20 anni per ottenere una diagnosi (certa spero)

[amica68]

Personalmente dopo tanti anni di malattia ho iniziato ad avere carenza di vitamina D solo ora che mi avvicino ai 45 e sono in menopausa, fin qui mai avuta, Moc sempre a posto e l'osteoporosi era presente solo nelle articolazioni ampiamente e lungamente intaccate dall'artrite, anche ora cmq la Moc è nei limiti e la vit D al limite minimo quindi mi hanno aggiunto integratore, i miei reum hanno sempre sostenuto che prendere integratori senza una carenza patologica provata è controproducente e alla lunga fa più male che bene.
questo ovviamente per integratori "medici" (calcio, vit D) per prodotti da banco non credo ci sia il problema, cmq io farei presente il sintomo che avverti al prossimo controllo così eventualmente il reum può farti fare esami adeguati e decidere integratori.....io di testa mia non prendo mai nulla perché temo le interazioni con tutto ciò che prendo (specie ultimamente).

[[Luigi]]

No infatti, io non prendo mai niente di testa mia, anzi se ho la possibilità di non prendere evito tranquillamente. Più che altro cerco di saltare passaggi, per esempio alle prossime analisi aggiungo di nuovo la vitamina D e vedo se è diminuita così posso valutare se il valore è stazionario o in diminuzione. Si risparmia tempo così.

Tanto per dirne una allo screening di marzo ero all'inizio di una ostepenia nella zona analizzata dalla densitometria ossea, ma di pochissimo. Sul range normale da -1.00 a +1.00 avevo -1.02.

Magari la mia vitamina D ora a luglio era normale perché in estate aumenta, ma poi in inverno vado in insufficienza... lo so che non mi devo fare autodiagnosi, ma meglio che scendere dalle nuvole in futuro è.

Questo può interessare a tutti noi: http://www.fondazioneveronesi.it/la-tua ... verno/4924
Ho trovato conferma riguardo le cose che stavo dicendo prima.
Il pesce un grande alleato per le ossa, lo sapevate? Io sì, l'avevo notato sui database di siti come valori-alimenti.com e simili. Quanti italiani consumano pesce 3-4 volte a settimana? Quanti si espongono al sole tutto l'anno? Bisogna vivere molto all'aperto, cosa che sembra scontata, ma non lo è.

P.S. CryCry, scusami ancora se mi sono appropriato temporaneamente della tua presentazione. Spero che il paragrafo in grassetto possa risultare utile.

[BabiGe]

Ciao CryCry ,
la Vit.D la prendo sotto controllo Reumatologico , non sono in menopausa ma mi era
scesa .... ormai sono diversi anni che l'assumo DIBASE 100000 ogni 3 mesi , rimango sempre nei limiti bassi ma almeno non e' fuori dai parametri !!!
Anche io preferisco seguire le indicazioni del mio Reumatologo , preferisco sia a conoscenza di tutto quello che prendo sono piu' tranquilla cosi'.
Per i crampi potrebbe essere una carenza di Magnesio e Potassio

[CryCry]

Ciao a tutti!
Inizio subito col ringraziare Rosaria per la sua pronta infusione di coraggio!!!!! Mi ci vuole proprio in questo periodo....perciò grazie di cuore!!!
Per quanto riguarda la mia diagnosi,all'ultima visita di controllo di giovedì i medici sembrano orientati verso la spondiloartrite sieronegativa o il Bechet (non mi ricordo se si scrive così..), in ogni caso hanno deciso di farmi fare comunque la 4° infusione di Orencia, per poi valutare l'eventuale beneficio, perché in sintesi:
- dopo la 1° infusione --> non ho tratto nessun beneficio
- dopo la 2° infusione --> come vi avevo detto, una mattina come per miracolo, riuscivo a muovermi meglio
- dopo la 3° infusione --> sono regredita, ed i dolori sono tornati fortissimi, così come la rigidità nel movimento)

