Nessuno sa che cos'ho

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JoanLui
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Iscritto il: 23/09/2013, 12:19

Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da JoanLui »

Ciao a tutti,
mi chiamo Omar ed ho 38 anni, non so se sono "in tema" con il forum ma so che nonostante il buon umore che mi contraddistingue comincio a demoralizzarmi senza sapere più dove sbattere la testa.
Vi spiego meglio nella speranza che questo mio piccolo sfogo possa spingere qualcuno a darmi la giusta idea sulla direzione da seguire, idea che i diversi medici che mi seguono fino ad oggi non hanno avuto. Cercherò di essere il più sintetico possibile anche se i fatti sono molti.
Per 33 anni sono stato in buona salute , fisico asciutto, sportivo non fumatore e una bottigllia di vino in casa mi dura un mese (a volte lo butto perchè sa di aceto) :) tutto questo fino al 2008 quando durante una cena il bicchiere a tavola era diventato così pesante da usare due mani per avvicinarlo alla bocca (peso 85 kg per 1.82). Risonanza magnetica e salta fuori che una ernia cervicale (C5-C6) mi comprimeva il midollo creando vari problemi neurologici. Operato due giorni dopo al San Raffaele di artrodesi con inserimento di protesi c-varlock, fino a qui ci può stare c'è stato un problema che poteva capitare a chiunque ed è stato risolto (così mi hanno detto)....
Per un anno tutto bene ma ad inizio 2010 riprendono vari sintomi tra cui: Fascicolazioni alla parte sinistra del corpo (sembrava che usassi l'elettrostimolatore), pressione sanguigna alta e una debolezza generale diffusa. Risonanza di controllo e appare una evidente stenosi causata da un altra ernia (C4-C5) e dall'aspetto particolarmente logoro (così mi hanno detto) di tutte le vertebre interessate dalla risonanza. Il neurochirurgo che mi ha operato mi ha detto che non se la sentiva di rioperarmi e che dovevo abituarmi all'idea di perdere mobilità nell'arco di 5/10 anni fino alla paresi. Grazie al mio medico di base mi metto in contatto con la clinica Igea di milano dove eseguono un secondo intervento con un inserimento di un anello ricoperto da un frammento di osso dell'anca. L'operazione va bene ma emerge una situazione ossea particolarmente consumata.
2012 comincio a zoppicare in modo evidente, fatico ad alzare la gamba (sempre la sinistra come il braccio) e inciampo su tutto, risonanza stavolta lombare e trovano una situazione gemella a quella cervicale, ernia e stenosi. Terzo intervento e rimozione dell'ernia.
Oggi.........da 20 giorni sono ripresi tutti i sintomi, non riesco a guardare in alto senza sentire la scossa e in più continua ad appannarsi l'occhio sx (come se ci fosse qualcosa davanti), decidono di farmi una risonanza più approfondita (anche il cranio) ed emerge:
Empty sella alla base del cranio, grave stenosi fra i livelli già operati e osteofiti fino alla vertebra C3.

Ora pensano di operarmi ancora senza dirmi perchè mi sta accadendo tutto questo, mi parlano di una predisposizione genetica e di un ossatura "vecchia" in relazione alla mia età, qualcuno ha detto "Sindrome degenerativa della colonna", ovvero artrosi !?! e quindi????
La mia domanda è, in che condizioni sarò fra 3 anni o meno?

Per non parlare del fatto che ho grossi problemi sul lavoro, persino il medico di fabbrica con le mie carte in mano era riluttante a darmi una qualsiasi idoneità lavorativa ma.....per lo stato non ho una malattia classificabile quindi in commissione di richiesta di invalidità civile mi hanno dato un 40% per darmi la caramella che non mi tutela in niente, manco avessi chiesto una pensione.


Scusatemi tanto per lo sfogo e per aver trattato più argomenti ma sono cose di cui non parlo mai con nessuno, non credo che alla gente piaccia ascoltare questo genere di problemi durante una conversazione : RedFace : , comunque già aver scritto tutto questo mi fa stare un pochettino meglio.

Ciao e perdonatemi per la lungaggine.

