cerco solo un po' di conforto..

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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MICHELA
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

Se li hai stesi agli scritti come dice giustamnte Silvana, chissà agli orali : Chessygrin :
Complimenti per la a tua caparbietà, tu sei la dimostrazione che se uno vuole una cosa può!!!!
BRAVISSIMA!!!!!!!!!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

FINITO
FINITO
FINITO
FINITO
è DAVVERO TUTTO FINITO
ORA DEVO SOLO REALIZZARLO!
L'ORALE è ANDATO BENE, NON BENISSIMO PERCHé QUALCHE INCERTEZZA L'HO AVUTA E QUALCHE ERRORINO L'HO FATTO PERò TUTTO SOMMATO CI STAVA..
SONO MATURA ADESSO : Sailor :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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amica68
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da amica68 »

AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH CHE BELLO PICCOLA!!!!!! : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar :

MA TU NON SEI MATURA....SEI MATURISSIMA!!!! E QUESTO POTEVAMO GIA' CERTIFICARLO NOI!!!
UN MEGA ABBRACCIO E ORA GODITI LA TUA MERITATA ESTATE SPENSIERATA!!!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Paperarosa
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Paperarosa »

Piccola... Sei grande! Bravissima!!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Ambrafosca
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Ambrafosca »

EVVAIIIIIIIIIIIIII E' FINTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Beer : : Beer : : Beer :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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[Luigi]
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da [Luigi] »

Complimenti! :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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Tiffany
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Tiffany »

Complimenti!!! : Yahooo :
Il penultimo appello è di Davide, (1°luglio) l'ultimo del pargolo di Bagghi (2 luglio)
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da bagghi68 »

Complimenti noemi!!! BRAVISSIMAAAAAA....eri già matura alcuni anni fa secondo me!!! BRAVA!!!
Già noi stiamo ancora studiando...inoltre ....abbiamo sbagliato i conti....matteo è il secondo del secondo giorno della sua classe....quindi va il 3 luglio !!! Non passa più !!!
FINIRÀ ANCHE QUESTA!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Grazie a tutti.. : Love :
Immagino quanto siano in ansia Davide (che bel nome, è quello del mio moroso : Chessygrin : ) e il pargolo di bagghi!! ma ogni cosa ha i suoi pro e suoi contro.. noi dei primi giorni eravamo paranoia per il poco tempo per studiare, loro perché non finisce più e nel frattempo magari gli amici sono già belli rilassati.. ma una cosa è sicura, tra poco è finita per tutti : Chessygrin :

io adesso sto scrivendo il mio curriculum perché mi piacerebbe trovare un lavoretto adesso d'estate e successivamente nel weekend per poterlo conciliare con l'uni.. so che sarà difficile trovarlo, ma ci proviamo ;)

quando usciranno gli esiti vi farò sapere!! domani vado a brescia finalmente.. questa volta a causa degli esami ho aspettato 6 settimane invece che le solite 4 per la flebo e si sente!! spero di stare bene di nuovo (visto che nell'ultimo mese ero stata meglio) nel giro di pochi giorni!

bacioni a tutti voi : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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MICHELA
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

Brava Noemi e in bocca al lupo per l'infusione : Thumbup :
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Tiffany
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Tiffany »

