
GRAZIE INFINITE... 
QUESTO MAGICO PAESE è ABITATO DA PERSONE INCREDIBILMENTE UNICHE
IL MIO PAPA' STA MEGLIO SI è RIPRESO ALLA GRANDE MA PER LA VISITA CI VUOLE TEMPO
L'IMPORTANTE PERO' E CHE ORA STIA BENE
IO HO DECISO CHE IL MTX NON LO PIGLIO PIU' ...BASTA MI FA STARE TROPPO MALE ED IO SONO SATURA SI VEDE...MI PRENDO UNA PAUSA DI RIFLESSIONE...
VI VOGLIO UN MONDO DI BENE...SIETE TUTTE/I UNICHE/I...non vorrei che si offendano i maschietti
UN ABBRACCIO A TUTTI GLI ABITANTI
QUESTO MAGICO PAESE è ABITATO DA PERSONE INCREDIBILMENTE UNICHE
IL MIO PAPA' STA MEGLIO SI è RIPRESO ALLA GRANDE MA PER LA VISITA CI VUOLE TEMPO
L'IMPORTANTE PERO' E CHE ORA STIA BENE IO HO DECISO CHE IL MTX NON LO PIGLIO PIU' ...BASTA MI FA STARE TROPPO MALE ED IO SONO SATURA SI VEDE...MI PRENDO UNA PAUSA DI RIFLESSIONE...
VI VOGLIO UN MONDO DI BENE...SIETE TUTTE/I UNICHE/I...non vorrei che si offendano i maschietti
UN ABBRACCIO A TUTTI GLI ABITANTI
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: presentazione
SONO FELICE CHE IL PAPA' STIA MEGLIO, SPERO CHE SIA TUTTO SUPERATO.
IRENE CHE SIGNIFICA CHE NON PRENDI PIU' L'MTX? SEI SICURA? PUOI STARE SENZA FARMACI? PENSACI BENE
IRENE CHE SIGNIFICA CHE NON PRENDI PIU' L'MTX? SEI SICURA? PUOI STARE SENZA FARMACI? PENSACI BENE
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione
Ciao Irene,sono contenta che il tuo papà si sia ripreso.
Io sto piena di doloretti,+quello al ginocchio che mi da filo da torcere,ma lunedì vado dal reum ,ho fatto rx e analisi complete.
Anche se mi fa un'infiltrazione al ginocchio ,va bene ,non posso camminare più di 5m.e anche a riposo ho male,speriamo non parli di intervento chirurgico
le ginocchia mi mancavano alla mia lunga lista di pezzi rottamati.
Capisco che non ce la fai più a star male per gli effetti collaterali del MTX, lo scorso anno in questo mese l'ho lasciato anche io, so di aver fatto male ed
essere rimasta senza terapia ...ma poi per il problema dell'occhio ,avrei dovuto lasciare lo stesso.
Il mio autista
sta prendendo il caffè 
,dopo la pennichella.....mi ha chiesto se voglio uscire...ma dove vado ,zoppicando??? 
Comunque in questo periodo ,Voglio vedere a partire da lunedì che dovrà fare gli straordinari.....!!! 
Pover'uomo ...speriamo bene!
Ti saluto ,tanti baci a presto.
Io sto piena di doloretti,+quello al ginocchio che mi da filo da torcere,ma lunedì vado dal reum ,ho fatto rx e analisi complete.
Anche se mi fa un'infiltrazione al ginocchio ,va bene ,non posso camminare più di 5m.e anche a riposo ho male,speriamo non parli di intervento chirurgico
le ginocchia mi mancavano alla mia lunga lista di pezzi rottamati.
Capisco che non ce la fai più a star male per gli effetti collaterali del MTX, lo scorso anno in questo mese l'ho lasciato anche io, so di aver fatto male ed
essere rimasta senza terapia ...ma poi per il problema dell'occhio ,avrei dovuto lasciare lo stesso.
Il mio autista
sta prendendo il caffè ,dopo la pennichella.....mi ha chiesto se voglio uscire...ma dove vado ,zoppicando??? Comunque in questo periodo
,Voglio vedere a partire da lunedì che dovrà fare gli straordinari.....!!! Pover'uomo ...speriamo bene!
