PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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amica68
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da amica68 »

Cara Duilia, non sai come mi dispiace per il tuo occhio :( .....io anche sono sempre tribolata con uveiti, ma in confronto al tuo problema è una sciocchezza....
Ma a parte l'eventuale connessione con Reumaflex, tu prima avevi mai avuto problemi a quest'occhio? voglio dire legati all' AR o anche no (glaucoma, pressione oculare alta, cataratta etc)....
Perché proprio recentemente l'oculista mi ha prescritto (ma solo per scrupolo dice ) una OCT x scongiurare maculopatie ha detto.....
posso solo immaginare lo sconforto che ti prende in queste situazioni.....ti svegli una mattina e dici "........noooooooooo, ma chi mi ha rimesso sulla giostra?? voglio scendere!!!!!..." :X ......e invece no......via!........altro giro altro regalo.........e noi siamo sempre nei "premi"...... : Cry : : Cry :
.......e la cosa più bella sono tutti quelli attorno che anche con intento di gentilezza e comprensione ti dicono "io non so come fai a sopportare tutto questo...e le punture negli occhi poi.....io piuttosto muoio!!!".........e tu vorresti solo rispondere "Non ho un altra alternativa!!!!........ma se tu la trovi fammela sapere!!"
Ti mando un forte forte abbraccio e so per certo che nonostante tutto non ti lascerai abbattere o deprimere perché sei una combattente come me, e se è vero che l'aspetto psicologico è altrettanto importante e influente su quello fisico non possiamo permetterci di partire già svantaggiate! : CoolGun : : CoolGun :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Non ho mai letto integralmente la tua presentazione, perché non la reggerei, dici che io sono una persona forte e risoluta' E' una maschera che mi devo costruire per non farmi pestare, si col tempo sono diventata più cattiva e anche un pò "str..." ma certa gente devi trattarla così, quando abbassi la guardia arriva un'orda di coltellate alle spalle e non è detto che possa risollevarti per rispondere. Io non ce la farei con la vista con quella terapia, ci sono cose che non mi devono toccare, primo gli occhi secondo il naso e terzo i denti.
Ti sostengo molto. Ho preso il tuo numero e un momento tranquillo per entrambe ti chiamo. le promozioni che escono, stanno cambiando il mercato, c'è una guerra di prezzi tale per cui, ti fai un fisso a tariffa massima e chiami chi vuoi e chi ti pare!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

amica68 ha scritto: .......e la cosa più bella sono tutti quelli attorno che anche con intento di gentilezza e comprensione ti dicono "io non so come fai a sopportare tutto questo...e le punture negli occhi poi.....io piuttosto muoio!!!".........e tu vorresti solo rispondere "Non ho un altra alternativa!!!!........ma se tu la trovi fammela sapere!!"
Ti mando un forte forte abbraccio e so per certo che nonostante tutto non ti lascerai abbattere o deprimere perché sei una combattente come me, e se è vero che l'aspetto psicologico è altrettanto importante e influente su quello fisico non possiamo permetterci di partire già svantaggiate! : CoolGun : : CoolGun :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

DUILIA...DOVE SEI???? COME STAI???
DACCI NOTIZIE, : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Paperarosa »

Cara Duilia,
come stai? Gli occhi?
Mi spiace tanto sentirti così giù So che a volte è fisiologico, ma tu sei sempre così solare e ottimista che fa più effetto.
Ma passerà, vedrai che passerà....
Ti abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Sono quì,care amiche...torno dall'ospedale.
Ho fatto la puntura intravitreale,e siccome sono fortunata ,ho vinto un premio!!!! Una bella emoraggia capillare durante l'intervento!
Adesso sono bendata ,piena di farmaci ,un bel mal di testa e poi.......speriamo passi.Domani controllo.
Sono sicura che qualche diavoletto ...mi segua ,ma non mi frega! Vi piace?
Voglio stare presto meglio...e fare tante cose piacevoli ,il MIO TEMPO,passa presto e non si torna indietro!
Io vi penso tutte ,anche se sto poco al PC.Che essendo vecchiotto,ha qualche intoppo di connessione,e poi quì in montagna è peggio.
I doloretti aumentano,devo andare dal reum
Mi sto abituando......alla dentiera,ma faccio fatica.
Vi abbraccio : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO FORTE FORTE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Paperarosa »