Come va? Spero che stia bene e che tra non molto parta per una meritata vacanza.
Finalmente abbiamo finitoooooooooooooooooooooooooooooooo eh sì, abbiamo perché sono in piedi dalle 5.20. Ultimo ripasso... continuava a ripetere anche in macchina. E' andato bene, piccola incertezza sullo svolgimento di un esercizio di matematica. Comunque è fatta!!!
Ti piace Davide? Il nome lo scelse il fratello Pierpaolo che domenica ha festeggiato compleanno (26) ed onomastico.
Bacio, piccola grande Noemi : Love :
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Auguri a Pierpaolo in ritardo allora :)
cavoli in piedi dalle 5.20? beh durante l'anno l'ho fatto anche io, mi alzavo anche alle 4 ma il giorno dell'esame mi sono alzata alle 7.. e non ho ripetuto nulla (nemmeno nelle settimane precedenti : Chessygrin : ).. tanto ormai quello che sapevo sapevo e quello che non sapevo non l'avrei di certo imparato..e poi erano talmente tante cose che a ripetere tutto ci avrei messo 5 giorni..
i miei si aspettavano che quelli della mia maturità fossero giorni terribili invece sono stata relativamente tranquilla, anche se quando sono partita da casa con la mia macchinina il giorno dell'orale piangevo e ho continuato per tutto il tragitto e per buona parte del tempo prima dell'esame : Chessygrin :
va beh ormai è andato e già mi sembra un ricordo lontano, in fondo un capitolo importante della mia vita si è chiuso e ora ci si affaccia davvero al mondo degli adulti : CoolGun :

lunedì sono stata a Brescia e mi hanno cambiato dosi e tipo di cortisone, ora sono tornata a fare solo deltacortene 15 mg ma in due settimane devo scendere a 7,5 (pochissimo per le dosi a cui sono abituata) e se non mi basta cambiano il biologico.. "tanto ora che sei in vacanza possiamo sperimentare"... ALT, state sperimentando da settembre 2013 quando io ho iniziato l'ultimo anno di liceo se vogliamo essere sinceri ed ora pensavo di potermi godere le vacanze felicemente e con pochi dolori visto che, come ho già detto, l'ultimo mese stavo meglio.. ma evidentemente mi sbagliavo.. c'è da lottare ancora e lo farò, però che fatica..davvero tanta, so che voi mi capirete benissimo..
ingenuamente avrei voluto continuare con i due cortisoni anche se so che a lungo andare fanno danno però almeno per godermi l'estate : Hurted : e poi comunque del deltacortene non sono mai riuscita a farne a meno in ormai 8 anni quindi due mesi in più cosa sarebbe cambiato? progetto di andare in campeggio ma mi preoccupa il pensiero di non stare bene, non è come una casa :(

sono un po' giù di morale perché vorrei solo che tutto finisse e basta, non pensarci più, ma so che non è possibile così la ragione si scontra con i desideri..al mio momento no si aggiunge il fatto che il traghetto che volevo prenotare è aumentato di 50 euro : WallBash : : Sailor : si, me la prendo per tutto lo so!

Vedo di riprendermi che a breve devo pure iniziare a studiare per l'uni, avevo detto che avrei iniziato il 1 luglio, ma voi ci credete? ops, siamo al 2, non lo sapevo : Chessygrin :
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

