Buona Domenica a tutti reumamici!
Credo che nessuno si ricorderà più di me visto che è tantissimo che non scrivo, volevo però un po' aggiornarvi..
Purtroppo non è stato per me un bell'anno, il mio ultimo messaggio risale al 4 Marzo perché dal 8 marzo sono iniziate una serie di sventure familiari che ci hanno provato abbastanza..
l'8 marzo mia sorella ha avuto in incidente in macchina, adesso fortunatamente si è ripresa ma è stata una settimana in terapia intensiva con un'edema in testa...
Uscita lei dall'ospedale ci è entrato mio marito, appendicite in peritonite. Lo hanno operato in laparoscopia e dopo 5 giorni era a casa, in cura con antibiotici e riposo...
il 16 Aprile è morta mia zia, 52 anni, di un tumore al seno...
Intanto mio marito non migliorava, aveva ancora dolori alla pancia e non riusciva a riposare mai sdraiato, sempre piuttosto debole..
Peccato infatti che nell'intervento precedente non gli avessero tolto l'appendice (lo abbiamo saputo dopo) ma un pezzetto di grasso, quindi dopo circa un mese siamo tornati di urgenza con una nuova peritonite, stavolta però più grave, tanto che è stato operato con un taglio dallo stomaco all'inguine di 50 punti circa...
Fortunatamente è andato tutto bene, ma lui è stato molto provato, una grossa operazione(che se avessero fatto bene la prima sarebbe stata evitata), inoltre ha preso un batterio con il catetere con il quale sta ancora combattendo...Tutta l'estate in malattia e riposo.
...Ma non ci lamentiamo troppo che il peggio è sempre in agguato !
Probabilmente che questo susseguirsi di eventi brutti, associato con lo stress del lavoro (che in estate tocca il suo culmine) e all'andamento normale della mia "malattia" (che ancora non si sa quale è) mi ha portato ad una forte ricaduta e ad un ricovero...
Vi racconto: da inizio Settembre ho cominciato ad avere tutti i giorni dei forti mal di testa associati a male allo stomaco..Nonostante mangiassi pochissimo mi sembrava di non riuscire mai a digerire, e tutti tutti i giorni dovevo prendere una pasticca per il mal di testa perché non riuscivo a fare niente.
Questo per una decina di giorni, pensavo fosse una specie di influenza (e forse è stato così, non so...)
Il 13 Settembre è tornata la mia solita febbre, solo che questa volta molto alta, con temperature sempre intorno a 38,5/39, febbre con brivido, rispondente alla tachipirina, ma appena finiva l'effetto della tachi la febbre tornava, anche più forte di prima. VES e PCR fortemente alterati, però pochi dolori articolari.
Pensando che sarebbe stato come gli ultimi attacchi avuti ultimamente e sarebbe andato via come era venuto, ho continuato, con estrema fatica, a fare la mia vita "normale", andando a lavoro, occupandomi di mia figlia ecc..
Dopo circa 10 giorni chiamo il mio medico perché la febbre, invece di diminuire, aumentava. Mi prescrive antibiotico e Medrol 16 Mg.d
Domenica 22 Settembre mi sveglio con la febbre a 40.2, attacco subito Medrol.
La risposta della febbre è immediata, dalla sera non ho più febbre. Per 4 giorni sto relativamente bene, incomincio a scalare il cortisone (su consiglio del medico) e la febbre torna.
A quel punto il medico chiede il ricovero per accertamenti, per verificare che dietro non ci sia altro.
Dopo 12 giorni di ricovero di malattie infettive (dove hanno cercato la qualunque), tutto ha riportato ad una patologia reumatica, ma non essendoci il reparto di reumatologia a Grosseto, ho fatto mettere in contatto il mio reumatologo di Siena che mi ha fatto rimettere Medrol e chiesto la dimissione per poi prendermi in carico.
In sostanza è uscito poco, solo VES PCR alterate, bassa sideremia e emoglobina, Fibrinogeno alterato.
Da un'eco al cuore è emerso un piccolissimo versamento al pericardio, compatibile per la cardiologa ad una sinovite per una connettivite o cose simili.
Tutti gli indici reumatologici negativi, tranne il titolo ANCA ma la dottoressa di malattie infettive non ha saputo dirmi molto riguardo alla significatività.
