MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

IO VEDO UNA GRANDE LUCE IN FONDO AL TUNNEL. IL METHO NON E' ROCK, VA UN POCHINO LENTO PERO' E' UN OTTIMO FARMACO DI FONDO. IO PURTROPPO NON LO TOLLERAVO E SONO PASSATA ALLA CICLOSPORINA. SU', SU' SU'... SEMPRE PIU' IN ALTOOOOOOOOOOOOO!!!!
PROSSIMAMENTE VADO A MATELICA DALLA BEATA MATTIA E PREGHERO' PER LA TUA CUCCIOLA, MIO FIGLIO, TUTTI I BIMBI E PER TUTTA LA REUMFAMIGLIA : Love :
NOI ACCIACCATI VOGLIAMO VIVERE E ALLA GRANDE. DOPO TUTTO CE LO MERITIAMO : Thumbup :
UN BACIO A TE E A GLORIA : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Silvana cara,solo adesso ho letto un pò sul forum,non prendevo il PC da alcuni giorni,sono accadute alcune cose,che potrai leggere sulla mia presentazione.
Mi sembra giusto non iniziare il bio,se non esiste l'effettivo bisogno.Anche io ho ragionato sempre così .
Adesso sono certa ti sentirai più tranquilla e fiduciosa.Gli eventi e il tempo ti diranno cosa fare.
Per il momento ,prenditi un periodo di pausa e ti servirà tanto ,per rielaborare i fatti e stare più serena.
Lo stress ,distrugge la vita..ma a volte è proprio questo che ci spinge ad andare avanti e cercare le soluzioni,e tu sei una donna che non si ferma.
Brava,Silvana...Gloria con te vicina,si sentirà sempre protetta,e tu sai sempre quello che le devi dire.Una madre lo sa!!!!!
Si va avanti insieme,passo dopo passo,con la bella armonia e attenzione che tu le hai creato attorno.I figli vogliono questo dalle mamme,anche se non lo
chiedono.Io ho voluto parlarti così,perchè entrare nel tuo animo è la cosa che mi fa più felice,cercare di intravedere i sentimenti che hai ..per Gloria..è
una sensazione molto gratificante.ti abbraccio : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Cara mami... sono molto felice che per il momento sia scongiurato il bio... sono contenta anche che la dottoressa via bbia visto con attenzione... è uno dei motivi che mi ha spinto a cambiare reum.... il dott. di prima era bravissimo... ma aspettavi delle ore... era impegnatissimo... gente che andava e veniva... anche se poi a modo suo mi ha sempre dimostrato la sua disponibilità (mia madre lo chiamava a casa!! aRGHHH!!!)
Cavolo quando leggo di te... che ti fai in mille per Gloria e che ti diaspiacci sempre tanto e ti preoccupi.... penso sempre alla mia mami... che è sempre super energica e vivace eppure insiste per venire con me dal reum (e io ho 31 anni 8) ) ... e penso a quanta preoccupazione c'è in lei che non dimostra .... e uff... mi fa "stare male"... perchè cavolo ha già avuto un casino di problemi nella sua vita che pure la mia malattia non ci voleva... ma poi in fondo io cerco di dimostrarle tutto il mio amore e spero che questo le serva per sentrisi meglio... è così vero?? L'amore dimostrato dalle figlie, compensa?!?!
Scusate la digressione un po' OT... non so che mi prende oggi sono particolarmente sentimentale :O :O :O saraà il poco sonno...

