34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ta daaaaaaaaaaaa.............ecco le ultime.....:

IERI HO PERSO BELLI BELLI 6 MESI DI VITA........
APPUNTAMENTO AL CENTRO DI TISIOLOGIA PER VISITA E CONFRONTO IN MERITO ALLA MIA SITUAZIONE (QUANTIFERON POSITIVO ED IO IN TERAPIA CONTINUATIVA CON BIO....) E ALLA PROFILASSI DA SEGUIRE...
CARINI E GENTILI TUTTI...MA A TUTTI DANNO APPUNTAMENTO ALLE 8 E NON SI CAPISCE A CHE ORA INIZIANO LE VISITE...CMQ A ME MI HA VISTO ALLE 10.30.....E LA PARTE INTERESSANTE E' CHE LA SALA D'ATTESA E' ENORME MA CHIUSA, SENZA FINESTRE O PORTE SULL'ESTERNO E DENTRO C'E' UN'ARIA CONDIZIONATA TIPO A 13°......E IERI A MILANO C'ERANO 24°, IO CON INDOSSO ANCHE GIACCA DI PELLE E SCIARPETTA LI' DENTRO BALBETTAVO....CHIEDO COME MAI ERA COSI' FREDDO E UNA GENTILE ASSISTENTE MI SPIEGA CHE LO FANNO APPOSTA PER MANTENERE LA CARICA BATTERICA BASSA VISTO IL RISCHIO CHE CI SIANO MALATI AFFETTI DA TBC........ :O :O ....SI MA COSI' CHI NON HA LA TBC SI BECCA LA POLMONITE!!!
FINALMENTE MI VEDE IL MEDICO INCARICATO...GLI SPIEGO LA SITUAZIONE, VISIONA I MIEI ESAMI SANGUE CON ESITO QUANTIFERON MI CHIEDE SE HO GIA' PROVVEDUTO A FARE RX TORACE E IO GLI MOSTRO L'RX FATTA PRATICAMENTE NEGLI STESSI GIORNI DEL PRELIEVO CON REFERTO CHE NON SEGNALA ALCUNA ANOMALIA....LUI GUARDA LA RX, ME NE CHIEDE UNA ANCORA PRECEDENTE (2011, LE AVEVO PORTATE DEGLI ULTIMI 5 ANNI), GUARDA ANCHE QUELLE POI CON SOPRACIGLIO SOSPETTO PRENDE IL TUTTO ED ESCE...... :O :O :O :O ...........TORNA DOPO 15 MIN E MI DICE CHE LE HA FATTE VISIONARE ANCHE AD UN COLLEGA ED AD UN MEDICO RADIOLOGO E CHE LUI VEDE DEI PICCOLI SEGNETTI CHE POTREBBERO ESSERE PICCOLI INFILTRATI, MA MAGARI NO...QUINDI PER SICUREZZA MI MANDA GIU' A FARE UNA TAC..... :O :O :O ...E IO, MA COME COSI', SUBITO, ORA??? E LUI...SI, PERCHE' SE DOVESSE ESSERE DOBBIAMO IMMEDIATAMENTE SOSPENDERE ATTUALE ANTIBIOTICO DI PROFILASSI (E TERAPIA IMMUNOSOPPRESSORI) E CAMBIARE TERAPIA..... :O :O :O
NON VI DICO COSA MI E' PASSATO PER LA TESTA NEI SUCCESSIVI 50 MIN....MI VEDEVO USCIRE DA LI' MASCHERINA IN FACCIA : Doctor : : Doctor : : Doctor : : Doctor : (CE N'ERANO GIA' PARECCHIE :( ), DOVER SOSPENDERE TERAPIE IL CHE MI AVREBBE UCCISO QUANTOMENO DI DOLORI E AGGRAVAMENTI VARI, E PENSAVO A TUTTI I MIEI CARI, FAMIGLIA E AMICI...POTEVO AVERLI INFETTATI, AVREBBERO DOVUTO TUTTI FARE CONTROLLI...E SE SI AMMALAVANO???......O MIO DIO..... : Cry : : Cry : ....E NEMMENO A FARLO APPOSTA SABATO HO VISTO AMICI A CENA, E DOMENICA ALTRI A PRANZO, E NEL PURE UNA MEGA FESTA DI COMPLEANNO DI FAMIGLIA CON 60 INVITATI!!!.....E TANTI BIMBI.....E IO LI AVEVO BACIATI TUTTI...........VOLEVO MORIRE... : Cry : : Cry : : Cry :