ciao Noemi!! sei al solito simpaticissima! e positiva! e unica! :D
complimenti per l'esame, non so se te li avevo già fatti, forsi li ho solo pensati! : Chessygrin : : RedFace : : Love : : Love :
..ma davvero piangevi durante il tragitto?? piccolaaaaa.....di nome e di fatto! : Rolleyes : : Chessygrin : era la tensione immagino....comunque ora passato tutto!!! 8) 8) :)
il campeggio già...non è come una casa, ma con quei materassi neri, alti, gonfiabili, ci si sta meglio che nel sacco a pelo! meno umidità, e più molleggio. comunque vedi un po' come stai....al max ritornate per altra meta! ...traghetto...aumento? Sardegna? : Thumbup :
Pensa che Gloria è andata in crisi perchè la sua amica più cara, (dalle elementari) aveva aderito all'idea di Glo di andare a Strasburgo (tra l'altro Glo ha portato all'esame l'Unione Europea, quindi..meglio di così... 8) ) ...stavamo cercando voli, per prenotare, alberghi ecc, quando io ho chiesto a Glo di informarsi sul budget dell'amica e sai cosa è uscito fuori? CHE I SUOI NON VOGLIONO CHE PRENDA L'AEREO, MA SOLO IL TRENO!! :O :O :O :O :O :O :O :O :O : CoolGun : : CoolGun : :X :X :( :(
IL FATTO è CHE QUESTA RAGAZZA è GIà STATA IN AEREO PIù VOLTE, CON LA SCUOLA E CON I GENITORI, quindi che paura è? la scuola teneva su gli aerei? io ho chiamato la madre...che conosco bene, ma è stata proprio irragionevole!! (anche il marito).
alla fine mi ha detto che secondo lei "sua figlia" (voleva dire anche la mia) "NON CE LA PUò FARE" in aeroporto!! :O :O : Fuck You : :X : Nar : hahahahaahah!!!!!! grrrrrrrrr!!!!!
io, se proprio dobbiamo tarpare le ali alle ns. figlie, ho più paura di un viaggio di oltre 7 ore (da Milano 7,5 ore, + 2 ore per arrivare a Milano), a velocità folle, lanciate a 250 - 300 Km/h per tutto questo tempo, su rotaie, che di un volo di un'ora scarsa!! tra l'altro partenza da Genova, che per noi è piuttosto vicino! delle giustificazioni assurde! comunque, ognuno è libero, rispetto qualsiasi idea, ma avrebbe dovuto dirlo subito, non far credere a Gloria che sarebbe andata...era OVVIO che si parlava di aereo!!!!!
così Gloria è rimasta proprio basita, triste e sconsolata, era il suo regalino per la maturità....non ne va bene una!! : Cry : : Cry :
alla fine, oggi sapremo se un'altra ragazza (per impegni presi con l'uni, è già laureata, ha iniziato la specialistica) andrà a Londra con Gloria almeno per qualche giorno! solo che, anche se con questa ragazza si trova bene (è figlia della mia più cara amica), è un po' più grande, e anche se ha molta confidenza, non è come con l'altra, che sono in sintonia, sono più ragazzine, ridono e scherzano come due sorelle.
i soldi a ns. disposizione non sono molti, viste le spese che sono sempre in agguato, altrimenti le ho detto che verso Natale, Strasburgo è bellissima, con i mercatini, ecc ecc...e se troverà qualche compagna di università con cui si trova bene e che puo' prendere l'aereo....se ne riparlerà!
Noemi....vuoi mica andare a Strasburgo con Gloria?? pensa un po'...perchè no? : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Che brutto quando succedono queste cose.. anche io ci rimango malissimo quindi capisco Gloria! io ho viaggiato da sola l'anno scorso, ho preso aereo pullman e traghetto e sono sopravvissuta.. settimana prossima mi farò un paio d'ore di treno e un paio di pullman sempre da sola e tantissime volte ho preso treni da sola anche se per brevi distanze, ma il concetto è lo stesso.. ce la sappiamo cavare, non siamo rimba! capisco la preoccupazione ma a questo punto è davvero più sicuro l'aereo che un treno con i cambi soprattutto! però oh, non si può obbligare nessuno.. Strasburgo non è esattamente la mia meta preferita ma io ci andrei di corsa comunque, penso si sia capito che mastico pane, basket e viaggi : Chessygrin :
il traghetto quest'anno è per la corsica.. sarò tacciata di alto tradimento dalla mia amata sardegna, già me lo sento 8)

grazie per i complimenti per l'esame, molto gentile : Love :

una cosa che mi sono dimenticata prima è che la reum che mi ha visto lunedì mi ha sconsigliato tra le righe di fare fisioterapia..perché potrei non reggerlo con la mia malattia.. grazie per l'incoraggiamento, avanti il prossimo : Lol :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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amica68
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da amica68 »

