Ciao a tutti, sono Laura

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Laura84
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Iscritto il: 06/07/2014, 19:09

Ciao a tutti, sono Laura

Messaggio da Laura84 »

Ciao a tutti,io sono Laura, ho 29 anni e avevo deciso di iscrivermi perchè da qualche mese il reumatologo mi ha diagnosticato una fibromialgia.
Leggendo qua e là in questo forum ora scrivere di me mi imbarazza, perchè io ho solo quella...una fibromialgia e una tiroidite di Hashimoto compensata (quindi sono asintomatica e non in terapia). Mi sembra di venirmi a lamentare per delle sciocchezze rispetto a tutte le altre cose che ho letto perchè in confronto io effettivamente non ho quasi niente, ma la realtà è che non sto più capendo niente del mio corpo, non c'è più un giorno che mi alzo sentendomi bene, il medico di base dopo un mese che prendevo il deniban prescritto dal reumatologo me l'ha tolto dicendo che andava bene così visto che ero migliorata, dice che magari sono un po' depressa perchè faccio un lavoro secondo lui pesante e che somatizzo la stanchezza e la frustrazione...è vero che a volte sono stanca e frustrata, ma lo sono da dopo un po' che erano venuti fuori i sintomi, da quando non riesco più a fare i mestieri di casa, a fare qualche attività fuori dal lavoro con costanza, ma ho ancora voglia di fare tante cose e il mio lavoro non è poi così male come crede il mio medico, so di essere fortunata ad averlo!
Ho in testa molta confusione perchè ormai qualsiasi minimo sintomo (dal mal di testa, all'annebbiamento della vista al ritardo del ciclo mestruale) non so se è collegato alla fibromialgia o se è qualcos'altro di cui mi devo preoccupare, non so se questa condizione sarà perenne, se può migliorare, se andrà peggiorando, se riuscirò a gestirmi,se avrò energie per avere in futuro dei figli...Io tutti i giorni sopporto i dolori,ogni tanto vado a nuotare, faccio stretching, agopuntura, ma forse non è abbastanza, i giorni in cui i dolori mi bloccano tornano sempre...e non so cosa poter fare di più, nei giorni in cui mi sento un po' meglio presa dall'entusiasmo finisco per strafare e poi finsice puntualmente che il giorno dopo sto peggio. Le vostre esperienze e il confronto forse mi potranno schiarire le idee su come affrontare le cose, sono contenta di entrare in questa community. ;)
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao a tutti, sono Laura

Messaggio da giovi74 »

ciao benvenuta qui troverai tanti amici con cui confrontarti
sei seguita da qualcuno ora per la fibro?
io ti consiglio di andare a leggere sul sito brescia reunatologia dove il dott gorla parla in modo molto semplice della fibromialgia
i malati fibromialgici non sono assolutamente da meno rispetto alle altre malattie teumatiche
per favore dai un cenno di presa visione della privacy
aspetto buone notizie
giovanna
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao a tutti, sono Laura

Messaggio da LauraD »

Ciao Laura, non lasciarti sminuire...
la fibromialgia non è la sorella minore o una condizione di serie B rispetto ad altre...
peraltro ci sono forme pesantissime che ostacolano la quiete e la felicità di chi ne soffre!!!
quindi il massimo rispetto è dovuto...
inoltre chi dice che si diventa fibromialgici perché depressi è un ... medico da tre soldi.
e potevo dire di peggio, ma alla mia età l'esperienza consiglia tatto e prudenza... Ma ...
la stanchezza e le variazioni dell'umore sono sintomatiche, e non causali...
leggi gli accenni di Bagghi sulla PNEI.
e comunque benvenuta, da un altra Laura fortemente fibromialgica !!!
c'è tanto da dirsi!!! A presto. L
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti, sono Laura

Messaggio da lorichi »

CIAO LAURA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A GIOVANNA.......SE IL MEDICO DICE CHE SOMATIZZI E SEI DEPRESSA CAMBIA MEDICO. LA FIBROMIALGIA E' ORMAI RICONOSCIUTA COME MALATTIA, E' DI PERTINENZA REUMATOLOGICA, DIFFICILE DA DIAGNOSTICARE E PUO' ANCHE ESSERE MOLTO INVALIDANTE QUINDI CERCA UN MEDICO CHE LA CONOSCA E CHE TI DIA I CONSIGLI GIUSTI. CURE SPECIFICHE AL MOMENTO NON CE NE SONO, GLI ANTIDOLORIFICI NON SERVONO.... SI PRESCRIVONO FARMACI CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE E POI E' MOLTO CONSIGLIATA UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA; MOLTO UTILE SAREBBE NUOTARE IN ACQUA CALDA MA E' DIFFICILE TROVARE UNA PISCINA RISCALDATA. MAGARI LA SERA UN BEL BAGNO CALDO TI AIUTA. SE E' UNA COSA CHE PUO' INTERESSARTI PUOI ANCHE AVVICINARTI ALLO YOGA. UNA NOSTRA ISCRITTA PRATICA IL TAI CHI, INSOMMA LA FIBRO E' UNA PATOLOGIA CHE VA ATTACCATA SU PIU' FRONTI MA, CERTO, IL GROSSO DEL LAVORO LO DEVI FARE TU CERCANDO CIO' CHE TI FA STARE MEGLIO. QUI TROVERAI TANTISSIMI ISCRITTI CON FIBRO E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA POTRAI CONFRONTARTI E SCAMBIARE INFORMAZIONI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao a tutti, sono Laura

Messaggio da LauraD »

Ciao Laura, di seguito il link
alla sezione Biblioteca aperta a tutti, nella quale trovi i notiziari Amrer, su ciascuno diessi è ampiamente trattata ogni patologia reumatica, con dovizia di particolari.
nel tuo caso, il n. 40 riporta atti di un convegno mirato alla fibromialgia.

viewtopic.php?f=50&t=6051

qui di seguito il link specifico al notiziario n. 40 - focus sulla fibromialgia -
http://www.amrer.it/download_documenti/ ... ario40.pdf

: Love :
manu2012
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Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: Ciao a tutti, sono Laura

Messaggio da manu2012 »

Benvenuta laura!
Se ti può consolare quando sono andata dall'oculista il mese scorso x secchezza oculare e dolore mi ha preso x pazza...ha detto che dipendeva tutto dalla mia testa, che ero una fissata, poi ha compatito mio marito perchè doveva sopportarmi :O ...inoltre ha aggiunto che anche se c'era una malattia l'avrei dovuta combattere con il sorriso e non con la preoccupazione (che belle lezioncine di vita che fanno!)...infine...mi ha detto che non voleva vedermi prima di un anno....certamente lui non mi vedrà più!
questo per dirti che ogni giorno dobbiamo scontrarci con chi non crede che stiamo male e pensa sia dovuto tutto dalle nostre fissazioni....pazienza...tanta pazienza ci vuole!
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