presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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BabiGe
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Re: presentazione

Messaggio da BabiGe »

Ciao Irene ,
si si fai smettere al tuo papa' di fumare , obbligalo ....
io mai fumato , non mi piace e mi da' proprio fastidio anche
il fumo degli altri ....
Sono contenta che gli esami vanno bene , la cura che ti hanno
dato fa' effetto !!!
Meno male che non hai preso ARAVA se l'hanno ritirato in
America vuol dire che fa' male , e deve aver causato qualcosa
di grave ....
Ciao un caro abbraccio : Love : : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:E' vero, fumare fa malissimo! Io sono una ... ex o no.. fumatrice. Sono quasi due mesi che non fumo, però... svapo : RedFace : fumo la sigaretta elettronica. Fa male? Non lo so, ma nonostante un piccolo deficit al DLCO non ho smesso. Forse sono l'unica della reumfamiglia che fuma. : Cry :

BRAVA NON SI FUMA PIU' : Love : : Love : : Love :
PERO' MI SONO FATTA UNA SANA E RICCA RISATA QUANDO HO LETTO CHE...SVAPI 8) 8) 8) GIURO QUESTO ANCORA NON L'AVEVO SENTITO....VOCE DEL VERBO SVAPARE...? GIUSTO? : book : : book : : book : : book : : book : : book : 8)
NON LO SO SE SEI L'UNICA A FUMARE,MA NON CREDO ONESTAMENTE ,PURTROPPO QUESTO VIZIO è ANCORA MOLTO IN VOGA,IO MI SONO DECISA PERCHE' GIA' DEVO ASSUMERE VELENO SOTTO FORMA DI FARMACO,COSA INDISPENSABILE IO CREDO,MA POSSO NON ASSUMERLO ANCHE SOTTO FORMA DI NICOTINA? BEH QUESTO è STATO IL MIO PENSIERO,FARMACI SI' : Chessygrin : FUMO NO : Andry :
OGGI NOI CONOSCIAMO BENISSIMO I DANNI CHE QUESTO COMPORTA,PERCHè ACCORCIARSI LA VITA? GIA' ABBIAMO TANTE ROGNE A CAUSA DELLE NOSTRE MALATTIE...CREDIMI IO ERO UNA FUMATRICE IPERCONVINTA NEL SENSO CHE IO ADORAVO FUMARE,MI PIACEVA PROPRIO E POI MAGARI IN COMPAGNIA ...ANCORA MEGLIO : Sig : : Sig : : Sig : MA POI RAGIONANDOCI SOPRA ...
TI ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

BabiGe ha scritto:Ciao Irene ,
si si fai smettere al tuo papa' di fumare , obbligalo ....
io mai fumato , non mi piace e mi da' proprio fastidio anche
il fumo degli altri ....
Sono contenta che gli esami vanno bene , la cura che ti hanno
dato fa' effetto !!!
Meno male che non hai preso ARAVA se l'hanno ritirato in
America vuol dire che fa' male , e deve aver causato qualcosa
di grave ....
Ciao un caro abbraccio : Love : : Love : : Love :

IO SPERO DI FARLO RAGIONARE...MA....
COMUNQUE ARAVA LO STO ASSUMENDO,MA MI STO DOCUMENTANDO...HO LETTO CHE CI SONO STATI MOLTI DECESSI A CAUSA DELLE NECROSI CHE PROVOCA AL FEGATO : WallBash : : WallBash : : WallBash :
INTANTO PREGO...E VADO AVANTI...SPERIAMO CHE IO ME LA CAVO 8)
UN ABBRACCIO INFINITO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Infatti io in tutti gli anni di ARAVA ho fatto centinaia di analisi e per prima la Ggt per il fegato ,ma appena si alzava io smettevo e prendevo
la Silimarina,compresse per disintossicare il fegato ,perchè la paura del reum era che potesse venirmi la cirrosi.
Poi ho smesso proprio per questo motivo,ho dovuto disintossicarmi con le flebo di Esafosfina.
Ma le reazione allergiche alla pelle sono pure frequenti.
Cara Irene ,controllati spesso,e qualsiasi cosa ,parlane col reum.Ma non ti spaventare ,queste cose mi sono successe nel tempo (10 anni di Arava).
Ma ho avuto enormi benefici....ho cominciato a viaggiare,a fare le escursioni,a nuotare,...a vivere!
Speriamo abbia buoni risultati.Ciaoooooooooooooo
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Infatti io in tutti gli anni di ARAVA ho fatto centinaia di analisi e per prima la Ggt per il fegato ,ma appena si alzava io smettevo e prendevo
la Silimarina,compresse per disintossicare il fegato ,perchè la paura del reum era che potesse venirmi la cirrosi.
Poi ho smesso proprio per questo motivo,ho dovuto disintossicarmi con le flebo di Esafosfina.
Ma le reazione allergiche alla pelle sono pure frequenti.
Cara Irene ,controllati spesso,e qualsiasi cosa ,parlane col reum.Ma non ti spaventare ,queste cose mi sono successe nel tempo (10 anni di Arava).
Ma ho avuto enormi benefici....ho cominciato a viaggiare,a fare le escursioni,a nuotare,...a vivere!
Speriamo abbia buoni risultati.Ciaoooooooooooooo
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Infatti io in tutti gli anni di ARAVA ho fatto centinaia di analisi e per prima la Ggt per il fegato ,ma appena si alzava io smettevo e prendevo
la Silimarina,compresse per disintossicare il fegato ,perchè la paura del reum era che potesse venirmi la cirrosi.
Poi ho smesso proprio per questo motivo,ho dovuto disintossicarmi con le flebo di Esafosfina.
Ma le reazione allergiche alla pelle sono pure frequenti.
Cara Irene ,controllati spesso,e qualsiasi cosa ,parlane col reum.Ma non ti spaventare ,queste cose mi sono successe nel tempo (10 anni di Arava).
Ma ho avuto enormi benefici....ho cominciato a viaggiare,a fare le escursioni,a nuotare,...a vivere!
Speriamo abbia buoni risultati.Ciaoooooooooooooo

