..frequentavo questo forum un po' di tempo fa...talmente poco tempo fa che il mio user id è stato cancellato...
ciao - presentazione di mari1974
ciao - presentazione di mari1974
Mi chiamo Marika, ho 37 anni e soffro di AR e LES.
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Re: ciao
CIAO MARIKA,
BEN TORNATA NEL FORUM ! E QUESTA VOLTA NON ANDARE PIU' VIA!
RINFRESCACI LA MEMORIA E RI-RACCONTACI UN PO' DI TE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
BEN TORNATA NEL FORUM ! E QUESTA VOLTA NON ANDARE PIU' VIA!
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A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: ciao
CIAO MARIKA, BENTORNATA 
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: ciao
Ciao, 
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Re: ciao
BENTORNATA
2004\2005: comparsa di geloni sulle dita delle mani e dei piedi, diagnosi del morbo di Raynaud ma nessun tipo di cura, mi viene detto di
tenermi al caldo.
25\04\2007: prima comparsa di macchie e ulcere su viso, torace, e avanbracci.
07\2007: dopo svariate analisi, biopsie e tentativi con vari cortisonici diagnosi di LES e anemia. Inizio della cura con
Deltacortene 25mg (2cp al gg), Plaquenil 200mg (2cp al gg), Cardioaspirina, Prefolic 15mg, Benadon e Dobetin (vitamine B6 e B12).
2009\2010: diminuzione del Deltacortene fino a 5mg e del Plaquenil a 1cp al gg.
Negli ultimi tre anni i sintomi sono stati diversi, la reazione al sole con ulcere e macchie sulla parte superiore del corpo si è manifestata con ogni due anni. Febbriciattole e dolori reumatici ogni due, tre settimane, in concomitanza con l'ovulazione.
Gonfiore dei linfonodi occipitali, con conseguente emicrania e febbre.
Geloni e distaccamento delle unghie dal letto ungueale. Comparsa di afte all'interno della bocca e del naso.
04\2012: reazione allergica al Supradin con febbre altissima e comparsa di bolle per tutto il corpo, ricaduta della malattia.
Aumento del Deltacortene a 15 mg fino ad oggi.
2013: perdita notevole di capelli con alopecia in diverse zone, scoperta di Osteopenia alla spina dorsale.
tenermi al caldo.
25\04\2007: prima comparsa di macchie e ulcere su viso, torace, e avanbracci.
07\2007: dopo svariate analisi, biopsie e tentativi con vari cortisonici diagnosi di LES e anemia. Inizio della cura con
Deltacortene 25mg (2cp al gg), Plaquenil 200mg (2cp al gg), Cardioaspirina, Prefolic 15mg, Benadon e Dobetin (vitamine B6 e B12).
2009\2010: diminuzione del Deltacortene fino a 5mg e del Plaquenil a 1cp al gg.
Negli ultimi tre anni i sintomi sono stati diversi, la reazione al sole con ulcere e macchie sulla parte superiore del corpo si è manifestata con ogni due anni. Febbriciattole e dolori reumatici ogni due, tre settimane, in concomitanza con l'ovulazione.
Gonfiore dei linfonodi occipitali, con conseguente emicrania e febbre.
Geloni e distaccamento delle unghie dal letto ungueale. Comparsa di afte all'interno della bocca e del naso.
04\2012: reazione allergica al Supradin con febbre altissima e comparsa di bolle per tutto il corpo, ricaduta della malattia.
Aumento del Deltacortene a 15 mg fino ad oggi.
2013: perdita notevole di capelli con alopecia in diverse zone, scoperta di Osteopenia alla spina dorsale.
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: ciao
CIAO MARY BENTORNATA 
MI RACCOMANDO ORA NON ANDARTENE PIU'
MI RACCOMANDO ORA NON ANDARTENE PIU'
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: ciao
.... 
