presentazione
Re: presentazione
Ciao Vincenzo, la serenita' e' una grande medicina sottovalutata, anch'io attraverso un discreto periodo, di tranquillita', e questo mi aiuta ad affrontare meglio i disagi della malattia.Ti abbraccio e ti auguro Buon Natale
Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.
Re: presentazione
Ciao Vince...sono molto contenta che vada un po' meglio, e vedrai che andrà ancora meglio....un abbraccio Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: presentazione
ciao Vince!
fa freddo li da te? col freddo sarà ancora più difficile fare il tuo lavoro, immagino, le mani ghiacciate.....
questa settimana hai i controlli,...siamo in attesa con te!
tvb, caro amico!
ti abbraccio
silvana
fa freddo li da te? col freddo sarà ancora più difficile fare il tuo lavoro, immagino, le mani ghiacciate.....
questa settimana hai i controlli,...siamo in attesa con te!
tvb, caro amico!
ti abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: presentazione
Carissimi amici, innanzitutto grazie per il sostegno e la vicinanza!!!!!
Molto probabilmente senza di voi, non avrei avuto il coraggio di affrontare tutte le difficoltà che in quest'ultimo periodo si sono presentate!!!!
Che dirvi, sarà l'aria natalizia, ma mi sento molto più tranquillo e sereno, nonostante i soliti problemi di salute.
Purtroppo da alcuni giorni, ho la pressione arteriosa, un pò altina!!!!! L'ho misurata alcune volte al giorno....... anche a riposo........ sempre superiore a 155/95.
Già prendo due compresse al giorno per l'ipertensione, con l'aggiunta di Lasix!!!!!
Speriamo si abbassi un pò..... anche perchè mi sento un pò rimbambito!!!!!! Porto sempre un leggero mal di testa!!!!!
Oggi, ho fatto alcuni prelievi del sangue............ lunedì, dovrò farne altri!!!!!!
Spero di averli presto............... perchè giorno 30 dicembre ho appuntamento a Perugia dal prof. Bolli, per una visita di controllo!!!!!!
Spero vivamente non mi dica di ricoverarmi nuovamente!!!!!
Vi abbraccio tutti calorosamente e affettuosamente!!!!!!
Molto probabilmente senza di voi, non avrei avuto il coraggio di affrontare tutte le difficoltà che in quest'ultimo periodo si sono presentate!!!!
Che dirvi, sarà l'aria natalizia, ma mi sento molto più tranquillo e sereno, nonostante i soliti problemi di salute.
Purtroppo da alcuni giorni, ho la pressione arteriosa, un pò altina!!!!! L'ho misurata alcune volte al giorno....... anche a riposo........ sempre superiore a 155/95.
Già prendo due compresse al giorno per l'ipertensione, con l'aggiunta di Lasix!!!!!
Speriamo si abbassi un pò..... anche perchè mi sento un pò rimbambito!!!!!! Porto sempre un leggero mal di testa!!!!!
Oggi, ho fatto alcuni prelievi del sangue............ lunedì, dovrò farne altri!!!!!!
Spero di averli presto............... perchè giorno 30 dicembre ho appuntamento a Perugia dal prof. Bolli, per una visita di controllo!!!!!!
Spero vivamente non mi dica di ricoverarmi nuovamente!!!!!
Vi abbraccio tutti calorosamente e affettuosamente!!!!!!
- VINCENZO
Re: presentazione
Ciao Vince grazie per la visita nel mio diario...ricambio per augurare anche a te ed alla tua famiglia un sereno Natale. Mi spiace che ci sia ancora qualcosa che va malino, ma secondo me più rientri nella serenità più certe cose si normalizzano, certo normali per il tipo di patologie e problemi che hai. Quello che hai vissuto col tuo papà è stato sicuramente, dal punto di vista psichico e fisico massacrante...la continua ansia e preoccupazione...so di cosa si tratta. Ma ora anche lui starà meglio e per te sarà come tirare un sospiro di sollievo.
Spero che gli esami vadano bene, così come spero che anche la visista vada bene...comunque come dice Mammalory "una cosa al giorno, un giorno alla volta", tanto non possiamo affrontare tutto insieme.
Baci Vince a presto Giò
Spero che gli esami vadano bene, così come spero che anche la visista vada bene...comunque come dice Mammalory "una cosa al giorno, un giorno alla volta", tanto non possiamo affrontare tutto insieme.
