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Mike1990
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Messaggio da Mike1990 »

Ciao a tutti sono nuovo di questo forum ci ho pensato un po' prima di scrivere ma devo dire che anche se non vi conosco sembrate provare empatia verso chi vi cerca...insomma mi fido di voi : ymca :

Sono un ragazzo di 23 anni della provincia di BS...se avrete pazienza di leggere la storia dei miei sintomi spero avrete anche la sensibilità per aiutarmi... Settembre 2008 comincio ad avere i primi acciacchi ad entrambe le ginocchia, TAC e RM, diagnosi: condropatia rotulea. Comincio fisioterapia (fatta per quasi 2 anni) e ad assumere condroprotettori come DONA, CONDRAL e CARTIJOIN...cigli di diversi mesi...miglioramenti zero. Intanto cominciano a farmi male anche le caviglie.

Ottobre 2010 le cose peggiorano, inizio a sentire dolori alla spalla sinistra sempre più forti. La spalla fa sempre male, RM: borsite. Ma niente di eclatante. Il dolore all'articolazione si estende al collo e al braccio fino al gomito. Tensione muscolare sotto la scapola sinistra e ai muscoli trapezio e elevatore della scapola. Dopo la prima visita reumatologica (VES e PCR nella norma, il reumatologo dice che "a quel tempo non ero un caso per lui, ma un domani chi lo sa", ancora oggi mi stupisco della risposta a mio avviso davvero superficiale). Il mio medico di base non sa che pensare. Io nemmeno. Inizia il girone dantesco di osteopati, diete varie, ortopedici, kinesiologo, naturopata...non so se sono stato sfortunato io o se ho trovato persone poco competenti ma su ognuno di questi fronti non ho avuto il minimo risultato se non le tasche vuote. Mentre giro come una trottola tra questi pseudo-medici la cosa bizzarra è che nessuno ammette di non poter intervenire e tutti propongono soluzioni inesistenti. Ogni volta danno la colpa a chi mi ha "maneggiato" prima di loro. Non so che pensare. In questi anni ho messo 2 byte, plantari ortopedici e ora porto un apparecchio per i denti. Si perchè nel frattempo comincio ad avere problemi anche alla ATM sinistra, con forti clic articolari e dolori che si estendono alle fasce muscolari.
Nel frattempo non mollo, tengo duro e non mi abbatto. Cerco di fare quel poco movimento che mi è concesso. Faccio lunghe camminate anche di 2 ore quasi tutti i giorni. Studio all'università e lavoro il fine settimana per potermelo permettere. Sono orgoglioso di me stesso per la mia forza di volontà e non mi arrendo a questi acciacchi. Fondamentale la vicinanza e l'amore di una splendida famiglia e di buoni amici.

A febbraio 2013 ulteriore peggioramento. Vado a camminare e al ritorno ho il piede sinistro al primo metatarso grosso come una mela. Senza traumi di alcun tipo ho gonfiore e dolore. Inizio a prendere FANS di tutti i tipi ma il dolore persiste. Il gonfiore passa. Intanto iniziano dolori al nervo sciatico, schiena e anca. Il mio medico di base colleziona gaffe. Si ostina a non farmi fare una RM. Mi prescrive DELTACORTENE. Col cortisone il dolore diminuisce ma resta. Siamo ad aprile. Perdo totalmente la fiducia negli osteopati e nel dentista che mi stanno seguendo da quasi un anno. La situazione è in stallo fino a giugno. Faccio privatamente vari esami. VES e PCR sempre nella norma, il TAS è >500. Tampone faringeo: streptococco. Pur non avendo sintomi di infezioni batteriche in atto. Finalmente RM: 2 borsiti all'alluce sinistro e micro-frattura : Rolleyes : . RM colonna esclude ernie o protrusioni : Chessygrin : . Nel frattempo sul piano psicologico la situazione precipita. Inizio cura con ZARELIS e DENYBAN su prescrizione psichiatrica. Oggi posso dire che le cose vanno molto meglio su questo fronte. Della serie: la medicina quando se che pesci pigliare ci azzecca e le cure in moltissimi casi ci sono. Basta sapere con che cosa si ha a che fare.

