34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[morgana]

si ricordi bene amica, io ero risultata positiva al quantiferon, e tadaaaan, negativa alla mantoux! perchè basta un po' di cortisone o una terapia immunosoppressiva x sballare il risultato e dare un falso negativo, per quello non è attendibile se fatto in conteporanea con delle medicine (io l'ho fatto mentre ero sotto cortisone e sotto methotrexate).
infatti a me hanno fatto fare prima quantiferon, e poi mantoux, cioè volevano tipo una conferma del quantiferon, che però non è arrivata....se avessi fatto solo mantoux e fosse stata negativa beh....non si sarebbe scoperto il contatto con la tbc e chissà.
cmq sta terapia antibiotica mi spaventava molto anche a me, ma alla fine non è stata cosi traumatica come temevo.
innanzi tutto sono sempre stata seguita da un infettivologo, a inizio, metà e fine cura m'ha visto, e per qualsiasi dubbio potevo chiamarlo.
ho fatto analisi all'inizio (primi due mesi) ogni 20 gg, poi 1 volta al mese per il resto della terapia.
all'inizio le transaminasi mi si sono alzate un po' (ma sempre nella norma, però hanno fatto una bella impennata nei primi due mesi) il che mi ha fatto temere che non sarei arrivata viva a fine terapia se continuavano cosi....invece poi si sono fermate, anzi sono riscese, xche il corpo s'è abituato al farmaco.
ora tu hai qualche annetto + di me, ma cmq pochi. l'infettivologo mi disse che era molto raro contrarre epatite tossica al di sotto dei 35 anni, e cmq sotto i 60 lo stesso. le indicazioni sul libretto si riferiscono + che altro ai pazienti in su con l'età!
certo bisogna controllarsi quello è vero!
per quel che riguarda gli effetti collaterali non ne ho avuti, i primi gg un po' di mal di testa, e a fine cura ero un po' sfinita, alla fine sono 9 mesi di antibiotico, ti tirano giu...mi addormentavo in piedi.... ma niente di tragico..insomma io ho lo stomaco delicatissimo, invece m'ha retto che è una meraviglia, in pratica non l'ho sentito, invece se leggi ti spaventi, nausea vomito, dolori...niente di tutto questo!!!oi cmq il dosaggio te lo danno in base al peso, io facevo una pasticca e mezzo (noiosissima da spezzare xche si spappolava tutta!)
cmq se hai domande chiedi pure...son qua!

[amica68]

Grazie 1000 Morgana del conforto
Anche reum mi ha detto che la tossicità sullo stomaco è nulla, il rischio maggiore è su fegato quindi per tutto il tempo rifaro' esami di funzion epatica almeno ogni 6 settimane..
A me non han parlato di sentire infettivologo....non so credo che normalmente la gestiscono loro se non subentrano problemi ( esperiamo di no...)
anche a me hanno dato quello da 200 mg 1 compressa e mezza al di', anche a te avevano dato da prendere in contemporanea (ma a distanza di qualche ora) la vitamina B6?... a me si è raccomandata tanto....e tra l'altro non è mutuabile e costa una fucilata...vabbè....

[morgana]

Grazie 1000 Morgana del conforto
Anche reum mi ha detto che la tossicità sullo stomaco è nulla, il rischio maggiore è su fegato quindi per tutto il tempo rifaro' esami di funzion epatica almeno ogni 6 settimane..
A me non han parlato di sentire infettivologo....non so credo che normalmente la gestiscono loro se non subentrano problemi ( esperiamo di no...)
anche a me hanno dato quello da 200 mg 1 compressa e mezza al di', anche a te avevano dato da prendere in contemporanea (ma a distanza di qualche ora) la vitamina B6?... a me si è raccomandata tanto....e tra l'altro non è mutuabile e costa una fucilata...vabbè....

si anche io vit b6
e rullo di tamburi, sai quanta? 1 al giorno
per 5 mesi o 6 mesi, che è il periodo massimo che si puo fare di filato, poi 1 volta a settimana. c'ho lasciato un patrimonio in farmacia!!!!
no perché a certa gente ne hanno data come dose normale 1 a settimana sempre...non so....

