34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[amica68]

Grazie Rosaria, grazie anche a te per le tue parole....tranquilla so che non stavi bene, anzi spero tu stia un filo meglio....
Per la terapia il peggioramento c'è stato da circa 10 giorni....non ho ancora parlato con reum, e non so nemmeno se farlo ora perché cmq in questo momento è impensabile cambiare terapia, non posso rischiare di essere via con una nuova terapia che non so se mi fa almeno qualcosa o se mi da effetti collaterali etc, quindi credo che la sua risposta sarebbe per ora di tornare ad aumentare Voltaren e poi valutiamo a settembre che ho già visita di controllo fissata.....ripeto, non è che non mi fa proprio nulla,ma così è troppo poco...ho aspettato paziente che i risultati migliorassero, ma non lo fanno....anzi.....
Per la residenza all'estero....il paese in questione è in europa ma non nella comunità europea.....e credo sia facile capire di chi sto parlando.....e tra l'altro io ho già dei contatti di lavoro e delle conoscenze in loco e tutti mi dicono la stessa cosa....assicurazione privata, più o meno cara a seconda di quale cifra massima vuoi coprire e delle franchige ....insomma proprio come le RCA delle auto.....per avere una cifra più precisa non mi resta che parlare con un assicuratore, ma capisci che io con la mia "auto-scassata" che sicuramente ha e avrà mille problemi, e che per funzionare non ha bisogno di benzina o cibo ma di "oro fuso" sottocutaneo......non vedo una bella prospettiva....
Per te invece credo sia e soprattutto sarà in futuro più facile essendo un paese della comunità europea, perché sentivo proprio l'altro giorno al tg che già da ottobre 2013 ci sarà la libera circolazione dei malati e che un europeo può decidere dove andare a curarsi, poi magari non sarà da subito così, ma in futuro prossimo la vedo molto possibile....senza contare che io e mio marito saremmo costretti a spostare residenza per motivi di lavoro, tu e tuo marito se non dovrete lavorare potreste mantenere residenza qui.....certo non è il massimo della comodità andare avanti e indietro per le cure e le visite, ma vedrai che a breve in europa sarà tutto più facile.
Per i viaggi tu hai ragione, ma noi spesso siamo in giro da soli, il che già implica che se io non sto bene lui da solo non ha voglia di andare a fare visite etc, e lo capisco, da soli lo stimolo è diverso, ma a parte lui sono io che non accetto di non riuscire a fare e camminare il minimo indispensabile....quest'anno poi....solitamente noi andiamo in una nazione, noleggiamo auto e ci spostiamo in autonomia....ma proprio quest'anno la meta è il Giappone e lì non è possibile noleggiare auto (ce l'hanno sconsigliato tutti) quindi ci muoveremo un sacco con treni e mezzi pubblici, che tutti dicono essere perfetti, precisi, superefficenti etc ma ciò non toglie che comporta sicuramente spostamenti più faticosi per una che fa fatica a camminare, il che mi lascia appunto due sole scelte: o rinuncio a vedere e fare un sacco di cose (e quando ci torno in giappone?) oppure mi infilerò una cartina di voltaren in borsa e le snocciolerò come le zigulì......
cmq se settimana prox la situazione non cambia chiamo la reum......ma come ti dicevo so già cosa mi dirà....e lo capisco pure io che a questo punto un'altra scelta non c'è.....

[rosaria1956]

