Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
lgelena
Messaggi: 144
Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lgelena »

sunshinexyz ha scritto:grazie...grazie a tutte di cuore per i vostri messaggi : Love : : Love : : Love :
Ho fatto le analisi, naturalmente a pagamento, dato che non sono in convenzione (bhe, che dire, è logico, un'analisi determinante per una diagnosi di una patologia rara mica può essere passata dal ssn : Andry : ), ora non posso fare altro che attendere...e attendere...e attendere, dato che le risposte arriveranno il 2 ottobre :O
Ho già parlato con il neurologo, mi ha fissato l'appuntamento per il 3 di ottobre per fare il punto della situazione, questa mattina sono andata dal mio medico di base per aggiornarlo sulla situazione, lui ha ipotizzato che occorrerà anche una biopsia muscolare :O ...
Al lavoro ne ho parlato con tre colleghi (diciamo che ne ho parlato con quelli che reputo amici prima che colleghi), in modo che, se in questo periodo mi vedranno sclerare più del solito, sapranno il motivo...come al solito ho trovato la massima comprensione da parte loro 8) : Love :
per il resto proseguo con la mia vita, cerco di non pensare, anche se non vi nascondo che spesso la mente poi viaggia da sola e torna sempre agli stessi punti, alle stesse paure e, alle volte, la lascio fare....in fin dei conti sono un essere umano...
Poi...
Poi ci sono gli altri, quelli che non sanno, e che magari si vengono a lamentare per quelle che io reputo "stupidaggini"...e alle volte mi viene voglia di urlargli contro che non riescono a capire la fortuna che hanno...che non si rendono conto delle meraviglie che ci sono....di quanto può essere splendidamente meravigliosa la vita....e che se uno si guarda intorno si rende conto che non c'è bisogno di vincere al superenalotto per essere felice (anche se non mi farebbe schifo, ve lo assicuro 8) )
Ma poi mi rendo conto che la penso così per colpa, anzi grazie a quello che sto passando...che magari se la mia vita non fosse stata accompagnata dalle madame anche io starei qui a lamentarmi per gli stessi identici motivi...
E che forse da una parte sono anche fortunata, perchè grazie alle madame sono consapevole di quanto splendidamente meravigliosa sia la vita,e va bene così...
Un abbraccio a tutte : Love : : Love : : Love : con il pensiero che magari con quello che ho scritto ognuno di voi possa pensare ad un motivo per cui sorridere...e rendersi conto di quanto è fortunato...al di là di tutti i casini che abbiamo...
Vi voglio bene!
Alessia
Ciao Alessia, parole sante le tue....dovrebbero leggere tutti la tua storia e queste parole per comprendere a pieno il senso e il valore della vita.
Spero che tutto vada per il meglio. Tengo incrociatissime le dita!!1
Un abbraccio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Grazie a te Alessia, per le parole che arrivano direttamente dal cuore e dicono grandi verità! Un bacio grande grande : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buona sera a tutte....e : Love : : Love : : Love : per i vostri messaggi...
in questi giorni sono incasinata a lavoro...passo e vi leggo, ma la forza per scrivere manca...stanchezza molta, mentale e fisica, ma si va avanti, e questo è l'importante 8)
Fatto il controllo con l'epatologo e, almeno per il fegato, confermato il miglioramento 8) 8) ora mi vuole rivedere a dicembre, vuole sapere come finisce con il sospetto di miastenia...inoltre mi ha dato alcuni consigli alimentari: limitare al massimo i carboidrati, non bere assolutamente succhi di frutta o bevande varie (concessa solo acqua), limitare le carni rosse, abbondare con frutta e verdura, preferibilmente biologiche, per cinque giorni al mese prendere dei probiotici, continuare con le gocce di di base...a dicembre mi ha detto che mi consiglierà degli integratori di vitamina c.
Mi ha spiegato che i medici comunque non ci capiscono ancora nulla con le patologie autoimmuni, perciò tutte le terapie farmacologiche tendono a contenere i sintomi, non conoscendo la causa non la possono curare...nel mio caso anche lui ipotizza che non ho tutta la serie di patologie diagnosticate o ipotizzate fino ad ora, ma semplicemente una patologia che si manifesta di volta in volta come artrite, sclerosi o altro...
quello che sta cercando di fare con questi consigli alimentari è rinforzare la parte "sana" del mio sistema immunitario...
bhe, considerando che è riuscito a ridurre la steatosi epatica da grave a lieve moderata, con aree che si stanno addirittura rigenerando e che ora sono sane solo prescrivendomi un integratore alimentare a base di erbe (già allora mi aveva spiegato che lui non è molto propenso a prescrivere farmaci)...bhe, ho deciso di tentare, male di certo non mi farà 8)
Vi volevo chiedere una cosa: negli ultimi giorni ho la lingua che la sera mi si riempie di chiazze bianche che si gonfiano e mi danno fastidio, poi la mattina torna normale, vi è mai successo???Sinceramente non ho il tempo, ma soprattutto la voglia di tornare dal dottore...
Ora vado a ninna....domani per fortuna riposo a lavoro, e mi sono concessa una mattinata per me...vado a tagliarmi i capelli 8) il che è un evento, dato che il parrucchiere (marito di una mia amica) l'ultima volta mi ha vista circa due anni fa...ma diciamo che ora inizio ad assomigliare a Maria Addolorata...ed è ora che mi dò una sistemata 8)
Un abbraccio a tutte!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Cara Alessia,
sai ho una collega alla quale hanno diagnostico una probabile Sclerosi multipla qualche mese fa , al momento non assume farmaci perchè è in attesa del day hospital per tutta una serie di accertamenti per vedere se è effettivamente così... premesse a parte, lei ha deciso anche di seguire una dieta che sia adatta anche al tipo di patologia prospettata (lei è anche abbastanza in sovrappeso) e in pratica, se ricordo bene, non mangia carboidraiti se non integrali, niente carne rossa, pochi latticini e light, un sacco di verdure e frutta...e le ha dato degli integratori.... insomma questo per dire che è proprio come i consigli che ha dato a te il dottore...
Sai sto cercando anche io di limitare i carboidraiti... (la carne rossa non la mangio quasi mai...) ma io sono pasta dipendente e dopo mesi che ho faticato a mangiare per le afte ora mi sto mangiando di tutto di più... mi mettero un po' in riga nei prossimi giorni... penso che un pochino ci aiuti... almeno per avere una "sensazione di leggerezza" del nostro corpo che male non ci fa!
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

