aggiornamenti di Claudia

[claudimora]

Ciao a tutte/i,
mentre aspetto di guarire dall'influenza, per poter iniziare la mia terapia con Methatroxate & co (speriamo da venerdì), ho letto molte cose sul blog.
E ho scoperto un mondo meraviglioso che non sospettavo. Siete persone fantastiche, sono commossa e stupita.
Io non so dove sto andando con questa malattia, che sto scoprendo da poco. Però leggendo le storie di chi si è ammalato da giovane, di chi combatte da tanto tempo con grandi problemi e dolori di ogni tipo, spesso con il sorriso, con ironia, e con tanto amore verso chi condivide questa lotta, convivendo con le difficoltà, e "vivendo" lo stesso, nonostante tutto, una vita piena e gratificante, anzi di più......... non posso che ridimensionare il disagio e la paura per ciò che mi sta succedendo, e ... voglio imparare tante tante cose da tutti voi.
Vi abbraccio


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claudimora - Claudia 1959
09/03/14 Devo cominciare la cura con l'iniezione di Methotrexate, ma devo aspettare che mi passi l'influenza
Intanto sto cercando di accettare psicologicamente tutto questo.
Dall'adolescenza ho sempre evitato di prendere farmaci, se non proprio necessari. Nella vita, per alcuni problemi ho avuto ottimi risultati con l'omeopatia. Vita, sport e alimentazione sani il + possibile. Dal 2005 non mangio carne.
I miei sintomi:
Dal 1974 in poi stipsi
1978- 1988: episodici attacchi di panico, finalmente tenuti a bada dal 1988 da Sereupin 20 mg (scalato negli ultimi 5 anni, ora 10 mg al di). Nel corso degli anni, ogni volta che ho cercato di sospendere il Sereupin, dopo un po' mi sono tornati gli attacchi di panico e per questo sto continuando a prenderlo.
2000: bruxismo, forti dolori articolazione temporo-mandibolare, il byte notturno e le continue cure ai denti, molto impegnative, hanno tenuto sotto controllo il problema
2006: diagnosi di vescica iperattiva (ma l'ho tenuta così, senza farmaci)
2009: inizio ad avere dolore alle mani ma nei precedenti 5 anni formicolii e prurito incontenibile, soprattutto sulle palme
2010: diagnosi di iniziale rizoartrosi (da RX e analisi sieroneg)
2012: inizio dolore alle sacroiliache, ma RX normale
2012-2013: continuati dolori mani e sacroiliache, ma sopportabili. Dolorosa la posizione sdraiata su un fianco. Qualche dolore ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Al massimo prendevo tachipirina, perchè il Sereupin è incompatibile con i FANS e con l'aspirina (tra l'altro quando ho preso l'aspirina, nel 1990, e poi riprovato nel 2006, ho avuto dei collassi, ma forse per allergia).
Gen 2014 - a metà gennaio sono esplosi tutti i dolori a tutte le articolazioni, senza esclusioni. A velocità galoppante. Le mani, i polsi e le sacroiliache a fuoco. Per le anche, molto dolorosa la posizione seduta o sdraiata su un fianco. Fino a dicembre stavo bene e facevo yoga senza problemi.
11/02/14 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Il reum, che mi ispira fiducia (speriamo...), mi ha prescritto altre mille indagini. Corsa disperata x farle tutte nel + breve tempo possibile spendendo il minimo-minimo possibile!
Feb 2014 - tutte le indagini ematochimiche sieronegative e tutti i valori nella norma
Feb 2014 - indagini strumentali: non abbiamo indagato tutte le articolazioni doloranti, ma dove lo abbiamo fatto, nei punti cruciali per la diagnosi, come ha deciso il reum, ci sono queste lesioni: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale, Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx.
Feb 2014 - altre indagini hanno evidenziato: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci
04/03/2014 - DIAGNOSI: Spondiloentesoartrite psoriasica (diagnosi del mio reum, che mi sembra bravo, uno che "comprende" - speriamo!)
LA CURA: Methotrexate iniezioni 10 mg (da fare il venerdì), Folina 5 mg (la domenica), Clody iniezioni 200 mg (il lunedì), Dibase (vit D) (il lunedì).
tutti i giorni: Medrol cortisone cps (16 mg), Tachipirina 1000, Pantorc protettore gastrico 20 mg, Lacrime artificiali, Polase.

