Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

[Paperarosa]

Intanto continuo a "drogarmi" di tachidol. Anche ieri sera non sapevo come stare nel letto per i dolori al bacino, e stamani mi sono alzata piena di dolori ovunque come se avessi fatto un superallenamento di ginnastica.... cosa che ovviamente non ho fatto! O forse durante il sonno.....
Per essere una persona sana devo dire che potrei anche stare meglio

[Tiffany]

CIAO PAPERAROSA,
MANCO DA UN PEZZO E SONO INDIETRO CON GLI AGGIORNAMENTI. SPERO STIA MEGLIO.
UN ABBRACCIO

[GIULIA76]

Ciao Carissima...ma x i dolori al bacino hai fatto una risonanza?Ti aiuta il tachidol?A me nn fa nulla come acqua fresca...
Ieri ho preso una compressa di palexia da 50mg,è un forte antidol x il dolore cronico severo...insomma il dolore mi è andato via molto poco ma ero abbastanza stordita

[Paperarosa]

Ciao Giulia.
La risonanza l'avevo fatta a maggio 2012, ma a parte una notevole "sostituzione adiposa" non diceva nulla. Il dolore al bacino mi accompagna da un paio d'anni, con periodi in cui sto meglio, direi abbastanza bene, e peggio. Dolori forti come stavolta credo mi siano successi solo la prima volta (ma avevo la febbre oltre 39... influenza!) e comunque si sono risolti molo prima. A distanza di una settimana mi fa ancora male, soprattutto se sto stesa o seduta. Con il Tachidol il dolore non sparisce ma migliora parecchio. Dal mio medico non ci vado perché tanto non mi farebbe nulla. Sentirò la reumatologa il 21 novembre (tanto lo so che quel giorno non avrò alcun dolore) eppoi deciderò il da farsi.
Ma oltre a far passare il dolore io vorrei anche capire perché soffro così (ovviamente non ho male solo al bacino, anche se al momento è quello il problema maggiore). Temo però di chiedere troppo.....

[Paperarosa]

Il dolore al bacino non passa. Faccio anche fatica a dormire la notte. Spesso mi sveglio e non mi riaddormento perché non riesco a trovare una posizione. Ora anche il mio intestino fa capricci... spesso devo correre al bagno. Sono un po' stanca. Continuo a prendere Tachidol e intanto ho iniziato in anticipo di qualche giorno il mio ciclo di Algix90, visto che in genere mi porta giovamento ai dolori. La spalla destra fa i capricci, le mani e ultimamente tanto male ai piedi (ma non quando cammino, a meno che non cammini troppo).
Mi sono accorta di fare molta più fatica a concentrami, con conseguenze negative al lavoro. E anche il mio umore ne risente, ovviamente!
Probabilmente sbaglio ma non sono andata dal mio medico di base....

[francesca77]

CIAO
MI DISPIACE VERAMENTE TANTO
CORAGGIO

[GIULIA76]

Mia cara mi dispiace che nn vada benissimo...insomma sembra che dai dolori che descirvi possa esser sponiloartrite,o anche fibro...ma hai dolori tipo fasciti plantari e talloni?Ti domando xche' anc'hio ho dolori al bacino e piedi x spondiloartrite.
UN incrocio anzi 1000 incroci magici x la visita a novembre ti abbraccio

[rosaria1956]

PAPERAROSA MA NEL UO CASO, QUALCUNO HA MAI CONSIDERATO UNA POSSIBILE SPONDILOARTRITE?
QUESTI DOLORI AL BACINO CHE MIGLIORANO CON ANTINFIAMMATORIO....NON SO....
MENO MALE CHE HAI IL CONTROLLO A BREVE

[Paperarosa]

Nella primavera del 2012 avevo fatto una RM bacino sacroiliache e HLAB27 proprio per questo sospetto, ma l'esito è stato negativo. Quindi hanno escluso una spondilite.
Tuttavia devo dire che da allora la situazione è peggiorata, e questa volta mi ha preso proprio male, visto che mai mi era capitato di non dormire e star male a letto per il dolore. Sto meglio quando cammino, e comunque in piedi.... Anche i piedi mi fanno più male quando sono ferma che quando cammino (mentre questa primavere quando ho messo i plantari non riuscivo a camminare).
Ormai manca poco e farò presente le varie problematiche, poi vediamo che mi dicono. D'altra parte mai prima d'ora avevo avuto la VES alta, nemmeno in tre anni di febbre quotidiana!

