Spondiloartrite sieronegativa

[amica68]

ahhhhhhhhhhhh io non posso mica contare quanti mg ne ho ingoiati.........ho preso 7,5 mg per almeno 4/5 anni e poi 10 mg per altri 7 mesi......ed eccomi qui a raccontarvi che brutti effetti collaterali mai avuti, qualche noia sì, tipo afte in bocca e candida vaginale, ma almeno questa credo gli ometti se la risparmino

[bagghi68]

Ciao compagno di metho !! io sono a 10 ancora per due siringhe poi passerò a 15 !! Prima l'avevo fatto per sei mesi...nieeeeeeente di tragico!! Ne i buchi sul pancino ne gli effetti collaterali!!! Confermo..non è liquido alieno.

[terenzio67]

salve ragazze e ragazzi!

Ma secondo voi è possibile che inizi a sentire qualche beneficio dopo la seconda iniezione che ho fatto venerdì scorso?

Mi è quasi ritornato l'uso delle ginocchia che era in parte perso, riesco di nuovo a fare i gradini di casa in maniera dignitosa, mi sembra un sogno!!

[mammona]

che carina la fotooo!!!
mah! ti diro'....anche se normalmente dicono che ci vogliono almeno 4 settimane minimo per avere dei benefici, devo dire che mia figlia, già dalla seconda ci furono dei risultati, meno articolazioni gonfie (quelle delle dita delle mani), e altre cose....ma si pensava ad un caso...anche se il reum di allora, del Gaslini, disse che stava rispondendo bene!
forse anche tu sei un bimbo!! e rispondi subito e bene alle terapie!!
a parte gli scherzi....se và così ...và alla grande!!
sono contenta per te!!!
silvana

[terenzio67]

ciao mammona,

forse perché la mia forma non è particolarmente grave anche se fastidiosissima e per uno sportivo come me era diventato un calvario fare qualsiasi attività di movimento, anzi ci stavo pian piano rinunciando con depressione allegata.

Invece vedo la luce in fondo al tunnel, è incredibile come siano cambiati i dolori alle ginocchia in sole 2 settimane di metho, praticamente 1/3 degli iniziali.

Ah un altro miglioramento, le sgradevoli sensazioni di bruciore ed infiammazioni sotto il piede dx (fascite plantare) si sono notevolmente attenuate.

Però sto anche cercando di non entusiasmarmi troppo perché io tendo a farlo e qualche volta poi ri-cado pesantemente

Quindi andiamoci cauti, però....

[claudimora]

.....bene, il primo scoglio è superato......a volte nelle cose bisogna saltarci dentro così....a piè pari!!!
1000 auguri per il max dei benefici!!!!

hai proprio ragione, era quasi 1 anno che ci stavo pensando, solo che negli ultimi mesi le cose sono andate peggiorando a tal punto che ero davvero stufo di far fatica a scendere persino le scale per il male alle ginocchia E comunque sì, bisogna prendere il toro per le corna, comprato scatola di Reumaflex 7.5 in farmacia, andato a casa, estratta siringa e via iniezione fatta! Per fortuna che non ho nessun problema ad iniettarmi le cose

Bravo Terenzio che hai appena cominciato e te lo sei iniettato da solo!
Anche io sono all'inizio della cura, nel senso che venerdì scorso ho fatto la 4°iniezione di Methotrexate da 10 mg, e finalmente da un paio di giorni ho cominciato a stare meglio, tutti i dolori sono diminuiti moltissimo... incredibile, non mi sembra vero ehm, ma, come dici tu, andiamoci cauti.... Non sapevo che l'iniezione si potesse fare sulla pancia.
Vorrei farmela da sola anche io, e se si può fare sulla pancia sono più tranquilla, perchè "dietro" invece non vedo bene dove devo pungere e ho paura.... di prendere l'osso. Venerdì prossimo ci vorrei provare da sola ...

