Mi presento
Re: Mi presento
CARO LORENZO, NON CONOSCO BENE LA TUA PATOLOGIA MA A ROMA CI SONO DIVERSI GRANDI OSPEDALI (POLICLINICO UMBERTO 1, SAN CAMILLO, GEMELLI) HAI PROVATO A CERCARE QUALCHE SPECIALISTA IN QUESTI POSTI? I DUE POLICLINICI SONO ANCHE UNIVERSITA' MAGARI QUALCUNO DA CONSULTARE, PRIMA DI CAMBIARE REGIONE, LO POTRESTI TROVARE OPPURE HAI GIA' PROVATO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento
Mi sono informato...per avere la diagnosi bisogna andare nel centro di riferimento per la patologia...a Roma è Tor Vergata...infatti anche all'epoca al numero verde per le malattie rare mi diedero Tor Vergata e Umberto I...ma a quest'ultimo non ne sapevano niente...cmq per avere le cure giuste bisogna rivolgersi necessariamente ai centri di riferimento...non è (da quello che ho capito) solamente un fatto di specialisti...ma anche di "abilitazione" a poter prescrivere determinate medicine...se dovesse essere uno degli altri tipi, servono altre cure che possono dare solamente nei centri di riferimento 
La mia malattia è immunologica, autoimmune...fisicamente ho una carenza di C1...materialmente mi capita che, quando ci sono cambi di tempo, o cambi di caldo freddo repentini..si genera una reazione, simile a quella di un'allergia...prende forte prurito e si gonfia una determinata parte...possono essere mani, piedi, gambe, braccia, labbra...etc...la parte più dolorosa è il forte prurito...nella reazione si produce istamina, che è la stessa sostanza prodotta dalle ortiche; ma invece che stare nella parte esterna della pelle (quando ti pungi), è nella parte più profonda...nel frattempo v'è anche un travaso interno...così la parte si gonfia...non sempre il tutto è associato...talvolta posso avere forte prurito senza che si gonfi la parte....una volta ho avuto una crisi talmente forte che m'ero gonfiato tutto...ho provato (l'anno scorso) anche antistaminici di ultima generazione...niente...l'unica cosa che fa qualcosa è il bentelan da 1 mg...e a volte anche quello ci mette anche 20 minuti per fare effetto (come la notte di capodanno...con l'arrivo di Eva) ...per il resto ne sanno poco anche loro...In pratica vanno per esclusione. Partono dall'angioedema ereditario, se non è quello vedono se è quello acquisito...se non lo è dicono che è "idiopatico" (o atipico)...che significa che non ne sanno niente...a questo punto l'hanno diviso solamente per tipo...c'è a chi viene mangiando determinate sostanze, a chi viene con determinati medicinali, a chi viene per vibrazione (a me talvolta capita...ad esempio su una strada sterrata con la bicicletta, le vibrazioni sul manubrio, mi possono causare una crisi)... sanno che reagisce alla ciclosporina...per il resto brancolano più o meno nel buio...navigano a vista anche loro...ma credo che, proprio per questo motivo, serva ancora di più il dialogo tra paziente e medico...
La qualità di vita dipende...ci sono periodi in cui non ho nulla, altri in cui ho crisi a ripetizioni (come ad es in questo periodo...con tutti questi cambi di tempo...caldo freddo, bello brutto tempo...)...il prurito che viene è molto forte...e fino a 2 anni fa, al massimo, m'era stato dato l'ecoval 70...pomata a base di cortisone...ma sempre pomata...quindi ci metteva molto tempo a penetrare, e parte se ne andava...quindi le notti le passavo in bianco...perchè naturalmente, spesso, sceglieva la notte per venire la crisi
Ok vi ho annoiate abbastanza...se volete posso cercarvi un po' di documentazione...tutto questo che vi ho detto, è praticamente frutto di studi miei fatti su internet ^_^
La mia malattia è immunologica, autoimmune...fisicamente ho una carenza di C1...materialmente mi capita che, quando ci sono cambi di tempo, o cambi di caldo freddo repentini..si genera una reazione, simile a quella di un'allergia...prende forte prurito e si gonfia una determinata parte...possono essere mani, piedi, gambe, braccia, labbra...etc...la parte più dolorosa è il forte prurito...nella reazione si produce istamina, che è la stessa sostanza prodotta dalle ortiche; ma invece che stare nella parte esterna della pelle (quando ti pungi), è nella parte più profonda...nel frattempo v'è anche un travaso interno...così la parte si gonfia...non sempre il tutto è associato...talvolta posso avere forte prurito senza che si gonfi la parte....una volta ho avuto una crisi talmente forte che m'ero gonfiato tutto...ho provato (l'anno scorso) anche antistaminici di ultima generazione...niente...l'unica cosa che fa qualcosa è il bentelan da 1 mg...e a volte anche quello ci mette anche 20 minuti per fare effetto (come la notte di capodanno...con l'arrivo di Eva) ...per il resto ne sanno poco anche loro...In pratica vanno per esclusione. Partono dall'angioedema ereditario, se non è quello vedono se è quello acquisito...se non lo è dicono che è "idiopatico" (o atipico)...che significa che non ne sanno niente...a questo punto l'hanno diviso solamente per tipo...c'è a chi viene mangiando determinate sostanze, a chi viene con determinati medicinali, a chi viene per vibrazione (a me talvolta capita...ad esempio su una strada sterrata con la bicicletta, le vibrazioni sul manubrio, mi possono causare una crisi)... sanno che reagisce alla ciclosporina...per il resto brancolano più o meno nel buio...navigano a vista anche loro...ma credo che, proprio per questo motivo, serva ancora di più il dialogo tra paziente e medico...