Il fatto è che il Dott. mi ha spiegato che l'Orencia dovrebbe agire nel medio-lungo periodo, perciò è strano il mio iter nella risposta al farmaco (anche perché mi diceva che un risultato del genere sarebbe giustificato in caso ad esempio di somministrazione di Remicade, in quanto tale farmaco biotecnologico presenta anche una componente anti-infiammatoria...), ma ormai è un dato di fatto che io mi dissoci sempre dalla regola comune
Ho riassunto un pochino, così magari queste informazioni possono tornare utili a qualcuno di noi

Per quanto riguarda invece l'appropriazione indebita del mio diario, Luigi non preoccuparti, da me chiunque è il benvenuto!
In merito agli integratori, posso dirvi che io attualmente assumo:
1) Polase (per i crampi e per evitare la carenza di potassio avuta in passato)
2) Di Base (20 gocce alla settimana)
3) Flebinec (a base di carnitina --> perché mi hanno riscontrato una lieve insufficienza alla safena, quindi dicono che migliori la circolazione)
4) Pappa reale (rimedio della nonna per ricostituirmi un pochino).

Un abbraccione a tutti, ed a presto

[CryCry]

Rieccomi dopo un periodo di assenza forzata...
Come state? E come sono andate le vacanze? Spero che vi siate divertiti e soprattutto rilassati!!!
Io purtroppo non sono riuscita a concludere nulla a causa della malattia che fa i capricci e dell'improvvisa scomparsa di mio zio...
E' davvero un periodaccio...incrociatevi per me perchè ne ho davvero bisogno!!!!
Venerdì ho fatto la visita di controllo...e vai di Deltacortene 25 per 1 settimana, per poi dimezzarlo e continuarlo fino alla prossima infusione di Orencia, la 6°, (che per adesso non funziona) del 10 settembre...
Alla fine il Prof. ha deciso di concludere il ciclo delle 8 infusioni preventivate...e speriamo che funzionino le restanti, anche perché diversamente non saprebbe proprio come bloccare la malattia, che a causa di tutto lo stress di questo mese risulta essere in piena forma ...beata lei!!!!!!!!!!
Un abbraccione a tutti

[rosaria1956]

CIAO CRY
LEGGO SOLO ADESSO PERCHE' DURANTE LE VACANZE NON AVEVO POSSIBILITA' DI COLLEGAMENTO
QUINDI TI FANNO ORENCIA PERCHE' ALLA FINE HANNO ESCLUSO LA SEMPLICE FIBROMIALGIA MA PIUTTOSTO UNA ARTRITE O UN BECHET OK ALLORA, ADESSO LE COSE COLLIMANO UN POCHETTO MEGLIO ANCHE SE NON SAPEVO SI POTESSE UTILIZZARE ORENCIA NEL BECHET
SPERO SIA FINALMENTE LA VOLTA BUONA ANCHE PER TE ED ASPETTO DI LEGGERE BELLE NOTIZIE IN MERITO

[CryCry]

Rieccomi dopo un po' di assenza...
Comincio col salutare tutti, e con la speranza che stiate tutti "sufficientemente" bene
Vorrei tanto, davvero tanto, scrivervi che le cose procedono benone per me...ma purtroppo non posso farlo
Come vi avevo raccontato precedentemente non sto attraversando un periodo particolarmente sereno, a causa di problemi che sembrano non voler terminare...infatti ultimamente mio papà è stato poco bene purtroppo, ed io ovviamente ho accantonato tutti i miei malesseri/dolori in questo mese, forse devo ammettere, trascurandoli anche un pochino....
Inoltre, come voi ben sapete, tutti gli stress non fanno certamente bene in presenza di sindromi come le nostre...perciò la mia Sindrome X sta imperversando, facendo non poche bizze, e facendomi così disperare non poco...
Siccome i dolori ormai sono insopportabili (tanto da non concedermi tregua nemmeno la notte), ho fissato un appuntamento per domani con una nuova reumatologa...pertanto incrociatevi per me please!!!!!!
Nel frattempo avrei bisogno di sapere se nel forum c'è qualcuno che è seguito dal Prof. Trotta di Ferrara, e se sì, potrebbe gentilmente raccontarmi qualcosa in merito per favore... Grazie mille in anticipo
Un abbraccione a tutti, ed a presto