...ho 38 anni non 37...me ne rendo conto solo adesso... .. e fra un pò ne copirò 39
bene...vi racconto la mia storia...
tutto inizia all'università...avevo perso 1 anno per il cambio di indirizzo e quindi avevo deciso di recuperarlo...ho fatto 9 esami in 1 anno e questo mi ha provocato un bell'esaurimento (ho studiato ingegneria)...mi ricordo ancora quell'estate del 1997 (mi sembro una nonna a raccontare così...), stavo studiando per l'esame e ogni mattina impiegavo circa 30 minuti per alzarmi dal letto, avevo le mani gonfie tanto da non riuscire a prendere in mano la tazzina del caffè (infatti bevevo con la cannuccia)...insomma stavo male...finalmente dopo l'ultimo esame (era il 29 luglio) vado in vacanza, al mare con 3 amiche...dopo il primo giorno di sole...eritema ( ..solo dopo parecchio venne associato al LES )... ecco, da qui inizia la mia malattia...e che nessuno dica che studiare non fa male ... diciamo che tra il 1997 e il 2001 nessuno ci capisce niente: mi hanno curato per qualsiasi cosa, con iniezioni di pennicillina, tetracicline, di tutto...solo col cortisone miglioravo un pò...ma nessuno degli "scienziati" da cui andavo è riuscito a dare una diagnosi certa...nel 2001 inizio a lavorare a Milano… le mani mi fanno sempre più male, ho il collo bloccato, non riesco a stendere completamente le braccia perché mi fanno male i gomiti … stanca di non avere ancora una diagnosi, vado su internet, prendo un ospedale a caso, una dottoressa a caso (reumatologa visto che i miei dolori sono simili a dei reumatismi) e prenoto… tempo 2 mesi ecco la diagnosi… artrite reumatoide e lupus… era il 2002. Da allora ad oggi ho cambiato varie cure: iniziato con mtx, plaquenil, deltacortene, cardioaspirina (per ACA positivi). Nel 2004 sostituito il mtx con la salazopirina per provare ad avere un bambino. Nel 2006 nasce il mio primo bambino, ma a 3 mesi dal parto ho una riaccensione della malattia terribile e il mtx non funziona più, inizio allora il bio Humira e tutto va bene. Nel 2008 sospendo humira per una nuova gravidanza. La mia bimba nasce a maggio del 2009…subito dopo il parto riprendo humira ma dopo 1 mese devo sospenderlo “di corsa” perché durante la gravidanza ho “sviluppato” un melanoma abbastanza grave (che il dermatologo a cui mi ero rivolta aveva scambiato per un angioma) e un anti TNF in questi casi non è indicato. A luglio (2009) radicalizzazione della sede dove era il melanoma (schiena) e dissezione ascellare dx perché linfonodo sentinella positivo. La cura per l’artrite adesso è mtx, 25mg di deltacortene, cardioaspirina e salazopirina. La malattia alterna periodi di remissione a periodi di accensione abbastanza violenti che tengo sotto controllo con il deltacortene. Nel 2010, in seguito ad una tac di controllo per il melanoma, mi diagnosticano la stenosi del giunto pielouretale bilaterale. Nel 2011 faccio l’operazione al primo rene (per il secondo sono ancora in lista d’attesa). Verso la fine del 2012 gli enzimi del fegato vanno fuori controllo quindi non posso prendere più il mtx. Proviamo con arava ma non basta, così d’accordo anche con l’oncologo, a gennaio 2013 inizio il bio Rituximab… e questa la mia cura attuale: rituximab ogni 6 mesi, cardioaspirina e arava. Questo in breve la mia storia…ho dimenticato altri 2 interventi nel 2012 per polipi endometriali (cui sono soggetta e lo sarò sempre visto che non posso prendere la pillola per gli ACA positivi)…tutto qui…
...ho 38 anni non 37...me ne rendo conto solo adesso... .. e fra un pò ne copirò 39 bene...vi racconto la mia storia...
