MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

......non va tanto bene....in questi gg ogni tanto sentiva ancora qualche fitta al ginocchio infiltrato e qualcuna all'anca, ma non forti, e duravano un attimo....ma oggi siamo uscite (c'erano gli artisti del cioccolato in centro), ma siamo tornate indietro ametà strada, perchè le faceva male al ginocchio e anche l'anca un po' di fastidio.
così siamo tornate e abbiamo preso l'auto, e invece di andare al centro siamo andate al supermercatino biologico....ma lei era silenziosa, già da questa mattina a dire il vero.....e quando mettevamo gli acquisti in auto, mi ha detto"oggi non sto molto bene"...e poi ora mi fa male anche l'altro ginocchio"!!!!! : WallBash : : Hurted : : Hurted : : Hurted :
tornate, si è messa sul divano..ha mangiato qualcosa, ora è in camera, ma....i miei pensieri sono preoccupati e tristi.
avevo notato già da diverse settimane che il giorno successivo al mtx si lamentava di più delle fitte al ginocchio, e non me lo spiego! oggi infatti è il giorno successivo, ma così non era mai accaduto! qualcuno ha avuto queste reazioni?
sta prendento il mtx, il plaquenil, il cortisone,, e le gocce fitoterapiche antinfiammatorie! .....non so perchè non regredisca sta bestiaccia!!
...anche perchè oggi l'ho vista un po' provata di umore...se inizia di nuovo a buttarsi giu sono guai.....non ha mai nessuno con cui uscire o vedersi....io non capisco! che va a fare tornei, chi suona la chitarra, chi va tutti i fine settimana alla casa in montagna....è molto meglio la settimana in cui va a scula e mi racconta gli episodi divertenti e non....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

MI SPIACE GLORIA NON STIA BENE. Noto che fa un bel mix di farmaci e ha solo 17 anni. Che non abbia nessuno con cui uscire non è detto che sia perché i ragazzi e le ragazze stiano alla larga da Artrite >Reumatoide, per quanto tua figlia si chiama Gloria e non è la malattia. Io a 17 anni stavo bene e non avevo nessuno con cui uscire, le amicizie sotto casa erano diradate, e uscivo solo fuori casa. Mia madre era molto rigida, solo oggi ha ammesso che se mi faceva divertire di più era meglio....per le sue parole mi sono giocata una età irrecuperabile, specie oggi che a 40 anni ho tanti ciaffi. Ma essendo che tu non sei rigida e non so se i ragazzi che conosce tua figlia sono str.... o meno, posso dirti che, forse lei come me è così intelligente e avanti con l'età mentale, che i coetanei non li percepisce in linea col suo pensiero, come del resto accadeva a me, e sinceramente non sentivo la mancanza di gente che parlava solo di macchine, moto, vestiti gioielli, e altro di futile. Non mi son persa un granché di certa gente del vicinato, ma di altre opportunità di conoscere altri si me le sono perse proprio e non per causa mia. Se tua figlia ama uno strumento musicale mandala da qualche parte e faglielo suonare. Io lo desideravo ma gli strumenti costavano una ira di Dio, e oggi ad anni di distanza mi sogno di tutto, più ho male alle mani più il basso elettrico appare dappertutto. Credo che alla fine me lo compro, e passo all'azione. Lo zio di mio marito che ha 20 anni di malattia, ma è ultraottantenne, quando sta meglio ancora suona fisarmonica e tastiera da Dio. Tieni presente che ha le mani deformate e già operate! boh non so altro che dire.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Condivido tutto quello che dice Cassandra !!!!!
Ma è pur vero,cara Silvana, Che Gloria sta attraversando un brutto e doloroso periodo.La capisco benissimo perchè anch'io ho forte dolore a un ginocchio
che mi fa tornare a casa ogni volta che esco,e adesso è cominciato pure l'altro.
Premettiamo pure che ha 17 anni ,e stare così male ..impedisce qualsiasi rapporto umano,si preferisce stare soli con se stessi.
Vedrai che appena starà meglio, col tuo grande aiuto,ricominceranno i suoi interessi.
Ti ho sempre detto che sei una mamma attenta e affettuosa,Gloria adesso ha bisogno di te (che rappresenti la sua sicurezza) e di stare sola con se stessa.
La malattia ci fa diventare così,e tu lo sai,ma il tuo cuore di mamma va oltre....aspetta,e non fare i paragoni con le altre amiche.
Gloria è una ragazza speciale,i suoi interessi,come dice Cassandra,possono essere lontani e non condivisibili con altri,e anche diversi perchè no!!!!
Io vedo una ragazza sensibile,affettuosa...ma che sta soffrendo.Provo tanta amarezza io in questo periodo,da rinunciare a tutto e tutti,voglio vedere
lei...una giovane ragazza!
Non farti troppe domande,cara amica mia,starai peggio....ogni giorno può essere diverso da un altro,e ti sarai angosciata invano.
