PRESENTAZIONE DI ELENA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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elena78
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PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da elena78 »

CIAO! :)
Mi chiamo Elena, ho l'artrite psoriasica. :(
Mi è stata diagnosticata nel 2010 dopo svariate visite ed esami, dopo essere stata considerata una malata immaginaria e una giovane stressata, inspiegabile i miei dolori diffusi con analisi e radiografie perfette. : WallBash :
Poi nell'estate del 2010 nel chinarmi per fare una foto ho sentito il mio ginocchio destro rigido e gonfio... poi si è gonfiato tanto che non mi entravano più i pantaloni! : :O
A quel punto la diagnosi è stata facile, tenuto conto che ho la psoriasi.
Magicamente non ero più una malata immaginaria ma un medico mancato perché la diagnosi l'avevo già fatta anni prima da me sommando diversi indicatori: rigidità mattutina, sciistica mozza, psoriasi, analisi del sangue negative, dito a salsicciotto.
Peccato che non mi aveva creduto nessuno, mi sarei risparmiata "solo" tanta sofferenza : Cry :

Non sono qui per raccontarvi tutte le mie disavventure, altrimenti l'avrei fatto prima perché è da un po' che vi seguo, ma per mandare un messaggio positivo a tutti quelli che si imbattono nelle malattie croniche.

La diagnosi è difficile, le cure lunghe , ma è possibile trovare un proprio equilibrio, il primo passo è lottare, poi accettare, infine farne un punto di forza.

Per me questa malattia è la sconfitta della gioventù ma se trovi una forza interiore capisci quanto sei speciale.

Non mi sono data per vinta, ho cercato fra tanti cialtroni un bravo medico che mi sapesse curare, disponibile e rassicurante, mi sono affidata a lui, ho creduto nelle medicine prescritte e non negli effetti indesiderati raccontati nei forum (NON SIAMO TUTTI UGUALI! GLI EFFETTI DEI FARMACI SU OGNUNO DI NOI SONO DIVERSI) e piano piano sono tornata a una vita normale.

P.S. Non è che si nasce forti, si ci diventa, quando ho letto il bugiardino del MTX (dose 20 mg ) la paura è stata grande e la disperazione di più , solo col tempo ho capito che mi ero lfasciata la testa prima di rompermela, non ho avuto alcun effetto indesiderato e analisi ok. Ovviamente ci vuole fortuna, perché non è per tutti così, ma di farmaci ce ne sono tanti, la soluzione si trova, io ho capito che bisogna aver fiducia, prima o poi la ruota gira!

Ora sono passata al biologico, il mtx è un buon farmaco ma non perfetto, i biologici li ho rinviati per diverso tempo per paura e invece sono miracolosi. A un'ora dalla prima puntura stavo già bene, forse troppo efficaci se mi sono andati giù i globuli bianchi, e va beh si sospende per un po' e risalgono....

In bocca al lupo a tutti noi.
ELENA

PSORIASI
diagnosi nel 1995
Interessamento del cuoio capelluto
ARTRITE PSORIASICA
diagnosi nel 2010
Interessamento di ginocchio dx, polso dx, 6 dita dei piedi, 4 dita delle mani, gomito sx, tendine d'Achille sx, sciatica mozza
In cura a Milano presso H G. Pini
Stato della malattia Sotto controllo
Terapia attuale biologico sospeso per neutropenia

DOPO TUTTO DOMANI È UN ALTRO GIORNO:-)
mari1974
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da mari1974 »

e brava elena!!!! questo è proprio lo spirito giusto!
benvenuta anche a te in questo forum!
mari : Thumbup :
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da francesca77 »

CIAO ELENA,

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NELLA REUMAFAMIGLIA : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
gandor
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da gandor »

Ciao Elena! Benvenuta!!! : Love :
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Elena e benvenuta anche da me :)
Sn contenta di leggere che qualcuno finalmente sta meglio cn la cura appropiata 8) .E' una dura e lunga battaglia ma affrontadola cn lo spirito giusto,come fai tu, si va avanti bene...il fatto e trovare il mix giusto e chi è fortunato e ci arriva subito e chi necessita di piu' tempo e nn tutti i farmaci agiscono come devono.Io sto ancora combattendo : CoolGun : ma nn mollo!!! : Thumbup :
Io sn Giulia e la mia storia è sotto la firma!Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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MaCris
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da MaCris »

Ciao Elena, benvenuta e complimenti per la tenacia e spirito positivo. : Thumbup :
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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[Luigi]
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Elena. Benvenuta anche da parte mia! :)

Abbiamo la stessa patologia, lo stesso anno di esordio e sto seguendo un iter curativo identico al tuo. : Rolleyes :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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elena78
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Località: Milano

Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da elena78 »

Grazie a tutti.

