34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Bene per l'emocoltura e bene per questo tentativo di aumentare la terapia. Magari funziona più in fretta.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
AH!! FINALMENTE BUONE NUOVE!!!! E CHE SIA AMORE ETERNO ALLORA, DOSI MASSICCE PER RENDERE LE TUE OSSA INDOLORE!!! 

allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Amicaaaaa !!!! Come stai?
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
ciao Bagghi e a tutti voi,
scusate questa settimana latito perché come scritto in apposita sezione sono volontaria al Convivio a Milano e sto facendo da giovedì orari assurdi, tipo 12 ore di fiera più la strada di andata e ritorno etc morale esco di casa alle 8 e torno alle 23............
ne avrò ancora x 2 giorni e poi finito...se sopravvivo s'intende
Devo dire che rispetto agli anni precedenti sto accusando un po' di più il colpo, ma tengo botta............non credevo nemmeno....la caviglia regge, nonostante 5/6 ore in piedi riesco a non prendere Voltaren, e pure la schiena e anche.....pensavo peggio, ma ce la sto facendo discretamente il che mi rincuora soprattutto l'umore.....miracoli di Remicade
....al mattino i lombi sono un po' incartati....ma ne più ne meno di quando faccio lavoro normale....quindi..........
Quindi direi che non mi lamento....2 anni fa stavo meglio....ma l'anno scorso stavo decisamente peggio....quindi x il momento devo già gioire di questo
vi leggo un pochino ma di corsa e poco tempo per rispondere, ma torno presto, baciiiiiiiiiii
scusate questa settimana latito perché come scritto in apposita sezione sono volontaria al Convivio a Milano e sto facendo da giovedì orari assurdi, tipo 12 ore di fiera più la strada di andata e ritorno etc morale esco di casa alle 8 e torno alle 23............
ne avrò ancora x 2 giorni e poi finito...se sopravvivo s'intende

Devo dire che rispetto agli anni precedenti sto accusando un po' di più il colpo, ma tengo botta............non credevo nemmeno....la caviglia regge, nonostante 5/6 ore in piedi riesco a non prendere Voltaren, e pure la schiena e anche.....pensavo peggio, ma ce la sto facendo discretamente il che mi rincuora soprattutto l'umore.....miracoli di Remicade


Quindi direi che non mi lamento....2 anni fa stavo meglio....ma l'anno scorso stavo decisamente peggio....quindi x il momento devo già gioire di questo

vi leggo un pochino ma di corsa e poco tempo per rispondere, ma torno presto, baciiiiiiiiiii

dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
AGGIORNAMENTO.......
TITOLO.....: "HO FATTO LA FURBATA SENZA VOLERLO O SONO SOLO FORTUNATA???"
CREDO GIA' TUTTI SAPPIATE DI QUESTO PROBLEMA DI DISLOCAZIONE DELLE PRIME 2 VERTEBRE DELLA CERVICALE (ATLANTE/EPISTROFEO) CHE MI AFFLIGGE ORMAI DA UNA DECINA D'ANNI....MA DI FATTO I SINTOMI LI STO INIZIANDO A PERCEPIRE ORA.....ALCUNI GIORNI HO UN DOLORE NELLA PARTE DIETRO DELLA TESTA, PROPRIO DOVE INIZIA IL CRANIO...A VOLTE E' UN PUNTO FISSO DOLOROSO (PIU' A SIN CHE DX) A VOLTE DA LI' PARTONO 2 FASCI DOLOROSI CHE PASSANO SOPRA LE ORECCHIE E ARRIVANO ALLE TEMPIE.....E SAPPIAMO X CERTO CHE SONO DOVUTI A QUESTO PROBLEMA....INTANTO PERCHE' TUTTO CORRISPONDE NELLA RM E POI PERCHE' IO NON HO MAI (E SOTTOLINEO MAI) AVUTO MAL DI TESTA IN VITA MIA.....(FORTUNELLA PENSERANNO MOLTE DI VOI
)
QUINDI DOPO ENNESIMA RM DI CONTROLLO CHE EVIDENZIA LEGGERO PEGGIORAMENTO DELLA SITUAZIONE, E DOPO IL PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI, I REUM MI CHIEDONO CONSULTO NEUROCHIRURGICO....COSI' TANTO PER AVERE UN PARERE IN PIU'.....ANCHE PERCHE' E' EVIDENTE CHE UNA REALE SOLUZIONE NON C'E' E QUELLA CHIRURGICA E' ANCORA MOOOOOOOOOOOOLTO LONTANA DAI MIEI PENSIERI.....
NE AVEVO GIA' FATTE INIZI ANNI 2000 A LEGNANO.......CHIEDO SE SECONDO LORO C'E' QUALCHE CENTRO/MEDICO PARTICOLARMENTE INDICATO, LORO MI PARLANO DI TALE DOTT. X CHE A MILANO E' UNO DEI MIGLIORI PER IL MIO PROBLEMA SPECIFICO, UNICO NEO....PARE COSTUI NON BRILLI DI SIMPATIA E SOPRATUTTO ATTUALMENTE COLLABORA CON CASA DI CURA CONVENZIONATA MA LUI RICEVE SOLO PRIVATAMENTE......
CHIAMO, MI INFORMO.....VISITA CON LUI €200, ALTRIMENTI VISITA CON IMPEGNATIVA DA "CHI C'E', C'E' IN AMBULATORIO" MA SEMPRE DEL SUO STAFF.......
MUMBLE..MUMBLE....
CI PENSO UN PO' E DECIDO CHE VISTO CHE NON STO ASSOLUTAMENTE VALUTANDO L'IPOTESI DI INTERVENTO, MA SOLO DI AVERE UN PARERE, PER ORA NON MI VA DI SOMMARE A TUTTE LE SOLITE SPESE MEDICHE TALI 200....QUINDI PRENOTO CMQ VISITA IN CONVENZIONE ASL NEI LORO AMBULATORI....TEMPI DI ATTESA TRA L'ALTRO (3 SETTIMANE) DECISAMENTE BREVI......A LEGNANO ME LA FISSEREBBERO PER OTTOBRE
IERI ERA IL GIORNO DI VISITA....RACCOLGO TUTTO MIO INCARTAMENTO E VADO....
INTANTO BREVE PARENTESI SU UNA QUESTIONE BUROCRATICA GIA' RECENTEMENTE DISCUSSA QUI IN FORUM......QUANDO UNA VISITA E' PRIMA VISITA (QUINDI DA PAGARE) E QUANDO VIENE RITENUTA CONTROLLO? (QUINDI CON ESENZIONE?)..........SULL'IMPEGNATIVA ERA SEGNATA ESENZIONE....CHE LA SOGNORINA DEL CUP DICE NON VALIDA PERCHE' PER LORO E' PRIMA VISITA.....E IO DICO, NO GUARDI CHE HO GIA' FATTO VISITE SPECIALISTICHE UGUALI, L'ULTIMA NEL 2007.....E RIPORTAVA LA SCRITTA "ESEGUIRE CONTROLLI PERIODICI".........LEI SOSTIENE CHE NON IMPORTA SE NE HO GIA' FATTE E QUANTO TEMPO PRIMA, NELLA LORO STRUTTURA E' LA PRIMA....E OGNI VOLTA CHE CAMBI STRUTTURA VIENE RITENUTA PRIMA VISITA, LE SEGUENTI CONTROLLI.....
...........SARA' COSI'???........SUA LIBERA INTERPRETAZIONE??
.........VABBE' NON VOGLIO PIU' DISCUTERE TUTTE LE VOLTE E PAGO I MIEI 30 €........
MI RICEVE UN NEUROCHIRURGO MOLTO GENTILE E DISPONIBILE....MA CHE INIZIA MALISSIMO, PERCHE' QUANDO GLI ESPONGO LA MIA PATOLOGIA DI BASE SEMBRA NON AVERE LA MINIMA IDEA DI COSA IO STIA PARLANDO (COME, UN'ARTRITE???..........CIOE' UN'ARTROSI???............E LI' A ME SI INCROCIANO GLI OCCHI PERCHE' ANCHE SE NON SEI REUM CREDO CHE LA DIFFERENZA FRA ARTRITE E ARTROSI PER UN MEDICO SIA COME NON DISTINGUERE LA DX DALLA SIN!!!).....CERCO DI ESPORGLI MEGLIO LA PATOLOGIA, GLI MOSTRO ANCHE IL FOGLIO DELL'OSPEDALE DOVE ESEGUO TERAPIE ETC.......BREVE VISITA, E DOMADE DI RITO,.......LUI VISIONA ULTIMA RM......MI MOSTRA LA VERTEBRA INCRIMINATA MA AGGIUNGE CHE TALE RM E' ASSAI INUTILE A DEFINIRE L'ENTITA' DEL MIO PROBLEMA....PERCHE' LI VEDIAMO COM'E' LA VERTEBRA IN POSIZIONE DRITTA SUPINA IMMOBILE, MA E' INTERESSANTE CAPIRE COME E QUANTO SI SPOSTA DURANTE I MOVIMENTI DEL CAPO (E COSA VA A COMPRIMERE)....RISULTATO: VORREBBE UNA RM IN DINAMICA (OVVERO IN FLESSO/ESTENSIONE)...........LE FACCIO PRESENTE CHE GIA' 10 ANNI FA MI CHIESERO UNA COSA SIMILE E FECI UNA GRAN FATICA A TROVARE IL RADIOLOGO CHE SBUFFANDO E CRISTONANDO ME LA FACESSE, IO STETTI ASSAI MALE PERCHE' APPUNTO CON I MIEI PROBLEMI TENERE IL CAPO IN POSIZIONE FORZATA,FISSA, IMMOBILE IL LUNGO TEMPO DELLA RM....USCII DA LI' CHE PER POCO NON VOMITAI SUI PIEDI DEL RADIOLOGO.....(MA LO FECI SUBITO DOPO
) E IL NEUROCHIRURGO DI ALLORA SENTENZIO' CHE NON FATTA ESATTAMENTE COME LA VOLEVA LUI ERA DEL TUTTO INUTILE.....
.........
A CHE IL GENTILISSIMO MEDICO MI DICE.....GUARDI NOI LE FACCIAMO DI ROUTINE, SENZA PROBLEMI IN 10 MIN MAX, .........ANZI FACCIAMO COSI'.......ORA LE FACCIO 2 IMPEGNATIVE, UNA PER RM IN DINAMICA, UNA PER VISITA DI CONTROLLO, CHIAMO LA CAPOSALA DI REPARTO , VADA LI' ORA LE FISSA TUTTO LEI E QUANDO VIENE PER RM LA RIVEDIAMO SUBITO CON ESITO E LA FACCIO VISITARE DAL DOTT. X (QUELLO DI CUI MI PARLO' REUM) CHE E' INDISCUTIBILMENTE IL PIU' FERRATO ED IDONEO AL SUO CASO!!
MORALE: FRA 2 SETTIMANE IN UNA MATTINA FARO' RM IN DINAMICA (E MI PREOCCUPA NON POCO VISTI I PRECEDENTI) E VISITA DA TALE DOTT. X IL TUTTO CON ASL......CHISSA' SE ANDRA' DAVVERO TUTTO LISCIO COME SEMBRA....SONO FIDUCIOSA, .......FORSE SEMBRA CHE HO FATTO LA FURBATA PER SALTARE FILE E PAGAMENTO PRIVATO....MA VI GIURO CHE IO NON HO CHIESTO NE PRETESO NULLA......VI TERRO' AGGIORNATA SULL'EVOLUZIONE...
NELL'IMMEDIATO MI HA PRESCRITTO DEI CEROTTI (ORA NON RICORDO NOME) CHE NON SONO FANS MA SPECIFICI PER IL DOLORE NEUROPATICO DA APPLICARE SUL COLLO X PROVARE SE NE HO BENEFICI......
A PRESTO....
TITOLO.....: "HO FATTO LA FURBATA SENZA VOLERLO O SONO SOLO FORTUNATA???"
CREDO GIA' TUTTI SAPPIATE DI QUESTO PROBLEMA DI DISLOCAZIONE DELLE PRIME 2 VERTEBRE DELLA CERVICALE (ATLANTE/EPISTROFEO) CHE MI AFFLIGGE ORMAI DA UNA DECINA D'ANNI....MA DI FATTO I SINTOMI LI STO INIZIANDO A PERCEPIRE ORA.....ALCUNI GIORNI HO UN DOLORE NELLA PARTE DIETRO DELLA TESTA, PROPRIO DOVE INIZIA IL CRANIO...A VOLTE E' UN PUNTO FISSO DOLOROSO (PIU' A SIN CHE DX) A VOLTE DA LI' PARTONO 2 FASCI DOLOROSI CHE PASSANO SOPRA LE ORECCHIE E ARRIVANO ALLE TEMPIE.....E SAPPIAMO X CERTO CHE SONO DOVUTI A QUESTO PROBLEMA....INTANTO PERCHE' TUTTO CORRISPONDE NELLA RM E POI PERCHE' IO NON HO MAI (E SOTTOLINEO MAI) AVUTO MAL DI TESTA IN VITA MIA.....(FORTUNELLA PENSERANNO MOLTE DI VOI