oh porca puzzola... : WallBash : : WallBash : : WallBash : una cosetta da niente proprio : Blink : : Blink : : Love :
e i capelli ci siamo forse dimenticati dei capelli...??????????????????????????? anche quello è un effetto collaterale : WallBash :
non vorrei ripetermi...ma io speriamo che me la cavo : Blink : : Blink : : Love :
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
GIULIA76
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Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Irene! speriamo in bene x te.E' da 2 giorni che ho la febbre che va e viene e ora pure problemi gastrointestinali,cn sangue nelle feci.Leggi e rileggi sul foglietto che domani chiamo il mio reaumatologo o medico e speriamo di scavarne qualcosa,forse devo sospenderlo?!mah.....Magari l'arava nn centra xò il dubbio rimane.
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

SONO PASSATA A LASCIARTI UN SALUTO VELOCE, SONO MOLTO GIU', NON HO FORZE, E DOVREI SPACCARE IL MONDO, COME SI FA?????? : Love : ....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:SONO PASSATA A LASCIARTI UN SALUTO VELOCE, SONO MOLTO GIU', NON HO FORZE, E DOVREI SPACCARE IL MONDO, COME SI FA?????? : Love : ....
A SPACCARE IL MONDO COME SI FA...???? E CHE NE SO IO : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : IO SO SOLO COME SI FA A... BEH LASCIAMO PERDERE CHE è MEGLIO : Blink : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene! speriamo in bene x te.E' da 2 giorni che ho la febbre che va e viene e ora pure problemi gastrointestinali,cn sangue nelle feci.Leggi e rileggi sul foglietto che domani chiamo il mio reaumatologo o medico e speriamo di scavarne qualcosa,forse devo sospenderlo?!mah.....Magari l'arava nn centra xò il dubbio rimane.
CIAO GIULIA ACCIDENTI COME STAI?
TI HA DETTO IL MEDICO CHE STA MERAVIGLIA DI FARMACO PROVOCA DISSENTERIA? : WallBash : : WallBash : : WallBash :
MA CHE PIZZA NON SE NE PUO' PIU' : WallBash : : WallBash :
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

VI AGGIORNO SULLA SALUTE DI MIO PADRE...L'ONCOLOGO GLI HA TEL CON LA TAC IN MANO E GLI HA DETTO CHIARAMENTE CHE SE VUOLE VIVERE DEVE ADESSO SMETTERE DI FUMARE : WallBash : : WallBash : : WallBash :
ALLORA IO MOLTO SERIAMENTE GLI HO DETTO CHE DEVE DECIDERE LUI SE VUOLE VIVERE ...SMETTE CON QUEL VIZIO MALEDETTO, ALTRIMENTI SE PREFERISCE MORIRE CHE CONTINUI PURE è SULLA STRADA GIUSTA : Andry : : Andry :
ADESSO VEDREMO CHE COSA SCIEGLIERA' :( :( : Love :
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GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