Io sono in cura al Gaetano Pini di Milano, un ottimo centro con bravissimi dottori.

All'ultima visita c'era una donna della mia età in sala d'attesa, sembrava spaesata, ho pensato fosse nuova, mi sarebbe piaciuto scambiare due parole ma non sapevo se era il caso. Non la pensiamo tutti allo stesso modo, magari mi avrebbe trovato invadente. Volevo solo dirle che non è sola, che le soluzioni esistono, che oggi vede nero ma passa...

All 'inizio, quando io vedevo tutto nero, mi avrebbe fatto piacere parlare con una persona positiva, invece in ospedale mi capitava sempre di vedere persone molto grandi, con uno stadio della malattia avanzata, tanto che pensavo fosse solo una malattia per pochi e vecchi e che ti rende gravemente invalida, come del restano credono in tanti, il che faceva crescere in me l'angoscia, poi ho scoperto che colpisce anche bambini e che le cure esistono, basta agire subito e crederci.

Per chiunque ha bisogno di una parola di conforto o di consiglio per quel poco di esperienza che ho ci sono anch'io.

Ciao
ELENA

PSORIASI
diagnosi nel 1995
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ARTRITE PSORIASICA
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amica68
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da amica68 »

brava elena, condivido appieno il tuo modo di vedere le cose e la tua positività, e ti do il mio benvenuto in questo forum....

Esperienze di approcci con altri pazienti nei vari reparti reumatologici che ho girato?? parecchie, fin da quando ero ragazzina e la maggior parte si conludevano cosi'.........signore di mezza età (piu' o meno come me ora) che si lagnavano a non finire dei loro dolori e delle dita storte etc. continuando a ripetere..."non capisco, sono sempre stata benissimo, mai una malattia poi dopo la menopausa.....eppure sono sempre stata bene da giovane....." poi mi guardavano e rendendosi conto che parlavano con una 16enne (già ammalata) : RedFace : : RedFace : ........qualcuna mortificata taceva.....le piu' convinte proseguivano con loro lamenti dicendomi......."beh, ma tu sei giovane, va io che dita storte che ho!!" :O :O :O
barzellette.......a raccontarle non ci si crede..... ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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[Luigi]
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da [Luigi] »

Bentornata amica68, come va? : Chessygrin :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
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agnellino
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da agnellino »

elena78 ha scritto:CIAO! :)
Mi chiamo Elena, ho l'artrite psoriasica. :(
Mi è stata diagnosticata nel 2010 dopo svariate visite ed esami, dopo essere stata considerata una malata immaginaria e una giovane stressata, inspiegabile i miei dolori diffusi con analisi e radiografie perfette. : WallBash :
Poi nell'estate del 2010 nel chinarmi per fare una foto ho sentito il mio ginocchio destro rigido e gonfio... poi si è gonfiato tanto che non mi entravano più i pantaloni! : :O
A quel punto la diagnosi è stata facile, tenuto conto che ho la psoriasi.
Magicamente non ero più una malata immaginaria ma un medico mancato perché la diagnosi l'avevo già fatta anni prima da me sommando diversi indicatori: rigidità mattutina, sciistica mozza, psoriasi, analisi del sangue negative, dito a salsicciotto.
Peccato che non mi aveva creduto nessuno, mi sarei risparmiata "solo" tanta sofferenza : Cry :

Non sono qui per raccontarvi tutte le mie disavventure, altrimenti l'avrei fatto prima perché è da un po' che vi seguo, ma per mandare un messaggio positivo a tutti quelli che si imbattono nelle malattie croniche.

La diagnosi è difficile, le cure lunghe , ma è possibile trovare un proprio equilibrio, il primo passo è lottare, poi accettare, infine farne un punto di forza.

Per me questa malattia è la sconfitta della gioventù ma se trovi una forza interiore capisci quanto sei speciale.

Non mi sono data per vinta, ho cercato fra tanti cialtroni un bravo medico che mi sapesse curare, disponibile e rassicurante, mi sono affidata a lui, ho creduto nelle medicine prescritte e non negli effetti indesiderati raccontati nei forum (NON SIAMO TUTTI UGUALI! GLI EFFETTI DEI FARMACI SU OGNUNO DI NOI SONO DIVERSI) e piano piano sono tornata a una vita normale.