ciao piccola,
peccato per il traghetto ma visto come sei stata brava a scuola se io fossi nei tuoi una piccola "gratifica" in più te la darei ;)
per farmaci, visto che devi diminuire il corti (e lo capisco perché 8 anni son proprio molti) non ti hanno dato come alternativa un antidolorifico che puoi prendere al bisogno???.......sì ma qualcosa di serio....non la tachipirina che lo sappiamo già che la possiamo prendere e cmq su nostri dolori il più delle volte fa poco-niente....
Ecco io chiedo sempre un fans da prendere al bisogno con dosaggio adeguato s'intende, nelle giornate più brutte o impegnative.....poi non lo prendo quasi mai....(da quando ripreso remicade non prendo più nulla ne corti ne fans 8) ) ma mi da una sorta di sicurezza (come la coperta di Linus) sapere che ho il "permesso" e tengo in borsa qualcosa per l'emergenza......anche l'aspetto psicologico è importante cavolo, sapere che abbiamo una sorta di cuscinetto di sicurezza, di cui non certo abusare.....
Per le sperimentazioni...ti capisco....ora vai in vacanza tanto credo se ne parli dopo agosto, ma a volte sono ahimè necessarie per trovare farmaco giusto......se il bio che stai facendo ora dopo tot mesi non da grandi benefici, non ti permette una vita normale e nemmeno di togliere corti forse sarà veramente il caso di provare altro .....lo so che è triste , ma pensa se poi trovi quello veramente giusto come è stato remicade con me...............guarda ti cambia la vita.....e alla tua età te lo meriteresti proprio
vedila così........è come trovare l'uomo giusto per la vita....se uno ci fa soffrire troppo non è di sicuro l'uomo giusto e anche se al momento sembra doloroso è meglio cambiare ........quello giusto esiste e non bisogna smettere di cercare!!! : Nar : : Nar : : Nar : ......compagno, medico, farmaco.....siamo delle grandi cercatrici!!!! : Love :

@ Silvana: ahahahhahhahahahahhahahhahah......... : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : scusa non riesco a smettere di ridere.....già vedo i titoli dei giornali:
DUE 19ENNI RAPITE ALL'INTERNO DELL'AEROPORTO DI GENOVA, NON HANNO LASCIATO TRACCE!!!!........... : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : ma gli aeroporti sono i posti più sicuri del mondo..........non lo diranno mai ma credo abbiano telecamere anche nei bagni, son pieni di polizia anche in borghese........e poi in quello di Genova non ti puoi mica perdere....non è il JFK di N.Y..........ecco queste sono le madri che rovinano i figli : Andry : : Andry : ..........sua figlia crescerà credendo che non è in grado di prendere un aereo da sola............che idiozia
mi spiace per Gloria...spero trovi qualche altra soluzione per una vacanza con amiche "più sveglie"....no, non le amiche...le madri delle amiche!!!! ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

Noemi, se ti interessa..potremmo parlarne davvero, più seriamente, magari in pvt. certo non per ora...magari verso Natale, se puoi! vedremo! o altrimenti più avanti...
io lo sai, sono ansiosa e paurosa, soprattutto per le mie figlie, ma insomma...siete grandine e con tanta voglia di vedere e di scoprire...i miei non mi hanno mai lasciato andare da nessuna parte....e io non voglio fare lo stesso sbaglio! e poi ho visto l'anno scorso, che Gloria era ben più in gamba di me negli aeroporti, ecc....non siete rimba per nulla!! : Chessygrin : certo bisogna stare attenti, anche alle persone che si incontrano, o che vi addocchiano, ma .... : Rolleyes : : Blink :
per la reum....ma figurati! perchè dirti una cosa così?? con i viaggi , il basket (che ora riprenderai), mi sembra che sei abituata a muoverti! si parla di fisioterapia, mica di wrestling!! (l'ho scritto giusto? : Rolleyes : : Chessygrin : )...al contrario io credo che possa giovare a tutti...la fanno persone messe ben più male di te!! occorre avvisare il fisioterapista, certo, ma per il resto...non capisco!
a presto allora!!
un bacio e un abbraccio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

@ Silvana: ahahahhahhahahahahhahahhahah......... scusa non riesco a smettere di ridere.....già vedo i titoli dei giornali:
DUE 19ENNI RAPITE ALL'INTERNO DELL'AEROPORTO DI GENOVA, NON HANNO LASCIATO TRACCE!!!!........... ma gli aeroporti sono i posti più sicuri del mondo..........non lo diranno mai ma credo abbiano telecamere anche nei bagni, son pieni di polizia anche in borghese........e poi in quello di Genova non ti puoi mica perdere....non è il JFK di N.Y..........ecco queste sono le madri che rovinano i figli ..........sua figlia crescerà credendo che non è in grado di prendere un aereo da sola............che idiozia
mi spiace per Gloria...spero trovi qualche altra soluzione per una vacanza con amiche "più sveglie"....no, non le amiche...le madri delle amiche!!!!