QUINDI DOPO ENNESIMA RM DI CONTROLLO CHE EVIDENZIA LEGGERO PEGGIORAMENTO DELLA SITUAZIONE, E DOPO IL PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI, I REUM MI CHIEDONO CONSULTO NEUROCHIRURGICO....COSI' TANTO PER AVERE UN PARERE IN PIU'.....ANCHE PERCHE' E' EVIDENTE CHE UNA REALE SOLUZIONE NON C'E' E QUELLA CHIRURGICA E' ANCORA MOOOOOOOOOOOOLTO LONTANA DAI MIEI PENSIERI.....
NE AVEVO GIA' FATTE INIZI ANNI 2000 A LEGNANO.......CHIEDO SE SECONDO LORO C'E' QUALCHE CENTRO/MEDICO PARTICOLARMENTE INDICATO, LORO MI PARLANO DI TALE DOTT. X CHE A MILANO E' UNO DEI MIGLIORI PER IL MIO PROBLEMA SPECIFICO, UNICO NEO....PARE COSTUI NON BRILLI DI SIMPATIA E SOPRATUTTO ATTUALMENTE COLLABORA CON CASA DI CURA CONVENZIONATA MA LUI RICEVE SOLO PRIVATAMENTE......
CHIAMO, MI INFORMO.....VISITA CON LUI €200, ALTRIMENTI VISITA CON IMPEGNATIVA DA "CHI C'E', C'E' IN AMBULATORIO" MA SEMPRE DEL SUO STAFF.......
MUMBLE..MUMBLE....



IERI ERA IL GIORNO DI VISITA....RACCOLGO TUTTO MIO INCARTAMENTO E VADO....
INTANTO BREVE PARENTESI SU UNA QUESTIONE BUROCRATICA GIA' RECENTEMENTE DISCUSSA QUI IN FORUM......QUANDO UNA VISITA E' PRIMA VISITA (QUINDI DA PAGARE) E QUANDO VIENE RITENUTA CONTROLLO? (QUINDI CON ESENZIONE?)..........SULL'IMPEGNATIVA ERA SEGNATA ESENZIONE....CHE LA SOGNORINA DEL CUP DICE NON VALIDA PERCHE' PER LORO E' PRIMA VISITA.....E IO DICO, NO GUARDI CHE HO GIA' FATTO VISITE SPECIALISTICHE UGUALI, L'ULTIMA NEL 2007.....E RIPORTAVA LA SCRITTA "ESEGUIRE CONTROLLI PERIODICI".........LEI SOSTIENE CHE NON IMPORTA SE NE HO GIA' FATTE E QUANTO TEMPO PRIMA, NELLA LORO STRUTTURA E' LA PRIMA....E OGNI VOLTA CHE CAMBI STRUTTURA VIENE RITENUTA PRIMA VISITA, LE SEGUENTI CONTROLLI.....







MI RICEVE UN NEUROCHIRURGO MOLTO GENTILE E DISPONIBILE....MA CHE INIZIA MALISSIMO, PERCHE' QUANDO GLI ESPONGO LA MIA PATOLOGIA DI BASE SEMBRA NON AVERE LA MINIMA IDEA DI COSA IO STIA PARLANDO (COME, UN'ARTRITE???..........CIOE' UN'ARTROSI???............E LI' A ME SI INCROCIANO GLI OCCHI PERCHE' ANCHE SE NON SEI REUM CREDO CHE LA DIFFERENZA FRA ARTRITE E ARTROSI PER UN MEDICO SIA COME NON DISTINGUERE LA DX DALLA SIN!!!).....CERCO DI ESPORGLI MEGLIO LA PATOLOGIA, GLI MOSTRO ANCHE IL FOGLIO DELL'OSPEDALE DOVE ESEGUO TERAPIE ETC.......BREVE VISITA, E DOMADE DI RITO,.......LUI VISIONA ULTIMA RM......MI MOSTRA LA VERTEBRA INCRIMINATA MA AGGIUNGE CHE TALE RM E' ASSAI INUTILE A DEFINIRE L'ENTITA' DEL MIO PROBLEMA....PERCHE' LI VEDIAMO COM'E' LA VERTEBRA IN POSIZIONE DRITTA SUPINA IMMOBILE, MA E' INTERESSANTE CAPIRE COME E QUANTO SI SPOSTA DURANTE I MOVIMENTI DEL CAPO (E COSA VA A COMPRIMERE)....RISULTATO: VORREBBE UNA RM IN DINAMICA (OVVERO IN FLESSO/ESTENSIONE)...........LE FACCIO PRESENTE CHE GIA' 10 ANNI FA MI CHIESERO UNA COSA SIMILE E FECI UNA GRAN FATICA A TROVARE IL RADIOLOGO CHE SBUFFANDO E CRISTONANDO ME LA FACESSE, IO STETTI ASSAI MALE PERCHE' APPUNTO CON I MIEI PROBLEMI TENERE IL CAPO IN POSIZIONE FORZATA,FISSA, IMMOBILE IL LUNGO TEMPO DELLA RM....USCII DA LI' CHE PER POCO NON VOMITAI SUI PIEDI DEL RADIOLOGO.....(MA LO FECI SUBITO DOPO


