Spondiloartrite sieronegativa

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terenzio67
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

grazie Rosaria, gentilissima come sempre.

Quindi devo tener monitorate eventuali reazioni allergiche perché l'eosinofilia un po' fuori range potrebbe segnalare l'inizio di una cosa del genere.

Capito : Rolleyes :
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da rosaria1956 »

TERENZIO NON LO SO OVVIAMENTE
MA POICHè SIAMO COSTANTEMENTE MONITORATI CON ACCERTAMENTI ATTI A SCOPRIRE QUANTO PIU' PRECOCEMENTE E' POSSIBILE DEGLI EVENTUALI EVENTI AVVERSI, IO DIREI DI SEGNALARE QUESTA PICCOLA ANOMALIA AL TUO MEDICO
SARA' IL TUO MEDICO A DIRTI CON QUALE PERIODICITA' CONTROLLARE QUESTO VALORE OPPURE SE E' GIA' DA CONSIDERARE UN EVENTO AVVERSO QUESTA PICCOLA VARIAZIONE CHE HAI AVUTO
TRA L'ALTRO IL MEDICO SA TENERE CONTO DELL'INSIEME DEI VALORI RISULTANTI DAI DIVERSI ACCERTAMENTI, NOI NON SIAMO IN GRADO DI FARLO
CI PREOCCUPIAMO QUANDO VEDIAMO UN VALORE ALTERATO MA NON POSSIAMO COMPRENDERE IL QUADRO CLINICO NELLA SUA INTEREZZA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Alice41svegliati
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO TERENZIO SONO PASSATA A SALUTARE : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TERENZIO!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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BRA007
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da BRA007 »

Ciao Terenzio , parlando sono venuto a sapere che oltre me c'è qui se mi hanno riferito bene un altro appassionato della Montagna, appena l'ho saputo mi sono detto devo cercarlo....
Di che zona sei Terenzio? Te lo chiedo giusto per capire quali sono le montagne a te più vicine, quello che di solito si conoscono sempre meglio.

Un Saluto Marco
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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terenzio67
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

scusate per la mia assenza!

Io sono di Verona, il repertorio delle montagne di cui posso godere penso sia davvero uno dei più belli al mondo. Tra pre-alpi e lago di Garda e le Dolomiti a sole 1.30h di auto credo di essere davvero fortunato.

Nel frattempo la situazione è decisamente peggiorata, ormai vivo con mal di schiena perenne, alle ànche, al bacino ecc..., le ginocchia sempre doloranti (faccio quasi fatica a fare le scale) e pure male ai gomiti.

Sì insomma, la salzopirina si può dire sia stata un insuccesso a questo punto e dire che ci avevo fatto molto affidamento e ci avevo davvero sperato.

A questo punto mi rimane il metotrexate che il mio reuma mi ha già paventato nelle ultime visite.

Sto depresso.

Buona serata.
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE TERENZIO, INIZIA SUBITO IL NUOVO FARMACO, NON PERMETTERE ALLA MALATTIA DI RIACUTIZZARSI TROPPO PERCHE' SAREBBE POI, MOLTO PIU' DIFFICILE AVERNE IL CONTROLLO
IN GENERE PROPRIO SALAZOPIRIN E' IL FARMACO PIU' USATO NELLE FORME SIERONEGATIVE COME LA TUA, MA NON SEI IL PRIMO CHE NON NE RICAVA BENEFICI E DEVE PASSARE AL MTX
FACCI SAPERE COME TI TROVERAI CON LA NUOVA TERAPIA : Thumbup :
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Alice41svegliati
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO TERENZIO : Chessygrin :
CONOSCO IL TUO PANORAMA è PROPRIO COME DICI TU...UNA MERAVIGLIA
MI DISPIACE MOLTO PER IL TUO PEGGIORAMENTO MA SONO SICURA CHE CON IL MTX TI SENTIRAI SUBITO MEGLIO
A PRESTO : Chessygrin :
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BRA007
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da BRA007 »

