34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

per le calorie......ahahhahahah : Lol : : Lol : : Lol : ........ovvio tu non puoi sapere, ma da giovane quando facevo diete serie erano anche di 900 cal e facevo anche sport.....ma almeno funzionavano!!! scherzi a parte....le donne hanno già un fabbisogno inferiore, poi dopo i 40 e se -non fai una vita super attiva o uno sport ad alto dispendio.....SI PUO' FARE!!!!
per la camminata...invece no.....a parte che non avrei il tempo di farla tutti i giorni e poi sinceramente se devo "perdere" 1 ora per bruciare 1 banana....preferisco non mangiare la banana!!.....a me funzionano solo cose con un medio/alto dispendio calorico, per quello dovrei fare nuoto!....e cmq non credo sia un problema se la camminata è veloce o lenta.....è proprio lo stare in piedi....anzi a volte se devo stare in piedi piu' o meno ferma è anche peggio......devo solo proprio decidermi a smetterla con questi tentativi e a dedicarmi ad altro.............. : Cry : : Cry : : Cry :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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rosaria1956
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da rosaria1956 »

forse il nuoto è veramente la soluzione nideale...a trovarcelo il tempo :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Paperarosa
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paperarosa »

Ma come fate ad essere così bravi con la dieta? Io sono normopeso quindi non ho bisogno di diete dimagranti, ma dovrei farla per diversi problemini. Parto sempre con le più buone intenzioni, e non ci riesco mai! L'unica cosa che mi ferma è quando ho dolori e sintomi subito dopo mangiato, meglio ancora se ho lo stomaco chiuso e nausea, altrimenti.....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ciao Papera.....non sono così brava....altrimenti non starei a dieta!!!! : Chessygrin : bravi son quelli che mangiano sempre poco e bene e non ingrassano mai.....io non lo sarò mai....anche perché invece di problemi di stomaco/pancia/digestione per ora non ne ho.....quindi....... : RedFace : : RedFace : : RedFace :

Aggiorno dopo che ho parlato con ginecologa.......
Lei dice che devo continuare sempre e cmq la terapia ormonale, e può essere che dopo 7 mesi di ormoni il mio ciclo abbia deciso di risvegliarsi, ora cmq appena finisce ciclo devo andare da lei che mi fa eco per vedere se l'endometrio si ispessisce troppo velocemente, in tal caso mi becco un'altra isteroscopia (l'ultima fatta con asportazione polipo endometriale a settembre 2013) : WallBash : : WallBash : : WallBash : ...............ffffffffffffffffffffffffffffffffffffff..............ma conoscendola che è una iperprecisa me la farà fare cmq................ffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff...........mancano anche ste rogne, perché non ne ho a sufficienza delle altre.........intanto settimana prox ritiro esito delle biopsie al collo dell'utero fatte in colposcopia.............sono veramente stufa di dover tribolare anche per degli "organi" ormai inutili..........sto valutando di farmi fare isterectomia e non se ne parla più!!!!..........ma anche qui la ginec mi ha già detto che per un'intervento del genere devo valutare di sospendere farmaci etc.............fffffffffffffffffffffff.................. :X :X :X :X :( :( :(
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bagghi68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da bagghi68 »

Amica porta pazienza!!! Hai ragione....che palleeeee!!! Non hai ragione.....l'utero non è del tutto inutile...sorregge la vescica comunque!!! E poi è vero ...dovresti sospendere i farmaci..rischio di riattivazione ecc ecc....meglio lasciarlo lì dov'è !!! Logicamente se va tolto si toglie ma non essere precipitosa!!! Lo stai pensando solo perché sei arcistufa (e ne hai tutte le ragioni)!! FORZA CHE PASSERÀ ANCHE QUESTA!!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

...........mmmmmmmmmm.........vuoi dirmi che per esempio togliendo utero c'è un rischio aumentato di prolasso vescicale e/o incontinenza urinaria???......questo non l'avevo considerato come rischio...... : Rolleyes : : Rolleyes : .....si mi manca giusto il pannolone a 46 anni e poi sto un fiore!!! : Queen :
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bagghi68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da bagghi68 »