tutto inizia all'università...avevo perso 1 anno per il cambio di indirizzo e quindi avevo deciso di recuperarlo...ho fatto 9 esami in 1 anno e questo mi ha provocato un bell'esaurimento (ho studiato ingegneria)...mi ricordo ancora quell'estate del 1997 (mi sembro una nonna a raccontare così...), stavo studiando per l'esame e ogni mattina impiegavo circa 30 minuti per alzarmi dal letto, avevo le mani gonfie tanto da non riuscire a prendere in mano la tazzina del caffè (infatti bevevo con la cannuccia)...insomma stavo male...finalmente dopo l'ultimo esame (era il 29 luglio) vado in vacanza, al mare con 3 amiche...dopo il primo giorno di sole...eritema (
..solo dopo parecchio venne associato al LES )... ecco, da qui inizia la mia malattia...e che nessuno dica che studiare non fa male ... diciamo che tra il 1997 e il 2001 nessuno ci capisce niente: mi hanno curato per qualsiasi cosa, con iniezioni di pennicillina, tetracicline, di tutto...solo col cortisone miglioravo un pò...ma nessuno degli "scienziati" da cui andavo è riuscito a dare una diagnosi certa...nel 2001 inizio a lavorare a Milano… le mani mi fanno sempre più male, ho il collo bloccato, non riesco a stendere completamente le braccia perché mi fanno male i gomiti … stanca di non avere ancora una diagnosi, vado su internet, prendo un ospedale a caso, una dottoressa a caso (reumatologa visto che i miei dolori sono simili a dei reumatismi) e prenoto… tempo 2 mesi ecco la diagnosi… artrite reumatoide e lupus… era il 2002. Da allora ad oggi ho cambiato varie cure: iniziato con mtx, plaquenil, deltacortene, cardioaspirina (per ACA positivi). Nel 2004 sostituito il mtx con la salazopirina per provare ad avere un bambino. Nel 2006 nasce il mio primo bambino, ma a 3 mesi dal parto ho una riaccensione della malattia terribile e il mtx non funziona più, inizio allora il bio Humira e tutto va bene. Nel 2008 sospendo humira per una nuova gravidanza. La mia bimba nasce a maggio del 2009…subito dopo il parto riprendo humira ma dopo 1 mese devo sospenderlo “di corsa” perché durante la gravidanza ho “sviluppato” un melanoma abbastanza grave (che il dermatologo a cui mi ero rivolta aveva scambiato per un angioma) e un anti TNF in questi casi non è indicato. A luglio (2009) radicalizzazione della sede dove era il melanoma (schiena) e dissezione ascellare dx perché linfonodo sentinella positivo. La cura per l’artrite adesso è mtx, 25mg di deltacortene, cardioaspirina e salazopirina. La malattia alterna periodi di remissione a periodi di accensione abbastanza violenti che tengo sotto controllo con il deltacortene. Nel 2010, in seguito ad una tac di controllo per il melanoma, mi diagnosticano la stenosi del giunto pielouretale bilaterale. Nel 2011 faccio l’operazione al primo rene (per il secondo sono ancora in lista d’attesa). Verso la fine del 2012 gli enzimi del fegato vanno fuori controllo quindi non posso prendere più il mtx. Proviamo con arava ma non basta, così d’accordo anche con l’oncologo, a gennaio 2013 inizio il bio Rituximab… e questa la mia cura attuale: rituximab ogni 6 mesi, cardioaspirina e arava. Questo in breve la mia storia…ho dimenticato altri 2 interventi nel 2012 per polipi endometriali (cui sono soggetta e lo sarò sempre visto che non posso prendere la pillola per gli ACA positivi)…tutto qui…
Ultima modifica di mari1974 il 27/08/2013, 12:02, modificato 1 volta in totale.
Re: ciao
Mi sembra di rivivere la mia storia...uno stress enorme durante l'esame di maturità ed ecco che a Pasquetta arriva l'eritema...di cose in comune ne abbiamo tante, e per come scrivi di forza e coraggio dopo tutto quello che hai passato ne hai da vendere Di nuovo bentornata! Questo forum sta diventando una seconda ottima terapia per quanto mi riguarda!
Di nuovo bentornata! Questo forum sta diventando una seconda ottima terapia per quanto mi riguarda! 2004\2005: comparsa di geloni sulle dita delle mani e dei piedi, diagnosi del morbo di Raynaud ma nessun tipo di cura, mi viene detto di
tenermi al caldo.
25\04\2007: prima comparsa di macchie e ulcere su viso, torace, e avanbracci.
07\2007: dopo svariate analisi, biopsie e tentativi con vari cortisonici diagnosi di LES e anemia. Inizio della cura con
Deltacortene 25mg (2cp al gg), Plaquenil 200mg (2cp al gg), Cardioaspirina, Prefolic 15mg, Benadon e Dobetin (vitamine B6 e B12).
2009\2010: diminuzione del Deltacortene fino a 5mg e del Plaquenil a 1cp al gg.
Negli ultimi tre anni i sintomi sono stati diversi, la reazione al sole con ulcere e macchie sulla parte superiore del corpo si è manifestata con ogni due anni. Febbriciattole e dolori reumatici ogni due, tre settimane, in concomitanza con l'ovulazione.
Gonfiore dei linfonodi occipitali, con conseguente emicrania e febbre.
Geloni e distaccamento delle unghie dal letto ungueale. Comparsa di afte all'interno della bocca e del naso.
