Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie michela : Love : rosaria : Love : tiffany : Love : grazie per le vostre risposte...questa mattina sono andata dalla psicologa...ed ho pianto, pianto tanto...quello è l'unico spazio in cui mi concedo di piangere...quando e quanto voglio...in cui esprimo in pieno le mie paure, la mia voglia di normalità...anche se poi cos'è la normalità?In questo momento mi basterebbe anche solo una cena fuori con gli amici...ma è tutto talmente frenetico, una corsa continua, contro il tempo, contro le madame, con la burocrazia che ci si mette e complica la vita talmente tanto...e poi esci e guardi il sole, il cielo...e ti rendi conto di quanto è tremendamente bello tutto quello che ci circonda...solo che a volte, spesso, troppo spesso ce ne dimentichiamo...alle volte lo ricordo agli altri, agli amici, ai colleghi, ai miei "angeli custodi"..c'è chi sa poco di me e mi guarda come se fossi un extraterrestre...chi conosce la mia anima sà cosa intendo...chi vuol esser lieto sia, del doman non v'è certezza....forse è proprio questa mia incertezza del vivere, il sapere come sto ora, ma non tra cinque minuti, che mi ha aiutato a mantenere quello stupore per tutto ciò che mi circonda che alle volte ritrovo solamente nei bambini...è un continuo leggere su internet se vuoi bene ad una persona diglielo, se ti manca chiamala...ma in quanti lo fanno veramente?In quanti pensano, ok, poi quando ho cinque minuti lo faccio e quei cinque minuti magari non ci sono mai, perchè tanto c'è tempo...sarà assurdo, sarà stupido, sarà tutto quello che volete, ma ogni volta che sento i miei amici per telefono ormai è la consuetudine terminare la chiamata con un "ti voglio bene"...perchè? forse perchè non sò se domani mattina alzandomi sarò in grado di pronunciare queste tre semplici parole, o di scriverle...sono già passata attraverso periodi in cui dovevo "pensare" per sapere come scrivere, o come si dice una parola...e magari creavo dei neologismi veramente molto creativi 8) ...spero solo che, se un domani non sarò più in grado di farlo...ci sia sempre qualcuno che sia in grado di leggerlo nei miei occhi, o nel mio sorriso, o nel mio pianto...
ora vi saluto...vado a riposare...volevo solamente passare e dire anche a voi vi voglio bene....e poi, come al solito, quando inizio a scrivere non la smetto più...nei prossimi giorni arriveranno gli aggiornamenti...per questa sera avevo bisogno di scrivere gli aggiornamenti "dell'anima"...
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

...Alessia, gli aggiornamenti dell'anima sono importanti quanto quelli del corpo! : Love : : Love :
hai pienamente ragione...mille volte ragione!
come quando ci viene a mancare una persona e...pensi: potevo dirgli quanto gli volevo bene? (io sono riuscita a farlo col mio papà l'anno scorso, nei giorni prima che mancasse...non glielo avevo mai detto...e mi sono tolta come un peso, mi sono semtita felice di averlo fatto!).
e i cinque minuti...e i poi poi....c'è una canzone che dice: la strada del poi poi ...arriva mai mai....
quindi non solo chi ha problemi di salute, ma tutti dovrebbero iniziare a guardare il mondo con occhi diversi, soprattutto i potenti, ma quella è un'altra storia....
il fatto è che la malattia ci rende più consapevoli e sensibili!
Ti voglio bene, Alessia, te l'avevo già detto ma mi fa piacere ripetertelo!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
OGNI TANTO, PRESA DAI MIEI TANTI PROBLEMI DI QUESTO PERIODO, DIMENTICO CHE PERSONA SPECIALE SEI.
I TUOI AMICI E LA TUA FAMIGLIA HANNO AVUTO UN DONO SPECIALE AD AVERTI CON LORO.
NON CAMBIARE MAI ALESSIA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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pina54
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da pina54 »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Se il mondo fosse popolato da molte persone con la tua anima candida e la tua sensibilità sarebbe migliore! Imparate gente superficiale da questa grande donna che cosa significa vivere la vita vera!
Non vedo l'ora di conoscerti di persona, splendida creatura! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

CARA ALESSIA HO I LUCCICONI
HAI SCRITTO DELLE BELLISSIME PAROLE, CONCETTI MOLTO CHIARI A NOI CHE CONVIVIAMO TUTTI I GIORNI CON UNA MALATTIA E SPESSO SIANO ATTANAGLIATI DA QUESTO TIPO DI ANSIE E DI PAURE
IO SONO SICURA CHE CHI TI CONOSCE NON PUO' NON VOLERTI BENE E VOLERTENE IN OGNI CASO
MA TU PENSA POSITIVO, PENSA CHE AVRAI SEMPRE LA GIOIA DI ESPRIMERE QUESTI SENTIMENTI IN TUTTI I MODI POSSIBILI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mela84
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mela84 »