Baci Vince a presto Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione
CIAO VINCENZO, MI ASSOCIO NELL'AUGURARE A TE ED ALLA TUA FAMIGLIA DELLE FESTIVITA' DA TRASCORRERE SERENAMENTE E SPERO CHE IL 30 TU POSSA FINALMENTE RISOLVERE UNA PARTE ALMENO DEI VARI PROBLEMI E, SE IL PROF, TI VUOL RICOVERARE TU NON ESITARE ED ACCETTA.
SE NON RICORDO MALE GIA' TI SARESTI DOVUTO RICOVERARE MA POI PER I SOPRAGGIUNTI PROBLEMI A TUO PADRE CI HAI RINUNCIATO, ADESSO CHE IN PARTE QUEI PROBLEMI SONO SE NON RISOLTI MA ALMENO NON PIU' IMPELLENTI, PENSA ANCHE UN POCO A TE PERCHE' HAI IL DIRITTO ED ANCHE IL DOVERE DI CERCARE DI STARE UN POCHINO MEGLIO.
QUINDI VINCENZO CARO, SE TI DEVI RICOVERARE NON ESITARE, TI TERREMO COMPAGNIA NOI VEDRAI!!!!!!
SE NON RICORDO MALE GIA' TI SARESTI DOVUTO RICOVERARE MA POI PER I SOPRAGGIUNTI PROBLEMI A TUO PADRE CI HAI RINUNCIATO, ADESSO CHE IN PARTE QUEI PROBLEMI SONO SE NON RISOLTI MA ALMENO NON PIU' IMPELLENTI, PENSA ANCHE UN POCO A TE PERCHE' HAI IL DIRITTO ED ANCHE IL DOVERE DI CERCARE DI STARE UN POCHINO MEGLIO.
QUINDI VINCENZO CARO, SE TI DEVI RICOVERARE NON ESITARE, TI TERREMO COMPAGNIA NOI VEDRAI!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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wondermamy
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- Località: Goro provincia ferrara
Re: presentazione
VINCE MI ASSOCIO ANCHE IO AGLI AUGURI PIù CARI PER LE FESTE..CHE IL NATALE TI PORTI TANTA SERENITà..TANTA SALUTE CHE NE HAI BISOGNO ANCHE TU..E RIPOSATI SE PUOI..TI ABBRACCIO VINCE!!!
- Allegati
-
- 200812252546_marryxmas[1].jpg (22.47 KiB) Visto 2495 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: presentazione
CARO VINCENZO TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER QUESTA VISITA DI PERUGIA. IO FACCIO IL TIFO PER TE E COME REGALO DI NATALE DI AUGURO DI AVERE UN PO DI STABILITA' ANCHE NELLE CURE!
UN ABBRACCIO E TANTISSIMI AUGURI ANCHE ALLA TUA FAMIGLIA
UN ABBRACCIO E TANTISSIMI AUGURI ANCHE ALLA TUA FAMIGLIA
vince68 ha scritto:Carissimi amici, innanzitutto grazie per il sostegno e la vicinanza!!!!!
Molto probabilmente senza di voi, non avrei avuto il coraggio di affrontare tutte le difficoltà che in quest'ultimo periodo si sono presentate!!!!
Che dirvi, sarà l'aria natalizia, ma mi sento molto più tranquillo e sereno, nonostante i soliti problemi di salute.
Purtroppo da alcuni giorni, ho la pressione arteriosa, un pò altina!!!!! L'ho misurata alcune volte al giorno....... anche a riposo........ sempre superiore a 155/95.
Già prendo due compresse al giorno per l'ipertensione, con l'aggiunta di Lasix!!!!!
Speriamo si abbassi un pò..... anche perchè mi sento un pò rimbambito!!!!!! Porto sempre un leggero mal di testa!!!!!
Oggi, ho fatto alcuni prelievi del sangue............ lunedì, dovrò farne altri!!!!!!
Spero di averli presto............... perchè giorno 30 dicembre ho appuntamento a Perugia dal prof. Bolli, per una visita di controllo!!!!!!
Spero vivamente non mi dica di ricoverarmi nuovamente!!!!!
Vi abbraccio tutti calorosamente e affettuosamente!!!!!!
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione
CIAO VINCE,
INNANZITTUTTO TANTI CARISSIMI AUGURI DI BUON NATALE A TE E A TUTTA LA TUA FAMIGLIA.
MI ASSOCIO AGLI ALTRI NEL SUGGERIRTI DI ACCETTARE UN EVENTUALE RICOVERO QUALORA IL PROF. TE LO PROPONESSE.
SPERIAMO CHE LA VISITA SORTISCA UN BUON EFFETTO E POSSA TROVARE UNA TERAPIA PIU' MIRATA CHE TI AIUTI A STARE MEGLIO.