04\2012: reazione allergica al Supradin con febbre altissima e comparsa di bolle per tutto il corpo, ricaduta della malattia.
Aumento del Deltacortene a 15 mg fino ad oggi.
2013: perdita notevole di capelli con alopecia in diverse zone, scoperta di Osteopenia alla spina dorsale.
tenermi al caldo.
25\04\2007: prima comparsa di macchie e ulcere su viso, torace, e avanbracci.
07\2007: dopo svariate analisi, biopsie e tentativi con vari cortisonici diagnosi di LES e anemia. Inizio della cura con
Deltacortene 25mg (2cp al gg), Plaquenil 200mg (2cp al gg), Cardioaspirina, Prefolic 15mg, Benadon e Dobetin (vitamine B6 e B12).
2009\2010: diminuzione del Deltacortene fino a 5mg e del Plaquenil a 1cp al gg.
Negli ultimi tre anni i sintomi sono stati diversi, la reazione al sole con ulcere e macchie sulla parte superiore del corpo si è manifestata con ogni due anni. Febbriciattole e dolori reumatici ogni due, tre settimane, in concomitanza con l'ovulazione.
Gonfiore dei linfonodi occipitali, con conseguente emicrania e febbre.
Geloni e distaccamento delle unghie dal letto ungueale. Comparsa di afte all'interno della bocca e del naso.
04\2012: reazione allergica al Supradin con febbre altissima e comparsa di bolle per tutto il corpo, ricaduta della malattia.
Aumento del Deltacortene a 15 mg fino ad oggi.
2013: perdita notevole di capelli con alopecia in diverse zone, scoperta di Osteopenia alla spina dorsale.
Re: ciao
Grazie Elisa (ti chiami così vero?)...in realtà in tutte le varie "malattie" sono stata sempre molto fortunata (anche se mia cognata dice che nel caso del melanoma ho ricevuto una vera e propria grazia).
...a volte è stata dura, ma in fondo sono riuscita ad avverare il sogno più grande della mia vita: essere mamma..
...a volte è stata dura, ma in fondo sono riuscita ad avverare il sogno più grande della mia vita: essere mamma..
Re: ciao
Ciao Mari e benvenuta!Caspiterina un bel pò di cosette eh..sei brava!!...io a volte mi faccio prendere dallo sconforto e ho alti e bassi soprattutto quando i dolori si fan sentire.Un abbraccio 
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: ciao
ACCIDENTI, QUANTE NE HAI PASSATE!
HAI SCRITTO QUELLO CHE SPESSO PENSO ANCHE IO... VAI DAL MEDICO E TI INVITA A NON ESPORTI AL SOLE, A MANGIARE SANO, PRENDERE LE MEDICINE E... QUESTO NON LO PUOI FARE, QUEST'ALTRO NON LO PUOI FARE... MA AL MATTINO ALZARMI PER INZIARE LA MIA GIORNATINA DI CASALINGA TUTTO FARE, DENTRO E FUORI CASA CON I MILLE PROBLEMI CHE HO NON DICE: "EH NO, SIGNORA.. QUESTO NON LO PUO' FARE"
HAI SCRITTO QUELLO CHE SPESSO PENSO ANCHE IO... VAI DAL MEDICO E TI INVITA A NON ESPORTI AL SOLE, A MANGIARE SANO, PRENDERE LE MEDICINE E... QUESTO NON LO PUOI FARE, QUEST'ALTRO NON LO PUOI FARE... MA AL MATTINO ALZARMI PER INZIARE LA MIA GIORNATINA DI CASALINGA TUTTO FARE, DENTRO E FUORI CASA CON I MILLE PROBLEMI CHE HO NON DICE: "EH NO, SIGNORA.. QUESTO NON LO PUO' FARE"
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: ciao
hai ragione...a volte dico a mio marito che avrei bisogno di una controfigura...Tiffany ha scritto:ACCIDENTI, QUANTE NE HAI PASSATE!