La qualità di vita dipende...ci sono periodi in cui non ho nulla, altri in cui ho crisi a ripetizioni (come ad es in questo periodo...con tutti questi cambi di tempo...caldo freddo, bello brutto tempo...)...il prurito che viene è molto forte...e fino a 2 anni fa, al massimo, m'era stato dato l'ecoval 70...pomata a base di cortisone...ma sempre pomata...quindi ci metteva molto tempo a penetrare, e parte se ne andava...quindi le notti le passavo in bianco...perchè naturalmente, spesso, sceglieva la notte per venire la crisi
Ok vi ho annoiate abbastanza...se volete posso cercarvi un po' di documentazione...tutto questo che vi ho detto, è praticamente frutto di studi miei fatti su internet ^_^
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
Re: Mi presento
Salve a tutte, eccomi tornato. Qualcosa, piano piano si sta smuovendo. In questa settimana ho richiamato il numero verde per le malattie rare. Mi hanno ridato anche l'Umberto I. Dopo un po' di telefonate sono riuscito ad avere il numero dell'interno delle malattie rare, e, in pochissimi minuti, mi hanno richiamato per darmi l'appuntamento. Mercoledì 5 (unico vantaggio d'avere una malattia rara è che non hai poche persone davanti a te 
). Da tutte le parti dove ho sentito se ne occupa immunologia (anche il Dr. Gorla qua aveva accennato ad immunologia in chat), lì dove vado è il reparto di dermatologia. Boh...cmq è specializzata in angioedema (non so se solo ereditario...lo scoprirò lì...). Altra cosa importantissima, anche se, oramai, pressochè inutile. Mi hanno già dato un codice d'esenzione. Il codice R99. Ho scoperto, cercando su internet, che, se si ipotizza una malattia rara, si ha diritto a questo codice d'esenzione, così tutte le visite e le analisi di accertamento sono gratuite. Dall'altra parte nessuno m'aveva detto niente. E' vero che avevo pagato solo il primo tiket (e anche quello non avrei dovuto....), ma poi mi sono pagato tutte le analisi, e sono tate veramente tante. Centinaia di euro...uff 
In più ho scoperto un'altra cosa su questo codice. Se si ipotizza una malattia genetica e ci sono da fare analisi anche a parenti, pure quelle analisi sono coperte da questo codice...Sono veramente senza parole...
Sto avendo anche notizie su un altro centro a Firenze. Intanto vedo qua, poi si vedrà. Però ho una domanda...L'angioedema acquisito nel Lazio non è inserito tra le malattie rare, mentre in Toscana si. Vale la residenza, o dove uno va in cura? Se la diagnosi mi dovesse essere fatta a Firenze, avrei diritto o no a tutte le agevolazioni?
Lo so, sono andato molto oltre. Un po' è per curiosità, un po' è che tra i 3 tipi non cambia molto...ma, da quello che ho letto, quello ereditario non porta orticaria...
Cmq vi terrò aggiornate. Questa dottoressa dove andrò mercoledì è più grande, e, almeno in teoria, molto più esperta. E' professoressa al policlinico Umberto I (La Sapienza)...speriamo..c'è anche il fatto che a questo ho anche un fungo colegato, quindi, essendo dermatologa, potrà vedere il tutto sotto un altro punto di vista...
