MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Io ho fatto purinethol per tutta la gravidanza, ho fatto epidurale per parto cesareo e non anestesia totale, solo e dico solo per il problema di asma moderato!
Nessuno ci ha pensato. ora faccio il primo e humira 40 mg. Si mio figlio mi porta a casa le influenze ma io prendo più che altro la parte gastrointestinale, perché quello è organo debole e bersaglio! Non per altro. La depressione ha ho endoreattiva media... ma non certo per humira ce la avevo prima, e molto per mobbing. Penso che il mtx sia peggio di humira, e presto il mtx lo sospenderai quando vai in remissione. Io gioco a calcetto con mio figlio quando non ho le cagarelle, per la rcu, per il resto non muoio mica.....su avanti. Se c'è da operare di appendicite si opera, non ha mica l'asma tua figlia,... sono sopravvissuta io che poi dopo mi hanno addormentato al cesareo perché volevo guardare, mi ero preparata bene su internet come lo fanno! :? :? :? :? :? :? :? :? :? :? :? : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
NON TI HO MAI LETTA COSI' AGITATA, ....VORREI TANTO POTERTI TRANQUILLIZZARE : Blink :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:SILVANA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
NON TI HO MAI LETTA COSI' AGITATA, ....VORREI TANTO POTERTI TRANQUILLIZZARE : Blink :
Hai ragione, Rosaria! Sei tanto cara, ma ...e' un bruttissimo periodo ...per lei e di conseguenza per me!
ieri sera aveva gonfio anche sopra al tallone, ai due lati del piede, ....e una caviglia , e i dorsi dei piedi......
sto pensando....ma se cortisone+mtx+plaquenil.....non fanno più nulla....cosa mai potrà prendere dopo humira? di solito ai giovani si dà e poi quando la malattia è sotto controllo si smette e si lasciano gli altri farmaci...ma ora...mi sto chiedendo anche....che senso ha dare humira+mtx se quest'ultimo è inefficace? vogliamo tornare alla dose da 20 mg? no, eh? tanto penso che non sia questione di dosaggio....e allora mic chiedo, se glielo lascia, come vuol fare, Glo si becca solo gli effetti collaterali del mtx...e nessun beneficio! humira da solo si da solo in persone che non reggono il mtx....perchè quest'ultimo contrasta certi effetti di humira....l'ha detto la reum e l'ho anche letto....
il mio cervello ormai è un frullatore...... il mio pessimismo è tornato prepotentemente a galla....
mi fa bene leggere di voi, che assumete i bio , e che mi tranquillizzate, a volte anche solo per 10 minuti...ma è già qualcosa! : Rolleyes :
DOMANI ANDREMO A MILANO DALLA REUM E FARà LA PRIMA INIEZIONE. inutile dire che ho paura. mi sembra di entrare in un tunnel senza ritorno.
se le verranno i pomfi in sede di iniezione la reum ha detto che deve fare 25 mg di cortisone il gg prima o la mattina!! 25?? ogni 15 gg??
forse allora basterebbe quello a togliere l'infiammazione!! : Frown : : WallBash : : WallBash :
Spero tanto che humira faccia presto effetto, che non andremo alle canoniche 12 settimane! altrimenti da qui a 3 mesi....sai che versamenti articolari...la malattia sta spingendo....
Cara Rosaria.......grazie per preoccuparti per me....mi ha fatto piacere però saperlo! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
lo so....non sono una buona "pubblicità" per chi si affaccia in forum, in questo periodo...spero di riprendermi!! : Cry :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Cara Mami!!Intanto TI mando un abbarccio ottimistico!!! : Love : : Love : : Love :
TI fai troppe domande ;) e lo capisco ...me le faccio sempre in continuazione pure io.... su tutto... domande alle quali non possiamo e non sappiamo rispondere...