Terenzio io ho salutato le montagne a settembre, di notte mi sveglio e penso devo dire addio alla natura che amo.... ?!!! Oggi sono circa due mesi e mezzo di mtx ho dei giorni in cui mi dico vado finalmente meglio e altri che dico questa cura non serve ca un czz. Terenzio qual é la tua diagnosi? Hai fastidi anche a piedi e ginocchia? Non disperiamo lo dico io che alle soglie de i trenta ho iniziato a ballare, dobbiamo reagire anche se confesso che quando shanno i giorni no sono il primo a darmi vinto. Torneremo in montagna anche se dobbiamo stringere i denti ancora qualche mese. Forza tieni ci aggiornati e diamoci coraggio a vicenda. Ho un amico che nonostante la sua artrite reumatoide gioca a calcio e in campo sportivo ha qualche limite ma di quelli che ne hanno anche gente sana. Ciao marco
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lorichi
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

TERENZIO L'ULTIMA COSA CHE DEVI FARE E' DEPRIMERTI, HAI ANCORA ALTRI FARMACI DA PROVARE E TI DICO PER ESPERIENZA PERSONALE CHE BISOGNA PROVARE, PROVARE, PROVARE PRIMA DI TROVARE IL MIX GIUSTO. PER LA TUA FORMA DI ARTRITE CHE COMPRENDE ANCHE IL COLON IRRITABILE C'E' ANCHE AZATIOPRINA: A ME HA RESTITUITO LA VITA. PARLA COL TUO MEDICO E VEDI CHE TERAPIA TI PROPONE. TI CAPISCO PERCHE' IO HO PENATO ANNI ED ANNI PRIMA DI VEDERE UN PO DI LUCE MA BUTTARSI GIU SIGNIFICA DARE ANCORA PIU' SPAZIO ALLA MALATTIA E INVECE LA DEVI METTERE ALL'ANGOLO. DAI NON MOLLARE, RIMBOCCATI LE MANICHE E VAI A PARLARE COL MEDICO.
INTANTO HAI TUTTA LA MIA INVIDIA PERCHE' VIVI IN UN POSTO VERAMENTE SPLENDIDO!
ASPETTO GLI AGGIORNAMENTI.
terenzio67 ha scritto:scusate per la mia assenza!

Io sono di Verona, il repertorio delle montagne di cui posso godere penso sia davvero uno dei più belli al mondo. Tra pre-alpi e lago di Garda e le Dolomiti a sole 1.30h di auto credo di essere davvero fortunato.

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da cassandra1971 »

MA CHE HAI ARTRITE PERIFERICA? a ME SALAZOPRYNA FACEVA UNA PERA, E AVENDO ANCHE COLITE ULCEROSA, PURINETHOL NON HA MAI COPERTO MOLTO BENE E MANCO A 100 MG COME USO DA 6 MESI, INSIEME A LUI HUMIRA CHE SE VA PER LA SCHIENA NON VA PER IL COLON, E SPERO CHE UNA DOSE PIU' ALTA DI HUMIRA MI FACCIA ABBANDONARE STA ROBA CHE COL CORTISONE A MANETTA MI REGALA UNA STUPENDA IPERTENSIONE, E AGGRESSIVITA' CON FISICO DA INCREDIBILE HULK. PENSA IO STO PENSANDO DI SUONARE CHITARRA CLASSICA ELETTRICA E BASSO, SE SOGNO STA ROBA, QUESTA ROBA DEVE ESSERE SUONATA PER FORZA. PIU' NON FAI NULLA E PIU' STAI MEGLIO. I DOLORI HANNO ANCHE UNA SPIEGAZIONE PSICOSOMATICA, IO SO CHE LAVORATIVAMENTE NON SONO REALIZZATA E NEANCHE NEGLI HOBBIES, E TU SEI UNO CHE NON VUOI PIEGARTI PERCHE' TROPPO RIGIDO A VOLER FARE COME SE NULLA FOSSE. DIVENTA PIU' FLESSIBILE, PRENDI RIPOSO, E STARAI MEGLIO CON LE TERAPIE, E TORNERAI A SCALARE. LE GINOCCHIA PARLANO. I TUOI GOMITI PURE PERCHE' SGOMITI TROPPO NELLA VITA. HAI CONFLITTI LAVORATIVI O PROFESSIONALI O FAMILIARI PER CUI TI TOCCA SGOMITARE PER DIRE CHE CI SEI? NON DIRLO A ME DILLO A TE STESSO.
STAI AVENDO ARTRITE PERIFERICA COME ME, PASSA SUBITO AL MTX E SE NON BASTA AL BIO, PIU' PERDI TEMPO MENO IL BIO TI FARA' EFFETTO QUANDO CI ARRIVI.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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BRA007
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da BRA007 »