In questi giorni mi segnerò tutto...sia per l'angioedema, che per il fungo...dovrò raccontarle anche tutto questo anno, ma dovrò dirle anche il nome del medio con cui stavo in cura?....
Grazie mille di avere la pazienza di leggere i miei poemi ^_^
). Da tutte le parti dove ho sentito se ne occupa immunologia (anche il Dr. Gorla qua aveva accennato ad immunologia in chat), lì dove vado è il reparto di dermatologia. Boh...cmq è specializzata in angioedema (non so se solo ereditario...lo scoprirò lì...). Altra cosa importantissima, anche se, oramai, pressochè inutile. Mi hanno già dato un codice d'esenzione. Il codice R99. Ho scoperto, cercando su internet, che, se si ipotizza una malattia rara, si ha diritto a questo codice d'esenzione, così tutte le visite e le analisi di accertamento sono gratuite. Dall'altra parte nessuno m'aveva detto niente. E' vero che avevo pagato solo il primo tiket (e anche quello non avrei dovuto....), ma poi mi sono pagato tutte le analisi, e sono tate veramente tante. Centinaia di euro...uff In più ho scoperto un'altra cosa su questo codice. Se si ipotizza una malattia genetica e ci sono da fare analisi anche a parenti, pure quelle analisi sono coperte da questo codice...Sono veramente senza parole...Sto avendo anche notizie su un altro centro a Firenze. Intanto vedo qua, poi si vedrà. Però ho una domanda...L'angioedema acquisito nel Lazio non è inserito tra le malattie rare, mentre in Toscana si. Vale la residenza, o dove uno va in cura? Se la diagnosi mi dovesse essere fatta a Firenze, avrei diritto o no a tutte le agevolazioni?
Lo so, sono andato molto oltre. Un po' è per curiosità, un po' è che tra i 3 tipi non cambia molto...ma, da quello che ho letto, quello ereditario non porta orticaria...
Cmq vi terrò aggiornate. Questa dottoressa dove andrò mercoledì è più grande, e, almeno in teoria, molto più esperta. E' professoressa al policlinico Umberto I (La Sapienza)...speriamo..c'è anche il fatto che a questo ho anche un fungo colegato, quindi, essendo dermatologa, potrà vedere il tutto sotto un altro punto di vista...
In questi giorni mi segnerò tutto...sia per l'angioedema, che per il fungo...dovrò raccontarle anche tutto questo anno, ma dovrò dirle anche il nome del medio con cui stavo in cura?....
Grazie mille di avere la pazienza di leggere i miei poemi ^_^
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
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rosaria1956
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Re: Mi presento
LORENZO TUTTE LE NOTIZIE SUI CENTRI DI RIFERIMENTO PER LE PATOLOGIE RARE LE TROVI QUA?:
viewtopic.php?f=38&t=1107
CHE IO SAPPIA LA NORMATIVA E' SEMPRE LA STESSA QUINDI QUESTO POST DEL 2009 CREDO SIA ANCORA VALIDISSIMO
LA NORMATIVA PARLA CHIARO, PER AVERE LA CERTIFICAZIONE DI "MALATTIA RARA" LA DIAGNOSI DEVE ESSERTI FATTA DA UNO DEI CENTRI CHE TROVI NEL LINK
SPERO POSSA ESSERTI DI AIUTO
viewtopic.php?f=38&t=1107
CHE IO SAPPIA LA NORMATIVA E' SEMPRE LA STESSA QUINDI QUESTO POST DEL 2009 CREDO SIA ANCORA VALIDISSIMO
LA NORMATIVA PARLA CHIARO, PER AVERE LA CERTIFICAZIONE DI "MALATTIA RARA" LA DIAGNOSI DEVE ESSERTI FATTA DA UNO DEI CENTRI CHE TROVI NEL LINK
SPERO POSSA ESSERTI DI AIUTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Mi presento
Ciao Rosaria, grazie mille. Da quello che ho capito i centri di riferimento non servono solamente per la diagnosi, ma anche per la cura. Alcune medicine molto specifiche, possono essere date solamente dal centro di riferimento.