Ti saluto ,tanti baci a presto.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
-
Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: presentazione
lorichi ha scritto:SONO FELICE CHE IL PAPA' STIA MEGLIO, SPERO CHE SIA TUTTO SUPERATO.
IRENE CHE SIGNIFICA CHE NON PRENDI PIU' L'MTX? SEI SICURA? PUOI STARE SENZA FARMACI? PENSACI BENE
ERO SICURA FINO A CHE NON HO LETTO IL TUO MESS
E LA VOCE DELLA MIA DISPERAZIONE CHE PARLA...CHE CI POSSO FARE...SAPESSI QUANTE COSE SONO RIUSCITA A FARE SENZA QUEL FARMACO...SENZA QUELLA NAUSEA TREMENDA...SENZA DOVER PASSARE ORE SUL DIVANO PERCHE' NON MI REGGO IN PIEDI...
MALEDIZIONE LO SO CHE NON POSSO STARE NEANCHE SENZA...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: presentazione
NON CONOSCO BENE MTX MA DALLE STORIE CHE HO LETTO IN FORUM DOPO UN PO DI TEMPO GLI EFFETTI COLLATERALI DOVREBBERO DIMINUIRE, LA FOLINA AIUTA E SE NON BASTA PUOI FARTI PRESCRIVERE ALTRI ANTI NAUSEA......
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione
IRENE SONO CONTENTISSIMA PER LA BELLA NOTIZIA DEL TUO PAPA' E SPERO MIGLIORI ANCORA
SE IL METHO TI FA' STARE DAVVERO TROPPO MALE E NULLA TI AIUTA A COMBATTERNE GLI EFFETTI FASTIDIOSI, PARLANE CON IL MEDICO.
OLTRE A SALAZOPIRIN CHE HAI GIA' ASSUNTO ED AL METHO, CI SONO ANCORA DA PROVARE ARAVA, CICLOSPORINA ED AZATIOPRINA E PERSINO PLAQUENIL, IN ASSOCIAZIONE, POTREBBE AIUTARE IL BIO A FUNZIONARTI MEGLIO.
NON DEMORDERE IRENE, DEVI TROVARE ANCHE TU LA CURA CHE TI FUNZIONI
SE IL METHO TI FA' STARE DAVVERO TROPPO MALE E NULLA TI AIUTA A COMBATTERNE GLI EFFETTI FASTIDIOSI, PARLANE CON IL MEDICO.
OLTRE A SALAZOPIRIN CHE HAI GIA' ASSUNTO ED AL METHO, CI SONO ANCORA DA PROVARE ARAVA, CICLOSPORINA ED AZATIOPRINA E PERSINO PLAQUENIL, IN ASSOCIAZIONE, POTREBBE AIUTARE IL BIO A FUNZIONARTI MEGLIO.
NON DEMORDERE IRENE, DEVI TROVARE ANCHE TU LA CURA CHE TI FUNZIONI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: presentazione
lorichi ha scritto:NON CONOSCO BENE MTX MA DALLE STORIE CHE HO LETTO IN FORUM DOPO UN PO DI TEMPO GLI EFFETTI COLLATERALI DOVREBBERO DIMINUIRE, LA FOLINA AIUTA E SE NON BASTA PUOI FARTI PRESCRIVERE ALTRI ANTI NAUSEA......
SI LA SAPEVO ANCHE IO COSI' ,MA PER ME NONFUNZIONA IN QUESTO MODO, HO PROVATO A RIDURRE ULTERIORMENTE LA DOSE MA MI DISTRUGGE COMUNQUE
DOPO SOLO DUE ORE DALL'ASSUNZIONE INIZIANO I SINTOMI
E VANNO AVANTI FINO AL GIORNO DOPO PRATICAMENTE MI RIPRENDO DOPO 2 GIORNI... OLTRE ALLA NAUSEA , MI RENDE COME UN VEGETALE...INCAPACE DI FARE IL MINIMO INDISPENSABILE PER LA SOPRAVVIVENZA
UFF...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
rosaria1956 ha scritto:IRENE SONO CONTENTISSIMA PER LA BELLA NOTIZIA DEL TUO PAPA' E SPERO MIGLIORI ANCORA
SE IL METHO TI FA' STARE DAVVERO TROPPO MALE E NULLA TI AIUTA A COMBATTERNE GLI EFFETTI FASTIDIOSI, PARLANE CON IL MEDICO.