Già !! Quindi se puoi tientelo!! Voglio dire....porta pazienza e fai come ti dice la gine pignola!!!! In bocca al lupo!!
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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claudimora
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da claudimora »

Cara Amica, ma lo sai che io ho un sacco di cose simili alle tue? : Blink : Solo che io ho 54 anni.... : PirateCap : Lo capisco benissimo che sei arrabbiata!!! Ti racconto come è andata a me. Credo che ognuno, per fare una dieta, debba trovare quella "giusta" che fa per sè. Anche io ne ho provate diverse, considera che cerco da tanti anni di mangiare in modo "sano", equilibrato, e poi ho anche smesso di mangiare la carne... da quando sono venuta ad abitare in campagna, e vedo tante mucche, vitelli, pecore, ecc, 8) che pascolano felici e non sopporto di vederli caricare sui camion che li portano ai macelli, perciò, appunto, mi sento meglio anche psicologicamente non mangiando la carne. Con questa premessa ti volevo dire che ho trovato una dieta, scritta su un libro, che costa 7-8 euro su internet, "La vera dieta salutare per dimagrire e stare bene" che secondo me, e per come sono fatta io, va proprio bene, è equilibrata, scientifica, ma semplice, abbastanza gratificante ed è sana. : Thumbup : E' basata sulla dieta mediterranea. L'ho seguita per bene e in circa 8 mesi l'anno scorso mi sono tolta 10 chili, stabilmente, perchè al momento non li ho più ripresi anche se non faccio la dieta in modo stretto, ma continuo solo a ispirarmi a quei principi, e cerco di non fare eccessi, se non in via eccezionale. Ti ripeto, è una cosa molto personale, per come sono fatta io è andata bene, ma non voglio fare pubblicità a nessuno.
Poi il ciclo post-menopausa! :X anche a me è tornato dopo circa un anno dai dosaggi ormonali del sangue che decretavano la menopausa (avevo circa 50 anni) , poi una volta, l'anno dopo, poi dopo altri 2 anni! e proprio forte, tanto che mi ero preoccupata e ogni volta sono andata dalla mia ginecologa a fare tutti gli esami, per controllare cosa fosse. Però a differenza di te, io non ho preso la terapia ormonale sostitutiva. Non è emerso niente, ma molte mie amiche mi hanno detto che è successo anche a loro qualcosa di simile. Ora, proprio qualche giorno fa, ho fatto una visita ginecologica, con successiva richiesta di isteroscopia. Da qui è venuto fuori che ho un ispessimento, forse un polipo, e che dovrò toglierlo in day hospital ai primi di maggio. E ovviamente non mi va per niente! : Andry : anche questa ci mancava!! : WallBash : Anche io ho pensato che preferirei togliere tutto, però, se non è necessario, sembra che sia meglio tenerselo, per non sospendere le cure di fondo, per non favorire il prolasso della vescica, ma anche perchè si altererebbe ulteriormente il disquilibrio globale ormonale dell'organismo. Speriamo bene e aspettiamo di vedere come va.