Il numero verde di cui parlo sempre, è un mero di riferimento ufficiale dell'Istituto Superiore di Sanità, proprio per chiedere informazioni generali sulle patologie rare, e conoscere i centri di riferimento nella zona in cui si vive. E' completamente anonimo. Vi metto il link
http://www.iss.it/cnmr/telv/index.php?lang=1&tipo=2
In italia, come malattia rara, viene riconosciuto solamente l'Angioedema Ereditario (o Edema Angeneurotico Ereditario..eh già nel 1800 pensavano fosse una malattia mentale
). Le persone che rispondono a quel numero verde possono chiedere ad un altro settore lì da loro (non ricordo quale) che hanno il famoso elenco, non ancora reso pubblico, delle nuove 109 malattie rare. Da quello che mi hanno detto c'è anche l'Angioedema acquisito. Il punto è che, secondo me, data l'attuale situazione, l'ultima cosa a cui penseranno adesso sarà l'approvazione di questo elenco. Quindi credo proprio che ci vorrà ancora parecchio tempo.
La cosa che chiedevo era un'altra. Alcune regioni più "ricche" possono investire i soldi in alcuni modi, e così da alcune parti hanno deciso di impinguare l'elenco malattie rare con altre non riconosciute a livello nazionale. Ci si trova così che, ad esempio, l'Angioedema Acquisito in toscana è riconosciuta come malattia rara, perchè è stata la regione Toscana a decidere di riconoscere anche quella, oltre a quelle riconosciute a livello nazionale. La mia domanda era, se io andassi a farmi visitare in una regione dove questa patologia è riconosciuta come rara, mi viene dato il codice d'esenzione? Oppure fa fede solamente la regione di residenza?....
Il punto di partenza è che vado sempre e comunque in un centro di riferimento per quella patologia.
Il numero verde di cui parlo sempre, è un mero di riferimento ufficiale dell'Istituto Superiore di Sanità, proprio per chiedere informazioni generali sulle patologie rare, e conoscere i centri di riferimento nella zona in cui si vive. E' completamente anonimo. Vi metto il link
http://www.iss.it/cnmr/telv/index.php?lang=1&tipo=2
In italia, come malattia rara, viene riconosciuto solamente l'Angioedema Ereditario (o Edema Angeneurotico Ereditario..eh già nel 1800 pensavano fosse una malattia mentale
). Le persone che rispondono a quel numero verde possono chiedere ad un altro settore lì da loro (non ricordo quale) che hanno il famoso elenco, non ancora reso pubblico, delle nuove 109 malattie rare. Da quello che mi hanno detto c'è anche l'Angioedema acquisito. Il punto è che, secondo me, data l'attuale situazione, l'ultima cosa a cui penseranno adesso sarà l'approvazione di questo elenco. Quindi credo proprio che ci vorrà ancora parecchio tempo.La cosa che chiedevo era un'altra. Alcune regioni più "ricche" possono investire i soldi in alcuni modi, e così da alcune parti hanno deciso di impinguare l'elenco malattie rare con altre non riconosciute a livello nazionale. Ci si trova così che, ad esempio, l'Angioedema Acquisito in toscana è riconosciuta come malattia rara, perchè è stata la regione Toscana a decidere di riconoscere anche quella, oltre a quelle riconosciute a livello nazionale. La mia domanda era, se io andassi a farmi visitare in una regione dove questa patologia è riconosciuta come rara, mi viene dato il codice d'esenzione? Oppure fa fede solamente la regione di residenza?....
Il punto di partenza è che vado sempre e comunque in un centro di riferimento per quella patologia.
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
Re: Mi presento
Eccomi tornato amiche mie 
Scusate, ma solamente oggi riesco a trovare il tempo per scrivere per bene tutto
In settimana ho avuto la visita all'Umberto I, nel reparto di malattie rare in Dermatologia e Immunologia.
L'appuntamento era mercoledì. Vado all'università lì davanti, così martedì sono passato per vedere bene dove fosse il reparto e vedere di far timbrare il ticket. Naturalmente, solita fortuna mia, lo sportello aveva chiuso 10 minuti prima
Sono andato a informarmi a reparto, e ho parlato con uno degli specializzandi della prof da cui sarei dovuto andare il giorno dopo. Conclusione, mi ha ricevuto subito. Se da una parte è stata una cosa positiva, perchè s'è rivelata essere una persona molto disponibile e che mi ha subito rassicurato che, essendo loro sia dermatologia che immunologia, hanno una visione più di insieme delle patologie. Non si fermano solo a quella singola, come probabilmente è successo a Tor Vergata. Dicevo, se da una parte è positivo, da un'altra mi ha preso in contropiede, perchè, prima di queste visite, io mi segno tutto quello che ho da dire e da chiedere, per uscire di lì sapendo d'aver chiesto e detto tutto. Il giorno dopo sono cmq andato, confermando l'appuntamento. Evidentemente ha capito male, e non mi ha fatto entrare. Però ho portato le analisi, e le ragazze che mi seguiranno (specializzande che seguono questa prof) sono state più di 2 ore su tutte le analisi. Facevano in continuazione avanti e indietro. Quindi, se da una parte m'è dispiaciuto non rivederla per chiarire tanti dubbi, da un'altra devo dire che si stanno dando molto da fare.