[mammona]

ciao Amica! ...di nome e di fatto!
scusami se non ti sto scrivendo spesso...praticamente mai, anche se leggo sempre tutto di te....è molto piacevole leggerti,....tranne quando posti queste brutte nuove!! uffa!! ci sono rimasta molto male io....figurarsi tu!!
siamo davvero come una foglia al vento, porca miseria, anzi, mi è venuta in mente una di quelle vecchie cartine appiccicose per acchiappare le mosche,....ecco, mi pare che tutti qui (compresa naturalmente mia figlia), assomiglino a questa, cioè si appiccicano tutte quante le cose negative che ci sono in giro!!
ma possibile? tappi un buco di qua ed ecco che ne compare un altro! bastaaaaa!!!
bhè, come ormai saprai, non sono certo un'ottimista .....poi ultimamente ancor meno.....quindi non te la prendere se non cerco di tirarti su......sei tu quella che ci riesce sempre con me!!
comunque, dopo aver letto del quantiferon, dei falsi positivi con la Mantoux, la prossima volta se non me la propongono loro, sarò io a richiederla in caso di ritorno ai bio, e perché no, forse anche prima del prossimo immunosoppressore.
ma perché , invece di tenerli in quei centri allucinanti, quando arriva gente dai barconi o da chissà dove non gli fanno una bella terapia contro la tbc? o una Mantoux a tutti? sarebbe costosa? bhè, perché, quando tutta la popolazione sarà colpita, altro che costi!
vabbè.....ti abbraccio e ti dico di tener duro sempre (ma questo tu lo fai già!!)....Morgana almeno ti ha informata e tranquillizzata!!
silvana

[MICHELA]

Io ti lascio un abbraccio grande come il mare!

[amica68]

Grazie a tuttissime amiche belle.... ....per gli abbracci, le parole o anche solo i pensieri.....
@ Morgana - anche a me a detto 1 cp al dì di Benadon (€ 9 la scatola da 10 cp!!!!)....e a dire il vero me l'ha segnata fino al 15/01/2015, cioè quando finirò antibiotico.....vero è che da qua a là ci rivedremo 10 volte e mi specificherà se devo diminuire.....non so nemmeno bene a che serva, lei si è molto raccomandata, ma anch'io ho letto che non andrebbe presa per più di tot mesi consecutivi....mah, mi darò spiegare meglio.....per intanto ho capito che spenderò circa 250€ solo di vitamina B6......questo mi è abbastanza chiaro......più ticket di Nicozid che va sui 3€ a scatola, perché sinceramente la differenza con il generico è di cica 1,5€....ma dopo voltaren/diclofenac non mi fido molto di generici e per così poco di differenza prendo l'originale.....una bella tredicesima me la sono già giocata quest'anno!!!
@ Silvana - lo so, ci sono rimasta male pure io....e devo dire che un po' di strizza mi è presa....se penso al rischio....ma la cosa positiva è che a quanto pare sono la dimostrazione vivente che nonostante immunosoppressori e bio aumentino il rischio di sviluppare la malattia non è una certezza matematica....è solo una probabilità un po' più alta della media, che in effetti mi dicono essere molto bassa su persone sane e senza terapie particolari...
Purtroppo pare (da quel poco che mi sono documentata) che non esista una vaccinazione per la TBC valida sugli adulti (altrimenti credo anche ce l'avrebbero fatta fare almeno a noi soggetti delicati), c'è solo quella che facevano una volta sui bimbi (io l'avevo anche fatta)....quindi anche se facessero il test a tutti (immigrati e non) poi come la gestisci?......non c'è vaccino, non puoi obbligare tutti a fare profilassi di 9 mesi......e quindi il problema resta...vero che appunto la percentuale di quelli che la sviluppano è molto bassa.....
Vabbè ormai terapia partita...speriamo che fegato tenga duro e che almeno non subentri altro....carina la tua immagine della carta moschicida.... .....ma come già dicevo..chi cerca trova, chissà quante persone "normali" sarebbero positive al test ma nemmeno se ne preoccupano di farlo......a noi ci cercano anche i pidocchi in testa!!!!