Luglio 2013, viene diagnosticato varicocele sinistro (sarò operato a inizio settembre : Chessygrin : ) e infezione al rene non meglio definita. Funzionalità renale non compromessa ma avverto dolore (percepito come diverso dagli altri articolari) nella zona interessata.
Visita da reumatologo consigliatomi, vado fino a Reggio Emilia. Lo specialista sembra davvero serio. Controlla tutto. Esami del sangue, (esclude spondilite anchilosante perche HLB A27 è negativo :) ) e RM fatte negli anni. Diagnosi: artrite sieronegativa, non meglio specificata. Inizio cura con SALAZOPYRIN. Ormai sono passati più di 40 giorni dall'inizio della cura ma non ho sentito miglioramenti.
Ho appena finito di prendere un antibiotico per il rene ma fa ancora male.
Ho da poco fatto una visita da dermatologo. Segnala psoriasi minima. aggiungo io: minima minima minima, dato che non ho segni sulla pelle, se non qualche piccola macchiolina rossa sul cuoio capelluto e forfora. Se così fosse, potrebbe essere artrite psoriasica il nome di tutta questa odissea?
Aggiungo che prima di avere i primi sintomi alle ginocchia per un paio di anni ho avuto molte tonsilliti con placche e febbri alte. Poi a un certo punto stop tonsilliti. Un ortopedico che mi ha visitato a luglio ipotizza che la causa di tutto sono invece proprio loro, le tonsille. Faccio visita da otorinolaringoiatra e ad agosto e dice che le tonsille sono proprio brutte e vanno tolte. Anche se sono anni che non mi fan male, aggiungo io. Piccolo problema la tonsillectomia potrò farla ad aprile 2014 (tempi biblici di attesa)...nel frattempo che faccio? resto col dubbio? continuo salazopyrin anche se per ora non da segni di miglioramenti?
Ultimo dato: da analisi recentissime si nota che la creatinchinasi (non so cosa sia) è >1600 (quando l'intervallo di riferimento sarebbe 20-170)

Scusate se mi sono dilungato, ma se ho messo tutti questi particolari è perché ho notato che su questo forum ci sono persone che hanno tanta esperienza. Persone che hanno provato tutto questo sulla loro pelle. Che hanno affrontato varie prove e varie peripezie per una diagnosi, per una speranza, una cura. Spero che saprete capirmi e che vorrete darmi qualche consiglio o raccontarmi le vostre esperienze, i medici che vi hanno aiutato. Quando penso a tutto questo sono confuso e non riesco a vedere la rappresentazione di questo puzzle intricato. Spero che vorrete aiutarmi e che qualcuno risponda a questo post :) ...Ora vi saluto e vi ringrazio...vi mando un abbraccio :) : Thumbup : :)
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[Luigi]
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Re: Cerco aiuto

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Mike, benvenuto! Io sono Luigi e, come vedi, siamo coetanei. :)

Leggendo della tua condropatia, mi hai fatto pensare che io possa avere proprio quello in questo periodo alle ginocchia. In ogni caso la mia storia clinica è abbastanza diversa dalla tua, io ho avuto sacroileite fin dall'inizio e in seguito sono comparsi anche i dolori al dorso, al petto, alla schiena in generale... non ho alcun problema alle articolazioni periferiche. Anche la tua potrebbe essere artrite psoriasica, alla fine ci sono tantissime varianti o combinazioni di patologie autoimmuni. Ognuno ha una vera e propria malattia personalizzata, però fortunatamente le cure sono sempre le stesse.

Per la salazopyrin, ma anche per qualsiasi farmaco di fondo, bisogna aspettare almeno 3-4 mesi per poter cominciare ad esprimersi sull'efficacia della terapia, forse per la tua anche 6 mesi. Io faccio iniezioni di methotrexate da 6 mesi e non ho ancora capito se ne stia davvero beneficiando, fai un po' tu. Mal che vada, passerai a un altro farmaco. ;)

Per quanto riguarda la creatinchinasi non lo sapevo neanch'io, ma su wiki ho trovato qualcosa. Non so se lo hai già letto... ecco qua: http://it.wikipedia.org/wiki/Creatinchi ... to_clinico Diciamo che per noi di utile in quell'articolo c'è solo il fatto che qualche patologia autoimmune potrebbe causarla. Mi raccomando, non ti fare film mentali su chissà quale patologia gravissima potresti avere. : Rolleyes : Il tuo reumatologo ha già visto questo valore o gli devi ancora portare il referto?
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Fradenise
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Località: Reggio Calabria