[bagghi68]

Io sono alla quarta....ora da 15mg....va meglio al mattino...ho meno dolori e sono meno rigida ma potrebbe essere l'effetto del corti!! Invece sulle anche NULLA!!! NIENTE DI NIENTE DI NIENTE

....Nessun effetto!!! Non vorrei che facesse come l'altra volta ma è presto per dirlo!!!
Oppure potrebbero essere le anche troppo cesse!!!
Cmq è comodissimo...anch'io lo faccio sulla pancia...l'ago è sottilissimo e non brucia...poi non sanguina neanche !! È giusto...dobbiamo prendere i nostri torelli per le corna!!!
Buone sforacchiate di pancia a tutti!!!

[terenzio67]

Et voilà eccomi qua!

Dunque 18 settimane di Reumaflex, sono passato al 10 da circa 2 mesi. Risultati? Praticamente nessuno ad oggi. Mi ero illuso inizialmente perché effettivamente avevo notato dei miglioramenti, ma poi è tornato tutto come prima se non peggio tanto che avevo aumentato a 10 da 7,5.

Invece le mie ginocchia mi fanno sempre un male notevole, ho sempre il ginocchio sx parzialmente versato e la schiena rigida e dolorante. E il piede dx con delle disestesie fastidiosissime.

A settembre ho la visita di controllo ma so già che la reuma vorrà aumentare a 15 il methotrexate. E ha già accennato al biologico.

Ma per curiosità voi riuscite a piegarvi sulle ginocchia? Io mi sono reso conto non ci riesco più da quasi un anno, è una cosa orribile e invalidante e l'ho presa davvero male questa cosa Una volta avevo dei periodi in cui ci riuscivo, adesso non ci riesco nemmeno se mi puntello da qualche parte con tutte due le mani, che tristezza.....quando mi devo piegare per raccogliere qualcosa per terra faccio dei numeri da circo

E nonostante tutto mi ostino a fare sport, bici corsa e nuoto, ma è davvero dura e devo dar fondo a tutta la, ia resistenza al dolore per riuscirci, l'altro giorno sono andato a correre ed inizialmente zoppicavo per il male, questo per rendere l'idea. Ma ormai ci ho fatto l'abitudine a stare così e tiro avanti, finché ce ne ho non mi fermo.

L'unica cosa che mi fa star meglio per circa 2 giorni è una bella pastigliona di exinef 90, quella si che funziona.

[bagghi68]

Ciao terenzio!!! A proposito di cosette invalidanti....tu non ti pieghi sulle ginocchia...io sulle anche!!! Non ti dico i numeri circensi per mettermi i calzini....per dire che ti capisco eccome!!!
Complimenti per lo sport e relativa sopportazione del dolore!! BRAVO!!
Per quanto riguarda il reumaflex...nel mio caso ha fallito due volte....penso che ormai potrei proprio farne a meno per sempre!! I farmaci sono così ....spesso bisogna provarli...aspettare e vedere se funzionano...e non sempre la pazienza è premiata!!!
Un abbraccio !!

[terenzio67]

Ciao Bagghi, effettivamente sopporto sopporto e sopporto ancora ma sono davvero al limite

E il metho direi che è acqua fresca a questo punto

[[Luigi]]

Ciao Terenzio, io sono passato a 15mg di mtx da gennaio. Talmente tanti miglioramenti, che progressivamente le dita delle mie mani sono diventate rigide al mattino! Però noi a volte dimentichiamo dei sintomi che avevamo, per esempio io prima di iniziare il mtx non riuscivo ad alzare la gamba con il piede ruotato verso l'interno, proprio per una entesi che faceva malissimo. Ovviamente è acqua passata, ma potrebbe essere stato il farmaco. Le mie ginocchia invece non sono migliorate minimamente con mtx. Se le sforzo troppo o sto seduto parecchio tempo, cominciano a bruciare. Penso che se corressi o pedalassi finirei per trovarmi nella tua situazione. Io per fortuna so pattinare e lo pratico anche come sport, ti assicuro che si ottiene la stessa intensità della corsa e le ginocchia ringraziano. Purtroppo non puoi migliorare la situazione se continui a correre. Prima di tutto ti serve un farmaco che ti sfiammi, ma poi dovresti fare un percorso riabilitativo perché se ti fa male e sta peggiorando, con l'attività reggerai sempre meno. Con la protesi al ginocchio la corsa viene del tutto sconsigliata, mi sono già informato. Perché non provi a nuotare e andare in bici senza corsa, per poi riprendere tra qualche mese? O anche la bici ti crea problemi?