[morgana]

Grazie a tuttissime amiche belle.... ....per gli abbracci, le parole o anche solo i pensieri.....
@ Morgana - anche a me a detto 1 cp al dì di Benadon (€ 9 la scatola da 10 cp!!!!)....e a dire il vero me l'ha segnata fino al 15/01/2015, cioè quando finirò antibiotico.....vero è che da qua a là ci rivedremo 10 volte e mi specificherà se devo diminuire.....non so nemmeno bene a che serva, lei si è molto raccomandata, ma anch'io ho letto che non andrebbe presa per più di tot mesi consecutivi....mah, mi darò spiegare meglio.....per intanto ho capito che spenderò circa 250€ solo di vitamina B6......questo mi è abbastanza chiaro......più ticket di Nicozid che va sui 3€ a scatola, perché sinceramente la differenza con il generico è di cica 1,5€....ma dopo voltaren/diclofenac non mi fido molto di generici e per così poco di differenza prendo l'originale.....una bella tredicesima me la sono già giocata quest'anno!!!
@ Silvana - lo so, ci sono rimasta male pure io....e devo dire che un po' di strizza mi è presa....se penso al rischio....ma la cosa positiva è che a quanto pare sono la dimostrazione vivente che nonostante immunosoppressori e bio aumentino il rischio di sviluppare la malattia non è una certezza matematica....è solo una probabilità un po' più alta della media, che in effetti mi dicono essere molto bassa su persone sane e senza terapie particolari...
Purtroppo pare (da quel poco che mi sono documentata) che non esista una vaccinazione per la TBC valida sugli adulti (altrimenti credo anche ce l'avrebbero fatta fare almeno a noi soggetti delicati), c'è solo quella che facevano una volta sui bimbi (io l'avevo anche fatta)....quindi anche se facessero il test a tutti (immigrati e non) poi come la gestisci?......non c'è vaccino, non puoi obbligare tutti a fare profilassi di 9 mesi......e quindi il problema resta...vero che appunto la percentuale di quelli che la sviluppano è molto bassa.....
Vabbè ormai terapia partita...speriamo che fegato tenga duro e che almeno non subentri altro....carina la tua immagine della carta moschicida.... .....ma come già dicevo..chi cerca trova, chissà quante persone "normali" sarebbero positive al test ma nemmeno se ne preoccupano di farlo......a noi ci cercano anche i pidocchi in testa!!!!

in pratica il benadon serve per minimizzare i rischi del farmaco nicozid. può portare problemi di neuropatie se non ricordo male dovute a carenza di vit b6, per questo serve un'integrazione massiccia.
cmq se leggi sul benadon c'è proprio scritto che non puo essere fatto per più di tot mesi consecutivi.

il problema con la tbc è questo, che il batterio in giro c'è. ma essere entrati in contatto con questo non vuol dire essere ammalati. non capisco se essere entrati in contatto con il batterio significa essere entrati in contatto con una persona malata di tbc o semplicemente qualcuno che a sua volta ha il batterio in corpo.
in ogni modo se si ha il batterio in corpo si puo stare tranquilli perché vuol dire che il nostro corpo ha già metabolizzato il tutto, combattuto, e formato gli anticorpi e non ci ammaleremo.
il problema scatta solo quando si intraprende una terapia immunosoppressiva, le difese si abbassato e il batterio si può riattivare.
quindi il problema non è a livello nazionale, visto che è una malattia ormai in pratica debellata, infatti quando siamo entrate in contatto il nostro corpo l'ha combattuta senza problemi. il problema sorge solo per chi fa certe medicine.
quindi vaccinare tutti è probailmente eccessivo e non fattibile...

[giovi74]

Ciao amica la vaccinazione per la tbc esiste ma non si fa negli immunodepressi inoltre ha poche possibilita di attecchire
io l' ho fatta venti anni fa ma non ha attecchito oltre a farmi aver spurgato pus dal braccio per un mese
in tanti paesi sottosviluppati la vaccinazione viene fatta di routine
Giovanna

[amica68]

Ciao amica la vaccinazione per la tbc esiste ma non si fa negli immunodepressi inoltre ha poche possibilita di attecchire
io l' ho fatta venti anni fa ma non ha attecchito oltre a farmi aver spurgato pus dal braccio per un mese
in tanti paesi sottosviluppati la vaccinazione viene fatta di routine
Giovanna

Ah si'???......strano io internet avevo letto che non esiste valida per gli adulti ma solo per i bimbi....ma si sa che le notizie sono confuse in rete....
Cmq se esistesse potrebbero farcela fare PRIMA di iniziare immosoppressione ...anzi bio....perchè in realtà per immosoppressori a me non hanno mai fatto problemi con TBC, credo sia prettamente per i BIO (oltre che per chemio e HIV positivi)....e visto che le nostre terapie vengono prima programmate anche con mesi di anticipo ci sarebbe il tempo per la vaccinazione.....
Quando torno in ospedale mi informero' meglio...anche perchè pernsavo...ora faccio profilassi, 9 mesi belli belli....e se fra 1 anno o 2 risulto ancora positiva???..........cioè la profilassi copre per quanto tempo???.......senno' il rischio è che si continua tutta la vita con antibiotico..... ..........devo capire meglio.......