IO MI INFORMEREI SEMPRE PRESSO IL CONSOLATO ITALIANO NEL PAESE DOVE DOVRESTE ANDARE, SONO LORO CHE TI DEVONO SAPER DARE TUTTE LE EVENTUALI INFORMAZIONI DEL CASO E, IN MERITO AD EVENTUALI CONVENZIONI TRA PAESI STRANIERI, NON MI RIFERIVO SOLO A QUELLI COMUNITARI MA SOPRATTUTTO PROPRIO A QUELLI CHE NON RIENTRANO NELLA CE
INNANZITUTTO INFORMATI SULLA SITUAZIONE SANITARIA E SULLA LOCALE DISTRIBUZIONE DEI BIOLOGICI: LI DANNO? COME LI DANNO? A CHI LI DANNO? ECC. ECC.
CON TUTTE LE INFORMAZIONI CERTE POTRETE DECIDERE CON MAGGIORE SERENITA' E CONSAPEVOLEZZA.
WOWWWWW.....IL GIAPPONEEEEE........MA TU VIAGGI ALLA GRANDE
BRAVA, BRAVA, BRAVA, SE PROPRIO DOVRAI FARE QUALCHE SOSTA IN PIU' DI QUELLE CHE AVEVATE PREVISTO, NE SARA' SEMPRE VALSA LA PENA

[amica68]

Non so veramente cosa più fare con questo piede.....sabato fatta 11esima puntura di humira....ma la situazione sempre uguale....se cammino 100mt e poi sto seduta tutto ok, ma se devo stare un attimo in più in piedi o camminare un filo di più....addio.....magari mentre cammino vado anche, il senso di dolore lo sento ma tollerabile e non zoppico nemmeno molto....poi appena mi siedo, se ho camminato troppo, sento il dolore anche da seduta tipo che non riesco a stare ferma con piede e non so dove metterlo....e poi da li in avanti è tutto un cerchio....se sto ferma, quando riparto ho dolore e rigidità, poi si scalda e vado, poi mi fermo e dolore e così via in un circolo vizioso da cui non so come uscire......ma anche a voi succede così?
Questa cosa è cambiata notevolmente dalle fasi precedenti della malattia (parliamo sempre di almeno 10 o più anni fa, perché tutta la fase di remicade potrei quasi non considerarla malattia tanto stavo bene) è che prima avevo rigidità e dolore al mattino, ora per nulla quando scendo dal letto sto discretamente bene al piede, la rigidità e dolore subentra dopo che ho camminato e mi son fermata......e anche il dolore da seduta/letto (diciamo a scarico del piede) prima era raro perché è sempre stato un dolore "a carico".....insomma non so se per effetto del nuovo bio o per evoluzione sua il dolore sembra un po' cambiato....ma non passato.....e così ho poca pace anche da seduta, cioè mentre cammino o sono in piedi non vedo l'ora di sedermi, quando mi siedo non so come stare ferma con piede......ffffffffffffffffffffffffffff.......che fatica.........fermate la giostra, voglio scendere!!!!

[gnoma82]

Ciao Amica!!
ma perchè non provi a sentire la dottoressa invece di aspettare fino a settembre? Insomma mi sembra che stia diventanto poco gestibile questo piedino...
Dalla giostra non si può scendere purtroppo... ma a volte sappiamo che gira più lenta e ci lascia ammirare il panorama.... fra poco rallenterà, ne son sicura!!!

[BabiGe]

Ciao Amica68,
concordo anche io con Ilaria, meglio sentire subito la Dottoressa,
magari ti da' qualcosa che ti aiuta, devi partire e devi rallentare
la giostra e fare tanti giri, non aspettare ancora sentila.
Ciao carissima un abbraccio

[mammona]

Concordo anche io con chi mi ha preceduta!
passare tutto agosto così , se si può fare qualcosa, non è una bella cosa!
ma ti fa male tutto il piede? fascicolazioni? Artrosi?
perchè se anche fosse la "solita" ar...ti farebbero male le articolazioni, e allora magari una piccola infiltrazione risolverebbe....magari ho detto una cavolata...ma non lasciarti rovinare l'umore, le vacanze e...il piede....non devi resistere per forza! hai ragione, Humira avrebbe dovuto agire già meglio!
telefona!
ti abbraccio, carissima Amica, di nome e di fatto!!