Spero di non aver detto troppo,vi voglio tanto bene : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Cara Silvana,
mi dispiace leggere che Gloria non sta' bene ,
nonostante tutte le medicine .... spero che
anche il Paquenil inizi a fare il suo dovere ....
Gloria cerca di farla uscire un pochino comunque
se poi non si sente tornate indietro ma almeno
un pochino si svaga ....... le amicizie spero
che le trovi, magari con i suoi interessi ....
spero che sia stato solo un giorno no' e che
oggi stia meglio e gli sia tornato il sorriso ,
vi abbraccio tutte e due : Love : : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mami!!!
Mi spiace tanto che per la piccola GLoria... ma sai che pure io sono uscita per fare una passeggiata ieri... c'era così un bel sole, e dopo poco ero così stanca nemmeno avessi corso la maratona... Chissà forse si avvicina il cambio stagione e non ci fa tanto bene...
Se in questo periodo non è in forma, credo sia normale che non abbia troppa voglia di incontrare le amiche... sai a volte capita di sentirsi un peso con la nostra stanchezza e difficoltà e se non abbiamo piena fiducia delle persone che ci stanno accanto magari ci chiudiamo un pochino... ma sono certa che sente la tua vicinanza e la apprezza, vedrai che crescendo acquisterà più fiducia in se stessa... sai non tutti siamo uguali... dipende molto dal carattere e anche nel maturare tutti abbiamo in nostri tempi, le nostre esperienze da fare al momento giusto.
Appena la bestiaccia si sarà addormentata sono certa che sarà più serena e allegra...
Ti abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

cassandra1971 ha scritto:MI SPIACE GLORIA NON STIA BENE. Noto che fa un bel mix di farmaci e ha solo 17 anni. Che non abbia nessuno con cui uscire non è detto che sia perché i ragazzi e le ragazze stiano alla larga da Artrite >Reumatoide, per quanto tua figlia si chiama Gloria e non è la malattia. Io a 17 anni stavo bene e non avevo nessuno con cui uscire, le amicizie sotto casa erano diradate, e uscivo solo fuori casa. Mia madre era molto rigida, solo oggi ha ammesso che se mi faceva divertire di più era meglio....per le sue parole mi sono giocata una età irrecuperabile, specie oggi che a 40 anni ho tanti ciaffi. Ma essendo che tu non sei rigida e non so se i ragazzi che conosce tua figlia sono str.... o meno, posso dirti che, forse lei come me è così intelligente e avanti con l'età mentale, che i coetanei non li percepisce in linea col suo pensiero, come del resto accadeva a me, e sinceramente non sentivo la mancanza di gente che parlava solo di macchine, moto, vestiti gioielli, e altro di futile. Non mi son persa un granché di certa gente del vicinato, ma di altre opportunità di conoscere altri si me le sono perse proprio e non per causa mia. Se tua figlia ama uno strumento musicale mandala da qualche parte e faglielo suonare. Io lo desideravo ma gli strumenti costavano una ira di Dio, e oggi ad anni di distanza mi sogno di tutto, più ho male alle mani più il basso elettrico appare dappertutto. Credo che alla fine me lo compro, e passo all'azione. Lo zio di mio marito che ha 20 anni di malattia, ma è ultraottantenne, quando sta meglio ancora suona fisarmonica e tastiera da Dio. Tieni presente che ha le mani deformate e già operate! boh non so altro che dire.
Cassandra, hai detto delle cose verissime! io infatti non sono rigida, solo attenta, ma nonostante cio'..... comunque hai espresso bene quello che accade: "lei non li percepisce in linea col suo pensiero!" non trova persone un po' "alternative" , che appunto non parlino solo di quelle cose che hai detto, a lei non importa un bel niente, .....sinceramente non so che tipo di persone ci vorrebbero per farla uscire dal suo guscio....
la musica le piace davvero molto, no fa altro che ascoltarla! quando studia, quando gioca al pc, quando si riposa, quando siamo in auto...sempre!
non mi ha mai espresso però il desiderio di suonare qualcosa ! quando anni fa una sua amica ando' ad imparare la chitarra...lei aveva male alle mani! proprio in quel periodo brutto brutto....
se ti ricordi eravamo andate a provare badminton e arco, ma il badminton, che a lei piace molto, qui in questa provincialissima città....non ci sono corsi ...infatti si era ridotta a giocare con un maestro un po' anziano, lei e lui...sai che divertimento!! e pazienza qualche lezione, ma poi.....avevo sentito un'altra palestra, ma mi hanno detto che stavano organizzando, stavano facendo, ...forse...più in là...mi lasci il nr di telefono......non ho più sentito nessuno! e dire che è uno sport che promuovono nelle scuole...a far che? se ad uno piace poi non può continuare!
a parte il fatto che ultimamente, tra le ginocchia e le anche ...non so se avrebbe potuto...è tipo tennis, solo che le racchette e le "palline" sono molto leggere!
per il tiro con l'arco...anche qui....mi hanno detto che comunque poi vanno all'aperto, tra i boschi, camminano, fanno percorsi con dei bersagli...tipo guerriglia da indiani : WallBash : ... e che lei ha un'età nè infantile nè adulta...non si sa mai dove metterla insomma!!
era un'occasione per far parte di un gruppo, ma certo che far parte di un gruppo di bambine/i di 7-8-12 anni non va bene per lei!
duilia49 ha scritto:Condivido tutto quello che dice Cassandra !!!!!
