Artrite....ma quale???

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amica68
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da amica68 »

Ahhhhhhhhhhhhhhhhhh...... : Lol : ........animo ragazzi...ed io cosa dovrei dire che ho un lavoro dove devo stare tutto giorno in piedi???.....ma non camminando....proprio sui due piedi......e per andarci ho circa 1 ora di macchina andare e idem tornare................................ma ancora non avete sentito la parte migliore................
sono libera professionista quindi non ho nemmeno la malattia!!!........se lavoro bene,....se non lavoro è solo un mio problema........... : Chessygrin : : Chessygrin :
Leonardo se vuoi presentarmi il tuo conoscente ci faccio volentieri 2 chiacchiere......ci impiego un attimo a spiegarle che non tutti possono (come fanno ahimè in molti) stare a casa in malattia ogni volta che scoreggiano!!!....(scusate ma quando ci vuole ci vuole, io certi discorsi non li sopporto : Fuck You : )...........e spesso non è questione di averne diritto o meno alla malattia, ma più una cosa caratteriale o un senso di responsabilità se così si può dire.....senza contare che secondo me quando uno sta a casa in malattia si sente ancora più malato di quanto non siamo già......certo appena si può un po' di riposo per recuperare è necessario e doveroso, specie nei periodi brutti....
Tornando a cose più pratiche (che poi sono quelle che ci interessano), non ho mai fatto mistero di aiutarmi alla grande con fans nelle fasi proprio dolorose, d'altro canto un'altra soluzione non c'è finchè non si trova una terapia che risponda almeno da darci una decenza nella quotidianità....certo in quei periodi nonostante i fans limito tutta la mia vita allo stretto necessario (lavoro...) e tutto il resto viene almeno momentaneamente se non accantonato rallentato (vita sociale, sport, attività non indispensabili...)
Questa cosa per me dura da 34 anni, cioè da tutta la vita....e per ora tengo botta ;) .........certo se ogni volta che avevo dolori me ne stavo sul divano a piangere a quest'ora mi sarei già suicidata!!!
Lo so che i fans non sono zigulì, che sono nocivi, e vanno presi sotto controllo medico, e così ho sempre fatto e altrettanto mi sento sempre di consigliare.......ma la qualità della vita non ha prezzo......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
lgelena
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da lgelena »

Ciao Massimiliano e benvenuto nella reumafamiglia : Lol :
Quoto e sottoscrivo in tutto e per tutto quello che ha scritto amica68 : Thumbup :
Io sono affetta da A.R. sieronegativa da poco più di due anni e posso dirti che anch'io nel mio piccolo ho avuto diversi momenti di sconforto lavorativo ( i miei dolori erano alla mani e non riuscivo a scrivere e usare il pc), ma mi sono sempre fatta forza e negli ultimi due anni i giorni in cui non sono riuscita da andare a lavoro per colpa dell'amica artrite sono stati pochi, anzi pochissimi. Ho fatto di tutto per non limitare la mia vita lavorativa anche perchè ero in un momento di crescita e volevo ottenere un ruolo di maggiore responsabilità. Certo ho rinunciato ad altro, al mio amato tennis e a altre diverse cose, ma senza mai arrendersi!!!! Figurati che adesso che sono incinta quando mi hanno obbligato a stare a casa in maternità anticipata ho pianto per due giorni, proprio perchè veniva sottolineato il mio stato di malattia...cosa che io ho sempre cercato di allontanare da me.
Per quanto riguarda la tua diagnosi non sono così ferrata nel campo da poterti dare consigli terapeutici. Nel mio caso i dolori alle mani, il gonfiore delle dita, la rigiidtà mattutina erano chiari sintomi dell'artrite e poi io con il mio amato cortisone sto sempre meglio. Spero che al più presto ti riescano a indirizzare nella giusta strada.
In bocca la lupo
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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speranza_ultima
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da speranza_ultima »

boxer4c ha scritto:Ragazzi il mistero si infittisce...ho appena ritirato il referto della MOC e mi hanno trovato un'osteopenia femorale e una osteoporosi alla colonna vertebrale...il mio medico è molto preoccupato, domani vedo un endocrinologo(si pensa un problema ormonale) e farò d'urgenza le risonanze al bacino nei prossimi giorni(mi ha passato a codice verde).