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Fradenise »

innanzi tutto benvenuto anchio sn nuova ... mike certo che te hanno tirato il collo....
ad sempio all'inizio anche a me avevano diagnosticato artrite pisoriasica...negativa..poi connettivita' indifferenziata....ora artrite reumatoide....ma io vado per l'ultima...le cure sono quasi per tutte uguali....ho iniziato reumaflex...e altre medicine tipo antifiammatori...folina..dibase..e il cortisone per tre mesi....ora nn sto bene ma tiro....per me il tuo e un problema reumat...trova un medico che a pelle ti colpisca ed affidati..se riesci nn privato...li entra un altro problema.... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[Ci sono Giorni pieni di vento,
ci sono giorni pieni di rabbia,
ci sono giorni pueni di lacrime,
e poi ci sono giorni pieni di d'amore
che ti danno il coraggio di andare avanti
per tutti gli altri giorni......
Mike1990
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Iscritto il: 21/08/2013, 22:08

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Mike1990 »

Ciao Luigi grazie per la tua risposta, è la prima volta che sento di un ragazzo della mia età che ha problemi simili ai miei. Mi dispiace che siamo entrambi sulla stessa barca. La tua quindi è artrite psoriasica...ma hai segni vistosi di psoriasi sulla pelle?...fino ad ora quali sono stati farmaci o rimedi che ti hanno fatto stare un po' meglio?

Ringrazio anche fradenise per la risposta e te volevo chiedere se pur avendo avuto nel tempo diagnosi diverse ti hanno prescritto sempre li stessi farmaci e quali sono quelli che ti fan stare un po' meglio

Invito tutti coloro che leggono questa discussione a lasciare un messaggio se può far piacere o hanno voglia di aiutarmi. Qualsiasi commento è graditissimo, l'esperienza di tutti per me è una storia di vita che può avere qualche somiglianza con la mia.
Un salutone :)
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Tiffany »

Ciao Mike e benvenuto nella grande reumfamiglia.
Affrontare il tutto con determinazione è buona cosa. Il nostro motto è non mollare mai, non per altro quando il gioco si fa duro i duri scendono in campo.
Fatta questa premessa posso risponderti che la salazopirina ha i suoi tempi. Casi sporadici, come per esempio quello di mio figlio Pier di 25 anni che ha avuto da subito miglioramenti. Probabilmente perché dopo un mix di fans è riuscito a debellare il dolore e dopo un mese di salazopirina i valori alterati (VES e PCR) erano normali. Gli è comunque rimasto un piccolo deficit al ginocchio destro, nel senso che non riesce a "caricare" il peso sulla rotula. A maggio abbiamo scoperto che non solo la mamma, cioè io che sono affetta da connettivite indifferenziata, anche il figliolo per simpatia mi ha beccato l'artrite reattiva. Sei uno dei pochi fortunati al quale non hanno diagnosticato la fibromialgia. E' un classico quando non hanno risposte esaurienti.
Piuttosto, sei sicuro che si tratti di varicocele da operare? Perché all'altro mio figlio (18 anni) gli avevano diagnosticato una varicocele di III e IV grado, mentre poi il tutto si è rivelato una bufala pazzesca. Diciamo che ancora oggi mi fido e non mi fido di tutta la categoria, fatta eccezione del prof dentista e prof reumatologo (del suo staff un po' meno)...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: Cerco aiuto

Messaggio da lorichi »

