20 anni per ottenere una diagnosi (certa spero)

[Tiffany]

ABBIAMO QUALCHE PATOLOGIA IN COMUNE ED E' UN NOTEVOLE PASSO AVANTI PER COMBATTERLE.

[CryCry]

Ciao Amica68!
Anch'io inizialmente ho provato i vari immunosoppressori,ma senza nessun risultato…anzi stavo sempre peggio!
Così i Dott. hanno deciso di farmi accedere ai biologici velocemente, visto la mia giovane età ed il fatto che la situazione stava peggiorando velocemente ulteriormente (oltre ai dolori dappertutto respiravo solo al 70% a causa dei dolori allo sterno ed alle costole, ed inoltre s'è aggiunto anche un soffio al cuore)…
Ad oggi ho fatto le prime 3 infusioni ogni 15 gg a 400ml di Remicade, e devo dire che un po' di beneficio dopo la 3° l'ho avuto (nel senso che i dolori erano un pochino più sopportabili, e soprattutto anche se di notte riposavo poco, però non ero più costretta ad alzarmi da letto durante la notte a causa dei dolori fortissimi a schiena e bacino, ed anche star seduta in studio durante la giornata era più fattibile).
Poi il 18 febbraio ho fatto la 4° infusione, però sinceramente devo dire che la prima settimana è proseguita come detto sopra, mentre dal 25/26 febbraio in poi sono nuovamente demolita ovunque (sarà anche colpa di questo maledetto maltempo che non ne vuole proprio sapere di aggiustarsi…), specialmente si fanno sentire i dolori a mani, piedi, colonna e bacino, quella benedetta/maledetta simil sciatica mozza, ed anche le mie costolette si lamentano….
Spero davvero che tutto ciò non significhi che "mi sono sganciata" dal biologico!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Per quanto riguarda il Voltaren, anch'io l'ho preso per parecchio, ma adesso non lo sento più….
Mi incrocio per tutte e 2, sperando ovviamente per il meglio nel minor tempo possibile!
Un abbraccio

[CryCry]

Ciao Tiffany!
Ho letto la tua storia, ed effettivamente condividiamo alcune sventure….
Posso chiederti con cosa ti stai curando attualmente, e come vanno le cose?
Io spero davvero che il prima possibile riusciremo a stare tutti/e meglio, se non del tutto, quel tanto che basta per svolgere le normali azioni quotidiane meno faticosamente!
Un abbraccio

[CryCry]

Ah Tiffany ho dimenticato di dirti che anch'io sono ai limiti di una Arnold Chiari…Lo hanno scoperto con l'ultima RMN…altra condivisione fortunata la nostra….
Ma a questo punto mi domando se ci sia qualche tipologia di associazione genetica?!?!
Io sto pensando di farmi fare una bella mappatura..magari non serve, però magari invece sì…
Buona giornata

[Tiffany]

DOPO LA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE, CONFERMATA DAL PROF, DEL QUALE MI FIDO, HO INZIATO CON IL PLAQUENIL, CHE MI HA DATO FASTIDIO AGLI OCCHI, QUINDI SONO PASSATA AL METHOTREXATE E, DOPO 3 MESI HO SOSPESO PER EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI (NON PER TUTTI E' COSI') E NESSUN RISCONTRO. SONO PASSATA QUINDI ALLA CICLOSPORINA (SANDUMMUN). QUEL FARMACO MI HA DATO QUALCHE BENEFICIO E NESSUN EFFETTO COLLATERALE. ADESSO ASSUMO CORTISONE.. HO CHIESTO AL REUMA CHE FA PARTE DELLO STAFF DEL PROF IL PERCHE' DELLA SOSPENSIONE.. MI HA RISPOSTO CHE POSSO TRANQUILLAMENTE FARNE A MENO E QUINDI PRENDO 12,5MG DI CORTISONE (CON TANTI RINGRAZIAMENTI DALLE OSSA), LA FIALA OGNI 15 GG PER OSTEOPOROSI, E ADESSO ANCHE UNA FIALA AL MESE DI DI BASE DA 100 MILA UNITA' PERCHE' HO UNA GRAVE INSUFFICIENZA DELLA VIT D3 E PARATORMONE ALTO. LA SINDROME DI CHIARI E' SALTATA FUORI CASUALMENTE... E' VERO, SOFFRO DA 34 ANNI DI MAL DI TESTA MA NON AVEVO MAI FATTO UNA RM AL CRANIO.. LA FACCIO PER SCONGIURARE LA SCLEROSI MULTIPLA E SALTA FUORI ARNOLD CHIARI. LE TONSILLE CEREBELLARI SONO 7MM E C'E' CHI DICE DI OPERARMI, CHI NO. LA MIA DECISIONE E' CHE MI OPERO SOLO SE HO UNA BUONA PERCENTUALE DI MIGLIORAMENTO.. MA SICCOME NESSUNO FA PRONOSTICI MI TENGO LE ERNIE CEREBELLARI.
COME STO? COME UNA CHE NON SA COSA LE SUCCEDERA' TRA 5 MINUTI PERCHE' IL MAL DI TESTA ARRIVA IMPROVVISAMENTE E MI STENDE! I DOLORI? HO SMESSO CON ANTIDOLORIFICI.. HO ASSUNTO ANCHE IL DERIVATO DELLA MORFINA E SONO REPELLENTE ANCHE A QUELLA.
SCUSA.. CHE BEL PAPIRO TI SEI DOVUTA SORBIRE...
I MIEI FARMACI:
GASTROPROTETTORE
CORTISONE
CLASTEON200 FIALE
DI BASE FIALE
E AL BISOGNO TRIPTANO PER CEFALEA... NE DOVREI ASSUMERE MAX 3 A SETTIMANA,MA CAPITA CHE QUALCHE VOLTA NE PRENSO 3 AL DI'