Omar.
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rosaria1956
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Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO OMAR, BENVENUTO TRA NOI
HO LETTO LA TUA STORIA E MI ADDOLORA APPRENDERE QUANTO HAI SOFFOERTO ED A QUANTI INTERVENTI CHIRURGICI TI SIA DOVUTO SOTTOPORRE
SINCERAMENTE NON SAPREI DAVVERO CHE CONSIGLI DARTI VISTO CHE IL TUO CASO NON SEMBREREBBE POTERSI ASCRIVERE A PROBLEMI REUMATOLOGICI BENSI' A PROBLEMI DI TIPO NEURO/CIRURGO/ORTOPEDICO.
PERO'...NON SI FINISCE MAI DI IMPARARE E, POICH' NON AVEVO MAI SENTITO PARLARE DI EMPTU SELLA, HO LEGGICCHIATO UN PO' PER CAPIRE DI COSA SI TRATTASSE.
HO LETTO CHE QUESTA SINDROME PUO' PORTARE UN CATTIVO FUNZIONAMENTO DI ALCUNE GHIANDOLE ENDOCRINE E, TALE CATTIVO FUNZIONAMENTO, POTREBBE INDURRE UNA SITUAZIONE COME DI "INVECCHIAMENTO PRECOCE" LEGATO PER LO PIU' AD UN ASPETTO DELLA CUTE
ORA NON MI SEMBRA IL TUO CASO...MA NON SONO UN MEDICO, MI VIENE SOLO DA PENSARE...HAI FATTO TANTO, PERCHE' NON CONSULTARE ANCHE UN ENDOCRINOLOGO?
STO SCRIVENDO SEMPLICEMENTE CIO' CHE MI STA VENENDO IN MENTE IN QUESTO MOMENTO, DOPO AVER LETTO LA TUA STORIA ED ESSERMI DOCUMENTATA SULLA EMPATY SELLA, PRENDI QUINDI CIO' CHE HO SCRITTO SEMPLICEMENTE COME UN PENSIERO DI PERSONA ASSOLUTAMENTE IGNORANTE DELLA MATERIA
TUTTI I TUOI SINTOMI SONO, MOLTO PROBABILMENTE, DA ATTRIBUIRE A QUESTE ERNIE ED A QUESTE STENOSI, MA IL PERCHE' TI SI FORMINO CON TALE FACILTA' COME SE TU AVESSI ARTROSI DIFFUSA MALGRADO LA TUA GIOVANE ETA', MI HA FATTO VENIRE IN MENTE CHE FORSE POTRESTI INDAGARE IN CAMPI DIVERSI DA QUELLO ORTOPEDICO/NEUROCHIRURGICO
MA DI PIU' DAVVERO NON SO COSA DIRTI, MI SPIACE : Chessygrin :
CARO OMAR, MI FAREBBE PIACERE SAPERE, ANCHE NEL PROSSIMO FUTURO, SAPERE SE AVRAI CONSULTATO ALTRI MEDICI E SE TI VERRA' FATTA UNA DIAGNOSI
SE POI VORRAI RESTARE QUA' IN FORUM CON NOI, SARA' CERTAMENTE UN PIACERE : Thumbup :
...DIMENTICAVO, LEGGI PER CORTESIA LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE E' POSTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DAMMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE, GRAZIE MILLE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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JoanLui
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Iscritto il: 23/09/2013, 12:19

Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da JoanLui »

Ciao ,
in effetti ho la netta sensazione che andare dal neurochirurgo sia un po come andare dal meccanico per cambiare un pezzo rotto, ho bisogno di capire perché si rompe. Il mio medico di base è un endocrinologo e quando ha visto l'empty sella si è allarmato e mi ha fatto fare una serie di esami del sangue ma risulta tutto normale, l'unica cosa che ha trovato con un ecografia sono tre cisti sulla tiroide ma secondo lui sono ininfluenti.
Sempre il mio medico mi ha consigliato di provare a sentire qualche esperto del metabolismo osseo dandomi qualche nome, ora proverò a contattarne uno e vediamo se e cosa trova, ieri sera mi ha dato anche un impegnativa con bollino verde per provare ad avere un secondo parere rispetto la clinica che mi segue, penso che proverò all' humanitas di Milano.
So che sembra assurdo ma quando gli esami risultano negativi c'è una piccola parte dentro di me che ci resta male perché fino a che non si trova qualcosa non ho alcun percorso da seguire per rallentare o fermare questo processo.
Per la privacy tutto ok sono consapevole, grazie del benvenuto e posterò tutti gli aggiornamenti.

Ciao :) :) :)
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da mammona »

ciao Omar!
benvenuto tra noi!
ho letto tutto quanto...con un grosso dispiacere, vista poi la tua giovane età!
Rosaria ti ha dato un buon consiglio, secondo me, ma sono felice di capire che il tuo medico di base ti segue con attenzione e cerca di aiutarti (almeno qualche medico di base coscienzioso c'è ancora ??!!!) .
bene per le visite dallo specialista del metabolismo osseo (non sapevo neppure esistesse questa branchia) , mi sembra potrebbe essere il nodo cruciale, capire il perchè è sucesso e succede tutto questo!!
Per l'invalidità bassa....il tuo medico può aiutarti ad inserirti nelle liste delle patologie rare? almeno finchè non riescono a dare un nome alla "cosa" e ad aiutarti!....potrebbe esserti utile...almeno sul lavoro! fai un lavoro pesante?
qui in forum capiamo la tua condizione...sembra strano ma finchè non abbiamo un nome da dare alla malattia....ci restiamo male....e certo! bisogna conoscere il nemico per combatterlo!
ti auguro di guardarlo negli occhi molto presto....e stenderlo con un colpo in fronte! : Thumbup :
caro Omar...sì, dacci notizie! aspettiamo con te l'esito delle visite!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da lorichi »