LA REUM SEMBRAVA COSI' TRANQUILLA CHE LA LASTRA FOSSE OK, E QUINDI IL SOLO AVER AVUTO IL CONTATTO CON VIRUS NON MI RENDEVA CAPACE DI CONTAGIARE ALTRI, GLIELO AVEVO CHIESTO BENE........MA SE HAI SVILUPPATO LA MALATTIA INVECE SI'......
DOPO 40 INTERMINABILI MINUTI MI FANNO TAC, PER DI PIU' RADIOLOGO AVEVA UNA FACCIA DA PSICOPATICO CON ESPRESSIONE STRANA E INQUIETANTE........SPERAVO FOSSE PIUTTOSTO UN SERIAL KILLER MA CHE QUELLA FACCIA NON FOSSE X QUELLO CHE VEDEVA NELLA MIA TAC....NON MI DICE NULLA E MI DICE DI TORNARE A PARLARE CON MEDICO CHE VEDEVA IL REFERTO IN DIRETTA ON LINE E MI AVREBBE SPIEGATO... : Blink : : Blink : : Blink :
QUANDO ARRIVO AL PIANO DI SOPRA IL MEDICO GUARDA LA TAC E MI RINCUORA....OK, NULLA....QUELLI CHE VEDEVANO ERANO PICCOLISSIMI ESITI CICATRIZIALI DI QUALCHE PRECEDENTE BRONCHITE, AVUTA TRA IL 2011 (IN QUELLA LASTRA NON C'ERANO) E IL 2014.......FIUUUUUUUUUUUU..................
NON VI DICO CHE SPAGHETTO MI ERO PRESA.....DA UNA PARTE MI DICEVO "ECCO VEDI SE NON VENIVI QUI NEMMENO TI SPAVENTAVI, TE L'AVEVANO GIA' DETTO CHE ERA TUTTO OK..."MA DALL'ALTRA SONO STATA CMQ FELICE PERCHE' MEDICO MI HA DETTO CHE CON TAC SIAMO SUPER SICURI DEL RISULTATO, ....NON HO LA TBC E VISTO CHE ORMAI INIZIATO PROFILASSI DA 20GG POSSIAMO STARE CERTI CHE SONO COPERTA E NON MI VERRA', MI HA RIBADITO CHE E' IMPORTANTISSIMO CHE COMPLETO CMQ TUTTA PROFILASSI E CHE LA FACCIO BENE, SENZA MAI DIMENTICARE ANTIBIOTICO O ORARIO, GLI ESAMI SANGUE BASTANO ANCHE OGNI 2 MESI SE NON CI SONO DISTURBI, IL DISTURBO DA FARE PARTICOLARE ATTENZIONE E' IL VOMITO, CHE PUO' INDICARE UN'INTOSSICAZIONE EPATICA, SOLO IN QUEL CASO RIFARE SUBITO ESAMI E SOSPENDERE ANTIBIOTICO, IMPORTANTE CHE NON BEVO NESSUN ALCOLICO O BIRRA (MA A ME NEMMENO PIACCIONO) E SOPRATUTTO NON DOVRO' MAI PIU' RIFARE QUANTIFERON (ANCHE PERCHE' ORMAI SAREI SEMPRE POSITIVA) NE PROFILASSI ANTIBIOTICA.....DA QUI A GENNAIO FARMACI MENO POSSIBILE E SOTTO STRETTO CONTROLLO MEDICO, MA QUALORA MI DOVESSE VENIRE ALTRO TIPO DI INFEZIONE (VEDI TIPO CISTITE) DOVREI CMQ PRENDERE ALTRO ANTIBIOT IN ASSOCIAZIONE PERCHE NICOZID COPRE SOLO SU TBC....SPERIAMO ANCHE NO.......
ECCO QUESTO E' QUANTO.....E ANCORA UNA VOLTA SI CAPISCE COME TUTTO E' RELATIVO NELLA VITA....SONO ENTRATA LI' DENTRO SCOCCIATA ED INVERSA PERCHE' DEVO FARE PROFILASSI....MA NELLA POSSIBILITA' CHE IL QUADRO FOSSE MOLTO PIU' COMPLICATO...SONO USCITA FELICE DI DOVER FARE "SOLO" LA PROFILASSI....... 8) 8) 8) 8) 8)
POI PER CONCLUDERE IN BELLEZZA LA GIORNATA E NON FARMI MANCARE NULLA ARRIVATA A CASA MI E' VENUTA UNA CONTRATTURA ALLA ZONA LOMBO-SACRALE MENTRE CARICAVO LAVATRICE.....E VA BEH.....MA ALLORA DITELO..... :X :X :X
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

