presentazione

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duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Cara Irene,stai di nuovo male!
mi dispiace tanto,possibile che ancora non ci sia il giusto farmaco?
Meno male che hai ancora voglia di scherzare...che facciamo ,non possiamo cedere vero?
Io continuo ad avere problemi agli occhi,il siogren è peggiorato e la vista pure..sebbene sono quasi due anni che con la maculopatia ,va male.
A volte vorrei non fare più niente...ma poi!
Aspettiamo momenti migliori, ti abbraccio : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

BUONGIORNO
MIO CARISSIMO AMICO, OGGI VOLEVO DARTI UN MESSAGGIO POSITIVO DI SPERANZA, VERDE, COME I MIEI AMATI BOSCHI E I LICHENI CHE MI STANNO CRESCENDO SULLE OSSA A FORZA DI PIOGGIA E CHE PIOGGIA!
CORAGGIO AMICA MIA, RICORDATI SEMPRE CHE IN QUESTA BATTAGLIA NON SEI SOLA, SEI CIRCONDATA DA TANTE PERSONE CHE TI VOGLIONO SERIAMENTE BENE, UNA IN PARTICOLARE, IO!
NON MOLLARE, COMBATTI E PENSA POSITIVO, PERCHè SEI VIVO, PERCHE' SEI VIVO, : RedFace : SCUSA MI SONO FATTA PRENDERE LA MANO, STO PENSANDO A NOI INSIEME A SGRANOCCHIARE NOCCIOLE NEL BOSCO E CON TUTTA STA ACQUA SARANNO GIGANTI QUEST'ANNO......
TVB CIOP! IL TUO FEDELE CIP! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Paperarosa ha scritto:Mi dispiace Irene. Accidenti.... ma possibile che la terapia non ti aiuti?
duilia49 ha scritto:Cara Irene,stai di nuovo male!
mi dispiace tanto,possibile che ancora non ci sia il giusto farmaco?
Meno male che hai ancora voglia di scherzare...che facciamo ,non possiamo cedere vero?
Io continuo ad avere problemi agli occhi,il siogren è peggiorato e la vista pure..sebbene sono quasi due anni che con la maculopatia ,va male.
A volte vorrei non fare più niente...ma poi!
Aspettiamo momenti migliori, ti abbraccio : Love :
MICHELA ha scritto:BUONGIORNO
MIO CARISSIMO AMICO, OGGI VOLEVO DARTI UN MESSAGGIO POSITIVO DI SPERANZA, VERDE, COME I MIEI AMATI BOSCHI E I LICHENI CHE MI STANNO CRESCENDO SULLE OSSA A FORZA DI PIOGGIA E CHE PIOGGIA!
CORAGGIO AMICA MIA, RICORDATI SEMPRE CHE IN QUESTA BATTAGLIA NON SEI SOLA, SEI CIRCONDATA DA TANTE PERSONE CHE TI VOGLIONO SERIAMENTE BENE, UNA IN PARTICOLARE, IO!
NON MOLLARE, COMBATTI E PENSA POSITIVO, PERCHè SEI VIVO, PERCHE' SEI VIVO, : RedFace : SCUSA MI SONO FATTA PRENDERE LA MANO, STO PENSANDO A NOI INSIEME A SGRANOCCHIARE NOCCIOLE NEL BOSCO E CON TUTTA STA ACQUA SARANNO GIGANTI QUEST'ANNO......
TVB CIOP! IL TUO FEDELE CIP! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
STO QUI...ACCIACATA MA STO QUI : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
IERI MI SONO TROVATA IMPROVVISAMENTE A ZOPPICARE PORCA PUZZOLA...MI HA PRESO UNA GAMBA ...NON POTEVO APPOGGIARE IL PESO SU DI LEI...MAI SUCCESSO PRIMA...POI STAMATTINA è PASSATO : Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
MA CHE CAVOLO...STO PIENISSIMA DI DOLORI...CI STANNO PURE DEI PUNTI NUOVI CHE FINO A POCHI GIORNI FA NON MI DOLEVANO...MAH...CHE IELLA :O :O :O :O :O SE PUO' DI' ,SI?????????????????????? : Chessygrin : : Chessygrin :
UN ABBRACCIO A VOI MIE CARE DOLCISSIME COMPAGNE D'AVVENTURA...O SVENTURA? : Blink : : Blink : : Blink :
SCIEGLIETE VOI QUELLO CHE PIU' VI AGGRADA...INSOMMA VE PIACE : Love : : Love : : Love : BACI CIPPEEEEEE : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