silvana

[amica68]

avete ragione tutte e così ho fatto....ma come immaginavo non ho risolto molto....ho spiegato bene alla reum il tutto e lei dice che anche rivedendo gli ultimi esami ed il fatto che proprio solo lì persiste il dolore l'ipotesi più probabile è che pur essendo l'artrite non particolarmente attiva ormai lì ci sia un dolore fisso di tipo proprio meccanico causato dalla fusione dello scafoide e da varie deformazioni dell'articolazione ormai di vecchia data....secondo lei è anche per questo motivo che cortisone fa poco su miei dolori e che anche dei vari fans quello che fa di più è Voltaren perché pare che rispetto ad altri ha un maggiore effetto analgesico oltre che antinfiammatorio....
Quindi nell'immediato mi dice di continuare a prenderlo nel dosaggio minimo che sento indispensabile (lascia a me valutare), poi di richiedere una visita ortopedica per valutazione se lo specialista ritiene che sia il caso di intervenire in qualche modo.....e a settembre in base anche a questo esito valutiamo il da farsi.....
come sapevo una vera soluzione non c'è....e per di più l'idea di fare un'intervento a questa caviglia non mi alletta proprio per nulla, vabbè vediamo che mi dirà......quello che non mi spiego è perché con remicade anche questo dolore "meccanico" era sopito....eppure le rx mostrano che non c'è grande variazione tra quelle dell'anno scorso in cui stavo bene e quest'anno.....
@Silvana...il dolore è localizzato o all'attaccatura tra tibia/perone sullo scafoide (come un coltello piantato dentro) e a volte sul dorso del piede che poi sale verso caviglia (tibio tarsico) che anche se detta così non sembrerebbe, ma anche il dorso del piede fa malissimo mentre cammini......le infiltrazioni di cortisone non mi hanno mai funzionato, perché mi fanno tipo effetto anestetico locale per mezza giornata e poi come prima, in più essendo i dolori molto probabilmente di natura tendinea/legamentosa il cortisone sui tendini peggiora la situazione perché li indurisce.....
ma visto che stà visita dall'ortopedico sa da fare:
AVETE QUALCHE ORTOPEDICO DA INDICARMI SPECIALIZZATO NEI NOSTRI PROBLEMI IN ZONA VARESE/MILANO? mi sareste di grande aiuto perché preferirei una visita privata ma non ho riferimenti al riguardo.....e non vorrei capitare in mano ad un ortopedico "qualunque" che se le spiego della mia malattia mi guarda con l'espressione della mucca che guarda passare il treno...
grazie

[Elena 74]

Ciao carissima amica 68 mi dispiace che il dolore al piede non ti dia un attimo di tregua, se puo' consolarti sono nelle tue stesse condizioni, nel senso che nonostante il metho(che ovviamente ci mette tempo ad agire)e il voltaren sono costretta a muovermi pochissimo a causa del forte ed incessante dolore sotto le volte plantari,proprio come te ho sempre dolore: nella stazione eretta; nella deambulazione;da seduta....insomma non c'e' pace....un mese fa con il voltaren stavo un po' meglio ma adesso non so perche' e' tornato prepotentemente l'odiato nemico(il dolore e non c'e' verso di scacciarlo....anch'io ho tel al reum il quale mi ha detto di dover aspettare che il metho faccia effetto e che se cosi' non fosse passeremo ai bio....mah...nel tuo caso invece dovresti proprio consultare un ortopedico...mi dispiace di non poterti raccomandare uno bravo poiche' sono abruzzese,ma mi auguro che qualche reum amico possa aiutarti.Coraggio cara, ti abbraccio forte.ele

[Paperarosa]

Ciao Amica. Mi spiace non poterti aiutare per l'ortopedico, ma non sono in zona e comunque ortopedici non ne conosco.
ma proprio non si può fare nulla per alleviare il dolore e farti godere la vacanza (poi si penserà a risolvere il problema magari in maniera definitiva). Sparo a caso... fasciature? Forse ho detto una sciocchezza.
Ti auguro comunque di riuscire a goderti la vacanza in Giappone....