[rosaria1956]

CLAUDIA GRAZIE PER LE BELLE PAROLE, DA SEMPRE SONO CONVINTA CHE CHIUDERSI IN SE' STESSI, RIFIUTARE LA MALATTIA, RIFIUTARE IL MONDO ESTERNO NON AIUTA ANZI DANNEGGIA ULTERIORMENTE CHI HA UNA MALATTIA CRONICA
PROPRIO PERCHE' CRONICA, CIOE' PER SEMPRE, DOBBIAMO INVECE CONSIDERARLA COME PARTE DI NOI ED INSIEME AD ESSA CERCARE LA MANIERA DI VIVERE NEL MIGLIORE DEI MODI
QUINDI ECCO LA NECESSITA' DI CONDIVIDERE INFORMAZIONI SPESSO MOLTO PREZIOSE, IDEE, ESPERIENZE E SOPRATTUTTO, UNA CONDIVISIONE DEI NOSTRI STATI D'ANIMO PERCHE' E' IMPORTANTE NON SENTIRSI SOLI O DIVERSI
TI AUGURO CHE PASSI PRESTISSIMO L'INFLUENZA PER POTER INIZIARE LA TERAPIA DI FONDO E CON ESSA, MIGLIORARE TANTISSIMO!!!

[claudimora]

Grazie cara Rosaria
I sintomi dell'influenza stanno migliorando da ieri, tutti, tranne la tosse che è peggiorata. Ora vado dal medico per farmi curare la tosse, perchè avrei voluto/vorrei iniziare il methotrate questo venerdì.
Ti auguro una buonissima giornata,
Claudia

[claudimora]

Carissime/i, mentre spero di trovare buone notizie da Rosaria, aggiorno la mia pagina. Non sempre le verdure fanno venire i disturbi inestinali, abbiamo delle reazioni individuali ai cibi, per cui può succedere per esempio che il cavolfiore a me non crei nessun disturbo, mentre a qualcun altro sì. Perciò consiglierei di fare delle prove e cercare di capire individualmente quali sono le verdure che si tollerano e quali no, e lo lo stesso per la frutta. Poi volevo dire che ho iniziato l'altro ieri la prima puntura di Methotrexate e tutta la cura di contorno. Ho capito che ci vorrà qualche settimana per vedere come va, quindi aspetto e spero. Vi abbraccio, Claudia

[claudimora]

Carissime/i, io ho cominciato da poco la mia cura per spondiloentesoartrite e sono un po' preoccupata. Venerdì scorso ho fatto la 2° puntura di Methotrexate, quindi ieri ho preso l'acido folico ed oggi il 2° Clody e DIbase. Tutti i giorni prendo Oki e Tachipirina (oltre al Sereupin, che prendo da tanti anni). però da ieri non mi sento bene, nel senso che non ho mai avuto tanti dolori come in questi due giorni, ed in più ho un forte senso di malessere e debolezza.
E' normale che mi senta così? Ho letto che i primi effetti positivi in genere cominciano dopo circa tre settimane, quindi forse devo aspettare con pazienza...... qualche consiglio?

[amica68]

dunque l'unica cosa che ti posso dire per mia esperienza personale.....la folina a me l'hanno sempre fatta prendere 24 ore dopo metho, non 48 perché serve per attenuare un po' gli effetti tossici, ma forse va bene anche dopo 48 se così te l'hanno prescritta, il dosaggio di 10mg di metho è abbastanza basso (considera che si parte da 7,5 per arrivare anche a 20 mg) certo un po' di stanchezza ci può stare....non credo invece i dolori siano dovuti a questa terapia quanto al semplice andamento della malattia e al fatto che il semplice Oki e tachipirina a volte sono decisamente pochini....vedi come va nei prox giorni anche perché in realtà io ho sempre sentito (e così è successo anche a me) che il metho può impiegare anche dei mesi per dare effetti positivi....tendenzialmente aspettano almeno 3/4 mesi per capire se stai avendo beneficio oppure no....e se nel frattempo i dolori aumentano e non sono sopportabili dovrai aumentre la dose di fans/antidolorifico.....

[[Luigi]]

Senza creare troppi allarmismi, vorrei segnalare che il mtx potrebbe provocare gravi problemi in soggetti predisposti se l'acido folico non viene assunto entro 42 ore dall'iniezione. Riporto ciò che dice il foglietto illustrativo:

La monitorizzazione dei livelli sierici di Methotrexate può significativamente ridurre la sua tossicità e mortalità. I pazienti soggetti alle seguenti condizioni sono predisposti a sviluppare alti o prolungati livelli di Methotrexate e beneficiano del monitoraggio periodico dei livelli: versamento pleurico, ascite, occlusione del tratto gastrointestinale, precedente terapia con il cisplatino, disidratazione, aciduria, funzione renale compromessa.