[amica68]

@cricry Ah però......un bel 1200 ml di remicade in 1 mese e mezzo!!! .....io questa dose la prendo in 6 mesi!!! sono una principiante rispetto a te....
io sinceramente ad oggi alzerei un po' il mio dosaggio, anche perché è in base al peso ed io ora sono ingrassata rispetto a 1 anno fa....ma i reum non ci vogliono sentire perché dicono che sono a quel peso di mezzo per cui dovrebbero farmi 350, ma la dose da 50 non c'è e non se ne parla di aprirne 1 da 100 e buttarne metà (in effetti un po' capisco con il costo che ha.....), quindi la reum sorridendo mi ha detto "beh si decida, o ingrassa ancora qualche kg o ne perde qualcuno!!! ", ma per ora i 400 li hanno esclusi....

@ Tiffany Scusa se te lo chiedo qui che non è spazio tuo....ma perché interrompere ciclosporina se stavi benino e non ti dava problemi? ma con Sandimmun prendevi lo stesso cortisone? perché cmq se ti dava anche poco miglioramento e riuscivi magari a prenderne meno era meglio....e le tue ossa ringraziavano....non capisco.....

[CryCry]

Tiffany, ciao!
Scusami per il ritardo nel risponderti, ma sono state giornate caotiche fra lavoro, casa in ristrutturazione e non ultimi i miei doloroni…che fanno rima con un'altra parolina poco carina che finisce anch'essa per "…..oni"
Comunque ho letto attentamente quanto mi hai scritto, e ti ringrazio per avermelo raccontato
Anch'io ho assunto sia il Plaquenil che il MTX (sia in compresse che in iniezioni), ma diversamente da te, non li ho dovuti sospendere perché mi avevano causato danni dovuti ad effetti collaterali (eccetto ad onore del vero una fortissima nausea data dal MTX), ma piuttosto perché non avevano sortito nessun effetto!!!!
Devo dirti che anch'io ho sempre sofferto di mal di testa (da me sempre attribuito a cervicale)…così insieme a tutti gli accertamenti che mi hanno fatto, hanno anche inserito una RMN alla testa..ed è così che è saltato fuori un "ai limiti di una Arnold Chiari"….
Onestamente, dopo 7 interventi subiti, prima di farmi mettere i ferri addosso ci penso sù un bel miliardo di volte, perciò al tuo posto, ed oltretutto senza un'effettiva garanzia di eventuali e soprattutto sostanziali miglioramenti, fai benissimo a rifiutare l'intervento!
Certo che siamo proprio ben messe….vabbè almeno ci facciamo compagnia!

Giusto per finire di raccontarti di me, ti riassumo la mia attuale terapia:
-eutirox 50
- gaviscon
- di base (20 gocce a settimana)
- ferro
- mag 2
- flexiban
- lucen
- lacrime artificiali in gel (siccafluid --> ottimo!)
- arcoxia 90 per i dolori
- ed ultime, ma non per importanza: le infusioni di Remicade (farmaco biotecnologico).