OLTRE A SALAZOPIRIN CHE HAI GIA' ASSUNTO ED AL METHO, CI SONO ANCORA DA PROVARE ARAVA, CICLOSPORINA ED AZATIOPRINA E PERSINO PLAQUENIL, IN ASSOCIAZIONE, POTREBBE AIUTARE IL BIO A FUNZIONARTI MEGLIO.
NON DEMORDERE IRENE, DEVI TROVARE ANCHE TU LA CURA CHE TI FUNZIONI
VERAMENTE?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
IO AVEVO CHIESTO AL MIO REUM SE CI FOSSE UN ALTRO FARMACO DA SOSTITUIRE AL MTX, MI DISSE DI NO
NON CAPISCO,PROPRIO NON CAPISCO...
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Re: presentazione
MA DAIIIII!!!!
MA CHI E' STO MEDICO
GLI IMMUNOSOPPRESSORI AUTORIZZATI PER LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO:
1) METHOTREXATE - REUMAFLEX
2) SALAZOPIRIN (sulfasalazina)
3) SANDIMMUN (ciclosporina)
4) ARAVA (leflunomide)
5) PLAQUENIL ( idrossiclorochina) e CLOROCHINA
6) AZATIOPRINA
poi ovviamente ci sono i bio
Purtroppo e' vero che molti foglietti illustrativi recando l'indicazione solo di "artrite reumatoide" ma vengono utilizzati per le diverse forme di artriti ed alcuni anche per la psoriasi (Sandimmun)
MA CHI E' STO MEDICO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: presentazione
rosaria1956 ha scritto:MA DAIIIII!!!!
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OH PORCA VACCA...
E' IL MIO MEDICO...
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Re: presentazione
C'E' ANCHE DA DIRE CHE NON CI SONO CERTEZZE DI NESSUN GENERE, ABBIAMO VISTO TANTE VOLTE IN FORUM PERSONE RISPONDERE BENISSIMO AD UNA TERAPIA "FANTASIOSA" E NON RISPONDERE AFFATTO A TUTTO QUELLO CHE C'E' SCRITTO NEI BUGIARDINI.
IO LO DICO SEMPRE: DOBBIAMO SOLO PROVARE, PROVARE, PROVARE. BASTA FARE UN GIRO QUI DA NOI PER VEDERE CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO HA LA SUA CURA...................
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
SI SI HO CAPITO ORAMAI COME FUNZIONA LA FACCENDA...lorichi ha scritto:C'E' ANCHE DA DIRE CHE NON CI SONO CERTEZZE DI NESSUN GENERE, ABBIAMO VISTO TANTE VOLTE IN FORUM PERSONE RISPONDERE BENISSIMO AD UNA TERAPIA "FANTASIOSA" E NON RISPONDERE AFFATTO A TUTTO QUELLO CHE C'E' SCRITTO NEI BUGIARDINI.
IO LO DICO SEMPRE: DOBBIAMO SOLO PROVARE, PROVARE, PROVARE. BASTA FARE UN GIRO QUI DA NOI PER VEDERE CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO HA LA SUA CURA...................
MA PORCA PUZZOLA PERCHE' NON POSSO ALLORA PROVARE,PROVARE,PROVARE ANCHE IO???
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: presentazione
DEVE ROMPERE LE .............AL TUO MEDICO, FAGLI CAPIRE CHE TI DOCUMENTI E SAI CHE CI SONO ALTRE CURE E, SOPRATTUTTO, FATTI SPIEGARE PERCHE' SECONDO LUI NON CI SONO ALTRI FARMACI DA PRENDERE.