guarda, mi hai fatto passare il nervoso, ora rido anche io!! 8) 8) 8) 8) non hai ragione, ma ragionissima!!
l'aeroporto di Genova è quasi imbarazzante tanto è piccolo e semplice!! meglio di una stazione ferroviaria!! : Chessygrin : : Chessygrin :
per la sicurezza l'ho detto anche io!! ...ma sai...avrà visto troppe puntate di "Senza traccia"!!! : Rolleyes : : Rolleyes : 8) 8) 8)
infatti quando le ho detto che Gloria allora sarebbe andata a Londra...mi ha chiesto se andavo anche io...le ho detto no, va da sola!! e lei è rimasta ammutolita!! : Lol : : Lol : certo l'aeroporto di Stanstded non è come Genova, ma neppure un labirinto! ci sono indicazioni in inglese, non in arabo o cinese!! questa signora mi ha detto che l'anno scorso sono andati a Parigi e in quell'aeroporto si sono trovati a dover fare il check in da soli, addirittura digitare il nr del volo su uno schermo : Chessygrin : : Lol : : Lol : : Lol : e che sua figlia non riuscirebbe!! hahahahaha...ha dato la maturità per il liceo linguistico, è tra le prime della classe,....ma non ce la può fare??
davvero, considerare così poco sua figlia, rischia che in futuro sarà sempre più insicura!
vabbè.....guarda...lasciamo stare!! parlo io che ho sempre avuto timore di mandarla in viaggio, ma ad un certo punto bisogna lasciarle andare...e tenere per sè le paure!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Tiffany »

Brava a brave a tutte le ragazze che "mangiano" il mondo!!! Anche io come Silvana ho avuto un'adolescenza monacale :D . Godetevi la gioventù che non torna più (e ho fatto pure la rima :D )
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Parissa74
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Parissa74 »

Congratulazioni a te Noemi per la maturità e divertiti in vacanza, te la sei stra guadagnata!
Silvana mi spiace invece molto per il viaggetto di Gloria..dai magari quest'altro a Londra si rivelerà molto più divertente e interessante dell'altro!!! bacioni a tutte e due le splendide mature!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Sono usciti i voti e ho preso 100.. sono felice ma non riesco a godermelo appieno perché domani il mio ragazzo parte per un corso e io sto male lontano da lui.. so che sono pochi giorni però sono in super crisi comunque..
il colloquio che ho fatto ieri è andato bene, era per la decathlon e nel caso mi richiamassero penso che rinuncerei alle vacanze di agosto e se possibile andrei a settembre.. il ragazzo che mi ha fatto il colloquio mi ha fatto i complimenti anche nel caso non dovesse andare bene perché dice che di ragazze della mia età che si mettono in gioco appena finita la maturità e così determinate ce ne sono poche.. in ogni caso è stata una bella esperienza, un modo per approcciarsi al mondo dei grandi ed ho reagito bene, non sono stata perfetta ma nemmeno impacciata e anche se a posteriori si pensa sempre "avrei potuto dire questo e quello", io sono stata sincera e sempre me stessa..
Silvana per non illudere ulteriormente te e Gloria ti dico subito che non sono il tipo che si butta e parte con persone che non conosce.. è una cosa di me che vorrei cambiare, ma al momento è così, mi dispiace :(
ci sono stati così tanti cambiamenti in questi ultimi giorni.. la patente,la maturità,il colloquio,magari addirittura un lavoro eppure non ce la faccio ad essere serena, sono una causa persa e mi lamento sempre, magari a voi sembra anche senza motivo..scusate : Hurted :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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