Ma è pur vero,cara Silvana, Che Gloria sta attraversando un brutto e doloroso periodo.La capisco benissimo perchè anch'io ho forte dolore a un ginocchio
che mi fa tornare a casa ogni volta che esco,e adesso è cominciato pure l'altro.
Premettiamo pure che ha 17 anni ,e stare così male ..impedisce qualsiasi rapporto umano,si preferisce stare soli con se stessi.
Vedrai che appena starà meglio, col tuo grande aiuto,ricominceranno i suoi interessi.
Ti ho sempre detto che sei una mamma attenta e affettuosa,Gloria adesso ha bisogno di te (che rappresenti la sua sicurezza) e di stare sola con se stessa.
La malattia ci fa diventare così,e tu lo sai,ma il tuo cuore di mamma va oltre....aspetta,e non fare i paragoni con le altre amiche.
Gloria è una ragazza speciale,i suoi interessi,come dice Cassandra,possono essere lontani e non condivisibili con altri,e anche diversi perchè no!!!!
Io vedo una ragazza sensibile,affettuosa...ma che sta soffrendo.Provo tanta amarezza io in questo periodo,da rinunciare a tutto e tutti,voglio vedere
lei...una giovane ragazza!
Non farti troppe domande,cara amica mia,starai peggio....ogni giorno può essere diverso da un altro,e ti sarai angosciata invano.
Spero di non aver detto troppo,vi voglio tanto bene : Love : : Love : : Love : : Love :
perchè cara Duilia pensi di poter aver detto troppo? no, va bene dire quello che uno pensa! io di solito scrivo di getto....difficilmente ci ripenso,...solo qualche volta cancello considerazioni troppo personali.....o che possono essere fraintesi...
se mi dici che la malattia fa questi scherzi...cioè fa chiudere in se stessi...ci credo! ma è proprio questo che da mamma mi fa soffrire!
sai, Duilia, i paragoni sono quasi inevitabili, anche con me stessa alla sua età...so benissimo che ogni persona è diversa, ma lei lo è in modo particolare, credimi!
in una cosa hai proprio ragione, è una ragazzina sensibile e affettuosa (almeno con me è affettuosa, con gli altri .....no!), e timida, chiusa già in se stessa....sì, forse è amarezza quella che prova...ecco perchè è difficile farle intraprendere con gioia o aspettativa qualunque cosa!
devo dire che l'ambiente di oggi non è molto recettivo nei confronti di chi non è l'eccellenza, di chi si sa già in partenza non "arriverà" a nessun risultato, o meglio, non farà arrivare la società sportiva o non a nessun risultato, solo tempo perso per loro!
ecco perchè io spesso sono stata fraintesa, sul fatto di premiare le eccellenze e i meritevoli....perchè si finisce solo per dar importanza a loro, dimenticandosi di tutti gli altri! premiamoli...ma diamo spazio anche agli altri!
....che poi...a pensarci bene, i più meritevoli e capaci...nulla hanno o quasi di meritato...solo fortuna di nascere con certe caratteristiche e sani, poi un piccolo sforzo ed è fatta: ecco l'eccellenza!
so che questo mio ragionamento farà arrabbiare molti.....pazienza!
(p.s. ti voglio molto bene anche io, e mi sento in sintonia con te!)

Barbara! ciao! grazie della tua vicinanza costante! sei stata per me una piacevole sorpresa...ho trovato un'amica in più!! e non è roba da poco, credimi! spero che la ns. amicizia duri a lungo...e che possiamo reincontrarci.... un giorno o l'altro!! : Love :

Ilaria ...grazie anche a te di starmi sempre vicina, di darmi una risposta sempre, perchè la tua testimonianza mi è preziosa, vista la tua giovane età...di donna giovane ...in un'età in cui ricordi ancora benissimo la tua adolescenza!
certo che uscire...anche qui sembrava primavera, e dover tornare a casa poco dopo non è piacevole....
mia sorella mi chiede, "ma se avesse un fidanzato, o un impegno con delle amiche, come farebbe?" grrrrrrrrrrrrrr!!!!!!!!!! : Fuck You :
spero che tu abbia ragione, io continuo nel frattempo a frustare la bestiaccia, che si spaventi e torni a dormire!!!
bacio : Love :

ieri è stata una giornata migliore....solo qualche fittarella all'anca ieri sera, ma non da lanciare urli! il ginocchio non è del tutto sgonfio...e anche l'altro mi pare appena gonfiotto,,,,,ci vuole del tempo dopo l'artrocentesi perchè sgonfi? sono 20 gg!
questa mattina ok...vedremo!
grazie a tutte!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Carissima Silvana : Love :
sono contenta anche io della nostra amicizia,
certo che durera' nel tempo .......
