Spondiloartrite sieronegativa

[BRA007]

dai terenzio!!con pazienza...infinita...troverai la cura giusta,e te lo dice una che in questo momento non ne ha neppure una!!stare con il dolore addosso tutti i santi giorni e' devastante,ma arriveranno anche i momenti in cui tutto questo sara' ridimensionato.accetta cio' che puoi fare ora,con la consapevolezza che sicuramente starai meglio,fai una pausa quando non ce la fai e non chiedere troppo al tuo fisico e alla tua mente,sempre e comunque combattendo contro il nemico pero'!crogiolati un po' nella tristezza e poi.....avanti avanti avanti!!!

Insomma sono stanco, stufo e di più, rivoglio indietro la mia vitaaaa!

TUTTI la rivogliamo, su socio che appena si sta tutti meglio ti accompagno in un escursione in montagna!!!!!!

[terenzio67]

amici scusate la mia assenza ma ho davvero tanti impegni ultimamente ed alcuni per niente belli (morte improvvisa di una zia tra le varie ).

Dolori a parte che in questo periodo mi stanno letteralmente massacrando la schiena, anche se la RMN che ho appena fatto non mette in evidenza infiammazioni particolari (e meno male aggiungo io), volevo porvi un problema che mi assilla da quando sono iniziati i miei acciacchi ma che ultimamente si sta rilevando un fastidio non da poco.

Il mio piede destro negli ultimi anni, nella zona della pianta mi brucia soprattutto quando indosso qualsiasi tipo di calzatura, tanto che quando posso, mi sfilo la scarpa per sentire beneficio. Ultimamente ho quasi una sensazione di gonfiore sempre sotto il piede quando lo appoggio ed anche come se i nervi fossero più sensibili del normale (quasi scoperti) e poi qualche volta il piede mi diventa freddo senza apparente motivo.

Delle volte sembra quasi che debba concentrarmi di più quando camminando porto avanti il piede o comunque è come se dovessi porre più attenzione quando lo appoggio durante la camminata.

Sembrerebbe quasi un problema neuropatico, sapete se le malattie reumatiche/autoimmuni possono dare anche problemi di questo tipo??

E che soluzione si può attuare, gli antinfiammatori possono migliorare la situazione?

Per fortuna queste strane sensazioni per adesso si limitano solo al piede dx, spero che non decidano di "moltiplicarsi"

Dimenticavo, salazopirina sospesa a tempo indefinito, nessun beneficio tangibile

[rosaria1956]

terenzio a me sembrano più dolori da tendiniti o fasciti plantari
ne soffro spesso anche io, proprio sotto la pianta del piede, con conseguenti difficoltà a camminare
se è quindi veramente dolore da infiammazione, troverai certamente beneficio dall'utilizzo di un FANS
se invece è un problema neuropatico, come tu temi, il FANS non dovrebbe sortirti effetti

[cassandra1971]

Concordo con la capa, anche io ho fasciti plantari, purtroppo i problemi alla schiena, deformata o meno, fanno si che si assumano posture e modi di camminare diversi, e sbagliati, quindi ecco che arrivano le fasciti.

[terenzio67]

ho capito, sempre dell'artrite si tratta, in effetti il mio reum me lo ha detto che può manifestarsi anche con sensazioni strane sotto il piede, tipo tendini tirati, bruciori o quant'altro.

Si insomma un po' sofferenza neuropatica ci può stare, ho capito

[morgana]

ho capito, sempre dell'artrite si tratta, in effetti il mio reum me lo ha detto che può manifestarsi anche con sensazioni strane sotto il piede, tipo tendini tirati, bruciori o quant'altro.