ANCORA TANTI AUGURI E UN ABBRACCIO.
INNANZITTUTTO TANTI CARISSIMI AUGURI DI BUON NATALE A TE E A TUTTA LA TUA FAMIGLIA.
MI ASSOCIO AGLI ALTRI NEL SUGGERIRTI DI ACCETTARE UN EVENTUALE RICOVERO QUALORA IL PROF. TE LO PROPONESSE.
SPERIAMO CHE LA VISITA SORTISCA UN BUON EFFETTO E POSSA TROVARE UNA TERAPIA PIU' MIRATA CHE TI AIUTI A STARE MEGLIO.
ANCORA TANTI AUGURI E UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: presentazione
Ciao Vincenzo , del pensiero anche a te un sereno Natale, con tutta la tua famiglia.
Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.
-
rosaria1956
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Re: presentazione
Buon Natale anche a te ed alla tua famiglia, caro Vincenzo.
Per darli a tutti i reumamici contemporaneamente, puoi rispondere all'apposita discussione in FESTE E RICORRENZE dove ho ape rto un topic per augurarci buone feste
Per darli a tutti i reumamici contemporaneamente, puoi rispondere all'apposita discussione in FESTE E RICORRENZE dove ho ape
rto un topic per augurarci buone festeGli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: presentazione
Buon Natale e felice 2010, ti auguro con tutto il cuore che il nuovo anno sia
clemente e ti lasci tranquillo e soprattutto senza dolori .
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Re: presentazione
Ciao a tutti!!!!!!!!!! Come stanno andando queste giornate di festa?
A me tutto bene, purtroppo non ho potuto approfittare molto nel mangiare, in quanto la glicemia è abbastanza alta!!!!! Per cui niente abbuffate...........
Comunque tutto bene, a parte che ho dovuto posticipare la visita a Perugia, dal prof. Bolli, al 9 gennaio.......... in quanto alcune analisi autoanticorpali, non sono pronte entro mercoledì!!!!!
Pazienza!!!! L'importante è che tutto sembra stazionario, ed io sono più tranquillo!!!!!
Un abbraccio a tutti, a prestoooooooooooooo.
A me tutto bene, purtroppo non ho potuto approfittare molto nel mangiare, in quanto la glicemia è abbastanza alta!!!!! Per cui niente abbuffate...........
Comunque tutto bene, a parte che ho dovuto posticipare la visita a Perugia, dal prof. Bolli, al 9 gennaio.......... in quanto alcune analisi autoanticorpali, non sono pronte entro mercoledì!!!!!
Pazienza!!!! L'importante è che tutto sembra stazionario, ed io sono più tranquillo!!!!!
Un abbraccio a tutti, a prestoooooooooooooo.
- VINCENZO
Re: presentazione
CIAO VINCENZO, CONTINUA COSI!!!! INTANTO COMINCIO AD INCROCIARE LE DITA PER LA PROSSIMA VISITA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione
ciao Vince anche io mi incrocio moltissimo e spero che veramente il nuovo anno sia anche portatore di nuove e migliori cose per la tua salute.
Baci Giò
Baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
-
.nizza.
Re: presentazione
Ciao Vincenzo, buone feste e tienici informati su come è andata la tua visita.
Re: presentazione
Ciao a tutti!!!!!! Ieri sera sono tornato da Perugia. Sono stato dal prof. Bolli, per visita di controllo.
Purtroppo, come immaginavo, le cose non vanno molto bene!!!!!!
Innanzitutto vi scrivo i valori di alcuni esami del sangue, che ho fatto a fine anno:
Glicemia 410 (60 - 110)
Azotemia 31 (15 - 50)
Colesterolo totale 394 (140 - 220)
Creatinina 1,00 (0.70 - 1,30)
Creatinina Clearance 89 (98 - 156)
Gamma-gt 200 (fino a 50)
transaminasi got 38 (fino a 35)
transaminasi gpt 67 (fino a 34)
Fosfatasi alcalina 227 (53 - 128)
Ves 25 (fino a 15)
Pcr 0,5 (fino a 0,8)
C3 132,9 (90 - 180)
C4 8 (10 - 40)
Proteinuria 2,9gr/24h
Emoglobina glicata 12,9 (fino a 6,5)
Purtroppo, il professor Bolli, mi ha confermato che il mio Diabete Mellito è scarsamente scompensato, e che continuare così non ha senso!!!!!
Morale della favola, devo mettere il microinfusore, per cercare di abbassare di molto la mia emoglobina.