Non pensare a priori che Humira non farà effetto pensando a quello che dovrai fare dopo.... Intanto stai vicino a Gloria, come sai ben fare, nell'assunzione di Humira... poi penserai al dopo.. : Love : : Love :
Facile dirlo vero??? Lo so lo so... è facile da dire e difficile da farsi... ma cerca di non far frullare il cervello in continuazione... che non fa bene a te e nemmno a Gloria...
Un abbraccione GIGANTE!!!
E aggiornaci sempre... anche se non ti senti pariticolarmente positiva.. siamo qua apposta per "cazziarti" ;) e sostenerti... : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Anch'io Silvana vorrei tanto fare o dire qualcosa per confortarti......intanto non pensare a cosa dovrà fare Gloria dopo Humira.......magari la malatttia andrà in remissione quando sospenderete Humira, e se ora il mix che sta facendo non fa effetto forse è solo una fase momentanea, non è detto non farà mai più effetto, sai quante cose cambiano negli anni e nel nostro corpo e nella malattia.....
Su metho mi trovi in disaccordo, nel senso (ma forse te lo avevo già scritto) che io non ho mai sentito ne letto che si da per mitigare degli effetti (brutti immagino) dei bio, ma proprio il contrario, cioè per potenziare gli effetti dello stesso e cercare di avere una risposta migliore e più veloce, tant'è che se una sta benino non lo danno il metho, e si procede con solo bio....almeno questa è la mia esperienza fin qui e quanto mi hanno sempre detto reum......
Non essere così pessimista, ti prego.....perché Gloria dovrebbe avere tutti i problemi legati ai bio che la maggioranza di noi non manifesta?? ti prego cerca di essere un po' ottimista, altrimenti come si dice da me.....te la chiami.... : Hurted : ........cerca di vedere questo come un nuovo inizio che con un po' di pazienza porterà Gloria a stare meglio......e non dire anche a lei tutti gli effetti collaterali anche minimi sennò starà tutti i minuti a monitorarsi con il rischio di andare in ansia per forza..........in fin dei conti mi sembra che precedentemente era già andata in remissione con un breve periodo di cura.....è già stata fortunata, guarda che non succede mica a tutti....e perché non dovrebbe succedere di nuovo??
Ho letto anche le risposte che ti ha dato il Dott Gorla ieri.....mi sembrano confortanti sia per la mononucleosi che per il discorso interventi chirugici......
Chiedi ovviamente bene per il cortisone (a me non ne hanno parlato, se mi venissero ponfi ma veramente strani mi hanno detto di chiamare subito e andare da loro...), ma mi hanno detto anche che non è affatto un evento comune, se invece è solo un po' rosso o fa il livido o il ponfo è piccolo tipo zanzarata e sparisce in mezza giornata....no problem....
Stai su silvana, siamo tutti con te e Gloria e ti mando degli incrocissimi per la sua prima HUMIRA......a molti di noi i bio hanno cambiato la vita (in molto meglio) e questo è il mio augurio a Gloria... : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Cara Silvana,
cerca di stare tranquilla per Gloria, vedrai che fa' effetto ,
mi dispiace che adesso e' con tutti questi gonfiori e sicuramente
la cosa mette ansia , anche perche' Humira ci mettera' un po' a fare
effetto , spero le diano comunque qualcosa per aiutarla fino a che
il Bio non fa' effetto.
Ti sono vicina e faccio un milione di incroci e rimango cosi' fino a
notizie , vi abbraccio forte forte : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie amiche mie...le vostre parole mi fanno bene, una ad una....le leggo e rileggo...cercando di incamerarle bene per ricordarmele nei momenti di tensione e maggiore preoccupazione.....
domani giornata X!!
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