CIAO MIKI, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
40 ANNI FA NON AVREI SAPUTO CHE DIRTI (HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI)...OGGI, COL SENNO DI POI, MI VIENE DA PENSARE CHE I SINTOMI DI UNA QUALCHE ARTRITE CI SONO; CONOSCO BENE IL DOLORE CHE TU CHIAMI SCIATICA. IL DOLORE SI FERMA AL GINOCCHIO O PROSEGUE FINO AL PIEDE?
IO NE HO SOFFERTO PER DECENNI, E' IL SINTOMO DELLA SACROILEITE, SEMBRA SCIATICA MA NON LO E'; E' L'ARTICOLAZIONE SACROILIACA INFIAMMATA... CI STA BENE ANCHE L'INFIAMMAZIONE DELL'ARTICOLAZIONE TEMPORO MANDIBOLARE....VIENE DA PENSARE AD UNA ARTRITE DIFFUSA, CHE SI CHIAMI ARTRITE PSORISIACA O SPONDILOARTRITE, A NOI MALATI IMPORTA POCO, CI IMPORTA TROVARE LA TERAPIA ADEGUATA.
LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA IN QUESTI CASI MA, COME TI HA DETTO LUIGI, IMPIEGA ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE E, SPIACE DIRLO, NON E' DETTO CHE FUNZIONI. QUESTO NON TI DEVE SCORAGGIARE PERCHE' CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURARSI.
SE HO LETTO BENE SEMBRA CHE NON TI HANNO MAI PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE, FORSE DOVRESTI PROVARE PERCHE', SE VERAMENTE E' UNA ARTRITE, IL CORTISONE TI DARA' SUBITO SOLLIEVO. E' NORMALE CHE IL MEDICO FACCIA DEI TENTATIVI PER TROVARE IL FARMACO GIUSTO PER TE MA INTANTO POTRESTI CHIEDERGLI SE TI FA ASSUMERE UN PO DI CORTISONE PER VEDERE COME VA.
QUELLO CHE NON DEVI FARE E' PENSARE CHE NON CI SIA SOLUZIONE. UNA SOLUZIONE C'E' SEMPRE, MAGARI CI VORRA' DEL TEMPO MA VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI LA CURA GIUSTA E STARAI MEGLIO. INTANTO CONTINUA AD AGGIORNARCI E SE HAI BISOGNO DI FARE 4 CHIACCHIERE, SFOGARTI O QUALCHE COCCOLA VIRTUALE BASTA VENIRE QUA, QUALCUNO C'E' SEMPRE.
CARO MIKI TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: Cerco aiuto

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO MIKI BENARRIVATO NELLA REUMFAMIGLIA : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao e benvenuto!

Anche io, leggendo la tua storia, sono rimasta sorpresa...mi son detta: come mai non gli hanno diagnosticato la fibromialgia? : Chessygrin : : Chessygrin :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Cerco aiuto

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Mike e benvenuto tra noi :) ....So cosa vuol dire andare avanti x lunghi anni senza venirne a capo,purtroppo le malattie reumatologiche nn sempre sn facili da diagnosticare,potrebbe essere un'artrite psoriasica...il fatto che gliesami sn negativi nn significa,la malattia potrebbe esserci...ha dolori l bacino glutei anche?!
Come dice Ambra strano che nn ti abbiano diagnosticato pure una fibromialgia :O ....di solito quando nn sanno che pesci pigliare ho come la sensazione che si aggrappano alla fibromialgia.
X la salazopryn di solito bisogna aspettare sempre come i d-mards tradizionali 2-3 mesetti x veder un risultato.
Tu nn mollare gira abbi pazienza e vedrai che ne vaerai a capo cn la cura giusta!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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rosaria1956
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Re: Cerco aiuto

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MIKE E BENVENUTO TRA NOI : Chessygrin :
INFEZIONE DA STREPTOCOCCO E TONSILLITI RICORRENTI A ME (CHE PERO' SIA CHIARO NON SONO UNB MEDICO MA SOLO UNA PAZIENTE) FANNO SUBITO VENIRE IN MENTE UNA ARTRITE REATTIVA CHE, SE NON DEBELLATA L'INFEZIONE CHE L'HA PROVOCATA, FACILMENTE PUO' EVOLVERE IN ARTRITE SIERONEGATIVA CON HLAB27 NEGATIVO.
POSSO CHIEDERTI COME VA' CON L'INFEZIONE? IL TAS E' SEMPRE ALTO? LA STAI CURANDO?
HAI COMUNQUE AVUTO LA GIUSTA TERAPIA DI FONDO, INFATTI SALAZOPIRINA E' IL PRIMO FARMACO CHE SOLITAMENTE SI UTILIZZA PER LE FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE COMPRESE QUELLE REATTIVE, CIOE' DI PENDENTI DA UNA INFEZIONE.
COME TI HANNO GIA' DETTO DOVRAI PAZIENTARE ANCORA UN PO', QUESTO FARMACO IMPIEGA QUALCHE MESE A DARE DEI BENEFICI, ABBI FIDUCIA E PORTA PAZIENZA, SE POI TRASCORSI ALMENO 4/6 MESI NON DOVESSI AVERE ALCUN BENEFICIO, ALLORA SARA' IL CASO DI RIPARLARNE CON IL TUO MEDICO ED EVENTUALMENTE CAMBIARE TERAPIA DI FONDO
NON ESITARE A CHIEDERE SE HAI DUBBI SU QUALSIASI COSA, TI RIPONDEREMO, SEMPRE SULLA SOLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE DI PAZIENTI, MA CONDIVIDERE ED AVERE CHI TI ASCOLTA E TI CAPIECE E' ANCHE QUESTA UNA DELLE MIGLIORI TERAPIE : Thumbup : : Chessygrin :
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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chicca12572
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Re: Cerco aiuto