Sicuramente organizziamo dinuovo qualche
uscita , mi sono trovata molto bene con voi : Love : : Love :
Sono contenta che sta' meglio , anche se i gonfiori persistono ...
Bacioni a presto
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA PURTROPPO OCCORRE TEMPO PER IL MTX, NON SO PER L'ARTROCENTESI...MA PER I FARMACI SI, OCCORRE TEMPO
MI SPIACE DAVVERO CHE ANCORA NON SI VEDANO OTTIMI RISULTATI MA DEVI ANCHE METTERE IN CONTO CHE, IN CORSO DI RIACUTIZZAZIONE, GIA' TANTO A NON AVERE DOLORI LANCINANTI ED INVALIDANTI
PURTROPPO IL DOLORINO CI STA, DOBBIAMO TENERCELO, NELLE FASI ACUTE OCCORRE DECISAMENTE PIU' TEMPO AFFINCHE' IL FARMACO RIESCA A DEBELLARE ANCHE I SINTOMI PIU' LEGGERI
E' OVVIO CHE TUTTO QUESTO NON GIOVA ALL'UMORE DI GLORIA
SOPRATTUTTO CONSIDERANDO CHE LEI ERA ANDATA IN REMISISONE E QUINDI AVEVA COMINCIATO A SPERARE DI POTER DIMENTICARE LA MALATTIA
UNA COSA DEL GENERE AVREBBE DEPRESSO CHIUNQUE DI NOI FIGURIAMOCI UNA ADOLESCENTE CHE DI SUO HA IL MOMENTO DIFFICILISSIMO DELLA CRESCITA DA AFFRONTARE
GLORIA HA TE CHE SEI UNA MAMMA ATTENTA, TU PUOI SOLO SUPPORTARLA E STARE DALLA SUA PARTE SEMPRE, MA LE DIFFICOLTA' DEL MOMENTO DELICATO CHE STA VIVENDO IN QUANTO ADOLESCENTE, DOVRA' SUPERARLA DA SOLA, SONO, PER CERTI VERSI, LA PROVA DI "MATURITA' " CHE LA VITA TALVOLTA RICHIEDE PER DIVENTARE ADULTI...CREDO CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI E TUTTI SIAMO STATI PIU' O MENO DEPRESSI
IO RICORDO CHE ALL'ETA' DI GLORIA O POCO PRIMA, SCRIVEVO CERTE POESIE SULLA MORTE CHE LETTE ADESSO MI FANNO RIZZARE I CAPELLI...ROBA DA ADOLESCENTI, APPUNTO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

non posso che darti ragione Rosaria...lo so, ....
io alla sua età avevo già passato lacrime, rabbia, delusioni...di amicizie soprattutto...ma avevo già anche il secondo fidanzatino...periodo bellissimo, pieno di gite in moto con gli altri, di serate in discoteca (solo a ballare, nè droghe nè alcool....vabbè...solo un pochetto!! 8) : Beer : )....avevo già un po' smesso di piangere disperata,e lo facevo solo in caso di necessità.... : Chessygrin : : Chessygrin : 8)

lei invece per ora ha conosciuto solo periodi non belli, delusioni di amicizie nella scuola media, appena si è aperta un po'....infatti non lo ha mai più fatto.....nell'adolescenza ci stanno giornate esaltanti e giornate nere, ma il giusto è reagire sempre....certo, ognuna ha i suoi tempi....ma a me spaventa essere l'unica amica vera di mia figlia! non è giusto!
vorrei che conoscesse il bello e il brutto...bhè...di quello per ora basterebbe!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Bisogna distinguere eccellenze da ECCELLENZE. Oggi si premia ciò che si vede, i bei fisici, le prestazioni sportive specie calcistiche, il poter aspirare a fare la ballerina, l'attrice, il resto è consisderato poco o nulla. Io sono per le ECCELLENZE, quelle vere, quelle che cambiano il mondo... in campo come medicina, fisica, sinceramente meglio stare nel campo B che nel campo A, perché in B ci rimani una vita, La Montalcini è vissuta centenaria e oltre, nel campo A, ci rimani pochi anni, dopo la vecchiaia fa il resto per tutti purtroppo. E SEI DIMENTICATO COME UNA METEORA. Tra essere Pelè e Montalcini preferisco essere la grande donna che fu lei. Anche se amo il calcio da morire e avrei voluto giocare.... non me la cavavo male, e giocare col bimbo è a scartamento ridotto ma ancora ci riesco, anche se sono Mazinga. E' vero che in certe cose devi essere dotato di partenza, ma devi anche allenarti, ma quelle sono le eccellenze con la minuscola, la dote iniziale si consuma con l'età, cosa dà al mondo uno uscito dai Talent? Anche se poi nello sport abbiamo un Pistorius che senza gambe..... (tralasciamo le ultime dolore vicende). Ma torniamo a Gloria, lei ha una cosa che si chiama Testa, ed è la sua meritata dotazione iniziale che mi pare sappia usare bene. Se un giorno Gloria fosse medico e trovasse la cura per la Artrite Reumatoide, piangeresti paragonandola a una attricetta del momento??????