Infine, riguardo allo sport, ma guarda un po', anche qui mi sento molto tipo te... :P una bella batosta stare ferma quando ho sempre fatto ben altro e mi piaceva tanto e mi faceva stare bene anche di umore. L'ultima attività che ho fatto è lo yoga, e mi piacerebbe tantissimo un giorno, prima o poi, riprenderlo! Vabbè, poi nuoto d'estate, sci d'inverno, mi piacerebbe tantissimo poter continuare queste cose ancora un po', non certo adesso, ed infatti è uno dei primi problemi di cui ho parlato in un post qui con voi. Non lo so, adesso per me è tutto molto imprevedibile, sono appena alla 3° iniezione di metho, non so come andrà, non so più niente.... E' già un grandissimo traguardo se riesco a bloccare la malattia, senza troppi danni ed effetti collaterali. Però spero tanto di poter ricominciare, anche in modo molto più soft, con le attività che ti ho detto. Poi yoga mi dava molto di più di quando facevo altre attività in palestra, sarà anche che con l'età cambiano le esigenze, ma mi dava molto non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, e inoltre mi sembra che le persone che fanno yoga, in media sono un po' migliori delle persone in generale, : Chessygrin : almeno, per quell'anneto in cui ho frequentato, mi sembravano tutte /i un po' più sensibili e "profondi". : Thumbup : Oggi mi sento tutta a pezzi, ma domani è un altro giorno, come diceva Rossella O' Hara.... : Lol : e quindi ... ti abbraccio, buona notte e sogni d'oro! : Love : : Love : : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie a tutte ragazze.....quindi aggiorno nuovamente....
sono stata in visita settimana scorsa (appena finito ciclo durato 7 gg...mai durato piu' di 5 normalmente...) dalla ginec....da ecografia pare che una delle mie ovaie (non ricordo se dx o sin e la sua scrittura è indecifrabile) si sia miracolosamente risvegliata :O :O :O ...........ma almeno secondo lei non è cosi' miracoloso perchhè lei è fermamente convinta che la mia menopausa sia indotta da autoimmunità e quindi ci sta che dopo 7 mesi di terapia ormonale le ovaie si risveglino....l'endomentrio dice che è ok, quindi mi fa sospendere la terapia ormonale per un paio di mesi, poi ci risentiamo e vediamo com'è andata nel frattempo e decidiamo il da farsi.....le chiedo se devo quindi aspettarmi il ciclo nei prox mesi, ma lei mi dice che non è prevedibile, di segnarmi tutto e poi ne parliamo..........
Ero quai felice..... 8) .....in fin dei conti anche se sono una bella scocciatura è come se fossi ritornata giovane!!! : Chessygrin : : Chessygrin : ....e poi è una terapia in meno da prendere...questo sopratutto mi preme....
passa una settimana.....ed ho di nuovo il ciclo!!!!!!.........quindi da piu' nulla ora è la seconda volta in 15 gg!!! : WallBash : : WallBash : ..................
.........no, va beh, speriamo che non proceda cosi' per i prox 2 mesi!!!!...............ma va che io avere una cosa normale mai eh??.......................
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da giovi74 »