Messaggio da chicca12572 »

Ciao Mike,anche io sono nuova ma volevo darti il benvenuto......non posso darti consigli perchè "sto muovendo i primi passi" anche io per ciò che riguarda queste malattie : WallBash :
Tieni duro e non mollare :) non è facile anche perchè un ragazzo della tua età dovrebbe solo poter pensare al suo futuro con serenità........spero che trovino la causa di tutti i tuoi dolori al più presto!!! Qui nel forum sei in buone mani troverai sicuramente chi potrà aiutarti.Un forte abbraccio
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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Laura74
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Re: Cerco aiuto

Messaggio da Laura74 »

Ciao Mike...
benvenuto ....così giovane e così tanto dolore
Sono Laura (la mia storia su Mi presento Laura74) ....ho la spondilatrite della psioriasi....e non ho macchie sulla pelle
vuole dire che la psioriasi ti é rimasta nelle articolazioni.
Io sono in cura al Gaetano Pini a Milano, sono in cura dal Prof.Sinigaglia Luigi,c'è un ottimo team ....
Ora per via della cura biologica sono in day hospital...
ti conviene sentire altri pareri...le cure faranno effetto purtroppo non subito, devi avere un pò di pazienza

Ti abbraccio
Laura
Mike1990
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Iscritto il: 21/08/2013, 22:08

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Mike1990 »

GRAZIE A TUTTE LE PERSONE CHE MI HANNO RISPOSTO!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
E' bello sapere che esiste una realtà come questo sito dove tante persone, unite da esperienze di vita simili, si confrontano e si sostengono a vicenda nelle difficoltà. Vi ringrazio di cuore per i consigli e i messaggi di benvenuto. : Love : .
Mando un saluto a tutti e un sorrisone virtuale : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Mike1990
Messaggi: 12
Iscritto il: 21/08/2013, 22:08

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Mike1990 »

lorichi ha scritto:CONOSCO BENE IL DOLORE CHE TU CHIAMI SCIATICA. IL DOLORE SI FERMA AL GINOCCHIO O PROSEGUE FINO AL PIEDE?
IO NE HO SOFFERTO PER DECENNI, E' IL SINTOMO DELLA SACROILEITE, SEMBRA SCIATICA MA NON LO E'; E' L'ARTICOLAZIONE SACROILIACA INFIAMMATA... CI STA BENE ANCHE L'INFIAMMAZIONE DELL'ARTICOLAZIONE TEMPORO MANDIBOLARE....
.
Grazie della risposta lorichi. Ora vado subito a leggere le informazioni che mi hai indicato sull'utilizzo del forum : Thumbup :
Volevo chiederti se esistono esami specifici da fare per avere più indizi che possano far identificare la SACROILEITE. Questo dolore che definisco del nervo sciatico arriva fino al ginocchio e quando è più intenso innerva fino a metà polpaccio sinistro. L'anca mi fa male. Sento come un logorio costante. Anche senza muoverla. Inoltre sono interessate anche zone della schiena (All'altezza dell'ombelico, un dolore penetrante alla colonna localizzato solo sul lato sinistro) e del gluteo (in particolare zona alta, appena sotto le cosidette fossette della zona lombare).
TI ringrazio e ti saluto...ciao ciao :)
Mike1990
Messaggi: 12
Iscritto il: 21/08/2013, 22:08

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Mike1990 »