CORAGGIO MAMY, SO CHE E' DIFFICILE MA DEVI TROVARE TANTA FORZA PER TRASMETTERLA A GLORIA. IL TUO SGUARDO, I TUOI OCCHI SONO LA RISPOSTA CHE LEI CERCA E ALLORA PUR VIOLENTANDOTI CERCA DI MOSTRARTI SERENA (SAPESSI QUANTO TI CAPISCO!!). ADESSO ANCHE IO DEVO FARMI FORZA PER PIER E CONTROLLARE LE DATE E I LORO FARMACI PERCHE' ANCHE IL FRATELLO STA ATTRAVESANDO UN PERIDO BUIO PER LA SALUTE.
TI ABBRACCIO FORTE FORTE E INCORCIATISSIMA PER GLORIA : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Mille e mille incroci per domani Silvana!!!!!Ed andrà tutto per il meglio...perchè così deve andare!!!!
Un abbraccio forte forte!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

SIETE NEI MIEI PENSIERI... INCORCIATISSIMA!!!
BACI : Love :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Milioni milioni milioni di incroci per Gloria ,
vedrai che passera' questo brutto momento ,
bacioni a tutte e due : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Come è andata la prima iniezione? : Love :
sono sicura che tutto si risolverà presto! io quando ho inziato il bio (ormai più di due anni fa) avevo sempre gonfiore, rossore, bruciore e prurito nel punto dell'iniezione, ma il mio è da fare tutti i giorni e io lo faccio solo nelle braccia perché mi sembra meno doloroso (psicologicamente).. poi dopo un paio di mesi mi è passato! non so se sia miracoloso il mio bio o cosa ma io dopo 3 iniezioni, quindi 3 giorni, stavo molto meglio (sono uscita a fare una passeggiata e ho fatto pure una corsetta mentre prima ero a letto da 2 mesi in pratica).
spero sia così anche per Gloria!
un abbraccio : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

eccomi di ritorno!
siete veramente adorabili!!! ma proprio tanto tanto!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
sapete che piacere fa aprire il forum e trovare le vs. faccine, e i vs. pensieri per noi, il fatto che ci avete pensato mi da davvero gioia!

Visita: la reum oggi era davvero di buon umore e gentilissima, come non lo era da tempo; guarda tutti gli esami fatti pre-humira, guarda quelli successivi del pronto soccorso per l'appendice, la visita, la schiaccia ovunque, come solo i reum sanno fare....le fa domande su domande e alla fine....dice che le sembra "migliorata"!!! : Rolleyes : migliorata?? le chiedo: ma...i piedi gonfi, i nervetti sul dorso che fanno male (questa mattina al parcheggione a milano ha dovuto cambiare anche le scarpe, per fortuna siamo in estate!!)....ancora l'anca dx che è rigida se sta seduta e le fa un po' male se sale e scende scale...???
mi dice: ma sono cose minime, e anche se ci sono piccoli versamenti non sembrano fare danni! infatti, anche l'ecografia con il doppler fatta lì da loro neppure un mese fa evidenziava nessun danno, e non c'era ...non so come dire....diciamo "nutrimento" di sangue al panno sinoviale....solo piccolo versamento. che però le sta dando problemi, specie alla sua età, a muoversi.
oggi la reum non era convinta, le ho anche ricordato delle iriti ricorrenti...mi dice: eh, già! è vero....pensa e ripensa....mi guarda negli occhi e mi dice: che facciamo? : WallBash : : Rolleyes : cioè, mi chiarisce: è facile decidere se le cose sono tragiche o va tutto bene, ma lei è in mezzo...sul filo del rasoio, ma neppure ha una situazione da bio, ora!
io le ho detto: faccia lei! (avevamo il farmaco tutto impacchettato col ghiaccio).....alla fine decide: proviamo ad aumentare il Reumaflex a 20 mg, scala pian piano il deltacortene, molto piano, lascia il plaquenil...e mi fa: vediamo come va!.
dico io: dopo tutti i casini che vi ho fatto passare qui in forum, dopo tutte le angosce, e la decisione presa....ora si ritorna indietro!!?? : Blink : : Blink :
sì, da una parte sono contentissima, ma dall'altra....forse era giusto provare per qualche mese....ma non è detto, perchè dobbiamo monitorare bene la situazione, e per ogni peggioramento la devo chiamare...e si comincia!
mi ha detto che Gloria ha questa AIG...particolare, molto ben gestibile (se lo dice lei!!)...che negli anni dovrà ogni tanto fare qualche cura più incisiva, tipo infiltrazioni, ecc...ma tutto sommato lei è molto ottimista, anche come prognosi futura....perchè se fin'ora non ha fatto danni, difficilmente secondo lei ne farà, sempre se ben curata e seguita (e mi ha fatto praticamente un complimento dicendo a Gloria che sua mamma è molto scrupolosa, per fortuna).
le ho richiesto se si può fare una prognosi dopo 5 anni....mi ha detto che in tutto questo tempo se fosse stata un'artrite aggressiva sarebbe già venuta fuori!
questo mi ha fatto molto bene sentirlo! spero proprio che abbia ragione!!
guardando la moc, diceva "ottimo"! e anche per il tracciato e il resto era soddisfatta.
QUINDI NIENTE HUMIRA, PER ORA, FORSE SOLO RIMANDATA DI POCO!!