Alcuni pazienti possono avere una prolungata clearance del Methotrexate in assenza di queste caratteristiche. È importante che tali pazienti vengano individuati entro 48 ore poiché la tossicità del Methotrexate può non essere reversibile se il rescue con il calcio folinato è ritardato per più di 42-48 ore.

Il metodo di monitoraggio delle concentrazioni di Methotrexate varia da centro a centro.

Il monitoraggio delle concentrazioni di Methotrexate deve comprendere la determinazione dei livelli di methotrexate a 24,48 o 72 ore, e la valutazione del tasso di riduzione nelle concentrazioni di Methotrexate (al fine di determinare per quanto tempo continuare il rescue con calcio folinato).

Se però il reum ha stabilito tempi e modalità diverse, segui le sue indicazioni.

Io come amica assumo sempre il prefolic (che dovrebbe avere la stessa funzione di folina) 23-25 ore dopo l'iniezione. Diciamo che ho tradotto così la frase "il giorno dopo".

[claudimora]

dunque l'unica cosa che ti posso dire per mia esperienza personale.....la folina a me l'hanno sempre fatta prendere 24 ore dopo metho, non 48 perché serve per attenuare un po' gli effetti tossici, ma forse va bene anche dopo 48 se così te l'hanno prescritta, il dosaggio di 10mg di metho è abbastanza basso (considera che si parte da 7,5 per arrivare anche a 20 mg) certo un po' di stanchezza ci può stare....non credo invece i dolori siano dovuti a questa terapia quanto al semplice andamento della malattia e al fatto che il semplice Oki e tachipirina a volte sono decisamente pochini....vedi come va nei prox giorni anche perché in realtà io ho sempre sentito (e così è successo anche a me) che il metho può impiegare anche dei mesi per dare effetti positivi....tendenzialmente aspettano almeno 3/4 mesi per capire se stai avendo beneficio oppure no....e se nel frattempo i dolori aumentano e non sono sopportabili dovrai aumentre la dose di fans/antidolorifico.....

Grazie amica, credo che tu abbia colto nel segno. Ieri ho inviato un email al reum che mi ha risposto quasi subito, dicendo di aggiungere una breve cura di attacco con cortisone per 6 giorni (cerco di evitare cortisone x problemi di depressione) e poi vedremo come va. E lo sapevo che devo avere un po' di pazienza... però domenica e lunedì sono stata proprio male e non sapevo come interpretarlo.
Ieri e oggi va un po' meglio sia come dolori che come malessere, anche se mi sento "uno straccetto", ma, oltre al MTX, sarà anche la primavera!? e anche il fatto che ho smesso da tre mesi tutte le attività fisiche?! e che non riesco a dormire abbastanza, mi sveglio spesso, e inoltre faccio mille attività di tutti i tipi durante il giorno?! che periodo incredibile che sto vivendo, sono sotto pressione per troppe cose, perlopiù serie, e stanno capitando tutte insieme. Cercando di vivere un giorno alla volta, che è meglio.
Non so se sopravviverò! Grazie per il tuo adeguatissimo supporto!

[Tiffany]

Sopravviverai... sopravviverai...

[amica68]

Quoto Tiffany......sopravviverai, sopravviverai..... ....tieni duro.......

[Paperarosa]

Non so perché ma certe cose arrivano sempre tutte insieme. Comunque tranquilla.... sopravviverai!

[claudimora]

Sopravviverai... sopravviverai...

[claudimora]

[quote="[Luigi]"]Senza creare troppi allarmismi, vorrei segnalare che il mtx potrebbe provocare gravi problemi in soggetti predisposti se l'acido folico non viene assunto entro 42 ore dall'iniezione. Riporto ciò che dice il foglietto illustrativo...

Grazie Luigi per l'informazione.... ehm, ecco perchè mi sentivo maluccio.... Non so perchè il reum mi abbia dato questo timing, glielo chiederò presto, ma intanto non farò più passare due giorni interi tra le due assunzioni.