GIULIA76 ha scritto:Ciao Mike e benvenuto tra noi :)
Come dice Ambra strano che nn ti abbiano diagnosticato pure una fibromialgia :O ....di solito quando nn sanno che pesci pigliare ho come la sensazione che si aggrappano alla fibromialgia.
Ciao Giulia :) grazie per la risposta. Volevo chiederti se esistono esami da fare per sapere se ho la fibromialgia. Il mio medico di base anni fa me ne aveva parlato ma poi non mi ha mai fatto fare accertamenti o esami specifici. Sai anche come si può evolvere la malattia e se si può diffondere a più articolazioni col passare del tempo come è successo a me?...Sinceramente non sono molto informato sulla fibromialgia e vedo che alcune persone si sono stupite che non mi sia stata diagnosticata.. Quali sono le vostre esperienze a riguardo. Pensate che dovrei chiedere al mio raumatologo?

Grazie ancora Giulia. Un salutone : Thumbup : : Chessygrin :
Mike1990
Messaggi: 12
Iscritto il: 21/08/2013, 22:08

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Mike1990 »

rosaria1956 ha scritto:CIAO MIKE E BENVENUTO TRA NOI : Chessygrin :
INFEZIONE DA STREPTOCOCCO E TONSILLITI RICORRENTI A ME (CHE PERO' SIA CHIARO NON SONO UNB MEDICO MA SOLO UNA PAZIENTE) FANNO SUBITO VENIRE IN MENTE UNA ARTRITE REATTIVA CHE, SE NON DEBELLATA L'INFEZIONE CHE L'HA PROVOCATA, FACILMENTE PUO' EVOLVERE IN ARTRITE SIERONEGATIVA CON HLAB27 NEGATIVO.
POSSO CHIEDERTI COME VA' CON L'INFEZIONE? IL TAS E' SEMPRE ALTO? LA STAI CURANDO?
HAI COMUNQUE AVUTO LA GIUSTA TERAPIA DI FONDO, INFATTI SALAZOPIRINA E' IL PRIMO FARMACO CHE SOLITAMENTE SI UTILIZZA PER LE FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE COMPRESE QUELLE REATTIVE, CIOE' DI PENDENTI DA UNA INFEZIONE.
Ciao Rosaria ti ringrazio per la risposta. Sinceramente anche a me la pista dell' artrite reattiva sembra quella più convincente ma il reumatologo che attualmente mi ha in cura e mi ha prescritto salazopyrin dice che è combattuto ma non gli parrebbe un caso dovuto a streptococco. L'otorino che mi ha consigliato tonsillectomia è di parere opposto e dice che secondo lui i sintomi miglioreranno dopo l'operazione. Per ora l'infezione non la sto curando. Non so perchè ma non mi hanno prescritto antibiotici. Il reumatologo mi ha detto espressamente di farlo. Ma poi non mi ha fatto la ricetta, non so perchè...
Volevo chiederti una cosa su ciò che hai scritto: cosa significa che una artrite reattiva può evolvere in artrite sieronegativa? sono patologie distinte o una causa l'altra?
Grazie mille spero risponderai... una abbraccio :) :) :)
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: Cerco aiuto

Messaggio da [Luigi] »

Per la sacroileite c'è la risonanza magnetica con o senza mezzo di contrasto.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Cerco aiuto

Messaggio da lorichi »

CIAO MIKE, DIREI CHE IL TUO DOLORE E' PROPRIO CAUSATO DA SACROILEITE. AI MIEI TEMPI FU DIAGNOSTICATA CON UNA RADIOGRAFIA; OGGI FANNO ANCHE LA SCINTIGRAFIA.....IL TUO REUM CHE DICE? TE NE HA MAI PARLATO?
IL FATTO CHE IL DOLORE SI FERMI AL GINOCCHIO E' UN CLASSICO, SI CHIAMA "SCIATALGIA MOZZA", IL DOLORE E' PROPRIO UGUALE A QUELLO DELLA SCIATALGIA MA E' CAUSATO DA TUTT'ALTRO. ANCHE GLI ALTRI SINTOMI CHE DESCRIVI SI ASSOCIANO A QUEL TIPO DI INFIAMMAZIONE. FORSE DOVRESTI ASSOCIARE ANCHE ANTIFIAMMATORIO O GIA' LO PRENDI?

