34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[lgelena]

Ciao amica 68!
Che rarità trovare un medico così...siamo stupite ma in realtà dovrebbe essere sempre tutti così
Sono contenta che ti abbia dato le giuste indicazioni e soprattutto che tutto humira e uveite procedano sulla strada giusta!!!
Baci baci
Elena

[mammona]

sono felicissima per te! magari hai trovato proprio la persona giusta e i farmaci anche!!
se poi è anche simpatica e spiega le cose.....ottimo!

sai, me ne aveva già parlato molto bene anche a me Barbara, ma questa tua testimoninza così "appassionata"...mi ha fatto venir voglia ancor di più di portarci mia figlia!! alla prossima irite (perchè so che ci sarà!)....la contatto!!
naturalmente siamo in attesa di sapere come andrà...! sono sicura benissimo!

silvana

[amica68]

Certo silvana, credo che dovresti proprio, anche perché per voi non credo sia lontana e un consulto in più non fa male.......mi ha fatto una visita di 1 ora con controlli e tutto....io un giretto a Gloria lo farei fare anche solo per avere un parere visto che qualche problemino l'ha già avuto....

[gnoma82]

Cara Amica,
mi fa piacere che tu abbia trovato una dott. che ne sa... non è per niente facile, anche se non è dietro l'angolo, puoi prendere la scusa per fare un weekend luungo
Ma com'è possibile che i colliri non siano mutuabili?!!?? Nemmeno con l'esenzione? Non è che magari c'è un esenzione specifica per le uveiti ricorrenti???
Certo, che in più che paghiamo le tasse e non siamo in salute ci tocca sborsare sempre un sacco di quattrini!
Buona giornta!
A presto
Ilaria

[amica68]

guarda chiederò di nuovo a medici etc, ma credo che l'uveite non sia riconosciuta come patologia da esenzione a sé e quello che comprende le nostre esenzioni (ormai per lo più inutili) sono solo le visite oculistiche con l'esame complessivo dell'occhio (?) ma nemmeno l'altro esame che mi ha prescritto oculista (OCT) è nell'esenzione e nemmeno colliri di alcun genere...considera che ogni flaconcino costa circa 10€ e mi dura meno di una settimana....se poi prendo i monodose sono ancora più cari.....stai zitta....ho un nervoso.....

[amica68]

No cioè....ditemi se non è un caso più unico che raro....
ho scritto mail alla dottoressa di Rapallo per 2 chiarimenti (per altro evidentemente non urgenti, ma ho preferito chiedere ora intanto che mi ha appena visto e si ricorda di me) alle ore 8.23..........alle 8.31 mi aveva già risposto!!!!
e in maniera chiara, semplice e pure gentile e aggiungendo pure un altro consiglio................sarà stato un caso......ma io ad un medico così dedicherei una piazza della città!!!!!
anzi di medici così ne vogliamo a pacchi, a pacchi!!!!

[mammona]

Incredibile davvero!!

[amica68]

Oggi ero in tournee in ospedali....
controllo da reumatologa: mi ha trovato decisamente meglio, come anch'io sentivo infatti avevo già ridotto voltaren a 25mg, certo l'ideale sarebbe toglierlo ma per ora accontentiamoci.
Quindi si prosegue con Humira, anche il metho a 10mg me lo vuole lasciare almeno fin dopo estate anche se io sono molto scettica sulla sua efficacia e molto più preoccupata degli effetti collaterali visti i miei precedenti, il cortisone per uveite ora è a 10 mg e andrà a scalare ma secondo procedura oculistica e sarà molto lunga la discesa, idem colliri.
La moc è discreta, ai limiti della norma, in compenso gli esami del sangue evidenziano:
- valori del fegato (ALT) leggermente mossi, ma lei dice che è pochissimo e non preoccupante, e cmq fra 2 mesi rifaccio esami,
- la caduta a picco degli estrogeni, ad indicare che ormai la menopausa è certa e quindi toccherà a brevissimo iniziare anche terapia sostitutiva,
- il dosaggio di vitamina D è sotto la norma, quindi mi ha aggiunto il DIBASE 25.000 1 al mese......
morale della favola....sì sto un pò meglio con i dolori rispetto a febbraio ma sono imbottita di farmaci come mai prima......cosa che sinceramente mi preoccupa un pò, gliene ho parlato mai lei dice che non è troppa roba, in questo momento mi serve per stabilizzare la situazione poi con l'autunno vediamo e se nel frattempo riesco a togliere Voltaren sarà già un bel passo perché dice che non lega molto con metho......?????? questa non la sapevo, le ho fatto notare che 20 anni fa mi hanno curato per 10 anni proprio solo con metho+voltaren...... e lei mi ha detto che se proprio non c'è altra scelta.....e cmq ora sono cambiati i protocolli terapeutici......
Poi visita di controllo oculistica, tutto in quiete, quindi si ridiscende di cortisone......fffffffffffffff
Speriamo che humira o metho o cos'altro aumentino l'effetto velocemente perché voglio togliere un pò di sta robaccia.....