A CHE IL GENTILISSIMO MEDICO MI DICE.....GUARDI NOI LE FACCIAMO DI ROUTINE, SENZA PROBLEMI IN 10 MIN MAX, .........ANZI FACCIAMO COSI'.......ORA LE FACCIO 2 IMPEGNATIVE, UNA PER RM IN DINAMICA, UNA PER VISITA DI CONTROLLO, CHIAMO LA CAPOSALA DI REPARTO , VADA LI' ORA LE FISSA TUTTO LEI E QUANDO VIENE PER RM LA RIVEDIAMO SUBITO CON ESITO E LA FACCIO VISITARE DAL DOTT. X (QUELLO DI CUI MI PARLO' REUM) CHE E' INDISCUTIBILMENTE IL PIU' FERRATO ED IDONEO AL SUO CASO!!
MORALE: FRA 2 SETTIMANE IN UNA MATTINA FARO' RM IN DINAMICA (E MI PREOCCUPA NON POCO VISTI I PRECEDENTI) E VISITA DA TALE DOTT. X IL TUTTO CON ASL......CHISSA' SE ANDRA' DAVVERO TUTTO LISCIO COME SEMBRA....SONO FIDUCIOSA, .......FORSE SEMBRA CHE HO FATTO LA FURBATA PER SALTARE FILE E PAGAMENTO PRIVATO....MA VI GIURO CHE IO NON HO CHIESTO NE PRETESO NULLA......VI TERRO' AGGIORNATA SULL'EVOLUZIONE...
NELL'IMMEDIATO MI HA PRESCRITTO DEI CEROTTI (ORA NON RICORDO NOME) CHE NON SONO FANS MA SPECIFICI PER IL DOLORE NEUROPATICO DA APPLICARE SUL COLLO X PROVARE SE NE HO BENEFICI......
A PRESTO....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Magari... Versatis???


Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
siiiiiiiiiiiiiiiiiiii !!! bravissima!!!! proprio così.....sul foglio c'è scritto VERSATIS 1!!! questo è il nome del cerotto....
ora però mio medico non c'è per prescrizione (senza costa 35€
) e in più ho pensato che visto che sett prox sono da reum forse è meglio che chiedo a loro se posso usarlo.....visto la quantità di farmaci che sto già assumendo, tra cui anche antibiotici e quant'altro....insomma non vorrei fare qualche casino e loro hanno più sott'occhio tutta la mia situazione globale
....tanto non è che sto morendo dal dolore.....e poi va molto a giorni.....
ora però mio medico non c'è per prescrizione (senza costa 35€


dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Il versatis è lidocaina....quindi non credo abbia particolari interferenze con altri farmaci....noi la usiamo in modo abbastanza indipendente da altri farmaci assunti!! Certo è che solo di sintomatico si tratta!!! Quindi...non essendo curativo...regolati tu in base al dolore e basta!!! Se il collo fa male lo usi ...se no anche no!!
Sono felice per la "via breve" per raggiungere mister X !! È andata benissimo ed è giusto che tu venga visitata da qcuno che almeno sappia distinguere artrite da artrosica.....almeno quello!!!!
Insomma....siamo un po catorci..ma anche un po fortunati!!! Un bacio amica!!!!
Sono felice per la "via breve" per raggiungere mister X !! È andata benissimo ed è giusto che tu venga visitata da qcuno che almeno sappia distinguere artrite da artrosica.....almeno quello!!!!
Insomma....siamo un po catorci..ma anche un po fortunati!!! Un bacio amica!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
AMICI CARI, IL TITOLO DI QUESTA PUNTATA DECISAMENTE MENO ALLEGRA DELLE PRECEDENTI E'
- "MAI DARE PER SCONTATO QUELLO CHE UN MEDICO TI DIRA'......." -
STAMANE RM CERVICALE IN DINAMICA SEGUITA IMMEDIATAMENTE DA VISITA CON TALE DOTT. X NEUROCHIRURGO SUPERSPECIALIZZATO NELLE COMPLICANZE DELLE NOSTRE PATOLOGIE:
LA RMN TUTTO SOMMATO BENINO NONOSTANTE LA POSTURA FORZATA (PRIMA IN FLESSIONE POI IN ESTENSIONE) DEL COLLO UN PO' DI FASTIDIO L'ABBIA DATO, MA SARA' CHE SON STATI VERAMENTE VELOCI, SARA' CHE LA POSTURA NON ERA MOLTO FORZATA (CIOE' IL MIO COLLO HA DECISAMENTE PIU' MOBILITA' DI QUELLO) SONO SOPRAVVISSUTA...
MI RECO ALLA VISITA DA MEDICO CHE INTANTO VEDE IL LE IMMAGINI DIRETTAMENTE ON LINE...
VERO E' COME MI AVEVA ANTICIPATO REUM CHE NON E' UN MOSTRO DI SIMPATIA, E NEMMENO DI GIOVINEZZA (INFATTI POI MI HANNO SPIEGATO CHE LUI NON OPERA, LO FA LA SUA EQUIPE.....CREDO ! HA UNA CERA ETA' E MANI DECISAMENTE NON PIU' FERME....).
PRATICAMENTE PER I PRIMI 20 MINUTI NON HA APERTO BOCCA E NON MI HA GUARDATO IN FACCIA, SCORREVA LE IMMAGINI DEL MIO COLLO (MOLTO INTERESSANTI PARE) OGNI TANTO UNA DOMANDA (CHE SINTOMI HA? COME MAI HA FATTO ESAME?ETC) MA PAREVA QUASI NON ASCOLTASSE TUTTO PRESO DALLE IMMAGINI, POI CHIEDE RM PRECEDENTE, POI CHIEDE LA PRIMA FATTA DEL 2004, POI CHIEDE RX IN DINAMICA......IO SCARTABELLO COME UNA PAZZA E GLIELE PASSO...I DISCHI IN DIGITALE LI COPIA SU PC COSI' LI METTE VICINO AD ATTUALE, LE VECCHIE LASTRE LE GUARDA RAPITO (NON HA NEMMENO LETTO UN REFERTO OVVIO).....E DOPO 20 MIN MI GUARDA E DICE:
DUNQUE LA SUA CERVICALE NON STA AFFATTO MESSA BENE, QUESTA DIASLOCAZIONE DELL'EPISTROFEO STA INCREMENTANDO E PUO' DIVENTARE DECISAMENTE PERICOLOSA...QUINDI C'E' INDUBBIAMENTE UN'INDICAZIONE CHIRURGICA PERCHE' E' NECESSARIO BLOCCARE QUESTE 2 VERTEBRE!"
IO STAVO CADENDO DALLA SEDIA....ANCHE PERCHE' LE AVEVO APPENA DETTO CHE I SINTOMI C'ERANO, MA POCHI E DISCONTINUI E PER IL MOMENTO DI CERTO NON INVALIDANTI, MA I REUM AVEVANO CMQ CHIESTO UN CONSULTO NEUROCHIRURGICO......GLI DICO, MA COME? DI GIA'? CIOE' SAPEVO CHE IL RISCHIO DI ARRIVARE A QUESTO PUNTO C'ERA UN GIORNO O L'ALTRO.....MA AVREI PREFERITO L'ALTRO!! CREDEVO CHE AVREI AVUTO SINTOMI IMPORTANTI, DOLORI ETC...INSOMMA TUTTE QUELLE COSE TERRIBILI CHE TI FANNO DIRE, OK OPERATEMI ANCHE SENZA ANESTESIA XCHE' COSI' NON E' VITA.....MA IO ORA STO BENINO CON CERVICALE, NON MI ASPETTAVO UNA BOTTA DEL GENERE, PENSAVO ALL'ENNESIMA VISITA DI CONTROLLO, MAGARI QUALCHE ALTRO ESAME APPROFONDITO.....MA NON AD APRIRMI UNA CERNIERA DI 20 CM SULLA NUCA E SPARARMI UN CHIODO DI TITANIO ALLA BASE DEL CERVELLETTO!!!!..........ANCHE NO............
POI MI HA FATTO VEDERE IMMAGINI DELLA MIA RM, IMMAGINI A VIDEO, FOTO, MI HA SPIEGATO CON GESTI QUELLO CHE STA SUCCEDENDO NEL MIO EPISTROFEO E CHE LA RM DINAMICA MOSTRA GIA' UNA LEGGERA IMPRONTA E SOFFERENZA DEL MIDOLLO SPINALE E ALLA MIA DOMANDA "QUALI SONO I MAGGIORI RISCHI CHE AVREI CON QUESTO INTERVENTO?" LUI MI HA DETTO CHE C'E' UNA BASSISIMA PERCENTUALE (7/8 %) DI LEGGERE PROBLEMATICHE E CHE SECONDO LUI NEL MIO CASO IL MAGGIOR RISCHIO E' NON FARE INTERVENTO.......PERCHE' UN TRAUMA O UN PEGGIORAMENTO IMPROVVISO ALLA SITUAZIONE ATTUALE POTREBBE VERAMENTE FARE DANNI IMPORTANTI.........CI LASCIAMO CON L'ACCORDO CHE A SETTEMBRE MI FISSERA' COME OGGI IN UNICA MATTINA TAC (PER ULTERIORI MISURAZIONI) E ALTRO CONTROLLO E POI VEDREMO LE TEMPISTICHE XCHE' OVVIMENTE ANCHE LUI SA CHE CON NOSTRI FARMACI NON E' COSI' FACILE, IN PIU' IO STAVO APPENA INIZIANDO A STARE BENINO CON SUPER DOSE DI REMICADE..........
ECCO..........SONO USCITA CON LE ORECCHIE COSI' BASSE CHE HO DOVUTO RACCOGLIERLE E METTERMELE IN TASCA X NON PESTARLE....
MI RECO DI FILATO AL SACCO DOVE AVEVO APPUNTAMENTO PER VISITA DI CONTROLLO REUM E INFUSIONE REMICADE.........SPIEGO ALLE DOTT.SE IL TUTTO DICENDOLE CHE MI E' SEMBRATO PREPARATO MA UN TANTINO INTERVENTISTA VISTA LA MIA SITUAZIONE.....LORO MI GUARDANO E MI DICONO CHE PURTROPPO ANCHE SE NON MI PIACERA' SENTIRLO LUI NON E' AFFATTO COSI', PERCHE' TANTE PAZIENTI LI' SONO IN SEGUITEDA LUI, ALCUNE HANNO SUBITO INTERVENTO MA MOLTE ALTRE LE RIMANDA INDIETRO CON LA SOLA INDICAZIONE DI TENERE MONITORATA LA SITUAZIONE....QUINDI SE CON ME E' PARSO COSI' DECISO....FORSE HA VISTO PROPRIO BRUTTO......
E GIU' ALTRA LEGNATA SUI DENTI.....
ALMENO PER IL RESTO TUTTO NELLA NORMA, SOLITA SUPERDOSE DI REMICADE E SCALO DI IDROCORTISONE IN PREMEDICAZIONE.....
OVVIAMENTE OLTRE AI TEMPI TECNICI DI DIGESTIONE HO ASSOLUTA BISOGNO DI CONFERME....QUINDI STO GIA' CERCANDO DI PRENOTARE ALTRE VISITE NEUROCHIRURGICHE, MI HANNO PARLATO DELL'HUMANITAS DI ROZZANO.....E POI SBAGLIO O QUALCUNO DI VOI MI AVEVA NOMINATO IL BESTA COME NEUROCHIRURGIA????
SE AVETE IDEE, CONSIGLI, NOMINATIVI O ANCHE SOLO CORNINI PORTAFORTUNA SIETE I BENVENUTI.....SI ACCETTA DI TUTTO
LA GUERRA E' RIAPERTA....
: Cry :
- "MAI DARE PER SCONTATO QUELLO CHE UN MEDICO TI DIRA'......." -
STAMANE RM CERVICALE IN DINAMICA SEGUITA IMMEDIATAMENTE DA VISITA CON TALE DOTT. X NEUROCHIRURGO SUPERSPECIALIZZATO NELLE COMPLICANZE DELLE NOSTRE PATOLOGIE:
LA RMN TUTTO SOMMATO BENINO NONOSTANTE LA POSTURA FORZATA (PRIMA IN FLESSIONE POI IN ESTENSIONE) DEL COLLO UN PO' DI FASTIDIO L'ABBIA DATO, MA SARA' CHE SON STATI VERAMENTE VELOCI, SARA' CHE LA POSTURA NON ERA MOLTO FORZATA (CIOE' IL MIO COLLO HA DECISAMENTE PIU' MOBILITA' DI QUELLO) SONO SOPRAVVISSUTA...
MI RECO ALLA VISITA DA MEDICO CHE INTANTO VEDE IL LE IMMAGINI DIRETTAMENTE ON LINE...
VERO E' COME MI AVEVA ANTICIPATO REUM CHE NON E' UN MOSTRO DI SIMPATIA, E NEMMENO DI GIOVINEZZA (INFATTI POI MI HANNO SPIEGATO CHE LUI NON OPERA, LO FA LA SUA EQUIPE.....CREDO ! HA UNA CERA ETA' E MANI DECISAMENTE NON PIU' FERME....).
PRATICAMENTE PER I PRIMI 20 MINUTI NON HA APERTO BOCCA E NON MI HA GUARDATO IN FACCIA, SCORREVA LE IMMAGINI DEL MIO COLLO (MOLTO INTERESSANTI PARE) OGNI TANTO UNA DOMANDA (CHE SINTOMI HA? COME MAI HA FATTO ESAME?ETC) MA PAREVA QUASI NON ASCOLTASSE TUTTO PRESO DALLE IMMAGINI, POI CHIEDE RM PRECEDENTE, POI CHIEDE LA PRIMA FATTA DEL 2004, POI CHIEDE RX IN DINAMICA......IO SCARTABELLO COME UNA PAZZA E GLIELE PASSO...I DISCHI IN DIGITALE LI COPIA SU PC COSI' LI METTE VICINO AD ATTUALE, LE VECCHIE LASTRE LE GUARDA RAPITO (NON HA NEMMENO LETTO UN REFERTO OVVIO).....E DOPO 20 MIN MI GUARDA E DICE:
DUNQUE LA SUA CERVICALE NON STA AFFATTO MESSA BENE, QUESTA DIASLOCAZIONE DELL'EPISTROFEO STA INCREMENTANDO E PUO' DIVENTARE DECISAMENTE PERICOLOSA...QUINDI C'E' INDUBBIAMENTE UN'INDICAZIONE CHIRURGICA PERCHE' E' NECESSARIO BLOCCARE QUESTE 2 VERTEBRE!"