P.S. Non è che si nasce forti, si ci diventa, quando ho letto il bugiardino del MTX (dose 20 mg ) la paura è stata grande e la disperazione di più , solo col tempo ho capito che mi ero lfasciata la testa prima di rompermela, non ho avuto alcun effetto indesiderato e analisi ok. Ovviamente ci vuole fortuna, perché non è per tutti così, ma di farmaci ce ne sono tanti, la soluzione si trova, io ho capito che bisogna aver fiducia, prima o poi la ruota gira!

Ora sono passata al biologico, il mtx è un buon farmaco ma non perfetto, i biologici li ho rinviati per diverso tempo per paura e invece sono miracolosi. A un'ora dalla prima puntura stavo già bene, forse troppo efficaci se mi sono andati giù i globuli bianchi, e va beh si sospende per un po' e risalgono....

In bocca al lupo a tutti noi.

Ciao Elena,

Sei grande anche io la penso come te......ho incominciato il reumaflex da un mese e spero mi faccia stare maglio...io ci credo, solo che ora sono 10 giorni che non si trova piu' nelle farmacie....speriamo un bene!!!!!

Ciao agnellino
Nick77
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da Nick77 »

Ciao Elena e benvenuta nel forum anche io come te soffro di artrite psoriasica e dopo aver provato tutto e di tutto ma con scarsi risultati perche' avevo paura di fare la cura con i biologici , ma grazie ad un bravissimo reumatologo il quale mi ha pregato di fare i biologici, ed grazie a lui la mia vita e cambiata. Faccio anche io humira e gia' dopo 2 punture ho visto risultati enormi ,adesso mi sento una persona normalissima ti faccio tanti auguri anche a te
Sono 12 anni che ho scoperto di avere la psioriasi e da 8 anni che invece era artrite psoriasica. Attualmente sono in cura presso il policlinico di napoli seguito dalla equipe del professore Valentini. Assumo farmaci: MTX 15mg e a giorni alterni folina + mattina e sera neoral 100mg
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da Tiffany »

CIAO ELENA E BENVENUTA :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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elena78
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Iscritto il: 02/09/2013, 21:49
Località: Milano

Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da elena78 »

Ciao a tutti,
Oggi il dottore mi ha sospeso humira perché i neutrofili sono andati di nuovo giù giù, che sfiga peggio di Enbrel. Secondo il dottore tutti i bio mi fanno questo effetto... mi toccherà tornare al mtx... addio remissione : Andry :
Sono arrabbiata con me stessa non è possibile il mio fisico non accetta farmaci tanto benefici, quando ho provato enbrel l'effetto sull 'artrite non mi sembrava vero 8)
Ora sono senza terapia, devo far risalire il valore dei neutrofili, ormai faccio analisi del sangue ogni 10gg da quando ho mollato il mtx.
Va beh non mi abbatto, tutto sommato sto bene, alla prossima visita voglio chiedere al dottore se proviamo enbrel a 25 e non 50, io credo faccia effetto lo stesso perché mi sento molto bene, bisogna vedere se non resta tossico.
Poi voglio chiedere se incide lo stress, al lavoro ho qualche casino che sto cercando di risolvere ma mi rendo conto che incide molto sul mio umore.
Non voglio mollare perché sto proprio bene con il bio e questo mi fa rabbia : Andry :
Se lo sospendevo perché non faceva effetto penso l'avrei presa meglio, ma così è come vedere una mela su un albero e non riuscire a prenderla con la punta delle dita, poi io sto valore lo leggo sul referto ma non me lo sento, io sto bene :)
Io provo anche a cambiare il laboratorio di analisi.
Che sfiga !

Va beh, oggi è andata così, forza e coraggio.
ELENA

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[Luigi]
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da [Luigi] »

Hai proprio ragione. Anche io più volte ho avuto questo pensiero quando iniziai il mtx. Mi domandavo come l'avrei presa se il mtx avesse funzionato e non l'avessi tollerato. Poi, sai che fortuna, è accaduto l'esatto contrario : Chessygrin : ...che penso sia la cosa peggiore. Difatti, tu almeno sai che hai dei farmaci che funzionano. Magari in futuro riuscirai in un modo o nell'altro a prenderli, no?