AMICA!! MA CHE SPAGO!!!!!!!!!!!!!!! : Nurse : :( : WallBash :
PER FORTUNA ALLA FINE...MA PROPRIO ALLA FINE, NE SEI USCITA RINCUORATA!! FIUUUUUUUUUUUUUU!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Rolleyes : : Thumbup :
DICI CHE NESSUN ALTRO QUANTIFERON ANDRà FATTO NELLA VITA...MA SE PER UN CASO MOOOOLTO REMOTO,TRA MOOOLTI ANNI....... SI DOVESSE ACCENDERE STA TBC....COME LO SAI IN TEMPO? LASTRA?
COMUNQUE: SEI SEMPRE SIMPATICISSIMA E RIESCI A SDRAMMATIZZARE QUALSIASI SITUAZIONE CON LA TUA VERVE ED IL TUO CARATTERE POSITIVO!! E POI.....I TUOI SCRITTI SI FANNO LEGGERE TUTTO D'UN FIATO, ...HAI MAI PENSATO DI SCRIVERE DEI GIALLI?? SEI BRAVISSIMA!
PENSA CHE QUANDO HO LETTO IL TUO POST STAVO PER USCIRE DALL'UFFICIO....MA NON HO RESISTITO, PRIMA DI TUTTO PER CAPIRE COSA TI FOSSE ACCADUTO, MA ANCHE PER COME è SCRITTO....COL FIATO SOSPESO!
....COME DIMENTICARE LA TUA PRESENTAZIONE"A PUNTATE"?? 8) 8) : Thumbup :

TI MANDO UN CARO ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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[Luigi]
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da [Luigi] »

Che suspense... fino alla fine. :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da bagghi68 »

Ahhhh...non ho frequentato i tuoi aggiornamenti per alcuni giorni....e guarda cosa ci trovo!!!! ma non è possibile!!! ....sta a vedere che mentre ti guardano i polmoni per la tbc ti fanno venire un infarto per la strizza!!!! Meno male che è andata bene...e sì !!! E PROPRIO TUTTO RELATIVO!!! LO È TALMENTE TANTO CHE IO ADESSO MI CONSIDERO SANA !!! Merito del tuo racconto!!! complimenti par la forza e GRAZIE MILLE AMICA!!!! ti ammiro!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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rosaria1956
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da rosaria1956 »