[sunshinexyz]

ciao Claudia!!!un abbraccio forte forte e spero che mister metho faccia effetto al più presto!!!!
Condivido in pieno quello che dici sulle verdure...io in questo periodo sto facendo una dieta un pò particolare, ho eliminato completamente carne, latte e derivati, caffè e zucchero...mangio tanta verdura e frutta, e devo dire che non ho nessun tipo di disturbo, considerando che prima soffrivo invece giornalmente di coliche fortissime, tanto da arrivare a perdere sangue, ed a far sospettare più di una volta anche il chron o la celiachia (per la quale ho predisposizione genetica), con colon e gastroscopia annessi tutte le volte
Un abbraccio forte forte!!!!
Alessia

[speranza_ultima]

scusate se mi intrometto, io la puntura di reumaflex (ora 15 mg, ne ho fatte 5 da 10 mg all'inizio) la faccio ogni martedì verso le 18:30 e il folina lo prendo il mercoledì verso le 12
così mi hanno detto in ospedale, quindi non passano neanche 24 ore
e insieme al reumaflex per il primo mese ho preso deltacortene 5 mg ed il secondo mese un giorno sì ed un giorno no,
avrei dovuto prenderlo il terzo mese un giorno sì e due no, ma avendo osteopenia mi hanno dato solo due mesi,
però ho avuto nel periodo in cui stavo per sospenderlo dei dolori + forti del solito per cui ho iniziato a prendere tutti i giorni
il ribes nero e devo dire che sto decisamente meglio

[claudimora]

Cara Alessia, sono proprio contenta che la tua nuova dieta stia dando dei buoni risultati! E' tanto importante trovare la "propria" giusta alimentazione, perchè se si sa in generale che alcune cose fanno male e altre fanno bene, poi gli effetti cambiano su ognuno di noi, come dicevamo ultimamente. Io non mangio più la carne, da quando abito in campagna e vedo gli animali che pascolano felici e non sopporto vederli sui camion che poi li portano al macello, perchè purtroppo è così, anche se si cerca di non pensarci.... Poi comunque è stato provato che l'uso quotidiano della carne non va per niente bene, di sicuro so che favorisce l'incidenza dei tumori e delle malattie cardiovascolari, secondo me è assurdo che se ne faccia un uso così consumistico, e poi gli animali, poveretti, imbottiti di ormoni, antibiotici ecc ci riempiono anche a noi, quando li mangiamo, di tutti questi prodotti nocivi. insomma, niente più carne da molti anni, e sto benissimo senza. Seguo i principi della dieta mediterranea, con molta verdura, frutta, legumi, olio, cereali vari, spesso integrali, molto moderatamente i derivati del latte e delle uova, e raramente poco pesce, e cerco di mangiare pochi dolci, specialmente quando voglio scendere un po' di peso li evito proprio, perchè sarei abbastanza golosa.... Ora non so se cambierà qualcosa con i nuovi (per me) farmaci che sto prendendo, si vedrà. .... intanto stavo considerando di "darci sotto" con il ribes nero, come sta sperimentando positivamente Speranza e forse, spero, anche Rosaria Ti abbraccio forte forte!!!!!

[claudimora]

scusate se mi intrometto, io la puntura di reumaflex (ora 15 mg, ne ho fatte 5 da 10 mg all'inizio) la faccio ogni martedì verso le 18:30 e il folina lo prendo il mercoledì verso le 12
così mi hanno detto in ospedale, quindi non passano neanche 24 ore
e insieme al reumaflex per il primo mese ho preso deltacortene 5 mg ed il secondo mese un giorno sì ed un giorno no,
avrei dovuto prenderlo il terzo mese un giorno sì e due no, ma avendo osteopenia mi hanno dato solo due mesi,
però ho avuto nel periodo in cui stavo per sospenderlo dei dolori + forti del solito per cui ho iniziato a prendere tutti i giorni
il ribes nero e devo dire che sto decisamente meglio

Cara Speranza, grazie per ciò che mi dici, ogni informazione è utile .... per capire dove sto andando...
L'altro giorno ho inviato un email al reum, che risponde sempre e quasi subito, che ha confermato che devo prendere l'acido folico a distanza di 48 ore. Non mi ha dato altre spiegazioni, per adesso, ma lo vedrò la prossima settimana e casomai gli chiederò il perchè.
Io credo che lui voglia farmi fare una cura d'attacco, e quindi lasci agire il metho per più ore, prima di limitare/fermare "l'intossicazione" con l'acido folico.
Per ora ho pensato che, se la cosa è sopportabile e non vedo brutti segni particolari, cerco di resistere, magari non aspettando 48 ore, ma circa 44 (da venerdì tarda mattinata a domenica presto a colazione). Ora sto osservando i vari strani sintomi che mi provocano tutte queste medicine cercando di capire come reagisce il mio organismo, ma senza farmi prendere possibilmente dal panico cosa che mi verrebbe volentieri, ma tanto tanto.... ma per ora che sono all'inizio voglio tentare la strada della fiducia, anche se alla fine sto sempre lì a controllare..... vabbè, ma sarà giusto informarsi, credo! Sono molto molto contenta di avere trovato tutti voi in questo blog, perchè mi state supportando benissimo, grazie!!!!!!!!