IO STAVO CADENDO DALLA SEDIA....ANCHE PERCHE' LE AVEVO APPENA DETTO CHE I SINTOMI C'ERANO, MA POCHI E DISCONTINUI E PER IL MOMENTO DI CERTO NON INVALIDANTI, MA I REUM AVEVANO CMQ CHIESTO UN CONSULTO NEUROCHIRURGICO......GLI DICO, MA COME? DI GIA'? CIOE' SAPEVO CHE IL RISCHIO DI ARRIVARE A QUESTO PUNTO C'ERA UN GIORNO O L'ALTRO.....MA AVREI PREFERITO L'ALTRO!! CREDEVO CHE AVREI AVUTO SINTOMI IMPORTANTI, DOLORI ETC...INSOMMA TUTTE QUELLE COSE TERRIBILI CHE TI FANNO DIRE, OK OPERATEMI ANCHE SENZA ANESTESIA XCHE' COSI' NON E' VITA.....MA IO ORA STO BENINO CON CERVICALE, NON MI ASPETTAVO UNA BOTTA DEL GENERE, PENSAVO ALL'ENNESIMA VISITA DI CONTROLLO, MAGARI QUALCHE ALTRO ESAME APPROFONDITO.....MA NON AD APRIRMI UNA CERNIERA DI 20 CM SULLA NUCA E SPARARMI UN CHIODO DI TITANIO ALLA BASE DEL CERVELLETTO!!!!..........ANCHE NO............
POI MI HA FATTO VEDERE IMMAGINI DELLA MIA RM, IMMAGINI A VIDEO, FOTO, MI HA SPIEGATO CON GESTI QUELLO CHE STA SUCCEDENDO NEL MIO EPISTROFEO E CHE LA RM DINAMICA MOSTRA GIA' UNA LEGGERA IMPRONTA E SOFFERENZA DEL MIDOLLO SPINALE E ALLA MIA DOMANDA "QUALI SONO I MAGGIORI RISCHI CHE AVREI CON QUESTO INTERVENTO?" LUI MI HA DETTO CHE C'E' UNA BASSISIMA PERCENTUALE (7/8 %) DI LEGGERE PROBLEMATICHE E CHE SECONDO LUI NEL MIO CASO IL MAGGIOR RISCHIO E' NON FARE INTERVENTO.......PERCHE' UN TRAUMA O UN PEGGIORAMENTO IMPROVVISO ALLA SITUAZIONE ATTUALE POTREBBE VERAMENTE FARE DANNI IMPORTANTI.........CI LASCIAMO CON L'ACCORDO CHE A SETTEMBRE MI FISSERA' COME OGGI IN UNICA MATTINA TAC (PER ULTERIORI MISURAZIONI) E ALTRO CONTROLLO E POI VEDREMO LE TEMPISTICHE XCHE' OVVIMENTE ANCHE LUI SA CHE CON NOSTRI FARMACI NON E' COSI' FACILE, IN PIU' IO STAVO APPENA INIZIANDO A STARE BENINO CON SUPER DOSE DI REMICADE..........
ECCO..........SONO USCITA CON LE ORECCHIE COSI' BASSE CHE HO DOVUTO RACCOGLIERLE E METTERMELE IN TASCA X NON PESTARLE....