[chicca12572]

Ciao Cry,ti faccio i miei migliori auguri per tutto

[francesca77]

CIAO
MI DISPIACE PER TUO PADRE E PER I DOLORI
INCROCI MAGICI PER LA VISITA E Perché TUTTO POSSA ANDARE PER IL MEGLIO:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

[CryCry]

Grazie Chicca e grazie Francy!!!!
Siete carinissime
Ieri ho fatto la visita e non ho risolto nuovamente nulla.... , infatti la Dr.ssa oltre a non avermi convinta per niente, ha fatto sua la 1° diagnosi che mi era stata fatta da uno specialista nel 2009, ossia: connettivite indifferenziata, nonostante una RM positiva per sacroileite, ed un nuovo episodio di artrite al ginocchio dx che, attualmente, non riesco nemmeno a piegare
Evidentemente 20anni di pellegrinaggi da uno specialista all'altro non sono serviti proprio a nulla, eccetto ad alleggerirmi notevolmente il portafoglio, ed a farmi fare notevoli arrabbiature (come ieri ad es.)...
A questo punto credo che mi ricovereranno per vivisezionarmi,e, magari, capire finalmente qualcosa della mia situazione di salute....
Spero di aggiornarvi con notizie migliori, nel frattempo vi mando un abbraccio

[chicca12572]

Mi dispiace tantissimo che la visita non sia andata a buon fine anche perche' il portafoglio si sara' alleggerito notevolmente
Spero che il tuo papa' stia meglio

[CryCry]

Grazie Chicca per il conforto!
Beh,a botte di 250 € , e per di più buttati cosi....
Dovrò aumentare il mio onorario...se l'avessi saputo prima avrei fatto il medico piuttosto che l'Avvocatessa
Tu come stai?
Mio papà per fortuna sta meglio, proseguiamo la terapia a casa nell'attesa del prossimo controllo.
Grazie per il pensiero

[CryCry]

Ciao Reumamici!
Vi aggiorno un pochino...Oggi ho fatto la 5° infusione di Orencia, ma tranne la sensazione di essermi scolata un'intera cantina vinicola...non ho notato altri effetti
...Qualcuno diceva, o meglio la mia amica Rossella diceva : "Domani è un altro giorno, si vedrà"...speriamo che sia proprio così
Baciotti, ed a presto

[chicca12572]

Si Cara mia e' il caso che anche tu riveda il tuo onorario.............pensavo fossero cari dalle mie parti ma mi sbagliavo!!!!spero che il nuovo farmaco faccia qualcosa in piu'
altrimenti ci possiamo ritrovare tutte in una cantina e senza nessun onorario ci scoliamo tutto il vino e sicuramente ci costerebbe meno Buona serata

[CryCry]