[lgelena]

Dai vediamola così....se tutta questa robaccia sta facendo il suo effetto allora vuol dire che ne è valsa la pena, insomma non è mai il massimo imbottirsi e l'ALT alto è proprio perchè il fegato è sotto sforzo, però se la tua reum dice che non è molto ( ) fidati di lei. Io per lo meno faccio così, anche a me sembra di prendere troppe cose (salazopirina, plaquenill, deltacortene, FANS) però se mi faranno stare meglio ( quando ?) ne sarà valsa la pena
Ciao
Elena

[rosaria1956]

SI I FARMACI SONO PARECCHI è VERO, MA MI SEMBRANO COMUNQUE BELLE NOTIZIE: LA TERAPIA STA FUNZIONANDOOOO!!!!!!!!!!!
SPERO TU POSSA TOGLIERE PRESTO IL VOLTAREN E MAGARI....DOPO UN PO'...ANCHE IL METHO
PER LE PROVE DI FUNZIONALITA' EPATICA STAI TRANQUILLA, NON PER NULLA SIAMO COSI' TANTO MONITORATI, E' UN EVENTO CHE PUO' CAPITARE L'ATERAZIONE DI QUALCHE PARAMETRO, L'IMPORTANTE SI MANTENGA LIEVE

[BabiGe]

Ciao cara Amica68,
sono contenta che la terapia sta' funzionando, dai pian
pianino toglierai dei farmaci, intanto li hai ridotti e' gia'
una bella cosa
Ciao un caro abbraccio

[Paperarosa]

Ciao Amica.
Mi sembra che tutto sommato le notizie sono buone, anche se per noi la perfezione non esiste

[amica68]