Comunque evviva per Gloria e speriamo che il miglioramento continui!!!!!!! yeahhh!!!
: Love : : Love : : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Io non porto nessuno, qualcuno non vuole, mio marito, qualcuno se sa tutto quel che ho gli prende un colpo, mio fratello; mia madre è allergica ai dottori e tutto ciò che le dice entra di qua ed esce di là; non posso portarla ad ogni visita, creperebbe nel saper che esistono tutte queste cose e che le ho io. A lei basta la sua ipertensione e il suo coccolone del 2009 (ictus transitorio), si sta benino è andata grassa.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Tiffany ha scritto:IO VEDO UNA GRANDE LUCE IN FONDO AL TUNNEL. IL METHO NON E' ROCK, VA UN POCHINO LENTO PERO' E' UN OTTIMO FARMACO DI FONDO. IO PURTROPPO NON LO TOLLERAVO E SONO PASSATA ALLA CICLOSPORINA. SU', SU' SU'... SEMPRE PIU' IN ALTOOOOOOOOOOOOO!!!!
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CHE BELLE PAROLE HAI DETTO TIFFNAY, DELLE SACRE VERITA'! NN DIMENTICARTI DI NOI....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Prima di tutto...scusate se non vi ho più risposto, ho letto più volte i vs. post...mi hanno fatto sorridere e anche commuovere! siete fantastiche!! davvero!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
leggere le vs. parole affettuose, i vs. incoraggiamenti e considerazioni...per me è come un balsamo!
Tiffany ha scritto:IO VEDO UNA GRANDE LUCE IN FONDO AL TUNNEL. IL METHO NON E' ROCK, VA UN POCHINO LENTO PERO' E' UN OTTIMO FARMACO DI FONDO. IO PURTROPPO NON LO TOLLERAVO E SONO PASSATA ALLA CICLOSPORINA. SU', SU' SU'... SEMPRE PIU' IN ALTOOOOOOOOOOOOO!!!!
PROSSIMAMENTE VADO A MATELICA DALLA BEATA MATTIA E PREGHERO' PER LA TUA CUCCIOLA, MIO FIGLIO, TUTTI I BIMBI E PER TUTTA LA REUMFAMIGLIA : Love :
NOI ACCIACCATI VOGLIAMO VIVERE E ALLA GRANDE. DOPO TUTTO CE LO MERITIAMO : Thumbup :
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Tiffany...sei sempre tanto attenta e affettuosa con me! questa volta mi hai fatto ridere!! : Chessygrin : ...e grazie per le tue preghiere! e speriamo che una volta tanto siano ascoltate!!! : Thumbup :
duilia49 ha scritto:Silvana cara,solo adesso ho letto un pò sul forum,non prendevo il PC da alcuni giorni,sono accadute alcune cose,che potrai leggere sulla mia presentazione.
Mi sembra giusto non iniziare il bio,se non esiste l'effettivo bisogno.Anche io ho ragionato sempre così .
Adesso sono certa ti sentirai più tranquilla e fiduciosa.Gli eventi e il tempo ti diranno cosa fare.
Per il momento ,prenditi un periodo di pausa e ti servirà tanto ,per rielaborare i fatti e stare più serena.
Lo stress ,distrugge la vita..ma a volte è proprio questo che ci spinge ad andare avanti e cercare le soluzioni,e tu sei una donna che non si ferma.




Brava,Silvana...Gloria con te vicina,si sentirà sempre protetta,e tu sai sempre quello che le devi dire.Una madre lo sa!!!!!
Si va avanti insieme,passo dopo passo,con la bella armonia e attenzione che tu le hai creato attorno.I figli vogliono questo dalle mamme,anche se non lo
chiedono.Io ho voluto parlarti così,perchè entrare nel tuo animo è la cosa che mi fa più felice,cercare di intravedere i sentimenti che hai ..per Gloria..è
una sensazione molto gratificante.ti abbraccio : Love : : Love :
cara Duilia..che dire...tu riesci sempre a toccare i tasti più sensibili e profondi in me!! mi sento lusingata per le tue considerazioni...mi dai la carica!!!
sentirti di persona....mi fa piacere...e mi piacerebbe davvero conoscerti!
gnoma82 ha scritto:Cara mami... sono molto felice che per il momento sia scongiurato il bio... sono contenta anche che la dottoressa via bbia visto con attenzione... è uno dei motivi che mi ha spinto a cambiare reum.... il dott. di prima era bravissimo... ma aspettavi delle ore... era impegnatissimo... gente che andava e veniva... anche se poi a modo suo mi ha sempre dimostrato la sua disponibilità (mia madre lo chiamava a casa!! aRGHHH!!!)
Cavolo quando leggo di te... che ti fai in mille per Gloria e che ti diaspiacci sempre tanto e ti preoccupi.... penso sempre alla mia mami... che è sempre super energica e vivace eppure insiste per venire con me dal reum (e io ho 31 anni 8) ) ... e penso a quanta preoccupazione c'è in lei che non dimostra .... e uff... mi fa "stare male"... perchè cavolo ha già avuto un casino di problemi nella sua vita che pure la mia malattia non ci voleva... ma poi in fondo io cerco di dimostrarle tutto il mio amore e spero che questo le serva per sentrisi meglio... è così vero?? L'amore dimostrato dalle figlie, compensa?!?!
Scusate la digressione un po' OT... non so che mi prende oggi sono particolarmente sentimentale :O :O :O saraà il poco sonno...