Il medico non mi ha escluso il ricoveo in ospedale nei prossimi giorni...a questo punto lui mi ha detto che forse è il caso di ricoverarmi perchè la situazione è troppo complessa...mah...nn ci capisco più niente... :(
ciao, un mio conoscente ha una situazione simile dovuta ad un problema di assimilazione del calcio, tranquillo vedrai che sistemano tutto
un grosso in bocca lupo
La speranza è l'ultima a morire
GIULIA76
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da GIULIA76 »

Concordo cn quello che ha scritto Leonardo.Insomma vedila cosi' sicuro cn il ricovero ti fanno tutti gli accertamenti che devono e cosi' almeno avrai una diagnosi certa.Anche a me ad aprile quando mi proposero il ricovero nn ti nego che ero un pò preoccupata,ma sinceramente poi ero anche sollevata...e poi vedi il lato positivo farai molti esami che se fatti esternamente dovrestri aspettare mesi e pagare nn poco.
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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rosaria1956
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da rosaria1956 »

boxer4c ha scritto:Ragazzi il mistero si infittisce...ho appena ritirato il referto della MOC e mi hanno trovato un'osteopenia femorale e una osteoporosi alla colonna vertebrale...il mio medico è molto preoccupato, domani vedo un endocrinologo(si pensa un problema ormonale) e farò d'urgenza le risonanze al bacino nei prossimi giorni(mi ha passato a codice verde).

Il medico non mi ha escluso il ricoveo in ospedale nei prossimi giorni...a questo punto lui mi ha detto che forse è il caso di ricoverarmi perchè la situazione è troppo complessa...mah...nn ci capisco più niente... :(
BE' SE APPROFONDISCONO E' MEGLIO
PURCHE' TU ALLA FINE RISOLVI AVENDO UNA DIAGNOSI CERTA, SENZA DI CUI NON POTRESTI CURARE BENE NULLA
SE E' UTILE QUINDI, NON AVERE REMORE A RICOVERARTI, DI CERTO QUELLO CHE RIESCONO A FARTI IN OSPEDALE, COME ACCERTAMENTI, TU DA ESTERNO IMPIEGHERESTI MOLTISSIME RISORSE IN PIU' IN TERMINI DI TEMPO E DI DENARO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da Tiffany »

Caspita!!! Hai 31 anni e già con osteoporosi? Che T-Score hai? Fai terapia?
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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rosaria1956
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da rosaria1956 »

AL CONGRESSO DELLA SIR, VENERDI' SCORSO A NAPOLI, HANNO ACCENNATO ANCHE A QUESTO: POCHISSIME REUMATOLOGIE HANNO POSTI LETTO ED OVVIAMENTE NE HANNO POCHI
SI TENDE A CREDERE CHE IL MALATO REUMATICO NON ABBIA BISOGNO DI RICOVERO, ESSENDO UN MALATO CRONICO, NON RISOLVEREBBE NULLA...OK CI STA...MA ALMENO PER LA VELOCITA' DELLA DIAGNOSI, QUANDO QUESTA SI PRESENTA DIFFICILE ED IL CASO PARTICOLARMENTE COMPLESSO, RICOVERARE IL PAZIENTE FAREBBE RISPARMIARE UN SACCO DI TEMPO PREZIOSO CHE IL PAZIENTE INVECE PERDE PER FARE GLI ACCERTAMENTI A DESTRA ED A MANCA, CON I LUNGHI TEMPI DI ATTESA CHE CI E' POI COSTRETTI A SOPPORTARE : WallBash :
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Paperarosa
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da Paperarosa »

Ma un ricovero ha costi alti, e quindi è meglio che il paziente vada avanti e indietro, perda tempo e magari paghi il ticket....
Ovviamente sto dicendo questo con amara ironia. Se aveste idea di quanto ho speso e sto spendendo per cercare di arrivare ad una diagnosi che a volte tempo non arriverà mai... il tempo che perdo.... E quando i reumatologi mi fanno le nuove richieste e mi chiedono se ho esenzione la mia risposta ormai è "niente diagnosi, niente esenzione"
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Tiffany
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da Tiffany »

Eh insomma, data l'età mi sa che riusciranno a bloccarti l'evoluzione. Io oramai da 4 anni convivo con un'osteoporosi di una donna di 80 e ne ho 50 :( T-Score -4,77 alla colonna.
Concordo con quanto dici sul ricovero, anche se saltellare da un ambulatorio all'altro non è il massimo quando sei in fase acuta di dolore.
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rosaria1956
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Re: Artrite....ma quale???

Messaggio da rosaria1956 »

MA IL CONTROLLO DALL'ENDOCRINOLOGO POI LO FACESTI?
PER CAPIRE SE L'OSTEOPOROSI POTEVA DIPENDERE DA PROBLEMI DI SUA PERTINENZA...RICORDO CHE C'ERA UN DUBBIO SU QUESTA COSA : Blink :
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