aggiornamento....
NELLE ASL ITALIANE TI PRENDONO PER SFINIMENTO................ ...........FFFFFFFFFFFFFFFFFFFF
FATTA DOPO 3 MESI DI ATTESA VISITA CON FISIATRA.....(PER ALTRO PAGANDO TIKET PERCHE' LA VISITA NON E' ESENTE)......NON MOLTO CONFORTANTE IL MODO IN CUI OSSERVAVA LE MIE LASTRE PIEDE E MANO DX.....SGRANAVA GLI OCCHI...POI MI GUARDAVA E GLI LEGGEVO IN FACCIA "SI MA IO CHE POSSO FARE X LEI...." GLI HO SPIEGATO (IO) CHE L'INTENZIONE DEL MEDICO CHE HA FATTO TALE RICHIESTA E' CHE CON UN PO' DI FISIOTERAPIA POTREBBERO AIUTARMI AD AUMENTARE LEGGERMENTE LA MOBILITA' SEMPRE PIU' RIDOTTA SPECIE DOPO ULTIMA RICADUTA, E IL TONO MUSCOLARE DEGLI ARTI IN QUESTIONE....CERTO MI DICE, SI PUO' FARE....NON POSSO DIRE NON SIA STATO GENTILE, CREDO MOSSO ANCHE UN PO' DA COMPASSIONE, MI HA ANCHE INCORAGGIATO E CONSIGLIATO DI FARE RICHIESTA PER INVALIDITA' PERCHE' DICE CHE CON DELLE LASTRE DEL GENERE NON POSSONO ASSOLUTAMENTE NEGARMELA DEL TUTTO, LO FARO' SICURO A SETTEMBRE, ANCHE PERCHE'SE PRESENTO DOMENDA ORA SICURO CHE MI CHIAMANO AD AGOSTO QUANDO SON VIA.....
DOMANDA....MA SE RIESCO AD AVERE UN PUNTEGGIO ANCHE MINIMO SU INVALIDITA' NE AVRO' ALMENO UN BENEFICIO A LIVELLO DI COSTI DI TICKET E MEDICINALI VARI????.....PERCHE' DA INIZIO ANNO MI STO DISSANGUANDO IN ESAMI, RM, VISITE ETC E IO CON BEN 2 ESENZIONI DI FATTO LE UNICHE COSE CHE NON PAGO SONO ALCUNI ESAMI SANGUE, RX, E LE VISITE OCULISTICHE....TUTTO IL RESTO (E CE N'E' ANCORA MOLTO) MI STA AMMAZZANDO......
MA TORNIAMO A NOI....VADO QUINDI AL CENTRO DI RIABILITAZIONE DEL MIO OSPEDALE ......E MI SENTO DIRE CHE CI SONO TEMPI DI ATTESA DI ALMENO 3 MESI....... ..........PERO' MOLTO GENTILMENTE MI FORNISCONO NUMERI E NOMI DI ALTRE STRUTTURE CONVENZIONATE, DOVE PERO' MI DICONO I TEMPI SONO SEMPRE PIU' O MENO GLI STESSI.......
HO GIA' CAPITO....ORA FARO' PER SCRUPOLO IL MIO GIRO DI TELEFONATE NEI SUDDETTI, E POI LA FISIO ME LA FARO' PRIVATAMENTE......NON HA VERAMENTE SENSO.....
ALTRO AGGIORNAMENTO, DA SETTIMANA PROX INIZIO ANCHE TERAPIA PROGESTINICA, L'ESTRADIOLO E' PRECIPITATO E LA MIA GINECOLOGA DICE CHE NON SI PUO' PIU' ASPETTARE....FEGATO MIO TIENTI FORTE.....

[gnoma82]

Ciao amica,
come vanno gli occhi?? e gli altri "doloretti"?
ma sei sicura che nel tuo codice di esenzione non ci sono queste visite o trattamenti inclusi?
Io non alcuna esenzione al momento, il mio minestrone di sintomi non ha un nome specifico e quindi non mi spetta l'esenzione , ma ricordo che quando avevo guardato, alcuni codici che potrebbero interessami includono anche trattamenti e certe visite.
Pensa che il dottore del lavoro mi ha consigliato di richiedere l'invalidità... a parte che non so per quale percentuale me la darebbero.... a parte che non ho voglia di mettermi a fare trafile... ma per che cosa la richiedo che non ho uno straccio di diagnosi definitiva?? Dovrebbero inventare un nome adatto: "minestrone reumatologico".
Comunque probabilmente lo conosci, ma qui http://www.salute.gov.it/portale/temi/r ... Ticket.jsp puoi contrallare cosa include la tua esenzione...
Invece per quanto riguarda l'invalidità, non sono certa che includa altre visite ed esami fino a una certa percentuale ma altro tipo di facilitazioni, questo sito mi sembra abbastanza chiaro: http://www.disabili.com/legge-e-fisco/s ... ita-civile.

A presto, ciao ciao

Ilaria

[amica68]