Io ho sempre fatto questi discorsi fin da piccola, quando non pensavo di certo alla malattia, che è giunta a 35 anni in circostanze che hanno rammaritocato perché, per diverse componenti maggioritarie mi ha stroncato il lavoro ed è provocata sul lavoro..... (SPONDILOARTRITE ENTEROPATICA SIERONEGATIVA, cioè da Colite, Colite causata da stress e CAROGNATE LAVORATIVE)----perché io vado al sodo. Preferirei certamente colloquiare con tua figlia che a 17 anni può benissimo sostenere i miei discorsi, quando spesso vedo ancora coetanee che fanno le oche e devo girarmi dall'altra parte... per non VOMITARE! Quindi attenta alle espressioni, perché dire che Gloria non si merita il suo cervello, o dirlo male perché le persone capiscono a volte male ciò che intendi, quando io lo capisco benissimo invece, è un pò una cazzata. Anche mia madre in tempi non sospetti faceva sempre confronti perché io facevo il cavallo col pallone da calcio. Però a parte qualcuna raccomandata, che avrà venduto se stessa per arrivare, e si conoscono bene, ci sono tante vendutelle che sono finite molto male, e magari erano tutte posate, ma di dietro non avevano solo fidanzatini, e vivono ancora oggi nella bramosia dell'Avere e non nell'Essere. Per me il vero Handicap è quello di testa, come diceva la madre di Ray Charles apparsa al figlio in sogno durante la astinenza perché si drogo' per 15 anni, perché aveva l'ansia di non essere come gli altri, perché era non vedente. E la mamma che era morta prestissimo gli disse che lo aveva allevato come una persona speciale, ed era la DROGA che lo rendeva HANDICAPPATO, come aggiungo io droga è tutto ciò di cui non puoi fare a meno, ma che è superfluo, tipo la gloria, essere famosi, i soldi, i lussi, e tremila amanti dietro. RAY era cieco ma suonava da Dio, aveva diverse donne, anche lui era umano, però suonava da Dio, e quella capacità ce la aveva innata, e la ha coltivata, anche senza VEDERE. Fai vedere a tua figlia il film RAY, compralo! Falle vedere IL MIO PIEDE SINISTRO. E ricordo che ci fu un Ministro laureato GUIDI che nel 1994 è stato al Governo che era spastico, ed si era anche sposato, difendendo quell'amore con una normo-dotata con la FORZA. Vogliamo essere RAY, GUIDI, o Veline? A te la sentenza. Credo che Gloria ha già la sua risposta però. Forse lei in questo campo si fa molti meno problemi di te, ma questo è perché tu sei Mamma e mamma sana, che vorrebbe che il figlio fosse come gli altri, e sei mamma anche critica, perché vuoi un figlio che maturi e si realizzi, però sei anche mamma ansiosa, lo devo dire, ed è abbastanza normale che lo sia, che ti fa vedere degli ostacoli che non cui sono e che per Gloria forse non sono mai esistiti!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Cassy....comincio dalla fine:
gli ostacoli non li vedo solo io, credimi...se io vedessi Gloria felice e soddisfatta non mi farei nessun problema, nessun domanda. ma così non è: lei vorrebbe, ma non riesce a tirare fuori la grinta, il carattere per fare o vivere certe esperienze.
la predica sulle presunte veline o altro, mi sembra superflua: e certo che io non ho mai detto che vorrei che mia figlia diventasse velina o giù di lì...mi sembrava ovvio!
come mi sembra ovvio che una ragazza, anche se intelligente, anche se con interessi che un po' si discostano dal solito chiacchiericcio sui ragazzi, sulla moda, sui trucchi , sulle strategie per accalappiare il figo dell'ultima ora,.......avrebbe bisogno di parlare con ragazzi/e della sua età, di frequentarli.
io penso che anche la Montalcini abbia avuto i suoi momenti di svago, di risate con le coetanee, di scemenze in giro, o forse no,(erano tempi duri i suoi...e nella sua posizione di ebrea, poi...) forse invitava le amiche e faceva vedere al microscopio i batteri, non so, ma almeno invitava le amiche e stava con loro, e forse parlavano di persecuzioni, di guerre, dell'animo umano perverso.....ma si confrontava!
e' la solitudine non voluta che mi spaventa per lei......il non trovare qualcuna un po' simile....una persona con cui magari parlare anche delle paure che ha, o dell'ultimo disco uscito, o del suo amato pc.....non riesce neppure, per timidezza, ad invitare qualcuno a casa (e quindi nessuno la invita)...forse ha paura dei rifiuti...lei vive di riflesso agli altri, mi racconta di cosa succede agli altri, di cosa fanno gli altri, di cosa hanno detto gli altri a scuola, ascolta (e va bene!!), ma non interviene, ....praticamente mai! non si espone, non si esprime su nulla, se non interpellata, e anche lì ha qualche difficoltà.
ma sai, la personalità e i modi di fare di una persona sono molteplici e molto sottili, solo chi ci ha vicino li afferra, li nota, e non posso certo pretendere qui, in queste righe, che qualcuno capisca quello che voglio dire, o come è fatta mia figlia. e poi forse sono io che non mi esprimo bene, ultimamente spesso non vengo compresa....cioè, le cose che dico vengono fraintese....
però con questo non voglio dire che la tua risposta non mi abbia fatto piacere, perchè denota sensibilità e interesse. grazie Cassy!
bacio a te e Ale : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Leggere di Gloria che non sta bene mi fa star male, quasi mi vergogno.. di me e dei medici che pare tutto sappiano ma niente fanno...
