Connettivite indifferenziata

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francesca77
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da francesca77 »

CIAO,
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NELLA REUMFAMIGLIA : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da Alice41svegliati »

BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MaCris
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da MaCris »

Benvenuta! Scusa la franchezza ma come puo' un iridologo dire una cosa simile?? Con quali competenze? Se hai un dubbio di sclerosi multipla forse e' meglio che senti qualcuno laureato in medicina. Meglio ancora un neurologo. Mi pare una supposizione piuttosto incauta.. Parlane col reumatologo per prima cosa, io almeno farei cosi'. Ben arrivata, : Love :
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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gnoma82
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da gnoma82 »

Cara Fantasy, ti do il benvenuto!
Con tutto il rispetto del tuo Iridologo non credo che sia il professionista adatto per una diagnosi di sclerosi multipla... se vuoi toglierti questo dubbio, e sempre che tu non l'abbia già fatto, meglio rivolgersi ad un neurologo... anch'essa è una malattia autoimmune da diagnosticare con precocità e da tenere a bada con i farmaci giusti...
Posso chiederti perchè non hai ancora iniziato il plauquenil? Non ti convincono i medici? Puoi sempre fissare un altra visita... ma a un certo punto, con la definizione della diagnosi, dovrai iniziare qualche cura per non peggiorare inutilmente! ;) ;) Non voglio sembrare bacchettona, ma so quanto è difficile convincersi a seguire le prescrizioni mediche... ma a volta è l'unica cosa da fare! Io con il plaquenil sono arrivata alla remissione della mia vasculite... anche se poi i miei problemi reumatologici sono virati in altro... per diverso tempo sono stata praticamente bene!
Un abbraccio e tienici aggiornate!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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gnoma82
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da gnoma82 »

Cara Fantasy,
io credo che se questo iridologo ti convinca così tanto e ti dia fiducia dovresti comunque fare una visita da un neurologo, la sclerosi multipla e una patologia seria, che va diagnosticata seriamente e dubito che possa essere curata con l'omeopatia, forse l'omeopatia può venire incontro in certe cose e aiutare le cure... ma questo è quello che penso io ed io non ho molta fiducia dell'omeopatia mentre da parte tua mi pare che non hai molta fiducia nella medicina "standard". Sono scelte che ognuno di noi fa ed è giusto fare, consapevolmente con i rischi che si corrono in un caso o nell'altro. Certo è che una strada la deve pur scegliere... non puoi comunque rimanere senza alcun tipo di cura nella speranza che i disturbi se ne vadano da soli.
Il mio consiglio è quello di rivolgerti a un neurologo per la diagnosi della sclerosi multipla, e seguire le prescrizioni del reumatologo per ciò che riguarda la connettivite.
In ogni caso, raccontaci anche quale cure ti propone il tuo iridologo...
A presto,
IIlaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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MaCris
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Iscritto il: 21/03/2013, 13:06

Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da MaCris »

Cara Fantasy,
i sintomi che hai li ho anch'io e finalmente, dopo molte visite e indagini in anni, sono arrivata ad una diagnosi di connettivite indifferenziata tendente Sjogren e credo che sia proprio giusta. Anche per me c'è stato il dubbio di sclerosi multipla e proprio da un bravissimo medico omeopata. Poi il dubbio di malattia neuromuscolare ecc..., da più di un anno ero arrivata da sola all'idea che fosse una connettivite ma ci è voluto un reumatologo ovviamente a dirlo.
Capisco anche il tuo dilemma rispetto alla scelta se affidarsi alla medicina ufficiale o a quella omeopatica che anche a me ha sempre dato ottimi risultati ma credo che prima di tutto tu debba chiarirti sulla diagnosi ed essere convinta di quella.
La sclerosi multipla può rimanere anche nascosta per un pò ma prima o poi viene fuori chiaramente dalla risonanza magnetica, e lì non ci sono più dubbi.
Potresti chiedere al tuo medico di prescrivertela se è d'accordo e anche per gli altri sintomi puoi indagare con esami specifici.
Però quello che descrivi, per quanto ne so, ci sta dentro una connettivite soprattutto se ha un impegno sistemico, ovvero se tocca altri organi come per esempio i nervi.
Gli esami positivi che menzioni sono, sembrerebbe, una prova inconfutabile.
Personalmente credo che non vada esclusa nessuna proposta terapeutica pur con le dovute prudenze e magari i due mondi possono anche integrarsi fra di loro.
Pensaci bene perchè nessuna di queste malattie va sottovalutata, ma prima di tutto io farei chiarezza con opportune verifiche diagnostiche.
Ribenvenuta! : Love :
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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MaCris
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da MaCris »

