MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

CIao Mami, mi spiace molto non essere passata prima, ho visto che avevi chiesto dell'aziotromicina, io lo predo sempre proprio perchè sono allergica alle penicilline, l'ultima volta l'ho preso per 6 giorni invece di tre perchè avevo una placca gigante in gola... cmq non mi ha mai dato particolari effetti collaterali se non problemi di ... diciamo.... insomma di correre in bagno, ma se prendo i fermenti al momento giusto riesco facilmente a controllare l'effetto...
Cmq non sono diventata psicolabile come si dice nel foglietto illustrativo (quello poi lo sono gia di mio ;) ) e non mi è mai venuto nessun fungo...
Cmq immagino che alla fine non l'abbia preso se era morbillo...
In ogni caso anche secondo me se non migliora con i fumi è meglio se qualcuno le sente i polmoni...
Speriamo che la reum risponda presto e che Gloria passi anche questa in frettissima!
Un bacione immenso!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Gloria sta decisamente meglio!!
per ora non è arrivata ancora la febbre, magari questa sera mi aspetto qualche linea, ma non è detto!
ha dormito tutta la notte (era una settimana che non succedeva!!), e anche tutta la mattina!! praticamente si è trasformata in un ghiro!! : Chessygrin : ma bene così, di solito quando ci si sfebbra succede....almeno io mi ricordo certe pise...!!! : Lol : : Chessygrin :
la tosse è più che accettabile, per fortuna sembra che il naso faccia il suo dovere, un po' con fatica, ma lo fa....stasera di nuovo fumenti con olio balsamico......
insomma, se non succede null'altro penso che se la stia cavando molto bene.....ma si sa....A NOI LE MALATTIE FANNO UN BAFFO!! 8)
comunque la farò controllare!
Ilaria...grazie per le informazioni...servono anche per me, perchè sono io quella allergica all'augmentin, quindi alle penicilline, mi è successo qualche anno fa.....ma Gloria lo ha detto al dottore, e lui ha pensato bene di non darle neppure a lei!
alla fine l'antibiotico lo aveva iniziato da due giorni, prima che comparisse l'esantema, perchè aveva febbre e un mal di gola terribile, e si che diceva essere virale, ma era anche un po' perplesso (il medico)...ho atteso un giorno e mezzo dalla sua visita e poi gliel'ho dato! non mi era venuto in mente per niente il morbillo...e a lui neppure! : Blink : vabbè....al limite ha scongiurato una sovrinfezione batterica...mettiamola così!
oggi ha mangiato due fettine sottilissime di petto di pollo e un cucchiaio di carote grattuggiate, e un pezzetto di pan di spagna con ganasce al cioccolato . era tanto che non mangiava queste cose!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

BELLE NOTIZIE : Love : : Love : : Love :
MI FA PIACERE, ERA DAVVERO SOLO MORBILLO E PER FORTUNA STA FACENDO IL SUO NORMALE CORSO E, DOPO LA FASE ACUTA, PIANO PIANO L'INFEZIONE STA ANDANDO VIA CON TUTTI I FASTIDI ANNESSI : Thumbup :
CHE SI SENTA STANCA E ASSONNATA PURE E' NORMALE DOPO UNA BELLA BOTTA DI FEBBRE, LASCIALA RIPOSARE ADESSO CHE PUO' FARLO, A BREVE DOVRA' TORNARE ALLA SUA NORMALE ROUTINE QUOTIDIANA : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ieri sera ancora temperatura a 37°....ma la cosa si sta risolvendo, a parte la tosse catarrle...spero che riesca a scaricarla per bene!
in questo periodo bisogna stare molto attenti a non prendere influenze e cose varie...
ma vi sembra giusto che il suo dott. di base non sia venuto a controllare che fosse veramente morbillo? non esiste più l'obblico di denuncia? e comunque si fida così...della mia parola? non so quanto costi, ma pensavo poi di farle fare dosaggio degli anticorpi per morbillo!
non poteva essere mononucleosi? l'esantema le è venuto dopo che ha preso 2 antibiotici....potrebbe! l'unica cosa è che non sembra abbia avuto linfonodi ingrossati.....
comunque la reum, da me interpellata via mail, come al solito non risponde!! le ho chiesto se domenica possiamo riprendere col Reumaflex...mi sembra una domandina facile per lei.....
ho chiesto questa mattina al medico di base che mi ha risposto: bella domanda!!
lui aspetterebbe ancora una settimana mi ha detto. speriamo bene! che non si rifaccia viva l'ospite indesideratissima!
a voi è capitato? no, vero?
si accettano consigli. grazie.