Comunque evviva per Gloria e speriamo che il miglioramento continui!!!!!!! yeahhh!!!
: Love : : Love : : Love :
Ilaria....teneraaa!! : Love : ma certo che l'amore delle figlie compensa!! noi madri viviamo per quello!! : Love : : Love : cioè...faremmo le stesse cose ugualmente, e vi ameremmo lo stesso, ...ma...sentirci amate dalle ns. amatissime figlie...ci dà una marcia in più....un senso in più a quello che cerchiamo di fare!! la sofferenza è inevitabile però per noi madri, che tu abbia 31 anni, 17 o 50!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

cassandra1971 ha scritto:Io non porto nessuno, qualcuno non vuole, mio marito, qualcuno se sa tutto quel che ho gli prende un colpo, mio fratello; mia madre è allergica ai dottori e tutto ciò che le dice entra di qua ed esce di là; non posso portarla ad ogni visita, creperebbe nel saper che esistono tutte queste cose e che le ho io. A lei basta la sua ipertensione e il suo coccolone del 2009 (ictus transitorio), si sta benino è andata grassa.
Cassy....sai...penso che ogni tanto anche tu dovresti poter condividere con una persona cara il fardello che porti....non è giusto che tu affronti tutto da sola....anche se sei una persona forte...e vabbè che ti sfoghi qui con noi, ma una persona vicina è meglio! che sia in carne ed ossa! tuo marito almeno di supporta in questo difficile cammino? spero di sì...che non sia solo Ale e la gatta a starti vicino!! : Rolleyes :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Mio marito non supporta nulla, per lui mettersi la testa sotto terra è eliminare il problema. Eppure sua sorella è deceduta di Leucemia anni fa......non gli è bastato.
Ovviamente in quella occasione tutta la famiglia ha lasciato fare ai medici, che ovviamente qui nella mia città, come repartino di un grosso Ospedale Regionale, fanno 100% decessi su 100% malati, e hanno diverse cause in corso.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Cassandra..... anche mio marito preferisce ignorare i problemi...forse pensano che si risolvano da sè!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :

hO DIMENTICATO DI DIRVI CHE SABATO MATTINA HO PROVATO AD ANDARE IN UN CENTRO REUMATOLOGICO QUI VICINO, è un centro per "adulti", ma mia figlia sta crescendo ed ho pensato che magari, a volte, ne avessimo bisogno urgentemente, o per un consulto, ma soprattutto capitasse di non poter andare a Milano per qualche motivo, insomma...ho voluto provare a sentire un'altra campana...anche per il bio, ecc...
dott.ssa (che ha già avuto in cura giovani) gentile e disponibile, per carità....ma ho potuto vedere la differenza con la ns. reum...non so come dire...la ns. reum ha una marcia in più!...valuta caso per caso, pensa e ripensa, a volte lo so, ho detto che è nervosa e c'è confusione nelle visite, ma certo è che valuta anche la persona, legge analisi e valutazioni indietro, tiene conto di tutto...non ha paura a proporre e tornare indietro se la situazione lo permette, sempre però dicendo "proviamo".... visita in modo completo, fa domande su tutto...valuta e rivaluta e poi decide! capisco il perchè ora sia diventata quello che è!
la nuova reum è stata un po' superficiale, sia nella visita, sia nelle domande, si scordava da un momento all'altro quanti anni avesse Gloria, le dava del "Lei", e poi voleva farmi credere che i farmaci bio siano acqua di fonte purissima!! pfui!! : WallBash : : Andry : : Fuck You :
certo, si è detta d'accordo con la terapia della ns. dott.ssa, (e come poteva dire diversamente, visto che è una delle eccellenze in Italia?), ma mi ha chiesto il perchè di certe scelte, e che è più facile gestire il bio che il mtx...ma se tanto il mtx lo avrebbe preso lo stesso!!
e poi mi ha detto che la VES varia molto lentamente, mentre la PCR è un valore repentino, cambia velocemente......io sapevo del contrario! comunque....
...quindi ci toccherà continuare ad andare a Milano, con qualche sacrificio in più, ma ora sono più che convinta che Gloria sia in buone mani!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