GRAZIE ANCORA DAVVERO A TUTTE...VI HO PENSATE ANCHE IO QUESTA MATTINA......
DICE DI PROVARE AD AGGIUNGRE DUE PASTIGLIE DI MTX ALL'INIEZIONE, E VEDERE SE LE Dà MENO FSTIDIO CHE UN'INIEZIONE DA 20...DICE SONO ASSORBIMENTI UN PO' DIVERSI....PROVIAMO! SE HA MALE DARE TACHIPIRINA O ANTINFIAMMATORIO AL BISOGNO.
DICE CHE DOVREMMO ANDARE DALL'OCULISTA OGNI 10 GG...PRATICAMENTE OGNI VOLTA CHE CALA UN PO' IL CORTISONE!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

WOWWWWW : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : (QUESTO SMILE NON HA ARTRITE)
EVVIVA, SONO CONTENTA
SO CHE ADESSO SEI SERENA ANCHE TU
SE IL MEDICO VUOL FARE QUESTO TENTATIVO SIGNIFICA CHE NON CI SONO DANNI NE' SEGNALI PREOCCUPANTI CHE POSSANO ESSERCENE IN FUTURO
ANCHE IO SONO CONVINTA CHE SE FOSSE STATA UNA FORMA AGGRESSIVA, IN 5 ANNI GLORIA NON STAREBBE COME FORTUNATAMENTE STA ADESSO
HO VISTO GIONI PAZIENTI IN REPARTO CON A.R. AD ESORDIO ACUTISSIMO ED AGGRESSIVO...CREDIMI,....PURTROPPO E' TUTTA UN'ALTRA STORIA
INVECE GLORIA CAMMINA SU TERRENO PIU' AGEVOLE, NON HA RIACUTIZZAZIONI DA URLO, BENE O MALE TUTTO SOMMATO CON LE TERAPIE L'INFIAMMAZIONE RIENTRA E SI CONTROLLA BENISSIMO
SONO SICURA CHE POTETE STARE TRANQUILLE TU E GLORIA...SOPRATTUTTO TU ...MAMMONA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
CERTO DOVRA' STARE SEMPRE SOTTO OSSERVAZIONE, LO SAI, LO SAPPIAMO TUTTI NOI, MA L'IMPORTANTE E' CHE NON SI MANIFESTINO RIACUTIZZAZIONI GRAVI E CHE NON VI SIANO DANNI E SI VA AVANTI QUASI COME SE AVESSIMO SOLO UNA FASTIDIO PERENNE...MA UN FASTIDIO SOLTANTO : Chessygrin : : Thumbup :

P.S. - GRZIE PER GLI INCROCI PRO PATENTE....ECCO RESTA COSI FINO A DOMANI : Chessygrin : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