Le conclusioni sono ancora molto poche. Per quanto riguarda l'angioedema ereditario, ancora lo tengono come ipotesi, ma non ne sono molto convinte. Il punto è che le analisi non si incastrano. Ho i valori sballati nel modo sbagliato ad esempio il C1 è basso, ma non abbastanza, dovrebbe essere ancora più basso. Comunque mi hanno dato da rifare tutte le analisi, in più tutto un altro pacco d'analisi nuove mai fatte. Anche allergologiche. Il 25 ho preso un Bentelan perchè ho avuto una crisi forte. Mi hanno spiegato che il Bentelan è il cortisone più forte che c'è, quindi, per fare le analisi, devo aspettare 20 giorni, perchè ne altera i valori fino a 20 giorni. Diceva la ragazza che addirittura la ciclosporina non altera nulla, mentre il Bentelan si...
Le conclusioni sono abb positive, a parte quella cosa mia...è che vorrei uscire di lì sapendo d'essermi tolto tutti i dubbi...cmq spero che dopo che avrò le analisi mi riveda lei la Prof. Per il resto la Prof mi ha rassicurato...per il resto, adesso, posso solamente dire...staremo a vedere...
I giorni scorsi pensavo che mi sa che non vi ho mai parlato di me...e questo non va bene...prometto che lo farò al più presto ^_^
Scusate, ma solamente oggi riesco a trovare il tempo per scrivere per bene tutto
In settimana ho avuto la visita all'Umberto I, nel reparto di malattie rare in Dermatologia e Immunologia.
L'appuntamento era mercoledì. Vado all'università lì davanti, così martedì sono passato per vedere bene dove fosse il reparto e vedere di far timbrare il ticket. Naturalmente, solita fortuna mia, lo sportello aveva chiuso 10 minuti prima
Sono andato a informarmi a reparto, e ho parlato con uno degli specializzandi della prof da cui sarei dovuto andare il giorno dopo. Conclusione, mi ha ricevuto subito. Se da una parte è stata una cosa positiva, perchè s'è rivelata essere una persona molto disponibile e che mi ha subito rassicurato che, essendo loro sia dermatologia che immunologia, hanno una visione più di insieme delle patologie. Non si fermano solo a quella singola, come probabilmente è successo a Tor Vergata. Dicevo, se da una parte è positivo, da un'altra mi ha preso in contropiede, perchè, prima di queste visite, io mi segno tutto quello che ho da dire e da chiedere, per uscire di lì sapendo d'aver chiesto e detto tutto. Il giorno dopo sono cmq andato, confermando l'appuntamento. Evidentemente ha capito male, e non mi ha fatto entrare. Però ho portato le analisi, e le ragazze che mi seguiranno (specializzande che seguono questa prof) sono state più di 2 ore su tutte le analisi. Facevano in continuazione avanti e indietro. Quindi, se da una parte m'è dispiaciuto non rivederla per chiarire tanti dubbi, da un'altra devo dire che si stanno dando molto da fare.
Le conclusioni sono ancora molto poche. Per quanto riguarda l'angioedema ereditario, ancora lo tengono come ipotesi, ma non ne sono molto convinte. Il punto è che le analisi non si incastrano. Ho i valori sballati nel modo sbagliato
ad esempio il C1 è basso, ma non abbastanza, dovrebbe essere ancora più basso. Comunque mi hanno dato da rifare tutte le analisi, in più tutto un altro pacco d'analisi nuove mai fatte. Anche allergologiche. Il 25 ho preso un Bentelan perchè ho avuto una crisi forte. Mi hanno spiegato che il Bentelan è il cortisone più forte che c'è, quindi, per fare le analisi, devo aspettare 20 giorni, perchè ne altera i valori fino a 20 giorni. Diceva la ragazza che addirittura la ciclosporina non altera nulla, mentre il Bentelan si...Le conclusioni sono abb positive, a parte quella cosa mia...è che vorrei uscire di lì sapendo d'essermi tolto tutti i dubbi...cmq spero che dopo che avrò le analisi mi riveda lei la Prof. Per il resto la Prof mi ha rassicurato...per il resto, adesso, posso solamente dire...staremo a vedere...