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Non dico che Gloria non ne risenta, ma forse ne risente meno di ciò che pensi.
Anche io da piccola e normodotata, parlavo poco, e solo se interpellata, poi alle superiori al terzo anno mi sono scatenata perché non è stando zitta e osservando sempre gli altri che ti proteggi, il tuo guscio spesso non è molto forte, e a volte è dannoso. A volte questo problema c'è nei normodotati. Credo che più che la conseguenza della malattia possa esser un fatto caratteriale, a meno che Gloria non si sia trasformata del tutto con la malattia. A casa mia non viene nessuno, sono venuta su non invitando nessuno a casa mia per ragioni varie di educazione e problemi familiari, e ho conservato questa cosa, anche se meno accentuata e nonostante la malattia. Insomma qualcuno che conosco ho, e qualche visita la ho, ma ho visto che prima devo accettare gli inviti ed uscire e poi invitare, altrimenti se dici sempre no, è tutto spento. A volte le malattie fisiche non sono il vero problema, fa peggio l'educazione e le paure che ti mettono addosso gli altri. Lei è una spettatrice, la ho capita, guarda il mondo da una bolla di sapone. Io neanche lo guardavo e col passare del tempo mi è sempre fregato meno di ciò che pensano gli altri. Infatti non partecipo ai gossip di ufficio. Però ho dovuto imparare a difendermi, a sgomitare, per dire che io ci sono. Ma lo scatenamento dei 16 anni era al 20%, seguito da una regressione dei 20 anni. Poi un 20% a fine università, un 20% da precaria, e il 50% cioè il botto è venuto dal 2007 in poi, con la malattia. Posso dire che ho fatto più cose da quando sono ammalata che in tutta la mia vita, compresi una valanga di v..... a tanta gente comprese persone che non avrei mai immaginato, e mandare a v...dirigenti, assessori e una presidente di un Ente locale ... veramente figo.
Non avrei voluto figli da sana, non mi sentivo, e men che meno da ammalata, poi mi ci sono trovata in gravidanza ed è stato meno peggio del previsto. Per dirti che forse Gloria non ha stimoli giusti o veramente non è posta di fronte a qualcosa di grande che la faccia uscire subito dal torpore che la avvolge. A volte qualcosa di sconvolgente arriva a far saltare un tappo e diventi inarrestabile. E questi stimoli verranno, la vita le si parerà davanti, e nessun genitore potrà fare nulla al suo posto, perché sarà lei di fronte a se stessa prima che di fronte a qualcosa di sconvolgente, non necessariamente più brutto di quel che ha. Diceva Vallesi, QUANDO DI PRENDE PER LE DITA....LA FORZA DELLA VITA Io non voglio criticare, non voglio sminuire, ma solo incoraggiare. Io ho una invalidità al 75%, ma coi vari casini un 80 me lo daranno comunque. Io ero molto mamma dipendente.....e la mamma era felice di accudirmi, ma mi aveva messo addosso una valanga di ansie sue, e se ce la ho fatta io, certo che Gloria può, perché tu non la blocchi mica. Quel difetto che chiami timidezza può essere invece un valido alleato, per selezionare le persone che fanno al caso suo, è una buona dose. Quanto alla Montalcini, né io né te sappiamo se usciva con le amiche e come si divertiva.....so solo che nel 1938 è dovuta scappare altrove, e chissà quanta gente ha lasciato e come si è trovata sola in terra straniera. Non ha trovato l'uomo della sua vita, ma si è realizzata professionalmente. La nostra Capa Rosaria.....la ha a.r. fin da piccolissima, e senza i farmaci che ci sono ora, eppure ha un lavoro, un marito e un figlio che lavora all'estero. Gloria non avrà mai le mani che può avere un malato di vecchia data. Il problema è solo l'impigrimento, quello in cui io sono maestra da diversi anni, ed è quello il vero pericolo. Comunque ognuno di noi ha un mondo nascosto, persino ai Genitori e magari non sai cosa si sta preparando nel mondo interiore di Gloria e quale pianta nascerà dal suo seme, perché intanto non lo sa neanche lei : Chessygrin : E un giorno sarai sorpresa persino tu. Essere un libro aperto a cui ero stata abituata è uno sbaglio. Bisogna coltivarsi nel buio del silenzio per far crescere qualcosa di grande. Tu aspetta che il seme di Gloria dia alla luce alle prime radici. Non avere fretta, prima o poi anche lei troverà il suo TALENTO.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Silvana cara,è vero è difficile parlare dei figli..noi pensiamo di conoscerli bene,perchè siamo a loro vicini e possiamo parlare ,condividere,ascoltare.