Si insomma un po' sofferenza neuropatica ci può stare, ho capito

io non ne soffro particolarmente, ogni tanto ho dei dolori alla pianta del piede, tipo vicino a si piega il piede per camminare, non so se sia fascite o no. anche se mi ci tocco fa male. e mi fa male il tendine dell'incavatura nel piede, quello proprio più esterno e vicino all'incavatura (che tra l'altro ho scarsa xche ho il piede quasi piatto)
quello che mi succede più spesso invece, e non so se accade a qualcuno, e non so neppure se è preoccupante, xche non è associato a dolore, è sentire degli schiocchi allucinanti quando cammino.
lo sento maggiormente quando sono scalza, non riesco neppure a inviduare se sia il tallone e il tendine, oppure se venga dalla pianta, perche non avendo dolore associato non riesco a localizzarlo. fatto sta che quando cammino sono come una mitraglietta, skiokiokiokiok!!!! a raffica! ma ben udibili, non i classici sono scricchiolii.... è come quando uno si sciocca le dita delle mani per intendersi.

[GIULIA76]

Ciao Terenzio,ho letto un pò la tua storia ma nn completamente troppe pagine.Anch'io come te soffro di spondiloartropatia sn cn polientesiti,fibromialgia e ernie e discopatie sparse.(la mia storia e su PRESENTAZIONE DI GIULIA)
Purtroppo come dicono le altre amiche credo sia un pò normale avere delle tendiniti o fasciti plantari,un pò x le nostre patologie un pò x la postura.Io ne soffro da anni,soprattutto al piede dx e quando è forte nemmeno riesco posare il piede a terra.

[terenzio67]

salve ragazzi, volevo sapere se qualcuno sa qualcosa del metodo Roudier, mi sembra una metodologia interessante, conoscete qualcuno che l'ha provato?

Grazie

[cassandra1971]

C'e' un gruppo su facebook, lui ti dà un intruglio che manco lui di preciso sa, personalizzato, ma non c'è evidenza scientifica della validità di ciò, fai come credi, questi sono viaggi della speranza fatti solo per spendere. Invece c'è una cosa che aiuta molto ed è naturale, e la fa il gruppo di suore di senigallia, un convento, si chiama ALOE, ma non e' l'aloe vera, è quell'altra, è una cosa amara che devi bere, lontano dalla luce, e la devi conservare lontano dalla luce in carta stagnola, lo zio di sotto la prende, aiuta per diabete,artrite reumatoide, per il crohn etc, io devo solo trovare il coraggio di chiederlo, andare su e pigliarmi la bottiglia, Fa meglio quella del roudier tenuto presente che le terapie di fondo non le devi smettere.

[morgana]

del forum l'ha fatta barboncino e ci ha detto di essere stata malissimo, che i dolori le sono peggiorati molto, era disperata. venne qua per chiedere se qualcun altro l'aveva fatto e era successo un peggioramento cosi drastico. poi non si è fatta + sentire, speriamo che non sia per brutti motivi, ossia che le abbia sortito effetti ancora peggiori!

[terenzio67]

Grazie delle vostre testimonianze.

Per quanto riguarda i costi in realtà non sono così elevati, anch'io pensavo a qualcosa di insostenibile, ma in realtà la sola visita costa 130 euro e le punture seguenti solo 30 euro l'uno.
Il tutto anticipato da un'analisi del sangue per fare la mappatura del codice genetico HLA che poi il dottore userà per tarare la sua cura.
Che se poi uno dovesse stare bene sono sicuramente costi più che accettabili.
Se mai il problema sarebbe andare avanti ed indietro per S Marino visto che il dottore visita solo lì.


Per quanto riguarda l'efficacia in effeti è quello che stavo cercando di capire, se vale la pena o no di tentare
E questo è un po' più complicato capirlo.

Io ho fatto la mia prima cura di fondo a base di salzopirina ma è stata un vero insuccesso el'ho smessa per non continuare ad avvelenarmi inutilmente. Per adesso vado avanti a FANS.

Dimenticavo, ho anch'io un principio di reynaud sull'indice della mano dx e spesso comunque la mano fredda.