Ale sei veramente una persona stupenda, trasmetti amore e coraggio!
Le tue parole mi stanno facendo riflettere molto, grazie x averle condivise con noi!
Vorrei tanto averti come amica in carne ed ossa!!
: Love : : Love : : Love :
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

e siete voi ad essere persone stupende....uniche ed eccezionali...ognuna di voi lo è : Love : : Love : : Love : : Love :
Finalmente qualche aggiornamento positivo, anzi in realtà è uno solo, ma per me vale come un milione di aggiornamenti positivi: fatto questa mattina il controllo con il neurologo...MIGLIORAMENTO SU TUTTI I FRONTI!!!! 8) 8) 8) 8) il famoso edss (la scala per la disabilità nella sm in cui 0 è diagnosi con assenza di segni e sintomi, e 10 è morte per patologia) è passato da 5 a 2 8) 8) 8) 8) ripresa la forza ed il controllo completo sia alle gambe che alle braccia, migliorato l'equilibrio...mi ha confermato che i problemi di questi giorni sono stati causati dall'influenza (mi ha spiegato che, in caso di infezione, quando passa è come se si scatenasse di nuovo madama sm...in alcuni casi accade proprio che si ha una riacutizzazione, ma per fortuna non sembra questo il caso)....
Insomma, mister interferone sta facendo il suo dovere...ed io è tutto il giorno che ho un sorriso ebete stampato in faccia!!!Penso che chi mi guarda da fuori penserà che sono uscita completamente di testa...bhe, chi se ne frega!!! 8)
ho fatto il controllo anche con l'oculista, la vista è peggiorata all'occhio sinistro (ma questo è dovuto alla cataratta ancora da operare.....ma per ora sta tanto bene lì, mi ci sono affezionata 8) ) ed in più c'è la sorpresa che la cataratta si sta riformando anche all'occhio già operato...per ora è solo un principio...e penso che anche questo sta tanto bene qui (in questo momento di certo non mi metto a pensare ad una nuova operazione, considerando inoltre che per riformarsi ci ha messo solo tre anni, e che faccio???Ogni tre anni mi opero???ma non ci penso proprio!!!!)
ora vado a riposare, giornata molto intensa oggi, ed ancora mi devo riprendere bene.... : Love : : Love : : Love : buona notte splendide donne!!! : Love :
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mela84
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mela84 »

Sono felicissima x te, proprio una bella notizia!! : Yahooo : : Groupwave :
Non trascurare troppo gli occhi però, miraccomando! : Love : : Thumbup :
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessiaaaaa....che splendida notizia!!!! : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash :
e lo credo che hai un sorriso...ebete non credo...stampato!! solo chi sa...solo chi soffre...immagina come ti senti!
finalmente non solo peggoramenti ma MIGLIORAMENTI!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
gli occhi.....bhè...una cosa alla volta!
un abbraccio felice per te!!

silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

mammona ha scritto:Alessiaaaaa....che splendida notizia!!!! : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash :
e lo credo che hai un sorriso...ebete non credo...stampato!! solo chi sa...solo chi soffre...immagina come ti senti!
finalmente non solo peggoramenti ma MIGLIORAMENTI!!!
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gli occhi.....bhè...una cosa alla volta!
un abbraccio felice per te!!

silvana
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

Sono contenta Alessia!

Ora tieni gli occhi sotto controllo.... mi raccomando.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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BRA007
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da BRA007 »

sunshinexyz un abbraccio : Love :
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

E FINALMENTE!!!!! MICA PUO' PIOVERE SEMPRE SUL BAGNATO! SONO FELICISSIMA PER LE BUONE NOTIZIE E NEL "LEGGERTI" COL SORRISO EBETE! SARA' UN SORRISO BELLISSIMO!!!!
ECCOTI LA MIA OLA DI FELICITA'!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

No infatti cara Lory piove solo da noi al nord per la gioia delle nostre ossa......
: Love : : Love : : Thumbup : : Thumbup : Alessia!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