PRATICAMENTE LA STORIA DEL BICCHIERE MEZZO PIENO : Thumbup :
MA GUARDA UN PO' SE UNA DEVE ESSERE FELICE DI DOVER FARE "SOLO" LA PROFILASSI ANTIBIOTICA
MA E' IL BELLO DELLA MALATTIA, LO VEDI: APPREZZARE I PICCOLI MOMENTI POSITIVI....AHAHAHAH.....MEGLIO RIDERCI SOPRA E PER FORTUNA IL LINETO FINE HA CONCLUSO LA TUA AVVENTURA
ANCHE IO MI CHIEDO STA COSA DEL QUANTIFERON...COM'è CHE NON DEVI FARLO MAI PIU'
E COME SI CONTROLLA UNA EVENTUALE FUTURA POSSIBILE EVOLUZIONE (CHE OVVIAMENTE SPERO NON CI SARA' MAI)
TE L'HA SPIEGATO? : Blink :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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giovi74
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da giovi74 »

ciao amica racconto veramente da panico
mi hai fatto riflettere su una cosa sul fatto che tante volte mi è sembrato di averi problemi seri e di aver toccato il massimo mentre poi guardando il dopo quello non era niente
è proprio vero che nella vita tutto è relativo e tante cose anche anormali ti sembrano normalità
un abbraccio
giovanna
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie amiche/ci belli tutti quanti....per le belle parole e per il tempo che perdete a leggermi, e ad essere sincera non scrivo nemmeno bene perchè son sempre di corsa e faccio un sacco di errori di ortografia e grammatica....ma va beh, ...voi sieti tutti stupendi e comprensivi ed apprezzate... : Love : : Love : .....
@ Silvana - Rosaria- : lui mi ha proprio detto cosi'...che non dovro' rifare Quantiferon...immagino che per l'appunto dopo il primo contatto non torni mai piu' negativo, ma facendo la profilassi rendi il batterio inattivo ed incapace di riattivarsi nel tempo....immagino chiedero' meglio alla prox visita ma lui mi è sembrato molto certo della risposta....
Anche in caso di nuovo contatto (non è detto risucceda) probabilmente l'unica cosa da cui potro' controllarlo sarà da rx.....
Infatti ora pensavo piu' a questa cosa....non mi do pace a cercare di ricordare dove e come posso averla presa....anche perchè mi ha detto che non è proprio cosi' facile, la persona deve avere la malattia conclamata e tossire, deve restare a contatto con me in un luogo ristretto e poco aerato e per circa 1 oretta....nella media s'intende...cioè non è proprio una cosa da 5 min sulla metropolitana.........ma io non riesco a ricordare situazioni simili ....quindi domani mi ci potrei ritrovare di nuovo............. : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
In compenso mi ha detto che ho fatto molto bene a fare vaccino antipneumoccoccico (quello che feci a dicembre che costava 100 euro!! : Andry : ) perchè anche quello aiuta ad aumentare la protezione dei polmoni in generale e contro l'attacco della TBC....beh, almeno son stati ben spesi!!! : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Tiffany
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Tiffany »

Ogni giorno è un singolo giorno... e aggrappiamoci al valore del singolo giorno, sperando che sia migliore di ieri e meno di domani... (da dove mi è saltata fuori questa parentesi filosofica.. non lo so, ma ci sta tutta!)
Un abbraccio : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

orrori di ortografia e di forma ne facciamo tutti, ma si sa che siamo di fretta....ci mancherebbe ci mettessimo sempre a correggere ...ci capiamo e non ci giudichiamo di certo : Chessygrin : !
sì, chiedi meglio, per quanto riguarda il ri-contatto eventuale, ecc....mi interessa!
non pensavo che prendere tbc fosse così arduo! : Blink : non avevo mai sentito una cosa simile! ma se in metro, o autobus, uno ti avesse tossito-starnutito vicino.....uno pensa a raffreddore stagionale, influenza in arrivo, e invece in arrivo magari è il germe della tbc che va proprio a posarsi su un tuo labbro, naso, capello.....oppure, pensavo, in una sala di attesa medica....lì ci si sta delle ore, e il ns. dott. ad es. ha una saletta dove non c'è molta aria ......e poi...non dicono che per es il raffreddore, basta che in una stanza uno ce l'abbia, e starnutisca, e puo' infettare ad esempio, una classe? avevo letto qualcosa in proposito, quando c'era allarme per l'aviaria mi sembra...il batterio della tbc forse è "più lento"? non è rock!?
per l'antipneumococcico, ....sono una testona, ho sempre paura dei vaccini...la reum di Gloria un paio di anni fa me l'aveva consigliato, : WallBash : non era necessario secondo lei invece quello per l'influenza...
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da MICHELA »