Amica io ti consiglierei di sentire la ginecologa perche con due cicli cosi ravvicinati ci potrebbe essere uno squilibrio ormonale
se vai avanti di questo passo ti viene anche l' anemia
giovanna
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ciao Giovanna e grazie.....sentita....di sicuro miei ormoni tra naturali e artificiali sono impazziti, per questo mi ha fatto interrompere TOS, lei dice che se succede solo un paio di volte non è grave....certo vediamo come prosegue.....
Ma ora andiamo agli aggiornamenti "seri"....(come se questi fossero ridicoli!!)

: book : : book : : book :
Ieri in ospedale per flebo remicade e visita controllo con esami sangue approfonditi e RMN cervicale......
Buttando un occhio a referto RMN non mi era sembrato un gran bello (premetto che il giorno che l'ho fatta al mattino, nel pom il medico refertante (neuroradiologo) mi aveva richiamato per altre proiezioni approfondite per un quadro più completo......... : Rolleyes : : Rolleyes : ............o come sosteneva una mia amica si era innamorato di me e voleva rivedermi a tutti i costi...........ma temo fosse l'altra ipotesi....)......infatti anche la reum non è rimasta molto soddisfatta dalla lettura della stessa....pare che seppur lentamente lo spostamento delle 2 vertebre (atlanto-epistrofeo) stia continuando, coinvolgendo anche la zona atlo-occipitale e l'artrite sia in fase attiva con presenza di fluido sinovitico.....e visto che i sintomi ci sono tutti mi consiglia una visita da neurochirurgo per valutazione.... :( :( .....mi ha anche consigliato un medico molto bravo nel settore perché tratta da sempre molti casi proprio di artriti cervicali...unico problema mi ha già detto che non è particolarmente gentile e simpatico e che lei sappia ora lavora in una clinica privata e riceve solo privatamente.....ovviamente se preferisco andare da altri o con mutua mi ha già preparato impegnativa.....
La parte interessante però è che visto ciò e il fatto che anche resto di artrite non è proprio tranquilla pensavano di aumentare la dose di Remicade (io sempre fatto 300 ml, ma tra qualche kg in più e la malattia attiva aveva pensato di portarla a 350......dice che potrei arrivare fino a 400 ogni sei sett come dose max a vedere se quietiamo il tutto...) quando..................TA DA!!!!!..............rullo di tamburi.......................apre gli esami del sangue.........................
QUANTIFERON POSITIVO!!!!!!!.............YEEEEEEEEEEEEEAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!.........ecco finalmente una "bella notizia"........ 8) 8) 8)
scorre come una pazza la cartella all'indietro cercando ultima valutazione TBC.........maggio 2012 test mantoux (non avevo mai fatto prima quantiferon....)
grazie al cielo rx torace fatto proprio 15 gg fa dice nulla da segnalare, ma lei comincia a storcere il naso e mi dice che in realtà non potrei nemmeno fare flebo oggi...non sappiamo da quanto tempo mi sono positivizzata ma devo iniziare subito antibiotico.....mi spiega in maniera approfondita il rischio di anti TNF con contatto al virus della TBC, che non è solo polmonare ma ci sono altri tipi di tubercolosi (ossea, renale e altri organi) ancora più pericolosi e che sono tipici nei soggetti immunodepressi che contraggono TBC...............io l'ascolto ma le dico che non me ne vado da lì senza flebo....la vita è già abbastanza difficile così.....allora lei va a consultarsi con responsabile di reparto.....torna e dice che se io sono d'accordo, visto che inconsciamente ci siamo già presi il rischio nelle precedenti (non sappiamo da quanto tempo sono positiva, potrebbe essere un mese o 1 anno e mezzo e io non ho mai smesso anti TNF), mi fanno flebo ma con dosaggio standard, di certo non aumentiamo ora, e da domani stesso inizio profilassi di antibiotico...............solo 9 mesi di NICOZID 200 1 cp e 1/2 al dì............finirò il 15 gennaio 2015!!!!!.........fa un po' impressione detta così..................... : Hurted : : Hurted : : Hurted :
Le chiedo se non è il caso prima di rifare quantiferon in altro laboratorio per sicurezza...ma dice che i falsi positivi sono quasi impossibili, e poi il referto non dice borderline o al limite....dice proprio POSITIVO!quindi non vuole che aspetto nemmeno 2 gg a iniziare antibiotico, è vero che non lo sapevamo ma ora non si può far finta di nulla....è troppo rischioso.....
Ecco dunque a questo giro ho vinto 9 mesi di antibiotico che mi uccideranno il fegato (infatti mi farà rifare esami ogni 6 settimane) abbinato a vitamina B e del MAG2 (perché ho anche magnesio basso).....oltre alla visita neurochirurgica.....direi che non è male in una sola giornata......... : Nar : : Nar :
Devo ammettere almeno con voi che io avevo visto esami sangue....e avevo visto esito quantiferon....ma pensavo avessi letto male...c'era scritto positivo e nei riferimenti riportava negativo....ma non hanno messo la stellina accidenti a loro!!!! : Frown : : Frown : : Frown : .........e poi pensavo fosse un indicazione per fare altri approfondimenti.........insomma in questi 3 gg prima di visita ho cercato di raccontarmela......... : RedFace : : RedFace : :|
Le ho chiesto come potrei averlo preso, ma lei dice che anni fa c'era solo in alcuni paesi stranieri....oggi i paesi stranieri sono qui, quindi persino Milano ne è piena, e si passa per via aerea quindi è facilissimo contrarla ma il 95% e più delle persone che ne vengono in contatto poi non la sviluppano.....se non sono immunodepresse......
Va beh, lo so....non lamentiamoci....ho avuto la mia flebo.....so che molti di voi (Morgana anche se non ricordo male) hanno già dovuto fare questa profilassi prima di iniziare bio....a me era andata bene a suo tempo.....ma negli anni le sorprese arrivano......e poi io son sempre dell'idea che chi cerca trova.....e a noi cercano tutto e che cavoli!!!!!
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[Luigi]
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da [Luigi] »