Per fortuna, nonostante il diabete fortemente scompensato, grossi danni d'organo la malattia non nè ha creati!!!!!
A parte il Diabete, siamo sempre al punto di partenza. Non si sa quale sia la malattia che mi provoca altri problemi.
I reni soffrono (proteinuria molto alta) per una Glomerulonefrite cronica
il fegato ha i soliti problemi dovuti ad una Colangite autoimmune,
sono presenti artralgie diffuse alle mani, polsi e piedi.
Non ci capisco più niente!!!!!!! Sono molto confuso!!!!!
Comunque il prof. Bolli, in attesa del ricovero a Perugia, ha deciso di mettermi il cortisone a bassissime dosi (2 compresse al giorno di prednisone da 5mg)
Ricomincio nuovamente ad assumere l'immunosoppressore Azatioprina da 50mg, 2 compresse al giorno.
In più, mi ha modificato tutta la terapia di fondo per pressione arteriosa, ipercolesterolemia.
Ho sostituito alcuni farmaci, aggiungendo altri. Non so se li conoscete.
Quark 10mg 1 al dì
Norvasc 10mg 1 al dì
Lasix 25mg 1 al dì
Atenololo 100mg 1 al dì
Inegy 10/20 2 al dì
Cardioaspirina 1 al dì
Sono veramente stanco!!!!!!!! Scusatemi per il mio pessimismo, ma sono triste e deluso!!!!
Spero solo di riprendermi,e di capire quello che mi sta succedendo. Ciao........... spero nella vostra comprensione.
Purtroppo, come immaginavo, le cose non vanno molto bene!!!!!!
Innanzitutto vi scrivo i valori di alcuni esami del sangue, che ho fatto a fine anno:
Glicemia 410 (60 - 110)
Azotemia 31 (15 - 50)
Colesterolo totale 394 (140 - 220)
Creatinina 1,00 (0.70 - 1,30)
Creatinina Clearance 89 (98 - 156)
Gamma-gt 200 (fino a 50)
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C3 132,9 (90 - 180)
C4 8 (10 - 40)
Proteinuria 2,9gr/24h
Emoglobina glicata 12,9 (fino a 6,5)
Purtroppo, il professor Bolli, mi ha confermato che il mio Diabete Mellito è scarsamente scompensato, e che continuare così non ha senso!!!!!
Morale della favola, devo mettere il microinfusore, per cercare di abbassare di molto la mia emoglobina.
Per fortuna, nonostante il diabete fortemente scompensato, grossi danni d'organo la malattia non nè ha creati!!!!!
A parte il Diabete, siamo sempre al punto di partenza. Non si sa quale sia la malattia che mi provoca altri problemi.
I reni soffrono (proteinuria molto alta) per una Glomerulonefrite cronica
il fegato ha i soliti problemi dovuti ad una Colangite autoimmune,
sono presenti artralgie diffuse alle mani, polsi e piedi.
Non ci capisco più niente!!!!!!! Sono molto confuso!!!!!
Comunque il prof. Bolli, in attesa del ricovero a Perugia, ha deciso di mettermi il cortisone a bassissime dosi (2 compresse al giorno di prednisone da 5mg)
Ricomincio nuovamente ad assumere l'immunosoppressore Azatioprina da 50mg, 2 compresse al giorno.
In più, mi ha modificato tutta la terapia di fondo per pressione arteriosa, ipercolesterolemia.
Ho sostituito alcuni farmaci, aggiungendo altri. Non so se li conoscete.
Quark 10mg 1 al dì
Norvasc 10mg 1 al dì
Lasix 25mg 1 al dì
Atenololo 100mg 1 al dì
Inegy 10/20 2 al dì
Cardioaspirina 1 al dì
Sono veramente stanco!!!!!!!! Scusatemi per il mio pessimismo, ma sono triste e deluso!!!!
Spero solo di riprendermi,e di capire quello che mi sta succedendo. Ciao........... spero nella vostra comprensione.
- VINCENZO
Re: presentazione
CARO VINCENZO NON TI BUTTARE GIU' PROPRIO ORA, MI SEMBRA CHE QUESTO PROF TI STIA SEGUENDO BENE E TU DEVI COLLABORARE, PROVA LA NUOVA FORMULAZIONE DI FARMACI E ASPETTA IL PROSSIMO CONTROLLO PER VEDERE SE QUALCHE VALORE SI ABBASSA.