[morgana]

Ciao amica la vaccinazione per la tbc esiste ma non si fa negli immunodepressi inoltre ha poche possibilita di attecchire
io l' ho fatta venti anni fa ma non ha attecchito oltre a farmi aver spurgato pus dal braccio per un mese
in tanti paesi sottosviluppati la vaccinazione viene fatta di routine
Giovanna

Ah si'???......strano io internet avevo letto che non esiste valida per gli adulti ma solo per i bimbi....ma si sa che le notizie sono confuse in rete....
Cmq se esistesse potrebbero farcela fare PRIMA di iniziare immosoppressione ...anzi bio....perchè in realtà per immosoppressori a me non hanno mai fatto problemi con TBC, credo sia prettamente per i BIO (oltre che per chemio e HIV positivi)....e visto che le nostre terapie vengono prima programmate anche con mesi di anticipo ci sarebbe il tempo per la vaccinazione.....
Quando torno in ospedale mi informero' meglio...anche perchè pernsavo...ora faccio profilassi, 9 mesi belli belli....e se fra 1 anno o 2 risulto ancora positiva???..........cioè la profilassi copre per quanto tempo???.......senno' il rischio è che si continua tutta la vita con antibiotico..... ..........devo capire meglio.......

nooo non è che lo devi fare a vita, ci mancherebbe!
la positività resta a vita, quella sì....almeno credo...cioè se sei entrata in contatto col batterio non c'è modo di debellarlo.
è come l'herpes della varicella che si puo riattivare quando gli anticorpi si abbassano, ad es io quando ho iniziato enbrel m'è venuto lo zoster su un braccio.
infatti l'infettivolo mi ha prescritto lastra a torace ogni 6 mesi per il primo anno finita la cura antibiotica, poi 1 volta l'anno. dovrei rifarla in effetti, xche è gia passato un anno dall'ultima ora che ci penso, e mica l'ho fatta quella dopo i 12 mesi

[Tiffany]

HAI RAGIONE.. MA COSA CI POSSO FARE SE CHI CONSULTO E' INDIFFERENTE ALLA MIA SITUAZIONE O PEGGIO ANCORA INCOMPETENTE? DOVREI SBORSARE QUATTRINI E, ALLORA SI' CHE SI SMUOVE QUALCOSA. MA PENSA CHE SOLO PER CONSULTARE IL REUMA PRIVATO MI COSTEREBBE 230 EURO!!! HO SPESO TANTI DI QUEI SOLDI CHE MI CI SAREI POTUTA FARE UNA VACANZA... ADESSO CI SI E' MESSA PURE STA' SONNOLENZA... DORMIREI TUTTO IL GIORNO. SONO AL PC E A MOMENTI MI SI CHIUDONO GLI OCCHI... SONO AL LIMITE DELLA SOPPORTAZIONE, ANCHE SE CHI MI CONOSCE DICE CHE HO PAZIENZA DA VENDERE E SONO IN ODORE DI SANTITA'...

[Paperarosa]

Amica sono senza parole. NOn ho letto aggiornamenti per una settimana e guarda cosa mi tocca sentire. 9 mesi di antibiotico non sono incoraggianti per nessuno, ma per fortuna hai già l'esempio di Morgana che ti aiuta ad affrontarli meglio.
E in bocca al lupo per gli altri accertamenti che ti aspettano.

[bagghi68]

Porta pazienza amica....ti toccano i nove mesi...fatteli tutti e stai serena!!! Certo che ci mancava anche questa!!!...un abbraccio forte!!!