Mike1990 ha scritto:
lorichi ha scritto:CONOSCO BENE IL DOLORE CHE TU CHIAMI SCIATICA. IL DOLORE SI FERMA AL GINOCCHIO O PROSEGUE FINO AL PIEDE?
IO NE HO SOFFERTO PER DECENNI, E' IL SINTOMO DELLA SACROILEITE, SEMBRA SCIATICA MA NON LO E'; E' L'ARTICOLAZIONE SACROILIACA INFIAMMATA... CI STA BENE ANCHE L'INFIAMMAZIONE DELL'ARTICOLAZIONE TEMPORO MANDIBOLARE....
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Grazie della risposta lorichi. Ora vado subito a leggere le informazioni che mi hai indicato sull'utilizzo del forum : Thumbup :
Volevo chiederti se esistono esami specifici da fare per avere più indizi che possano far identificare la SACROILEITE. Questo dolore che definisco del nervo sciatico arriva fino al ginocchio e quando è più intenso innerva fino a metà polpaccio sinistro. L'anca mi fa male. Sento come un logorio costante. Anche senza muoverla. Inoltre sono interessate anche zone della schiena (All'altezza dell'ombelico, un dolore penetrante alla colonna localizzato solo sul lato sinistro) e del gluteo (in particolare zona alta, appena sotto le cosidette fossette della zona lombare).
TI ringrazio e ti saluto...ciao ciao :)
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Cerco aiuto

Messaggio da GIULIA76 »

Mike1990 ha scritto:
GIULIA76 ha scritto:Ciao Mike e benvenuto tra noi :)
Come dice Ambra strano che nn ti abbiano diagnosticato pure una fibromialgia :O ....di solito quando nn sanno che pesci pigliare ho come la sensazione che si aggrappano alla fibromialgia.
Ciao Giulia :) grazie per la risposta. Volevo chiederti se esistono esami da fare per sapere se ho la fibromialgia. Il mio medico di base anni fa me ne aveva parlato ma poi non mi ha mai fatto fare accertamenti o esami specifici. Sai anche come si può evolvere la malattia e se si può diffondere a più articolazioni col passare del tempo come è successo a me?...Sinceramente non sono molto informato sulla fibromialgia e vedo che alcune persone si sono stupite che non mi sia stata diagnosticata.. Quali sono le vostre esperienze a riguardo. Pensate che dovrei chiedere al mio raumatologo?

Grazie ancora Giulia. Un salutone : Thumbup : : Chessygrin :
Purtroppo x la fibromialgia nn esistono esami specifici se nn basarsi su quello dei tender points,cioè ci son 18 punti del corpo che cn la pressione se ti fanno male piu' di 11 o giu' di li vuol dire che potresti aver la fibromialgia che è una malattia di origine muscoloscheletrica che provoca dolori anche extra articolari..se si puo' evolvere nn credo,so che è cronica e ciclica cioe' puo' andare a periodi.
Questo è quello che mi è stato spiegato e conosco su x giu'...secondo me chiedere al reumatologo nn costa nulla...certo fare una diagnosi nn è facile,a volte ci stanno anni prima di capire.Mah se hai dolori all'anca sciatica come dicevi potrebbe esser causatA dalle sacrililiache e anche,e forse nn so se centra la fibriomialgia...hai anche dolori tipo fasciti plantari tallone?Cmq Sai Io nn sono un medico e ti do consigli in base alle mie esperienze personali e ricerche fatte nel tempo...NN demordere ne verrai a capo!!! : Thumbup : : Chessygrin :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Mike1990
Messaggi: 12
Iscritto il: 21/08/2013, 22:08

Re: Cerco aiuto

Messaggio da Mike1990 »

Rispondo a Giulia76... Si ho anche fasciti plantari e dolori al tendine di achille. Entrambi a sinistra. Per quanto riguarda la fibromialgia proverò a chiedere al reumatologo che mi ha in cura. Volevo chiedere se trigger point e tender point sono la stessa cosa. Circa 3 anni fa un medico dello sport che mi aveva proposto strane cure comprese diete in cui non si cenava :O , mi aveva parlato di punti particolari sul collo e sulla spalla, ma son certo li avesse definiti trigger point perchè poi faceva riferimento a questi punti chiamandoli punti grilletto. Nome buffo non trovate?...Ringrazio tutti quelli che vorranno rispondermi...un saluto :) : Thumbup :
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