ALEEEEEEEEE, : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER IL FEGATO.POSSO CHIEDERTI CHE INTEGRATORE HAI PRESO?HO ANCHE IO IL FEGATO STEATOSICO DI GRADO MEDIO.
FAI BENE A DEDICARE UNA GIORNATA A TE,OGNI TANTO CI VUOLE!!!POI RACCONTACI COME HAI TAGLIATO I CAPELLI : Thumbup :
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Ale son feliceeeeeeeee! Ma che fai copi? Guarda che sse vuoi fare a gara a chi si rasa di più hai perso in partenza..... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : hai visto la foto?????
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

sìììì Cassandra!!!Vista la foto e sei spettacolare!!Scusa se non ti ho risposto...ma la vecchiaia incombe, la stanchezza pure...ed insomma sto sul rimbambito andante!!!
Comunque questa mattina dato un taglio netto...considerando che avevo i capelli ricci che arrivavano a metà schiena...sono tornata a casa che allisciati dal parrucchiere arrivano a malapena al collo...bhe, un bel cambiamento!!!! 8)
Mi hanno detto tutti che sto bene, in realtà più che altro cercavo un taglio pratico....decisamente non ho tempo, forza e soprattutto voglia in questo periodo di stare appresso ai capelli...perciò sono andata dal parrucchiere e gli ho detto "falli come ti pare basta che è un taglio che poi li asciugo e non devo fare altro!!" 8)
Per francesca: l'epatologo mi ha fatto prendere per due mesi una compressa al giorno di epatoril plus, è un pò difficile da trovare, considera che alla fine l'ho dovuto ordinare, però i risultati si sono visti!!!
ora vi saluto, sto terminando di preparare la cena, aspetto che torni mio marito...in pratica sto facendo la mogliettina casalinga oggi 8) 8) 8) bhe, qualche volta non è male!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

ANCHE IO AVEVO LASCIATO CRESCERE UN PO' I CAPELLI, MA VUOI PER LA STANCHEZZA, VUOI PERCHE' NON HO MAI AVUTO LA PAZIENZA DI AGGIUSTARLI, OGNI VOLTA CHE VADO DAL PARRUCCHIERE DICO "TAGLIA!!!!"
UN ABBRACCIO : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