[chicca12572]

Ciao ti ho risposto sulla mia pagina e poi sono andata a rileggere la tua storia... quello che ho imparato e' che tutte queste malattie in qualsiasi modo le chiami danno tutte le stesse problematiche.....trova al piu' presto un centro specializzato mi raccomando....il mio decorso e' stato piu' rapido il tuo mi semra sia piu' lento auguroni tienimi aggiornata

[duilia49]

Ciao,un breve saluto e un grazie ...sei tanto cara,non vedo bene e sono in attesa degli occhiali nuovi.A presto

[Paperarosa]

Eccomi qua. Ieri ho fatto la visita reumatologica, e considerati i miei dolori al bacino (che comunque ora sono blandi) mi hanno fatto una manovra alle gambe ( non ricordo il nome!) e a questo punto sospettano una spondilite. Devo fare RM con contrasto ("ah, ma l'altra volta l'ha fatta senza contrasto! beh, è per quello che non si vede nulla!" ha sentenziato la stessa dottoressa che proprio l'altra volta me l'aveva prescritta )
Altre analisi da fare, anche un eco al collo per tiroide e ghiandole salivari (finalmente)...
E io pago!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mi hanno rifatto la capillaroscopia che è rimasta invariata.
Mi hanno prescritto vitamina d, ricominciare con Revatio (ma hanno dimenticato di rifarmi il piano terapeutico per la farmacia ospedaliera, che vale un anno e il mio scade a dicembre ... ), Algix90 per 10 giorni eppoi 2 volte a settimana di mantenimento (con protettore gastrico: il mio medico di base mi aveva detto che non serviva ) , un integratore che si chiama Antoxy Gold (si può dire? qualcuno di voi l'ha mai usato?) , fermenti lattici a cicli per l'intestino che ha cominciato a darmi qualche problemino e non ricordo che altro.
Le due dottoresse presenti hanno un po' "discusso" se darmi il Plaquenil o meno... e hanno deciso di aspettare.
I referti li dovrò far valutare dal mio medico di famiglia quando ci saranno, ed eventualmente anticipare la nuova visita che per ora rimane fissata alla fine di maggio.
E l'avventura (e la ricerca) continua! Comunque son convinte che qualcosa c'è... (insomma, non sono una malata immaginaria! è già qualcosa )

[Paperarosa]

Dimenticavo.... Dopo la visita mi è tornata in mente la mia nonna materna...Era una donna bella dritta nelle poche foto di mia mamma da piccola, ma io me la ricordo da vecchia (è morta a 86 anni, e se ora fosse viva ne avrebbe più di 110) con la schiena piegata (quindi sembrava avesse una gobba, ma in realtà era la schiena piegata).... che avesse una spodilite? Di sicuro non gliel'hanno mai diagnosticata, ma mi è venuto questo dubbio....)

[mammona]