Inoltre forti, fortissimi dolori alle articolazioni, ai gomiti, alle caviglie, ginocchia, posi, mani, anche cervicale...ho dei punti che se anche sfiorati mi fanno piangere... ma non solo alle articolazioni, anche ai muscoli, mi fanno malissimo i polpacci, le braccia, come se avessi fatto 2 giorni di palestra continuativa e adesso no riesca a muovere più un muscolo.
Atttualmente sono 10 giorni che non ho più la febbre (che anche stavolta è andata via con il cortisone) ma sono piena, pienissima di dolori, tanto da avere difficoltà a camminare e a muovermi.
Al mattino mi sento come se un rullo compressore mi fosse passato sopra, la sera sono stanca (anche se non faccio molto) e ho le caviglie e ginocchia gonfie, ma è una cosa poco evidente, visibile a me e a chi mi conosce, altrimenti non sembrerebbe nemmeno una caviglia gonfia...
Però ho avuto degli sfoghi, proprio sui polpacci e caviglie, come dei grossi pizzichi di zanzara, molto rossi e dolenti al tatto, in rilievo, come delle specie di noduli allungati... Ora si stanno schiarendo.
Per fortuna i dolori rispondono abbastanza bene alla tachipirina, quindi quando proprio non ne posso più, come stamattina, ne prendo una da 500, o se molto forti da 1000, e miglioro molto.
Giovedì ho appuntamento con il reumatologo, abbiamo già parlato al telefono, probabilmente chiederà di fare un day hospital a Siena alla clinica reumatologica per fare esami che a Grosseto non hanno fatto, e poi vedremo insieme come procedere.
Secondo lui comunque, di qualsiasi forma reumatica si tratti, è una patologia abbastanza lieve, visto che in 11 anni i markers reumatici sono rimasti negativi, gli attacchi (tranne questo ultimo) si sono sempre auto risolti e conseguenze a lungo termine per il momento non ci sono state. E' da considerarsi e da trattare la ricaduta, sicuramente proverà una cura oltre al cortisone, (mi immagino io), ma insomma mi ha tranquillizzato abbastanza.
Io mi sono curata solamente un anno e mezzo con Salazopirina e cortisone, e sono stata bene sia durante la cura che per un altro anno circa...
Purtroppo quando gli attacchi sono tornati io mi sono trovata "persa"... Il mio reumatologo era andato in pensione, a Siena era cambiato il primario e molti medici, vedendo comunque che gli attacchi si risolvevano da soli non ho più approfondito la cosa....e probabilmente sono stata una superficiale e ho permesso a questa "malattia", anche se lieve, di prendere il sopravvento.
Mi ricordo ancora una frase che il Prof. Marcolongo, allora primario a Siena quando ero ricoverata, disse a me e ad altre pazienti: " Mi raccomando, anche quando starete bene, non interrompete mai di vostra iniziativa la cura, perché poi "il mostro" torna più forte di prima! Voi pensate di averlo sconfitto, invece quello è sempre lì che aspetta di tornare fuori!"
In questi giorni mi sono maledetta più di una volta per essere arrivata a questo punto...
Scusate la lunghezza dello scritto, ma dovevo aggiornarvi di un bel po' di mesi!
Spero di non avervi annoiato con tutte le mie "tragedie" e i miei lamenti!
Vi terrò aggiornati!
Un saluto e buona domenica a tutti voi!
Un consiglio personale? Non ti rivolgere ai professionisti (della nutrizione e non solo) che pubblicizzano un marchio registrato, un integratore della X marca e così via. Fidati di quelle persone che ti danno linee guida larghe, che ti dicono quali categorie di alimenti mangiare e quali evitare. Poi valuta sempre se c'è coerenza.
Mi dispiace per tua figlia, e adesso capisco tanto la tua preoccupazione, come capisco quella di mia madre tutte le volte che mi chiama e capisce che non mi sento bene ed è tornata la febbre con i dolori.. 
Sono cose che non devono succedere!!! Ha rischiato di avere una sepsi semplicemente perché non hanno capito cosa gli stavano togliendo??? Sono senza parole!!! Un grosso in bocca al lupo per tutti... E un bacio per te e per la piccola meraviglia che hai in braccio!!