MI RECO DI FILATO AL SACCO DOVE AVEVO APPUNTAMENTO PER VISITA DI CONTROLLO REUM E INFUSIONE REMICADE.........SPIEGO ALLE DOTT.SE IL TUTTO DICENDOLE CHE MI E' SEMBRATO PREPARATO MA UN TANTINO INTERVENTISTA VISTA LA MIA SITUAZIONE.....LORO MI GUARDANO E MI DICONO CHE PURTROPPO ANCHE SE NON MI PIACERA' SENTIRLO LUI NON E' AFFATTO COSI', PERCHE' TANTE PAZIENTI LI' SONO IN SEGUITEDA LUI, ALCUNE HANNO SUBITO INTERVENTO MA MOLTE ALTRE LE RIMANDA INDIETRO CON LA SOLA INDICAZIONE DI TENERE MONITORATA LA SITUAZIONE....QUINDI SE CON ME E' PARSO COSI' DECISO....FORSE HA VISTO PROPRIO BRUTTO......
E GIU' ALTRA LEGNATA SUI DENTI.....





ALMENO PER IL RESTO TUTTO NELLA NORMA, SOLITA SUPERDOSE DI REMICADE E SCALO DI IDROCORTISONE IN PREMEDICAZIONE.....
OVVIAMENTE OLTRE AI TEMPI TECNICI DI DIGESTIONE HO ASSOLUTA BISOGNO DI CONFERME....QUINDI STO GIA' CERCANDO DI PRENOTARE ALTRE VISITE NEUROCHIRURGICHE, MI HANNO PARLATO DELL'HUMANITAS DI ROZZANO.....E POI SBAGLIO O QUALCUNO DI VOI MI AVEVA NOMINATO IL BESTA COME NEUROCHIRURGIA????
SE AVETE IDEE, CONSIGLI, NOMINATIVI O ANCHE SOLO CORNINI PORTAFORTUNA SIETE I BENVENUTI.....SI ACCETTA DI TUTTO

LA GUERRA E' RIAPERTA....


dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Mi spiace amica!!!! Sono anch'io ad orecchie basse per te!!! Ma che giornatina oggi!!!
Io ho inviato pazienti al besta perché é l'istituto di riferimento per la neurologia...ma non ho esperienza per la neurochirurgia ...ma sono branche molto affini...quindi presumo che sia cmq un riferimento !!!
Pensaci!!! Pensaci bene....il ragionamento che ha fatto a me sembra molto lucido!!! Se dovessi beccarti un colpo di frusta rischieresti un trauma midollare???? Non si può ....non si può!!!
Ci fai sapere vero??? Sono moralmente con te...un grosso abbraccio schivando il collo!!

Io ho inviato pazienti al besta perché é l'istituto di riferimento per la neurologia...ma non ho esperienza per la neurochirurgia ...ma sono branche molto affini...quindi presumo che sia cmq un riferimento !!!
Pensaci!!! Pensaci bene....il ragionamento che ha fatto a me sembra molto lucido!!! Se dovessi beccarti un colpo di frusta rischieresti un trauma midollare???? Non si può ....non si può!!!
Ci fai sapere vero??? Sono moralmente con te...un grosso abbraccio schivando il collo!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
ciao amica sono dispiaciutissima ma non puoi scherzare con il midollo
io oltre al besta ti direi il niguarda dove c' e l' equipe di munari ( puttroppo lui e morto ho conosciuto persone da tutto il mondo da lui) ma ha avuto la lungimiranza di formare i suoi aiuti che ora sono un' eccellenza
a presto con buone notizie
giovanns
io oltre al besta ti direi il niguarda dove c' e l' equipe di munari ( puttroppo lui e morto ho conosciuto persone da tutto il mondo da lui) ma ha avuto la lungimiranza di formare i suoi aiuti che ora sono un' eccellenza
a presto con buone notizie
giovanns
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Cara Amica, ti sono vicinissima!!!
noi qui a Bologna abbiamo la neurochirurgia dell'ospedale Bellaria, molto nota nel mondo.
però ti devo dire che i tempi di attesa con san dono dell'ordine di un anno e mezzo.
credo ti convenga seguire il percorso indicatori dalla reumatol. dove sei in cura...
ma se mai ti dovesse servire un accesso qui... Chiedi pure.. Io potrei esserti d'aiuto.
Bagghi sa.
non ti allarmare, e se ti può consolare ricordati della sottoscritta, con probabili allergie ad anestetici...
la mia solita fortuna...
io andrò tranquilla.
così fai anche tu.
sei una persona speciale.
un abbraccio fortissimo, spalla e clavicola permettendo...
Laura.
noi qui a Bologna abbiamo la neurochirurgia dell'ospedale Bellaria, molto nota nel mondo.
però ti devo dire che i tempi di attesa con san dono dell'ordine di un anno e mezzo.
credo ti convenga seguire il percorso indicatori dalla reumatol. dove sei in cura...
ma se mai ti dovesse servire un accesso qui... Chiedi pure.. Io potrei esserti d'aiuto.
Bagghi sa.
non ti allarmare, e se ti può consolare ricordati della sottoscritta, con probabili allergie ad anestetici...