Cari amici ed amiche!
Come state?
Ritorno dopo un po' di latitanza, per aggiornarvi sulla mia avventura/disavventura,in quanto è stato un periodo di malessere fisico, ma per fortuna di lucidità mentale!
Ho girato un bel po' di primari, ospedali, cliniche, etc., e pare che finalmente anche io ABBIA UNA DIAGNOSI abbastanza certa…
Ho una bella (per modo di dire) spondiloartrite sieronegativa, una connettivite indifferenziata ed una fibromialgia marcata….un bel tris non vi pare?????
Inoltre ho un deficit funzionale notevole delle ghiandole lacrimali (a destra ho 2 ed a sinistra 5 --> ed il minimo sindacale è pari a 10) e qualcosina anche alle ghiandole salivari (perché ho pochissima saliva ed una sete perenne che mi spinge a trangugiare oltre 4 litri di acqua al giorno)…però per fortuna la biopsia alle salivari è risultata negativa (per adesso) in merito alla Sjogren…per la quale però dovrò comunque continuamente monitorare la situazione...
Quindi sono ritornata alle infusioni di Remicade: le prime 3 ogni 15 gg, e le restanti ogni 6 settimane (invece delle canoniche 8 settimane) --> però stavolta al massimo dosaggio, per domare (si spera) finalmente un pochino queste 3 brutte rompiscatole
Cosa aggiungere…se non che quantomeno finalmente conosco il mio nemico, e non ho davvero intenzione di farlo dominare! Specie adesso che sono conscia di seguire le terapie mirate!!!!!
Spero davvero che queste calmino i dolori, consentendomi di fare le cose quotidiane meno faticosamente…..incrociamo le dita!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio forte a tutti/e

[lorichi]

CIAO CRI CERTO CHE IL TUO SISTEMA IMMUNITARIO E' INCAVOLATO DI BRUTTO!!!
SPERO PROPRIO CHE IL REMICADE FUNZIONI E LE ACQUE SI CALMINO.
UN ABBRACCIO

[amica68]

ciao Crycry, bentornata e soprattutto benvenuta in famiglia!!!......anch'io sono una spondiloartrite sieronegativa ...ma un pochino più fortunata di te perché non ho altre associazioni (a parte le uveiti ).
Vedo che anche tu avevi già fatto Remicade, ma posso chiederti perché l'avevi smesso? e come mai ora han deciso di tornare lì?
Io anche dopo un breve (nemmeno molto, 9 mesi!!) tentativo con humira che non mi faceva nulla son tornata a Remicade e devo dire che va decisamente meglio.....non bene come nei passati 10anni, ma meglio dello scorso anno....
Cmq per dire le stranezze dei nostri medici......vedo che tu hai ripreso con il protocollo come se fosse prima volta (3 infusioni a dosaggio minore ma ravvicinato)....a me invece quando ho ricominciato mi hanno ripreso con l'infusione a dosaggio pieno ogni 6 settimane, solo con premedicazione di antistaminico e cortisone a ogni flebo......bah....misteri dei protocolli medici....cmq l'importante è che entrambi funzionino e non abbiamo avuto reazioni strane.......le settimane sono molto variabili si va da un minimo di 6, la media è 8, ma io quando stavo meglio ho provato a farle anche ogni 12....
Altra domanda, te l'hanno associato a qualche immunosoppressore?
Mi incrocio che anche a te Remicade dia dei giovamenti e ti abbraccio, a presto.

[rosaria1956]

CRY FINALMENTE
PER QUANTO LE MALATTIE REUMATICHE SI CURINO PIU' O MENO TUTTE CON FARMACI SIMILARI CON POTERI ANTINFIAMMATORI ED IMMUNOMODULATORI, AVERE UNA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO PER ACCEDERE ALLE TERAPIE MIRATE
FINALMENTE CI SEI RIUSCITA ANCHE TU

[CryCry]

Grazie per la risposta ragazze!
Come state?

Lory hai proprio ragione…il mio sistema immunitario è più incavolato di me…….ed è un bel record!!!!!!
Spero davvero che le infusioni stavolta funzionino, perché per quanto io abbia sempre affrontato con forza tutto ciò che mi è accaduto negli ultimi 20 anni, devo ammettere che un po' di paura per il futuro effettivamente la nutro….
Tuttavia cerco di bilanciarla con la speranza che nel frattempo qualche genio della ricerca , in qualche parte del mondo, riesca a capire qualcosa sul meccanismo di queste diavolerie che ci affliggono!!!! In modo da rispedirle al mittente una volta per tutte Un bacione ed a presto