FORZA SILVANA, CE LA CAVEREMO PRIMA O POI....UN'ABBRACCIO
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

MICHELA ha scritto:FORZA SILVANA, CE LA CAVEREMO PRIMA O POI....UN'ABBRACCIO
SPERIAMO MICHELA!
IN QUALCHE MODO......PERCHè NON CI MERITIAMO TUTTI QUESTI CASINI E PREOCCUPAZIONI, NO, PROPRIO NO.....
CHE SARà....LA PROVA PER ANDARE IN PARADISO? Sì, EH??
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

scusate...ma vi sembra "normale" che Glo abbia un piede gonfio ormai da settimane ?? e' tutto il piede ad essere gonfio, sembra di una misura in più...come ispessito...lei ha sempre avuto i piedi magrissimi....ora se lo tocco sembra quasi un tronchetto! per fortuna PER ORA non le fa male, ma a me sembra che il dito centrale sia un po' gonfio anche lui....e ho paura che ci avviciniamoad altra infiltrazione.
nelle visite l'ho fatto notare, ma sembra non ci abbiano dato importanza....forse perchè non fa male, ma.....è una cosa che capita spesso a chi ha l'ar?
a me sembra strano....molto strano....ci metto un po' di ghiaccio ogni tanto, anche se non è caldo, e mi sembra che un po' aiuti....che altro posso fare?
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

LA STESSA COSA E' PER PIER. LA GAMBA DESTRA CONTINUA AD ESSERE PIU' SPESSA DELL'ALTRA (ANCHE LUI HA GAMBE MAGRE) SEMPRE DURETTO IL POLPACCIO, ANCHE SE NON PIU' ARROSSATO COME PRIMA. PROBABILMENTE DOBBIAMO ASPETTARE CHE LA SALAZIOPIRINA FACCIA EFFETTO.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

A ME E' CAPITATO...HO AVUTO PIEDI ENORMI PER DIVERSI MESI ANNI FA, ADDIRITTURA DOVETTI COMPRARMI DELLE POLACCHINE DA UOMO DI 2 NUMERI PIU' GRANDI PERCHE' NON MI ENTRAVA NULLA, PERO' I PIEDI MI FACEVANO MALE : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Come va il piede di Gloria?
Ne ho parlato al medico di base e dice che sarebbe meglio fare una eco al posto della radiografia. Il 19 Pier ripete gli esami e magari prenota la eco.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Tiffany...il piede di Gloria va' uguale! cioè...se mette un po' di ghiaccio e lo tiene alzato poi va un po' meglio....ma se cammina un po'...o sta seduta al pc...si gonfia!
non capisco cosa sia e il perchè! non sono gonfie le articolazioni specifiche, ma tutto il piede....ma l'ar non faceva gonfiare le articolazioni? :O
perchè tutto il piede?
e stiamo andando nel pieno caldo...non posso immaginare cosa succederà!!
sì, le eco sono meglio delle radiografie, in questi casi!
Gloria le ha già prenotate per il 7 agosto al Pini, da quel reum superspecializzato in diagnosi per le ns. malattie con eco e macchinari vari.
penso che farà ginocchia, anche, piedi.
gli esami deve arli anche lei, ma tra un mesetto almeno...io glieli farei rifare subito!!
Dai che Pier si riprenderà e si lascerà questo bruttissimo episodio alle spalle!
invece...mi dicevi che anche l'altro figlio ha qualche problema di salute! posso chiederti perchè??

