34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

morgana ha scritto:scusa se mi permetto di contraddire quello che ha detto la reum, ma gli anticorpi anti-infliximab sospettavo che esistessero, e infatti ho cercato e m'è uscito questo: http://www.farmaexplorer.it/articolo/20780
te lo dico xche quando facevo enbrel <(etnacerpt) e non mi funzionava e mi dava solo effetti catastrofici, la reum mi ha spedito subito a fare gli anticorpi anti-etnacerpt.

no no, gli anticorpi anti-infliximab esistono sicuri, lei ha detto che non c'è un esame attendibile per capire se li ho sviluppati......ed in effetti anche il tuo articolo non parla di esame specifico ma di perdità di effetto e diminuizione della quantità presente nel siero....se non ho capito male.....e quindi si torna a quello che loro chiamano "sgancio", cioè non riesce più ad agganciarsi alla proteine che lo dovrebbero veicolare nel sangue....(scusate,forse sto dicendo una bestialità, ma questo è quello che ho capito), e perde di effetto......ma da quello che ho capito non esiste un test che dica positivo o negativo....e poi sempre da quanto ho capito anche qualora questa cosa sia successa non è irreversibile come credevo.....a distanza di tempo può tornare ad agganciarsi...o forse si eliminano gli anticorpi anti-infliximab....non so.....
chiaro che se non dovesse funzionare, o ancor peggio darmi effetti collaterali.....si mollerebbe sicuro....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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morgana
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da morgana »

Il rate ratio ( RR ) di perdita di risposta clinica a Infliximab in pazienti con malattia infiammatoria intestinale che avevano anticorpi contro Infliximab è stato pari a 3.2 ( P minore di 0.0001 ), rispetto ai pazienti senza anticorpi contro Infliximab.
a me sembra abbastanza chiaro, parla di pazienti con anticorpi anti-infliximab e di pazienti senza anticorpi anti-infliximab, come sarebbe possibile verificare chi ha sviluppato questi anticorpi se non ci fosse un esame del sangue specifico? si andrebbe solo per supposizione.
cmq la prova del nove la fai usandolo, se ti funziona di nuovo che ti fossi sganciata o no, poca importa, l'importanza è che inizi a funzionare di nuovo ed è quello che ti auguro con tutto il cuore!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Vero!.........e mi incrocerò al massimo perché qualsiasi cosa sia successa "fra di noi" si risolva al meglio.... : Chessygrin :
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

SONO CONTENTA CHE LA REUM TI PERMETTA DI RIPROVARE CON REMICADE!
ALMENO TI TOGLI IL PENSIERO, I DUBBI SUL "CHISSà SE AVREBBE ANCORA FUNZIONATO"!
SONO D'ACCORDO...VANNO PROVATE ED EVENTUALMENTE ESCLUSE CON CERTEZZA LE STRADE CHE TI AVEVANO FATTO STARE BENE!
SPERIAMO CHE QUESTO REMICADE SI REINNAMORI DI TE.....PERCHè TU MAI L'HAI DIMENTICATO.... : Chessygrin : : Love : : Love :
SONO FELICISSIMA PER GLI OCCHI!! : Thumbup : : Thumbup :
INUTILE DIRTI CHE RESTO QUI....INCROCIATA PER 13 GIORNI, IN ATTESA....SPERANZOSA....DI FAR POI FESTAAAA!!!!
TI ABBRACCIO CON AFFETTO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie a tutti di cuore...... : Love :