[BRA007]

Terenzio sul metodo del dottor roudier sono un pò basito anche se effettivamente può avere un suo senso logico, ma dico questo da profano.
Cassandra l'aloe non dovrebbe mica aumentare le difese immunitarie? non va contro quindi l'utilizzo dei farmaci per AR e compani?


ciao buona giornata

[morgana]

può avere un senso logico, ma io per principio non ci andrei mai da un dottore che non mi dice cosa mi sta dando.
io VOGLIO SAPERE COSA MI STO INIETTANDO, COSA STO INGERENDO, COSA STO ASSUMENDOO. se poi lo assumo, lo assumo di mia scelta, con la speranza di stare bene, ma voglio sapere cos'è e poi decidere. non capisco sta segretezza. quando c'è troppa segretezza io non ci vedo niente di buono...

[cassandra1971]

UN CHIARIMENTO SUL MIO POST PRECEDENTE E' ALOE ALBICANS NON ALOE VERA CHE E' DIVERSA E NON E' CONTROINDICATA ANZI...

QUANTO AL METODO DEL DOTTOR ROUDIER... PIU' E' COMPLICATO E MENO SPIEGAZIONI SI DANNO, E PURE IO NON MI FIDO MOLTO.

[terenzio67]

'sera...

Ginocchione gonfio da fine agosto, dolori alla schiena, dolori all'anca sx, dolore anche all'altro ginocchio, scricchiolii sinistri di ogni tipo, rigidità assurda delle articolazioni (se mi cade qualcosa per terra devo fare "ooooo e giù" e poi mi chino per prenderla....

Sto a pezzi, il reuma mi ha tolto 15gg fa un siringone di siero dal ginocchio e poi ci ha messo il cortisone, una settimana di goduria ma ora siamo da capo.

Sto discretamente quando prendo l'Exinef 90, ma ovvio che dura 1 giorno, 1 giorno e mezzo e poi siamo da capo.

Oggi fatto serie di analisi varie, da domani ciclo di Medrol e poi il reuma mi ha detto " tu sei pronto per il metho" e sinceramente questa volta mi sa che non opporrò più resistenza come ho fatto per gli scorsi 4 anni, forse anche perché non so mai stato male come adesso

[lorichi]

CIAO TERENZIO, PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE FUNZIONANO COSI': PER UN PO DI TEMPO, A VOLTE ANCHE A LUNGO, TI BASTA LA PILLOLINA DI ANTIDOLORIFICO, UN PO DI CORTISONE OGNI TANTO E TIRI AVANTI POI, DI COLPO, ARRIVA "LA BOTTA" A TRADIMENTO E NON TI MUOVI PIU'. PERSONALMENTE, MA NON SONO UN MEDICO, PENSO CHE QUANDO SI HA UNA DIAGNOSI DI ARTRITE LE CURE DEVONO ESSERE CONTINUE, COSTANTI E MIRATE. IO HO TIRATO AVANTI 30 ANNI CON ANTINFIAMMATORI CHE, SEPPUR MIRATI, MI DAVANO UN SOLLIEVO MINIMO E SE AVESSI TROVATO UN MEDICO CHE MI AVESSE PRESCRITTO L'IMMUNOSOPPRESSORE MI SAREI RISPARMIATA 30 ANNI DI SOFFERENZE. SO QUANTO SEI RESTIO ALLA TERAPIA MA, CREDIMI, AVRAI SOLO DA GUADAGNARCI. DEVI SOLO AVERE LA PAZIENZA DI PROVARE PER TROVARE LE DOSI GIUSTE MA VEDRAI CHE POI STARAI MEGLIO.
UN ABBRACCIO E CONTINUA AD AGGIORNARCI.