Cara Amica la tua simpatia, e il tuo modo di prendere la vita mi piace ogni volta di più, sei una scrittrice nascosta!!!!!!!!!! Prendi esempio Michela prendi esempio!!!!!!!! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie amiche mie,
ieri è stata un po' giornata....nera no...ma un bel grigio scuretto ci sta.....sarà perché il giorno prima ho avuto giornatina lavorativa senza senso...alle 7 ero già in macchina e son rientrata alle 23.30, con pure 3 spostamenti in Lombardia.....sarà l'antibiotico..........sarà un fiore, morale che ieri ero assai acciaccata ma non solo le articolazioni...
Le articolazioni dolevano un po' tutte più della media, anche quelle che normalmente non sento, ma ho letto che tra gli effetti collaterali dell'antibiotico in questione c'è proprio che può dare dolori articolari simile AR..... :O :O :O ..andiam bene!!!!....e lo venite a dare a me????.....la zona sacro-iliache che duole da 3 giorni, forse per la contrattura, forse per lo stesso motivo di prima.....
Ma avevo anche uno strano dolore al fianco dx.....che potrebbe essere il fegato che urla.....ma fintanto che non vomito e/o non divento gialla ho deciso di fingere di non sentire
E dulcis in fondo uno strano "sentimento" a fare pipì.....come una leggera cistite : Andry : : Andry : : Andry : .........diciamo che non ne soffro molto ma quando mi è capitato in passato riferendone i sintomi alla reum mi consigliava cmq di prendere antibiotico idoneo (MONURIL) perché anche se il dolore/bruciore non è forte come a volte sento riferire anche da amiche "sane", lei dice che potrei mascherare i sintomi ed è cmq meglio intervenire............
Sì ma stavolta non ce la posso fare!!!!...............quindi anche su questo ho deciso di fingere di non sentire e per il momento mi son limitata a prendere quelle bustine di Cranberry e Mannosio che danno per prevenzione...........
Oggi va un filo meglio, sia i dolori articolari, che al fianco ed anche il bruciore sembra un po' meglio.......mi incrocio che non sia veramente cistite ma solo un po' di infiammazione e che regredisca da sola....anche l'urina mi sembra avere un'odore strano.....ma potrebbe essere l'antiobiotico............ffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff.................e che palle!!!
invece persiste una stanchezza fisica immensa, ma con antibiotico ci sta, in più io non mi risparmio e ci metto giornate leggere.......ma son sicura che si tratti solo di un periodo di adeguamento del corpo....son esattamente 3 settimane che ho iniziato profilassi, sarà bene che si adegui alla svelta perché io non ho tempo da perdere!!! : Andry : : Andry : : Andry :
ah dimenticavo....mi è arrivato esito di invalidità.........ma questo lo aggiorno sul suo post apposito!! ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Ambrafosca
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Ambrafosca »

AMICA, SE NON FOSSE CHE SCRIVI PER MOTIVI DI SALUTE, TI VORREI LEGGERE TUTTI I GIORNI : Chessygrin :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Paperarosa
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paperarosa »

Che dire Amica? Di certo non ti perdi d'animo.
Bene la tattica di far finta che i dolori non ci siano... A volte funziona : Chessygrin :
Per quanto riguarda la forse-cistite hai provato con l'uva ursina? Prodotto naturale che si trova in erboristeria e che a me a volte ha evitato l'antibiotico....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da MICHELA »