Si sempre da anni
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rosaria1956
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FANTASY, BENVENUTA IN FORUM
ANCHE IO SONO DEL PARERE CHE TU DEBBA CONSULTARE UNO SPECIALISTA NEUROLOGO PER DISSIPARE OGNI DUBBIO IN MERITO AD UNA EVENTUALE SCLEROSI MULTIPLA ED ANCHE FARTI SEGUIRE DA UN REUMATOLOGO PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA PER EVITARE CHE POSSA EVOLVERE.
POI MAGARI DECIDERAI ANCHE SE CONTINUARE A PRATICARE O MENO TERAPIE OMEOPATICHE, MA DEVI AVERE UNA DIAGNOSI PER SAPERE COSA DEVI COMBATTERE.
PERSONALMENTE HO AVUTO SOLO (MOLTI ANNI FA) UNA DELUDENTE ESPERIENZA CON TERAPIE OMEOPATICHE, SONO QUINDI POCO DOCUMENTATA SULLA MATERIA
FANTASY CARA, TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TROVI AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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MaCris
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da MaCris »

Ciao Fantasy, raramente ho formicolii ma saltuari fanno parte di molti quadri e solo insensibilita' fissa e duratura puo' essere sm. Disturbi visivi solo visione doppia che perdura, io mai avuta. Forse dovresti portare tutti gli esami che hai fatto in un centro specializzato per sm e avere un parere. Potrebbe essere che il medico omeopata abbia fermato sul nascere tale potenziale patologia e che la connettivite sia un passaggio successivo . la medicina omeopatica spesso ha modi anticipatori di vedere le malattie ma resta il fatto che per ora sembra tu non abbia sviluppato la malattia. Prova a confrontarti anche sul forum della sm e senti un parere specialistico valido. Ciao, buona giornata
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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MaCris
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da MaCris »

http://www.sclerosi.org/forum/
Qui c'e' un neurologo esperto che puo' forse aiutarti a rispondere alle tue domande. Ciao : Love :
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francesca77
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love :
IO HO IL LES E ANCHE IO HO SPESSO FORMICOLII AGLI ARTI,BOCCA,LINGUA ANCHE PER GIORNI,PERò LA RISONANZA MAGNETICA ALL'ENCEFALO è NEGATIVA.
PER IL SOSPETTO SCLEROSI MULTIPLA MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO:VISITA NEUROLOGICA.
CHE DISTURBI VISIVI HAI? : Love :
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chicca12572
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Re: Connettivite indifferenziata

Messaggio da chicca12572 »

Carissima Fantasy,
inanzi tutto ti do il benvenuto ;)
Proprio oggi ho avuto la conferma della diagnosi di connettivite indifferenziata.....il reumatologo mi ha rassicurata ora ho degli altri esami da fare pazienza...
io ho iniziato sei mesi fa ad avere problemi il primo reumatologo mi aveva prescritto il plaquenil che ho iniziato a prendere ai primi di giugno,purtroppo dopo due mesi le cose sono peggiorate...Su consiglio di una cara amica mi sono rivolta ad un altro reumatologo e per fortuna l'ho fatto...anche perchè oltre ai dolori ho iniziato ad avere affanno e febbre posso garantirti che l'ultimo mese è stato pesante.Ora con il cortisone sono rinata : Thumbup :
L'omeopatia e le medicine naturali sicuramente sono una gran cosa ma a mio parere con certe malattie i farmaci sono fondamentali non aspettare troppo.....con l'omeopatia potrai magari iniziare più avanti quando avrai trovato una stabilità : Thumbup :
So che è dura quando non si riesce a capire ciò che ci sta succedendo quando ci sono pareri discordanti ma permettimi di darti un consiglio cerca un bravo reumatologo che ti dia fiducia e affidati a lui purtroppo quando si sentono più persone con pareri discordanti non è mai positivo.
Vedrai che tra poco alla fine del tunnel troverai la luce e inizia con il plaquenil anche perchè è un farmaco che ha bisogno di almeno quaranta giorni per fare effetto e ti posso garantire che in tre mesi non mi ha dato effetti collaterali.
IN BOCCA AL LUPO PER QUALSIASI COSA IO SONO QUI : Nar :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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