Hai visto che ti ho restituito un bel papiro?
Ti abbraccio, ed a presto

[CryCry]

Ciao Amica68!
Chiedo scusa anche a te per il ritardo nel risponderti, ma come ho scritto sopra a Tiffany, sono stata decisamente incasinata ultimamente!
Tornando al nostro Remicade, sì lo so che mi hanno somministrato una dose notevole, per non dire da cavalli!...però pare proprio che si dovessero aggredire per bene le mie patologie…
Considera che io sono alta 1.76 ed adesso peso 65 kg, eppure, a parere di più Dott., necessitavo comunque di una massiccia (max) dose di farmaco, perché stavo proprio malaccio…
Pensa che qualche mese fa pesavo quasi 70 kg a causa del cortisone (poi sospeso a causa del rischio effettivo di diabete a causa di glicemia alta), ed in 1 mese e mezzo avevo perso addirittura 14 kg, nonostante mangiassi regolarmente ed in maniera equilibrata…..Erano proprio le malattie che stavano minando il mio fisico…

Per ora, purtroppo, non posso ancora raccontarti una diminuzione dei dolori notevole…nonostante la botta di Remicade…speriamo di sentirne il beneficio presto!

Un abbraccione, ed a presto

[CryCry]

Ciao a tutti i Reumamici!
Dopo qualche mese di assenza rieccomi, perché ho davvero un bisogno disperato di un po' di conforto, che solo chi conosce la nostra sofferenza può darmi...
Sono letteralmente imbottita di Remicade (ogni 6 settimane dosaggio max) ma continuo a stare sempre peggio..i dolori sono fortissimi e non mi danno tregua né giorno né notte, ho sempre un po' di febbre, mal di testa ed agli occhi, sbalzi di pressione, mal di pancia, eritemi e secchezza occhi e bocca, oltre ad aritmie debolezza e stanchezza incredibili...insomma mi sento uno straccio, e mi chiedo perché non riesco a migliorare con le cure...Domani avrò l'ennesima infusione e mi viene da piangere...perché di fatto oltretutto tutte le volte mi fa stare peggio per qualche giorno ma non mi da beneficio, se non un minimo per una settimana, e mi rivengono i lacrimoni perché ho il dubbio che la mia diagnosi sia poco fondata, perché se così' non fosse avrei risposto alla terapia...
Scusate lo sfogo, e grazie per averlo raccolto, ma é un periodo, ed é una di quelle giornate in cui il senso di impotenza e frustrazione derivante da anni di malattia, ma soprattutto il peso del non riuscire a dominarla si fanno sentire...

[bagghi68]

Ciao cry...io credo che quelle giornate con mille dubbi su tutto...dalla diagnosi alla terapia, siano COMUNI!! Cioè...prima o poi ci passiamo tutte..Io parlo per esperienza, perché in questo periodo non sono assolutamente sicura di essere curata nel modo giusto!!
Io penso di risolvere solo consultando un altro reum ( che sarebbe il terzo ormai!!) perché chi è affetto da malattie croniche ha il sacrosanto diritto di sentirsi seguito e curato nel migliore dei modi!!! Se non sei sicura su qualcosa....non devi stare lì a penare...forse devi sentire un altro parere!!! Facci sapere come va!!

[giovi74]

ciao anche io penso che ti conviene sentire un altro reum
di remicade ne hai fatto tanto e se non hai avuto benefici forse è il caso di rivedere la diagnosi o la terapia o entrambe
non puoi continuare a stare male
giovanna

[Paperarosa]

Ciao Cry. Mi dispiace che tu stia così male malgrado la terapia. Forse val la pena sentire un altro parere.... Mi sento impotente davanti al dolore, so cosa significa star male e aver la sensazione che non ci sia nulla da fare....
Forse semplicemente non hai trovato ancora la terapia giusta!
Forza e coraggio....

[amica68]

ciao CryCry,
ma il reum cosa dice di questa assoluta mancanza di risposta al bio anche in dosi così massicce???.........perché non valuta la possibilità di altro farmaco?....teoricamente questo è il più indicato almeno per spondiloartrite.....ma ognuno risponde diversamente....magari a te ne funzione di più un altro.....
Vedo che la tua diagnosi è parecchio complessa.....ma sempre di malattie autoimmuni/infiammatorie trattasi, quindi una qualche risposta la dovresti avere, sennò meglio cambiare bio....
Per i dolori diffusi che dici....secondo te in questo momento sono sicuramente di natura articolare o potrebbero essere muscolare???.........mi viene in mente che anche Rosaria ebbe un feroce attacco di fibromialgia e su quello nulla fanno ne bio ne fans..........a proposito usi anche qualche fans in aiuto per i dolori???
Per gli altri sintomi delle altre patologie purtroppo non ti so aiutare....resta sempre valida l'idea che se lì non ti convincono con la diagnosi o con una terapia adeguata io proverei a sentire altro parere......