IRENE MI SPIACE. HAI VERIFICATO SE CON UN PO DI CORTISONE STAI MEGLIO? SPESSO BASTA POCO MA BISOGNA FARE TANTI TENTATIVI. E' CHIARO CHE QUANDO C'E' UN PICCO DI INFIAMMAZIONE BISOGNA INTERVENIRE CON SUPPLEMENTO DI FARMACI. IO HO IMPIEGATO QUALCHE DECENNIO A CAPIRE QUELLO CHE DOVEVO FARE. BISOGNA, CERTAMENTE, STARE A SENTIRE I MEDICI MA CHI CI CONOSCE DI PIU' SIAMO NOI STESSI. SENTI IL MEDICO E FAI DEI TENTATIVI .............E' INUTILE SOFFRIRE PIU' DEL NECESSARIO .....
UN ABBRACCIO E TANTE GHIANDE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

MA E' UN'EPIDEMIA???? SO' PIENA DI DOLORI PURE IO! MI SENTO UNO STRACCIO : WallBash : : WallBash :
HO LETTO CHE HAI FATTO LA COLON... IO ANNI FA LA GASTRO... SENZA SPRY, SENZA SEDAZIONE. ANIMALIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII : Andry : : Andry : : Fuck You : : Fuck You :
TI INVIO UN BACIO E QUALCHE NOCCIOLINA PER TIRARTI SU' : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

E MO BASTA! TUTTE LE ATTENZIONI E SOPRATTUTTO LE NOCCIOLINE A CIOP! E IO CHI SO FIGLIO DEL LUPO??
PURE IO STO POCO BENE, DATEMI DA MANGIA'........... : Chessygrin :
SO MAGRO, PALLIDO E DEBOLE....... VERO CIOP? : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:IRENE MI SPIACE. HAI VERIFICATO SE CON UN PO DI CORTISONE STAI MEGLIO? SPESSO BASTA POCO MA BISOGNA FARE TANTI TENTATIVI. E' CHIARO CHE QUANDO C'E' UN PICCO DI INFIAMMAZIONE BISOGNA INTERVENIRE CON SUPPLEMENTO DI FARMACI. IO HO IMPIEGATO QUALCHE DECENNIO A CAPIRE QUELLO CHE DOVEVO FARE. BISOGNA, CERTAMENTE, STARE A SENTIRE I MEDICI MA CHI CI CONOSCE DI PIU' SIAMO NOI STESSI. SENTI IL MEDICO E FAI DEI TENTATIVI .............E' INUTILE SOFFRIRE PIU' DEL NECESSARIO .....
UN ABBRACCIO E TANTE GHIANDE!

IO RESISTO...RESISTO E RESISTO...A ME IL CORTISONE ME FA MALE...DIVENTO PERICOLOSA POI : Blink : : Chessygrin : 8)
COMUNQUE STO MEGLIO...PER LE GHIANDE : Rolleyes : A BUON RENDERE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:MA E' UN'EPIDEMIA???? SO' PIENA DI DOLORI PURE IO! MI SENTO UNO STRACCIO : WallBash : : WallBash :
HO LETTO CHE HAI FATTO LA COLON... IO ANNI FA LA GASTRO... SENZA SPRY, SENZA SEDAZIONE. ANIMALIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII : Andry : : Andry : : Fuck You : : Fuck You :
TI INVIO UN BACIO E QUALCHE NOCCIOLINA PER TIRARTI SU' : Love :
A POSTO PURE TU? : Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
E MA CHE PIZZA STO FORUM...TUTTI MALE STIAMO? : Blink : : Blink : :O :O : Rolleyes : : Rolleyes : : Chessygrin : : Chessygrin :
GRAZIE PER TUTTE STE NOCCIOLINE,GHIANDE E QUANT'ALTRO MI VOLETE PASSARE...IO MAGNO TUTTO : Lol : : Lol : : Lol :
BACI DOLCE E CARA TIFF : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:E MO BASTA! TUTTE LE ATTENZIONI E SOPRATTUTTO LE NOCCIOLINE A CIOP! E IO CHI SO FIGLIO DEL LUPO??
PURE IO STO POCO BENE, DATEMI DA MANGIA'........... : Chessygrin :
SO MAGRO, PALLIDO E DEBOLE....... VERO CIOP? : Chessygrin :