CONSIGLIO MIO PERSONALE: NON BISOGNA MAI AVERE SOGGEZIONE DEI MEDICI................NOSTRO MALGRADO LORO ESISTONO PERCHE' ESISTIAMO NOI!!!!!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: presentazione
lorichi ha scritto:DEVE ROMPERE LE .............AL TUO MEDICO, FAGLI CAPIRE CHE TI DOCUMENTI E SAI CHE CI SONO ALTRE CURE E, SOPRATTUTTO, FATTI SPIEGARE PERCHE' SECONDO LUI NON CI SONO ALTRI FARMACI DA PRENDERE.
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A BREVE HO LA VISITA...MI STO DOCUMENTANDO ,MA SOPRATTUTTO MI STO ARMANDO FINO AI DENTI ...
HO CECISO CHE QUESTO è IL MIO ULTIMO APPUNTAMENTO SE NON MI SODDISFA E SE NON MI ASCOLTA ME NE VO
E CHI SE VISTO SE VISTO...TANTI SALUTI E BACI
HAI PERFETTAMENTE RAGIONE
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: presentazione
[
Ultima modifica di MICHELA il 05/03/2013, 10:15, modificato 1 volta in totale.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: presentazione
irene 72 ha scritto:lorichi ha scritto:DEVE ROMPERE LE .............AL TUO MEDICO, FAGLI CAPIRE CHE TI DOCUMENTI E SAI CHE CI SONO ALTRE CURE E, SOPRATTUTTO, FATTI SPIEGARE PERCHE' SECONDO LUI NON CI SONO ALTRI FARMACI DA PRENDERE.
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BRAVA CIOP! TE SEI RISVEJATA DAR LETARGO? COSI' SE RAGIONA.....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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in attesa di provare mtx
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27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Re: presentazione
Ciao Irene cme va?!Anch'io cn dell'idea che devi insistere e rompere...io cn il mio reumatologo lo faccio e cn me risulta molto disponibile,ma x ora sto sempree male,mi ha cambiato cura e vedremo.Cmq sto valutando di provare a chiedere consulto a Udine dicono essere davvero bravi e competenti,poi ovviamemnte è tutto soggettivo.Un abbraccio
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione
SE IL TUO MEDICO E' FISSATO SU QUANTO E' SCRITTO NELLE INDICAZIONI DEI SINGOLI FARMACI...BENE...ALMENO ARAVA è PREVISTO ANCHE PER L'ARTRITE PSORIASICA:
STAMPAGLI IL PUNTO 04.1:
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... z2NAd5Mt8l
OVVIAMENTE SAPPIAMO TUTTI BENISSIMO, VISTO CHE TANTI DI NOI LI ASSUMONO, CHE ANCHE GLI ALTRI DMARD'S VENGONO UTILIZZATI PER LA TUA MALATTIA
SI FIDERA' ALMENO DI QUANTO INDICATO NEI SITI DI ALCUNI FAMOSI OSPEDALI?
SPERO DI SI...STAMPAGLI QUESTI:
http://www.hsr.it/clinica/specialita-cl ... soriasica/
http://www.ior.it/curarsi-al-rizzoli/artrite-psoriasica
http://www.ifo.it/aspone.aspx?990000635
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html (SPEDALI CIVILI DI BRESCIA)
...E SE ANCORA NON è CONVINTO, PUO' CHIEDERE ALLA SIR SOCIETA' ITALIANA DI REUMATOLOGIA, LE NUOVE LINEE GUIDA UFFICIALI:
http://www.reumatologia.it/obj/file/Ras ... da_def.pdf
E......CILIEGINA SULLA TORTA.....IL DOCUMENTO UFFICIALE CONCLUSIVO DEL CONGRESSO NAZIONALE SIR DELLO SCORSO ANNO, E' UN DOCUMENTO DI OLTRE 340 PAGINE MA A PAG 8, DOPO LE SVARIATE PAGINE DELL'INDICE.....COSA CI TROVI????