ciao Ilaria,
l'occhio sembra tranquillo, e intanto scalo lentisssssssimamente cortisone....speriamo non se ne accorga
i doloretti minori sono spariti, resta sempre l'infame caviglia dx a farmi compagnia, vorrei provare a togliere anche i 25 di voltaren ma se solo sto un attimo di più in piedi subito ho dolore.....quindi non mi oso molto....poi a giorni (stamane per esempio) mi duole un po' anche l'altra infame (mano dx) ma li varia proprio a ore....ora si e ora no.....mahhh
per l'esenzione è un gran casino guarda....anzi no, è molto semplice: ci sono parecchie cose comprese (io ho sia la 006 che la 054) ma alcune sono del tutto inutili e nella realtà dei fatti ne servirebbero molte altre che non ci sono...x esempio ora la fisioterapia se trovo dove farla in tempi logici è esente....ma se devo aspettare 6 mesi non ha molto senso, la visita fisiatrica che invece devi fare per farti prescrivere la fisio non è nelle esenzioni ......la visita oculistica è esente solo se è prima visita, se è un controllo no ...capirai, io la prima visita l'ho fatta solo nell'84!! e poi cosa si intende per prima visita? prima di quest'anno? della vita? in questo o quell'ospedale?.....un nonsense unico, qui grazie a dio i miei preziosi oculisti mi vengono incontro e me la segnano sempre esente perché capiscono la situazione...
come già detto tutti i colliri cortisonici che uso non sono mutuabili...ne uso almeno 1 flacone a settimana (da 9 agli 11€)...integratore per gli occhi 20€ a scatola, e 1 scatola dura solo 15gg, quindi 40€ al mese....e va bene, gli integratori non sono farmaci non richiedono nemmeno ricetta e se ti li vuoi prendere fatti tuoi......non solo, ho appena scoperto che la terapia progestinica che devo fare per via della menopausa precoce non è mutuabile, ma deve essere prescritta da mendico con ricetta non ripetibile (tante te ne scrive e tante te ne danno e ritirano la ricetta).....costo??....27€ alla scatola di 28 compresse!!!!........che poi vorrei capire perché fanno la scatola di 28 cp come la pillola anticoncezionale e poi sia il ginecologo che il foglietto illustrativo ti dicono che la devi prendere sempre con continuità tutti i giorni senza mai interromperla (x almeno 6 mesi, poi controllo) ......e non ti dico gli esami per i dosaggi ormonali, il rischio tromboembolico e tutti i controlli prima di iniziare terapia.....dalle 40 alle 60€ a botta, e nulla è esente perché nello specifico non inerente mia patologia...... certo perchè quasi tutte vanno in menopausa a 43 anni!!!
forse se ci fossi andata almeno a 53 e non avessi questa patologia nemmeno mi sognavo di fare terapia sostitutiva visto che non ho alcun tipo di disturbo e così vado ad aumentare il rischio di cancro......insomma un gran delirio e dei gran soldi spesi....
Anch'io per l'invalidità ho rimandato fino ad oggi, anche perché come libera professionista non me ne faccio un piffero della 104 etc, la pensione di invalidità non me la daranno mai e poi nemmeno la voglio perché credo di aver capito che per aver 500€ lordi al mese non devi lavorare del tutto....e con cosa campi??insomma è tutto molto complicato, cmq ho deciso che a settembre vado al patronato e poi la faccio e vediamo....ma l'unica cosa che vorrei veramente è un esenzione da farmaci e visite che sia più sensata e non mi costringa a spendere più soldi nelle asl ed in farmacia che al supermercato!!! perché è esattamente quello che mi succede e negli ultimi 6 mesi il tutto è aumentato in modo esponenziale....
poi per certi versi mi dico che in fondo l'asl paga già i miei bio (da 800€ a puntura) che altrimenti non potrei permettermeli, che se abitassi anche solo in svizzera sarei nella merda completa almeno per quanto riguarda il servizio sanitario etc etc....insomma la verità è che non bisogna ammalarsi, punto e basta! e invece a me è successo e ora tutto questo fa parte del pacchetto.....

[rosaria1956]

CIAO CARISSIMA, EFFETTIVAMENTE DEL RICONOSCIMENTO DI INVALIDITA' E LEGGE 104 PER TE CHE SEI LIBERA PROFESSIONISTA, NON CI SONO GROSSI BENEFICI, MA L'ESENZIONE COMPLETA DAL PAGAMENTO DEL TIKET SU FARMACI E PRESTAZIONI SPECIALISTICHE E' COMUNQUE UN GROSSO BENEFICI E QUINDI VALE LA PENA DI TENTARE
OCCORRE CHE TI RICONOSCANO ALMENO IL 67% PER POTERNE USUFRUIRE, FERMO RESTANDO CHE SI PAGANO PER INTERO I FARMACI DI FASCIA C
INIZIA L'ITER BUROCRATICO, SIA PER IL RICONOSCIMENTO DELLA INVALIDITA' CIVILE CHE PER QUELLA DI PORTATORE DI HANDICAP AI SENSI DELLA LEGGE 104/92, SONO RICONOSCIMENTI CHE DANNO DIRITTO A BENEFICI DIVERSI E QUINDI VALE SEMPRE LA PENA PRESENTARE DOMANDA CONTESTUALMENTE PER ENTRAMBI