[giovi74]

ciao cry io penso che sia stata una buona scelta perche probabilmente e la fibromialgia che ti da piu noie ora
noi ci siamo senpre
giovanna

[amica68]

cry cry, ti chiedo scusa..... ............sono una moderatrice disastrosa.....anzi smoderata!!!
ho visto che avevi inserito il mess 2 volte e volevo cancellarne uno per mettere ordine e li ho cancellati entrambi......
sorry.....very sorry.....
ora vedo se riesco (o se qualche altra moderatrice corre in mio aiuto) a recuperarlo e rimetterlo....abbi pazienza......lo sapevo che queste cose io non le so fare.....

[amica68]

Niente CryCry.....sono spiacente ma ho cercato disperatamente (nelle mie scarse capacità) se esisteva qualcosa tipo Cestino dove venivano messi mess cancellati per poterli ripristinare.....non ho trovato nulla..... temo sia prorpio perso......scusami di nuovo...
se e quando ne avrai voglia ti prego di riscriverci...intanto io metto un breve riassunto di quanto avevi scritto (quello che ricordo.....)....

Hai fatto ultima infusione di Remicade che ora ti sospenderanno, visto gli scarsi risultati.
Il reum dice che sospettano riacutizzazione con forte componente fibromialgica, quindi x i prox 60gg niente bio ma:
- Arcoxia da 90
- Flexiban
poi rivalutate la situazione ed eventualmente il passaggio al bio RoActemra ....e chiedevi se qualcuno di noi lo usa e feedback in merito......
Scusa, questo è tutto quello che ricordo......

In merito al bio credo che lo usi Noemi (piccola è il nickname)....cmq mi sembra corretto quanto meno che ti cerchino altra soluzione.....peccato che nel frattempo tu abbia molti dolori.....volevo chiederti.....ma arcoxia o cmq altri fans li stavi già prendendo ora in terapia con Remicade??? e a che dosaggio??
grazie e scusa ancora il pasticcio.......sono imperdonabile.....

[mammona]

scusa Cry se entro un attimo anche io...volevo dire ad Amica e a te che sono cose che possono capitare...io infatti per paura di sbagliare non faccio nulla!! ..anzi, volevo poi chiedere alcune cose ai colleghi "moderatori".....perché io davvero sono impedita! ...però controllo....che non ci siano liti......accappigliamenti, , pubblicità....ecc ecc....ma vedo che siamo tutti disciplinatissimi! speriamo continui così...lo dobbiamo a Rosaria e a Lorichi!!
silvana

[giovi74]

amica non preoccuparti anche io come silvana non faccio cose tecniche perche non le so fare ( dovrei imparare!) pero vi aiuto nel controllo
giovanna

[CryCry]

Ciao a tutti/e!
Inizio subito col dire ad Amica68 di non preoccuparsi x aver cancellato il mio post doppio (me ne sono accorta che era stato pubblicato 2 volte, e non ne capivo il motivo, poi stavo male e non l'ho cancellato), sono cose che succedono,nulla di grave, ora riassumo, anche se tu lo hai fatto già bene
Cosa dire, il 26/6 di fatto ho fatto la mia ultima infusione di Remicade (era la 4°,ma effettivamente era già il 2°ciclo e tentativo non riuscito); terapia sospesa perché secondo il Prof. che mi segue ho sviluppato anticorpi contro tale farmaco, ormai li faccio contro tutto a quanto pare, perciò annullavo l'effetto del farmaco, ed effettivamente stavo sempre peggio
Nel mentre, oltre a star malissimo x la spondiloartrite, s'è riacutizzata pesantemente anche la fibromialgia, così x i prox 2 mesi nessun biologico, ma flexiban (ne prendevo 1 cp al dì, invece gradualmente devo aumentare settimanalmente di 1/2 cp, fino ad arrivare a 3 cp al dì), ed a settembre tenterò col bio RoActemra.
X il dolore prendevo Arcoxia 90 al bisogno (1 al dì).
Infine chiedevo se qualcuno era sotto il bio RoActemra, e se funziona soprattutto….!!!
Sono sconsolata, perché x il Prof. questo sarà il mio ultimo farmaco, perché non ce ne sono altri, perciò spero davvero di cuore che funzioni.
Incrociatevi x me x favore, come io faccio x voi
Grazie x il sostegno e x esserci sempre, specie nei momenti decisamente NO
Un abbraccio