Anche io vorrei tanto i capelli corti.... ma la mia parrucchiera che è mia madre si rifiuta... non ho mai potere decisionale per i capelli!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

gnoma82 ha scritto:Anche io vorrei tanto i capelli corti.... ma la mia parrucchiera che è mia madre si rifiuta... non ho mai potere decisionale per i capelli!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
bhè Ilaria....fai una sorpresa a tua madre!! 8) magari non esagerare la prima volta però...potresti choccarla!! : Chessygrin :
dico così ma ...oggi Gloria ha appuntamento dalla parrucchiera per taglio capelli!! con tanto tanto dispiacere mio! del resto...proviamo ...visto la caduta di capelli copiosissima che ha avuto dopo che ha iniziato Humira (lasciando il mtx naturalmente! : Blink : )....spero che la parrucchiera riesca a nascondere un po' questo diradamento veramente eccessivo!! ha deciso Gloria per il taglio....anche per cambiare un po'....sta molto bene con i capelli lunghi, e ancor meglio con i capelli raccolti morbidi, ma vediamo un po'....magari poi mi piace anche coi capelli corti! : Love : : Love : : Love :

Alessia, siccome anche io ho il fegato steatosico da anni (io penso per il mio peso eccessivo)....vorrei provare ancheio quelle compresse....che tu sappia, sono specifiche per steatosi dovuta a farmaci, o a malattie particolari, o le possono prendere per depurare il fegato tutte le persone con il fegato "grasso"?... : RedFace :
per i tuoi capelli.....hai fatto bene, penso, così perdi meno tempo ...e poi sono sicura che stai benissimo!! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Silvana mi spiace ma non sò dirtelo, comunque i primi di ottobre dovrei rivedere il mio epatologo e glielo chiedo 8)
Ed ora vi volevo rendere partecipi di due belle notizie:
la prima è che oggi mi ha chiamato l'avvocato per il ricorso per l'invalidità: mi hanno riconosciuto la 104 comma 3 con valore retroattivo da novembre 2011 8) 8) 8)
la seconda è che i primi di questo mese avevo fatto il test di ingresso per la laurea in educatore sanitario...sinceramente non ci credevo per nulla, l'ho fatto tanto per fare, consapevole del fatto che è a numero chiuso e che non ho toccato libro, sicura che non sarei passata....
bhe, sono usciti oggi i risultati e sono arrivata 13° 8) 8) 8) test passato!!!! 8) 8) 8)
ora però sorge il dubbio amletico: il 17 ho il test per essere ammessa alla laurea in educatore professionale in un altra facoltà, solo che la laurea in educatore sanitario mi darebbe l'abilitazione a lavorare sia nel sanitario che nel sociale...mentre con la laurea in educatore professionale posso lavorare solo nel sociale...
i corsi sono differenti e certamente quello in educatore sanitario per me sarebbe più difficile perchè più mnemonico (e si sà...i miei neuroni sono sclerati già di loro!!!!)...
Ed ora non sò cosa fare!!!!
Penso che comunque il test d'ingresso lo farò anche alla seconda facoltà, anche se già sò che non è a numero chiuso, perciò in ogni caso lo passo...
per ora mi prendo un pò di tempo per pensare...
Però vi posso dire che in ogni caso mi sono tolta una bella soddisfazione?!?
Anche se sò sclerata...qualche neurone che mi funziona ancora ce l'ho!!!!! 8) 8) 8)
Un abbraccio a tutte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE : Love : : Love :
GRAZIE PER L'EPATORIL,CREDO CHE LO PROVERò : Thumbup :
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER IL RICORSO PER L'INVALIDITà : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER IL TEST:COMPLIMENTIIIIIIIIIIIIIIIIII : Love : SECONDO ME DOVRESTI SCEGLIERE IL CORSO CHE Più TI PIACE :D
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Ah che soddisfazione leggere di queste notizie!!!! E giustizia è fatta riguardo al ricorso! Per quanto riguarda il test di ammissione alle facoltà.... Altro che neuroni sclerati! Hai dato una lezione di vita a questi pischelli svogliati senza mete ne perchè!
: Chessygrin : BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVISSIMA BRAVISSIMA BRAVISSIMA
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
BRAVISSIMA ALESSIA.....MA CERTO CHE SONO BELLE SODDISFAZIONI, VUOI METTERE!!!!
BRAVA DAVVERO
SONO D'ACCORDO CONTE, FA' ANCHE QUESTI ALTRI TEST, POI DECIDERAI : Thumbup : : Love : : Love : : Love : : Love :
GRAZIE ANCHE DA PARTE MIA, HO LETTO IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO DELL'INTEGRATORE E...MI CONVINCE...ANCHE IO HO UN PO' DI STEATOSI EPATICA, PROVERO' CERTAMENTE PERCHE' ANCHE A ME E' UNA COSA CHE PREOCCUPA UN POCHINO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Complimenti.... Laurea capelli fegato ok guarda i programmi se hai dubbi. Quanto alla 104 che se art 3 comma 3 i permessi mensili cioe 90 g te li han mangiati sti burini. Ma guardiamo avanti.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Grazie a tutte voi : Love : : Love : : Love : come state???
Alla fine ho deciso per roma 3, domani dovrebbero uscire i risultati al test, ma in ogni caso mi segnerò lì...anche per una questione economica, oltre che di materie (a roma 3 non pago nulla grazie all'invalidità, a tor vergata invece dovrei pagare nel complesso 2500 euro).
Per il resto...
Domani mattina mi tocca tornare dal mio dott di base, da un pò ho un dolore costante a metà schiena, proprio sulla colonna, che si accentua tantissimo quando inghiotto...è come se potessi dire il momento preciso in cui il cibo passa lì vicino perchè partono delle fitte assurde...vedremo cosa mi dice!!!
Ho passato due notti quasi completamente in bianco, alla fine ho scoperto l'arcano però...i miei "tesori" a lavoro si sono sbagliati ed hanno messo il caffè normale nel barattolo del decaffeinato... : WallBash :
purtroppo però me ne sono accorta troppo tardi...oggi ne ho risentito un casino...era il mio giorno di riposo, con mio marito abbiamo deciso di comprarci un panino per pranzo e poi andare in una libreria (siamo entrambi patiti dei libri...a casa nostra non trovate neanche una televisione...ma abbiamo più di 1300 libri 8) )
Arrivati lì lui ha potuto girare...io il primo libro che mi interessava l'ho preso e mi sono messa seduta a leggerlo, più che altro perchè le gambe non mi reggevano : Andry :
Comunque alla fine mi è andata bene...il libro l'ho anche comprato e me lo finirò con calma a casa 8)
per quel che riguarda la televisione vi racconto un piccolo aneddoto
Una volta ad una delle visite con il mio neurologo per cercare di capire come andava la vista mi ha chiesto "e la televisione come la vedi??"
Ed io "io la vedo!"
Lui "come non la vedi?!?Bisogna prendere subito un appuntamento con la neuroftalmologa, potrebbe essere la neurite che è tornata..."
Per fortuna ho capito e gli ho spiegato "no no, non la vedo perchè non ce l'ho!!!"
Mi ha guardato come si guarda un extraterrestre...ed è scoppiato a ridere!!!
ora vado...
altrimenti invece di andare dal dott domani mattina me ne resto a dormire!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