Forza e coraggio. ;)
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amica68
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da amica68 »

Ciao elena.......acc che sfiga........ : Andry :
cmq anche io farei il tentativo di cambiare laboratorio analisi.....domanda. ma di quanto sono scesi? rispetto ai valori di riferimento intendo.......e ancora, non esisite una terapia antagonista per farli risalire che tu possa assumere in concomitanza??......immagino di no, altrimenti il reum ci avrebbe pensato......ma quando interrompi terapie dopoquanto tempo tornano nella norma?
Tieni duro, vedrai che una terapia funzionante la troverai.....un abbraccio
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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elena78
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da elena78 »

Io rientro in un raro effetto collaterale, l'ho letto anche nel bugiardino, neutropenia grave.
Il valore ass dei neutrofili dovrebbe essere minimo 2, il dottore dice che posso andare anche sotto ma fino a 1, perché gli altri valori sono buoni, io sono arrivata a 0.6 con un ciclo di 8 punture di enbrel, poi ho sospeso e dopo 20 gg ero risalita ma troppo lentamente a 0.9 e dopo 40gg a 2.2, poi sono riscesa a 1.4 perché a quanto pare sono sensibile di mio.
Poi ho provato humira ma il dottore mi ha detto che ogni puntura doveva essere preceduta dal'emicromoi.Ebbene al primo controllo sono andata subito a 0.4.
Ko

Per logica il risaltato era scontato, questi farmaci sono molto simili, poi secondo me Humira è anche più forte perché una dose dura 2 settimane mentre enbrel si fa ogni settimana. Poi io non penso di avere almeno per ora un' artrite molto aggressiva, il mtx non la controlla del tutto, ma il bio mi pare troppo potente, lil dottore si è stupito che a un'ora dalla puntura mi sentivo rinata. Ih teoria dovevo fare il primo ciclo insieme al mtx per attendere l'effetto di enbrel ed invece io il mtx l'ho sospeso subito perché stavo troppo bene.
Credo che se la dose di farmaco è superiore rispetto all'effettivo bisogno diventa tossico, per questo secondo me non resta che provare mezza dose di enbrel, tanto male che va il valore risale... se riesco a convincere il dottore!

Quindi ora sono a 0.4 in teoria dovrebbe ammazzarmi anche un minuscolo microbo perché non ho difese, ma non penso di essere tanto sfigata, ci sarà un limite alla sfiga no!

Cmq ora mi tocca attendere, tra 10gg vado a fare le analisi da un' altra parte.

L'importante è che non si sveglia la malattia in questi giorni perché tra uno stop e l'altro praticamente non mi curo da metà giugno.
ELENA

PSORIASI
diagnosi nel 1995
Interessamento del cuoio capelluto
ARTRITE PSORIASICA
diagnosi nel 2010
Interessamento di ginocchio dx, polso dx, 6 dita dei piedi, 4 dita delle mani, gomito sx, tendine d'Achille sx, sciatica mozza
In cura a Milano presso H G. Pini
Stato della malattia Sotto controllo
Terapia attuale biologico sospeso per neutropenia

DOPO TUTTO DOMANI È UN ALTRO GIORNO:-)
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[Luigi]
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Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da [Luigi] »

Allora ti auguro una buona ripresa per i globuli bianchi. :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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Laura74
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Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da Laura74 »

Ciao Elena

benvenuta....io e te abbiamo parecchie cose in comune..la stessa malattia...come é iniziato...il centro di cura
e il cercare di essere il più positiva possibile
Io sono Laura (la mia storia é su Mi presento Laura74)

spero riusciamo a confrontarci e chissà magari ad incontrarci al Gaetano Pini

Un abbraccio
Laura
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elena78
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Iscritto il: 02/09/2013, 21:49
Località: Milano

Re: PRESENTAZIONE DI ELENA

Messaggio da elena78 »

Ciao Laura, che piacere conoscerti, ma allora ci sono miei coetanei al Pini, ci vedo sempre persone molto grandi! È anche vero che io vado sempre molto presto per evitare file e andare poi in ufficio. Io al Pini mi trovo benissimo, inizialmente sono andata al Niguarda perché mi veniva più comodo, poi mi hanno consigliato di rivolgermi al dott. Marchesoni per AP e allora da novembre 2010 mi segue lui, per me è bravissimo.
Quando hai la prox visita, io è un periodo che vado spesso, tra 10gg porto le analisi.
Se riusciamo ad incrociarci prendiamo un caffè insieme.
ELENA

PSORIASI
diagnosi nel 1995
Interessamento del cuoio capelluto
ARTRITE PSORIASICA
diagnosi nel 2010
Interessamento di ginocchio dx, polso dx, 6 dita dei piedi, 4 dita delle mani, gomito sx, tendine d'Achille sx, sciatica mozza
In cura a Milano presso H G. Pini
Stato della malattia Sotto controllo
Terapia attuale biologico sospeso per neutropenia

DOPO TUTTO DOMANI È UN ALTRO GIORNO:-)
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