mi sono riletta "la lettera d'amore del mio innamorato" ( il bugiardino di Infliximab della ema) : Chessygrin :
http://www.ema.europa.eu/docs/it_IT/doc ... 050888.pdf
........non l'avevo più letto dal 2003 quando lo iniziai..... : Rolleyes : .....devo dire che in confronto Humira mi sembrava più "leggero"....forse proprio per questo non mi funzionava....
anche qui parla più volte di anticorpi anti-infliximab (ANTI-MURINICI), ma ripete sempre che in effetti non è sempre possibile rilevarli, la scarsa rispondenza alla cura o reazioni avverse gravi vengono ritenute il metodo migliore per capire se tali anticorpi si sono sviluppati...... : Blink :
MA IO NON AVRO' NESSUNO DEI 2 PERCHE' NON LI HO AVUTI PRIMA PER 10 ANNI E NON LI AVRO' ORA!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : NE SONO CERTA!!!
DIMENTICAVO: L'UNICO "SACRIFICIO" CHE MI HA CHIESTO LA REUM E' DI TENERE PER ORA METHO (10MG SETTIMANA) FINTANTO CHE DECIDONO IL DA FARSI PER ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI, PERCHE' COME MI HA SPIEGATO (E COME HO LETTO) NEL MIO CASO ANCOR PIU' CHE PER POTENZIARE L'EFFETTO DEL BIO AIUTEREBBE A NON AVERE REAZIONI AVVERSE O APPUNTO ANTICORPI ROMPIBALLE.....QUINDI LO FARO'....SE E' PER UNA BUONA CAUSA : Lol : , IN FIN DEI CONTI NON MI DA PROBLEMI, IN "PREMIO" MI HA LASCIATO VOLTAREN PER AIUTARMI ALMENO IN QUESTO PERIODO, POI ANCHE LEI SI DICE SICURA CHE RIUSCIRO' A TOGLIERLO..... 8)
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

si...ricordi quando c'era stata una discussione per i bio in monoterapia o no?
avevo detto che anche la reum di Gloria ci aveva accennato al fatto che mantenere il reumaflex serve per evitare certi effetti sgradevoli, e poi avevo letto appunto per evitare anche lo svilupparsi di certi anticorpi contro il bio....(mai aveva detto per potenziarne l'effetto, perchè già da soli sono bombe!)
evidentemente questo effetto del mtx è stato appurato negli anni.....agli inizi si pensava che bastasse il bio da solo, ed in effetti magari è sufficiente, ma poi....
comunque...speriamo che i tuoi anticorpi , se mai ci sono stati, si siano autoeliminati!! 8)
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da morgana »

io credo proprio che humira sia "piu leggero" non a caso i primi farmaci che si danno di solito sono humira e enbrel, diciamo sono quelli che si provano per primi, se poi non funzionano quelli si passa ai piu pesanti.
ovvio che se la situazione è grave (tipo un articolazione compromessa come la tua caviglia perchè la malattia era già andata avanti per anni) io penso che si possa andare dritti anche ai + pesanti, xche mi sembra di capire che tu hai iniziato subito con remicade. ma mi è parso di vedere che la tendenza sia questa, anche qui in forum, che ai nuovi malati si cominci con uno di questi due, o humira o enbrel, anche perchè sono quelli che danno meno effetti collaterali in genere, quelli meglio sopportati.
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da BabiGe »

Ciao Amica 68,
sono sicura che il tuo innamorato non si e'
scordato di te , sicuramente ti fara' stare
bene dinuovo ne sono sicura !!!
Bacioni
: Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Vero Silvana, il fatto è che a volte i medici si esprimono in maniera strana, forse cercano di semplificarci la spiegazione ma la incasinano di più....
Io quando iniziai il primo bio (remicade) 10 anni fa venivo da 6 anni di metho, senza risultati e piena di afte e candida....decidemmo di provare senza immunosoppressori, anche se in effetti "imbrogliammo" il protocollo che li prevedeva....... e ando' molto bene....
Quando a marzo avevo appena iniziato humira (con pochissimo risultato) la reum che mi seguiva (diversa da quella di remicade) insistè perché riprendessi metho, dicendomi che aiutava e potenziava il bio.....ma evidentemente voleva spiegarmi in parole semplici e senza troppi giri che evitando il formarsi di anticorpi contro il bio avrei dovuto avere una risposta maggiore e senza rischi che perdesse o diminuisse di efficacia.............sì ma ditelo!!! 3 parole in più son sufficenti.....
cmq da marzo ad oggi il metho non mi sta dando problemi, l'unico problema per cui non lo volevo più è che (come in effetti riportato anche su bugiardino) è altamente sconsigliato abbinare al metho i FANS perché potrebbero aumentarne la tossicità a livello midollare.....ma a me l'unica cos che mi aiuta è un po' di Voltaren....non c'è altro, ne tachipirina o indoxen o niente.....
Cmq ora faccio un bel reset e riparto da dove ero rimasta......e se presto riuscirò ad eliminare i Fans non ci sono altri problemi...... : Chessygrin :
me li mangio a colazione io gli anticorpi anti-infliximab!!! : CoolGun :

@morgana
vero, anche a me sembra così....ma quando iniziai io i bio nel 2003 forse humira ed enbrel non c'erano ancora.....credo....ai tempi ce ne erano tipo 3 di bio e tutti per flebo....ora un sacco.....poi sicuramente il costo del bio è cmq elevato ma almeno non hanno il costo del day hospital con personale e tutto il resto, credo sia questo il motivo per cui i nuovi sono tutti sottocute e di autosomministrazione.
poi più forte o meno forse non è rilevante, magari una molecola diversa poteva funzionare meglio....ma così non è stato...
in effetti forse qui in forum sono l'unica che ha usato a lungo e tornerà a remicade......credo siano molti di più quelli che hanno il chron attualmente con questa terapia.....