SEI FIGLIO DEL LUPO ? : Blink : : Blink : : Blink : MA VERAMENTE?' : Blink : : Blink :
ED IO CHE PENSAVO FOSSIMO PARENTI... :O :O :O :O :O :O
BACI AMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO...ME MAGNO TUTTO IO : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :
SE ME RESTA QUALCOSA POI TE LA PASSO : Chessygrin : : Chessygrin : : Love :
TVB SE VEDEMO PRESTO TU SAI DOVE : Nar : : Nar : : Nar :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:E MO BASTA! TUTTE LE ATTENZIONI E SOPRATTUTTO LE NOCCIOLINE A CIOP! E IO CHI SO FIGLIO DEL LUPO??
PURE IO STO POCO BENE, DATEMI DA MANGIA'........... : Chessygrin :
SO MAGRO, PALLIDO E DEBOLE....... VERO CIOP? : Chessygrin :

SEI FIGLIO DEL LUPO ? : Blink : : Blink : : Blink : MA VERAMENTE?' : Blink : : Blink :
ED IO CHE PENSAVO FOSSIMO PARENTI... :O :O :O :O :O :O
BACI AMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO...ME MAGNO TUTTO IO : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :
SE ME RESTA QUALCOSA POI TE LA PASSO : Chessygrin : : Chessygrin : : Love :
TVB SE VEDEMO PRESTO TU SAI DOVE : Nar : : Nar : : Nar :

So io dove se vedemo se nun me fai magna' : Andry : A Cioppe nun fa er brillante, che semo parenti, eccome lo semo...... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
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Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
GIULIA76
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Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

Irene ciaooo come va?!Stai un pò meglio?!Sara' il periodo xche' nn so che è ma pure Io nn ho le forze di far nulla e i dolori ormai fanno parte di me?!Ma le cure che fai?!?!
Un abbracciooooo : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:
irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:E MO BASTA! TUTTE LE ATTENZIONI E SOPRATTUTTO LE NOCCIOLINE A CIOP! E IO CHI SO FIGLIO DEL LUPO??
PURE IO STO POCO BENE, DATEMI DA MANGIA'........... : Chessygrin :
SO MAGRO, PALLIDO E DEBOLE....... VERO CIOP? : Chessygrin :

SEI FIGLIO DEL LUPO ? : Blink : : Blink : : Blink : MA VERAMENTE?' : Blink : : Blink :
ED IO CHE PENSAVO FOSSIMO PARENTI... :O :O :O :O :O :O
BACI AMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO...ME MAGNO TUTTO IO : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :
SE ME RESTA QUALCOSA POI TE LA PASSO : Chessygrin : : Chessygrin : : Love :
TVB SE VEDEMO PRESTO TU SAI DOVE : Nar : : Nar : : Nar :

So io dove se vedemo se nun me fai magna' : Andry : A Cioppe nun fa er brillante, che semo parenti, eccome lo semo...... : Chessygrin :

NO NO MICA LO FACCIO...ER BRILLANTE...ME VIENE PROPRIO COSI'... : Blink : NATURALE 8) 8) 8)
A CIPPE CERTO CHE SEMO PARENTI : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:Irene ciaooo come va?!Stai un pò meglio?!Sara' il periodo xche' nn so che è ma pure Io nn ho le forze di far nulla e i dolori ormai fanno parte di me?!Ma le cure che fai?!?!
Un abbracciooooo : Love :
CIAO GIULIA SONO FELICE DI RISENTIRTI : Chessygrin :
IO STO MEGLIO....QUESTI MOMENTI VANNO E VENGONO CHE SI DEVE FA' SI RESISTE : WallBash : : WallBash : : WallBash :
DEVO ASPETTARE 6 MESI PERCHE' ARAVA FUNZIONI SONO PASSATI SOLO DUE,QUINDI STO IN ATTESA DE VEDE' SE ARRIVA O NO STO MIGLIORAMENTO...E TU CHE MI RACCONTI ? 8)
UN SALUTISSIMO CARA GIULIA : Love : : Love : : Love :
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciao Irene,vedo che hai cominciato Arava,ma perchè devi aspettare 6 mesi? io dopo circa 4 stavo bene:
Comunque forse a te hanno detto così.
Io penso che avrai sicuramente dei miglioramenti ,a me è sembrato rivivere.
Questa estate sarai in forma,e saltellerai con tutti i scoiattolini che vuoi!!!!!!
Io sto al rodaggio della mia dentiera.......sapessi che tortura!!!
Ma poi mangerò di tutto,per adesso ho un bel sorriso.
Ti abbraccio : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
GIULIA76
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Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