Domani mi prendo qualche minuto per rileggere con calma. Io andavo a correre tutti i giorni e anche dopo il lavoro prendevo auto raggiunge vo le montagne più vicine a Milano e macinavo km a piedi. Ora non posso fare finta che va tutto bene e fare quello che facevi un anno fa nonostante ho ”solo" 30 anni. Anche io sogno un bío che mi faccia rivivere al 90 %, ma ora devo lottare con i mezzi che ho e mi passano anche se dei giorni mi sento sconfitto e non ho viglia di combattere questa battaglia, ma non si può non si deve. Non dico questo rivolto a nessuno lo dico lo dico a tutti compreso me.
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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flos
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da flos »

dai terenzio!!con pazienza...infinita...troverai la cura giusta,e te lo dice una che in questo momento non ne ha neppure una!!stare con il dolore addosso tutti i santi giorni e' devastante,ma arriveranno anche i momenti in cui tutto questo sara' ridimensionato.accetta cio' che puoi fare ora,con la consapevolezza che sicuramente starai meglio,fai una pausa quando non ce la fai e non chiedere troppo al tuo fisico e alla tua mente,sempre e comunque combattendo contro il nemico pero'!crogiolati un po' nella tristezza e poi.....avanti avanti avanti!!!
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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terenzio67
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

eccomi, uff che dura la vita.

Lavoro, poi trading (ebbene sì è un hobby che coltivo da più di 10 anni e negli ultimi anni mi ha regalato grandi soddisfazioni, però molto stressante), la famiglia ecc... ecc....

E lo sport che ho dovuto diminuire drasticamente assolutamente controvoglia e spero di riprendere quando troverò il "bandolo della matassa" a sto cacchio di artrite : Blink :

Mi colpisce soprattutto, ginocchia e schiena, dolori grandi e piccoli continui, se vado a farmi una corsetta (7-10km) poi alla sera non riesco neppure lontanamente a piegarmi sulle ginocchia (non che ci riesca agevolmente di solito).

E poi mi fanno male le attaccature dei femori con le anche, avete presente quando da in piedi vi volete infilare una calza per esempio e sollevate la gamba? Bene io sento un bruciore tremendo che quasi mi devo aiutare a tirare su la gamba :( .

E se faccio una passeggiata e sto in pidi più di mezz'ora ogni tanto mi devo fermare a fare flessioni alla schiena dal male che mi viene.

E poi rigidità come piovesse.