@ Babige
grazie.....sai com'è....il primo amore non si scorda mai..... : Love :
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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MICHELA
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da MICHELA »

INCROCIATISSIMA SUGNO........... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

guarda, hai proprio ragione!!
i medici non amano parlare ai pazienti...forse hanno paura di spaventarli (ma così li spaventano ancor di più)...o forse hanno paura di pronunciarsi, non so...ma sai ...se io all'inizio della malattia di mia figlia avessi avuto qualche spiegazione in più...mi sarei risparmiata non il dolore, quello no, ma almeno forse sarei stata un po' meno terrorizzata....forse pensano che siamo tutti de...nti e che non "possiamo capire" una spiegazione, neppure se fatta in parole semplici.... : Chessygrin :
volevo dire, a proposito di bio più "forti" o meno...ma Remicade è un anti TNF? perchè le artriti "di solito" nei giovani (a parte alcuni casi) insorgono per un eccesso del TNF, ecc perchè si danno Enbrel ed Humira....poi altri bio agiscono su altre citochine se nn sbaglio....
salvo comunque essere più o meno sensibili ad un farmaco anzichè un altro!
sai che per un anno almeno a Glo la reum aveva prescritto oltre al mtx anche due Brufen 600 al gg?? :O : WallBash : : WallBash : : WallBash :
devo dire che ci è andata bene, allora!!!!?? mah!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

si si, anche Infliximab è un anti TNF, ma chimerico, cioè ha qualcosa a che fare con i topi di laboratorio...... :O infatti tra le cautele c'è scritto se si è allergici alle proteine del topo..........!!!!!!!! :O :O :O :O ........non ricordo...l'ultima volta che mi son fatta un bel panino di topo affettato ho digerito bene, quindi immagino di no!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
scherzi a parte, dopo 10 anni ancora i dentoni davanti non mi son spuntati, e nemmeno la coda......quindi..... : Lol :
scusa l'ignoranza ma il Brufen 600 è un Fans? credevo fosse solo antidolorifico....ma non lo conosco...quello mi manca.... ;)
e cmq anche io nei 6 anni in cui mi curai con il solo metho (1996-2002) prendevo Voltaren/Mobic come zigulì!!!! e lo sapevano.....e ora l'ho fatto presente alla reum....la quale ha detto che però c'è una chiara indicazione che sarebbe meglio evitare...
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

Sì, BRUFEN è UN FANS (PRINCIPIO ATTIVO è IBUPROFENE, MOLTO USATO ULTIMAMENTE, IN DOSI MOLTO MINORI PER ANTIDOLORIFICI), è ANTINFIAMMATORIO E ANTIDOLORIFICO, DEVO DIRE CHE è EFFICACE, LA DOSE DA 600 VIENE APPUNTO IMPIEGATA PER AR E SIMILARI....INFATTI IN QUELLA DOSE CERTI FARMACISTI STORCONO IL NASO...COME SE IO NON POTESSI PRENDERE SCATOLA DA 400 MG CHE TI DANNO SENZA PROBLEMI E PRENDERE DUE PASTIGLIE! MI SEMBRA CHE LA DOSE MAX GIORNALIERA SIA DI 3 COMPRESSE (O BUSTINE) DA 600 MG.
MI MERAVIGLIO CHE TU NON L'ABBIA ANCORA PROVATO! POTRESTI, IN ALTERNATIVA AL TUO AMATO VOLTAREN! : Chessygrin :