Ma io sai cosa penso ,che non possiamo mai essere certi di tutto.Io col senno del poi...ho capito tante cose dei miei figli ,ma nell'età adolescenziale,si presentano come vogliono loro .Io certe volte sebbene fossi presente e affettuosa....sentivo un certo distacco e un senso di chiusura.
Ho sofferto per questo,(mi sembra di avertene parlato) mi sembrava che il mondo di mio figlio fosse tutto nella sua stanza.
Tu dici che gloria rifiuta qualsiasi interferenza e non desidera prendere parte a quello che gli altri fanno.
Tu sei sicura che di questo lei soffra? Oppure la sua vita ,le sta bene così per adesso.Io ho pensato che forse chissà se Gloria ...scrivesse lei nel forum???
Potrebbe confrontarsi direttamente con i giovani della sua età che scrivono ?
A volte scrivere è meglio che parlare,e mettere per iscritto i suoi malesseri ,i suoi timori...ma anche le sue gioie ,potrebbe essere fattibile secondo te?
Ma io ho capito che tu desideri per lei ,le cose belle della sua età e che stia bene.Hai perfettamente ragione ,cara Silvana,e stai tranquilla che ,magari ci
metterà più tempo ,ma la sua vita sarà quella che lei vuole !!!Non preoccuparti se non ha la grinta necessaria per confrontarsi ...lei è una ragazza fondamentalmente dolce e non ama sicuramente i fronzoli e le stupidate.Si,senza dubbio dovrebbe fare le sue esperienze,ma credo sia predominante in lei
non confondersi con la massa.Piuttosto preferisce mantenere la propria individualità e quando e come troverà il modo e il tempo del ..confronto...lo farà.
Falle leggere quanto ho scritto...mi piacerebbe.Vedo già i suoi sorrisetti...Ciao Gloria..ti voglio un bene da .....nonna!!!!
Ciao Silvana ti abbraccio : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Cara Silvana,
è da tanto che vi seguo silenziosa (appena riuscirò vi aggiornerò su di me, anche se non c'è tanto da dire), ma ora ho sentito il bisogno di risponderti. Mi hai fatto tornare ai tempi della mia adolescenza, e mi sono venute in mente tante cose.
Quanto mi trovavo male a scuola. Non avevo amiche... si, qualche rapporto superficiale, ma niente amicizie. Andava meglio in parrocchia, ma per vari motivi intorno ai 16-17 anni ho smesso di frequentare il mio gruppo. L'ho fatto anche - ma non solo - per motivi logistici, e devo ammettere che quella rinuncia mi ha lasciato un grande vuoto. Ma me ne sono resa conto molto più tardi.
Mia mamma voleva che uscissi con le mie "amiche", o meglio con le mie compagne di classe.... Ma io ero diversa da loro, per carattere, per interessi.... Non avevo nulla da condividere. Non mi piaceva andare in discoteca (credo di esserci stata 5 volte in tutta la mia vita), non mi interessavano le cose che facevano loro.... Per me era meglio un buon libro in solitudine. Questo però era un problema per mia mamma, non per me....
Col passare del tempo, divenuta più grande, ho cominciato ad uscire con gruppi di persone con le quali non avevo nulla da dire. Persone brave, per l'amor del cielo, ma molto diverse da me.... Ricordo quei sabati sera ... Mi annoiavo, mi "rompevo le scatole", ma uscivo solo per fare un piacere a mia mamma. Vuoi che Gloria faccia questo?
A me piacevano il cinema, il teatro (la prosa).... e solo quando sono diventata molto più grande ho cominciato ad andare da sola (i miei non volevano, avevano paura....).
I miei pensavano che avessi dei problemi, non riuscivo a farmi amicizie come mio fratello o come vedevano altri ragazzi. Poi pian piano ho cominciato a incontrare persone diverse e finalmente ho incontrato persone con cui avevo qualcosa da dire. E a 21 anni anche il primo fidanzato. Purtroppo dopo 3 anni la storia finì, e ammetto che mi ci volle del tempo per riprendermi.... Intanto le mie amiche si sposavano, e io ero sempre lì da sola.
A 28 anni sono andata fuori casa perché ho trovato il lavoro lontana, e finalmente ho incontrato persone con le quali stavo veramente bene. Ho fatto delle amicizie che dopo 15 anni coltivo ancora, anche se da tanti anni ci siamo divisi e viviamo in città lontane.
Io sono cresciuta e ho cambiato il mio modo di approcciarmi al mondo e alle persone, e ancora oggi, per tanti motivi, mi sento diversa.