[terenzio67]

buongiorno, eccomi qui dopo tanto tempo.

Che succede? Succede questo, che dopo quasi 1 anno di reumaflex 15 i dolori e la rigidità si sono attenuati ma neppure tanto, diciamo un 20/25% di miglioramento.
Nessun effetto collaterale di nessun tipo fino a che ..... ho iniziato ad accorgermi che quando facevo l'amore (sesso n.d.r.) con mia moglie avevo sempre più difficoltà nel concludere la "cosa".

Allora mi è venuto un sospetto, vado a leggere le controindicazioni e vedo che tra le possibili, anche se rare, è segnalato un calo della libido.

Scrivo al mio reumatologo di tutto questo, lui non mi risponde, a quel punto interrompo di mia spontanea volontà il Reumaflex ed ormai è passato un mese e le cose sono ormai tornate normali sotto "quel" punto di vista ma ovviamente sono peggiorati i dolori, le rigidità (anche in zone di cui mi ero dimenticato tipo spalle e gomiti) e mi sono tornati fuori i leggeri segni (quasi invisibili) della psoriasi cutanea.

Che dire?

Io non lo so, se non che adesso vado avanti ad Arcoxia e basta

[LauraD]

Ok Terenzio ... E' comprensibile che tu abbia mal sopportato questo tipo di effetto collaterale ..
Sta di fatto, però che senza terapia di fondo non puoi stare ...
Contatta quanto prima il reumatologo, e digli che hai sospeso il farmaco.
Le prime settimane dopo la sospensione di ciclosporina per effetti collaterali incompatibili credevo di avere un'autonomia tale da ipotizzare di lasciarla andare, la bestiaccia ...
Pia illusione, naturalmente ...
Ho passato un paio di notti, in questi ultimi giorni, che immagino, purtroppo, anche tu conosci.
Adesso non vedo l'ora di iniziare la nuova terapia, anche se mi spaventa profondamente ... Perché sono stata davvero male.
Aspettiamo notizie ... Ciao!!! Laura.

[terenzio67]

ciao Laura sì certo conosco la situazione e anch'io fino a poco fa pensavo di poter stare bene anche senza ma così non è stato, ma ti assicuro che quell'effetto collaterale tanto collaterale non lo considero e preferisco avere più male che fare quella triste fine. Tutto ma lasciatemi "quello" e che cavolo!

Gli ho scritto anche stasera, se non mi risponde forse è meglio che pensi a cambiarlo, non mi sembra una cosa così da trascurare la mia, anche se a qualcuno potrebbe anche sembrare un capriccio, ma non lo è.

Domanda: qualcuno ha mai provato l'Arava?

Dimenticavo, dopo aver letto quello che scrive Luigi, ebbene sì anch'io ho ripreso attività agonistica facendo qualcosa che non avevo mai fatto ed è sempre stato il mio sogno.... triathlon! Non vi dico il male alla schiena e alle ginocchia dopo gli allenamenti e anche il giorno dopo, ma la soddisfazione è così grande che riesco a superare ogni male che possa sentire e poi c'è sempre San Arcoxia che mi dona almeno 36h di sollievo

Certo non so quanto possa reggere, ma non mi importa, almeno intanto vivo!

[BRA007]

Condivido quasi tutto Ternzio ma non mollare i farmaci di testa tua, piuttosto cambia reumatologo se non ti da retta.
Al inizio alcuni farmaci a me facevano stesso effetto , cosa che però è poi sparita. Non ho mai capito se era il farmaco o io che son molto ansioso delle volte e in un periodo di "panico da problemi" somatizzavo cosi.

Io ora stringo i denti perche con la cura nuova, Humira, iniziata da 4/5 mesi stò peggio di prima... se a breve non mi cambio cura cambio io ospedale.
Tra l'altro ora vorrei pure vedere se abbinando un alimentazione se trovo un nutrizionista serio , se mangiare quello che fa bene a me posso aiutarmi anche un po da solo a tar meglio con le infiammazioni. Però stringo i denti e faccio quel che riesco convinto di poter star meglio di oggi....
Arcoxia è un antifiammatorio? e meglio del bruffen?