[mammona]

stavo pensando...sei mai stata ll'Istituto ortopedico G. Pini a Milano?
magari vai sul loro sito e guardi un po'...perchè lì come saprai, c'è una equipe molto brava per le malattie reumatologiche, e un centro di eccellenza per l'ortopedia reumatologica, non so se si dice così...ma lavorano in sinergia...mi sono fatta un'idea buona....ma un nome specifico non te lo so dire...
oppure, sempre a Milano, l'ist. ort. Galeazzi, anche lì so che ci sono eccellenti ortopedici specializzati in queste cose ...se fosse per una mano avrei un nome sicuro sicuro, ma questo dottre una volta faceva anche i piedi, ma ora fa solo mani.

[amica68]

grazie a tutte per il supporto,
@ paperarosa & Elena74: in effetti in questo momento l'unica cosa che può aiutarmi è il Voltaren, solo che con tutto quello che già prendo e considerando che mi dicono che con il metho non va molto bene volevo limitarlo...nei mesi scorsi l'ho usato parecchio e mi ha aiutato, ma perché lo consideravo una fase di passaggio prima dell'effetto di humira+metho.....ma dopo più di 5 mesi ......la reum mi ha detto di provare a prendere la tachipirina che ha un blando effetto analgesico ed è meno tossica dei fans, visto che secondo lei adesso non è l'azione antinfiammatoria che mi serve....proverò anche questa visto che non l'ho mai provata....voi l'avete mai usata x i dolori? e se sì in che dosaggio?
@mammona: grazie delle idee, in effetti anch'io avevo pensato al Pini....in reumatologia c'ero stata nel 1990 (prima del Sacco) e non mi ero trovata bene, ma poi dipende sempre da che medico ti capita, potrei valutare per l'ortopedico,vediamo se qualcun altro ha dei nomi più precisi, grazie 1000 x il momento.

[mammona]

sul fatto che dipende da che mdico trovi...è verissimo! infatti noi siamo scappati dal Gaslini proprio per quello! questione di fortuna!
comunque...per la tachipirina...la reum di Gloria ha sempre detto di prenderla da 1000 per i dolori....per la febbre a volte basta da 500.....
ho sentito diverse persone che la assumono, e a qualcuno fa effetto,k a qualcuno come acqua fresca!
per ora fortunatamente a Gloria funzina abbastanza! ...non ti resta che provare! certo non è molto potente, ma se è la molecola giusta per te può funzionare!

[gnoma82]

Ciao Amica,
io conosco il Dott. Roberto Bassani, operò mio fratello a tibia e perone e la sua ex ragazza al femore dopo un incidente stradale... ci eravamo trovati bene... prima lavorava all'ospedale di gallarate, ora ho visto da internet che è al Galeazzi di Milano, che è un istituto ortopedico.
Dal cv che c'è su internet però si è specializzato nel rachide... http://www.robertobassani.com/index.php ... 3&Itemid=3.
Ma essendo un istituto ortopedico immagino che abbiamo diversi medici con diverse specializzazioni!
Pure io uso la tachipirina quando ho un po' di dolorini qua e la, in particolare se proprio non mi fanno dormire... e a me aiuta molto, e la usa anche mia madre che ha problemi alla schiena... io vado di 500 perchè son magrettina e piccoletta... ma lei va di 1000!!!

Buona giornata!

Ilaria

[amica68]

grazie Silvana, io ho in casa quella da 500 di tachipirina, quindi proverò a prenderne 2 cp....anche quella immagino va presa a stomaco pieno....
Grazie Ilaria, ora vado a leggere e mi informo sul medico che mi dici, tu invece la tachipirina come la prendi di dosaggio?

[gnoma82]

Ho modificato il msg sopra mentre tu scrivevi!


Cmq se il dolore è forte io prenderei la 1000... ha ragione la dott. quando dice che è meno tossica... io la uso anche per i dolori da ciclo perchè prendendo il mobic non posso aggiungere altri fans, e per un periodo il dottore mi aveva vietato tutti i fans a causa della vasculite.
A me la 500 basta... però appunto io peso 45 kg... credo dipenda anche da quello...

[Paperarosa]

A me la Tachipirina funziona solo per abbassare la febbre. Sui dolori nulla... come bere un bicchier d'acqua. Ma so che su alcuni ha effetto, quindi tentar non nuoce. Io invece uso Tachidol.