INTANTO SONO CONTENTA CHE TI SEI UN ATTIMINO RASSERENATA. CERTO CHE VIVERE IN UN CONTINUO STATO DI APPRENSIONE FA MALE A TE E A GLORIA. SII FIDUCIOSA E AFFIDATI ALLA REUM.
BACIOTTI : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Che bello Silvana, sono contenta!!! 8) 8)
Hai visto che la reum non è così superficiale?.....mi fa piacere che abbiate avuto una bella visita chiarimenti e tutto quanto.....
Anche a me da quello che mi riferisci sembra che tutto sommato la situazione di Gloria sia controllata....considera che io ho iniziato a 11 anni, e a 19 (anche se poi proprio in quell'età ho avuto una fase di remissione per un paio d'anni) avevo già avuto innumerevoli uveiti acute incontrollabili, danni importanti e permanenti all'articolazione della caviglia......è vero che a me hanno impiegato 4 anni a capire cosa avevo e le cure di allora erano stati solo sali d'oro e voltaren.....cmq che siano state le pronte terapie, o semplice "fortuna" l'importante è che fin qui sia stata poco aggressiva ed ancora lei non abbia danni permanenti : Chessygrin : : Chessygrin :
come ti dicevo anche il fatto che le iriti si controllino con il solo collirio al cortisone (lo so è cmq una scocciatura...) non è insignificante.....le mie anche se intervengo subito sfociano immediatamente in uveiti e/o iridocicliti che anche il cortisone in compresse (50mg) fatica a controllare, e come sai spesso ho dovuto ricorrere alle sottocongiuntivali di cortisone per scongiurare il peggio.....io credo che tutte queste cose siano un buon segno per Gloria....
E considera che la mia AIG negli anni è diventata Spondiloartrite sieronegativa.....che teoricamente è anche un filo meno aggressiva sulle donne.....pensa se diventava proprio AR!!!
Pensa POSITIVO, POSITIVO! : Chessygrin : : Chessygrin :
e poi siete appunto molto scrupolose e avete la situazione sotto controllo, ora integrate questa terapia e fra qualche mese rivedete la situazione, l'unica cosa importante è che Gloria stia bene e riesca a fare una vita pressoché normale.....una volta parlavi dei suoi umori, e del fatto che secondo te soffrisse psicologicamente (in un'età già difficile) per la sua malattia......che si sentisse diversa dalle coetanee, non apprezzabile etc..
Anch'io ho attraversato tutta la mia adolescenza e fase di crescita da "malata".....non se ne esce proprio saltellando, ma ce la si può fare, nel mio caso credo mi abbia rafforzato il carattere, ma non siamo tutti uguali....se credi che per lei il problema sia maggiore hai mai pensato di farle fare un percorso psicoterapeutico ? hai miei tempi queste cose non si usavano....ma credo che se ora io avessi una figlia con difficoltà simili glielo proporrei.....ma così, con naturalezza e semplicità....se ha voglia di andarne a parlare con una professionista e vedere se la cosa l'aiuta e la fa stare meglio, diciamo che dovrebbe essere più un consiglio, lasciato poi alla sua scelta visto che ormai è grandina....
Ora toglimi una curiosità......e cosa ne fate del bio che avete già in casa? me lo domandavo anche nel mio caso quando mi dissero che se non funzionava Humira me lo avrebbero sostituito.....ma io avevo già in casa 6 fiale!!
Un grosso abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Silvana ,
che belle notizie , dai vedrai che con una dose maggiore di Meto
si risolve tutto e prendendolo gia' dovrebbe fare effetto prima :)
E' una gran cosa che non sia aggressiva e anche per il futuro potete
stare tranquille, sono contenta che era di buon umore e vi ha spiegato
e tranquillizzate.
Via mando un grossissimo abbraccio : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazieeeee Rosaria, Tiffany, Amica e Barbara!!
Rosaria...mi ha fatto proprio ridere il tuo smile senza artrite!!! hahaha!! 8) 8) 8) 8) ...ma sbrigati a fare sta patente, che io mi sto incriccando tutta!!! : Lol :
Tiffany...la mia/ns vita ormai è una continua corsa sulle montagne russe....e a volte mi fanno vomitare, quando scendono in picchiata!! spero di restare in alto il più possibile!! : Rolleyes : che stress! e su l'adrenalina, e giù l'adrenalina......

forse Humira è solo rimandato...quindi per ora tengo nel frigo le fiale....e aspetto.
pensavo, se non dovessero più servire di chiedere alla reum cosa farne! penso che dovrò riportarle indietro! col costo che hanno!! mica si possono buttare via!
...oppure...me le venderò al mercato nero!! hahahaha : Lol : : Lol : 8) 8)
sì, voglio pensare positivo...ma calando il cortisone non ci conto molto che non useremo humira!

Amica...io non ho mai pensato che la ns. reum fosse superficiale...e ci mancherebbe, è una delle migliori....solo ogni tanto non è dell'umore adatto a ricevere pazienti....o la vedo troppo confusa perchè impegnata, deve fare spesso tante cose insieme, tipo: visitare, rispondere al telefono per consigli, consulti, poi bussano alla porta e le chiedono questo e quello, poi si deve occupare dell'associazione, ...insomma....spesso è davvero troppo impegnata e sconvolta!però ieri aveva uno studio "nuovo", più grande, e c'era solo lei, non ha suonato il telefono e non ha bussato nessuno! forse ora per le visite private (le fa solo più di mattina), usa questo sistema, e c'è meno caos, prima si era comunque in una specie di corsia di ambulatori, misto a privato/pubblico.... e così l'ho vista molto più concentrata e attenta, e si è potuto parlare bene!
mi spiace davvero tanto per le tue brutte uveiti..... : Blink : : Hurted :
sì, probabilmente hai avuto danni per mancanza di cure tempestive e mirate!...in effetti mia figlia ha avuto piccoli danni alle articolazioni specie di una mano, ma poi sembra si siano "riparate" con il mtx...e ancora ieri infatti mi ha detto che è successo perchè non riuscivano a fare una diagnosi (al Gaslini a Genova) e quindi non le hanno dato la terapia in tempo!! se ci penso ancora.....grrrrrr..... : WallBash : : Andry :
sai, ho apura anche io che diventi spondiloartrite, visto questi dolori alle anche, e un pochino al gluteo (sciatica?) se cammina un po' di più....ma la reum non ne ha parlato per ora!
per il fatto psicologico...devo dire che ultimamente, nonostante tutto, la vedo un po' meglio...meno "giù"....io le faccio da terapista : RedFace : : Rolleyes : : Rolleyes : ....perchè io qui sfogo tutti i miei timori, le mie ansie, ma con lei sono molto diversa! cerco davvero di farmi vedere positiva e ottimista, e grintosa.....certo non arrendevole alla malattia! la rassicuro sempre, le dico che la malattia è solo una parte marginale della sua vita, che può fare quello che vuole, che è be4lla e intelligente, che potrà avere una famiglia sua se lo vorrà....insomma...meno male che ci siete voi!!
però...se vedrò che dovesse ricadere troppo giù....ci penserò!
sta crescendo....è meno spaventata di prima... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
quella spaventata sono solo io!!!! :O : Cry : : RedFace : : RedFace : :(
Ultima modifica di mammona il 06/06/2013, 11:01, modificato 2 volte in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

:) :) ahahahhahah allora vai tu dalla terapista!!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
scherzo ovviamente..... ;)
meglio così, se la vedi più serena.....te lo dicevo solo perché (come anche tu saprai) a volte è più facile aprirsi con dei perfetti estranei che non con le persone a noi vicine, tanto più se gli vogliamo bene, proprio perché temiamo di farle soffrire.....
ma restiamo sul POSITIVO, POSITIVO.....andrà bene!!! : Chessygrin : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
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- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Love : : Love : : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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