Amica, che dirti... profonda amarezza per la tua situazione, anche perché quello che capita a te oggi un giorno potrebbe capitare a qualcun'altro di noi. A parte il fortunato accesso alle terapie biologiche, qui tra leggi obsolete, settore pubblico una manica di incompetenti e ora, new entry, pure gli immigrati con le loro invitanti malattie infettive non so dove andremo a finire. Tu settore della ricerca occidentale spendi un mucchio di soldi per inventare immunosoppressori sempre più potenti, ma poi i politici aprono le frontiere e le malattie rare diventano comuni!!! : WallBash :

Spero, come sempre, che tutto vada come deve andare, cioè BENE. Come farai senza biologico per 9 mesi? Qua già si vedono a stento i miglioramenti quando si è in terapia, figuramoci completamente in balia dei nostri simpaticissimi linfociti. Mi raccomando, non ti demoralizzare! Tanto saprai meglio di chiunque altro che finché c'è vita c'è speranza e soprattutto quello che ci capita un giorno non sarà mai peggio di quello che ci potrebbe capitare un altro più avanti. Sai com'è, sempre di patologie croniche e invalidanti parliamo. : Rolleyes :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
giovi74
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da giovi74 »

Amica io quando ho cambiato centro ho dovuto sospendere bio perche al primo bastava mantoux e torace il secondo e fissato con quantiferon e o vedeva quello o niente bio anzi secondo lui quantiferon va ripetuto tutti gli anni
ha ragione la tua reum ormai con gli stranieri la tbc e tornata alla grande anche qui tantissimi ne sono venuti in contatto
Ti e andata bene che hai fatto la flebo senza iniziare prima profilassi
in bocca al lupo per tutto giovanna
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie ragazzi
@ Luigi - no il bio l'ho fatto ugualmente e continuerò a farlo......sperando non ci siano manifestazioni di tbc....mentre faccio profilassi antibiotica...
@Giovanna - si anche loro volevano controllo rx torace e tbc tutti gli anni...ma intanto inizialmente si faceva con PPD (test manteoux) ed è sempre stato negativo tutti gli anni passati....ora però mi ha detto che da qualche anno c'è quantiferon e vogliono quello perché PPD a volte da falsi negativi perché basta che uno prenda anche poco deltacortene e potrebbe non avere reazione cutanea anche se positivo....quindi i primi anni lasciavano scegliere cosa volevi fare tu, ora chiedono solo quantiferon......è un caso che proprio l'anno scorso l'ho saltato....ma è stato un anno difficile con mille altri esami e cambi bio etc e ci è un attimo sfuggito, poi prima di natale avevano visto che andava rifatto e tra una cosa e l'altra siamo arrivati a fine gennaio, me l'hanno messa in richiesta e io ho fatto prelievi 15 gg prima di visita come sempre.....vabbè che dire, aspettava che ritardavo un po' per positivizzarsi......
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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bagghi68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da bagghi68 »

Ecco......cerchiamo proprio di dimenticare una serie di cose!!! Il tutto perché ci meritiamo,credo, una serena Pasqua !! Figli a casa da scuola...uova di cioccolato...parenti ( solo quelli gradevoli...quelli serpenti li lasciamo a casa loro insieme al quantiferon! : Andry : )..pic nic sperando nel sole!! Ecco....tutto tutto tutto il resto lo lasciamo stare!!!
Io conto di fare così ;)
Un bacio amica!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

si ragazze, grazie a tutte....provero' a fare cosi'...anche se io in effetti avro' solo il giorno di pasqua di festa, per il resto lavorero'...ma almeno mi distraggo xchè devo dirvi che sto Quantiferon non l'ho preso molto bene......lo so dovrei solo essere felice che con il rischio che ho corso (inconsciamente) sono qui a raccontarvela......ma sti 9 mesi di antibiotico con rischi connessi mi pesano sulla testa.....ma cerchero' di farmela passare....in fin dei conti io sono fortunata!!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da giovi74 »

Ciao amica ci credo che non l' hai presa bene ma almeno lo hai scoperto e con la profilassi puoi fare bio piu serena
giovanna
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

giovi74 ha scritto:Ciao amica ci credo che non l' hai presa bene ma almeno lo hai scoperto e con la profilassi puoi fare bio piu serena
giovanna
Vero!!!............................. : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : .........e pensare che io ero già cosi' serena anche prima!!!! 8) 8) 8)
cerchiamo di riderci su và...... :?
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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