[rosaria1956]

IN GENERE LA FOLINA LA PRESCRIVONO DA PRENDERE DOPO 48 ORE DAL METHO
ALMENO A ME COSI' L'HANNO PRESCRITTA E MI RICORDO ANCHE DI ALTRI PAZIENTI IN FORUM
CLAUDIA IO NON SOPPORTO LE VERDURE...CAVOLO CHE DIETA POTREI FARE?
E' UN BEL PROBLEMA, LE VERDURE MI FANNO MALE A CAUSA DEI PROBLEMI INTESTINALI CHE HO

[claudimora]

IN GENERE LA FOLINA LA PRESCRIVONO DA PRENDERE DOPO 48 ORE DAL METHO
ALMENO A ME COSI' L'HANNO PRESCRITTA E MI RICORDO ANCHE DI ALTRI PAZIENTI IN FORUM
CLAUDIA IO NON SOPPORTO LE VERDURE...CAVOLO CHE DIETA POTREI FARE?
E' UN BEL PROBLEMA, LE VERDURE MI FANNO MALE A CAUSA DEI PROBLEMI INTESTINALI CHE HO

Ciao cara Rosi, in effetti è difficile fare una dieta escludendo le verdure. Ma sei sicura che non ne sopporti nessuna? Scusami se mi permetto, ma se fossi in te, farei delle prove, piano piano, introducendo, in un pasto abituale, con carboidrati e proteine, una verdura che ti attira, almeno virtualmente, e che non sia per te notoriamente nociva, per fare un esempio la valeriana, oppure, non so, i funghi champignon.
La prima volta ne mangi solo una piccola quantità e poi aspetti e vedi che effetto ti fa. Con questo sistema, e con molta pazienza e dando tempo al tempo, ne puoi provare diverse, un po' crude, un po' cotte. Capisco che magari vuoi evitare i fastidi che conosci, ma vale la pena provare, con calma. e poi mi dirai quali saranno andate bene, perchè, mi devi credere, non è possibile che tu non riesca a mangiare nessuna verdura.
Guarda, conosco persone che possono mangiare solo certe verdure che secondo la mentalità comune sono molto dirompenti, invece per loro vanno bene e magari non possono mangiare altre cose apparentemente meno irritanti, ma non per loro.
Mio marito può mangiare insalata e pomodori e ... il cavolfiore! ma nessun altra verdura, altrimenti gli fanno un effetto terribile, anche con minime quantità.
Una volta che avrai determinato di poter utilizzare alcune verdure, sarà più facile pensare a una dieta abbastanza ipocalorica, ma sana e completa.
Io ho trovato una dieta "mediterranea" secondo me molto equilibrata e abbastanza semplice, che non toglie pane e pasta, per me molto importanti.
Mah, poi in questo caso non ho avuto bisogno di andare dal dietologo, perchè ho trovato tutto in un libro, quindi ho speso circa 8 euro su internet, in cui sono specificati anche i valori nutritivi degli alimenti che si possono utilizzare in sostituzione di quelli che non si vogliono utilizzare. Io mi sono trovata bene e se vuoi in privato ti darò maggiori dettagli, però è da tenere presente che ognuno di noi è diverso, per cui non è detto che se è stata congeniale per me, lo sia anche per te. Però, a pare ciò, sicuramente vale la pena provare alcune verdure (cipolline in agro-dolce? broccoli o champignon cotti, oppure crudi tagliati a fettine sottilissime? pomodori, magari togliendo pelle e semi? cetrioli a fettine? finocchi crudi taglaiti sottili con olive nere, fettine di arancia, sale olio, origano e curcuma!? ecc ecc) E ricordiamoci che la componente psicologica è fortissima! per esempio si sa che se provi a mangiare certe cose in vacanza, nel relax, avranno un effetto molto diverso che nel solito, difficile tran-tran quotidiano. Un abbraccio !

[claudimora]

Si spostano, prima la mano sinistra, poi il polso destro, e vai con tutt'e due i gomiti. Le anche si, le anche no. Da ieri mattina alle 5 dolore all'altezza del rene sinistro. Che sarà che non sarà,la sera non c'era più. Questa mattina ho caricato la lavatrice ed è tornato. Però, in generale, diciamolo: va mooolto meglio di prima!