I giorni scorsi pensavo che mi sa che non vi ho mai parlato di me...e questo non va bene...prometto che lo farò al più presto ^_^
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
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rosaria1956
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Re: Mi presento
CIAO LORENZO
TUTTO SOMMATO A ME SEMBRANO BUONE NOTIZIE
ALMENO QUESTA NUOVA EQUIPE DI MEDICI PARE SI STIA DANDO PARECCHIO DA FARE A STUDIARE IL TUO CASO
E' VERO...DELL'ORMAI FAMOSO QUANTO MISTERIORO ELENCO DELLE NUOVE 109 PATOLOGIE DA RICONOSCERE COME "RARE" ANCORA NON VI E' NOTIZIE, SEMBREREBBE TUTTO BLOCCATO PER ADESSO
SPERIAMO SI MUOVANO FINALMENTE E TRA L'ALTRO, IL RICONOSCIMENTO DI SOLE 109 NUOVE PATOLOGIE NON ESAURISCE AFFATTO L'ELENCO DELLE PATOLOGIE CHE DAVVERO DOVREBBERO ESSERE RICONOSCIUTE COME "RARE" CON I RELATIVI BENEFICI
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Mi presento
Salve amiche mia...volevo fare a tutte tantissimi auguri di Buona Pasqua...che possa portarvi tana pace e serenità...
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Re: Mi presento
IN RITARDISSIMO.................GRAZIEEEEEEEEEEEEEE!!!! SPERO CHE TU ABBIA AVUTO GRAN BELLE SORPRESE NELL'UOVO DI PASQUA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento
Eccomi qui, mi faccio vivo...non sono sparito, ma le novità sono poche...Cmq mi piace questa professoressa, mi sta inquadrando in tutto...si sta facendo un'idea precisa. Ha parlato di Orticaria da immunocomplessi. Una malattia talmente rara, che dice che sono il secondo che vede in tutta la sua vita. In pratica quand'ero piccolo devo avcer assunto qualcosa (ad esempio un medicinale) che mi ha scatenato questa reazione, d è rimasta. Lei dice che il problema non è tanto quello che ho ora (orticaria gonfiore etc...), probabilmente perchè si blocca la reazione con il cortisone, ma perchè questi immunocomplessi possono portare altri problemi da altre parti (lei ha pasrlato di miocardio, reni...). Quindi ora mi sta facendo fare tutta una serie di analisi per inquadrare la situazione. Le analisi, che dovrebbero essere pronte per il 14, sono molte. Azotemia, creatinina, clearance calcolata, ab anti dna nativo, ab anti ribisomi, c3, c4, c1q, immunocomplessi circolanti, c-anca, p-anca, ana, ena screening, fattore reumatoide, ena immunoblot (6 antigeni)...
Tra le analisi che mi erano state prescritte c'era la ricerca di anticorpi anti-smith. Mi hanno detto che non lo facevano, ho chiamato tanti posti, niente...insomma cercando su internet ho scoperto che ha anche come sigla "anticorpi anti-Sm".,..conclusione è nel gruppo "immunoblot", ma non lo sapevano neppure loro che ha una doppia sigla... possibile che me lo devo trovare io da solo, e loro non lo sanno?...e parlo di grossi ospedali a Roma (San Camillo, Spallanzano, Umberto I...). Cmq aspetto trepidante le analisi ^_^
Voi come state?...un salutone ed un bacione a tutte ^_^
Lorenzo
Tra le analisi che mi erano state prescritte c'era la ricerca di anticorpi anti-smith. Mi hanno detto che non lo facevano, ho chiamato tanti posti, niente...insomma cercando su internet ho scoperto che ha anche come sigla "anticorpi anti-Sm".,..conclusione è nel gruppo "immunoblot", ma non lo sapevano neppure loro che ha una doppia sigla...
possibile che me lo devo trovare io da solo, e loro non lo sanno?...e parlo di grossi ospedali a Roma (San Camillo, Spallanzano, Umberto I...). Cmq aspetto trepidante le analisi ^_^ Voi come state?...un salutone ed un bacione a tutte ^_^
Lorenzo
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Re: Mi presento
Ciao Lorenzo!Bene dai che sei seguito cosi' scrupolosamente...facci sapere come va allora!!! Io domani ricovero(la mia storia e su PRESENTAZIONE DI GIULIA)
Un abbraccio!!!!