ANCHE A TE PIACCIONO I PANINI AL TOPO?? GNAM GNAM! : Chef :
BHè...DEVO DIRE CHE HO CONOSCIUTO UNA PERSONA CHE TANTISSIMI ANNI FA MANGIO' UN TOPO ALLO SPIEDO, ERA BAMBINO, SOBBORGHI DI ROMA, GLIELO OFFRì UN VIANDANTE (O BARBONE) CHE LO STAVA CUCINANDO COME NEL FAR WEST, ALLO SPIEDO SU UN FUOCO ACCESO IN CAMPAGNA...PRATICAMENTE UNA PANTEGANA!!! BEEEEEHHHHH : Chef : : Chef : MI VIENE FREDDO SOLO A PENSARCI!
LUI ASSERISCE CHE ERA BUONISSIMO!! : Rolleyes : :O :O :O :O : Lol : : Lol : : Lol :
ECCO, LUI NON ERA ALLERGICO ALLE PROTEINE DEL TOPO! 8) 8) 8)
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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MICHELA
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da MICHELA »

:O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O
Spero per lui che sia ancora vivo??????????? I topi e roditori in genere, ovviamente io e il mio compare ci dissociamo, portano di tutto, la roba minore credo sia il tifo e la difterite................
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

MICHELA ha scritto::O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O
Spero per lui che sia ancora vivo??????????? I topi e roditori in genere, ovviamente io e il mio compare ci dissociamo, portano di tutto, la roba minore credo sia il tifo e la difterite................
ahhhhhhhhhhh benissimo.....così almeno per queste 2 son già vaccinata!!! : Chessygrin :