stata dalla dott (c'era la sostituta 8) quanto me piace sta tizia!!!)
sospetto 1: gastrite, in rari casi dà dolore alla schiena invece che allo stomaco
sospetto 2: riduzione della motilità intestinale grazie alle madame
sospetto 3: patologia autoimmune intestinale, il sospetto le è venuto quando mi ha chiesto se ho mai avuto calcoli ai reni (avuti) e lividi improvvisi (avuti anche questi)
per ora mi ha segnato il peridon per cinque giorni, mercoledì devo tornare da lei con le cartelle cliniche perchè vuole vedere quando ho fatto l'ultima volta gli anticorpi antimitocondrio.
In ogni caso se continua secondo lei è il caso che faccio gastroscopia e manometria, per vedere la situazione dell'esofago...
ora stacco...notte in bianco anche quella di ieri sera...questa volta perchè mi è venuto il ciclo e dolori allucinanti...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

ALEEEEEEEEEEEEEEEE CHE BELLO PER L'UNIVERSITà : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : AUGURI : Love :
MI DISPIACE PER "L'INCIDENTE"DEL CAFFè.PERò MEGLIO COSì,ALMENO NON LO PRENDI Più E RICOMINCI A DORMIRE ;)
CHE BELLO GIRARE PER LA LIBRERIA,ANCHE A ME PIACE : Love :
DAVVERO NON HAI LA TV?????? :O :O :O IO LA SERA LA VEDO SEMPRE,SENZA NON SAPREI STARE.DI GIORNO NON LA VEDO,PERò LA SERA SI.
AUGURI PER IL DOLORE ALLA SCHIENA,INCROCI MAGICI PER TE : Thumbup :
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Carissima io ho gastrite ernia jatale e rcu non ti auguro di aver questa aggiunta io sto dandoer due quindi mi accollo un po di tuo mal di pancia in caso di necessitaaaaaa
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Usciti i risultati del test a roma tre...18° su 240...test passato...mi sà che sono meno sclerata di quanto credevo 8) 8) 8)
Domani mattina dovrò arrivare alla segreteria, ho provato a fare l'immatricolazione on line, ma sembra che ancora non risulta la rinuncia agli studi che avevo fatto a luglio...speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”