PROPRIE LE RACCOMANDAZIONI TERAPEUTICHE SULL'ARTRITE PSORIASICA E....PARE CHE IL METHOTREXATE SI SIA RIVELATO, IN UNO STUDIO INGLESE, PROPRIO IL MENO EFFICACE SULLA PARTE ARTRITICA ANCHE SU PIU' EFFICACE SULLA PSORIASI, E SONO OVVIAMENTE RACCOMANDATI ANCHE GLI ALTRI FARMACI CHE TUTTI BEN CONOSCIAMO (LEGGI PAG. 9):
http://www.reumatologia.it/obj/file/REU ... IR2012.pdf
E SIA BEN CHIARO CHE QUESTO E' UN DOCUMENTO UFFICIALE DELLA SIR DA CUI NASCONO POI LINEE GUIDA E RACCOMANDAZIONI PER I REUMATOLOGI, IN CONCERTO CON L'EULAR E LE ESPERIENZE DI ALTRI PAESI
....E SE NEPPURE SI CONVINCE A NON LASCIARTI SENZA FARMACO ED A FARTI TENTARE UN FARMACO DIVERSO DAL METHOTREXATE......CAMBIA MEDICO
STAMPAGLI IL PUNTO 04.1:
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... z2NAd5Mt8l
OVVIAMENTE SAPPIAMO TUTTI BENISSIMO, VISTO CHE TANTI DI NOI LI ASSUMONO, CHE ANCHE GLI ALTRI DMARD'S VENGONO UTILIZZATI PER LA TUA MALATTIA
SI FIDERA' ALMENO DI QUANTO INDICATO NEI SITI DI ALCUNI FAMOSI OSPEDALI?
SPERO DI SI...STAMPAGLI QUESTI:
http://www.hsr.it/clinica/specialita-cl ... soriasica/
http://www.ior.it/curarsi-al-rizzoli/artrite-psoriasica
http://www.ifo.it/aspone.aspx?990000635
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html (SPEDALI CIVILI DI BRESCIA)
...E SE ANCORA NON è CONVINTO, PUO' CHIEDERE ALLA SIR SOCIETA' ITALIANA DI REUMATOLOGIA, LE NUOVE LINEE GUIDA UFFICIALI:
http://www.reumatologia.it/obj/file/Ras ... da_def.pdf
E......CILIEGINA SULLA TORTA.....IL DOCUMENTO UFFICIALE CONCLUSIVO DEL CONGRESSO NAZIONALE SIR DELLO SCORSO ANNO, E' UN DOCUMENTO DI OLTRE 340 PAGINE MA A PAG 8, DOPO LE SVARIATE PAGINE DELL'INDICE.....COSA CI TROVI????
PROPRIE LE RACCOMANDAZIONI TERAPEUTICHE SULL'ARTRITE PSORIASICA E....PARE CHE IL METHOTREXATE SI SIA RIVELATO, IN UNO STUDIO INGLESE, PROPRIO IL MENO EFFICACE SULLA PARTE ARTRITICA ANCHE SU PIU' EFFICACE SULLA PSORIASI, E SONO OVVIAMENTE RACCOMANDATI ANCHE GLI ALTRI FARMACI CHE TUTTI BEN CONOSCIAMO (LEGGI PAG. 9):
http://www.reumatologia.it/obj/file/REU ... IR2012.pdf
E SIA BEN CHIARO CHE QUESTO E' UN DOCUMENTO UFFICIALE DELLA SIR DA CUI NASCONO POI LINEE GUIDA E RACCOMANDAZIONI PER I REUMATOLOGI, IN CONCERTO CON L'EULAR E LE ESPERIENZE DI ALTRI PAESI
....E SE NEPPURE SI CONVINCE A NON LASCIARTI SENZA FARMACO ED A FARTI TENTARE UN FARMACO DIVERSO DAL METHOTREXATE......CAMBIA MEDICO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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AVVERTENZE DI RISCHIO:
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene cme va?!Anch'io cn dell'idea che devi insistere e rompere...io cn il mio reumatologo lo faccio e cn me risulta molto disponibile,ma x ora sto sempree male,mi ha cambiato cura e vedremo.Cmq sto valutando di provare a chiedere consulto a Udine dicono essere davvero bravi e competenti,poi ovviamemnte è tutto soggettivo.Un abbraccio
sei un tesoro...ti abbraccio
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.