Tiffany...grazie! un abbraccio affettuoso

silvana
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Non so dirti sia anche ilo cando, na a me pare un insieme di cose, patologia, ritenzione idrica, il metho, approfondisci.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

NON SI SGONFIA PROPRIO MAI? SE PIGI CON UN DITO LA PARTE GONFIA RIMANE IL BUCHINO? STAVO PENSANDO ALLA RITENZIONE IDRICA, MA A UN SOLO PIEDE???
HAI RAGIONE MIA CARA, UN VERO ROMPICAPO : WallBash :
STAMANE PIER SI E' SVEGLIATO CON DOLORE AL POLSO SINISTRO. STO PREGANDO CHE STIA MEGLIO PERCHE' HA TANTI DI QUEGLI IMPEGNI DI LAVORO!!!
SABATO CERIMONIA NOZZE, DOMENICA COMUNIONE AL MATTINO E BATTESIMO POMERIGGIO. TRA L'ALTRO IO DOMANI MATTINA PARTO PRESTISSIMO. TAPPA AD ASSISI E POI MATELICA. MIO MARITO RIPOSERA' A CASA CON STELLA.
UN BACIO A TE E GLORIA : Love :
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7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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duilia49
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Al centro del mio giardino c'è un grande tiglio,il suo profumo al tramonto è rilassante,ho messo una panca e sto in silenzio ad ascoltare ....quello che mi dice
il mio animo!
Vorrei aprire gli occhi e non vedere ombre,camminare nel prato a piedi nudi,senza dolori,perchè devo desiderare delle cose così semplici???
Non so perchè ....ma non trovo quelle risposte che ho sempre trovato.
Non mi lascerò andare....questo lo so....ma è talmente difficile ricominciare ,ogni volta sempre più difficile.
Cerco di vedere la bellezza che mi circonda....ma vedo un'asettica sala di ospedale che mi aspetta.
Oggi sono così,mi capirai mia cara amica?
Ti abbraccio
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

duilia49 ha scritto:Al centro del mio giardino c'è un grande tiglio,il suo profumo al tramonto è rilassante,ho messo una panca e sto in silenzio ad ascoltare ....quello che mi dice
il mio animo!
Vorrei aprire gli occhi e non vedere ombre,camminare nel prato a piedi nudi,senza dolori,perchè devo desiderare delle cose così semplici???
Non so perchè ....ma non trovo quelle risposte che ho sempre trovato.
Non mi lascerò andare....questo lo so....ma è talmente difficile ricominciare ,ogni volta sempre più difficile.
Cerco di vedere la bellezza che mi circonda....ma vedo un'asettica sala di ospedale che mi aspetta.
Oggi sono così,mi capirai mia cara amica?
Ti abbraccio
cara...e certo che ti capisco!! : Love : : Love : : Love :
sembri una poetessa! sai che con il tuo primo "verso"...hai evocato in me ricordi...dolorosi e bellissimi insieme....ero piccola, una bimba, a casa della nonna materna....un paese con verde , e alberi di tiglio, e muretti dove sedersi, ad ascoltare ed annusare i suoni e odori della natura...mi sentivo forte allora....col mondo in mano...mi piaceva molto stare là...sapevo di essere amata specie dalla nonna che mi ha visto nascere letteralmente, e che ora non c'è più....
le risposte non ci sono Duilia, non ora, non ancora.....e so che ricominciare è sempre più pesante....toglie le forze e la voglia ...ma come tu dici "bisogna farlo"!!
non pensare alla stanzetta dell'ospedale.....pensa al dopo, che magari tutto andrà per il meglio....lo so, lo so,...credimi!
ma di più non so dirti, neppure io ho le risposte che cerchi...che cerchiamo! ...l'unica cosa è....cercarle insieme!! ti va??
ti voglio bene carissima amica virtuale ma non troppo...sei in carne ed ossa! ed io pure! anche se più carne che ossa!! : Lol : : Chessygrin :


silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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