silvana
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ha risposto. dice di aspettare ancora a fare reumaflex...che sia guarita bene!
dice inolre che ilmorbillo a volte migliora l'AIG.
fosse vero!!
ho già fatto un voto: se succede...nonostante i miei acciacchi, le gambe rigide, il mio peso, ecc ecc...vado a piedi ad un Santuario alle spalle della città!
Ultima modifica di mammona il 23/01/2014, 11:22, modificato 1 volta in totale.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Car Silvana, i medici di famigli sono presi più dalla fobia di ammalarsi che dal dovere e dal giuramnte di curar noi pazienti.
Comunque non puo' essere mononucleosi, io l'ho passata e purela mia bambina a 4 anni insieme alla bronco polmonite dà febbriccola, a lungo ,mal di gola persistente anche mesi ma nessun tipo di esantema che io sappia. Invece un consiglio, il morbillo colpisce anche se non a tutti gli occhi con calma tra qualche mese falle fare una visita oculistica e se hai dubbi sul fatto che sia morbillo o meno consulta le foto in internet, ma dall'evoluzione a me sembra proprio morbillo.
Un besito : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

cara Michela...grazie .
ne sono sicura praticamente anche io...ma mi sembrava corretto che lui venisse!
ieri l'ho chiamato....volevo un appuntamento per venerdì...prima di farla uscire voglio che la visiti, visto che ha la tosse...non aveva più posti,voleva che la portassi in studio...gli ho detto di no, che c'era il rischio, indebolita dal morbillo, che si prendesse subito un'influenza, visto la sala d'attesa sempre piena! così alla fine al mattino fa un salto lui a casa....mah!
per quanto riguarda la mononucleosi, l'esantema può venire (anzi viene di sicuro) se si sono assunti antibiotici (erroneamente pensando ad una forma batterica). non ti so dire il perchè...fa una reazione strana.....è successo qualche anno fa a mia nipote! sembrava appunto che avesse il morbillo! solo che aveva anche le ghiandole gonfie....
mi è venuto questo dubbio perchè l'esantema di Gloria era sì uguale all'esordio a quello che si vede nelle foto di internet, ma non aveva poi i puntini rossi che si evidenziavano....sembrava più un esantema sottopelle che si arrossava di più in certe ore....forse nella schiena si vedeva meglio!
però sì...devo dire che è partito dal viso, poi è sceso, fino al dorso dei piedi, in minor parte.
per gl occhi...ha avuto fotofobia, poi si sono arrossti, e gonfiate le palpebre....coma da manuale del morbillo! ma pensi che possa lasciare strascichi?
la visita la doveva fare a marzo dalla dott.ssa delle uveiti, ma magari la porto prima da un altro per un controllo....
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

A me è successo mi è calata la vista e visto che già ero miope... Ma tranquilla, io aspetterei marzo visto che hai già l'appuntamento! Sono d'accordo con te sul fatto che il medico deve uscire se sta mal, tanto più con malattia infettiva e sapendo che è immunodepressa....Sto str..... :O Invece io ti consiglio di tenerla a casa da scuola e evitare tutti i luoghi affollati non so lì ma qua è zeppo di influenze... Baci : Love :
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Buon giorno Silvana! Come va il morbillo di Gloria, spe : Love : ro tanto sia in fase di guarigione!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