[amica68]

Cosa ci puo' essere di piu' confortante per una positiva al Quantiferon e in terapia antibiotica già da 7 gg di un mega raffreddore- mal di gola con tosse????..............................ffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff...............che stufa...........e mi tocca pure lavorare oggi.............dormito malissimo con naso tappato e in apnea........ma con tutto quello che sto già prendendo ho deciso che non piglio nemmeno aspirina...............solo caramelle per gola e spray nasale........e poi passerà da solo...non mi sento di caricarmi di null'altro.......anzi..macina macina pensavo che non sarebbe male interrompere Ciclosporina per questi mesi che sicuramente non mi sta facendo nulla su artrite....pero' non so se sta lavorando su uveite, e nel dubbio la terro'...cosi' anche per scaramanzia...........metti che mi torna uveite (e toccatevi tutti mentre lo leggete!!) devo anche aggiungere corti....manca solo quello..........
Cmq sempre nel macina macina di questi giorni........ho deciso che settimana prox prendero' appuntamento a Villa Marelli che è distaccamento pneumologia di Niguarda nonchè centro di riferimento regionale per la TBC........una visita da pneumologo non potrà farmi male ed eventualmente mi confermerà solamente l'iter che già sto seguendo.............cosi' tanto per sentire un'opinione in piu'..........

[bagghi68]

Brava!!!! D'accordissimo su entrambi i fronti: A non aggiungere nulla..basta!!! Il raffreddore è virale e come sempre passa da solo!!!! B pneumologo ti confermerà probabilmente tutto ma almeno tu avrai una certezza in più !! E meglio di quel centro per la tbc...credo che tu non potessi trovare!!! Bravissima!!! Porta pazienza e ingurgita antibiotici....vedrai che i mesi passano veloci!! Io me lo ripeto sempre

[amica68]

amiche volevo consiglio "farmaceutico".....
il famoso raffreddore dei giorni scorsi grazie all'ausilio dell'antibiotico si è bloccato abbastanza in fretta.....si ma proprio bloccato nel senso che dal naso non scende quasi nulla ma ho le narici tappatissime.....insomma il muco si è solidificato lassù....(scusate la descrizione....).......mi domandavo:
ma se prendessi del Flumicil per vedere di fluidificare e liberare il tutto.....ma il Flumicil è un farmaco??......cioè secondo voi è meglio evitare anche quello perché sempre un carico in più o lo considero un "integratore" e lo prendo tranquillamente??
sono in dubbio, mio medico non c'è fino lunedì e non volevo disturbare reum per una sciocchezza.....ma veramente specie di notte sono in apnea.....
Dimenticavo....lunedì ho visita pneumologica a Villa Marelli....sentiamo che dice....

[mammona]

..IO LO PRENDEREI TRANQUILLAMENTE!
UN MEDICO CI DISSE CHE SERVIVA ANCHE PER DISINTOSSICARE UN PO' IL FEGATO (NON SO PER QUALE STRANA FUNZIONE..)
E POI, LA SERA, PRIMA DI DORMIRE, FAI DEI FUMENTI CON VIKS O ALTRE COSE DEL GENERE! LASCI IL PENTOLINO VICINO AL TUO LETTO PER TUTTA LA NOTTE...SERVE!
ESISTONO ANCHE DELLE FIALETTE IN VETRO, CALIPTOL INALANTE, CHE LE PUOI METTERE O NELL'ACQUA CALDA, OPPURE IO LE VERSAVO SU UN PEZZO DI STOFFA CHE METTEVO SUL PETTO SOTTO IL PIGIAMA...COL CALORE CORPOREO....SI RESPIRA TUTTA L A NOTTE!!
NON VOLEVO FAR PUBBLICITà, OVVIAMENTE!

[bagghi68]

È un farmaco....non prenderlo!!! Non é un integratore....ma farmaco vero proprio per cui sovraccarica fegato /reni per escrezione....oltre a interazioni possibili...per cui lascia stare e fai una cosa più intelligente: aerosol con fisiologica e aromi per aerosol!! Al massimo ti consiglio mucolitico ma sempre e solo per aerosol se vedi che con la fisio da sola non ottieni molto!!! In questo modo sciogli il catarro ( per questo la fisio è efficacissima) agendo direttamente dove serve...cioè nei seni paranasali e non sovraccarichi il fegato che ha ben altro a cui pensare!!! Il catarro sì è sicuramente addensato nei se ni...come succede quasi sempre!!! Per cui fai tanto aerosol( anche tre volte al giorno) perché sì scioglie semplicemente umidificandolo!! Fallo respirando col naso e fammi sapere!!!

[amica68]

ok, grazie a amiche....
farò fumi e magari anche bagno turco con aromi ideonei......grazie grazie....