Io domani ricovero(la mia storia e su PRESENTAZIONE DI GIULIA)Un abbraccio!!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
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rosaria1956
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Re: Mi presento
MI SEMBRA UNA BUONA NOTIZIA LORENZO
QUESTA DOTT.SSA E' SCRUPOLOSISSIMA E CERTO CHE NON SEI UN CASO SEMPLICE TU
HAI TROVATO FINALMENTE IL MEDICO CHE SI VUOLE IMPEGNARE DAVVERO
MI INCROCIO PER TUTTI GLI ACCERTAMENTI CHE DOVRAI FARE E TI AUGURO CHE POSSANO CONTRIBUIRE A FAR CAPIRE FINALMENTE IL TUO ESATTO QUADRO CLINICO
ASPETTO INCROCIATISSIMA
QUESTA DOTT.SSA E' SCRUPOLOSISSIMA E CERTO CHE NON SEI UN CASO SEMPLICE TU
HAI TROVATO FINALMENTE IL MEDICO CHE SI VUOLE IMPEGNARE DAVVERO
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Re: Mi presento
Grazie mille...è vero, è molto scrupolosa...non sono sparito, è che sono in attesa dei risultati...sono riuscito ad averne solo poche di analisi...reumatest (negtivo) ed altri...soloti valori sballati...c1 inibitore e c3 bassi...tutto il pacchetto ana ena etc...analisi reumatologiche sono in attesa...oggi sono stato malissimo...domani vado al San Camillo e mi faccio sentire...ogni volta rimandano...il prelievo l'ho fatto il 24 di Aprile...più di un mese..è una vergogna...ho tutte le altre analisi da fare, mi blocca tutto a catena,...oltre al tenermi in sospeso sul come sono andate queste..e finchè non finisco tutte le analisi non mi cambia la cura....uff...ma è possibile una cosa del genere?...più di un mese per avere dei risultati...oltretutto non di analisi di routine...ma analisi particolari...gliel'ho detto l'altra settimana,...naturalmente mi hanno detto che ho ragione...Ah di molte manca solamente la firma, ma pare che non possono metterla finchè non sono pronte anche quelle che mancano...perchè fanno parte dello stesso pacchetto..."mica che non viene messa la firma perchè non va di metterla"...così mi hanno detto...allora ho risposto che sapendo come vanno le cose in Italia non era da escludere...non ha potuto che darmi ragione...tutto questo avveniva mercoledì...mi hanno detto che venerdì erano pronte...faccio la delega perchè venerdì non potevo...ecco...ancora nulla...domani vado e mi faccio sentire...non posso prendere cortisone o altro perchè dovrò fare altre analisi e le sballerebbe...uff...sono veramente seccato...
Scusate lo sfogo...però non è che le faccio perchè non ho altro da fare nella vita..e loro se la prendono comoda...mancano i reagenti?...ok...ma intanto i soldi ve li siete presi più di un mese fa...perchè non tutte avevano l'esenzione col codice...una mia amica che vive al nord (vicino Venezia) mi diceva che lei le analisi le paga al ritiro...qua sono più furbi...prima si prendono i soldi, e poi ti dicono che mancano i reagenti...e aspetti più di un mese... 
Scusate lo sfogo...però non è che le faccio perchè non ho altro da fare nella vita..e loro se la prendono comoda...mancano i reagenti?...ok...ma intanto i soldi ve li siete presi più di un mese fa...perchè non tutte avevano l'esenzione col codice...una mia amica che vive al nord (vicino Venezia) mi diceva che lei le analisi le paga al ritiro...qua sono più furbi...prima si prendono i soldi, e poi ti dicono che mancano i reagenti...e aspetti più di un mese...
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
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Re: Mi presento
Finalmente è Giugno...sole, mare e belle giornate...ehm...dove sta tutto ciò?...domani polenta...mancano solo da fare albero e presepe... 
Cmq martedì visita con nuove analisi ^_^
Uff...voglio l'estateeeeeeeee
Cmq martedì visita con nuove analisi ^_^
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-
rosaria1956
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Re: Mi presento
anche iooooooooooooooo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: Mi presento
Zitte va, che forse sta arrivando l'estate
Sono per me giornate molto dure e pesanti...lunedì è venuto a mancare un caro amico dopo avere a lungo lottato contro la leucemia...troppo giovane per lasciare questo mondo...
