Ciao amica, come non capirti....è una sensazione che fa mancare il respiro, che quando arriva tarda ad andare via. Luigi ha perfettamente ragione, sposo tutto quello che ha scritto
Anch'io dopo mesi di stare bene, quando è passato l'effetto di tutto e ho ricominciato ad avere dolori da piangere alle mani, tanto da non riuscire quasi a scrivere e nascondere tutto ciò a lavoro, ho passato giorni tetri, sconforto, pianti di nascosto e mi sono chiesta cosa fare, come reagire e da un lato mi dico "ti devi abituare, sarà così" dall'altro mi rispondo "ma come accettare che sarà sempre così". Capisco anche la condizione che provi nei confronti di tuo marito, io a volte mi sento la palla al piede ....prima giocavo a tennis e lo adoravo, giocavamo anche insieme, e anche adesso che scrivo mi salgono le lacrime.Io a quello ho riununciato, a fatica e comunque non l'ho metabolizzato, perchè ogni volta che lo dico mi sale in groppo in gola...ma mi dico ok se serve a stare meglio, lo faccio...poi nemmeno correre ( a settembre anch'io mi darò al nuoto

)......insomma ne posso fare a meno anche di quello e via così per tante piccole cose e anche per cose più grandi (figli, maternità ecc..) ...e quando tutto va bene si accettano le rinunce perchè sembra che contribuiscano a dare il risultato, ma quando si ricomincia a stare male e non si vede nessuna luce in lontananza, metti in discussione di nuovo chiedendoti a cosa altro devi rinunciare???? Io che sono una programmatrice nata, razionale al 100%, mi ritrovo a fatica a dirmi Elena un giorno dopo l'altro, senza programmare. LO SO CHE NON è LA SOLUZIONE AL PROBLEMA, ma quando ci troviamo di fronte all' ennesima sfida (e io ne ho avute molte meno di te in soli due anni di malattia) c'è bisogno del momento di sconforto, del pianto, per poi risalire e via via affrontare di nuovo il tutto dicendoci che arriverà un momento migliore. Questa è l'unica cosa che puoi e devi fare, lo so che l'avrai fatto millle altre volte nella tua vita e ad un certo punto tutto viene rimesso in discussione, ma da quello che ho letto in questi mesi, da come hai risposto a me altre volte e a tante altre persone qui, tu hai le carte per farlo, sei energica, sei combattiva, e devi ritrovare quello spirito.
Intanto se questo diavolo di humira non ti dà i risultati attesi, il/la tua reumatologa che dice? Ti ha proposto altro?
Per le ferie fai quello che puoi, giorno per giorno, parti con tutte le buone intenzioni e poi quando sei lì vedrai giorno per giorno, quando sarai stanca farai meno, nel momento in cui stati meglio ne approfitterai. E' una vacanza e lo deve essere per il fisico per la testa per tutto. Quindi se non potrai strafare andrà bene lo stesso, ogni giorno vedrai per l'altro.
Per il lavoro di tuo marito...inizia ad informarti...credo che i bio costino uno sproposito dovunque (lavoro in una farmaceutica

) e magari come dice Ilaria non devi spostare subito la residenza-
Insomma tutto questo sproloquio scritto di pugno, per dirti: fermati, pensa con calma a una cosa dopo l'altra. Prima di tutto cerca di farti passare il dolore acuto, prendi il tuo amatissimo voltaren e al fegato ci pensarai un'altra volta , e poi a mente più sgombra inizia a mettere ogni tassello a suo posto.
E se questo non basta...noi siamo tutti qui per te
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg