Eccomi qui

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rosaria1956
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Re: Eccomi qui

Messaggio da rosaria1956 »

BRVA SPERANZA
IO NOM SONO MAI RIUSCITA A FARMELE DA SOLA : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace :
MA SONO UN CASO PATOLOGICO IO: HO I CRAMPI ALLO STOMACO SE VEDO L'AGO CHE MI ENTRA NELLA CARNE....AHAHAHAH...PEGGIO DEI BAMBINI : RedFace : : RedFace : : RedFace :
QUINDI ME LE FACEVA MIO MARITO ED IO NON GUARDAVO : RedFace :
PER LA GOCCINA DI SANGUE STAI TRANQUILLA, PUO' CAPITARE CHE SI TRAPASSI UNA VENUZZA, UN CAPILLARE, MA NON SUCCEDE ASSOLUTAMENTE NULLA
BRAVA ANCORA....IO QUANDO LEGGO CHE VE LE FATE DA SOLE RESTO COSI' :O
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

sai Rosaria il trucchetto di mettere il ghiaccio prima di fare la puntura funziona, anche io pensavo di non riuscire,
ma la necessità aguzza l'ingegno,
sono sicura che riusciresti anche tu,
un abbraccio e grazie di esserci sempre : Love :
La speranza è l'ultima a morire
casilully72
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Re: Eccomi qui

Messaggio da casilully72 »

Ciao Speranza, ho letto che anche tu fai il reumaflex sottocute e pure da sola... io devo farla a mia figlia e ho il terrore ma non ho scelta!! Ho letto che tu hai messo il ghiaccio sulla pancia? Ho capito bene? E quanto tempo lo tieni? Ho letto un pò di te e ho visto che assumi il ribes nero... lo trovo molto interessante. Hai stuzzicato la mia curiosità e ho letto qualcosa su internet.. sono ignorante e per questo motivo ti chiedo, non interagisce con il reumaflex, non provoca danno?? Mia figlia ha 18 anni e se riuscissi a trovare qualsiasi cosa di meno lesivo che possa aiutarla a stare bene senza creare troppi danni, ne sarei felice. Capisco che di fronte a certe patologie importanti come l'artrite, l'assunzione di certi farmaci è obbligatoria... però non escluderei questi rimedi naturali che magari non agiscono nell'immediato ma nel tempo possono dare frutti positivi.
Grazie Gabriella
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

casilully72 ha scritto:Ciao Speranza, ho letto che anche tu fai il reumaflex sottocute e pure da sola... io devo farla a mia figlia e ho il terrore ma non ho scelta!! Ho letto che tu hai messo il ghiaccio sulla pancia? Ho capito bene? E quanto tempo lo tieni? Ho letto un pò di te e ho visto che assumi il ribes nero... lo trovo molto interessante. Hai stuzzicato la mia curiosità e ho letto qualcosa su internet.. sono ignorante e per questo motivo ti chiedo, non interagisce con il reumaflex, non provoca danno?? Mia figlia ha 18 anni e se riuscissi a trovare qualsiasi cosa di meno lesivo che possa aiutarla a stare bene senza creare troppi danni, ne sarei felice. Capisco che di fronte a certe patologie importanti come l'artrite, l'assunzione di certi farmaci è obbligatoria... però non escluderei questi rimedi naturali che magari non agiscono nell'immediato ma nel tempo possono dare frutti positivi.
Grazie Gabriella
ciao, grazie per avermi contattato,
sulla pancia metto una bustina di gel blu che si mette nel frizer, non mi ricordo se l'ho comprata in farmacia,
il ribes nero l'ho preso per mesi insieme al reumaflex ora l'ho sospeso per evitare l'assuefazione,
mi sono trovata molto bene e devo dire che ora che non lo prendo mi sento + deboluccia,
cmq oltre al raumaflex prendo degli integratori di acido ialoronico e msm composto e in ospedale durante il ricovero
mi avevano detto che potevo continuare a prenderli senza problemi.
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casilully72
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Re: Eccomi qui

Messaggio da casilully72 »

Grazie per i preziosi consigli..ne parlerò a breve con il medico di famiglia e al prossimo controllo con il reumatologo?
Mi piacerebbe trovare un medico che non guardi solo alla singola patologia... che guardi all'individuo nella sua totolità, cercando di considerare ogni aspetto e se esistono dei rimedi naturali perchè non vengono consigliati???
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

Con l'ultima puntura mi sono fatta un bel livido grande sulla pancia,
quindi per la prossima dovrò per forza farlo sul lato sinistro, andrò alla visita di controllo con la pancia piena di lividi.
Spero che spariscano per Agosto quando andrò al mare dai miei.
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bagghi68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

è capitato anche a me....però in una settimanella sparisce senza lasciare traccia !!! io cercavo però di ricordarmi il punto esatto dove era capitato ed evitavo di riutilizzarlo per le punture successive...perché era chiaro che lì ci doveva essere un capillare e non volevo beccarlo di nuovo !!
credo che sia capitato a tutti quelli si pungono!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

bagghi68 ha scritto:è capitato anche a me....però in una settimanella sparisce senza lasciare traccia !!! io cercavo però di ricordarmi il punto esatto dove era capitato ed evitavo di riutilizzarlo per le punture successive...perché era chiaro che lì ci doveva essere un capillare e non volevo beccarlo di nuovo !!
credo che sia capitato a tutti quelli si pungono!!!
La mia preoccupazione è che sbaglio qualcosa quando la faccio, forse ho storto l'argo dopo che avevo bucato la pancia.
La speranza è l'ultima a morire
bagghi68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

ma noooo....non sbagli nulla...capita!!! sotto la pelle in alcuni punti ci sono dei capillari che dalla superficie non si vedono....e allora può capitare di pungerli e farli sanguinare un po...niente di strano!! Prendi la ciccetta con due dita...vai verticale con l'ago e il gioco è fatto!!! Il livido prima o poi capita a tutti!!!
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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amica68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da amica68 »

se ti consola era successo anche a me con Humira in penna e che la facevo sulla coscia...una sola volta in 9 mesi ma è successo che ha senguinato un po' di piu' e poi si è fatto il livido.....ma non succede nulla tranquilla, anzi capita anche se te la fa un infermiere o un medico, è una casualita' e basta....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: Eccomi qui

Messaggio da LauraD »

Confermo pienamente quanto appena detto dalle amiche poco sopra...
tranquilla.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, per fortuna sul lato sinistro l'ha fatta mio marito,
volevo chiedervi una cosa, ieri ho ritirato gli esami per portarli alla visita di controllo ed è tutto ok,
solo che da un po' non tollero tanto il reumaflex
è normale che abbia questa nausea per diversi giorni e che abbia una debolezza incredibile?
Ormai sono + di 6 mesi che lo faccio può essere che il fisico comincia a risentirne?
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Parissa74
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Parissa74 »

Secondo me è plausibile. In ogni caso vedo anche io che ogni settimana il corpo, a seconda dei più svariati fattori (dal ciclo al grado di stress ecc) reagisce in maniera diversa. A volte i giorni post puntura sono molti più duri, altre volte va tutto più liscio. Inoltre la presenza per accumulo del farmaco nel sistema potrebbe dare noia ... Se la cosa persiste tuttavia ti conviene sentire il parere del tuo medico.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao grazie per avermi risposto, leggo che prendi anche tu mtx 7,5 mg,
io ne prendo 15 mg, a fine luglio devo fare la visita
mi sento meglio per quanto riguarda l'artrite solo che poi l'ecografia alle mani rileva sempre
sinovite, chiederò se posso sospenderlo per un periodo,
spero che si possa fare.
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Parissa74 »

si questa volta mi ha dato la dose da 7.5 mentre al primo ciclo che durò due anni mi diede 10mg. Per quanto riguarda l'intensità degli effetti collaterali percepibili dal paziente, nessuna differenza però ahimé.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao,sono appena tornata dalla visita di controllo, sono migliorata ma ho ancora sinovite attiva a mano e polso destro,
purtroppo devo continuare con il reumaflex e prendere plasil per le nausee.
La speranza è l'ultima a morire
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

che voi sappiate, bisogna prendere farmaci a vita
o ci possono essere dei periodi in cui c'è una remissione e si può avere un po' di tregua?
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Re: Eccomi qui

Messaggio da giovi74 »

purtroppo speranza penso che si possano scalare ma le malattie sono croniche e quindi anche le terapie
fatti coraggio
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Parissa74 »

speranza_ultima ha scritto:che voi sappiate, bisogna prendere farmaci a vita
o ci possono essere dei periodi in cui c'è una remissione e si può avere un po' di tregua?
nel 2011 sono andata in remissione completa con MTX e per il 2012+2013 sono stata in remissione senza farmaci
il 2014 è stato funesto ed è ricominciato tutto
siamo tutti diversi questo è vero ma non smettere di crederci!
forza e coraggio!
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nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

grazie ragazze, a me basta sapere che ci possano essere dei periodi di remissione, ok non sarà completa
ma fa sperare che ci possano essere dei momenti di tregua per recuperare le forze.
Domani parto per quindici giorni, vado in un posto di mare anche se il tempo è brutto anche lì.
Ci risentiamo al mio ritorno, un abbraccio a presto
La speranza è l'ultima a morire
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