SO CHE LA COSA NON PUO' ASSOLUTAMENTE CONFORTARTI MA IO HO AVUTO I VALORI EPATICI (GAMMA GT, FOSFATASI ALCALINA, GOT, GPT) ALTERATI PER OLTRE 25 ANNI, NON SI SONO MAI ABBASSATI PUR NON AVENDO ALCUNA PATOLOGIA EPATICA, HO PROVATO ANCHE A PRENDERE FARMACI CHE AVREBBERO DOVUTO FARLI NORMALIZZARE. IL MIO MEDICO DOPO AVERMI MONITORATO PER ANNI S'E' CONVINTO CHE QUELLI ERANO I MIEI VALORI MA.................DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE SI SONO NORMALIZZATI. NON AVEVO UNA PATOLOGIA EPATICA AUTOIMMUNE, SEMPLICEMENTE QUEI VALORI NON SCENDEVANO E IO NON AVEVO PROBLEMI. MISTERI DEL SISTEMA IMMUNITARIO.
TU HAI CERTAMENTE PROBLEMI PIU' IMPORTANTI A PARTIRE DAL DIABETE E NON AVENDO UNA DIAGNOSI CERTI DEVI CONTINUARE A CONTROLLARE TUTTO PER CERCARE DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI ED UNA CONSEGUENTE CURA MA NON MOLLARE. ARMATI DI TANTA PAZIENZA E VAI AVANTI, QUANDO TI SEMBRA CHE LE COSE DA FARE SONO TROPPE VIENI QUA CHE TI STRAPAZZIAMO UN PO NOI.
CIAO UN ABBRACCIO!
SO CHE LA COSA NON PUO' ASSOLUTAMENTE CONFORTARTI MA IO HO AVUTO I VALORI EPATICI (GAMMA GT, FOSFATASI ALCALINA, GOT, GPT) ALTERATI PER OLTRE 25 ANNI, NON SI SONO MAI ABBASSATI PUR NON AVENDO ALCUNA PATOLOGIA EPATICA, HO PROVATO ANCHE A PRENDERE FARMACI CHE AVREBBERO DOVUTO FARLI NORMALIZZARE. IL MIO MEDICO DOPO AVERMI MONITORATO PER ANNI S'E' CONVINTO CHE QUELLI ERANO I MIEI VALORI MA.................DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE SI SONO NORMALIZZATI. NON AVEVO UNA PATOLOGIA EPATICA AUTOIMMUNE, SEMPLICEMENTE QUEI VALORI NON SCENDEVANO E IO NON AVEVO PROBLEMI. MISTERI DEL SISTEMA IMMUNITARIO.
TU HAI CERTAMENTE PROBLEMI PIU' IMPORTANTI A PARTIRE DAL DIABETE E NON AVENDO UNA DIAGNOSI CERTI DEVI CONTINUARE A CONTROLLARE TUTTO PER CERCARE DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI ED UNA CONSEGUENTE CURA MA NON MOLLARE. ARMATI DI TANTA PAZIENZA E VAI AVANTI, QUANDO TI SEMBRA CHE LE COSE DA FARE SONO TROPPE VIENI QUA CHE TI STRAPAZZIAMO UN PO NOI.
CIAO UN ABBRACCIO!
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione
Vince tieni duro!!! lo so che è + facile dirlo...
capisco sia dura!!! ma tieni duro...
un abbraccio
capisco sia dura!!! ma tieni duro...
un abbraccio
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Re: presentazione
ciao caro Vincenzo!
ho letto e vorrei dirti che va tutto bene, ma così non è, però ho visto dei valori anche confortanti, per es. la creatinina e l'azotemia che indicano la funzionalità renale mi sembrano ok! ma certo che bisogna sapere guardare il quadro generale.....e io non sono certo in grado, purtroppo!
ma come ti hanno detto Paolo e Lorichi, tieni duro, sono convinta che prima o poi troveranno un giusto bilanciamento per i farmaci, intanto col microinfusore già dovrebbe succedere qualcosa di positivo, no?
ti abbraccio e ti strapazzo anche io , di coccole,l naturalmente!!
ho letto e vorrei dirti che va tutto bene, ma così non è, però ho visto dei valori anche confortanti, per es. la creatinina e l'azotemia che indicano la funzionalità renale mi sembrano ok! ma certo che bisogna sapere guardare il quadro generale.....e io non sono certo in grado, purtroppo!
ma come ti hanno detto Paolo e Lorichi, tieni duro, sono convinta che prima o poi troveranno un giusto bilanciamento per i farmaci, intanto col microinfusore già dovrebbe succedere qualcosa di positivo, no?
ti abbraccio e ti strapazzo anche io , di coccole,l naturalmente!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.