Appena arrivata, mi presento!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

si hai ragione infatti sono stata dal medico e mi ha dato sia l'antidolorifico che l' antifiammatorio : Thumbup : spero vada meglio..
ho letto che anche tu non stai tanto bene in questi giorni, mi spiace :(
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

aggiorno un po' stasera..
ho ritirato le analisi, tutti gli anticorpi vari ana etc son negativi, ma già me lo avevano anticipato i medici visto che in passato erano uguali..
il problema è che si è ripresentato un problema all' intestino : Rolleyes :
comunque, sono riuscita ad anticipare la visita a fine mese, sono solo un po' giù perché spero che il medico sia competente e questo non è il centro a cui mi affido di solito quindi boh, attendo..
Paperarosa
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Paperarosa »

Ti auguro davvero un medico competente, e se possibile ancora di più. Io l'ultima volta che ho fatto gli anticorpi ed erano negativi mi sono messa a piangere, perché speravo tanto di avere una indicazione sulla causa delle mie sofferenze fisiche.
Esistono forme sieronegative e lì serve la capacità e l'intuizione del medico....
Ti auguro ogni bene, perché so cosa significa star male senza avere una diagnosi!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

grazie Pepa!!
alla fine, visto che tutte erano negative, il medico mi ha fatto fare l' hla b27 perché sospetta spondilite anchilosante..intanto faccio la visita dal reumatologo la prossima settimana e il referto tra due e vediamo, ma almeno una idea se la son fatta, alleluia alleluia
Gaggia Francis 67
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Benvenuta ti auguro di trovare un bravo reumatologo come il mio, un consiglio cerca un centro reumatologico universitario, io vado a padova, e mi hanno risolto il problema, ti capisco è cominciata anche per me così, ed è stato un calvario, ora di notte posso dormire
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

ciao Gaggia! ti do il benvenuto qui ! : Love :
tra poco più di un mese ho la visita alla Columbus e dicono sia ottima..ci spero!
oggi ho fatto una visita in un piccolo ospedale ed è stata..come dire..ero senza parole..
secondo il medico, in ordine:
la dattilite capita, fa niente. [ e il fatto che rientrasse solo grazie a terapia di medrol..eh, l' importante che sia rientrata! ]
ora le articolazioni sono sgonfie, quindi non c'è nulla!
le analisi sono tutte negative, quindi non può essere artrite o altro! [ le forme sieronegative no eh? ]
automaticamente è inutile fare una rmn o lastra della schiena! [ ah beh no, le mie sacroiliache stanno in crisi profonda, lasciamole per fatti loro ]
per cui, prescritto mio rilassante perché ho una postura sbagliata e i muscoli contratti per lo stress che mi causano dolore [ certo, a riposo e che passa col movimento..vabbè]
io ero così: : WallBash :
ho evitato di rispondere male ma davvero la laurea alla cepu..la mia amica neolaureata in medicina aveva le mani nei capelli...
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klaroline
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da klaroline »

Ciao, benvenuta anche da parte mia.
La tua ultima visita ti consiglio di rimuoverla per evitare crisi di nervi, a me sarebbe venuta sicuro. : WallBash :
Ma come si può?
Anche io ho tutto negativo alle analisi, tranne un pò mossa la pcr, ma me le hanno prescritte le RMN e da li si sono visti i versamenti ai piedi.
Per quanto riguarda la possibile celiachia, la gastro va fatta solo dopo dieta con glutine... se si limina il glutine e poi fai la gastro va tutto bene e non si trova nulla...già il fatto che un anticorpo sia positivo a me fa sospettare una possibile correlazione. I dolori articolari possono dipendere anche dalla celiachia me lo disse la mia reumatologa.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