HAI SCRITTO QUELLO CHE SPESSO PENSO ANCHE IO... VAI DAL MEDICO E TI INVITA A NON ESPORTI AL SOLE, A MANGIARE SANO, PRENDERE LE MEDICINE E... QUESTO NON LO PUOI FARE, QUEST'ALTRO NON LO PUOI FARE... MA AL MATTINO ALZARMI PER INZIARE LA MIA GIORNATINA DI CASALINGA TUTTO FARE, DENTRO E FUORI CASA CON I MILLE PROBLEMI CHE HO NON DICE: "EH NO, SIGNORA.. QUESTO NON LO PUO' FARE"
...Re: ciao
anche io a volte ce l'ho col mondo intero e mi chiedo perchè proprio io, perchè non posso stare bene, fare ginnastica, sport, correre, prendere il sole...perchè non posso essere normale.. penso che nella nostra situazione gli alti e bassi siano normali. l'importante è reagire, sempre! un abbraccio anche a te.GIULIA76 ha scritto:Ciao Mari e benvenuta!Caspiterina un bel pò di cosette eh..sei brava!!...io a volte mi faccio prendere dallo sconforto e ho alti e bassi soprattutto quando i dolori si fan sentire.Un abbraccio
Re: ciao
Mi sa che qui tutti ce lo chiediamo e spero che un giorno nessuno dovrà più farlo.mari1974 ha scritto:anche io a volte ce l'ho col mondo intero e mi chiedo perchè proprio io, perchè non posso stare bene, fare ginnastica, sport, correre, prendere il sole...perchè non posso essere normale.. penso che nella nostra situazione gli alti e bassi siano normali. l'importante è reagire, sempre! un abbraccio anche a te.
Benvenuta!
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
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Re: ciao
Ciao Luigi e grazie per il "benvenuta"luigi90 ha scritto:Mi sa che qui tutti ce lo chiediamo e spero che un giorno nessuno dovrà più farlo.mari1974 ha scritto:anche io a volte ce l'ho col mondo intero e mi chiedo perchè proprio io, perchè non posso stare bene, fare ginnastica, sport, correre, prendere il sole...perchè non posso essere normale.. penso che nella nostra situazione gli alti e bassi siano normali. l'importante è reagire, sempre! un abbraccio anche a te.
Benvenuta!
sai già quale biologico ti faranno?
Re: ciao
Ciao Marika, purtroppo non conosco il nome del farmaco che mi daranno.
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: ciao
ciao marika bentornata, mi spiace che il uo account sia stato cancellato 
purtroppo, come hai potuto leggere da regolamento, periodicamente io e Loredana facciamo un pò di "pulizia" nel forum eliminando gli account inutilizzati da oltre un anno...ma diciamo che ci teniamo "larghe" e cancelliamo solo quelli inutilizzati da tempo ancora maggiore
questo per mantenere il forum con un numero di iscritti quanto più possibile veritiero sono certa che capirai.
Sei quindi una mia "collega" di Rituximab!!!!! ahahahhhhh!!!! evviva, anche a me questo farmaco ha ridato una buona qualità di vita, con un pò di alti e bassi ma sempre molto più che accettabili
Adesso che sei tornata in forum mi raccomando, tienici aggiornati e partecipa quando puoi con le tue novità e raccontandoci di te quando ti andrà di farlo
Marika cara devo chiederti di letggere le avvertenze sulla privacy dei nostri iscritti che troverai cliccando sulla grande scritta al centro della nostra home page e di darmi quà nella tua presentazione, un cenno di avvenuta lettura ed accettazione ...perdona la burocrazia
purtroppo, come hai potuto leggere da regolamento, periodicamente io e Loredana facciamo un pò di "pulizia" nel forum eliminando gli account inutilizzati da oltre un anno...ma diciamo che ci teniamo "larghe" e cancelliamo solo quelli inutilizzati da tempo ancora maggiore
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Marika cara devo chiederti di letggere le avvertenze sulla privacy dei nostri iscritti che troverai cliccando sulla grande scritta al centro della nostra home page e di darmi quà nella tua presentazione, un cenno di avvenuta lettura ed accettazione ...perdona la burocrazia
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: ciao
Ciao Rosaria e grazie per il benvenuto!!!!
avvertenze sulla privacy lette
eh già siamo colleghe,...diciamo però che io sono alle prime armi (sono solo alla seconda infusione) e a parte un senso di spossatezza e rossore in viso il giorno dopo l'infusione il resto del tempo è una pacchia!!!! pensa che dopo 12 anni sono riuscita perfino a sospendere il deltacortene!!!
ciao
marika
avvertenze sulla privacy lette
eh già siamo colleghe,...diciamo però che io sono alle prime armi (sono solo alla seconda infusione) e a parte un senso di spossatezza e rossore in viso il giorno dopo l'infusione il resto del tempo è una pacchia!!!! pensa che dopo 12 anni sono riuscita perfino a sospendere il deltacortene!!!
ciao
marika