Un abbraccio Duilia!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

duilia49 ha scritto:Sono quì,care amiche...torno dall'ospedale.
Ho fatto la puntura intravitreale,e siccome sono fortunata ,ho vinto un premio!!!! Una bella emoraggia capillare durante l'intervento!
Adesso sono bendata ,piena di farmaci ,un bel mal di testa e poi.......speriamo passi.Domani controllo.
Sono sicura che qualche diavoletto ...mi segua ,ma non mi frega! Vi piace?
Voglio stare presto meglio...e fare tante cose piacevoli ,il MIO TEMPO,passa presto e non si torna indietro!
Io vi penso tutte ,anche se sto poco al PC.Che essendo vecchiotto,ha qualche intoppo di connessione,e poi quì in montagna è peggio.
I doloretti aumentano,devo andare dal reum
Mi sto abituando......alla dentiera,ma faccio fatica.
Vi abbraccio : Love : : Love : : Love :

Un'abbraccio stretto stretto Duilia!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Oh mamma Duilia, te così e io al pronto soccorso.....mm certo che se respirassi un pò di polvere dell'Etna, morirei all'istante, per quanto invece i vapori di zolfo fanno benino.... ma non le ceneri piroclastiche.... ma io amo i vulcani, IO SONO IL FUOCO, anche se il mio nome pare voglia dire ACQUA, Il diavolo e l'acquasanta.... Un bacione anche da Ale che quanto chiacchiera,...... Rosy ha avuto l'onore della sua gentilezza al telefono, che ruffianone.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

...ti lascio quà un abbraccio : Love :
sperando che tu stia meglio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Speravo di stare meglio,purtroppo non è così,con tutta la mia buona volontà di superare questo periodo...sto male!
I dolori alla testa sono forti ,adesso ho l'occhio pieno di sangue ,non capisco se è una nuova emorraggia o quella precedente.
Il cortisone aumentato mi fa sentire ..elettrica.non dormo e sto nervosa:
Io non so cosa fare,mi sento stanca...non riesco a fare le cose che facevo,mi tremano le gambe e ho la nausea ,cosa mi succede?
Non ho voglia di vedere nessuno ...mi sento strana!
Mai stata così...che sia il farmaco della puntura intravitreale? ho letto qualcosa ...ma mi sembra troppo,stare così.
Non posso guardare a lungo il monitor...Vi abbraccio : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mela84
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Iscritto il: 10/01/2013, 1:54

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mela84 »

Ti abbraccio forte e mi incrocio affinchè tu possa stare meglio al più presto!
Cerca di riposare e chiama il medico se c'è qualcosa che non ti convince.
Un bacione enorme da Mela!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Cioa Duilia, mi spiace tanto tanto, condivido il pensiero di Mela se c'è qualcosa che non ti torna chiama subito il dott. anche se sono sicura che ne hai piene le tasche. In quanto agli effetti collaterali, sai che sono soggettivi quindi puo' essere.
Ti abbraccio forte e prego affinchè questi giorni passino in fretta. : Love : : Love : : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

iO A PERIODI CI STO, IL CORTISONE MI FA STARE ELETTRICA, POI A SCALARE MI RITIRO, NON HO PIU' IL MOMENTO MANIACALE, E POI TOLTO IL CORTISONE MI DEPRIMO, A VOLTE SE SI UNA UN PERIODO DEPRESSIVO DURANTE LA CURA, QUESTI AMPLIFICA. Ovvio che antidepressivi sono sempre con me....però fanno aumentare di peso. Io sono stata isterica fino a ieri mi sarei mangiato il mondo, ora una strana pace, forse 40 mg di Urbason e poi 16 mg a scalare sono una bella botta per chi come me non è più abituata alla costante droga di medrol e inalatori annessi, che comunque da soli bastano a farmi salire la pressione alla sera a 90 140 dopo le 22. Con le bombe di cui prima ieri sera a quella ora ero a 85 /155. Non so se la compressa mi faccia girare la testa, o lo sbalzo di pressione, la avevo ingerita da un minuto, ma con questo betabloccante non associato, ho capogiri, e mi viene meravigliosamente voglia di dormire.... mica male, dimezzati quindi Laroxyl e Sonirem da 25+25 alla sera o 10 mattino + 15+25 sera, a 15+15 sera. non mi piace il mal di stomaco che mi fa venire. Tuttavia effetti collaterali comuni:

- cefalea-... ma già ne soffro
- mal di stomaco, nausea vomito e diarrea...non ne chiedo altri
- infezioni anche urinarie e bronchiali... spesso presenti per conto mio
- secchezza oculare...già mi dava fastidio occhio destro, e ricominciamo a svenarci con sostituti lacrimali con spesa nel 2009 di 900 euro? Si avete capito BENE!
- aumento interazione con certi antidepressivi, vabbè li calo.

grazie...altre complicanze?