[mammona]

ciao Terenzio!
capisco che la cosa ti abbia a diro poco infastidito...preoccupato, ma dal momento che hai appurato che dipendeva dal farmaco...piuttosto che sospenderlo avresti dovuto forse pazientare un po'....e cambiarlo con un altro farmaco di fondo!
vedo però che il reum non ti risponde!! chissà perchè poi...hai una sua mail? scrivigli!
a questo punto se fa orecchie da mercante davvero dovresti prendere in considerazione l'idea di cambiarlo!
mi preoccupa il fatto che sospendendo il mtx tu non possa andare sempre peggio...perchè ti voglio poi vedere tutto dolorante e bloccato a fare l'amore con tua moglie!!
sù, sù...datti da fare per cambiare farmaco di fondo!!
facci sapere!
silvana
per BRAA: Arava non è un antinfiammatorio cone il Brufen, ma un altro Dmard's (mi sono sbagliataaaa...grazie Giovi! Braa chiedeva di Arcoxia, non di arava!! )

[giovi74]

ciao arcoxia è un anti infiammatorio più potente del brufen almeno su di me funziona molto bene
Terenzio anche io concordo con silvana non si può mollare una terapia di propria iniziativa rimanendo senza farmaco di fondo
se non riesci a capirti con il tuo reum cambia reum ma non fare di testa tua facendo avanzare la malattia
in bocca al lupo giovanna

[terenzio67]

per fare chiarezza: ARCOXIA è un FANS del genere COX2 e anche su di me funziona benissimo
ARAVA è un immunosopressore che forse potrei provare al posto del metho, per quello che chiedevo se qualcuno aveva esperienza

E comunque non tornerei mai e poi mai indietro a riprendere il metho, quindi intanto l'ho sospeso e spero che il reuma mi risponda

[speranza_ultima]

ciao Terenzio, l'arcoxia l'ho presa anche io e funziona però non va presa per lunghi periodi,
per il tuo problema ... prova le bacche di goji, tentar non nuoce

[DANY45]

per fare chiarezza: ARCOXIA è un FANS del genere COX2 e anche su di me funziona benissimo
ARAVA è un immunosopressore che forse potrei provare al posto del metho, per quello che chiedevo se qualcuno aveva esperienza

E comunque non tornerei mai e poi mai indietro a riprendere il metho, quindi intanto l'ho sospeso e spero che il reuma mi risponda

CIAO TERENZIO,
DOPO IL METHOTREXATE, MI HANNO DATO ARAVA. A LIVELLO DI DOLORI MI ERA ABBASTANZA EFFICACE, MA COME EFFETTO COLLATERALE MI HA
PROCURATO UN ENORME RASH CUTANEO A LIVELLO DEI GLUTEI CHE E' STATO A DIR POCO PAZZESCO. LA REUM ME LO HA FATTO INTERROMPERE
DOPO ALCUNI MESI E SONO PASSATA AL BIOLOGICO.
VEDI E' TUTTO MOLTO SOGGETTIVO, A ME ARCOXIA E IN GENERE TUTTI I COX2, OLTRE A NON TOGLIERMI IL DOLORE, MI CUSANO EFFETTI DI MELENA
E ANCHE QUI STOP IMMEDIATO.
SONO D'ACCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO NEL SUGGERIRTI DI CAMBIARE REUMATOLOGO. HAI RAGIONE, CHE DIAMINE, NON TOGLIAMO ANCHE
"QUELLO"
SCHERZI A PARTE E' BENE TROVARE UN MEDICO CHE TI SEGUA UN PO' PIU' DA VICINO, CI SI SENTE PIU' PROTETTI E COMPRESI E QUESTO GIOCA UN
RUOLO MOLTO IMPORTANTE, MA....PER CARITA' NONB RESTARE SENZA FARMACO DI FONDO, I FANS NON GUARISCONO E NON FERMANO.
FACCI SAPERE COME VA. UN ABBRACCIO.