Comunque il tempo è passato, la ragazzina solitaria si è sposata e ha due bambine. per ora sono piccole ma so che mi preoccuperò tanto per loro... : RedFace :
Quello che ti voglio dire è che se Gloria non esce forse il problema è più tuo che suo. Lei ha nel cuore altre cose.... altri desideri, altri progetti.... forse è selettiva e non si accontenta di qualunque persona pur di uscire. E inoltre non è detto che certi suoi atteggiamenti dipendano dalla sua malattia, ma forse sono semplicemente della sua personalità che evidentemente è molto diversa dalla tua.
Appoggiala e sostienila come fai, per lei è importante.... ma lascia che sia lei a decidere se e quando uscire. Forse arriverà il giorno in cui brontolerai perché sta troppo fuori (a me è successo anche questo).
Forse ha ragione Dulia, forse Gloria dovrebbe cominciare a scrivere lei e a confrontarsi direttamente con le sue coetanee,,, Poi chissà, da cosa nasce cosa.
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Silvana stavo pensando un'altra cosa. Dici che a Gloria piace la musica ma per gli strumenti c'è il problema delle mani... Avete mai pensato al canto? L'Italia è piena di cori, ce ne sono anche nei piccoli paesi.... cori con i repertori più vari. In genere non è nemmeno richiesto di conoscere la musica.... si tratta spesso di cori amatoriali. Ci sono cori formati da persone più giovani, altri da persone più adulte, altri molto di età varia (più volte ho cantato in cori in cui erano presenti sia genitori che figli!)
La musica rilassa, cantare fa bene allo spirito.... E i cori sono occasioni di incontro e di amicizia (ti parlo anche per esperienza personale).
Se vuole magari può affiancarci qualche lezione di canto da un maestro per imparare ad usare meglio la sua voce.
pensateci.....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie a tutte. ho letto molto attentamente quanto mi avete scritto, e l'ho apprezzato.
solo volevo ancora dire due cose e poi basta, altrimenti questa discussione andrebbe spostate in Riflessioni varie!!
forse non ho spiegato bene che mia figlia non è che non voglia prendere parte a qualcosa, o non voglia uscire, il contrario!
se lei ne ha occasione, accetta e volentieri! (certo, dipende anche dalla compagnia, come ho detto, se sono ragazze sciocche no!)...ma per es. avevo parlato della fine di questa estate, quasi era arrivato il rientro scolastico, quando una sua compagna le aveva scritto un sms per chiederle se voleva andare sulla spiaggia con gli altri compagni...lei aveva detto felice di sì...di dirle l'ora e dove. nonostante più sms di Gloria questa compagna non le ha mai più risposto....e gli altri si sono incontrati (l'ho saputo da un'altra madre).
ecco: non so se la prendono in giro, o cosa....e certo che così si chiude ancora di più! si è rintanata nel suo guscio!
Paperarosa, io non è che voglia che lei esca se non ne ha voglia o se non si trova bene con questi e quelli.....
ma mi sembra che sia diventata un po' come la storia della volpe e l'uva: non mi piace uscire, non mi interessa, ecc ecc.....solo perchè non ne ha l'occasione, o si sente rifiutata!
Scrivere qui? no, preferirei di no, ci scrivo già io,... fin troppo....e non vorrei che lei leggesse tutte le mie paure, i miei pensieri su di lei, ..potrebbe perdere sicurezza in me...io scrivo qui per attingere serenità e sicurezza da trasmetterle....lei lo sa, le ho detto che ci sono delle giovani ragazze come lei, ...le ho detto a volte dei vs. saluti e letto qualche pezzo...ma non mi ha mai chiesto di entrare a scrivere, non ha mai manifestato la voglia di interagire qui....se mai lo chiederà non le dirò di no....ma non voglio essere io a spingerla.
un'altra cosa: per il canto... :D mi è scappato da ridere!...le piace moltissimo la musica, canta spesso in camera....io e mio marito ci guardiamo....ridacchiamo...con amore....ma è stonatissima!! anche con un maestro...potrebbe migliorare, forse, ma...ci vogliono penso anche soldi, che in questo momento scarseggiano già un po'!
...forse accadrà come dite, Cassandra, Duilia e Paperarosa, forse ci vuole ancora un po' di tempo...e poi fiorirà.... di questo sono certa anche io...solo che mi sembra stia un po' sprecando a far niente questa sua età...che non sempre è bella come dicono!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

OK.SILVANA HO CAPITO BENE.HAI RAGIONE TU.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Che ci sia gente che può prendere per il culo è normale, il mondo è pieno, basta segarli dalla lista...... Se non vuoi che Gloria scriva, portala ad un raduno che faremo....almeno li' la vediamo, e tu hai difesa la tua immagine di mammona tutta di un pezzo, che non deve piangere mai : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : prima o poi troverà la sua vita, e uscirà dal guscio che in parte ho capito le creano dei coetanei. Quanto alle mani, non credo che le abbia come qualcuno che conosco, malato di vecchia data, e per me può suonarlo il suo strumento...... come no..... almeno non stona.... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Silvana,hai ricevuto il mp. non sono sicura.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”