@ mammona:
vero.....è strano ma il brufen non me lo hanno mai proposto in tanti anni.....cmq se è un Fans, tra l'altro non credo nemmeno un cox2 di ultima generazione perché il nome lo ricordo fin da quando ero piccola quindi credo sia un farmaco "datato", non cambierebbe il problema della tossicità associato al metho...quindi per tanto così x ora mi tengo Voltaren che funziona e non mi da disturbi....ma grazie della segnalazione, lo terrò presente....
Invece appunto i reum laddove usiamo metho vorrebbero abbinare solo antidolorifici tipo Tachipirina, tachidol insomma che non siano fans.....o piuttosto se il dolore è molto forte preferiscono abbinare cortisone....ma a me i primi mi fanno una cippa, e il cortisone ne prendo già assai per occhi, in più essendo spesso i miei dolori da tendiniti/entesiti sono poco rispondenti al cortisone.....che per altro non è che abbia meno effetti collaterali di fans....ma come dire....loro si devono un po' "parare il culo" giustamente e non dovrebbero prescrivere un'abbinata controindicata dalle linee guida...
Intanto vi aggiorno,....... ieri sembrava una bella giornata, avevo amici a cena, mattina spesa, poi pulizie di casa, poi cucinato, poi cena, poi risistema la casa.....stanotte alla 1 ero un po' stanchina e dolorante.....ma nemmeno così tanto, specie al piede, e poi ci stava un po' di dolorini con la giornatina avuta.....e intanto pensavo...."vabbè però in fondo non va così male.....oggi ho fatto parecchio (rispetto al solito s'intende, non rispetto a quello che fanno le persone "normali").....forse sto di nuovo sbagliando a cambiare terapia........"
non ho fatto in tempo a finire il pensiero.....stamane alle 6 mi sono svegliata perché per girarmi nel letto ci voleva una gru......ho una lombalgia senza senso....non so dove stare...mi fa male seduta, sdraiata, in piedi...........insomma me la sta facendo pagare.....direi anche un po' troppo.....e considerate che fino a 7 mesi fa io nonostante la diagnosi e 34 anni di malattia mai avuta lombalgia così.........no.....ok.........qualcosa deve cambiare.....è sicuro......così non ci siamo......
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
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- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Eccomi di nuovo con aggiornamenti, proprio oggi ho rifatto visita reum:
: book :
COME ANTICIPIATO SONO TORNATA DA OGGI A FARE INFUSIONI DI INFLIXIMAB (REMICADE) AL POSTO DI HUMIRA CHE NON FUNZIONAVA SU NULLA, OGGI HO FATTO PRIMA UNA PREMEDICAZIONE VISTO CHE NON LO FACEVO DA META' GENNAIO E C'E'IL RISCHIO DI EVENTI AVVERSI DOPO LUNGHE SOSPENSIONI.....PRATICAMENTE: 1 TACHIPIRINA DA 500, 1 COMPRESSA DI ANTISTAMINICO E UNA FLEBINA CON 150 MG DI CORTISONE IN VENA...... 8) A SEGUIRE SOLITA INFUSIONE CON 300 MG DI REMICADE.....DIREI UNA BELLA BOTTA NON C'E' CHE DIRE : CoolGun : : Builder : .....INFATTI SICCOME IMMAGINAVO, IERI PRESO SOLO 25MG DI VOLTAREN ED OGGI NULLA PER NON CARICARE TROPPO....MA DA QUANDO LUNEDI' SON TORNATA ED HO ABBASSATO VOLTAREN SONO COMPLETAMENTE BLOCCATA A LIVELLO LOMBARE COME SCRIVEVO NELL'ULTIMO MESSAGGIO....ED LE ANCHE CARTONATE.....IN COMPRENSO IL PIEDE E' PASSABILE.....
COME IMMUNOSOPPRESSORE DOPO AVER PARLATO CON OCULISTA LOCALE CHE MI SEGUE HANNO DECISO DI CAMBIARE METHO (FINALMENTE!!! IO L'AVEVO DETTO CHE NON MI FACEVA UNA CIPPA NE SU DOLORI NE SU UVEITI!!! : Andry : ) MA NON SE LA SENTONO DI TENTARE UNA VIA COSI' INNOVATIVA COME IL MICOFENOLATO....DICONO CHE NON CI SONO STUDI APPROFONDITI AL RIGUARDO E PRIMA DI PASSARE AD UN OFF LABEL CI SONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI CHE IO NON HO MAI PROVATO E CHE SONO INDICATI PER UVEITI, QUINDI PROVIAMO CON UNO DI QUESTI PRIMA......
CICLOSPORINA!!! SANDIMMUN.....PARTIRO' DA DOMENICA (VISTO CHE FINO DOMENICA SCORSA PRESO METHO, LASCIAMO PASSARE ALMENO LA SETTIMANA) CON DOSAGGIO INIZIALE DI 50 MG AL DI', A SALIRE PER OGNI SETTIMANA SEGUENTE FINO AD ARRIVARE A 200 MG AL DI'....SE BEN TOLLERATO......HO CHIESTO PER EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI PARTICOLARI DA TENERE SOTT'OCCHIO....DICE CHE SIMILE A METHO, DA MONITORARE PRESSIONE I PRIMI TEMPI PERCHE' POTREBBE FARLA ALZARE UN PO', TENERE OVVIAMENTO SOTT'OCCHIO ESAMI SANGUE ED AD ALCUNE PERSONE PUO' CAUSARE UN PO' DI IRSUTISMO!!!!!!! :O :O :O ............PERFETTO, ALMENO VISTO CHE GIA' LA MIA METAMORFOSI IN TOPO E' DESIGNATA DAL REMICADE, ALMENO ESSERE UNA BELLA TOPOLONA PELOSA!!!......MICA SPELACCHIATA!!! : Queen :
SCHERZI A PARTE, NON CONOSCO QUESTO FARMACO ANCHE SE L'HO GIA' SENTINO NOMINARE MILIONI DI VOLTE E CREDO NON SIA NEMMENO NUOVISSIMO, ORA VADO A LEGGERE E DOCUMENTARMI, CMQ SE QUALCUNO DI VOI CHE L'HA GIA' PROVATO HA VOGLIA DI CONDIVIDERE LA SUA ESPERIENZA (SIA POSITIVA CHE NEGATIVA) VE NE SARO' GRATA...........IN CASO CONTRARIO VI TORMENTERO' CON LE MIE DOMANDE!!! : Chessygrin :
PER IL RESTO TUTTO COME PREVISTO: INFUSIONE OGNI 6 SETTIMANE, VOLTAREN AL BISOGNO, I MIEI SOLITI INTEGRATORI E COLLIRI PER OCCHI, DI BASE 1 VOLTA AL MESE, E TERAPIA SOSTITUTIVA............ASPETTIAMO E SPERIAMO......OGGI GUARDAVO LA FLEBO SCENDERE LENTAMENTE E FACEVO TANTI SGUARDI CON I CUORICINI ALLA SACCA DEL REMICADE..... : Love : : Love : : Love : ...........
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