...
Alla fine sono riuscito ad avere le analisi e martedì sono andato alla visita...ho fatto le analisi per le allergie da cibo e glutine...tutto negativo...ora mi ha aumentato la ciclosporina da 50mg a 200mg al giorno...in più mi ha dato il cortisone per 9 giorni, il medrol. Non ho capito una cosa su questo medicinale....su google trovo che ci sono pasticche da 4mg, da 8mg, e da 16mg...a me hanno prescritto quelle da 16 e poi le devo tagliare....il problema è che sono piccole ed è un casino tagliarle...allora ho pensato, mi faccio prescrivere quelle da 4 e da 8...quella da 8 in Italia non esiste...quella da 4 non è mutuabile (perchè?....)...
Per 3 giorni devo prendere 1/2 la mattina e 1/4 il pom
3 giorni, 1/4 la mattina e 1/4 il pom
e 3 giorni solo 1/4...
Fino a tagliarla a metà ok...ma 1/4 è parecchio complicato....voi lavete mai preso?...come fate?....
Cmq a metà mese altro prelievo e ho già appuntamento per il 2 luglio...in pratica vuole vedere come variano i valori...
Ora vado, domani magari vi racconto...sono cotto...sono state giornate parecchio pesanti...
Sono per me giornate molto dure e pesanti...lunedì è venuto a mancare un caro amico dopo avere a lungo lottato contro la leucemia...troppo giovane per lasciare questo mondo...
...Alla fine sono riuscito ad avere le analisi e martedì sono andato alla visita...ho fatto le analisi per le allergie da cibo e glutine...tutto negativo...ora mi ha aumentato la ciclosporina da 50mg a 200mg al giorno...in più mi ha dato il cortisone per 9 giorni, il medrol. Non ho capito una cosa su questo medicinale....su google trovo che ci sono pasticche da 4mg, da 8mg, e da 16mg...a me hanno prescritto quelle da 16 e poi le devo tagliare....il problema è che sono piccole ed è un casino tagliarle...allora ho pensato, mi faccio prescrivere quelle da 4 e da 8...quella da 8 in Italia non esiste...quella da 4 non è mutuabile (perchè?....)...
Per 3 giorni devo prendere 1/2 la mattina e 1/4 il pom
3 giorni, 1/4 la mattina e 1/4 il pom
e 3 giorni solo 1/4...
Fino a tagliarla a metà ok...ma 1/4 è parecchio complicato....voi lavete mai preso?...come fate?....
Cmq a metà mese altro prelievo e ho già appuntamento per il 2 luglio...in pratica vuole vedere come variano i valori...
Ora vado, domani magari vi racconto...sono cotto...sono state giornate parecchio pesanti...
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
Cura:
Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan
Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)
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Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
Re: Mi presento
Appoggia la compressina su tovagliolo di stoffa, usa un coltellino con la punta e.. zac, un colpo netto!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento
Grazie, domani mattina proverò...intanto ho scoperto che si tagliano abb bene con le forbicine per le unghie
Ah altre analisi di malattie autoimmuni reumatologiche colleghate hanno dato esito negativo..tutto a posto sotto il resto...
Ah altre analisi di malattie autoimmuni reumatologiche colleghate hanno dato esito negativo..tutto a posto sotto il resto...
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Re: Mi presento
Ottima notizia!!!
Una domanda: perché il lansoprazolo lo assumi la sera? Io al mattino 15-20 minuti prima della colazione.
Una domanda: perché il lansoprazolo lo assumi la sera? Io al mattino 15-20 minuti prima della colazione.
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento
Non c'è un vero e proprio motivo "logico"...c'è scritto che può essere assunto o la sera o la mattina (oltre tutto solitamente vado a dormire abb tardi...),...la mattina, prima di fare colazione, non riesco a prendere niente...specialmente capsule..io ho sempre l'acqua vicino al letto, quindi la sera, mettendomi a letto, lo prendo...diciamo è un fatto di comodità
Martedì, non sapendo che già assumevo questo, mi aveva dato un altro medicinale come copertura, da assumere la sera...poi ho detto del lansoprazolo e ha detto che va bene lo stesso....
Martedì, non sapendo che già assumevo questo, mi aveva dato un altro medicinale come copertura, da assumere la sera...poi ho detto del lansoprazolo e ha detto che va bene lo stesso....
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