irene 72 ha scritto:
GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene! speriamo in bene x te.E' da 2 giorni che ho la febbre che va e viene e ora pure problemi gastrointestinali,cn sangue nelle feci.Leggi e rileggi sul foglietto che domani chiamo il mio reaumatologo o medico e speriamo di scavarne qualcosa,forse devo sospenderlo?!mah.....Magari l'arava nn centra xò il dubbio rimane.
CIAO GIULIA ACCIDENTI COME STAI?
TI HA DETTO IL MEDICO CHE STA MERAVIGLIA DI FARMACO PROVOCA DISSENTERIA? : WallBash : : WallBash : : WallBash :
MA CHE PIZZA NON SE NE PUO' PIU' : WallBash : : WallBash :
DAMMI TUE NOTIZIE : Love : : Love : : Love :
Irene ciao!Ti ho risposto su alcune cose sulla mia presentazione.Cmq la situazione nn è cambiata molto x ora.L'arava nn lo prendo piu' da 3 giorni.
Caspita Irene mi dispiace x tuo papa',spero che si rendera' conto della gravita' della situazione e che smetta di colpo di fumare.Insomma è una persona grande e responsabile cavolo,e tu hai fatto bene ad essere seria ed aver polso dicendogli quelle cose!Vedrai che magari cosi' se ne rendera' davvero conto.
Un abbraccio forte e un augurio che vada tutto x il verso giusto : Thumbup :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Paperarosa
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Re: presentazione

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Irene. Spero davvero che tuo papà decida di smettere subito. Sai, è possibile.... Mio padre era un forte fumatore, e circa 25 anni fa da un giorno all'altro ha smesso (da 40 a zero sigarette.....). Poi ovviamente è ingrassato .... ma almeno non ha più fumato! Il problema è che è una cosa che deve sentire lui....
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Paperarosa ha scritto:Ciao Irene. Spero davvero che tuo papà decida di smettere subito. Sai, è possibile.... Mio padre era un forte fumatore, e circa 25 anni fa da un giorno all'altro ha smesso (da 40 a zero sigarette.....). Poi ovviamente è ingrassato .... ma almeno non ha più fumato! Il problema è che è una cosa che deve sentire lui....
Un abbraccio

TU PENSI CHE PER AMOR MIO E DEI MIEI BAMBINI LUI ABBIA DECISO DI SMETTERE DI FUMARE? : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
NEANCHE PER SOGNO : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
QUANTO MI FA INCAZZARE QUELL'UOMO LO SA SOLO DIO :O :O :O :O
UN ABBRACCIO ANCHE A TE CARA PAPEROSA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

UN BACIO DALL'ALDILA' DAL TUO FEDELE CIOP!!!!!!!!!! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:UN BACIO DALL'ALDILA' DAL TUO FEDELE CIOP!!!!!!!!!! : Love :
RICAMBIO IL BACIO E CI AGGIUNGO UN ABBRACCIO : Chessygrin : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO IRE,
HO LETTO CHE IL TUO PAPA' VORREBBE SVAPARE.. PENSO CHE SIA GIA' QUALCOSA. IO... EHM.. SAI CHE SVAPO : RedFace : SE TI SERVE QUALCHE CONSIGLIO CHIEDI PURE.
UN ABBRACCIO : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:CIAO IRE,
HO LETTO CHE IL TUO PAPA' VORREBBE SVAPARE.. PENSO CHE SIA GIA' QUALCOSA. IO... EHM.. SAI CHE SVAPO : RedFace : SE TI SERVE QUALCHE CONSIGLIO CHIEDI PURE.
UN ABBRACCIO : Love :


SEI STATA PROPRIO TU INFATTI AD INSEGNARMI QUESTA TERMINOLOGIA COSI' SIMPATICA : Lol : : Lol : : Lol :
VEDIAMO QUANDO SI DECIDE...SPERIAMO CHE QUESTO POSSA ESSERE DI AIUTO
BACI : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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MaCris
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Iscritto il: 21/03/2013, 13:06

Re: presentazione

Messaggio da MaCris »

Auguri a tuo padre e tanta comprensione. "Noi tossici" siamo duri da redimere, ma vedrai che alla fine vincerà il senso di sopravvivenza e smetterà. Guarda , se smette lui, smetto anche io per solidarietà. Un abbraccio, corro a fare rmn. Ciao!
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Ire....mio padre fumava dall'età di 9 anni!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : all'epoca lo si faceva "per sentirsi uomini"...e non si sapeva che facesse così male!
quando ha iniziato ad avere i primi problemi ai polmoni....fumava di nascosto in garage (ora capisco perchè voleva sempre stare nella casa in campagna!! : Chessygrin : : Rolleyes : ), nonostante le sfuriate di mia madre.....poi, pian piano, si è reso conto....un po' fumando meno perchè non poteva vivere in garage, un po' perchè....proprio capiva che non respirava più...ha smesso!
ma so che è stato un grosso sacrificio per lui!
il suo oncologo anni prima gli disse: eh che diamine! ha "goduto" sino ad ora....è stato fortunato, ....ora può anche smettere!

Ire...oggi non parli......ti sei incernierata la bocca 8) ...spero però che tu possa ancora scrivere!!

un abbraccioso pensiero positivo da Nonna C. : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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