Amica68: Inizio ringraziandoti per il benvenuto
Per quanto riguarda il Remicade, avevano deciso di sospenderlo a causa dei modesti risultati…ricorrendo ad altri 2 biologici (Embrel ed Orencia), dai quali purtroppo non ho assolutamente tratto beneficio
Così stando sempre peggio, a causa delle malattie che stavano facendo tutto ciò che volevano, ho deciso di girare ovunque (per l'ennesima volta) per avere una diagnosi definitiva; così ho fatto un bel tour fra Pavia, Milano, Bologna e diversi studi privati, per ottenere una risposta UNIVOCA alle mie domande, ed una soluzione UNIVOCA ai miei problemi…ed il verdetto finale ALL'UNISONO è stato il ritorno al Remicade: tutte le infusioni fatte al massimo dosaggio ed al minor intervallo possibile, ed ogni volta previa pre-medicazione con antistaminico e cortisone ….
A quanto pare stiamo seguendo la stessa terapia, beh la cosa mi consola, specialmente il fatto di sentirti dire che su di te ha funzionato!Incrociamo le dita anche per me….
Per quanto riguarda l'immunosoppressore, siccome in passato li prendevo come se fossero state caramelle, e siccome adesso sono abbastanza debilitata (anche perché non mi sono fatta mancare una bella anemia), mi hanno parlato nuovamente di un possibile Methotrexato, però non adesso…E tu ne prendi?
Volevo anche chiederti cosa prendi per il dolore…a me hanno dato l'Arcoxia da 90.
Un abbraccione forte, a presto

Rosy finalmente ce l'ho fatta!!!!…..E ti confesso che ho quasi paura a dirlo Ormai sono diventata scaramantica e scettica: insomma credo solo a ciò che vedo, e spero di vedere presto dei risultati!
Un abbraccio ed a presto

[amica68]

ciao Cry,
Io ho iniziato remicade come primo bio 11 anni fa, dopo anni di immunosoppressori che facevano poco nulla, praticamente da subito sono stata molto bene con dolori, invece le uveiti mi hanno sempre seguito, alcuni anni più, altri meno , cmq anch'io facevo bio in monoterapia cioè senza immunosoppressori.
e così ho continuato x 10 anni, senza più fans e con solo cortisone strettamente legato ai periodi delle uveiti.
Poi 1 anno fa ho avuto un peggioramento del dolore al piede e di nuovo uveite e non si riusciva a capire se era una pura riacutizzazione della malattia o se semplicemente mi ero "sganciata" da remicade (perché può succedere che i bio improvvisamente facciano cilecca), quindi abbiamo pensato di cambiare bio e passare a humira.................un disastro........ed era pure abbinato a metho................stavo ancora peggio, l'ho fatto per 9 mesi perché dicono che ci vuole un po' per l'effetto ma le uveiti non si sono mai placate e i dolori si sono diffusi ovunque, anche se il peggio era sempre il piede.......quindi abbiamo rivalutato l'idea di provare a tornare a remicade, perché se si era sganciato dicono che può essere che dopo un bel po' di mesi riprende effetto, e così è stato.....
Stavolta però mi hanno abbinato un immunosoppressore che non ho mai provato che dovrebbe aiutarmi soprattutto per le uveiti (ciclosporina) e poi loro insistono che senza immunosoppressore è più facile che il bio perda effetto perché il sistema immunitario può sviluppare una sorta di anticorpi contro le molecole del bio...
Per il dolore attualmente riesco a non prendere nulla (almeno la maggior parte dei giorni), ma lo scorso anno ho pasteggiato a fans.....anche a me avevano dato arcoxia e anche tanti altri, ma da sempre, fin da quando ero ragazzina, specie se il dolore è forte l'unica cosa che mi fa effetto adeguatamente è il Voltaren.....non il generico o altro, proprio il Voltaren originale (perché ti assicuro che non sono uguali).....
ad ora quante infusioni hai già fatto? io le faccio con 300ml d farmaco, e i dolori come vanno?
Mi incrocio per te