irene 72 ha scritto:
GIULIA76 ha scritto:Irene ciaooo come va?!Stai un pò meglio?!Sara' il periodo xche' nn so che è ma pure Io nn ho le forze di far nulla e i dolori ormai fanno parte di me?!Ma le cure che fai?!?!
Un abbracciooooo : Love :
CIAO GIULIA SONO FELICE DI RISENTIRTI : Chessygrin :
IO STO MEGLIO....QUESTI MOMENTI VANNO E VENGONO CHE SI DEVE FA' SI RESISTE : WallBash : : WallBash : : WallBash :
DEVO ASPETTARE 6 MESI PERCHE' ARAVA FUNZIONI SONO PASSATI SOLO DUE,QUINDI STO IN ATTESA DE VEDE' SE ARRIVA O NO STO MIGLIORAMENTO...E TU CHE MI RACCONTI ? 8)
UN SALUTISSIMO CARA GIULIA : Love : : Love : : Love :
Caspita addirittura 6 mesi?! Cmq mi fa piacere sentir che va meglio : Thumbup :
Io ho appena iniziato cn humira,la prima iniezione me l'hanno fatta in ospedale una sett fa quando ero ricoverata,e ora aspettiamo che faccia effetto lo spero tanto xche' nn ce la faccio piu' sn sempre piu' limitata,ma come dici tu bisogna resistere che barba uff : Andry :
ps:VOGLIO L'ESTATEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!! :D
Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
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Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Ciao Irene,vedo che hai cominciato Arava,ma perchè devi aspettare 6 mesi? io dopo circa 4 stavo bene:
Comunque forse a te hanno detto così.
Io penso che avrai sicuramente dei miglioramenti ,a me è sembrato rivivere.
Questa estate sarai in forma,e saltellerai con tutti i scoiattolini che vuoi!!!!!!
Io sto al rodaggio della mia dentiera.......sapessi che tortura!!!
Ma poi mangerò di tutto,per adesso ho un bel sorriso.
Ti abbraccio : Love : : Love :
DUILIAAAAAAAAAAAAAAAAA CIAOOOOOOOOOOOOO 8) 8) 8) 8) 8) 8)
è UN SACCO DI TEMPO CHE NON TI LEGGEVO E SONO SEMPRE TANTO FELICE DI SCAMBIARE DUE RIGHE CON TE : Love : : Love :
PER QUANTO RIGUARDA ARAVA SO CHE CI VOGLIONO 24 SETTIMANE PER AVERE RISULTATI...NON SO MAGARI ANCHE PRIMA COME TUTTE LE COSE QUI è SOGGETTIVO,PENSA CHE IO CON IL MTX HO AVUTO DEI MIGLIORAMENTI IMMEDIATI...CERTO CHE STAVO PARECCHIO MALE QUELLA VOLTA...MAH VEDIAMO,IO HO SEMPRE MOLTI DOLORI QUOTIDIANI...NON ESISTE GIORNO AL MONDO CHE IO NON CONDIVIDA CON LORO IL MIO QUOTIDIANO...NON SAPREI PIU' NEANCHE COME SI VIVE SENZA DOLORI...PAZIENZA è UNA CROCE GRANDE E ME LA DEVO TENERE...CERTE VOLTE PERO' MI INCA..O ALLA GRANDE MA POI MI PASSA : WallBash : : WallBash :
SPERO ANCHE IO DI STARE PRESTO MEGLIO...MAH :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O
SENTI E TU ANCORA CON QUESTI DENTI? CERTO CHE ANCHE TU HAI UN BEL CALVARIO : Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
SALUTAMI IL TUO AUTISTA...UN MEGA SUPER ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:
irene 72 ha scritto:
GIULIA76 ha scritto:Irene ciaooo come va?!Stai un pò meglio?!Sara' il periodo xche' nn so che è ma pure Io nn ho le forze di far nulla e i dolori ormai fanno parte di me?!Ma le cure che fai?!?!
Un abbracciooooo : Love :
CIAO GIULIA SONO FELICE DI RISENTIRTI : Chessygrin :
IO STO MEGLIO....QUESTI MOMENTI VANNO E VENGONO CHE SI DEVE FA' SI RESISTE : WallBash : : WallBash : : WallBash :
DEVO ASPETTARE 6 MESI PERCHE' ARAVA FUNZIONI SONO PASSATI SOLO DUE,QUINDI STO IN ATTESA DE VEDE' SE ARRIVA O NO STO MIGLIORAMENTO...E TU CHE MI RACCONTI ? 8)
UN SALUTISSIMO CARA GIULIA : Love : : Love : : Love :
Caspita addirittura 6 mesi?! Cmq mi fa piacere sentir che va meglio : Thumbup :
Io ho appena iniziato cn humira,la prima iniezione me l'hanno fatta in ospedale una sett fa quando ero ricoverata,e ora aspettiamo che faccia effetto lo spero tanto xche' nn ce la faccio piu' sn sempre piu' limitata,ma come dici tu bisogna resistere che barba uff : Andry :
ps:VOGLIO L'ESTATEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!! :D
Un abbraccio : Love :