ciao Klaroline! che bel nick!! : RedFace :
guarda, ancora oggi non riesco a capacitarmi di come sia andata la visita di ieri e di come sia possibile che una persona specializzata in reumatologia possa aver detto simili cose...
per quanto riguarda la celiachia, i medici ci hanno sbattuto parecchio, considera che ho tutto ciò che si può avere in concomitanza con la celiachia:
tiroidite autoimmune, deficit vit.d, deficit folati, deficit vit b12, positività dell' aplotipo del dna che ora non ricordo, ma comunque erano tutti e due positivi quelli per la celiachia, deficit di igA..
insomma ho tutto quello che si può avere con la celiachia, unito ad un benessere indotto dalla dieta aglutinata, ma la biopsia è negativa. [ fatta dopo il reinserimento del glutine ].
tra i vari sospetti c'era artrite enteropatica o quel che è proprio per questo, perché alla base c'era un sospetto di celiachia/ enterite..però non trovando nulla logicamente non si sa :(
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

ciao ragazzi, non saprei dove scrivere e continuo qui..sono stata assente un sacco! l' influenza ha colpito : Chessygrin :
comunque, ho fatto le lastre e aspetto i risultati, già mi hanno detto in tanti che saranno praticamente inutili e serviranno le risonanze..bello spreco di soldi : Andry :
fa niente, basta che capiscanooooo! son andata un giorno a visitare una città e il ginocchio mi ha fatto impazzire, santa santissima indometacina, oltre i 150 mg non sono potuta andare perché non ricordavo i dosaggi ma ero pronta a fare una statua a chi l' ha inventata..
vabbè, a parte queste elucubrazioni strampalate, tra 20 giorni dovrei vedere un medico competente, non vedo l'ora.
Un saluto a tutti e buon weekend!!
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[Luigi]
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da [Luigi] »

Siamo tutti in tempi di esami, anche io ho fatto qualche rmn e tra un mese ho il controllo. : Chessygrin :

Ti auguro un buon weekend!
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Aliani
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Iscritto il: 18/02/2014, 10:52

Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

Luigi spero che i tuoi controlli siano/vadano bene!!

ciao a tutti, mi connetto solo ora dopo quasi un mese! sono impazzita con l' università, uno non solo ha i problemi di salute che movimentano la vita, ma poi ci si mette pure la burocrazia [ ah, giusto, viviamo in Italia ] a complicare tutto : WallBash :
ho finalmente fatto la visita!! sono molto contenta, non c'è proprio paragone!
la prima cosa che mi ha fatto notare è che la rx non è negativo come scritto sul referto, bensì la sacroiliaca a destra sembra già infiammata..quindi da fare rmn..
poi una serie di analisi strane da fare, mai sentite..
poi ho positivo un antigene hla collegato all' artrite reumatoide e mi ha segnato anche gli anticorpi anticitrullina e qualcos' altro..
alla visita ha notato che gomito e spalla erano infiammate e quindi da fare eco anche lì..
insomma, son contenta..
certo che ora non ho più la pallida idea di quello che potrebbe esserci, l'artrite reumatoide io non l' ho mai considerata visto che le analisi del sangue erano negative fino a mo quindi bo :|
spero di avere il tempo di aggiornarmi sulle vostre pagine, domani devo ricominciare con il pellegrinaggio in quella malefica università disorganizzatissima : WallBash :
vi mando un abbraccione! e buona serata!!!
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[Luigi]
Messaggi: 677
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Alia, mi fa piacere che abbia finalmente concluso qualcosa con queste visite. Ora ti resta soltanto da capire a quale malattia autoimmune dovrebbe afferire il tuo caso e poi basta. Sceglieranno il farmaco di fondo o biologico più adatto a te e potrai cominciare a stare meglio. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
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Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
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Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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rosaria1956
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARA, BENTORNATA
TU ADESSO CONCLUDI PRIMA TUTTO L'ITER DIAGNOSTICO E FINALMENTE SONO SICURA CHE ANCHE TU VERRAI FINALMENTE A CAPO DEI TUOI PROBLEMI
QUALCOSA GIA' SI INTRAVEDE MA STAI TRANQUILLA, CON LA GIUSTA DIAGNOSI SARA' TUTTO MOLTO PIU' FACILE DA TENERE SOTTO CONTROLLO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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