[amica68]

Ho modificato il msg sopra mentre tu scrivevi!


Cmq se il dolore è forte io prenderei la 1000... ha ragione la dott. quando dice che è meno tossica... io la uso anche per i dolori da ciclo perchè prendendo il mobic non posso aggiungere altri fans, e per un periodo il dottore mi aveva vietato tutti i fans a causa della vasculite.
A me la 500 basta... però appunto io peso 45 kg... credo dipenda anche da quello...

Grazie Ilaria, .............. ahhhhhhhhhhhhhh se è in base al dolore ed al peso corporeo ne dovrei prendere una da 8000!!!! ..........no ok, ma direi che posso provare con 1000, se poi vedo che sto "trooooooppo" bene scendo a 500!!
grazie 1000 amiche mie di dolori

[BabiGe]

Ciao Amica68,
sugli Ortopedici vicino a te non posso aiutarti non ne conosco , ma penso che al
Pini essondoci la Reumatologia sapranno aiutarti .... per il nome perche' non chiedi
consiglio alla tua Reumatologa tra di loro si conoscono .... sicuramente sa' chi e'
il migliore ..... e quello piu' indicato per le patologie reumatiche.
A me la Tachipirina non fa' assolutamente niente , ma sento di tanti che ne hanno
beneficio .... provala da 1000 e se ne possono prendere fino a 3 al giorno.
Ciao e incrocissimi per tutto , un caro abbraccio

[lgelena]

Ciao Amica, quoto anch'io o Pini o Galeazzi!!! Io al Galeazzi sono stata in cura per anni dai 9 ai 20 anni per una forte scogliosi e mi sono sempre trovata bene, ho fatto lì qualche ecografia per l'artrite e mi sono trovata abbastanza bene ( anche se la mia reum aveva un pò da dire, tant'è che vuole faccia le prossime altrove!). Del Pini, ho parei diversi, un'amica di famiglia con artrite è scappata da lì e si è rivolta altrove, però altre persone non solo qui nel forum si trovano bene, quindi tentar non nuoce! Comunque credo che la cosa migliore, visto che tu sei in cura al Sacco, è chiedere direttamente a loro dove rivolgerti, perchè anche in ortopedia ci sono così tante specializzazioni che rischi di trovarti davanti uno che nons a nemmeno cosa sia l'artrite!!!!
Per l'antinfiammatorio anch'io sono passata alla tachirina 1000, fino ad un massimo di tre al giorno. Non sono ancora riuscita a capire se è efficace al 100%, anche perchè a me nemmeno l'ibruprofene faceva passare i dolori quindi non so darti un'idea precisa sull'efficacia reale.
Un abbraccio
Elena

[rosaria1956]

CIAO AMICA, IO HO UN PROBEMAL SIMILE AL TUO: LA CAVIGLIA SINISTRA
LI' IL DOLORE CE L'HO FISSO DA ANNI, UN DOLORE CHE MIGLIORA CON IL MOVIMENTO MA SE CAMMINO MOLTO E POI MI FERMO....CAVOLIII SONO GUAI A RIPARTIRE!!!!
NEL MIO CASO LA CAVIGLIA SI E' ANCHE UN PO' DEFORMATA E TENDO A PIEGARE IL PIEDE, PROPRIO PER QUESTO MI PRESCRISSERO LE SCARPE ORTOPEDICHE SU MISURA CON ALLACCIAMENTO ALTO OLTRE LA CAVIGLIA E LE USO IN INVERNO....D'ESTATE PROPRIO NON CE LA FACCIO
IL FATTO CHE SIA UN DOLORE CHE MIGLIORA CON IL MOVIMENTO E PEGGIORA STANDO FERMI O RICOMINCIANDO DOPO UNA PAUSA, LO RENDE PROPRIO UN DOLORE TIPICO DA ARTRITE E NON DA ARTROSI DOVE IL DOLORE E' PIU' DA FATICA...ALMENO NEL MIO CASO RISULTA ESSERE COSI'