Ciao Amica,anche se in ritardo...scusami...ho letto letue ultime vicissitudini!Mentre ti scrivo spero tu sia riuscita a recuperare un po' di forze. Passerà anche questa vedrai, un'abbraccio cara amica solare!!!
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

GRAZIE A TUTTE AMICHE/CI SPLENDIDI!!! : Queen :

ALLORA VORREI RIPORTARE UN BREVE ESTRATTO QUI DI QUANTO SUCCESSO SETTIMANA SCORSA, VISTO CHE ORMAI USO QUESTO POST COME DIARIO PERSONALE E MEMORIA STORICA DEGLI AVVENIMENTI.....CHI DI VOI MI AVRA' GIA' LETTO SU ALTRO POST CHE AVEVO APERTO SPECIFICO PUO' PURE SALTARE A SECONDA PARTE : RedFace : : RedFace :

-----NELLA SCORSA SETTIMANA HO AVUTO PER ALCUNI GIORNI CONNSECUTIVI MOOOOOOOOOOOOLTO MALESSERE.......A PARTE IL DOLORE LOMBARE /ANCHE CHE SI E' FATTO PIU' COSTANTE E PRESENTE AVEVO DOLORI CHE GIRAVANO PER TUTTO ADDOME, SIA PARTE BASSA (PROBABILE RIFLESSO DI SACRO ILIACHE) MA ANCHE IL FIANCHI SUL PNTO VITA, DX ZONA FEGATO, SCHIENA ZONA ALTA E LATERALE (TIPO POLMONI) INSOMMA DOLORI TIPO DA FEBBRE ALTA......MA SENZA FEBBRE (MAZ 37,2), STANCHEZZA ASSURDA, NECESSITA' ASSOLUTA DI STARE SDRAIATA, TOTALE MANCANZA DI APPETITO( :O :O :O ),....INSOMMA NON CAPIVO COSA AVEVO MA PROPRIO BENE NO....POTEVA ESSERE EFFETTO COLLATERALE DI NICOZID, CISTITE O CHISSA' CHE ALTRO......
VISTO CHE POI I REUM MI CAZZIANO SEMPRE PERCHE' IO SOTTOVALUTO SINTOMI MI SON RECATA IN OSPEDALE, APPURATO CHE POLMONI A POSTO MI HANNO PRESCRITTO LUUUUUUUUUUUNGA SERIE DI ESAMI, TRA CUI URINOCOLTURA, EMOCOLTURA E AFFINI X SCONGIURARE IL PERICOLO DI INFEZIONI IMPORTANTI.....
AD OGGI L'UNICO ESITO UTILE E' STATA UNA BELLA INFEZIONE VIE URINARIE (TOTALMENTE ASINTOMATICA) DA BANALISSIMA ESCH. COLI, QUINDI INTANTO AL SOLITO ANTIBIOTICO NICOZID E' STATO AGGIUNTO CIPROXIN 500 X 5 GG (FINISCO STASERA) GLI ALTRI ESAMI NON INDICAVANO NULLA DI CHE A PARTE VES RADDOPPIATA RISPETTO AL SOLITO, MA CI STA CON TUTTO QUADRO, SONO ANCORA IN ATTESA DI 2 ESITI "IMPORTANTI" EMOCOLTURA E PROCALCITONINA, MA SPERO VIVAMENTE NON EVIDENZINO NULLA.......
UN PO' MI SPIACE AVER FATTO TUTTO STO CASINO, SPAVENTATO TUTTI (ME X PRIMA, VOI, I MEDICI ETC) X UNA STUPIDA CISTITE.........MA VI ASSICURO CHE IL MALESSERE ERA MOLTO DIFFUSO E NON ESSENDO I SOLITI DOLORI ARTICOLARI A CUI SONO ORMAI CONSONA NON SAPEVO DAVVER CHE PENSARE E HO SEMPRE TIMORE DI TRASCURARE SINTOMI IMPORTANTI...........14 ANNI FA, PRIMA ANCORA DI BIO, CON SOLO METHO, EBBI FEBBRONE DA INFEZIONE X 2 GG SENZA ALCUN SINTOMO......MI VOLEVANO RICOVERARE, PENSAVANO AD UNA SEPSI :O :O :O :O .....INDOVINATE????? INFEZIONE ALTE VIE URINARIE : Andry : : Andry : : Andry : ............FFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF............PURE MONOTONA......... : Frown : -------------------------------------------