CIAO CARA GIULIA : Chessygrin : HAI INIZIATO CON HUMIRA? SPERIAMO BENE ALLORA MI INCROCIO CON TE : Love : : Love : IO L'HO PROVATO TEMPO FA SE FUNZIONA FA MIRACOLI...PER ME PURTROPPO HA FUNZIONATO SOLO UN MESE...UN PO' POCHINO : Lol :
ANCHE IO NON VEDO L'ORA CHE ARRIVI PRESTO L'ESTATE...TI ABBRACCIO ED IN BOCCA AL LUPACCIO...CHE CREPASSE OGNI TANTO
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Irene cara,starai meglio te lo garantisco io e 10 anni di ARAVA.
Se potessi ritornare indietro nel tempo farei salti di gioia.Anche per l'età avrei dieci anni di meno e tanti progetti e cose da fare.
Adesso mi sento un pò giù.Ma passerà ..ci vuole un poco di tempo ,e poi questa protesi me li fa girare : WallBash : : WallBash : : WallBash :
oggi mentre mangiavo ...ho messo tutto via e ho mangiato soltanto tutto il tiramisù rimasto ieri!!!!!!! 8) 8) 8)
Il mio caro autista ...non sapeva cosa fare e cosa dire! gli ho detto :stai zitto che è meglio! : Andry :
Sono un pò stanca di tutto ....ora basta!
Ti abbraccio : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Irene cara,starai meglio te lo garantisco io e 10 anni di ARAVA.
Se potessi ritornare indietro nel tempo farei salti di gioia.Anche per l'età avrei dieci anni di meno e tanti progetti e cose da fare.
Adesso mi sento un pò giù.Ma passerà ..ci vuole un poco di tempo ,e poi questa protesi me li fa girare : WallBash : : WallBash : : WallBash :
oggi mentre mangiavo ...ho messo tutto via e ho mangiato soltanto tutto il tiramisù rimasto ieri!!!!!!! 8) 8) 8)
Il mio caro autista ...non sapeva cosa fare e cosa dire! gli ho detto :stai zitto che è meglio! : Andry :
Sono un pò stanca di tutto ....ora basta!
Ti abbraccio : Love : : Love : : Love :
CARA DUILIA IO NON NE SONO PER NIENTE SICURA ...GIA' NON POSSO ASSUMERE IL FARMACO OGNI GIORNO COME DOVREI MA A GIORNI ALTERNI A CAUSA DI UN COMUNE EFFETTO COLLATERALE....QUINDI IL DOSAGGIO è BASSO...POI CI METTO ANCHE LA MIA "FORTUNA"...
: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : VEDIAMO IO CI SPERO COMUNQUE MA SE NON DOVESSE FUNZIONARE NEANCHE QUESTA TERAPIA HO PAURA CHE POTREI TROVARMI CON LE SPALLE AL MURO...UFF CHISSA'... : Hurted :
ANCHE IO VORREI FARE TANTE COSE POI MI RENDO CONTO CHE QUESTO NON POSSO FARE...QUELL'ALTRO NEANCHE ,MA CHE DIAMINE OGNI ANNO PERDO UNA PARTE DI ME E CHI LA TROVA PIU' :O
IERI SONO STATA MALISSIMO CON DOLORI PER TUTTO IL GIORNO...CHE SCATOLE... :( :( :( :( :( :( :(
FACCIO IL POSSIBILE PER NON ABBATTERMI MA CREDIMI...NON è PER NIENTE FACILE :O :O :O :O :O :O :O :O :O
E POI COME SE NON BASTASSE IERI MI SONO PRESA UNA MEGA INCA..ATURA : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : A FARE PER GLI ALTRI POI COMUNQUE SEMPRE ..... TI TORNA INDIETRO... PAZIENZA PORTIAMO PAZIENZA... : Blink : : Blink : : Blink :
UN SALUTO A QUEL SIMPATICONE DEL TUO AUTISTA 8) TI ABBRACCIO MIA DOLCE E CARA DUILIA : Love : : Love : : Love :
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DOMANI VADO A UDINE A RITIRARE L'ESAME ISTOLOGICO...DEVO DIRE CHE PROPRIO TANTO TRANQUILLA NON SONO
INCROCI MAGICI E SPERIAMO DE NON TROVARCE SORPRESE : Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
INTANTO IO ME INCROCIO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX :O 8)
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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