Amica....io mi incrocio più che posso!
seguo sempre le tue vicissitudini, lo sai, mi sembra di vedere mia figlia in un futuro...neppure troppo lontano! ... : Rolleyes : :(
spero che avrà la tua grinta e la tua intelligenza!
nel frattempo.....XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie mammona, sei sempre dolcissima : Love : : Love :
vedrai che Gloria avrà ancora più forza ed intelligenza di me nell'affrontare la situazione.....e soprattutto anche se gli alti e bassi non le mancheranno sicuro (inutile negarlo, ma chi non ne ha...) sono sicura che lei fra 30 anni avrà sicuramente meno danni di me, e trarrà beneficio dall'essersi potuta curare per tempo e con farmaci adeguati.....anch'io leggo sempre di lei e sono felice che con humira stia meglio.....è vero, son farmaci....e pesantini.....ma vista la nostra situazione e l'unica alternativa che abbiamo (soffrire, lasciar fare alla malattia il suo corso, impedendoci una vita normale e portandoci invalidità permanenti... :( )..........sai che ti dico??.......santi subito i BIO!!!! : Chessygrin : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

8) 8) : Thumbup : bhè, dai...proprio santi no....magari Cavalieri del "lavoro" che fanno!!| : Lol : 8) 8)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da rosaria1956 »

amica68 ha scritto: .......ED AD ALCUNE PERSONE PUO' CAUSARE UN PO' DI IRSUTISMO!!!!!!! :O :O :O ............

.......CMQ SE QUALCUNO DI VOI CHE L'HA GIA' PROVATO HA VOGLIA DI CONDIVIDERE LA SUA ESPERIENZA (SIA POSITIVA CHE NEGATIVA) VE NE SARO' GRATA...........
ECCOMIIIII....PRESENTEEEEE : Chessygrin :
SENZA TIMORE DI PREOCCUPARTI PERCHE' SAI BENE COME OGNI REAZIONE E' ASSOLUTAMENTE DIVERSA, E POI L'HO RACCONTATA ANCHE ALTRE VOLTE LA MIA ESPERIENZA CON IL MITICO SANDIMMUN, QUA' IN FORUM...E POI...COME GIUSTAMENTE DICI TU, CONDIVIDERE ESPERIENZE NEGATIVE E POSITIVE NON E' CHE SIAMO QUA' PER RACCONTARCI BAZZECOLE 8)
A ME FECE PROPRIO QUELL'EFFETTO LA': IRSUTISMO E NON SOLO:
NON MI VENNE PIU' IL CICLO
ANDAI ALL'EPOCA DALLA MIA GINE CHE, ACCORTA COME SEMPRE, MI PRESCRISSE UNA SERIE DI DOSAGGI ORMONALI: USCIRONO VALORI IMPAZZITI, TEMENDO QUINDI UNA REAZIONE AUTOIMMUNE A LIVELLO DI QUALCUNA DELLE GHIANDOLE ESOCRINE, LA GINE MI MANDO' DALL'ENDOCRINOLOGO CHE MI FECE FARE TUTTA UNA SERIE DI RICERCHE SU AUTOANTICORDìPI E NON SO PIU' COSA (SONO PASSATI MOLTI ANNI DA ALLORA) TUTTO NELLA NORMA E QUINDI MI DISSE CHE DECISAMENTE NON AVEVO NULLA A LIVELLO ENDOCRINOLOGICO, TUTTE LE GHIANDOLE FUNZIONAVANO A DOVERE, DOVEVO QUINDI SOSPENDERE IL SANDIMMUNE E, MI DISSE LUI, TEMPO 70 GIORNI, IL CICLO DEL PELO, AVREI PERSO ANCHE LA BELLA BARBETTA ED I BAFFETTI CHE MI ERA CRESCIUTI.
PORTAI TUTTI I RISULTATI DI QUESTE INDAGINI AL MIO REUM E DECIDEMMO PER LA SOSPENSIONE DEL SANDIMMUN ED IN EFFETTI, TEMPO GIUSTO 2 MESI, MI TORNO' IL CICLO, PERSI BAFFI E BARBETTA 8) MI TORNO' IL CICLO
INSO,,A NON AVEVO SOPPORTATO IL FARMACO
MA E' INUTILE DIRTI CHE ABBIAMO INVECE IN FORUM ISCRITTI CHE USANO TRANQUILLAMENTE IL SANDIMMUN SENZA ALCUN EFFETTO COLLATERALE : Thumbup :
VAI TRANQUILLA E SERENA, I FARMACI DANNO SEMPRE PROVATI PERSONALMENTE : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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