E TORNIAMO AD OGGI.....IL MALESSERE VA DECISAMENTE MEGLIO, L'APPETITO SEMPRE POCO MA CREDO SIA PIU' IL NICOZID E NON MI LAMENTO SE MI AIUTERA' FINALMENTE A PERDERE QUALCHE CHILETTO CHE COME LAMENTAVO FINO A 1 MESE FA NON SE NE VOLEVA ANDARE, CIOE' SE E' NORMALE CHE SIA COSI' ....OK, IL CIPROXIN LO FINISCO STASERA E ANCORA GIALLA NON SONO QUINDI CREDO CHE ANCHE PER STAVOLTA IL FEGATO SE L'E' DIGERITA : Beer :
IL DOLORE SACRO ILIACHE INVECE VA SEMPRE PEGGIO .....IERI SON STATA IN PIEDI UN PO' A STIRARE POI ERO COMPLETAMENTE BLOCCATA, INSOMMA NON E' BUON SEGNO......TENGO DURO FRA 2 SETTIMANE HO NUOVA FLEBO DI REMICADE.....DEL RESTO NON SO PROPRIO COS'ALTRO POTREI FARE.....BIO CE L'HO, IMMUNOSOPPR CE L'HO, ....NON VORREI AGGIUNGERE FANS O CORTI O ALTRO....LA REUM X ORA MI HA DETTO DI AIUTARMI PER MALESSERE E ANCHE PER QUESTO CON TACHIPIRINA.....MA IO GIA' LO SO CHE SUI DOLORI NON MI FA NULLA :( ............DEL RESTO IL GIORNO CHE SON STATA GIU' SETTIMANA SCORSA MI HAN VISTO IN 3 E TUTTE ERANO CONCORDI CHE ESCLUDENDO GRAVI PROBLEMATICHE (E ALMENO QUELLE LE VOGLIAMO ESCLUDERE) L'IPOTESI PIU' QUOTATA ERA UNA RIACUTIZZAZIONE DELLA PATOLOGIA GENERALE CHE MIMA QUESTI SINTOMI FEBBRILI/INFLUENZALI...IL TUTTO CONDITO DALLA CISTITE CHE IN EFFETTI C'E'...........
MA IO TENGO DURO....A DIFFERENZA DELLA CAVIGLIA CHE E' UN DOLORE ACUTO E URLANTE, QUESTO PER ORA E' PIU' SORDO E' VA A MOMENTI DELLA GIORNATA E A POSIZIONI CHE ASSUMO......MA ORA PASSERA',....NE SONO CERTA!!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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bagghi68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da bagghi68 »

io credo che tutti noi ben conosciamo quell'odiosa sensazione di febbre ( a me sempre dopo le antenne5 di sera....puntuale come la morte!!!) che ti pervade tutta...che ti da una stanchezza infinita!! E la delusione del risultato del termometro era sempre una costante!!! ....quindi, oltre al danno...anche la beffa!!!
Ma sì ....passerà anche questa!! tu sei fortissima...hai avuto un momento NO....il quantiferon...poi la cistite ..ma tu sempre fortissima rimani!!! un bacio!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie Bagghi....invece pensa che io questa sensazione di simil febbre non l'avevo mai provata in tanti anni....o forse è passato così tanto tempo (sui 13/14 anni ricordo vagamente qualcosa di simile, prima ancora della diagnosi e di qualsiasi cura........) che nemmeno la ricordavo....ma sai che io sono un'AR anomala......i miei dolori sono sempre più stati dei pugnali dritti dritti infilati nelle articolazioni (rigorosamente monolaterali e grazie al cielo poche) che però non mollavano se non dopo averle devastate.....