cara Michela,
innanzitutto grazie della tua risposta pvt!
appena posso ti rispondo!
sì...il morbillo è guarito, ieri per la prima volta abbiamo fatto passeggiata, era una bella giornata, si è coperta bene perchè ha ancora un po' di tosse, ma superficiale......pensa che il dottore ha detto che è stata l'unica dei suoi pazienti col morbillo a non finire in ospedale! :O :O 8) : Thumbup :
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Sono contenta che Gloria stia meglio!! l'inizio di quest'anno non è stato molto fortunato.. ma magari tutta la sfortuna si è concentrata nel primo mese e i prossimi 11 saranno super felici : Chessygrin : ve lo auguro! :) salutami Glo : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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BlackStar96
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Silvana, è bello leggere buone notizie su Gloria! Ho letto che ha avuto il morbillo, dev'essere stata una bella batosta! Nemmeno io l'ho avuto, ho solo avuto la varicella...quindi credo proprio di beccarlo nei prossimi anni! Sono davvero contenta che sia guarita, mi sono persa tante cose a causa della mia assenza qui sul forum! Un abbraccio a entrambe : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao Palma!
sono contenta di rivederti!
sai che anche Gloria ha sofferto di battiti molto alti al cuore, di tachicardia? all'epoca ne avevo parlato, e so di altre....
cioè...ne soffre ancora...e a volte si spaventa!
abbiamo fatto tutti i controlli....sembra tutto a posto!
falli anche tu...così ti tranquillizzi!

il morbillo sì non è stato il massimo, ma tutto sommato ora che è passato sono contenta che l'abbia fatto, così non ci pensa più!
e sono stata contenta che non prendesse il bio!
comunque dovesse capitarti la reum mi ha detto che non è pericoloso a causa AIG...anzi, a volte dice che migliora la prognosi dell'aig, e la fa andare in remissione....al contrario di altre malattie infettive!
siamo fatti strani, eh?
un abbraccio, tienici informati!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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BlackStar96
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

mammona ha scritto:ciao Palma!
sono contenta di rivederti!
sai che anche Gloria ha sofferto di battiti molto alti al cuore, di tachicardia? all'epoca ne avevo parlato, e so di altre....
cioè...ne soffre ancora...e a volte si spaventa!
abbiamo fatto tutti i controlli....sembra tutto a posto!
falli anche tu...così ti tranquillizzi!

il morbillo sì non è stato il massimo, ma tutto sommato ora che è passato sono contenta che l'abbia fatto, così non ci pensa più!
e sono stata contenta che non prendesse il bio!
comunque dovesse capitarti la reum mi ha detto che non è pericoloso a causa AIG...anzi, a volte dice che migliora la prognosi dell'aig, e la fa andare in remissione....al contrario di altre malattie infettive!
siamo fatti strani, eh?
un abbraccio, tienici informati!

silvana

Credo proprio che li farò! Ho sempre avuto un dubbio, però... nel senso che forse è la malattia stessa che riporta questi ''problemi'' al cuore... ne parlai anche con la dott all'ospedale, ma lei mi disse che non capita a tutti... e se fossi proprio tra quel ''qualcuno'''?! Ovviamente spero proprio di no... Mi dispiace sapere che anche Gloria ne soffre... quando capita mi preoccupo molto anch'io, perchè talvolta succede all'improvviso, magari il minuto prima guardavi la televisione tranquilla, e poi il minuto dopo senti il cuore come se ti stesse per esplodere!
Comunque non sapevo che il morbillo migliorasse la prognosi dell'artrite, credo sia una buona scoperta questa, perchè di solito il primo pensiero è subito quello dell'aggravarsi della situazione, invece no! Siamo proprio strani, è vero : Chessygrin : Vi terrò aggiornati su tutto : Love : : Love : : Love : : Love :
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