: Love : : Love : : Love : : Love : per tutte...
Perchè alcuni medici non sanno proprio cosa sia l'empatia e l'umanità????E' da oggi che me lo chiedo...ora vi racconto cosa mi è accaduto...
piccola premessa, per fare il rinnovo della patente devo portare un certificato del neurologo, uno dell'oculista ed il campo visivo, i primi due li avevo fatti fare nei giorni scorsi, per l'ultimo avevo l'appuntamento oggi alle 11:50.
Dato che a roma i tempi di attesa per fare questo esame sono circa quattro mesi, un paio di mesi fa avevo trovato questo appuntamento in provincia (a circa un'ora di macchina da casa mia).
Questa mattina parto con la mia maccinina di buon ora e, nonostante mi sono persa un paio di volte, sono riuscita ad arrivare in tempo all'ambulatorio, mi metto in fila per cambiare la ricetta e si bloccano le casse, in pratica riesco a regolarizzare il tutto alle 12:10.
Arrivo davanti alla porta dell'ambulatorio e trovo il classico cartello "non bussare, visita in corso", mi metto seduta ed aspetto...dopo una decina di minuti esce la dottoressa (ho scoperto dopo che non c'era nessuno in visita, e che era praticamente una mezz'ora che la dott e l'infermiera erano chiuse dentro da sole) e naturalmente mi fa subino notare che sono in ritardo...spiego il problema alle casse, mi guarda storto, comunque dopo un'altra decina di minuti mi fa entrare...
le dò la ricetta dove c'era scritto "campo visivo per sclerosi multipla ed artrite", le dò il certificato dell'oculista e mi chiede come mai ho la cataratta, quando le dico che sono dieci anni che prendo il cortisone, mi chiede il perchè :O le faccio notare le diagnosi, ed a quel punto mi chiede perchè faccio il campo visivo.
Le spiego della patente ed a quel punto...apriti cielo!!! :O All'inizio si volevo proprio rifiutare di farmelo, poi di farmi il referto...in pratica perchè essendo per la patente dovevo pagare il ticket, mentre con l'esenzione non l'avevo pagato.
A quel punto le dico che non ci sono problemi, vado alle casse e lo pago, "e no"mi risponde"con questa ricetta non lo può pagare, io a questo punto non faccio niente" sinceramente mi sono innervosita, mi è venuto da piangere e le ho fatto notare che mi stava rovinando, senza quell'esame non posso fare il rinnovo per la patente e di certo non posso aspettare altri quattro mesi per un nuovo appuntamento...bhe, la sua risposta è stata che era inutile che facevo del vittimismo...
vittimismo?!? : Andry : : Andry : : Andry : a quel punto non c'ho visto più, le ho detto di portare rispetto, che da quando ero arrivata mi sono sentita costantemente sotto attacco, e tutto questo perchè non le andava di fare l'esame (e si era capito benissimo), l'ho costretta a farlo comunque, altrimenti avrei chiamato i carabinieri e sporto una bella denuncia, dato che comunue la ricetta l'avevo cambiata e la prestazione a lei l'avrebbero pagata ugualmente...
per fortuna nella stanza c'era anche un'infermiera che mi ha detto alla fine che avrei fatto l'esame, mi avrebbero dato i risultati, ma la dott non avrebbe scritto sopra nulla...a quel punto ho detto ok, facciamo questa cosa che non vedo l'ora di andarmene a casa...
Ci credete che ho passato tutto il tempo a pensare "spero che un giorno tu abbia bisogno di qualche cosa che dipenda da un'altra persona, e che questa persona ti tratti come oggi tu hai trattato me..."
Finalmente me ne sono tornata a casa...non ce la facevo più...com'è andato l'esame??Non ne ho la più pallida idea, dato che sono tutti codici, casomai lo farò vedere alla neuroftalmologa del centro per la sm...
scusatemi per lo sfogo...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Paperarosa
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

Alessia.... sono senza parole! Ma alla fine quella donna il campo visivo te l'ha firmato?
Certo che una bella denuncia se la meriterebbe, o almeno una bella lettera al direttore sanitario. Lo so che il male non si augura a nessuno, ma certo che alcune persone certi augurii te li tirano proprio fuori....
Mi dispiace Alessia perché quando si sta male ci sono già tanti problemi in più. Basterebbe essere trattati solo con un minimo di rispetto.... credo che chiediamo solo questo!
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Ma questa str....è dell'ASL?? perchè davvero concordo con Paperarosa...una segnalazione la dovresti comunque fare!! a parte la cosa burocratica....lamentarti proprio dell'attesa e del trattamento, e delle parole dette!!

sei stata fin troppo gentile con lei!! hai fatto benissimo a riprenderla, a farti sentire....ma quanta fatica, quanta rabbia, quanta ingiustizias bisogna ancora mandar giù da questi simil-medici??

io invece mando tutti i miei pensieri negativi a quella lì, che si fregia del titolo di oculista! : Twisted : : Twisted :
le auguro proprio di star male e di non avere nessuno accanto! scusate, ma non riesco ad essere gentile nè a trovare alcuna giustificazione!! e poi...ma come si permette dire "di non fare del vittimismo"??? ad una persona che neppure conosce, e che le ha spiegato la diagnosi!! proprio ignorante tra l'altro!! sente la diagnosi e chiede il perchè del cortisone??????

sai Alessia...ai miei tempi si diceva che "aveva preso la laurea con la Scuola Radio Elettra"....oppure oggi "a pagamento"!.
speriamo che almeno i codici che ti ha scritto siano esatti!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

:O :O :O :O :O :O :O :O Ma possibile che al mondo e tantopiù in un Asl esistano gente di questo tipo....... :O :O :O
Anche io la penso come te, mi auguro per gustizia divina che un giorno tocchi a lei di dipendere da una str.... simile, ma forse neanche se ne accorgerà, sai l'empatibilità tra simili str...ze! : Chessygrin :
Volaci sopra ti eviterai inutili nervosismi, sapessi quanti ne ho inghiottiti io ultimamente, e non fanno per niente bene!

Bacionissimi!
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

io in certe circostanze li faccio veramente neri, in ogni caso fai le segnalazioni alla tua Regione, e poi tranquilla tanto ho notato che chi spara merda se la riprende indietro e a volte anche doppia. Con me all'inizio mi ci prendevano per esagerata e vittima, e per molto meno di un rinnovo di patente, ma ora no.
A questa gente di deve mettere molta paura, e lo penso anche io "laurea alla scuola Radio elettra".
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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