Insomma sono stanco, stufo e di più, rivoglio indietro la mia vitaaaa!
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da rosaria1956 »

TERENZIO E' ORA DI CAMBIARE FARMACO
ORMAI MI SEMBRA CHIARO CHE SALAZOPIRINA NON TI FA' UN GRANDE EFFETTO E QUINDI CONVIENE ACCETTARE LA PROPOSTA DEL TUO REUM PER ILCAMBIO FARMACO
RIAVRAI LA TUA VITA, STANNE CERTO, MA OCCORRE CHE TU TROVI LA TERAPIA GIUSTA PER TE
MAGARI NON SCALERAI PIU' MONTAGNE E NON CORRERAI ALLE OLIMPIADI, PERO' UNA VITA SERENA, PRATICANDO IN MANIERA PIU' "LEGGERA" GLI SPORT CHE TI APPASSIONANO, QUELLO SI, CI PUOI SPERARE
NON ASPETTARE OLTRE E CONTATTA IL REUM PER IL CAMBIO TERAPIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mela84
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da mela84 »

Terenzio come ti capisco, anch'io sono stanca, stufa e rivoglio la mia vita! Questa settimana è una tortura con i miei nuovi acciacchi, spero spariscano in fretta!
Dobbiamo tirare avanti!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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terenzio67
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

Cara Rosaria, è circa un mese che ne parlo con il reuma, il prossimo step è solo uno, il metotrexate, ma considera che ci ho messo un anno a rassegnarmi alla salzopirina (che non funziona), non vorrei metterci un altro anno a rassegnarmi a fare il meto : Rolleyes :

Pensa che con i FANS sto bene, hanno un grande effetto su di me, ma ovviamente dura quel giorno, giorno e mezzo e poi ritorno da capo.
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da rosaria1956 »

APPUNTO...CON IL FANS STAI BENE PER UN SOLO GIORNO!!!
...ED ANCHE I FANS NON SONO MICA ACQUA FRESCA!!!
PENSA CHE LO SCOPO DEL FARMACO DI FONDO E' INVECE QUELLO DI FARTI STARE BENE SEMPRE E SENZA ASSUMERE ALCUN FANS!!!!
MEDITA TERENZIO : Rolleyes : ...MEDITA....MA NON PER UN ALTRO ANNO MI RACCOMANDO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
BUTTATI SUL NUOVO FARMACO : Chessygrin :
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lorichi
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

MA INFATTI L'EFFETTO DEL FANS E' TEMPORANEO, SI PRENDE QUALCHE GIORNO GIUSTO IL TEMPO DI FAR PASSARE IL DOLORE.........VA BENE PER UN DOLORE TEMPORANEO NON DI CERTO PER UNA MALATTIA REUMATICA PER LA QUALE CI VOGLIONO FARMACI DI FONDO E SE NON BASTANO ANCHE I BIO. IN QUESTO CASO IL FANS DEVE ESSERE SOLTANTO UN FARMACO DI SOSTEGNO. CREDIMI TERENZIO PRIMA COMINCI PRIMA HAI QUALCHE POSSIBILITA' DI STARE MEGLIO .............ANCHE SE RIESCI ANCORA A FARE SPORT E QUESTO, CON UNA ARTRITE, E' VERAMENTE TANTO.
terenzio67 ha scritto: Pensa che con i FANS sto bene, hanno un grande effetto su di me, ma ovviamente dura quel giorno, giorno e mezzo e poi ritorno da capo.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da cassandra1971 »

rosaria1956 ha scritto:TERENZIO E' ORA DI CAMBIARE FARMACO
ORMAI MI SEMBRA CHIARO CHE SALAZOPIRINA NON TI FA' UN GRANDE EFFETTO E QUINDI CONVIENE ACCETTARE LA PROPOSTA DEL TUO REUM PER ILCAMBIO FARMACO
RIAVRAI LA TUA VITA, STANNE CERTO, MA OCCORRE CHE TU TROVI LA TERAPIA GIUSTA PER TE
MAGARI NON SCALERAI PIU' MONTAGNE E NON CORRERAI ALLE OLIMPIADI, PERO' UNA VITA SERENA, PRATICANDO IN MANIERA PIU' "LEGGERA" GLI SPORT CHE TI APPASSIONANO, QUELLO SI, CI PUOI SPERARE
NON ASPETTARE OLTRE E CONTATTA IL REUM PER IL CAMBIO TERAPIA
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