NEL FRATTEMPO ARRIVATO ESITO DELLA FAMOSISSIMA E RICERCATISSIMA PROCALCITONINA.........0,03....CHE STANDO ALLA LEGENDA INDICA "NESSUNA INFEZIONE BATTERICA"...........EVVIVA!!! 8) :) :) :) :) : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : ...........ORA MI MANCA SOLO EMOCOLTURA MA SON SICURA CHE ANCHE QUELLA DARA' ESITO NEGATIVO!!!
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Paperarosa
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Amica. Ho letto quel che ti è successo e mi hai confermato che le infezioni delle vie urinarie possono essere davvero bastarde : Andry : : Andry : : Andry : Ne so qualcosa anch'io.
Bene che gli altri esami vadano bene.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

AGGIORNAMENTO

ESITO EMOCOLTURA:
NEGATIVO X TUTTE E QUATTRO LE PROVETTE!!!! : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : YEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS..........NIENTE ERO SOLO ALLA RICERCA DI UN PO' DI ATTENZIONI X UNA BANALE CISTITE.... : RedFace :
CMQ OGGI VISITA REUM E NUOVA FLEBO REMICADE....E I MEDICI TUTTI GENTILISSIMI A CHIEDERMI SE ANDAVA MEGLIO ETC. E MI HANNO DETTO CHE CMQ HO FATTO BENE AD ANDARE DA LORO....NEL DUBBIO, MEGLIO ECCEDERE CHE DEFICERE....
MA SOPRATUTTO VISTO CHE SACROILIACHE MI FA TRIBOLARE ULTIMAMENTE, ATLANTO-EPISTROFEA MI HA DATO PARECCHIA NOIA UN PAIO DI GIORNI, E ORMAI NICOZID LO FACCIO DA PIU DI UN MESE....HANNO DECISO PER.....
UNA DOSE D'AMORE MAGGIORE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
OVVERO SIA LA DOSE DI REMICADE ME L'HANNO AUMENTATA A DA 300 MG A 400 MG......CHE DIRE.....IL 33% IN PIU'..........SPERO CHE ARTICOLAZIONI SENTITAMENTE RINGRAZINO (VISTO ANCHE IL MAGGIOR COSTO! : Frown : ).........
SI SONO CONSULTATI UN PO' FRA DI LORO E CON PRIMARIO....E POI HANNO COSI' SENTENZIATO:
L'INTERVALLO NON SI PUO' CAMBIARE PERCHE' 6 SETTIMANE E' GIA' MINIMO, MA DOSE CHE DI SOLITO E' SUI 4/5 MG PER KG PESO CORPOREO SI PUO' ALZARE FINO AD UN MAX DI 8 MG X KG.........PER ME E' UNA SVOLTA STORICA, E AL TEMPO STESSO SPERO TEMPORANEA, IN 11 ANNI NON MI AVEVANO MAI CAMBIATO DOSAGGIO E SI' CHE DI CAMBI DI PESO NE HO FATTI MA DICIAMO CHE TRA I 10 KG CHE OGNI TANTO BALLAVANO QUESTO ERA CONSIDERATO SUL PESO MEDIO......ED ORA IN EFFETTI SONO SU QUEL PESO MEDIO, MA TENTIAMO ANCHE QUESTA......
PER FORTUNA MI HANNO RIDOTTO PREMEDICAZIONE, TOLTO TACHIPIRINA E ANTISTAMINICO E DIMINUITO DOSAGGIO DI IDROCORTISONE....ED E' ANDATA BENISSIMO CMQ.....MA IO NON POSSO ALLERGIZZARMI A REMICADE.....E' IL MIO AMORE!!! : Love : : Love :
Ultima modifica di amica68 il 28/05/2014, 10:16, modificato 1 volta in totale.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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