CIAO OMAR, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SONO D'ACCORDO CON TE QUANDO DICI CHE IL NEUROLOGO, NEL TUO CASO, E' IL MECCANICO MA VORRESTI TANTO CAPIRE PERCHE' S'E' ROTTA LA MACCHINA! E TI CAPISCO ANCHE QUANDO CI RESTI MALE PER LE ANALISI NEGATIVE; IO HO SPERATO PER DECENNI DI TROVARE QUALCOSA NELLE ANALISI..............
NON SAPREI QUALE CONSIGLIO DARTI, CERTAMENTE IL TUO SEMBRA UN PROBLEMA LEGATO PROPRIO ALLE OSSA QUINDI VA BENE CONTROLLARE IL METABOLISMO E CHISSA', MAGARI DA LI RIESCI A PARTIRE PER UN PERCORSO DIAGNOSTICO DIVERSO. NON TRASCUREREI NEANCHE L'ENDOCRINOLOGO, COME DICE ROSY, E COMUNQUE PRIMA DI UN ALTRO INTERVENTO CERCA A TUTTI I COSTI DI CAPIRE QUELLO CHE SUCCEDE SENTENDO PIU' PARERI.
ASPETTO DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da DANY45 »

CIAO OMAR
E BENVENUTO NEL FORUM.
HO LETTO LA TUA STORIA E MI RATTRISTA PENSARE CHE SEI TANTO GIOVANE E ALLE PRESE CON UNA PATOLOGIA SCONOSCIUTA E INVALIDANTE.
PER FORTUNA HAI UN MEDICO DI BASE COSCIENZIOSO E PREPARATO E CERTAMENTE RIUSCIRA' A CONDURTI SULLA STRADA GIUSTA.
E' VERO QUELLO CE DICI, PARADOSSALMENTE SI RESTA MALE QUANDO GLI ESAMI NON EVIDENZIANO NULLA DI ANOMALO MA SI STA MALE.
TENTA TUTTE LE STRADE POSSIBILI E SENTI ALTRI PARERI PRIMA DI FARTI METTERE NUOVAMENTE I FERRI ADDOSSO.
TI AUGURO DI CUORE CHE TUTTO SI POSSA FINALMENTE RISOLVERE, SCOPRIRE COSA TI AFFLIGGE E TROVARE UNA TERAPIA CHE TI POSSA FAR
STARE BENE PRESTO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Omar e benvenuto! : Hurted :

Spero che ci aggiornerai spesso perchè anche io mi sono ritrovata con 7 ernie sulla colonna che la mia doc mi ha detto di non toccare perchè se fosse stata una...o due bene ma 7....mi ha detto:"stai messa male" :O punto e basta...non so proprio che fare
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da francesca77 »

CIAO,
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NELLA REUMFAMIGLIA :)
MI DISPIACE PER QUELLO CHE HAI PASSATO E CHE STAI PASSANDO,TI AUGURO DI CUORE DI RIUSCIRE A TROVARE UNA SOLUZIONE
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Ilenia
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Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da Ilenia »

Benvenuto : Thumbup : ti auguro di trovare veramente la soluzione per tutto!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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rosaria1956
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Re: Nessuno sa che cos'ho

Messaggio da rosaria1956 »

E' VERO ANCHE SE SEMBRA STRANO
QUANDO SI E' IN ATTESA DELLA DIAGNOSI, SI RESTA MALE PER I TEST NEGATIVI
SEMBRA QUASI CHE UNO VOGLIA ESSERE MALATO PER FORZA MA NOI SAPPIAMO BENE CHE NON E' COSI'
CI SI ASPETTA UNA DIAGNOSI CERTA PROPRIO PER SAPERE DA COSA SI E' AFFETTI E POTER QUINDI COMBATTERE LA PATOLOGIA CON LE ARMI PIU' OPPORTUNE : Chessygrin :
QUINDI L'IDEA DELL'ENDOCRINOLOGO CHE MI ERA FRULLATA IN TESTA NON ERA AZZARDATA E SONO ANCHE D'ACCORDO SUL FATTO DI CONSULTARE UN ESPERTO IN METABOLISMO OSSEO PERCHE' LA MATERIA E' PROPRIO MOLTO MOLTO SPECIFICA
IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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