io andrò tranquilla.
così fai anche tu.
sei una persona speciale.
un abbraccio fortissimo, spalla e clavicola permettendo...
Laura.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
GRAZIE RAGAZZE DI CUORE.....
INTANTO IL CERVELLO MACINA, MACINA,MACINA.....
AH, DIMENTICAVO, DOMANI VISITA A GENOVA DALL'OCULISTA DELLE UVEITI.......SPERIAMO CHE ALMENO LI' NON ARRIVINO SORPRESE......ALMENO UNA ANDRA' BENE NO??....
VI AGGIORNO......E INTANTO MACINO, MACINO, MACINO,MACINO.......
INTANTO IL CERVELLO MACINA, MACINA,MACINA.....
AH, DIMENTICAVO, DOMANI VISITA A GENOVA DALL'OCULISTA DELLE UVEITI.......SPERIAMO CHE ALMENO LI' NON ARRIVINO SORPRESE......ALMENO UNA ANDRA' BENE NO??....
VI AGGIORNO......E INTANTO MACINO, MACINO, MACINO,MACINO.......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
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- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Ciao Amica, capisco le orecchie basse, il non capire e sapere davanti ad un medico che non si esprime e nn legge i referti, ma li guarda a video...Dalla mia esperienza, però ti dico che sono i migliori, non si fanno influenzare da pareri dei colleghi, magari alle prime armi, capisco che è una botta non indifferente, se ti fa sentire più tranquilla senti pure un altro parere, da quello che sò anche a livello pediatrico il Besta di Milano è il referente di tutto il nord Italia per la neurochirurgia, hanno operato anche la bimba di una mia conoscente a 5 mesi dopo aver sbagliato intervento a Verona per esempio......Buttati, visto che ce l'hai anche vicino!!! E mi incrocio per te!!!
Un'abbraccio
Un'abbraccio
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
- rosaria1956
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
AMICA CARA
DA QUELLO CHE HO LETTO MI SEMBRA CHE IL MEDICO SIA STATO COSCIENZIOSO E COMPETENTE E GIA' QUESTO E' UNA GARANZIA
L'INTERVENTO ALL'EPISTROFEO E' UNO DI QUELLI CHE PURTROPPO DEVE METTERE IN CONTO CHI HA A.R. ED IN PASSATO ABBIAMO AVUTO ALMENO UN PAIO DI REUMAMICI CHE LO HANNO DOVUTO SUBIRE
CERTO NON E' PER NULLA UNA BELLA NOTIZIA MA ALMENO SAI DI ESSERE IN BUONE MANI, COSA IMPORTANTISSIMA
PER SENTIRTI PIU' TRANQUILLA, POTRESTI EVENTUALMENTE SENTIRE UN ALTRO PARERE, ANCHE PER DECIDERE POI CHI DOVRA' ESSERE AD OPERARTI
SE VUOI, POSSO METTERTI IN CONTATTO CON SIMONA (NICK IN FORUM: SELVAGGIA memberlist.php?mode=viewprofile&u=60 ) CON LA QUALE SONO ANCORA IN CONTATTO, SE VUOI AVERE NOTIZIE DI PRIMA MANO DA CHI CI E' PASSATA, SIMONA E' UNA PERSONA DOLCISSIMA E SAPRA' INFORMARTI A DOVERE
DA QUELLO CHE HO LETTO MI SEMBRA CHE IL MEDICO SIA STATO COSCIENZIOSO E COMPETENTE E GIA' QUESTO E' UNA GARANZIA
L'INTERVENTO ALL'EPISTROFEO E' UNO DI QUELLI CHE PURTROPPO DEVE METTERE IN CONTO CHI HA A.R. ED IN PASSATO ABBIAMO AVUTO ALMENO UN PAIO DI REUMAMICI CHE LO HANNO DOVUTO SUBIRE
CERTO NON E' PER NULLA UNA BELLA NOTIZIA MA ALMENO SAI DI ESSERE IN BUONE MANI, COSA IMPORTANTISSIMA

PER SENTIRTI PIU' TRANQUILLA, POTRESTI EVENTUALMENTE SENTIRE UN ALTRO PARERE, ANCHE PER DECIDERE POI CHI DOVRA' ESSERE AD OPERARTI
SE VUOI, POSSO METTERTI IN CONTATTO CON SIMONA (NICK IN FORUM: SELVAGGIA memberlist.php?mode=viewprofile&u=60 ) CON LA QUALE SONO ANCORA IN CONTATTO, SE VUOI AVERE NOTIZIE DI PRIMA MANO DA CHI CI E' PASSATA, SIMONA E' UNA PERSONA DOLCISSIMA E SAPRA' INFORMARTI A DOVERE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
mentre macini ci dici com'è andata dall'oculista??
un abbraccio!!!
un abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
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psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Eh si, cara Amica, siamo in attesa di tue notizie...


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- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Amica che mi tocca sentire! Capisco che le orecchie erano basse.... ma tu non mi sembri il tipo che si lascia avvilire, per cui sono convinta che affronterai tutto ciò che serve con la giusta grinta. L'impressione è che tu sia in buone mani, ma se ne senti la necessità senti altri pareri.
E dall'oculista com'è andata?
E dall'oculista com'è andata?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Amica carissima...cosa mi tocca leggere!! altro che orecchie basse...anche coda tra le gambe!!
sono rimasta male...ma scusa, non hai tutti questi disturbi....c3rto fa paura pensare ad un trauma incidentale e....paf!
informati bene, benissimo...in modo da decidere..ma so già che lo farai ...sei fantastica in queste cose!!
se penso che a volte a Gloria fa già un po' male al collo, lo sente un po' legato, a volte fa cric pianino....mi viene paura!! da quelle parti mai fatti controlli se non manuali!|!|
consigli non ne ho...posso dirti che a Pietra Ligure c'è un centro (unità spinale), un fiore all'occhiello della sanità ligure....ma credo tu voglia rimanere da quelle parti, visti i luminari che circolano......
sono sicura che dalla ns. dott.ssa delle uveiti stia andando tutto bene! sai che averlo saputo....se vai di pomeriggio....potevamo quasi fare un giro e conoscerci?? alla prossima...visto che vai a Genova e non a Chiavari o Rapallo, che sarebbero troppo lontane!
aspetto notizie anche io, incrociata!!
un abbraccio forte
silvana
sono rimasta male...ma scusa, non hai tutti questi disturbi....c3rto fa paura pensare ad un trauma incidentale e....paf!
informati bene, benissimo...in modo da decidere..ma so già che lo farai ...sei fantastica in queste cose!!
se penso che a volte a Gloria fa già un po' male al collo, lo sente un po' legato, a volte fa cric pianino....mi viene paura!! da quelle parti mai fatti controlli se non manuali!|!|


consigli non ne ho...posso dirti che a Pietra Ligure c'è un centro (unità spinale), un fiore all'occhiello della sanità ligure....ma credo tu voglia rimanere da quelle parti, visti i luminari che circolano......
sono sicura che dalla ns. dott.ssa delle uveiti stia andando tutto bene! sai che averlo saputo....se vai di pomeriggio....potevamo quasi fare un giro e conoscerci?? alla prossima...visto che vai a Genova e non a Chiavari o Rapallo, che sarebbero troppo lontane!
aspetto notizie anche io, incrociata!!
un abbraccio forte



silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.