Comunque se mi vogliono rompere le balle con sigarette, animaletti e polveri, io mi sparo la faccia due minuti sotto il condizionatore che trovo imboscato in uno degli archivi, così aumentiamo l'effetto che fa (uno ce lo ha su tutto il resto eppure sarebbe la legge), e vengo fuori con una faccia cianotica con dispena, e poi meno qualcuno, e poi vado al PS a farmi altra gitarella!


AUG l'ascia di guerra è disotterrata.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Non ho più scritto,perchè non potevo.Sabato mattina di corsa al pronto soccorso ...visione appannata e occhio con sangue.
Non vi dico cosa c'era di fila al P.S. avrei dovuto aspettare alcune ore.
Sono salita al reparto e sono entrata come un fulmine,volevano che scendessi al ps.di nuovo.Mi sono seduta e ho fatto come se non sentissi nessuno.
Ho cercato il dott.che mi segue ...appena mi ha visto mi ha controllato subito col microscopio del laser,dopo un'accurata visita,mi ha tranquillizzata.
L'emorraggia era ferma,ma il sangue aveva invaso l'occhio,l'opacità della visione è dovuta alla vischiosità del farmaco ,fra qualche giorno con la terapia adatta migliorerò.Per il momento cammino alla cieca,accompagnata !!!!! : PirateCap : : WallBash : : WallBash :
Capite il mio dramma : WallBash : non posso fare niente ,e penso che questo stress,abbia contribuito ad attivare l'artrite ,faccio una fatica immensa ogni
movimento....da molto tempo non stavo così male.Il peggio è che ogni mese devo fare questa puntura intravitreale,speriamo non sia sempre così.
Adesso sono sola ...mio marito è andato a fare un'escursione sull'Etna e poi pernotteranno in un rifugio.Beati loro!!!!!! 8) 8) 8) 8)
Io mi riposo,anche troppo, forse verrà mio figlio con degli amici,mi farebbe piacere stare con i giovani.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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amica68
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da amica68 »

Accidenti Duilia come mi dispiace.... :(
ma le punture le fai in entrambi gli occhi? e contemporaneamente?....a me almeno le sottocongiuntivali con relativa emorragia le facevano ad un occhio solo x volta....
tieni duro, passerà anche questo momentaccio....ti abbraccio.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Mannaggia!!! Davvero mi dispiace moltissimo e spero che presto stia meglio. Ti vogliamo quiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!
Un bacio e un abbraccio forte : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Ambrafosca
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Ambrafosca »

Duilia carissima, leggo solo ora delle tue peripezie con i farmaci...accidenti mi dispiace proprio tantissimo!!!!
Ti abbraccio forte e ti auguro di rimetterti al più presto..di più non posso fare altrimenti sarei a tua disposizione perchè
sei una persona meravigliosa!!!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Ti ho sentita per telefono e certo che se per darti questo farmaco ti devono usare un ago con seghetto, alla fine ti segano gli occhi? Non mi piace questa terapia, proprio per nulla. Come sempre sei accogliente, metti a proprio agio la gente, eri proprio adatta nel tuo lavoro davvero. E ti sento molto professionale, capisco che stare a casa sia stato un peso insostenibile. Alessandro dormiva, per fortuna ieri pomeriggio un paio di ore ma poi ha ballato fino a dopo le 11, io non so come mio figlio dorma come un adulto, spero non avrà insonnia perché io voglio dormire.... in futuro....per fortuna l'asilo ce lo ha fino a quasi la fine del mese. E io mi godo le mattinate dei residui congedi di maternità, e certo che te lo faccio sentire al telefono, chissà cosa ti dice, ma se piglia confidenza, non si stacca dal telefonino iniziano veloce (ancora lo fa) a parlare il suo arabo....se va lento invece di capisce bene : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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