[cassandra1971]

cONCORDO ANCHE IO SUL FATTO CHE SE CI AVESSERO CURATO SUBITO CON IMMUNOSOPPRESSORI SAREBBE STATO MEGLIO, ANZI NEL MIO CASO SE HUMIRA FOSSE ARRIVATO, UN PAIO DI ANNI PRIMA, PER RISPARMIARCI ANNI DI SOFFERENZE, TENENDO CONTO POI CHE IL BIO PRIMA SI FA E NON SOLO PRIMA LIMITI I DANNI, MA FA PIE' EFFETTO, SPERO CHE TU USI IL METHO IL MENO POSSIBILE E VADA IN REMISSIONE O ACCEDA AL BIO, SEI GIOVANE, PIU' DI ME.

[amica68]

Ciao Terenzio, noi non ci siamo mai incontrati prima in forum, io ho la tua stessa patologia ma da moooooooooooolti più anni, concordo appieno con le 2 "signorine" sopra.......a parte la sopportazione del dolore che a volte è devastante e ti impedisce di vivere, il vero problema è che nel frattempo le tue articolazioni si stanno danneggiando irreparabilmente.
Almeno questo è quello che è successo a me, in tutti gli anni che mi hanno curato con sali d'oro, salazopirina e methotrexate (anche perchè altro non c'era) però su di me non facevano effetto e di fatto l'unica cosa che mi placava i dolori era il voltaren, le mie articolazioni si sono danneggiate in maniera ormai irreversibile, e solo quando ho trovato una cura alla quale rispondevo bene (nel mio caso Remicade) ed infatti riuscivo a stare con poco o nulla fans, il deterioramento si è arrestato o cmq moooooolto rallentato..........ma quelle orami andate, sono andate.....
Scusami ma non ho letto tutta la tua presentazione, quindi non so bene i motivi per cui sei restio, anche se li posso facilmente immaginare, ma il mio vuole solo essere un messaggio di "esperienza personale", spero di averti in qualche modo confortato.

[[Luigi]]

Ciao Terenzio, non ho avuto mai modo di confrontarmi con te, ma tempo fa lessi questo topic per intero e sono lieto di ritrovarti qui sul forum. Anche io correvo e ogni tanto corro ancora (1 o 2 volte a settimana per intenderci) anche se credo che ora per qualche mese smetterò perché con le mie ginocchia va sempre peggio. Mi sa che anche io sarò il prossimo candidato per una bella siringona aspiratutto, ma prima devo capire che cosa ho in quella sede.

Per quanto riguarda gli immunosoppressori, non aspettare!!! che poi non è neanche detto che trovi subito il farmaco giusto e nel frattempo la patologia può andare avanti. Io per 3 anni ho tirato avanti egregiamente senza cure degne di nota, ho corso più di 600km nella sola primavera del 2012, poi sono arrivati gli infortuni inspiegabili che ti portano a visitare gli specialisti sbagliati e adesso dopo 7 mesi di methotrexate non ho avuto benefici, anzi a mio parere sto peggiorando. Qualche settimana fa mi è comparso per la prima volta (e poi ovviamente si è ripetuto) un dolore dentro la colonna vertebrale e mi sono pure svegliato di mattina per il disturbo. Quindi, ti consiglio di non prendere sottogamba il nostro problema, specialmente perché siamo sportivi e vorremo sempre tornare a fare un po' di attività. Abbiamo delle terapie migliori dei semplici fans/cortisone e per di più testate da una marea di gente, quindi facciamone uso tranquillamente. Se stiamo a snobbarle perché temiamo effetti collaterali, perché stiamo così così, tutto sommato non malaccio, ecc... va a finire che qualche acciacco serio ce lo creiamo veramente, cosa buffa quando esistono già dei farmaci potenzialmente efficaci.

[GIULIA76]

Ciao Terenzio!!!Anch'io ho la spondiloartrite...sinceramente concordo cn quello che dicono gli altri amici/che prima di me....nn aspettare inizia cn il metho magari ti fa effetto nn sarebbbe male no?! Queste patologie sn una bella rogna.Mi auguro che il metho ti faccia effetto senza che debba ricorrere ad altro...daiiiii!!!!