ANCHE IO NON AVEVO MAI SENTITO CHE IL MORBILLO MIGLIORASSE L'ARTRITE! ....QUASI QUASI ;) : Lol : : Lol :
L'IMPORTANTE CHE SIA PASSATO, CHE GLORIA NON ABBIA AVUTO COMPLICAZIONI BRONCHIALI CHE, SE NON ERRO, SONO QUELLE PIU' TEMIBILI IN QUESTI CASI
COMUNQUE HAI FATTO BENE A NON FARL PRNDERE ANCORA IL REUMAFLEX, SEMPRE MEGLIO ASPETTARE CHE L'INFEZIONE IN ATTO, SIA ESSA BATTERICA CHE VIRALE, PASSI COMPLETAMENTE PRIMA DI RIPRENDE L'IMMUNOSOPPRESSORE, ALMENO A ME I MEDICI HANNO SEMPRE DETTO COSI'...ED INFATTI...DAL 30 GENNAIO CHE HO ORENCIA IN FRIGO, ANCORA ME LO GUARDO :(
UN ABBRACCIO A GLORIA ED A TE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

IL MORBILLO "PUO''" MIGLIORARE LA PROGNOSI DELL'AIG, NON DELL'ARTRITE IN GENERALE......L'HO ANCHE LETTO IN UN SITO SERIO, DOVE LA DOTT.SSA GERLONI DEL PINI DI MILANO LO DICEVA ANCHE Lì.
COMUNQUE, MIGLIORERA' ANCHE L'AIG, MA PURTROPPO NON LE UVEITI!!
IERI SIAMO ANDATI DA OCULISTA SOLITO (NON LA SPECIALIZZATA IN UVEITI DI GENOVA) , PER UN CONTROLLO POST-MORBILLO....ANCHE SE GLORIA NON ACCUSVA NESSUN FASTIDIO, ME' OPACIZZAZIONI DI VISTA....ED INVECE...... : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : :( :( :( :( :( :( :( :( INIZIO DI UVEITE IN ENTRAMBI GLI OCCHI!!!! POCA CELLULARITà MA C'è!!
COSì....DI NUOVO CORTISONE NEGLIO OCCHI!!
E DOPO IL CICLO....TORNEREMO AL MANTENIMENTO SUGGERITO DALLA DOTT.SSA DELLE UVEITI, CHE AVEVAMO SMESSO CAUSA MALATTIA.
SABATO O DOMENICA RIPRENDEREMO INVECE IL REUMAFLEX.
STA COSA DELLE UVEITI MI STA DAVVERO ....INNERVOSENDO, ECCO!!!
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Ciao Silvana, mi piacerebbe incontrarci per un caffè... Peccato la lontananza... Io invece probabile devo sopendere sandimmun penso di avere una bronchite...ale'...... :(
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

ciao Silvana,
manco da parecchio ma mi sto rimettendo in pari con vostri aggiornamenti,
vedo che Gloria ha avuto un bel po' di "fastidi", fisici e morali......vorrei veramente potervi aiutare e se c'è qualsiasi cosa che posso fare non esitare a chiedere....
Per uveiti............non sai come ti capisco.......la mia ora sembra tranquilla....non so se è stato il ritorno a Remicade, se Sandimmun, se solo cu.....lo scopriremo solo nei mesi/anni a venire....intanto son già felice che se ne sta buona.....io continuo con l'integratore Norflo, il collirio Indom 2 volte al dì, e 2 gocce a settimana di collirio al cortisone, ma questo solo nell'occhio dx che è quello che lo scorso anno si è dato alla pazza gioia!!
fra 20 giorni controllo dall'oculista a Milano e a luglio torno a Chiavari......speriamo senza novità ;)
vi abbraccio molto
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

NON CI VOLEVA LA RIACUTIZZAZIONE DLEL'UVEITE, CAVOLO CE N'E' SEMPRE UNA
MENO MALE CHE HAI PENSATO DI PORTARLA AL CONTROLLO MALGRADO NON AVVERTISSE FASTIDI PARTICOLARI, SAPPIAMO BENE COME POSSONO ESSERE SUBDOLE CERTE SITUAZIONI :(
SPERO BASTI POCHISSIMO CORTISONE PER FARLA RIENTRARE, L'HAI PRESA ALL'INIZIO E MAGARI RISOLVE PRESTO : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Ciao Silvana, come sta Gloria?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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