[amica68]

grazie 1000 Rosaria, mi porti un raggio di luce....anche se ci penserà la commissione a spegnerlo
non lo faccio subito perché con la fortuna che ho mi chiamerebbero ad agosto mentre sono via, ma appena torno a settembre parto con tutto e ti sommergerò di richieste di info e di come fare... ...grazie già anticipatamente

[mela84]

Ciao cara amica, a furia di parlare del voltaren, mi hai fatto venire voglia di provarlo! Quando capito dal mio medico gliene parlo, non si sa mai che faccia effetto anche su di me! Li sto provando tutti! Ho cercato voltaren su internet per vedere il bugiardino, ma escono fuori cose incredibili del tipo "voltaren, la crema che causa infarto". Mi sembrano un tantino esagerate queste affermazioni, non capisco perchè devono spaventare così le persone!
Per fortuna ci sei tu a dimostrarci il contrario!

[amica68]

ripeto, non voglio sembrare lo spot della Novartis, ma a me è l'unico che funziona veramente...tutto qui...e credi, in 30 anni ne ho provati assai...
Certo è meglio che ne parli con il tuo medico prima, per quanto riguarda "l'infarto".....a parte che se vai a leggere tutti i bugiardini dei fans (anche quelli di nuova generazione cox 2) ti dicono tutti che possono aumentare il rischio di infarto....ma vale proprio per tutti...quindi se riesci a non prendere fans, o magari ad ovviare con cerotti che hanno un effetto più locale (esistono anche di Voltaren se vuoi provarli) tanto meglio....ma dobbiamo pur vivere anche noi "zopparelli"....
anzi pensa che anni fa, una quindicina più o meno, in ospedale mi diedero questo nuovo fans (di cui proprio non ricordo il nome...) che io presi continuativamente per qualche mese, prima di tornare a Voltaren perché ovviamente mi faceva poco il nuovo.....dopo 4/5 anni lessi che era stato tolto dal commercio perché in America c'erano stati troppi casi di infarto...... ............quindi diciamo che voltaren è tra i fans più vecchi (c'era già nell' 81) e troppi non deve averne uccisi, sennò l'avrebbero tolto come altri..... ........"scrisse, mentre un dolore cominciava a prenderle il braccio sinistro e poco prima di stramazzare al suolo stroncata da infarto, dopo una vita di abusi da Voltaren............"
cmq chiedi al tuo medico, non siamo tutti uguali

[MICHELA]

ripeto, non voglio sembrare lo spot della Novartis, ma a me è l'unico che funziona veramente...tutto qui...e credi, in 30 anni ne ho provati assai...
Certo è meglio che ne parli con il tuo medico prima, per quanto riguarda "l'infarto".....a parte che se vai a leggere tutti i bugiardini dei fans (anche quelli di nuova generazione cox 2) ti dicono tutti che possono aumentare il rischio di infarto....ma vale proprio per tutti...quindi se riesci a non prendere fans, o magari ad ovviare con cerotti che hanno un effetto più locale (esistono anche di Voltaren se vuoi provarli) tanto meglio....ma dobbiamo pur vivere anche noi "zopparelli"....
anzi pensa che anni fa, una quindicina più o meno, in ospedale mi diedero questo nuovo fans (di cui proprio non ricordo il nome...) che io presi continuativamente per qualche mese, prima di tornare a Voltaren perché ovviamente mi faceva poco il nuovo.....dopo 4/5 anni lessi che era stato tolto dal commercio perché in America c'erano stati troppi casi di infarto...... ............quindi diciamo che voltaren è tra i fans più vecchi (c'era già nell' 81) e troppi non deve averne uccisi, sennò l'avrebbero tolto come altri..... ........"scrisse, mentre un dolore cominciava a prenderle il braccio sinistro e poco prima di stramazzare al suolo stroncata da infarto, dopo una vita di abusi da Voltaren............"
cmq chiedi al tuo medico, non siamo tutti uguali

Ciao Amica è tanto che nn ti scrivo, tu sei forte, mi fai sempre sorridere.... E quanto all'infarto, se nn sono sdramazzataa al suolo ancora io con tt sto medrol, penso che il voltaren sia innoquo a confronto. Cmq devo andare dal cardiologo perchè sia l'eco sia l'holter nn sono proprio ok.... Baci