FINALMENTE SI STA MUOVENDO QUALCOSA ! DICO A LIVELLO DI DIAGNOSI!!
SPERIAMO CHE CIO' CHE TI HANNO PRESCRITTO SERVA A FARTI STARE BENE!
PER TUA NONNA.....è LA STESSA COSA DI MIA SUOCERA, NONNA DI GLORIA! SOLO CHE UNA VOLTA NON DIAGNOSTICAVANO QUESTE COSE...SEMBRAVA UN NORMALE PROCESSO DI INVECCHIAMENTO!
NON SI SPIEGHEREBBE ALLORA PERCHè MIA NONNA, MORTA ALL'ETà DI 92 ANNI, FOSSE BELLA DRITTA COME UN FUSO CON DELLE GAMBE DA INVIDIA!
PURTROPPO I SUOI PREGI FISICI NON LI HO EREDITATI!! PROPRIO PER NULLA! UFFFFFF!!!! E NEPPURE IL FATTO DI ESSERE LUCIDISSIMA A QUELL'ETà!
GIà ORA SONO MEZZA STORDITA!!
DAI, SONO QUI A RICEVERE PRESTO BUONE NUOVE DA PARTE TUA!!

SILVANA

[Tiffany]

Io spero davvero che arrivi ad una diagnosi. Per quanto riguarda le eredità mi sa che ho ereditato poco o niente dai miei avi... Nonna paterna con tutti i denti in bocca e per farla breve a 78 anni infilava l'ago senza usare gli occhiali. Altre "fibre".
Baci

[duilia49]

Ciao paperarosa,sei sempre tanto cara.
Spero di tornare ad essere più presente e più sveglia.Il reumaflex mi distrugge,ma i dolori sono attenuati...che fare?
Continuo,ma non riesco a vivere bene ..cosa è meglio?
Me lo chiedo ogni giorno,in tutta la settimana sto benino solo l'ultimo giorno,poi si ricomincia.
Brutta la vita così !

[GIULIA76]

Paperarosa meno male!!!...Nel senso mi dispiace x tutte le tue magagne ma almeno sembra che si intravveda una strada x una diagnosi definitiva che effettivamente come descrivi la spondilite ci sta' tutta.

[Paperarosa]

Ieri sono andata dalla mia dottoressa di base per farmi fare le ricette dei farmaci (all'ospedale mi fanno le richieste per analisi e accertamenti vari, ma non per i farmaci). Anche ieri ha sottolineato che è inutile avere una diagnosi perché tanto si possono solo usare sintomatici con queste patologie, e davanti all'indicazione di prendere un gastroprotettore quando uso Algix ha sbottato dicendo che con questi tipi di antinfiammatorio il gastroprotettore non serve.... ma poi la ricetta me l'ha fatta (non però di quello indicato dalla reumatologa, ma un'altra molecola).
Nel pomeriggio ero andata alla farmacia ospedaliera per prendere il Revatio, e me ne hanno dato solo una scatola, storcendo il naso, perché il piano terapeutico è in scadenza (vale un anno) e questa volta non me l'hanno fatto, quindi dovrò ricontattare la reumatologa per farmelo fare.
Ma perché è tutto così complicato?

[GIULIA76]

Ah Carissima a volte me lo domando anch'io....quanti giri e quanta burocrazia,che a volte ti fa perdere la pazienza.
Un abbraccio

[rosaria1956]

NON SONO MOLTO D'ACCORDO CON IL TUO MEDICO DI BASE
E' VERO CHE PER TALUNE PATOLOGIE LA CURA E' SOLO SINTOMATICA, MA NELLE CONNETTIVITI ORMAI SI UTILIZZANO, QUALI FAMRACOI DI FONDO, CON SUCCESSO GLI IMMUNOSOPPRESSORI
SE TU PERO' NON HA DIAGNOSI DI UNA CONNETTIVITE CONCLAMATA NE' INDIFFERENZIATA, CERTO NESSUNO TE LI PRESCRIVERA' MAI
ALLO STATO ATTUALE, SOLO GLI IMMUNOSOPPRESSORI DANDO UN QUALCHE TIPO DI CONTROLLO SULLA MALATTIA DI FONDO, QUINDI AVERE UNA DIAGNOSI CERTA DIVENTA PIU' CHE UTILE.
NON CONSIDERIAMO POI CHE, DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO, PER IL PAZIENTE, E' DECISAMENTE NECESSARIO...CHI NON VORREBBE SAPERE DA COSA E' AFFETTO E PER COSA SI DEVE CURARE?